NEMOC MOTÝLÝCH K ÍDEL P EDSTAVENA V POSLANECKÉ SN MOVN PARLAMENTU R

Transkript

1 Milí tená i, je mi ctí Vám všem našim milým partner m, koleg m a zejména samotným rodinám, kde žije nemocný s EB, pod kovat za Vaši pomoc a spolupráci na aktivitách, jež mají za cíl jediné: zkvalitnit život lidem s tzv. nemocí motýlích k ídel - epidermolysis bullosa congenita (EB). Jak sami víte, tento romantický název není ve své podstat v bec k ehký a povznášející, jako jsou k ídla motýla. Naopak naši nemocní s EB díky své k ehkosti k že svád jí nelehký boj s touto doposud nevylé itelnou nemocí. D kujeme, že nám v tomto boji pomáháte svým zájmem, odborným p ístupem, aktivitami, financemi a dalšími prost edky, ímž se nám da í uleh it pacient m s EB jejich nelehký osud. Velké pod kování pat í odborník m Klinického EB Centra p id tském kožním odd lení Pediatrické kliniky FN Brno. Alice Salamonová - editelka sdružení prosinec.4/2011 NEMOC MOTÝLÝCH K ÍDEL P EDSTAVENA V POSLANECKÉ SN MOVN PARLAMENTU R V pond lí uspo ádalo o.s. DebRA R v prostorách Poslanecké sn movny Parlamentu R oficiální setkání, jehož ú elem bylo p edstavení problematiky EB z pohledu odborník a pacientské organizace DebRA R. P i této p íležitosti vznikla možnost setkat se a debatovat o život s EB, tzv. nemocí motýlích k ídel, o její lé b a zvládání náro ných situací v b žném život. Setkání se zú astnili lidé žijící s EB, p ední eští odborníci, politici, noviná i a partne i o.s. DebRA R. Cílem setkání bylo hledání nových cest, jak efektivn a systematicky pomáhat zvyšovat kvalitu života lidí žijících s EB. D ležitým tématem bylo p edstavení EB centra a sdružení Debra R, které tvo í ucelený funk ní tým. Svou p ítomností podpo il akci i ministr zdravotnictví Leoš Heger, který se spolu s dalšími hosty ujal úvodního slova. Soust ed ní pacient s takto vzácným onemocn ním do jednoho specializovaného centra je velmi rozumné a efektivní. Je to i v souladu s celosv tovým trendem. Vážíme si spontánního vzniku funk ního specializovaného centra pro pacienty s EB. Ur itými ú edními postupy dokážeme pak tomuto centru vtisknout oficiální ráz, ekl ministr Heger. O umíst ní výstavy na p d poslanecké sn movny se zasloužil poslanec za TOP 09 Jan Husák, který opakovan podporuje aktivity DebRA R.

2 prosinec.4/2011 P edseda eské dermatovenerologické spole nosti LS JEP prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc. p ipomn l, že DS LS JEP podporuje kroky, které EB Centrum ke svému oficiálnímu uznání d lá. Zd raznil, že v okolních státech je takto funk ní EB centrum pouze v Rakousku. Mezi hosty nechyb l ani MUDr. Roman Kraus, MBA editel Fakultní nemocnice Brno, pod jejíž st echou se soust edí komplexní pé e o lidi s EB. innost EB Centra, jeho provázanost s o.s. DebRA R a srovnání se sv tovou úrovní p edstavila primá ka Kožního odd lení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hana Bu ková, PhD., která aktivity EB Centra koordinuje. Za azení EB mezi vzácná onemocn ní pak shrnula primá ka Odd lení léka ské genetiky FN Brno MUDr. Renata Gaillyová. Podporu rodinám, kde žije len s EB, poskytuje DebRA R. Ob anské sdružení dopl uje klinickou pé i poskytovanou lidem s EB o sociální poradenství, psychologickou podporu a poskytuje adu dalších služeb a aktivit, které mohou lidé s EB využívat. Aktivity DebRA R již tradi n podporuje MUDr. Alena Šteflová, editelka Kancelá e WHO v eské republice. Krom široké škály inností organizuje DebRA R již druhým rokem dobro inný projekt 12 plus 12, jehož autorkou je here ka Jitka van arová, dlouholetá patronka sdružení DebRA R. Fotografie, které vznikly v rámci tohoto projektu, jsou vystavené do na p d Poslanecké sn movny Parlamentu R. Výstava se dále p esune do centra Brna a na další místa v R, kde bude p ipomínat, jak se ve sv t mohou cítit lidé žijící s tzv. nemocí motýlích k ídel. ŽIHADLO 2011 ZA NEJLEPŠÍ TIŠT NOU REKLAMU PUTUJE DO o.s. DebRA R Organizace DebRA R získala cenu ŽIHADLO Její dobro inný projekt 12 plus 12 a vizuální informa ní kampa získaly prvenství v kategorii tišt ná reklama. Sout ž o nejlepší eskou ve ejn prosp šnou reklamu po ádá již popáté spole nost NEZISKOVKY CZ. Toto ocen ní nás velmi pot šilo, je pro nás všechny odm nou za tvrdou a poctivou práci, která má obrovský význam pro nemocné s EB, uvedla Jitka van arová, patronka DebRA R a autorka projektu 12 plus 12. DebRA R svou informa ní kampa zahájila v ervenci 2010 vm stské doprav v Brn. Pro velký ohlas následovala podzimní etapa. V roce 2011 se vizuální ást kampan tematicky prolnula s dobro inným projektem 12 plus 12. V rámci tohoto projektu vzniklo 12 fotografií, které samotné tvo í poutavou výstavu, vznikl z nich kalendá a diá na rok 2012, z jejichž prodeje DebRA R získává prost edky na pomoc lidem s nemocí motýlích k ídel. V lét 2011 pak pod záštitou ministra zdravotnictví Leoše Hegera prob hla vizuální ást kampan v Praze a pokra ovala výstavou fotografií projektu 12 plus 12. Exteriérová výstava zahájila v parku Kampa v centru Prahy, následovala dvoutýdenní prezentace na p d Poslanecké sn movny Parlamentu R, kde se výstava konala op t pod záštitou ministra zdravotnictví Leoše Hegera a poslance Jana Husáka. Od poloviny listopadu se ob ásti informa ní kampan potkávají v Brn. Výstava je zde k vid ní p ed vstupem do Mahenova divadla, vizuální ást pak op t osloví cestující v MHD Brno. Kampa se v Brn koná pod záštitou brn nského primátora Romana Onderky a odbornou garancí primá ky Kožního odd lení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hany Bu kové, PhD., koordinátorky Klinického EB Centra. Fungující informa ní kampa je otev enou branou k další prosp šné a efektivní pomoci lidem s nemocí motýlích k ídel. Uznání v podob ceny ŽIHADLO 2011 si velmi vážíme, d kujeme všem, kdo se na informa ní kampani i projektu 12 plus 12 podílejí a t šíme se na další práci. NEMOC MOTÝLÝCH K ÍDEL OP T V ULICÍCH BRNA Dne 15. listopadu na Malinovského nám stí v Brn již pot etí zahájil primátor m sta Brna Roman Onderka spole n s generálním editelem spol. HARTMAN RICO Lubomírem Páleníkem informa ní kampa o tzv. nemoci motýlích k ídel. Olga Joklová a Lenka Marténková, které samy trpí nemocí motýlích k ídel, p edaly p i slavnostním zahájení pan m Onderkovi a Páleníkovi jako pod kování kalendá 12plus12. Bezplatná linka DebRA R volejte každé pond lí a st edu (mh) (mh)

3 prosinec.4/ 2011 PICHLAVÁ VÝSTAVA FOTOGRAFIÍ A BOLESTIVÉ OBRÁZKY V TRAMVAJÍCH Podzimní t etí ro ník kampan v ulicích m sta Brna p edstavuje dva projekty, které se spole n prolínají: Pichlavé fotografie projektu 12plus12, jehož autorkou je patronka sdružení Jitka van arová, p edstavují symbol bolesti, kterou musí každý den snášet lidé s nemocí motýlích k ídel. Na Malinovského nám stí m žete do 22. prosince tohoto roku shlédnout 12 významných muž eské kultury a sportu (Ji í Bartoška, Ond ej Brzobohatý, Marek Eben, Tomáš Klus, Lukáš Kone ný, Ji í Korn, Milan Lasica, Libor Pešek, Bolek Polívka, Jan Potm šil, Robert Vano a Petr Zuska). Ti jsou zachyceni fotografkou Lucií Robinson s p edm ty, které k nim n jakým zp sobem pat í kytara, brýle, fotoaparát, klaunský nos a další. Jsou to oby ejné v ci, se kterými p ichází denn do kontaktu, ale každá z nich má v sob bolestivý akcent. Celý projekt tak upozor uje na to, že život s EB, tzv. nemocí motýlích k ídel, sebou nese neustálou bolest. Druhý projekt osv tová kampa o EB onemocn ní je k vid ní v tramvajové doprav -jetošest fotografií (dudlík, d tské boti ky, skluzavka, autoseda ka, kytara a pískovišt pro d ti), které podobn jako fotografie Lucie Robinson poukazují na p edm ty, které d tem s nemocí motýlích k ídel zp sobují vznik bolestivých puchý. Informa ní kampa se koná pod záštitou primátora statutárního m sta Brna Romana Onderky a odbornou garancí primá ky Kožního odd lení Pediatrické kliniky FN Brno Hany Bu kové koordinátorky Klinického EB Centra. Zahájení kampan bylo propagováno v t chto médiích: ke stažení na www stránkách sdružení. (as) PERNÍKOVÉ MOTÝLKOVÁNÍ Práce léka e (nejen) EB centra je náro ná, vy erpávající a vyžaduje dop át si as od asu aktivní relaxaci. Snad práv proto se jednoho listopadového dne ozvalo zaklepání na dve e naší kancelá e a dovnit nakoukla kudrnatá hlava paní doktorky Gaillyové geneti ky EB centra, která nás zvala, abychom strávily jedno dopoledne u ní doma v kuchyni a daly si malou rozcvi ku p ed váno ním pe ením. Sešly jsme se všechny Debra ky Alice Salamonová, Lada Dlapková a Anita Gaillyová, p išla za námi i Míša Halbrštátová s krásným b íškem a krom paní primá ky Gaillyové byli s námi ješt 3 želvy na podlaze, ko ka a dva kocou i za oknem. Napekly jsme spousty perníkových a lineckých motýlk, kte í sloužili k prodeji p i benefi ních akcích i k pot šení t ch, kte í si to zaslouží. Jestli se nám povedli, posu te sami (ag)

4 KONCERT PRO PAVLA PODPO IL PETRU Plze ský lidový soubor Mladina pravideln po ádá charitativní Koncert pro Pavla. V roce 1993 vznikla tato akce jako forma pomoci Pavlovi, tane níkovi souboru, který v roce 1992 onemocn l leukémií. Pavel se uzdravil díky transplantaci kostní d en a Koncert pro Pavla dále podporoval Nadaci pro transplantaci kostní d en. Posledních 5 ro ník se koná tento koncert pro jednotlivce, konkrétní lidi s r znými problémy, kte í pot ebují jakoukoli formu pomoci. By stále nese tento název, Koncert pro Pavla už pomohl ad jiných lidí, než Pavlovi. 26. listopadu uspo ádala Mladina vystoupení pro Petru, devatenáctiletou sle nu s EB. Koncert se konal v Divadle Alfa v Plzni, kam byla Petra pozvána. P íjemný pr let sv tem folkloru provázela mluveným slovem here ka Andrea erná. Po velmi vyda eném, krásném a dá-li se to u lidových písní a tanc takto popsat, pak i strhujícím vystoupení p edal šéf souboru Libor Hnát Pet e šek v hodn K!!! Šokovaná Petra i celý soubor Mladina sklidily obrovský potlesk od zcela vyprodaného divadla. Petra s pod kováním p edala souboru kalendá 12 plus 12 na rok 2012, který vytvo ila DebRA R spolu se svou patronkou Jitkou van arovou. DebRA R m la možnost v pr b hu koncertu divák m nabídnout kalendá i diá projektu 12 plus 12. Petra peníze uložila na konto ve ejné sbírky DebRA R, kde si chce nast ádat peníze na zakoupení osobního vozu. Ten jí umožní lepší mobilitu bez závislosti na dalších lidech Petra totiž úsp šn získala idi ské oprávn ní. To ji posune dál ve své samoobsluze a u iní ji to zase o n co více nezávislou, což ve svém v ku i vzhledem ke svému onemocn ní velice pot ebuje. D kujeme Plze skému lidovému souboru Mladina za skv lý empatický p ístup a perfektní pochopení a samoz ejm za obrovskou finan ní podporu Pet e. (mh) T ŠANSKÁ KOVÁRNA PLNÁ BETLÉM Již tradi n uvítala historická kovárna v T šanech na hanáckém Slovácku b hem prvního adventního víkendu výstavu betlém. Jako každý rok sešly se tu betlémy malé i velké, nové i letité, od um lc, lidových tv rc, sou asných nadšenc iodd tí. Nejv tšímu obdivu se t šil d ev ný vy ezávaný pohyblivý betlém pana Valí ka ze Šitbo ic. (Shoda jmen s paní doktorkou Valí kovou kožní léka kou EB centra za Šitbo ic je ist náhodná ) Bylo tu však letos ješt n co navíc Krom slam ných ozdob a jiných krásných tradi ních výrobk, mohli si návšt vníci z výstavy odvést diá i kalendá 12 plus 12 nebo alespo perníkového motýlka z dílny Gailly&DebRA. Celý výt žek z dobrovolného vstupného a prodeje perní k byl darován o. s. DebRA R. Všem návšt vník m a p edevším organizátorkám výstavy, paní Mirce Husákové a Marušce Horákové moc d kujeme! (ag)

5 Z KRAJE DO KRAJE NA K ÍDLECH MOTÝLA V pond lí 28. listopadu uspo ádalo o. s. DebRA R ve spoluprácí s Ministerstvem obrany eské republiky a Vojenským um leckým souborem Ondráš benefi ní p edstavení s názvem Z kraje do kraje na k ídlech motýla. Tane níci profesionální ásti souboru a cimbálová muzika VUS Ondráš provedli diváky z kraje do kraje, nap í folklorními regiony nejen ech, Moravy a Slovenska, ale zavítali jsme i do ma arského Sedmihradska a do Rumunska. Za tane ní složku VUS Ondráš bych cht l vyjád it naši podporu o. s. DebRA. Jsme rádi, že jsme našim tancem mohli alespo trochu napomoci lidem s takto závažným onemocn ním. Byli bychom rádi za ast jší spolupráci s touto organizací, protože si uv domujeme, že nemoc motýlích k ídel - podobn jako folklór - nestojí ve st edu zájmu eských médii. uvedl jeden z tane ník. Návšt vníci p edstavení mohli p isp t na pomoc lidem s EB také zakoupením perníkového motýlka i diá e nebo kalendá e 12 plus 12. Bohužel se nám v tomto adventním ase nepoda ilo kapacitu sálu naplnit, p esto máme z výt žku koncertu K velkou radost. Jak si posteskla jedna z návšt vnic koncertu: Holt Brno, to už je moc velké m sto, aby lidi zajímaly jednotlivé osudy lidí. Škoda. (ag) BENEFI NÍ VE ER SRDCE PRO D TI vp ímém p enosu TV Prima DebRA R ve spolupráci s o.s. Život d tem zahájila spolupráci na benefi ním projektu Srdce pro d ti. Byli jsme osloveni s nabídkou ú asti nemocného dít te s EB v tomto benefi ním a osv tovém projektu, který bude vysílán na TV PRIMA. Oslovili jsme proto Nikolku S., která byla tak laskavá a spole n s rodi i souhlasili, že se stanou tvá í d tí s nemocí motýlích k ídel. Jist jste v médiích zaregistrovali medializaci nemoci EB ve spojitosti s propagací benefi ního koncertu Srdce pro d ti na TV Prima. V této medializaci je propagován p íb h Nikolky s cílem zviditelnit problematiku EB a pomoci tak všem nemocným s EB z celé R. Výt žek z benefi ního ve era Srdce pro d ti bude využit nejen pro Nikolku, jež je tvá í této kampan, ale i dalším nemocnými s EB, které budeme oslovovat. Patronkou Nikolky se pro tento benefi ní koncert stala zp va ka Jitka Zelenková, které velmi za její pomoc a spolupráci d kujeme. Naší patronkou a velkou podporou pro všechny nemocné s EB z stává Jitka van arová, která stále neúnavn ruku v ruce s námi pomáhá zviditelnit existenci závažného onemocn ní EB a innost sdružení DebRA R. V sobotu 17. prosince prob hne benefi ní galave er, jehož výt žek p jde na pomoc nemocným a handicapovaným d tem projektu Blesk Srdce pro d ti. Startuje se od hod na TV Prima! Více o projektu na: (as) Bezplatná linka DebRA R každé pond lí a st edu!

6 ZHODNOCENÍ DebRA R UŽIVATEL M SLUŽEB A LEN M SDRUŽENÍ DebRA R DebRA R již osmým rokem pomáhá lidem s nemocí EB a jejich rodinám. DebRA R se za dobu své existence zna n rozrostla a rozší ila nabídku svých služeb. Pr b žn b hem roku kontrolujeme a hodnotíme, zda jsou zp soby námi nabízených služeb v souladu s posláním, cíly a zásadami sdružení. Zda-li napl ujeme Vaše o ekávání a pot eby, které by m li vést ke zkvalit ování života lidí s EB. V rámci poskytování t chto služeb jsou neodmyslitelnými partnery v naší práci samotní nemocní s EB a jejich rodiny, pro které bylo založeno sdružení DebRA R v roce inností sdružení je pomoc a podpora, díky které Vám pomáháme realizovat vaše pot eby a p ání, jež vedou ke zkvalitn ní života nemocného s EB. Tudíž je vaše spolupráce s námi naprosto nezbytná. Na základ naší vzájemné spolupráce si dovolujeme její kvalitu zhodnotit v t chto bodech: 1.) Pozitivní zhodnocení pochvala D kujeme všem, kte í se spole n s námi v rámci svých možností ú astní po ádání benefi ních akcí, medializaci EB onemocn ní jež vede k pomoci všem nemocným s EB. D kujeme t m, kte í sepsali své hodnocení o spokojenosti námi poskytovaných služeb D kujeme t m, kte íd kují dárc m a partner m za pomoc, aniž by k tomu byli vyzváni. D kujeme t m, kte í se opravdu ú astní t ch akcí, na které se p edem p ihlásili, pop. se omluví z nemožnosti ú asti p edem, abychom mohli získat alespo ást poplatk spojených s akcemi zp t (konference, pobyty). D kujeme t m, kte íp icházíte s vlastními nápady, nám ty a iniciativou. D kujeme za jakoukoliv pomoc p i organizování jednotlivých akcí. D kujeme všem, kte í využívají naše služby!!! 2.) Nám ty vzájemné spolupráce - aneb Jak se podílet na zkvalit ování námi poskytovaných služeb Ú ast na benefi ních a charitativních akcích (dárce musí mít jasnou p edstavu vid t na koho žádáme finan ní podporu a pomoc). Spolupráce p i po ádání informa ních kampaní jejich slavnostním zahájení, medializaci onemocn ní EB v médiích. Otev ená komunikace (pozitiva/negativa) zhodnocení námi poskytnutých služeb jednotlivých akcí (ozdravné pobyty, akce, služby, aj..). Vyjád it se sami od sebe ne ekat na naše výzvy a prosby. Vyjád ení dík dárc m, partner m a spolupracovník m bez našich výzev pomoc není automatická a samoz ejmá a stojí spoustu úsilí. Hodnocení Valné hromady na základ ové komunikace s p edsedou VH Romanem Strý kem: "Naši milí, jménem všech len o.s. Vám jakožto p edseda VH d kuji za Vaši aktivitu, vst ícný p ístup a doposud skv le odvedenou práci vše v zájmu pacient a rodin s EB. D v ata a chlapci, velké díky Vám za vše zejména za zvládnutí ozdravného pobytu na Sardínii, které ur it bylo velkým o íškem. Sou asn velice d kujeme patronce Jitce, Magd,našim milovaným sponzor m a všem sympatizant m o.s., kte í nám pomáhají zvládat trable, které EB pacient m a jejich rodinám p ináší. Jen tak dále. Nemáme tedy zásadních výhrad ke zp sobu práce pracovník o.s., ba naopak vnímáme velký p ínos (jak jde as, tím je úrove vaší pé e pro nás vyšší a to je velice pozitivní a napl uje cíle sdružení)." V ím, že Vám toto naše pod kování bude alespo malou pot chou a motivací k vaši práci a nasazení. Osobn pak navrhuji, pokud to bude možné, angažovat Hanu Zikmundovou do d ní o.s. optimáln jako "placenou" sílu. Má obrovské zkušenosti s EB a byla by 100% velkým p ínosem. Je to super ženská a velký poklad. Roman Strý ek Velice d kuji panu Stý kovi, který nám dal zp tnou vazbu a dalším asi t em aktivním len m, kte í sp edsedou, pop. s námi naši práci hodnotili. Výtka pat í Vám všem, kte í jste se neú astnili zp tné vazby a komunikace s p edsedou VH. Uv domuji si, že se tento problém pasivity musí zlepšit budeme tedy v novat na p íští Výro ní konferenci více asu zasedání Valné hromady a možnosti osobního vyjád ení a zp tné vazby evaluaci spokojenosti s innosti sdružení, která je pro nás velmi nezbytnou sou ástí p i zkvalit ování námi nabízených služeb. Alice Salamonová

7 Správnírada: ORGANIZA NÍ STRUKTURA DebRA R Vzhledem k tomu, že došlu v pr b hu roku k personálním zm nám, uvádíme zde sou asný stav: zvolená valnou hromadou na dvouleté období na zasedání prob hne volba a jmenování p edsedy SR prim. MUDr. Hana Bu ková, Ph.D., Jitka van arová, PharmDr. Vladimír Finsterle, Magda Hrudková, Bc. Vladimír Kothera, MBA. Valná hromada: Roman Strý ek p edseda Hana Zikmundová místop edsedkyn Revizní komise: Mgr. Helena Kotová -stávající len Marcela Skalická pacient s EB, nov od zá í 2011 Lenka Václavíková maminka pacienta s EB, nov od zá í 2011 Pracovnice DebRA R placené úvazky: Alice Salamonová, DiS. editelka sdružení, statutární zástupkyn 1PP SHRNUTÍ AKTIVIT, AKCÍ A PROJEKT ZA ROK 2011 Mgr. Lada Dlapková sociální pracovnice 1PP Anita Gaillyová sociální pracovnice, spec. pedagog 0,5PP Hana Zikmundová terénní pracovník v sociálních službách, pe ovatelka DPP Bc. Magda Hrudková koordinátorka projektu 12plus12 DP Bez nároku na honorá : MUDr. Hana Bu ková, Ph.D. odborný garant DebRA R Jitka van arová patronka sdružení, autorka a realizátorka projektu 12plus12 Rok 2011 byl pro nás velmi aktivním, proto si Vám dovoluji shrnout realizované projekty, akce a zapo atou komunikaci s dalšími pro nás d ležitými subjekty. V prvním ísle DebRA Novin v roce 2012vy íslíme realizované akce a projekty v nákladech (financích). Odborné sociální poradenství ambulantní, terénní Benefi ní golfový turnaj Jamka pro motýlí k ídla Ko enec u Boskovic VIII. výro ní konference DebRA R Sout ž Ze života EB Nový automobil pro DebRA R za podpory Nadace O2 Informa ní kampa EB nemoci v Praze Týdenní ozdravný pobyt v ásné u Tel e Charitativní projekt 12plus12 v Praze na Kamp 11tidenní ozdravný pobyt u mo e - Sardinie Charitativní projekt 12plus12 v Poslanecké sn movn Informa ní kampa EB nemoci v Brn Charitativní projekt 12plus12 v Brn Žihadlo za nejlepší tišt nou reklamu 2011 Edukace d tí s EB Edi ní innost vydávání Novin DebRA R Ú ast na mezinárodním DEBRAINTERNATIONAL kongresu v Holandsku Benefi ní vystoupení VUS Ondráš pro DebRA R Spolupráce: S ministrem zdravotnictví doc. MUDr. Leoš Heger, CSc., který p evzal záštitu nad Informa ní kampaní a projektem 12plus12 jehož výstava prob hla i v poslanecké sn movn R Zahájili jsme aktivní spolupráci s poslancem PS R Janem Husákem, který p evzal záštitu nad r znými akcemi DebRA R, zejména osv tovými. Intenzivní spolupráce a komunikace s individuálními dárci, kte íp ispívají na ve ejnou sbírku DebRA R Nadace AWD darovala d tem s nemocí EB šek na K V ŽIT ples Beaty Rajské (as)

8 Agentura Verona podpo ila DebRA R Žáci základních škol z Prahy-Lysolají a Suchdola d tem s nemocí motýlích k ídel Spole nost Hartmann Rico po ádala pro nemocné s EB sbírku mezi zam stnanci a darovala ošet ovací materiál v hodnot 100tis. lidem s EB O.s.Život d tem osv tový projekt Srdce d tem O.s.Korunka Luha ovice Plze ský lidový soubor Mladina VUS Ondráš Folklórní soubor Jánoší ek Jak jist víte, rok 2011 byl pro nás ve znamení personálních zm n. Lada Dlapková byla od b ezna dlouhodob nemocná velmi nás t ší, že je již od zá í v plném nasazení zp t v práci.. Michaela Halbrštátová nastoupila v zá í na MD. Veškeré projekty a akce byly tedy realizovány v personálním oslabení. Naopak posilou našeho týmu se stala Hana Zikmundová, která nastoupila na pozici terénní pracovník v sociálních službách, pe ovatelka. Podrobné in formace o realizovaných projektechnaleznete na (as) Pr vodce zm nami sociálního systému v roce 2012 SOCIÁLNÍ REFORMA Navržené zm ny v sociálním systému by m ly nabýt ú innost od 1. ledna Cílem je vytvo it efektivní systém správy ve ejných prost edk ur ených pro sociální oblast a pomoc v samotném procesu administrace a vyplácení dávek. Nedojde tak ke snížení celkového objemu vyplácených prost edk na úkor p íjemc dávek sociální ochrany, ale úspory bude dosaženo zjednodušením systému, jeho zlevn ním a celkovým zefektivn ním. Návrhy novel zákon v rámci sociální reformy v pr b hu OZP projednávání v PSP R: P ísp vek na pé i (PnP) Návrh zákona, kterým se m ní n které zákony v souvislosti se sjednocením výplaty nepojistných sociálních dávek P ísp vek na pé i Nový zp sob posuzování nep íznivého zdravotního stavu a stupn závislosti Dávky pro OZP Návrh zákona, kterým se m ní zákon. 435/2004 Sb., o zam stnanosti, ve zn ní pozd jších p edpis, a další P ísp vek na mobilitu P ísp vek na zvláštní pom cku související zákony Pr kaz OZP karta sociálních systém Podpora zam stnávání OZP Návrh zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o zm n souvisejících zákon P ísp vek na podporu zam stnání osob se zdravotním postižením Zm ny v zam stnávání OZP Více informací naleznete na adrese: (Ministerstvo práce a sociálních v cí) MATRACE BIOSYNCHRON V roce 2010 odstartovala ov ovací studie vlivu zdravotnické matrace BIOSYNCHRON na lé bu epidermolysis bullosa congenita (EB). Cílem studie je zjišt ní vlivu Biosynchron terapie u nemoci EB. Studie se v t chto dnech blíží ke svému konci. Krom bezvadné spolupráce s týmem Biosynchron trade s.r.o. se spole nost rozhodla v novat Deb E p t kus t chto matrací. Aktuáln jsou dv z nich neobsazené a k dispozici pro zap j ení pacient m s EB. Pokud bude mít n kdo zájem o jejich zap j ení, prosím kontaktujte m em: lada.dlapkova@debra-cz.org nebo telefonicky: (ld) Bezplatná linka DebRA R každé pond lí a st edu!

9 VE EJNÁ SBÍRKA DebRA R organizuje ve ejnou sbírku ve prosp ch jednotlivých lidí žijících s EB. Ú el této sbírky je zkvalitnit život takto nemocným. Dle interních pravidel mohou lidé s EB nebo jejich zákonní zástupci žádat o finan ní pomoc. Jedním z pravidel této sbírky je, že žadatel m že o finan ní podporu ve Sbírce žádat maximáln 3x po dobu konání Sbírky. Vzhledem k tomu, že se prost ednictvím Sbírky da í úsp šn oslovit dárce a relativn rychle nasbírat peníze na jednotlivá portfolia, rozhodly jsme se toto interní pravidlo, které je popsáno v bod 14, upravit. Rozši ujeme možnost po tu podaných portfolií z maximálních t í na neur ito. Dále vzniká nová situace, kdy dárci spontánn reagují na medializaci pacient s EB, kte í pomáhají vytvá et osv tu onemocn ní EB. Dárci a partne i sami cht jí t mto pacient m n jaké finan ní prost edky poskytnout. Za t chto okolností je možné a žádoucí na p ání daného pacienta vytvo it portfolio, kde nebude detailn konkretizován ú el, pro který vzniklo. D vodem je skute nost, že nevíme, kolik takových dárc m že být a neznáme dop edu jejich finan ní rozp tí pomoci. Ostatní pravidla Sbírky a nové návrhy budou dne p edneseny a konzultovány s p edsedou valné hromady panem Romanem Strý kem a správní radou. I nadále vás budeme o veškerých zm nách pr b žn informovat. KARTY HANDY CARD PRO HENDIKEPOVANÉ POD STROME EK Spole nost CAR CLUB ve spolupráci se svými partnery p ipravila pro více než 50 našich pacient s EB milý dárek pod strome ek. Mnozí z vás získají zdarma kartu Handy Card, jejíž obsah vytvá ejí hendikepovaní lidé pro ostatní lidi se zdravotním postižením. Karta vám umožní b hem dvou let své platnosti erpat r zné slevy a výhody, od levn jších nákup ve vybraných lékárnách p es spot ební zboží až po možnost slevy na pohonné hmoty v celé eské republice, celkem je to více než obchodních míst. Krom informací o slevách pro hendikepované se na webových stránkách a dozvíte mnohé užite né rady, nap íklad jak získat kvalitní upravené auto nebo specializovaná pojišt ní kompenza ních pom cek nebo státní p ísp vky na mobilitu. V tšina zam stnanc spole nosti CAR CLUB jsou hendikepovaní lidé. Projekt Handy Card získal nominaci a projekt Handy Auto dokonce hlavní cenu MOSTY, vyhlašovanou každoro n NRZP R. Snahou je získat co nejvíce partner, kte í pomohou rozdávat karty Handy Card zdarma. T ší nás, že m žeme ud lat radost velké ásti našich klient a touto cestou spole nosti CAR CLUB d kujeme. Pokud jste od nás kartu Handy Card neobdrželi a máte o ni zájem, kontaktujte nás. (ld) (Ing. Jaroslaav Kollin) JE TO KLUK! V ned li se naší kolegyni Míši Halbrštátové narodil syn Antonín. P išel na sv t v ranních hodinách, vážil 3570 g a m il 50 cm a má se ile k sv tu. Mamince i tatínkovi gratulujeme! Tato roztomilá št átka pochází z chovu paní NABÍDKA PEJSK Zemkové z Police nad Metují, jejíž syn pat í mezi klienty DebRA R. Paní Zemkoná se rozhodla nabídnout nemocným s EB št ata yorkšírského teriéra zdarma! P ípadní zájemci mohou psát o kontakt na paní Zemkovouna na ovou adresu anita.gaillyova@debra-cz.org.

10 prosinec.4 / 2011 VÝSLEDKY SOUT ŽE Výhercem sout ž z minulého ísla se stal Miroslav Škorvánek ze St íbra. Gratulujeme! POD KOVÁNÍ D kujemepaní Ev Živné a Lence Marténkové za stálou spoluprácip i pe ení perní k, které slouží k prodeji na benefi ních akcích, jakopod kování partner m, spolupracovník m a léka m EB Centra. Perní ky jsou vždyobrovským p ínosem p i realizaci akcí DebRA R! S bolestí v srdci oznamujeme všem, že nás navždy opustil náš milovaný Milošek Diviš ve v ku 17 let, který žil v Jedli kov ústav v Liberci. P estalo tlouci srdce jeho znavené, nebylo z ocele, nebylo z kamene. Bolestí znaveno p estalo bíti, nebylo léku, jímž mohlo žít. Milošek byl velmi aktivním ú astníkem akcí sdružení DebRA R. Dovolili jsme si Miloška doprovodit na jeho poslední cest dne 29. íjna v Liberci a za nás všechny DebRáky se s ním v tichosti rozlou it. Vzpomínky a úcta k Miloškovi již navždy z stanou v našich srdcích. O.S. DEBRA R D KUJE FIRMÁM, ORGANIZACÍM I JEDNOTLIVC M, KTE Í JEJ PODPORUJÍ: Kontakt na o.s. DebRA R: Kožní odd lení Pediatrické kliniky FN Brno I : ernopolní 9, Brno íslo ú tu : /0800 Webové stránky:. Bezplatná linka: Vydalo o.s. DebRA R; text Alice Salamonová,, Lada Dlapková, Magda Hrudková, Anita Gaillyová;, Jaroslav Kollin; editace Anita Gaillyová; foto archiv. Po et výtisk 150.