Plán činnosti ČAVO na rok Konference a setkání členů ČAVO Praha

Transkript

1 Plán činnosti ČAVO na rok 2018 Konference a setkání členů ČAVO Praha

2 Plán činnosti 2018 Hlavní cíle pro rok 2018 / 1 Ustanovení center vysoce specializované péče pro VO Pracoviště připojená k ERNům Legislativní proces dle 112 zák. č. 372/2011Sb., Přechod z dětské do dospělé péče velký problém!! způsob financování center Řešení revize cen a úhrad - inovativní léčba pro VO Tzv. megavyhláška pozastavena (VILP) Ustanovena Pracovní skupina pro inovativní léčbu (pod Pacientskou radou ministra zdravotnictví - ČAVO tuto skupinu vede) První setkání bude

3 Plán činnosti 2018 Hlavní cíle pro rok 2018 / 2 Schválení Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění (NAP) na léta NAP již prošel vnitřním připomínkovým řízením Plán uspořádat Kulatý stůl v PSP o sociální problematice pacientů s VO ve spolupráci s poslanci výboru pro sociální politiku Projekt Včasná diagnostika provozování helpmailu (help@vzacna-onemocneni.cz) Vzdělávání mediků a speciálních pedagogů Pokračování v projektu - rozšíření a stabilizace vzdělávání pro více lékařských a pedagogických fakult (Praha, Olomouc, Brno ), úzká spolupráce s odbornými společnostmi

4 Plán činnosti 2018 Hlavní cíle pro rok 2018 / 3 Projekt Rozvoj paliativní péče pro pacienty s VO Dvouletý program (představí odpoledne MUDr. Němcová) Spolupráce s: Odbornými garanty a odbornými společnostmi, Ministerstvem zdravotnictví ČR - meziresortní pracovní skupina pro VO, - Zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictví (vznik podzim 2017) MPSV, SÚKL, ÚZIS orphakódy, české překlady diagnóz. Prezentace a medializace - Den VO, PR aktivity, semináře, portál vzacni.cz, Čavonoviny, Zpravodaj, facebook, NGO Market.

5 Plán činnosti 2018 Zahraniční spolupráce Hlavní cíle pro rok 2018 / 4 Evropská pacientská organizace EURORDIS Zasedání CNA- Rada národních aliancí ECRD - konference pro vzácná onemocnění a léky na VO ERN sdílení zkušeností a propojení pacientských organizací v EPAG nová výzva pro nové členy ERNů (konec roku) Orphanet portál vzácných onemocnění platforma komunit pro vzácné diagnózy - NYNÍ ČESKY!!! průzkum v problematice VO z pohledu pacientů

6 Den vzácných onemocnění 2018 Materiály v češtině (plakáty ve vlacích, letáky, cover bannery, fb bannery, atd ) Pastelky TV spot, nádražní haly Obrazovky městské úřady, nemocnice včetně PR aktivity v tisku, TV, rozhlas, TZ Dopisy poslancům a senátorům, ing na Europoslance Tisková konference na MZ, Setkání v Brně Kulatý stůl v PSP Podpora aktivit PO Mediální výstupy k nahlédnutí

7 Odsouhlasení plánu činnosti ČAVO na rok 2018 Náklady Plán 2018 Plán projekt AVAST 2018 celkem PLÁN ČAVO CELKEM 2018 Spotřeba materiálu , ,00 Ostatní služby , ,00 Cestovné , , ,00 Náklady na reprezentaci , ,00 Mzdové náklady , , ,00 Zdravotní a sociální pojištění , ,00 Kurzové ztráty 100,00 100,00 Bankovní poplatky 400,00 400,00 Pojištění 1 000, ,00 Poskytnuté dary 0,00 0,00 Ostatní pokuty a penále 0,00 0,00 Ostatní , ,00 Náklady celkem , , ,00 Výnosy Kurzové zisky Jiné ostatní výnosy Provozní dotace , ,00 Přijaté příspěvky (dary) , , ,00 Výnosy celkem , , ,00

8 Stanovisko ČAVO ČAVO podporuje přijetí navrhovaného nařízení, které předkládá EK a připojuje se ke stanovisku EURORDISU Joint HTA

9 Změna Stanov 1. změna: Schválení změn ve stanovách ČAVO Anglický název spolku: Rare diseases Czech Republic

10 Změna Stanov 2. změna: v souladu s novým Nařízení o ochraně osobních údajů. Do článku 3, bodu 2. doplnit větu: Spolek vede neveřejný seznam členů (dále jen Seznam ), kde je uvedeno celé jméno, adresa, telefonní číslo, ový kontakt a diagnóza podle platných zákonů a předpisů.

11 Volba do Rady Volba do Rady ČAVO Kandidují: Bc. Anna Arellanesová Ing. René Břečťan Kateřina Uhlíková