Vážení přátelé, Výbor občanského sdružení Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., předsedkyně Květen 2006

Transkript

1 VÝROČNÍ ZPRÁVA za rok 2005

2 Vážení přátelé, předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření našeho občanského sdružení v roce Děkujeme Vám všem, kteří jste naši činnost podpořili finanční, materiální, nebo osobní pomocí. Výbor občanského sdružení Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc., předsedkyně Květen 2006

3 ZÁKLADNÍ INFORMACE Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem je občanské sdružení s celostátním působením. Sdružení bylo založeno ustavující členskou schůzí v září roku Do konce roku 2004 formálně fungovalo při Speciálním pedagogickém centru (SPC) Dítě a sdílelo s ním stejnou adresu a telefonní linku. Od ledna 2005 se administrativní činnost a větší část aktivit sdružení přesunula do prostor v objektu Domu dětí a mládeže Praha 9, kde se pravidelně konají terapeuticko-výukové programy pro děti školního věku, ORT, klubová celostátní setkání a další akce. Číslo registrace: II/S-OS/ /96-R ze dne IČO: Bankovní spojení: ČSOB, divize PS, Praha 8 Číslo účtu: /0300 Název účtu: Down syndrom Právní postavení: právnická osoba - občanské sdružení Územní působnost: Praha a Česká republika Registrační adresa: Štíbrova 1691, Praha 8 Telefon: Fax: Kancelář a Infocentrum Rajská zahrada: V objektu DDM, Gen. Janouška 1060, Praha 14 - Černý Most Telefon: Elektronické adresy: downsyndrom@centrum.cz (výbor o.s.) dzurova@natur.cuni.cz (předsedkyně o.s.) Počet registrovaných členů sdružení k : 240 rodin s dětmi s DS 3 rodiny s dětmi s jiným postižením z Prahy 230 osob a organizací (včetně zahraničních), odebírajících PLUS 21 a přátel Klubu POSLÁNÍ A CÍLE KLUBU 1. Rodičovská pomoc při překonávání traumatické situace, která je spojena s narozením dítěte s DS - poradenství, nabídka krizové intervence, informační materiály (včetně vlastního časopisu), rodičovská soudržnost a podpora. 2. Vyhledávání nových metod, které přispívají k pozitivnímu vývoji osob s DS; pořádání přednášek a seminářů, překlady a distribuce materiálů jak pro rodiče, tak i odbornou veřejnost a další zájemce. 3. Nabídky podpůrných programů pro děti s DS, optimalizující jejich vývojové možnosti pod vedením specialistů (lékařů, pedagogů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů a dalších odborníků). 4. Podpora začleňování dětí do kolektivů vrstevníků mateřských a základních škol, integrace osob s DS do společnosti. 5. Aktivizace rozvoje služeb zvyšujících kvalitu života rodinám pečujícím o osoby s DS a umožňující všem žít plnohodnotný, společný život. 6. Aktivizace v sociálně právní problematice, zejména prosazováním principu rovnosti občanských a lidských práv. 7. Osvětová činnost - podpora šíření pozitivního přístupu k osobám s DS. 3

4 ORGANIZAČNÍ STRUKTURA Podle platných stanov (poslední aktualizace dne ) je nejvyšším statutárním orgánem Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., členská schůze, která volí výbor (v stávajícím období 7-členný). Výbor je řídícím a odpovědným orgánem Klubu. Statutárním zástupcem o.s. je předseda nebo jím pověřený jiný člen výboru. Klub je na Ministerstvu kultury ČR registrován jako vydavatelský subjekt periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. Členové výboru a webmaster pracují na principu dobrovolnictví, nepobírají za svou práci mzdu, kromě částečné kompenzace provozních nákladů (telefon, cestovné, apod.). Účetní služby Zoji Pletichové jsou fakturovány občanským sdružením na základě smluvní dohody. ORT vykonává PaedDr. Eva Matějičková na základě dohody o pracovní činnosti. Ostatní odborní pracovníci, terapeuti, asistenti a pomocní pracovníci vykonávají činnost na základě dohod o provedení práce dle podmínek, stanovených v přidělených grantech. Výbor: RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), dzurova@natur.cuni.cz Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka, ekonomická činnost), lenka_k@volny.cz Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová činnost), melzerova.monika@centrum.cz Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, pokladna, koordinace grant. programů) PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (PLUS 21 a jiná ediční činnost), akjako@volny.cz Naďa Kafková (vzdělávání, koordinace s regionálními centry), nada.kafkova@ .cz Jarmila Tesková (administrativa, inventarizace, koordinace s SPC a DDM), teskova@natur.cuni.cz Webové stránky Klubu: Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster Odborní poradci: lékařská problematika: MUDr. Alena Kyjonková - pediatrička (Odolená Voda) MUDr. Blanka Orlová - oční specialistka (Kladno) MUDr. Jana Střihavková - rodinná lékařka (Praha) MUDr. Jan Všetička - genetik (Ostrava) Prof. MUDr. Mária Šustrová, CSc. - imunoložka a pediatrička (Bratislava, SK) psychologie: PhDr. Jana Doksanská, Mgr. Apolena Šrahůlková, SPC Štíbrova PhDr. Monika Janíková, rehabilitační stacionář DaR Doc. PhDr. Jaroslav Šturma, CSc., Paprsek fyzioterapie: PaedDr. Eva Matějičková Mgr. Hana Čechová, Speciální MŠ Štíbrova integrace dětí s DS do škol: Mgr. Blanka Pletichová Feuersteinova metoda: Netty Engels (Nizozemsko), PhDr. Marie Horázná, Speciální MŠ Štíbrova raná péče: Věra Švejnohová, spec. ped., Speciální MŠ Štíbrova Mgr. Renata Lepová, Ph.D., Speciální MŠ Štíbrova Revizní komise: Do pracovala ve složení: Hana Okálová, Margita Hurychová, Lýdie Pavelková. Od pracuje (včetně revize za rok 2005) ve složení: Lýdie Pavelková, Ing. Magda Vaňková, Ing. Jan Boháček 4

5 PROGRAMY ČINNOSTI 1. Podpůrné terapie a programy pro děti s DS: Orofaciální regulační terapie (ORT) Trénink rozvoje mentálních schopností s využitím prvků Instrumentální Feuersteinovy metody Střediska tréninku FM: Praha - PhDr. Marie Horázná, Ing. Jaroslav Dzúr, Mladá Boleslav - Naďa Kafková, Opava - Mgr. Zuzana Melecká. Koordinátorka: Netty Engels, Nizozemsko Rozvoj řečových dovedností 2. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodická setkání pro učitele - organizuje SPC při MŠ Štíbrova ve spolupráci s Klubem 3. Organizace letního a zimního rehabilitačního pobytu pro děti s DS a jejich rodin 4. Edice periodika PLUS 21 a jiných tiskovin s osvětovým, propagačním a aktivizačním významem 5. Sociálně-právní poradna - cílová skupina: rodina s dítětem s DS ORGANIZAČNÍ, METODICKÁ A DALŠÍ ČINNOST KLUBU Nový rok nově 11. ledna akce u příležitosti zahájení činnosti o.s. v nově získaných prostorách Domu dětí a mládeže. Křest kalendáře Náš rok - náš svět 2005, s fotografiemi autorů s DS (S. Burian, G. Dedek, P. Michalík) a vernisáž fotografií Pavla Michalíka a Stanislava Buriana. Celodenní pracovní seminář 23. března 2005 Metodika rozvoje grafomotoriky a počátečního psaní pod vedením lektorky PhDr. J. Svobodové, pro odborníky a rodiče, organizace: Naďa Kafková v spolupráci s výborem. Sobotní celorepubliková klubová setkání Organizované ve spolupráci s ředitelkou MŠ PhDr. M. Horáznou a ředitelkou DDM Mgr. Jitkou Šulcovou. Smyslem setkání je nabídnout rodičům dětí s DS specificky zaměřený program a diskusi s pozvanými odborníky, individuální konzultace s pracovníky SPC a poradci Klubu, výměnu rodičovských zkušeností, apod. V roce 2005 se uskutečnila dvě setkání: 9. dubna 2005 (v prostorách MŠ Štíbrova, Praha 8) Význam muzikoterapie pro děti s handicapem (Mgr. Z. Šimanovský) Techniky FMT metody, příklad uplatnění (PhDr. K. Grochalová, Luisa Grochalová - DS, 14 let) Beseda o novém školském zákonu Zkušenosti z kurzů podpory řeči u nejmenších dětí (Mgr. M. Stará) 29. října s mezinárodní účasti (v prostorách DDM Praha 9 - Černý Most) Význam čtení pro rozvoj řeči u dětí s DS (prof. S. Buckley, Velká Británie) Matematika také pro děti s DS (N. Engels, Nizozemí) Beseda se zástupci Spoločnosti DS na Slovensku (prof. M. Šustrová, Mgr. A. Ťapajová a jiní, Slovensko) Informace o Centru pro Downův syndrom při FN Brno (MUDr. Mgr. V. Hartoš) Vlastní zkušenost z inkluzivní edukace (P. Engels, DS, Nizozemí) 5

6 Pobytové akce Podpořeny grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. Zimní rekondiční pobyt ( ) - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, účast: 14 rodin z ČR, 4 rodiny ze SR, Engelsovi - Nizozemsko, celkem 94 osob. Letní rekondiční pobyt ( ) - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, ve dvou turnusech. Počet účastníků (dva týdenní turnusy): celkem 155 dětí a dospělých osob. Program rekondičních pobytů byl koncipován na podporu sociálního chování, mentálního rozvoje a pohybových dovedností dětí s DS ve společné činnosti se sourozenci. Terapie a aktivity pod vedením odborných lektorů: metoda PIT + FM (Netty Engels), ORT (E. Matějičková), grafomotorika, logopedie, výtvarná výchova, pohybová výchova, táborová olympiáda, program pro sourozence, večerní společenský program, v létě navíc etapová hra na pohádku, jízda na koni, plavání, v zimě sporty na sněhu. Viz také PLUS 21 číslo 1/2005 (str. 5) a číslo 2/2005 (obrazová reportáž str. 6-8). Ediční činnost Byla podpořena grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. Publikace, vydané v r. 2005: 1. Periodikum PLUS 21, 3 čísla v celkovém nákladu 1700 ks. Počet odběratelů k : Výroční zpráva 2004 v nákladu 300 ks Skupinové aktivity a individuální terapie Pro děti s DS se v prostorách SPC a SpMŠ Štíbrova Praha 8 a v prostorách Klubu na Černém Mostě pořádaly v průběhu týdne zájmové činnosti za spolupráce, resp. pod vedením pracovníků SPC a MŠ a dalších odborných lektorů: Orofaciální regulační terapie (Mgr. E. Matějičková) - podpořeno sbírkou Pomozte dětem! Včasná péče o nejmenší děti - program Láska v rukách (spec. ped. V. Švejnohová) Metody mentálního tréninku - nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy Feuersteinovy metody (Ing. J. Dzúr, PhDr. M. Horázná, N. Kafková, Mgr. Z. Melecká) Rozvoj řečových dovedností (Mgr. M. Stará, V. Švejnohová, Mgr. B. Pletichová) Program Portage pro podporu vývoje nejmenších dětí - Mgr. R. Lepová, Ph.D., Mgr. Jana Pešková Aktivní soboty Podpořeny grantem MPSV. Program Aktivní soboty se konal s cílem doplnit mimoškolní aktivity dětí s DS a jejich sourozenců o víkendovém dnu (pohybová výchova, výtvarná dílna, ORT, rozvoj mentálních dovedností, včasná péče, hry a soutěže). Hipoterapie Dvoudenní víkendové pobyty s hipoterapií a jiným programem se v roce 2005 uskutečnily v termínech , , na statku v Opreticích u Benešova, organizace Mgr. Jitka Kukurová, Benešov. 6

7 Metodická setkání pro pedagogy Ze společné iniciativy SPC Dítě a Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., se opět pravidelně konaly metodická setkání pro učitele integrující děti s DS do běžných mateřských a základních škol v Praze i v jiných částech republiky. Tato metodická pomoc, jejíž účelem je také zprostředkovat praktické zkušenosti učitelů MŠ a ZŠ, vzdělávajících dítě s DS, se nabízí všem učitelům, kteří do své třídy přijali dítě s DS. Metodická setkání pro učitele ZŠ se konaly ve spolupráci s ředitelstvím ZŠ Na Slovance, Bedřichovská 1, Praha 8 (Mgr. Alena Pelantová, PaedDr. Milada Fleková) v prostorách této školy a připravovaly je Mgr. Blanka Pletichová a Mgr. Miloslava Stará. Metodická setkání pro učitele MŠ se konaly ve spolupráci se Speciální MŠ Štíbrova a SPC Dítě, organizace a garance: PhDr. Marie Horázná, ředitelka MŠ, Věra Švejnohová, spec. ped. Odborným poradcem pro využití zásad ORT ve školním prostředí je Mgr. E. Matejičková. Konzultačně-pedagogická činnost Téma DS v kvalifikačních pracích, obhajovaných v r Mgr. Renata Lepová: Kvalita života osob s mentálním postižením. Disertační práce, Pedagogická fakulta UK Praha, 2005 Sociálně-právní a výchovně-vzdělávácí poradna Podpořena grantem Hlavního města Prahy. Ing. Monika Melzerová, Ing. Lenka Kratochvílová a Mgr. Miloslava Stará poskytovaly poradenské služby osobně v prostorách Klubu (DDM Černý Most), telefonicky nebo přes internet. Účast na dalších aktivitách, souvisejících s programovým zaměřením Klubu Účast na 6. Mezinárodní konferenci Downova syndromu, Mallorca (D. Dzúrová - přednáška, N. Kafková), Účast na mezinárodní konferenci o přístupech k novorozencům s DS, Varšava (A. Kopecká - přednáška, R. Lepová), Literární soutěž Internet a můj handicap - vyhlášená v lednu 2005, uzávěrka (účastníci: D. Střihavková - 6. místo, M. Švihovec) Účast na semináři Psychopedické společnosti: Slovesná a výtvarná tvorba, Vliv alternativních výtvarných technik na rozvoj žáka s MP, Prezentační stánek o činnosti Klubu na výstavě Non-Handicap, Výstaviště Praha- Holešovice, účast na odborném doprovodním programu s přednáškou (A. Kopecká), Aukce výtvarných prací, které vytvořily děti (převážně s DS) na letní Hájence, Luka nad Jihlavou (Magda Vaňková). Z výtěžku aukce byl zřízen fond na podporu mimoškolních aktivit dětí s DS Účast na celodenním semináři Den podpůrných terapií (APLA Jižní Morava), Brno (N. Kafková), Pracovní návštěva v Deutsches Down Syndrome InfoCenter, Lauf, Německo (L. Kratochvílová, D. Dzúrová, M. Stará, A. Kopecká), Účast na Mezinárodní konferenci Inkluzivní a kognitivní výchova a vzdělávaní (Příspěvky do sekcí: RNDr. D. Dzúrová, Mgr. M. Stará, N. Kafková),

8 HOSPODAŘENÍ V ROCE 2005 ROZBOR FINANCOVÁNÍ HLAVNÍCH PROGRAMŮ V ROCE Rekondiční pobyty (MZ ČR) Hájenka zimní pobyt příjmy od účastníků dary příjmy celkem ubytování a strava doprava výdaje celkem Hájenka letní pobyt dotace MZ ČR ,5% příjmy od účastníků (spoluúčast) ,5% příjmy celkem ubytování a strava materiál a služby mzdy lektorů výdaje celkem Program vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (MZ ČR) Časopis PLUS a tiskoviny dotace MZ ČR % příjmy celkem čísla časopisu + propagační materiál mzdy šéfredaktora a redaktorů výdaje celkem Program sociální služby (HMP) Sociální, právní a výchovně - vzdělávací poradenství dotace HMP % vlastní zdroje + dary (spoluúčast) % příjmy celkem mzdy odborných pracovníků ostatní výdaje výdaje celkem

9 4. Program podpora fungující rodiny (MPSV) dotace MPSV % vlastní zdroje + dary % (spoluúčast) příjmy celkem mzdy lektorů a asistentů ostatní výdaje výdaje celkem ORT (Pomozte dětem) sbírkové konto Pomozte dětem % příjmy od klientů (spoluúčast) % vlastní zdroje + dary příjmy celkem mzdy ostatní výdaje výdaje celkem Program podpory smyslového vnímání a raná péče příjmy od klientů dar S.C.Johnson vlastní zdroje + dary příjmy celkem mzdy lektorů ostatní výdaje výdaje celkem Infocentrum Downova syndromu (RWE Transgas) dar Charta 77 přes účet Klubu proplacené faktury příjmy celkem exkurze v německém Infocentru účast na mezinárodní konferenci předtisková příprava publikace ORT tisk překladů zahraniční literatury odborná literatura z Velké Británie překlady z němčiny překlady z angličtiny výdaje celkem

10 10

11 11

12 12

13 13

14 DĚKUJEME za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám a individuálním dárcům): Ministerstvo zdravotnictví ČR ,- Kč (grant Rekondiční pobyty - soustředění dětí s DS a jejich rodin, Hájenka) Ministerstvo zdravotnictví ČR ,- Kč (grant Publikační činnost v rámci Programu vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním znevýhodněním) RWE Transgas prostřednictvím nadace Charta ,- Kč (projekt Infocentrum Downova syndromu) Nadace rozvoje občanské společnosti, program POMOZTE DĚTEM ,- Kč (účelový příspěvek na program ORT pro děti s DS v roce 2005) Magistrát HMP ,- Kč (dotace Sociální, právní a výchovně-vzdělávací poradenství) Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR ,- (grant Aktivní soboty ) S.C. Johnson, s.r.o. Praha ,- Kč ABE.TEC, s.r.o. Pardubice ,- Kč OSRAM, s.r.o ,- Kč ANECOOP Praha ,- Kč MUDr. Alena Kyjonková, Odolená Voda ,- Kč Všeobecná fakultní nemocnice ,- Kč Rodina Engelsových, Schinnen, Nizozemsko ,- Kč Jako, s.r.o., Praha ,- Kč Rodina Pajkrtových, Česká Lípa ,- Kč Johnson and Johnson, s.r.o ,- Kč Zaměstnanci firmy S.C. Johnson ,- Kč Paní Měkotová, Lobeč ,- Kč Pan Gallis ,- Kč Paní Pauzarová ,- Kč Rodina Dedkových, Praha ,- Kč Rodina Metelkových, Praha ,- Kč Paní Ing. Eva Vavroušková, Praha - 500,- Kč Rodiny Boudových, Skalických, paní Kovaříková, Skoupých, Taussikových, Truskových - po 500,- Kč (zvýšený členský příspěvek) za účast na aukci obrazů ve prospěch o.s. firmám a osobám Biovendor Group, a.s ,- Kč Paní Křížková ,-Kč Ski Snowpark, a.s ,- Kč Český Caparol ,- Kč Comon, s.r.o ,- Kč Buwol metal, s.r.o ,- Kč Pan Vaněk ,-Kč Zlatá lyže s.r.o ,- Kč Pan Kolouch ,- Kč Asko, a.s ,- Kč 14

15 za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 - úhrada nákladů na tisk časopisu PLUS 21 a výroční zprávy Jako s.r.o., Praha - technická podpora redakčního zpracování časopisu PLUS 21 za zázemí a podporu, které poskytují Klubu na řadu aktivit kolektivu Speciální MtŠ Štíbrova, Praha 8, v čele s ředitelkou PhDr. Marií Horáznou a kolektivu pracovníků SPC Dítě pod vedením Mgr. Blanky Pletichové za další pomoc paní Netty Engelsové, lektorce FM - za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech panu Stanislavovi Starému - za výrobu pomůcek a divadelních rekvizit paní Mgr. Jitce Kukurové - za organizaci víkendových pobytů v okolí Benešova firmám Kratochvíl, s.r.o. Slaný, Český Telecom, a.s. a plaveckému oddílu Medúza Kladno - za materiální podporu rekondičních pobytů na Hájence a dalším osobám a rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí Zvláštní poděkování: Amatérskemu divadelnímu souboru Máj Praha za to, že v roce 2005 v rámci zimního a letního dne pro děti vystoupili s programem bez nároku na honorář.

16 Naše publikace vydané v roce 2005 PLUS 21 âasopis KLUBU RODIâÒ A P ÁTEL DùTÍ S DOWNOV M SYNDROMEM ROâNÍK X/2005 âíslo 1 Centrum pro dûti pfied kolního vûku pfii SPC Dítû tíbrova 1691, Praha 8-Kobylisy Tel Centrum pro dûti kolního vûku Rajská zahrada Gen. Janou ka 1060, Praha 14-â. Most Tel downsyndrom@centrum.cz âíslo úãtu: /0300 Z OBSAHU Bude se v novém integraãním centru Klubu líbit také malému Bedrníãkovi? Zatím v náruãí tatínka spokojenû odpoãívá více v ãlánku Zahájení nového roku ((Foto: D. Dzúrová) Mal polární prûzkumník zatím nemíní opustit svûj ledov pfiíbytek ze zimní Hájenky 2005 (Foto: D. Dzúrová) Association of Parents and Friends of Children with DS Prague is member of European Down Syndrome Association (since 1999) AKTUÁLNù ZE SVùTA D. Dzúrová, N. Kafková: 6. mezinárodní konference DS-Mallorca 2 P EDSTAVUJEME Martinka 3 Hosty celostátního setkání 4 Z NA Í âinnosti B. Krejãí: Zimní Hájenka 2005 setkání s Jetym 5 Zahájení nového roku 6 ODBORNÉ âlánky L. Kubová: Netradiãní metody vzdûlávání 7 E. Wilken: Podpora a terapie fieãi u dûtí s DS 8 Z VA ICH ZKU ENOSTÍ Zaãaly jsme s angliãtinou 9 TVORBA BEZ OMEZENÍ Anna Hegrová 10 Michal varc 11 Marek vihovec 11 CO SE DùJE U P ÁTEL V let do Beskyd 12 NÁZORY A OHLASY Láska zaãíná doma 12 Také jeden osud 13 NOVÉ PUBLIKACE Mark Selikowitz: DownÛv syndrom 13 KLUBOVÉ INFORMACE Dûkujeme! 14 Hippoterapie v Bene ovû 14 UDÁLOSTI, INFORMACE Literární soutûï Internet a mûj handicap 14 Va e dítû má DownÛv syndrom 14 DO KALENDÁ E 14 ADRESÁ 15 Z NA Í PUBLIKAâNÍ NABÍDKY 15 PLUS 21 âasopis KLUBU RODIâÒ A P ÁTEL DùTÍ S DOWNOV M SYNDROMEM ROâNÍK X/2005 âíslo 2 PLUS 21 âasopis KLUBU RODIâÒ A P ÁTEL DùTÍ S DOWNOV M SYNDROMEM ROâNÍK X/2005 âíslo 3 Centrum pro dûti pfied kolního vûku pfii SPC Dítû tíbrova 1691, Praha 8-Kobylisy Tel Infocentrum pro dûti kolního vûku Rajská zahrada Gen. Janou ka 1060, Praha 14-â. Most Tel downsyndrom@centrum.cz âíslo úãtu: /0300 Centrum pro dûti pfied kolního vûku pfii SPC Dítû tíbrova 1691, Praha 8-Kobylisy Tel Infocentrum Rajská zahrada Generála Janou ka 1060, Praha 14-âern Most Tel downsyndrom@centrum.cz âíslo úãtu: /0300 Potfiebujeme dennû ãtyfii objetí, abychom pfieïili. Abychom vydrïeli, potfiebujeme osm objetí. A dvanáct objetí dennû potfiebujeme, abychom rostli. Virginia Satir Autorka v roku ( , Wisconsin, USA) je mezinárodnû uznávaná rodinná terapeutka. Svou pozici si získala nekonvenãními terapeutick mi metodami, bohatou praxí a v zkumem. Napsala nûkolik knih, do ãe tiny byla dosud pfieloïena Kniha o rodinû, nakladatelství Práh, Praha Na její poãest je pojmenován Institut Virginie Satirové v âeské a Slovenské republice. Foto: D. Dzúrová Z OBSAHU AKTUÁLNù I. Vykydal: Klecové postele a vûãné dûti 2 J. Sobotková: Otevfien dopis NNO pfiedsedovi vlády âr 2 Pfiipravuje se zákon o sociálních sluïbách 3 Z NA Í âinnosti A. Kopecká: Non-handicap M. Stará: PÛl roku v Rajské zahradû 4 Obrazová reportáï z letní Hájenky 6 M. Mynafiík: Jak nám zase bylo móóóc hezky 8 INTEGRACE M. Stychová: Jak dûtem integrací neu kodit 9 V. Mertin: Nová kola? Plán pro kaïdé dítû 9 Odklad kolní docházky pro dûti s DS 10 CO SE DùJù U P ÁTEL Pardubické okénko 11 Koncert pro Verunku 11 CO NÁS TRÁPÍ V. edá: A co dál...? 11 J. ed : MÛj názor 12 A co dál? Nabídka 12 NÁZORY A OHLASY Nejmlad í úãastnice leto ní Hájenky je z nejpoãetnûj í rodiny registrované v Klubu. R. Lepová: Aniãka chodí do kolky 13 M. vihovec: O na í kole 13 Kaãenka Miãková v náruãí sestry Miriam alias víly z luk a baïin. Na letním rekondiãním pobytu Hájenka 2005 byla i jejich maminka, dal í sestra Klára a bratr Ondfiej (DS). M. Stará: Z Hamburku do Prahy 14 NAV TÍVILI NÁS DOPORUâENÉ PUBLIKACE 14 SPOLEâENSKÁ RUBRIKA 15 ZAUJALO NÁS 15 UDÁLOSTI, INFORMACE 15 Plavání s Klubem ipka 15 Udûlejme si radost! 16 Ke zkvalitnûní Ïivota lidí s MP roãník Ceny Martina Palase 16 Neziskov m organizacím pfiispûl loni skoro kaïd druh âech 17 Zaãala kola. I pro sedmiletou Zuzanku Jaro ovou a devítiletou Terezku Langmannovou Legislativní centrum on-line 17 z âesk ch Budûjovic obû nastoupily do bûïné základné koly. Foto: J. Jaro ová Adresáfi zafiízení sociální péãe 17 DO KALENDÁ E 17 Celostátní setkání - mapka, spojení 18 Association of Parents and Friends of Children with DS Prague ADRESÁ 19 is member of European Down Syndrome Association (since 1999) Z NA Í PUBLIKAâNÍ NABÍDKY 19 Kdokoliv pfiijme " (Bible) Je pfiirozené, Ïe o na e dûti s postiïením se nejvíce staráme my rodiãe. My jsme k tomu dostali mandát v okamïiku jejich pfiíchodu na tento svût. Kdo jin by to dûlal? Dnes chci ale pozornost obrátit na ty, ktefií snad ani nemají podobnou osobní zku enost, navzdory tomu nám pomáhají - úãinnû a bez velk ch slov. Nemuseli by, ale dûlají to. Na i maliãcí" Vám za nás dûkují. PF 2006 Association of Parents and Friends of Children with DS Prague is member of European Down Syndrome Association (since 1999) Za redakãní radu Anna Kopecká Z OBSAHU NOVOROâNÍ âtení Milena âerná: My lení, slova a skutky 2 CHARITATIVNÍ AKCE M. VaÀková: Aukce obrazû od dûtí s DS 2 O. Mito evic: Stfiedoevropsk fotbalov turnaj SCJ 3 INTEGRACE Mezinárodní konference o inkluzivní edukaci Praha 3 J. Lebeer: Inkluzivní a kognitivní edukace v evropské perspektivû 4 Z NA Í âinnosti R. Lepová: Celostátní setkání Klubu 5 METODICKÉ âlánky J. Pe ková: Ad rané ãtení 7 V. Florianová: Uãíme se anglicky - pokraãování 8 ZE ZAHRANIâÍ E. Matûjiãková: Mun-H-Center Göteborg 11 A.Kopecká: DS-Infocenter Lauf 12 PODPÒRNÉ TERAPIE K. Grochalová: Co je to hudební terapie pomocí FMT-metody 13 N. Kafková: Den podpûrn ch terapií 14 NÁZORY A OHLASY M. VaÀková: Ná prvàáãek 15 V. LuÀáãková: SoutûÏ 16 J. Jaro ová: Shrnutí celoroãních aktivit v Oveãce 16 L. Kristínová: Jeden z ohlasû 17 A.Kyjonková: Náv tûva Dûtského domova Stranãice 17 UDÁLOSTI, INFORMACE 17 NOVÉ PUBLIKACE 18 SPOLEâENSKÁ RUBRIKA 19 DO KALENDÁ E 19 Z PUBLIKAâNÍ NABÍDKY 19 Výroční zpráva za rok 2005, Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Štíbrova 1691, Praha 8 Tisk: JPM TISK s.r.o. Na Popelce 19, Praha 5 v nákladu 500 kusů, červen 2006.