VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Společnosti Parkinson, o. s.

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011

2 2

3 VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Společnosti Parkinson, o. s. Společnost Parkinson, o. s., byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Jejím prvním předsedou byl zvolen Ing. Jiří Dvořák, který vedl společnost 13 let. Jeho práce i základní idee jsou nosnou konstrukcí organizace dodnes. Společnost Parkinson, o. s., je pacientskou organizací, která přijímá do svých řad osoby nemocné Parkinsonovou nemocí (dále jen PN), jejich rodinné příslušníky, lékaře, zdravotníky i ostatní občany, kteří se rozhodli pomoci. Parkinsonova choroba se projevuje zvláště poruchami hybnosti, ztuhlostí svalů, výrazným zpomalením všech pohybů, klidovým třesem, ztrátou mimiky, poruchami řeči, stavy off. Bohužel v častých případech je provázena i psychickými problémy (deprese). Nemocní se cítí vyřazeni ze společenského života, osamoceni a často v pasivitě očekávají další zhoršující příznaky choroby. Posláním Společnosti Parkinson je zlepšovat životní podmínky nemocných Parkinsonovou nemocí a jejich blízkých. Společnost podporuje veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. Snaží se působit na zlepšení legislativních podmínek. Snaží se přispět v edukaci odborné i laické veřejnosti. Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce 2011 Společnost Parkinson, o. s., má dnes již 20 klubů, na jejichž úrovni organizovala cvičení v tělocvičnách, bazénech, zajišťovala hodiny logopedie, přednášky, besedy, výlety, sportovní dny, kulturní a společenské akce. Společnost pro všechny občany nemocné Parkinsonovou chorobou zajišťuje rekondiční pobyty se zaměřením na cvičení jak na suchu, tak ve vodě a logopedii. Vydává časopis Parkinson a provozuje internetové stránky. Podílí se na přípravách sociálních služeb pro své členy. Podporuje projekty, které zlepšují zdravotní stav, posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. V rámci dne Parkinsonovy nemoci připravila benefiční koncert a návštěvu hory Říp. Bohužel od Ministerstva zdravotnictví ČR jsme získali pro rok 2011 o 40 % méně finančních prostředků, než v roce Tento razantní pokles se Společnosti nepodařilo vyrovnat a hospodaření končilo se ztrátou víc jak 240 tis. Kč. 1. Hlavní činnost Společnosti spočívá již tradičně v rehabilitačních cvičeních pod vedením odborných fyzioterapeutů (cvičitelek) realizovaná v jednotlivých klubech Pravidelná cvičení vedená odbornými fyzioterapeuty pomáhají zlepšovat zdravotní stav nemocných. Cvičení jsou zaměřena na přiměřenou pohybovou aktivitu tak, aby docházelo ke snížení negativních účinků stresu, blokád páteře, zvýšení hybnosti kloubů, je realizován i dechový trénink. Cvičení jsou také příležitostí k setkávání a nenahraditelná pro získání potřebných sociálních kontaktů a překonávání deprese. V roce 2011 cvičilo přibližně 550 nemocných v 19-ti klubech po celé České republice. Nacvičili téměř hod. během celého roku. Naše organizace zajistila v rámci neustálého zlepšování kvality cvičení i seminář pro své cvičitelky ( ), kterého se zúčastnilo 18 fyzioterapeutek. Akce proběhla ve spolupráci s odbornými lékaři-neurology. Celkové náklady v roce 2011 na projekt cvičení v klubech byl ,- Kč. Tyto náklady byly kryty dotací Ministerstva zdravotnictví ČR částkou ,- Kč, společností GSK ve výši ,- Kč a dále příslušnými městskými úřady v jednotlivých klubech. Nemůžeme opomenout i menší drobné dárce, kteří se také podílejí na realizaci tohoto projektu. 2. V roce 2011 organizovala Společnost Parkinson 5 rekondičních pobytů Vzhledem k tomu, že nemocní Parkinsonovou chorobou mají ze zákona nárok pouze na jeden plně hrazený pobyt 3

4 mohli prezentovat časopis ve svých ordinacích. Mnoho čísel se rozdalo jako propagační materiál do oblastí, kde nejsou žádné informace o Společnosti Parkinson, o. s. v lázeňském zařízení za život, jsou rekondiční pobyty nezbytnou součástí programu naší organizace. Tyto pobyty byly především zaměřeny na zlepšení zdravotního a psychického stavu nemocných formou soustavného cvičení podle schváleného denního programu. Rekondiční pobyty proběhly v těchto termínech: Hotel Štikov I. Nová Paka (vedoucí pan Jan Juskanič) Hotel Štikov II. Nová Paka (vedoucí Václav Fiedler) Horní Bečva Kahan (vedoucí Marie Skoumalová) Železná Ruda Diana (Ing. Bohuslava Šindelářová) Staré Město na Moravě (Marie Salavcová) V roce 2011 se zúčastnilo celkem 186 osob včetně rodinných příslušníků. Z toho 135 nemocných Parkinsonovou chorobou. Celkové náklady ,- Kč Dotace Ministerstva zdravotnicví ČR tvořila pouze 27,5 %, tj ,- Kč. Dotace byla použita na snížení nákladů na pobyt nemocným Parkinsonovou chorobou a osobám doprovázejícím tělesně postižené osoby vyžadujícím doprovod. Zbývající část nákladů byla hrazena účastnickými příspěvky na pobyt. Celkové náklady na vydávání časopisu v roce 2011 byly ,80 Kč. Bohužel pro tento rok jsme nezískali dotační podporu z Ministerstva zdravotnictví ČR. Finanční krytí jsme našli u společnosti Novartis, která nám poskytla dar ve výši ,- Kč spolu na krytí části nákladů spojených se členstvím v organizaci EPDA. Nemůžeme opomenout i menší dárce, bez jejichž podpory bychom nemohli tento projekt realizovat. 4. Organizační servis Společnost Parkinson je občanské sdružení, nezisková organizace s celostátní působností. V kanceláři Společnosti se zpracovávají účetní podklady pro všech 20 klubů, vyřizují přihlášky a pozvánky na rekondiční pobyty, přihlášky nových členů, zpracovává se databáze v členění dle potřeby jednotlivých klubů, databáze členů pro rozesílání časopisů a v neposlední řadě se zpracovávají žádosti a vyúčtování prakticky všech darů a dotací celé Společnosti. V současné době má Společnost Parkinson již téměř členů ve většině krajů ČR. Neustále stoupá počet telefonických dotazů a osobních návštěv v kanceláři. V kanceláři pracovaly pouze dvě pracovnice na základě živnostenského oprávnění, zbývající byli dobrovolníci z řad výboru Společnosti. Všem velmi děkujeme za pomoc. Celkové náklady: ,43 Kč Z toho: Materiálové náklady a energie: ,- Kč Služby akce pořádané z centra ,- Kč Osobní náklady (DPP) ,- Kč Ostatní ,85 Kč Ministerstvo zdravotnictví ČR podporovalo tuto oblast dotací ve výši ,- Kč. 3. Ediční činnost V roce 2011 Společnost Parkinson, o. s., vydávala již tradičně časopis Parkinson v nákladu ks třikrát ročně. Časopis Parkinson je jediným specializovaným informačním zdrojem v ČR orientovaným na nemocné Parkinsonovou nemocí. Časopis obdrží každý, kdo je členem Společnosti a má o něj zájem. Vydáváním časopisu je tak zajištěna dostupnost informací pro široký okruh lidí, zejména starších, kteří nepracují s internetem. Pro mnohé je časopis opravdu jediným zdrojem informací o Parkinsonově nemoci. Jednotlivá čísla časopisu byla tematicky orientována. Č. 33 Rekondice a lázně, č. 34 Tvůrčí aktivity pacientů s Parkinsonovou nemocí, č. 35 Fluktuace nálady, úzkosti a deprese. V jednotlivých číslech vždy můžeme najít informace o vývoji léčebných metod, o životě nemocných, o programech Společnosti a jednotlivých klubů a také o sociálních a právních otázkách. Lékaři 5. Další činnosti Naše organizace také spolupracuje s Národní radou tělesně postižených a je od roku 1996 členem EPDA, Evropské asociace Parkinsonovy nemoci. Ve dnech se v Londýně konala konference, kde nás zastupoval Ing. Josef Cajtler. V rámci spolupráci s organizací EPDA obdržíme 2. díl publikace Život s Parkinsonovou nemocí nemotorické symptomy a doprovodné DVD Neznámý pan Parkinson. Na fi nancování členského příspěvku ve společnosti EPDA se podílel Úřad vlády ČR. Jedna z největších kulturně sportovních celorepublikových akcí je výstup na Říp. Nemocní se sjeli z celé republiky již po čtvrté, aby společně všem připomněli, že je světový den Parkinsonovy nemoci. Další významnou oblastí z hlediska komunikace mezi nemocnými jsou webové stránky naší Společnosti Měsíčně tyto stránky navštíví až osob. 4

5 Společnost Parkinson v roce 2011 dále zorganizovala jarní a vánoční koncert, setkání přátel chatu října 2011, prezentovala se na Výstavě INCHEBA 19. až a Lysá nad Labem Důležitou součástí programu Společnosti Parkinson, o.s., jsou přednášky, besedy a sportovní klání, prohlídky hradů a zámků, organizování koncertů, které se realizují na úrovni jednotlivých klubů. Na podpoře kulturně společenských akcí se podílela společnost GSK částkou ,- Kč. Z dlouhé škály příkladů aktivit našich klubů uvádíme: Sportovní klání v Předměřicích pořádané Klubem Hradec Králové, návštěva secesní židovské synagogy v Děčíně Klubu Děčín, výlet do Polska na chytání pstruhů Klubu Červený Kostelec, zájezd na hrad Buchlov ve Zlíně, návštěva výstavy Barokní Olomouc Klubu Olomouc, jízdy na koni v Equiparku Svinčice Klubu Most, návštěva ZOO Klubu Chomutov, práce s keramickou hlínou Klubu Litomyšl, Výstava orchideí v Brně Klubu Brno, výstup na Kleť Klubu České Budějovice, setkání s herci VČD Klubu Pardubice, prohlídka kláštera v Plasech Klubu Plzeň, pobyt v solné jeskyni Klubu Žďár nad Sázavou, výlet lodí do Hřenska Klubu Ústí nad Labem, 8. sportovní odpoledne v netradičních disciplínách klubu Ostrava, turistická akce Tours de Poděbrady Klubu Poděbrady, kontrola stromků, vysázených pro město Mladá Boleslav Klubu Mladá Boleslav, pochod z Dubče do Dubče Klubu Praha. Náklady na další činnosti byly v roce ,40 Kč. Tyto akce nejen pomáhaly zvyšovat vzdělání, ale samozřejmě jsou dobrým prostředkem, jak pomoci parkinsonikům navazovat sociální kontakty, umožnit nemocným sdílení svých starostí a obav, a tím překonávat deprese a sociální odloučenost. 6. Mimořádná akce V roce 2011 proběhla přestavba kanceláře, kdy z přilehlé garáže vznikl další prostor pro setkávání parkinsoniků klu- bovna, tentokrát s bezbariérovým vstupem a sociálním zením. Přestavba proběhla za neuvěřitelně krátkou dobu zaří- šesti týdnů, abychom splnili podmínky hlavního sponzora- Magistrátu hl. města Prahy, vyčerpat dotaci do konce roku Na realizaci se ještě finančně podílela společnost UCB a další dárci. Díky týmové práci mnoha dobrovolníků jsme tuto velkou akci mohli úspěšně a včas zakončit. Kolaudační řízení proběhlo až počátkem roku Doufáme, že nově upravené bezbariérové prostory kanceláře umožní naší Společnosti poskytovat ještě lepší služby nemocným Parkinsonovou chorobou. Dotační podpora Hl. města Prahy UCB 7. Významní sponzoři v roce ,- Kč ,- Kč a) Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR Rekondiční pobyty ,- Kč Docházkový tělocvik ,- Kč Organizačně administrativní servis ,- Kč b) Magistrát hl. města Prahy odstraňování bariér c) Statutární města, městské úřady a magistráty ,- Kč ,- Kč Sportovní klání v Předměřicích. 5

6 d) Další významní sponzoři: Novartis UCB GSK Medtronik Abbott ČEPS Ing. Zuzana Vaněčková ,- Kč ,- Kč ,- Kč ,- Kč ,- Kč ,- Kč ,- Kč e) Další sponzoři: Česká rafinérská, a.s. Geotest, a.s. Brno Elektrárny Opatovice, a.s. HBH odpady, s.r.o. Golf klub Grynov, o.s Alcan Děčín, Extrusion, s.r.o. VERMAX, s.r.o. Batis medici, a.s. Česká spořitelna, a.s. Komunitní nadace Euroregionu Labe IPSEN PHARMA, o.s. Glenmark Pharmaceuticals, s.r.o. Kostka Kolobka Medonet Pharma, s.r.o. ČEPS, a.s. Vodovody a kanalizace Pardubice, a.s. INTAX s.r.o. Eli Lilly ČR, s.r.o. 6 V závěru je nutné uvést, že hospodaření Společnosti Parkinson, o. s., je zcela závislé na darech od sponzorů a dotací ze státního rozpočtu. Chtěli bychom touto cestou vyjádřit vřelé poděkování všem našim sponzorům. Nechceme opomenout zejména ty menší, kteří zde nejsou uvedeni, ale jejich finanční pomoc je pro nás také velmi významná. V neposlední řadě vyslovujeme hluboké uznání a poděkování za práci všech dobrovolných pracovníků, bez jejichž pomoci by naše společnost nemohla vůbec existovat a pomáhat tak všem nemocným Parkinsonovou nemocí. Statutární zástupci Společnosti Parkinson, o. s. Václav Fiedler předseda Blanka Sedláčková místopředsedkyně PhDr. Michaela Kramerová místopředsedkyně V Praze dne Vypracovala: Ing. Marie Martinů, tel.: ,

7 Kontakty Společnost Parkinson, o.s. Volyňská 20, Praha 10 tel.: JMÉNO A PŘÍJMENÍ SKYPE ADRESA TELEFON MOBIL VÝBOR Václav Fiedler václav-mb fiedler@parkinson-cz.net Blanka Sedláčková parkinson-cz.net sedlackova@parkinson-cz.net PhDr. Michaela Kramerová parkinsonpraha@seznam.cz Čermák Čestmír cesta cermak@parkinson-cz.net Jan Ďurďák durdak@parkinson-cz.net Jana Večlová janinka veclova@parkinson-cz.net Kancelář Ing. Marie Martinů kancelar@parkinson-cz.net Lucie Handlovičová parkinson-cz.net kancelar@parkinson-cz.net Účetní Věra Skoupá kancelar@parkinson-cz.net Časopis Jana Večlová janinka casopis@parkinson-cz.net www-admin Ing. Josef Cajtler pepanc admin@parkinson-cz.net www-coadmin Ing. Pavel Kneř kner-kv info@parkinson-cz.net S T A C I O N Á Ř : Denní stacionář Parkinson DS Háje, k Milíčovu 734, Praha 4-Háje Vedoucí stacionáře Lucie Večerková, vecerek@dshaje.cz, tel PŘEDSEDA TELEFON MOBIL VS Brno Mgr. Eva Vernerová vern.eva@seznam.cz Červený Kostelec Helena Kukrálová helena@kukral.cz České Budějovice Ing. Bohumila Šindelářová bsindelarova@seznam.cz Děčín Jan Ďurďák durdakjan@seznam.cz Havlíčkův Brod Jiří Vacek jivadeda@seznam.cz Hradec Králové Martin Brus martin.brus@seznam.cz Chomutov Jaroslav Bednář, Irena Bednářová jbednar2@volny.cz Liberec Zdeněk Konopáč marcelakonopacova@centrum.cz Litomyšl Marta Skřivanová martaskrivanova@seznam.cz Mladá Boleslav Václav Fiedler fiedler@parkinson-cz.net Most Ing. Arnošt Štádlík arnost.stadlik@seznam.cz Olomouc Ing. Radomil Žert zert.radomil@seznam.cz Ostrava Jarmila Slivečková j.sliveckova@seznam.cz Pardubice Jiří Vála jirka2023@seznam.cz Plzeň Luboš Vágner vaglub@seznam.cz Poděbrady Miroslav Růžička miroslav_ruzicka@centrum.cz Praha PhDr. Michaela Kramerová parkinsonpraha@seznam.cz Ústí nad Labem Věra Jelínková jelinkova47@seznam.cz Zlín PhDr. František Zimáček frantisek.zimacek@volny.cz Žďár nad Sázavou Marie Benešová marie.benesova@unet.cz Parkinson Slovácko o.s. Jan Škrkal skrkal@seznam.cz Variabilní symboly (VS) slouží pro informativní přehled o klubové příslušnosti dárce. Pro webový klub on-line použijte Nepříslušíte-li k žádnému klubu, uveďte Děkujeme 7

8 8

9 9

10 Významní sponzoři 2011 Významní sponzoři v roce 2012 Společnost Parkinson, o. s., nezisková organizace, by nemohla provozovat svou činnost bez pomoci sponzorů. Významně nám pomáhají především dotace projektů Ministerstva zdravotnictví ČR a firmy NOVARTIS a GSK. Děkujeme i všem ostatním firmám, které se rozhodly nás podpořit. Velmi důležitou součást našich prostředků tvoří také drobnější finanční dary od jednotlivců. Také jim patří náš dík. Partner Klubu Pardubice: Účtovat nám pomáhá: 10