VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. DownSyndrom CZ. občanské sdružení PRAHA

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2011 DownSyndrom CZ občanské sdružení Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem PRAHA

2 VÝBOR OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ Dagmar Dzúrová Lenka Kratochvílová Monika Melzerová Miloslava Stará Anna Kopecká Naďa Kafková Isidro Moyano Jana Macháčková LEKTOŘI OBČANSKÉHO SDRUŽENÍ Eva Matejičková orofaciální regulační terapie Ladislava Pacltová logopedie Marcela Polášková program pro nejmenší Anděla Bednářová FIE Basic WEBMASTER Bára Opelková výtvarné techniky Jarmila Jermářová muzikoterapie Jaroslav Dzúr metody mentálního tréninku Pavel Mikuláštík

3 Vážení přátelé: Předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření našeho občanského sdružení v roce Děkujeme Vám všem, kteří jste naši činnost podpořili finanční, materiální nebo osobní pomocí. Výbor občanského sdružení 26. června 2012 ZÁKLADNÍ INFORMACE Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (DownSyndrom CZ) je občanské sdružení s celostátní působností. Sdružení bylo založeno ustavující členskou schůzí v září roku Do konce roku 2004 formálně fungovalo při Speciálním pedagogickém centru (SPC) a Speciální mateřské škole, Štíbrova 1691, Praha 8. V letech sdružení působilo na adrese Gen. Janouška 1060, Praha 9. Na podzim roku 2008 získalo o.s. vlastní prostory na základě podnájemní smlouvy s o.s. Heřmánek, tyto prostory po obsáhlé rekonstrukci užíváme dodnes. V roce 2009 došlo také ke schválení aktualizace Stanov a k přejmenování občanského sdružení z dřívějšího názvu Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem na Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Číslo registrace: II/S-OS/ /96-R ze dne IČO: Bankovní spojení: ČSOB, divize Poštovní spořitelna, Praha 8 Číslo účtu: /0300 Právní postavení: právnická osoba občanské sdružení Územní působnost: Praha a Česká republika Adresa: Vybíralova 969, Praha 9 Černý Most Kontaktní telefon: (Mgr. Miloslava Stará) Elektronická adresa: downsyndrom@centrum.cz Webová stránka: Počet registrovaných členů sdružení v roce 2011 (počet je v rámci roku proměnlivý): 265 rodin 3

4 Poslání a cíle o.s.: 1. Orientace na problematiku osob s Downovým syndromem nebo s jiným zdravotním postižením a prosazování principů občanských a lidských práv osob se zdravotním postižením. 2. Sdružování a podpora rodin dětí s Downovým syndromem nebo s jiným zdravotním postižením. 3. Sdružování rodin o.s. s odbornou veřejností za účelem pozitivního ovlivňování individuálního vývoje dítěte a zmírňování následků zdravotního postižení, vyhledávání nových efektivních metod včasné péče a jejich šíření formou osvěty, distribuce informací o problematice osob s postižením (zejména překlady a vydávání publikací). 4. Obhajoba práv osob s Downovým syndromem nebo s jiným zdravotním postižením, poradenství a aktivizace rodičů v sociálně právní problematice. 5. Vyhledávání efektivních vzdělávacích metod určených pro osoby s Downovým syndromem, integrace do mateřských a základních škol. 6. Přímá práce s dětmi a mládeží s Downovým syndromem. 7. Spolupráce s organizacemi podobného zaměření. 8. Zvyšování informovanosti (rodiny, odborná i širší veřejnost) o problematice osob s Downovým syndromem: pořádání seminářů, přednášek, školení, vydávání odborných a účelových publikací, překlady apod. ORGANIZAČNÍ STRUKTURA Podle platných stanov (poslední aktualizace dne ) jsou orgány sdružení: 1. Členská schůze 2. Výbor sdružení 3. Revizní komise Nejvyšším statutárním orgánem je členská schůze, která volí výbor (ve stávajícím období 7-členný s 1 přísedícím). Výbor je řídícím a odpovědným orgánem o.s. Předseda, místopředseda a jednatel jsou statutárními zástupci sdružení, zastupují ho zejména v pracovně právních vztazích a v ostatních právních úkonech. O. s. je na Ministerstvu kultury ČR registrováno jako vydavatelský subjekt periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. Členové výboru pracují na principu dobrovolnictví a nepobírají za svou práci mzdu. Webmaster Ing. Pavel Mikuláštík pracoval na Dohodu o provedení práce. Účetní, paní Ing. Jana Lávičková pracuje jako OSVČ na základě smlouvy s o. s. Lektorka ORT PaedDr. Eva Matejičková pracovala na základě pracovní smlouvy na poloviční pracovní úvazek, k skončila její pracovní smlouva se Společností. V roce 2011 pracovali v rámci o.s. na DPP (přímá práce s dětmi s DS) dále tito lektoři: Mgr. Naďa Kafková, Mgr. Miloslava Stará, Ing. Jaroslav Dzúr, Mgr. Ladislava Pacltová, Mgr. Jarmila Jermářová, Barbora Opelková, Marcela Polášková, Mgr. Kristina Bejšáková a Mgr. Anděla Bednářová. Pomocné práce v o.s. vykonávali Tadeáš Kalcovský a Renata Kalcovská na základě dohody o provedení práce. Odborní pracovníci, terapeuti, asistenti a pomocní pracovníci, vykonávali činnost na základě dohod o provedení práce dle podmínek přidělených grantů. 4

5 Složení výboru o.s.: Doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka, ekonomická činnost), Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová agenda), Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, koordinace mimoškolních aktivit), PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (PLUS 21 a jiná ediční činnost), a.l.kopecka@gmail.com Mgr. Naďa Kafková (vzdělávání a aktivity na podporu rozvoje lidí s DS), nada.kafkova@ .cz Isidro Moyano (zahraniční agenda), isidromoyano@yahoo.es Ing. Jana Macháčková (přísedící, koordinace aktivit pro nejmenší, zápisy), machackova@fadn.cz Webové stránky: Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster Odborní poradci: lékařská problematika: MUDr. Alena Kyjonková pediatrička (Odolena Voda) MUDr. Jana Střihavková rodinná lékařka (Praha) MUDr. Blanka Orlová oční lékařka (Kladno) školní integrace: Mgr. Radmila Bémová, SPC Vertikála, Praha 6 PhDr. Marie Horázná, SpecMŠ a SPC Štíbrova, Praha 8 Kyjonková Odolena Voda rodinná a sociálně-psychologická podpora: doc. RNDr. Jaroslav Šturma, CSc., PhDr. Lenka Filípková, DC Paprsek Revizní komise: Ing. Magda Vaňková, Lýdie Pavelková, Ing. Markéta Gerbelová PROGRAMY - ČINNOSTI (ZÁKLADNÍ AKTIVITY) 1. Podpůrné terapie a programy pro děti a dospělé s DS - přímá práce s dětmi 2. Edice periodika PLUS 21 a jiných tiskovin s odbornými informacemi a propagačně-osvětovým významem 3. Sociálně-právní poradna na pomoc rodinám s dítětem/dospělým s DS 4. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodická setkání pro učitele 5. Organizace letního a zimního rehabilitačního pobytu pro osoby s DS a jejich rodiny 5

6 SPOLUPRÁCE, ČLENSTVÍ V DOMÁCÍCH A MEZINÁRODNÍCH ORGANIZACÍCH Společnost rodičů a přátel dětí s DS v souladu se svým posláním spolupracuje s organizacemi podporujícími rodiny s osobami s Downovým syndromem a jejich integraci na všech úrovních společenského života. Organizace obdobného zaměření v rámci ČR: Ovečka, o.p.s., České Budějovice, Úsměvy, o.s., SPMP ČR Klub DS, o.s., Jablonec nad Nisou, Okénko, o.s. Pardubice, Mandlové oči, o.s., Kopřivnice, Čtyřlístek, Ostrava-Bohumín SPMP Klub DS, Ústí nad Labem Spolupracující organizace: RYTMUS, o.s., Cittadella, o.s., Arkadie Společnost pro komplexní péči o osoby se zdravotním postižením, Teplice, SPC při Speciální mateřské škole Štíbrova, Praha 8, SPC Vertikála, Praha 6 Pedagogická fakulta UK, Psychopedická společnost ČR, Mediální partneři: Internetový projekt Dobromysl ( sekce Downův syndrom Klinika zdraví ( Listy Prahy 14 (informace o činnosti o.s. v číslech 10/2011 a 11/2011) Zahraniční organizace obdobného zaměření:. Evropská asociace Downova syndromu (EDSA), o.s.je členem EDSA od roku Isidro Moyano je od r členem výboru EDSA (pokladník), zúčastňuje se on-line jednání výboru EDSA ( Slovensko: Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku, Nizozemí: PIT (Netty Engels) Německo: Deutsches InfoCenter, Lauf (Cora Halder), Rakousko: Down-Syndrom Österreich, Vídeň, Institut Leben, lachen, lernen, Leoben, partnerství v mezinárodním projektu Yes, we can ( ), v rámci programu Grundtvig, Lifelong Learning Velká Británie: The Down Syndrome Educational Trust, Portsmouth (Sue Buckley), 6

7 PŘEHLED AKTIVIT V ROCE 2011 Podrobněji v časopise PLUS 21 viz příslušný odkaz Světový den Downova syndromu 24. března 2011 Japonsko zdraví Prahu, koncert japonských umělců v Obecním domě, Praha 1 PLUS 21 číslo 1/2011, str. 4-5 Spolupráce s DSI na mezinárodním videoklipu Let us in (Dovolte nám vstoupit) ke Světovému dni DS (Isidro Moyano) Sobotní celostátní setkání Zdravotní péče o osoby s DS specifika a rizika (MUDr. Martina Kašparová, MUDr. Marcela Malíková Uplatnění orofaciální stimulace u novorozence s DS v domácím prostředí (PaedDr. Eva Matejičková) Beseda s Ing. Helenou Hoření a její dcerou Kateřinou, první maturantkou s DS v ČR PLUS 21 číslo 2/2011, str. 9, str let Slavnostní setkání 15 let od založení občanského sdružení, České centrum, Rytířská, Praha 1. Za účasti čestných hostí, s kulturním programem (promítání sestřihu filmových dokumentů o.s., prolézačka Walda Marianna Stránská, Argentínské tango, Divadlo Kašpárkův svět, Opava, zpěv u kytary Michal Minařík, a další). Podrobně: PLUS 21 číslo 2/2011, str.2, 8, 31 Na časopisu PLUS 21 bylo po celý rok uvedeno speciální výroční logo. Pobytové akce Zimní rekondiční pobyt, Penzion U Modřínu, Velká Úpa, Krkonoše, PLUS 21 číslo 1/2011, str Letní rekondiční pobyt, penzion U Modřínu, Velká Úpa, PLUS 21 číslo 2/2010, str Hlavní organizátorkou pobytů byla Ing. Lenka Kratochvílová. Sobotní setkání pro rodiče miminek a malých dětí Naše maličké Tato setkání navazují na tradici masáží pro nejmenší děti Láska v rukách, kterou v rámci rané péče o děti s DS v o.s. zavedla spec. ped. Věra Švejnohová. Programová náplň v roce 2011 byla podpora rozvoje komunikace (Mgr. M. Stará a Mgr. Kristina Bejšáková) a instruktáž hudebně-pohybových her pro nejmenší společně s individuálními masážemi kojenců (Marcela Polášková). V roce 2011 se uskutečnila 3 setkání: 12. března (PLUS 21 číslo 1/2011, str. 17), 4. června a 22. října. V rámci posledního setkání se konala odborná přednáška: Mgr. P. Bubeníčková (Prodys) Cvičení percepčních a motorických oslabení (PLUS 21 číslo 3 /2011, str. 9) 7

8 Skupinové aktivity a individuální terapie Terapie, které se v prostorech Společnosti ve Vybíralově ul. konají s frekvencí jednou týdně až jednou měsíčně. Harmonogram aktivit byl zveřejněn na školní rok v příloze časopisu PLUS 21 (číslo 3/2011, str. I) Orofaciální regulační terapie (PaedDr. Eva Matejičková) Metody mentálního tréninku - nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy Feuersteinovy metody (v Praze: Ing. Jaroslav Dzúr, Mgr. Anděla Bednářová, v Mladé Boleslavi: Bc. Naďa Kafková) Skupinka pro starší děti: Rozvoj komunikačních dovedností (Mgr. Miloslava Stará), Výtvarné techniky (Barbora Opelková) Naše maličké skupinka pro nejmenší: (Mgr. Miloslava Stará, Mgr. Kristina Bejšáková, Marcela Polášková, psychologické poradenství: PhDr. Lenka Filípková) Nácvik splývavého čtení se specifickým vyvozováním hlásek, s využitím logopedické péče, individuálně (Mgr. Ladislava Pacltová) Muzikoterapie (Mgr. Jarmila Jermářová) pro děti předškolního věku Cvičíme a tančíme s hudbou (Kristýna Kratochvílová a Mgr. M. Stará) Matematika Yes,we can! Dokážeme to! (v Praze Mgr. Kristina Bejšáková, v Mladé Boleslavi Marcela Polášková) Kurz sociálních dovedností pro osoby s DS (Ing. Monika Melzerová). Časopis PLUS 21 V roce 2011 nebylo vydávání periodika finančně podpořeno žádným grantem, náklady na časopis byly hrazeny z příspěvků a ze sponzorských darů. Příprava, editace, evidence předplatitelů, objednávka rozesílky: PharmDr. Anna Kopecká. Grafické zpracování a tisk: tiskárna a nakladatelství JPM Tisk, s.r.o. Distribuce: Postservis, a.s. V roce 2011 vyšly 3 čísla časopisu, v celkovém nákladu 3000 ks. Počet tuzemských adresátů k : 595 Výroční zpráva 2010, jako příloha časopisu, byla vydána v nákladu 500 ks S číslem 2/2011 vyšla 8-stranová barevná příloha 15 let (k 15. výročí vzniku o.s.) Účast na prezentačních a prodejních výstavách International Christmas Bazaar - tradiční vánoční bazar, pořádaný DSA (Asociace manželek diplomatů akreditovaných v Praze) zúčastnili jsme se jako vystavovatelé (organizační zajištění I. Moyano, Ing. L. Kratochvílová). Podrobněji: PLUS 21 číslo 3/2011, str. 10, 31 Mezinárodní projekty Yes, we can! (Dokážeme to!) V druhém roce evropského projektu společného pro 6 zemí se realizovaly produkty projektu: 1. pomůcky na podporu početních dovedností lidí s DS v ČJ (barevná příručka A4 Yes we can, instruktážní DVD a matematická sada) 2. školení vedoucích lektorů (Mgr. Lenka Mikuláštíková a PaedDr. Eva Matejičková) v Leoben, Rakousko ( ) 8

9 3. dvoudenní školící semináře (v Praze se uskutečnily dva 1./2.3. a 2./3. 5.), bylo proškoleno celkem 37 lektorů, kteří následně začali pracovat s 51 osobami s DS Organizační mezinárodní setkání se uskutečnilo v Norimberku (Dr. A. Kopecká a Mgr. Naďa Kafková), hodnotící závěrečné setkání se uskutečnilo v Praze, na organizaci se podíleli všichni členové českého týmu. Koordinátorka projektu za ČR: PharmDr. Anna Kopecká, CSc. Informace o projektu (v angličtině a v jazykových mutacích všech zúčastněných zemí): Podrobněji: PLUS 21 číslo 1/2011, str , PLUS 21 číslo 2/2011, str. 17, PLUS 21 číslo 3/2010, str Aktivní účast na dalších akcích Spolupráce s KCR Heřmánek na kurzu Pečovatel (září říjen 2010), na pedagogické části kurzu speciální pedagogika v se jako lektorky zúčastnily Mgr. Naďa Kafková a Mgr. Miloslava Stará. Plavání s Plaveckou školou Šipka (Mgr. Eliška Silberhornová) sobotní plavání pro děti se specifickými potřebami (leden-duben, říjen prosinec 2011, bazén Hudební školy, Komenského nám. Praha 3), letní plavecký výcvik Liberec ( ), PLUS 21 číslo 2/2011, str. 19 Účast na besedě se školáky a informační podpora projekce filmu Chci to zkusit (Itálie) v Praze (Doc. D. Dzúrová, Mgr. M. Stará) a Neratovicích (Dr. A. Kopecká) v rámci Mezinárodního festivalu dokumentárních filmů o lidských právech Jeden svět (březen duben 2011), PLUS 21 číslo 1/2011, str. 26 Přednáška na téma Současné trendy v péči o soby s DS Česká lékařská komora (Ing. Monika Mezerová) DĚKUJEME za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám a individuálním dárcům): NROS sbírkové konto Pomozte dětem ,-Kč (projekt ORT 2011) Diplomatic Spouses Association ,-Kč (projekt Mimoškolní aktivity a Zázemí pro Downův syndrom) KRATOCHVÍL, s.r.o ,-Kč Vláda České republiky ,-Kč (projekt Mezinárodní činnost 2011) Dotační program Podpora veřejně účelných aktivit občanských sdružení pro osoby se zdravotním postižením MODUS, s.r.o ,-Kč INCOCZECH TRAVEL PRAGUE, s.r.o ,-Kč ABE.TEC, s.r.o ,-Kč MUDr. Alena Kyjonková, Odolená Voda ,- Kč Jako s.r.o., Praha ,- Kč Dr. Annett Barter, Praha ,-Kč Dr. Jitka Dlouhá, Praha 7.500,-Kč 9

10 Rodina Pajkrtových, Česká Lípa ,- Kč Pan Dománek, Humpolec 5.000,-Kč Pan Kozubík, Brno 5.000,-Kč Paní Koránová, Nový Knín 3.000,-Kč Pan Gyönyör, Kralupy nad Vltavou 2.000,-Kč Rodina Budišových 2.000,-Kč Pan Liška, Nový Knín 1.500,-Kč za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 za technickou podporu redakčního zpracování časopisu PLUS 21 Jako s.r.o., Praha za spolupráci kolektivu pracovníků Křesťanského centra HEŘMÁNEK, Praha 9, Černý Most za další pomoc paní Netty Engelsové, lektorce FM za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech paní Janě Lávičkové za účetní služby firmě OSRAM a.s. za materiální podporu rekondičních pobytů rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí Klub r 10

11 Z oslav 15. výročí občanského sdružení v Českém centru, Praha 1 K mezinárodnímu prjektu Yes, we can! Dokážeme to! 11

12 PŘEHLED HOSPODAŘENÍ V ROCE 2011 Příjmy celkem nejsou předmětem daně Výdaje celkem Z toho podle par. 18 odst. 4 nejsou předmětem daně Ostatní výdaje 0 Hospodářský výsledek Daňový základ 0 Odpočet pro neziskové organizace 0 Daň 0 Přehled majetku a závazků k Peníze Kč Bankovní účet Majetek vybavení o.s. 0 Pohledávky Zboží (knihy + kazety +pomůcky + trička ) Zálohy vydané 0 Aktiva celkem Vlastní jmění Závazky ( mzdy + fa) Nerozdělený zisk HV Pasiva celkem Vypracovala: Ing. Jana Lávičková Odpovědný zástupce: Ing. Lenka Kratochvílová 12

13 ROZBOR FINANCOVÁNÍ HLAVNÍCH PROGRAMŮ V ROCE Rekondiční pobyty Modřín zimní pobyt dotace 0 0% příjmy od účastníků % dary % příjmy celkem ubytování + strava materiál a služby 672 výdaje celkem Modřín letní pobyt dotace 0 0% dar Kratochvíl s.r.o % dar Modus,s.r.o % dar ostatní % příjmy od účastníků % příjmy celkem ubytování,strava mzdy lektorů odměny účastníkům materiál a služby výdaje celkem Časopis PLUS 21 dotace 0 0% příspěvky členské základny % vlastní zdroje % příjmy celkem výroba + služby mzdy šéfredaktora a redaktorů 0 poštovné výdaje celkem Mimoškolní aktivity a zázemí pro Downův syndrom DSA Charity 2011 dar DSA % vlastní zdroje 659 0% příjmy celkem mzdové náklady na aktivity materiálové náklady

14 pojistné prostor pojištění odpovědnosti 914 telefon+internet nájem vzdělávání pracovníků výdaje celkem Ostatní mimoškolní vzdělávání dětí s DS - AKTIVITY dary % Úřad práce % spoluúčast % příjmy celkem mzdy odborných pracovníků mzdy úklid energie nájem telefon materiál pomůcky služby poštovné ostaní výdaje výdaje celkem ORT - Pomozte dětem NROS sbírkové konto Pomozte dětem % příjmy celkem mzdy materiál administrativní výdaje vráceno NROS na konto Pomozte dětem výdaje celkem Mezinárodní činnost Dotační program Úřadu vlády ČR dotace Úřadu vlády % vlastní zdroje - dary % příjmy celkem zahraniční cestovné příspěvky EDSA výdaje celkem

15 7. Projekt Yes, we can bilance za roky (čísla v eurech) kalkulovaná dotace celkem obdržená dotace (bez poslední splátky) mzdové náklady* cestovné subkontrakty další výdaje (školící semináře) 648 nepřímé výdaje (provozní náklady) výdaje celkem * ze mzdových nákladů byla odvedena zákonná daň a částka ve výši 25% jako spoluúčast organizace na projektu Provozní náklady o.s. Celkem Hrazeno z prog. PLUS 21 Hrazeno z prog. AKTIVITY Hrazeno z prog. DSA Hrazeno Pomozte dětem Hrazeno z prog. YWC Hrazeno z Úřadu práce mzdové náklady nájem energie pojištění prostor pojištění odpovědnosti telefon+internet úklidové prostředky poštovné parkovné kancelářské potřeby rehabilitační lehátko občerstvení různé Celkem % 100% 4% 22% 39% 8% 10% 12% 15

16 16 výroční zpráva 2011

17 17

18 18 výroční zpráva 2011

19 Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, o.s. DownSyndrom CZ Program: prolézačka Walda (design M. Stránská) 11:30 slavnostní zahájení a přípitek z filmového archívu 13 13:30 ukázka argentinského tanga loutkové divadlo Zveme Vás na slavnostní setkání při příležitosti 15. výročí založení Vítejte! Welcome! v sobotu 15. října 2011 od 11 do 15 hod České centrum Rytířská 31, Praha 1 Těšíme se na Vás! Tradiční a oblíbený rekondiční pobyt pro rodiny (Penzion U Modřínu 2011)

20 ČÍSLO 1 / 2011 PLUS 21 x xx ISSN ČÍSLO 2 / 2011 PLUS 21 x xx ISSN Časopis Společnosti rodičů a přátel dětí s DS 15 let downsyndrom@centrum.cz Č. účtu: / Adresa: Vybíralova Praha 9 Časopis Společnosti rodičů a přátel dětí s DS downsyndrom@centrum.cz Č. účtu: / Adresa: Vybíralova Praha 9 15 let ČÍSLO 3 / 2011 PLUS 21 x xx ISSN Časopis Společnosti rodičů a přátel dětí s DS downsyndrom@centrum.cz Č. účtu: / Adresa: Vybíralova Praha 9 15 let Výroční zpráva za rok 2011 Společnost rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. Tisk: JPM TISK, s.r.o., Na Popelce 19, Praha 5. Náklad 500 ks, červenec 2012