Česká společnost podpory zdraví,

Transkript

1 Aktivity Inco Fora České společnosti podpory zdraví M. Svěráková, Z. Kučera, T. Hanuš Česká společnost podpory zdraví (ČSPZ) realizuje od roku 2000 projekt Inco Forum, jehož cílem je na jedné straně pomoc pacientům trpícím inkontinencí, a na straně druhé vytvoření prostoru pro výměnu zkušeností mezi zdravotníky různých specializací, kteří se problematice inkontinence profesionálně věnují. Členy Inco Fora a zároveň odbornými garanty programu pomoci osobám trpícím inkontinencí jsou: prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc., zástupce přednosty Urologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, proděkan 1. LF UK pro pedagogiku a doktorandské studium a předseda České urologické společnosti ČLS JEP, jenž byl zvolen předsedou Inco Fora; doc. MUDr. Martin Bojar, CSc., přednosta Neurologické kliniky 2. LF UK a FN V Motole; doc. MUDr. Jaroslav Feyereisl, CSc., ředitel Ústavu pro péči o matku a dítě; MUDr. Lukáš Horčička, soukromý gynekolog a předseda Urogynekologické společnosti; prof. MUDr. Dalibor Pacík, CSc., přednosta Urologické kliniky LF MU a FN v Brně; MUDr. Václav Šmatlák, předseda Sdružení praktických lékařů; prof. MUDr. Eva Topinková, DrSc., přednostka Geriatrické kliniky 1. LF UK a VFN a vědecký sekretář České gerontologické a geriatrické společnosti ČLS JEP; a MUDr. Jan Zmrhal, CSc., primář gynekologicko-porodnického oddělení NsP v Mělníce. Hlavní cíle Inco Fora: Inco Forum usiluje o zlepšení postavení pacientů trpících inkontinencí a o zkvalitnění zdravotní péče o ně. Inco Forum poskytuje odborná stanoviska k osvětové kampani a jednotlivým materiálům a publikacím, připravovaným ČSPZ. Inco Forum aktivně spolupracuje s médii v intencích edukativního programu ČSPZ. Inco Forum připravuje stanoviska k aktuálnímu vývoji zdravotní politiky ve vztahu k problémům, kterým musí čelit pacienti trpící inkontinencí. Prioritou osvětového programu Inco Fora je zvýšení povědomí veřejnosti o tom, jak závažná je problematika inkontinence, ale i poskytnutí podpory pacientům ve snaze o zvýšení kvality a důstojnosti jejich života. Tohoto cíle dosahujeme především systematickou spoluprací se zástupci tištěných a elektronických médií. Publikováním článků a vysíláním osvětových pořadů se již, alespoň do určité míry, podařilo prolomit bariéry, které osobám trpícím nekontrolovaným únikem moči brání obrátit se na odborníky a požádat je o pomoc. V rámci osvětového programu byla k tomuto účelu vydána řada letáků a plakát do ordinací praktických lékařů, gynekologů a urologů. leták Inkontinence, problém, který lze řešit, 2000, náklad ks leták Gymnastika svalů pánevního dna, 2001, náklad ks brožura Inco forum, 2001, náklad ks plakát Inkontinence zbytečné tabu, 2001, náklad ks leták Inkontinence co by měla každá žena vědět, 2003, náklad ks leták Inkontinence co by měla každá žena vědět, 2003, text letáku převzala VZP a vydala jej ve vlastním (neznámém) nákladu brožura Gymnastika svalů pánevního dna soubor deseti základních cviků PhDr. Marcela Svěráková 1 PhDr. Zdeněk Kučera 1 prof. MUDr. Tomáš Hanuš, DrSc. 2 1 Česká společnost podpory zdraví, VFN U nemocnice Praha 2 2 Urologická klinika 1. LF UK a VFN v Praze marcela.sverakova@vfn.cz Urol List 2008; 6(1):

2 při problémech s inkontinencí, 2007, náklad ks leták Jak žít s močovou cévkou, 2001, reedice 2007, celkový náklad ks informační brožurka pro pacientské organizace Inco forum, 2007, náklad ks informační leták Pelvis klub, 2007, náklad ks Osvětové materiály distribuuje ČSPZ zájemcům zdarma. V roce 2001 byl ve spolupráci s odborníky, členy Inco Fora natočen videopořad Gymnastika svalů pánevního dna, který je na nosiči VHS, a nyní i DVD nabízen ženám, jež podle ní mohou doma cvičit. V průběhu necelých 7 let jsme zájemkyním rozeslali více než kopií této užitečné pomůcky. Pro novináře, věnující se v denících a v časopisech problematice zdraví, připravujeme pravidelně aktuální informace z oblasti prevence a léčby inkontinence, jakož i vyjádření k dopadům zdravotnické legislativy na inkontinentní pacienty. Laické i odborné veřejnosti jsou určeny webové stránky: Během prvních 3 let realizace našeho projektu jsme zaznamenali věříme, že i díky naší aktivitě podstatný nárůst vědomostí, který jsme v omnibusových šetřeních agentury STEM zachytili jako míru znalosti pojmu inkontinence. Nárůst znalosti představoval celou jednu třetinu (graf 1). Česká společnost podpory zdraví v rámci projektu Inco Forum produkovala v roce 2004 a 2005 dva díly pořadu České televize Diagnóza, věnované problematice inkontinence. V roce 2007 jsme začali zakládat, jako součást programu Inco Forum, tzv. Pelvis kluby České společnosti podpory zdraví, v jejichž rámci jsou pořádány přednášky a besedy s odborníky. Tyto přednášky podávají pacientkám základní informace o příčinách vzniku inkontinence a o možnostech léčby; důraz je kladen na Graf. 1. Znalost pojmu inkontinence. posilování svalů pánevního dna. Nejdůležitější klubovou aktivitou je však cvičení pánevního dna, které vedou zkušené fyzioterapeutky. Kluby vznikají jako odpověď na velký zájem žen, které cvičí samostatně podle letáku nebo videoprogramu a mají pochybnosti, zda cvičení provádějí správně. Kromě toho jsme ze strany fyzioterapeutů upozorňováni na časté případy nesprávného cvičení u žen, které necvičily, alespoň zpočátku, pod vedením zkušené cvičitelky. Dnes fungují 3 kluby, a to v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze 4-Podolí, v soukromé gynekologické ordinaci GYNEK v Praze 8 a v nemocnici Milosrdných bratří v Brně. Většina pacientek, které klub navštěvují, potvrdila, že pravidelné provádění cviků výrazně zlepšilo jejich problémy. Pelvis kluby také ženám poskytují prostor pro klubovou činnost a výměnu zkušeností. Do klubu se mohou přihlásit ženy všech věkových skupin, které trpí nekontrolovaným únikem moči nebo mají z nějakého důvodu porušenou statiku pánevního dna. Členky klubu se scházejí 1krát týdně a hlavním obsahem jejich setkávání je cvičení, které trvá zpravidla 45 minut. Ke cvičení potřebují pouze pohodlný cvičební úbor. Cvičení mohou ženy navštěvovat, jak dlouho považují za nutné nebo potřebné. Podle zájmu členek Pelvis klubu se uskutečňují přednášky s diskusí na témata související s problémy, které je trápí. Síť Pelvis klubů ČSPZ vzniká postupně. Nejprve shromažďujeme zájemce, kteří vyplní přihlášku, a po shromáždění dostatečného počtu přihlášek v dané lokalitě dohodneme s cvičiteli založení klubu. O možnosti založit klub jsou zájemkyně informovány na stránkách a prostřednictvím médií. Vzhledem k tomu, že ne ve všech lokalitách se nám daří shromáždit dostatečný počet zájemkyň k založení klubu, připravujeme v současné době pod hlavičkou Pelvis klubů pořádání jednorázových regionálních workshopů pro více zájemkyň, kterým bude nabídnuta iniciální instruktáž správného cvičení. Kromě toho připravujeme, ve spolupráci s profesním sdružením fyzioterapeutů UNIFY, i trénink fyzioterapeutů zaměřený na pánevní dno. KONFERENCE O INKONTINENCI Inco Forum věnuje pozornost také postgraduálnímu vzdělávání odborné veřejnosti formou národních konferencí o inkontinenci. V roce 2007 byla pořádána již 7. konference (z toho bylo 6 konferencí národních a 1 česko-slovenská). 1. konferenci Inco Fora na téma Mýty a fakta pořádalo Inco Forum ve spolupráci s Českou urologickou společností (ČUS) a Sdružením praktických lékařů v květnu 2001 v Brně. Hlavním tématem bylo hledání odpovědi na otázku, do jaké míry se můžeme v pohledu na inkontinenci 92 Urol List 2008; 6(1): 91 95

3 opřít o fakta (etiologie, epidemiologie, ekonomika, terapie, prevence), do jaké míry jsme stále v zajetí mýtů, a do jaké míry je problematika inkontinence stále tabuizována. Jednalo se o 2denní konferenci s referátovým blokem a diskusí v pracovních skupinách. Referujícími byli členové Inco Fora, konference se zúčastnilo 191 lékařů praktiků, urologů a gynekologů. Jako inspirující jsme zaznamenali následující citát z referátu doc. Bojara: Inkontinence moči a inkontinence stolice ( ) představují poruchy, o nichž se zpravidla nehovoří. Ostych přetrvává i u lékaře. ( ) Inkontinence představuje opomíjený problém. Je často chápána jako banální, navíc tabuizovaná a nepříliš závažná 'vada na kráse?. Pro ( ) lékaře, zejména však pro jejich pacienty, je důležité, že ( ) je přiznáván stále větší význam fyzioterapii spolu s důrazem na zajištění dostupnosti kvalitních kompenzačních pomůcek zlepšujících kvalitu života osob trpících inkontinencí. 2. konferenci Inco Fora na téma Kontexty pomoci spolupořádaly v Brně v říjnu 2002 ČUS, Urogynekologická společnost (UGS), Česká asociace sester (ČAS) a IDVSZP Brno. Hlavním tématem byl pohled na péči sestry o inkontinentní pacienty v kontextu jednotlivých medicínských oborů. Jednalo se o 2denní konferenci s referátovým blokem a diskusí v pracovních skupinách. Referujícími byli členové Inco Fora a vyzvaní řečníci, konference se zúčastnilo 204 posluchačů, především sestry z ordinací praktických lékařů, dále pak urologové a gynekologové. Podle Mgr. Malinkové ( ) role sestry ve vyhledávání a řešení problémů spojených s inkontinencí je nezastupitelná. Problém inkontinence by měl být aktivně sestrami vyhledáván u lidí všech věkových kategorií. Zejména proto, že mladí lidé se za svůj problém stydí. Mají totiž pocit, že močová inkontinence je výhradně onemocněním vyskytujícím se ve vyšším věku. ( ) Důležitou součástí práce sestry je edukace pacienta i jeho rodiny. Množství a kvalita je přímo úměrná znalostem, zkušenostem a pracovnímu nadšení, kterými ta která sestra disponuje. ( ) informace by měly být odborné, pravdivé, pro laiky srozumitelné. Výuka pacientů není jenom opakování instrukcí nebo předání informační brožurky. Jejím cílem je podpora pacienta, podpora a edukace partnera i rodinných příslušníků ( ) Sestře pomáhá edukace najít větší uspokojení ze své práce. 3. konference Inco Fora na téma Inkontinence jako handicap se konala v listopadu 2003 v Praze s podporou ČUS, České neurologické společnosti a UGS. Hlavními tématy byla Inkontinence v neurologické a geriatrické praxi a rehabilitační cvičení pro inkontinentní pacienty. Jednalo se o 1denní konferenci s referátovými bloky, kazuistickými dílnami z oboru neurologie a gerontologie, a demonstrací rehabilitačních cvičení. Referujícími byli opět členové Inco Fora a vyzvaní řečníci, zúčastnilo se 93 lékařů geriatrů, neurologů a fyzioterapeutů. Podle prof. Topinkové Lékař musí aktivně pátrat po sociálních a psychologických důsledcích inkontinence, neboť sociální aspekt je stejně důležitý jako medicínský. Ekonomické náklady inkontinence moči jsou vysoké (v USA 25 miliard USD ročně), přímé náklady pro zdravotnictví tvoří asi 2 % ze všech nákladů na zdravotní péči. Je třeba hodnotit i nepřímé náklady vzhledem k závažným socioekonomickým důsledkům inkontinence. V ČR dosud nebylo hodnocení celospolečenských nákladů inkontinence provedeno. 4. konference Inco Fora pro zdravotní sestry na téma Komunikace a kompetence se konala v Brně, v listopadu Spolu s Českou společností podpory zdraví se na organizaci podílely ČUS, UGS, ČAS a NCO NZO Brno. Jednalo se o 1denní konferenci s referátovými bloky a nácvikem komunikace sestry s pacientem a s lékařem ve skupinách. Referujícími byli členové Inco Fora a vyzvaní řečníci z řad urologů, gynekologů a NCO NZO. Konference se zúčastnilo 120 sester z ordinací praktických lékařů, urologů a gynekologů. Podle prim. Zmrhala je důležité vyjasnit si kompetence mezi 4 aktéry, kteří se podílejí na komplexním řešení problému inkontinence: Pacientka by měla být motivovaná a spolupracující, což vyústí v informovaný souhlas; lékař v terénu pojmenuje problém, informuje o terapeutických možnostech, odesílá ke specialistovi a posléze realizuje doporučenou léčbu; specialista operatér upřesňuje diagnózu, indikuje výkon, informuje pacientku, řeší doprovodné patologie, operuje, sleduje a hodnotí výsledky a zajišťuje řešení nezdarů a recidiv; konečně sestra, která informuje, dokumentuje, vysvětluje, doprovází, asistuje, zajišťuje ošetřovatelskou péči, provádí osvětu, prevenci recidiv a zajišťuje rehabilitaci a cvičení." 5. konference IncoFora na téma Kvalita života se konala v Brně v listopadu Referující se zaměřili na pohled různých odborností na problém kvality života u inkontinentních osob. Jednalo se o 1denní konferenci s referátovými bloky a semináři na téma kvality života v různých kontextech. Referujícími byli členové Inco Fora a vyzvaní řečníci zabývající se problematikou kvality života. Zúčastnilo se celkem 110 lékařů a zdravotních sester. Podle PhDr. Dragomirecké je vhodné používat definici kvality života podle WHO: Kvalita života je to, jak člověk vnímá své postavení v životě v kontextu kultury, ve které žije, a ve vztahu ke svým cílům, očekáváním, životnímu stylu a zájmům. Prof. Hanuš charakterizoval výsledek péče zajišťující kvalitu života jako udržení resp. zlepšení renální funkce, minimalizaci komplikací, kontinenci, schopnost evakuace, dostupnost léčby pro pacienta i lékaře, a to technicky, sociálně i finančně. Na závěr konference byl přijat Odborný konsenzus v péči o nemocné trpící inkontinencí moči. V říjnu 2006 se konala 1. česko-slovenská konference na téma Kontinence: Bilance a výzvy. Referující odborníci z Čech a ze Slovenska se zaměřili na bilanci vývoje v pohledu na inkontinenci v průběhu uplynulé dekády. Jednalo se o 1denní konferenci s referátovými bloky, v nichž vystoupili členové Inco Fora ČR a SR a další vyzvaní řečníci z obou zemí. Celkem se zúčastnilo 69 lékařů z ČR a SR a 25 referujících. Z konference utkvělo varování Oscara Witzela z roku 1903, adresované chirurgům, které připomněl doc. Feyreisl: Za jistých okolností může být chirurg s provedeným výkonem spokojenější než pacient. MUDr. Horčička konstatoval, že Urol List 2008; 6(1):

4 Účinná, vhodně předepsaná pomůcka umožní pacientce vrátit se do plnohodnotného života v případě, že její inkontinenci nelze řešit jiným způsobem. Podle doc. Bojara závažnost problému urgentní inkontinence vyžaduje, abychom pomáhali těmto pacientům nejen jako jednotliví lékaři. Abychom kromě léčby a prevence trvale poukazovali na socio-ekonomické a demografické souvislosti urgentní inkontinence. 6. národní a celkově 7. konference Inco Fora se konala v Jihlavě 5. října 2007 pod názvem Pánevní dno a jeho poruchy: inkontinence moči a stolice. Konference, jíž předsedal prof. Hanuš, se zúčastnilo téměř 150 gynekologů, urologů, praktických lékařů, fyzioterapeutů a zdravotních sester. V 1. programovém bloku, jehož předsedajícím byl doc. Feyereisl, byla přednesena sdělení na téma porod a pánevní dno. Podle referujících pracovníků ÚPMD vykazuje až 54 % žen po vaginálně vedeném porodu následky včetně inkontinence. Stanovení možných komplikací porodu, neprodlužování druhé doby porodní, selektivní indikace císařského řezu a zejména spolupráce s neurovědami a fyzioterapeuty mají zásadní důležitost pro redukci poporodních komplikací. Přednášky 2. bloku, který vedl prof. Hanuš, byly zaměřeny především na redukci možných komplikací po provedení radikální prostatektomie a farmakoterapii inkontinence. Zajímavé bylo i sdělení o možnostech biofeedbacku při léčbě inkontinence. 3. blok, vedený prof. Pacíkem, pojednával především o problémech týkajících se léčby hyperaktivního měchýře. 4. blok byl věnován významu fyzioterapie v léčbě inkontinence a vedl jej MUDr. Horčička. Právě 4. blok vyvolal nejživější diskusi. Jak referující, tak diskutující poukazovali na klíčový význam fyzioterapie v léčbě a rehabilitaci inkontinence. Důležitá je především kvalita odborně vedeného cvičení, které může zaručit pouze systematická příprava fyzioterapeutů a laických cvičitelů. Sdělení zařazená do 5. bloku vedeného prim. Zmrhalem pojednávala o problematice pánevního dna a inkontinenci stolice jako důsledku porodu. Přednesená sdělení jsou spolu s referáty z dalších 2 konferencí umístěna na stránkách Inco Fora Graf. 2. Odpovědi na otázku, jak často u respondentů dochází k nekontrolovanému úniku moči. Na 7. konferenci Inco Fora jsme mohli konstatovat, že témata všech dosavadních konferencí jsou stále aktuální. Stále je důležité zakládat soudy a rozhodnutí na faktech, nikoli na mýtech; využívat adekvátně všech kontextů, v nichž se nabízí pomoc inkontinentnímu pacientovi; chápat inkontinenci jako handicapující okolnost související s dalšími handicapy; vidět kvalitu života jako klíčovou hodnotu, nikoli jako marginální vedlejší produkt; dbát na vhodnou a situaci přiměřenou komunikaci a respektovat a využívat kompetence všech, kteří se na péči podílejí; a konečně identifikovat aktuální výzvy a reagovat na ně. VÝZKUM Další oblastí, které se Inco Forum věnuje, je výzkum. Kromě omnibusových šetření, zaměřených primárně na porozumění pojmu inkontinence a spíše hypotetickou preferenci jednotlivých terapeutických modalit, realizovala Česká společnost podpory zdraví v rámci projektu Inco Fora v roce 2003 monotematický výzkum ve spolupráci s agenturami STEM a STEM/ MARK. Cílem výzkumu bylo zjištění prevalence inkontinence formou populačního šetření. Data týkající se prevalence inkontinence, ať už moči, nebo stolice, jsou nekonzistentní a vzájemně si protiřečí. V přehledu prevalenčních studií autorky konstatovaly [1], že v závislosti na definici inkontinence a volbě studovaného souboru, zejména věkových skupin, se zjištěná inkontinence pohybuje v rozmezí 3 55 %. Pokud jde o ženy, zjistily, že toto rozpětí u mladších žen je % a u starších %. V identicky nazvaném článku autoři odhadují inkontinenci ve Velké Británii na úrovni 4 % [2]. Podle Hunskaara a spolupracovníků se inkontinence u mladších dospělých pohybuje v rozmezí %, u osob středního věku % a u starších % [3]. Ke sběru dat se používá různých metod, zejména výběrových reprezentativních šetření. V naší studii zaměřené na zjištění prevalence a dalších okolností souvisejících s inkontinencí jsme použili metodu výběrového reprezentativního šetření. 94 Urol List 2008; 6(1): 91 95

5 V roce 2003 bylo dotazováno téměř respondentů starších 15 let z celé ČR. Ke sběru dat byly využity tazatelské sítě agentur STEM a STEM/MARK. Naším hlavním zjištěním byly údaje o prevalenci, která byla získána odpovědí na otázku, jak často u respondentů dochází k nekontrolovanému úniku moči. Výsledky nabízí graf 2. Z našich výsledků vyplývá, že každodenním nekontrolovaným únikem moči u nás trpí více lidí, než se předpokládalo. Pokud definujeme inkontinenci jako nekontrolovaný únik moči, ke kterému dochází častěji než 1krát měsíčně, můžeme u nás konstatovat inkontinenci na úrovni 16 %. Další výsledky je možno shrnout následovně: Téměř 3/4 respondentů má povědomí o inkontinenci. 34,4 % respondentů trpí alespoň částečnými příznaky inkontinence. Zhruba 16 % respondentů trpí inkontinencí. Respondenti většinou vnímají příznaky jako problém (59 %). Konkrétní příčiny respondenti většinou nevidí (33 %) nebo je vnímají jako průvodní jev stárnutí. Více než polovina dotázaných, kteří přiznávají příznaky, trpí již déle než 2 roky, čtvrtina 1-2 roky. V současné době navštěvuje lékaře 23 % postižených, 52 % lékaře dosud nenavštívilo, 5 % jej navštívilo do 2 let, 6 % po 2 letech. ZÁVĚR Inco Forum letos vstupuje do 9. roku své existence. Prostřednictvím konferencí oslovilo téměř 900 zdravotníků, našimi materiály bylo osloveno na pacientů, textem převzatým VZP odhadem půl milionu klientů pojišťovny, námi produkované televizní pořady shlédl přibližně 1 milion diváků, při naší spolupráci s laickými médii jsme téma inkontinence zprostředkovali dalším desítkám tisíc čtenářů, posluchačů a diváků. V nadcházejícím roce se hodláme zaměřit především na rozvoj Pelvis klubů a na ošetřovatelskou péči u inkontinentních pacientů, které chceme věnovat specifické šetření. Literatura 1. Holroyd-Leduc JM, Straus SE. Management of Urinary Incontinence in Women. Scientific Review. JAMA 2004; 291: Thakar R, Stanton S. Management of urinary incontinence in women. BMJ 2000; 321: Hunskaar S et al. Epidemiology and natural history of urinary incontinence. Int Urogynecol J 2000; 11: Urol List 2008; 6(1):