Zpráva o činnosti ČAVO za rok Konference a setkání členů ČAVO Praha

Transkript

1 Zpráva o činnosti ČAVO za rok 2017 Konference a setkání členů ČAVO Praha

2 Jaké byly hlavní cíle a projekty pro rok 2017: Vznik center komplexní péče pro VO Legislativní proces, způsob financování NAP pro Zastoupení v nově vznikající Pacientské radě ministra zdravotnictví Vzdělávání lékařů a včasná diagnostika Pokračování v projektu vzdělávání mediků, rozšíření a stabilizace vzdělávání pro více LF (Praha, Olomouc), nově spolupráce s pedagogickou fakultou UK Spolupráce s odbornými společnostmi Spolupráce, prezentace a medializace VO Odborné společnosti, MZ, MPSV, SUKL, UZIS DVO, NGO, PR aktivity, semináře, vzácní.cz, Čavonoviny, Zpravodaj, fb Zahraniční spolupráce EURORDIS, ERN sdílení zkušeností a propojení pacientských organizací v epag Orphanet, Rareconnect, Stabilita a zázemí ČAVO Koordinátorka CAVO na pracovní poměr (od )

3 Plnění hlavních oblastí v r. 2017: Vznik center komplexní péče pro VO Legislativní proces v roce 2017 nedokončen Získali jsme mediálně deklarovaný příslib MZ o zřízení center pro VO v roce 2018 NAP pro Podíl ČAVO na tvorbě podkladů nového NAP Naše připomínky většinou zapracovány v procesu v roce 2018 Vzdělávání lékařů a včasná diagnostika Pokračování v projektu vzdělávání mediků, rozšíření a stabilizace vzdělávání pro více LF (Praha, Olomouc), zahájena spolupráce s pedagogickou fakultou UK Platíme účastníkům náklady na dopravu a realizaci od r Stabilita a zázemí ČAVO Koordinátorka CAVO Martina Michalová na pracovní poměr (od ) Převzala agendu od předchozí koordinátorky, převzala a rozvíjí projekt Vzdělávání lékařů, koordinace všech odborných dotazů na a helpmail, nové projekty Celkem 84 konkrétních požadavků k diagnostice nebo odpovídající péči VO

4 Plnění hlavních oblastí v r. 2017: Zpravodaj 1/17 (únor), Zpravodaj 2/17 (prosinec) ČAVONOVINY (měsíčně) NGO Market Den VO Mezirezortní komise: // Schválení procesu vyhlášení/uznávání center komplexní péče pro VO dle ERN // Schválení doporučení a procesu vzniku center pro VO vysoce specializované péče, včetně doporučení zohlednění účasti v ERN + zhodnocení NAP. Dr. Arianne Weinman Eurordis hostem MK Stali jsme se členy Pacientské rady ministra zdravotnictví Mezinárodní prezentace Budapešť (CNA + Eurorids) Paříž (CNA + Eurordis) Brusel (Eurordis, APO, europoslanci// říjen, listopad 2017 Konference ČAVO,

5 Plnění hlavních oblastí v r. 2017: Prezentace a medializace VO na konferencích Kongres primární péče Závěrečná konference projektu NF k VO DVO Setkání v Brně ÚZIS Konference o klasifikačních terminologiích /VO Semináře MZ, jednání s MZ, SUKL, MPSV, PS ČR, odborné společnosti, farmaceutické společnosti, Užovka PR komunikace po celý rok 2017 Projekt vzácní.cz (pokračování, 10 diagnóz v roce 2017)

6 Den VO 2017 Materiály v Čj (plakáty, letáky, cover bannery, fb bannery, atd) TV spot Obrazovky 42 městských úřadů, 8 nemocnic včetně FN Motol PR aktivity v tisku, TV, rozhlas, TZ Dopis poslancům a senátorům, ing na Europoslance Konference, setkání Podpora aktivit PO TV rozhovory k DVO (CT 24, CT Události PR (19 tiskových výstupů, 3 reportáže v TV TV spot sdílení cca 20 tis uživatelů

7 Zpráva o hospodaření 2017

8 Výsledek hospodaření 2017 Náklady Skutečnost 2016 Plán 2017 Skutečnost 2017 Spotřeba materiálu , , ,00 Ostatní služby , , ,38 Cestovné , , ,44 Náklady na reprezentaci , , ,00 Mzdové náklady , , ,00 Zdravotní a sociální pojištění ,00 Kurzové ztráty 982,14 500,00 16,10 Bankovní poplatky 421,41 500,00 322,10 Pojištění 0, ,00 897,00 Poskytnuté dary 0,00 0, ,00 Ostatní pokuty a penále 0,00 222,00 Ostatní Náklady celkem , , ,02 Výnosy Kurzové zisky 977,06 0,90 Jiné ostatní výnosy 0,00 0,14 Provozní dotace , , ,00 Přijaté příspěvky (dary) , , ,50 Výnosy celkem , , ,54 Hospodářský výsledek za rok ,22 0, ,48 Provozní dotace: Kč MZ, Kč ÚV Aktiva celkem : k tis // k tis (vč projekt AVAST) Vlastní zdroje: k tis // k tis (skutečná fin situace)

9 20 Děkujeme za pozornost Regional conference on rare diseases Prague 2-3 December 2014 Prague