MEZINÁRODNÍ ASOCIACE STOMIKŮ

Transkript

1 21 MEZINÁRODNÍ ASOCIACE STOMIKŮ doc. RNDr. Vladimír Kleinwächter, CSc., prezident IOA, Brno Historie O umělém vývodu střeva břišní stěnou bylo uvažováno již ve starověku a středověku. První operaci tohoto druhu provedl patrně Praxogoros z Kosu v roce 350 př. Kr. V roce 1756 William Cheselden založil transverzostomii 73leté pacientce, která úspěšně přežívala několik let. V 19. století pak byla provedena řada operací, avšak ke standardizaci chirurgického řešení došlo až v roce 1908, kdy Ernest Miles popsal operační postup při amputaci konečníku. V průběhu dalších let došlo k řadě zlepšení v technice zakládání kolostomie. Méně často byly prováděny operace vedoucí k založení ileostomie. Panovaly obavy z jejího ošetřování: střevní obsah, který z ní vytéká, působí agresivně na kůži a při neexistenci moderních adhezivních pomůcek byla péče o ileostomii prakticky nemožná. Až v 50. letech minulého století Bryan Brooks navrhl řešení, které usnadnilo ošetřování stomie a zabraňovalo poškození kůže v jejím okolí. Od počátku 19. století bylo tedy věnováno značné úsilí zlepšování chirurgických postupů při konstrukci střevních vývodů, což nelze říci o pooperační péči o pacienty a jejich rehabilitaci, protože v minulosti nebyl kladen takový důraz na kvalitu života pacientů. Pomůcky pro ošetřování stomie představovaly kovové nebo kožené jímky, které byly přidržovány pásem. Později je nahradily jímky gumové. Ty u nás byly používány ještě koncem 50. let minulého století, což jsem na vlastní kůži zažil. Jímky byly nahrazeny zařízením sestávajícím ze dvou kroužků, mezi něž se zapnul polyetylenový sáček. Kroužky byly nejdříve kovové, později z měkké umělé hmoty. U nás se používaly jako standardní pomůcka, kterou pacient obdržel po operaci, až do konce roku Všechny uvedené typy pomůcek do jisté míry plnily svou funkci zadržet vylučovaný střevní obsah u kolostomií, avšak byly zcela nefunkční u ileostomií, nebo mezi kůží a jímkou docházelo vždy k úniku tekutého střevního obsahu, nemluvě o úniku plynů. Obtížné ošetřování stomie a absence jakékoliv pooperační péče měla pochopitelně nepříznivý vliv na psychický stav pacientů, kteří byli prakticky vyřazeni z normálního života. Mnoho z nich často nemělo přístup ani k těmto primitivním pomůckám a museli řešit své problémy improvizací. K výraznému zlepšení, alespoň v zemích s vyspělou zdravotní péčí, došlo koncem 50. let. Začaly se vyrábět sáčky s adhezivní plochou, které byly později doplněny kroužky z latexu získaného z tropických stromů Karaya. Tyto kroužky dokonale utěsnily okolí stomie a měly i hojivý účinek na kůži. Další zdokonalení pomůcek představoval vývoj syntetických adhezivních materiálů na bázi želatiny, pektinu a izobutylcelulózy. O zlepšení péče o stomiky se významně zasloužila Norma Gill Thompson, která prosadila specializaci stomasester a založila v roce 1961 na Clevelandské klinice první školu pro stomasestry. V roce 1976 se podílela na založení mezinárodní organizace stomasester WCET (World Council of Enterostomal Therapists). Nedostatečná pooperační péče a nedostatečná zdravotní a sociální rehabilitace stomiků vyvolala iniciativu i ze strany stomiků samotných. V 50. letech začaly vznikat dobrovolné organizace stomiků, často nazývané kluby stomiků, nejdříve jako místní organizace, které se postupně spojovaly v národní asociace. Zatímco místní sdružení slouží ke vzájemné podpoře členů, celonárodní asociace mají možnost vyjednávat s vládními institucemi a jejich cílem je usilovat o zlepšení zdravotní péče o stomiky a o jejich sociální rehabilitaci. První sdružení stomiků vzniklo pravděpodobně v roce 1949 ve Phoenixville ve Spojených státech, první národní asociace v Dánsku v roce Trvalo však ještě několik let, než národní asociace začaly mezi sebou komunikovat. Iniciátorem snah o vytvoření světové organizace stomiků se stal Archie Vinitsky, který v roce 1966 kontaktoval 10 zemí s dotazem, zda považují za vhodné založit celosvětovou organizaci stomiků, jejíž členové by se vzájemně podporovali a poskytovali pomoc stomikům v zemích, kde je péče o stomiky nedostatečná. V letech se představitelé zainteresovaných zemí scházeli na výročních konferencích Asociace stomiků USA. Základy organizace stomiků byly položeny v roce Delegáti z USA, Kanady, Dánska a Švédska vytvořili Světový pracovní komitét (World Work Committee), jehož činnost spočívala hlavně v pomoci nově vznikajícím asociacím v Evropě, Asii a Jižní Americe. Tento komitét připravil stanovy světové asociace, která se ustavila pod novým jménem, Mezinárodní asociace stomiků (International Ostomy Association, IOA), v roce 1975 v holandském Weespu. Zakládajícími členy byly asociace stomiků z Belgie, Dánska, Itálie, Kanady, Nizozemska, Norska, Švédska, Spojených států, Spolkové republiky Německo a Velké Británie. První kongres IOA, kterého se zúčastnilo již 27 zemí, se konal v následujícím roce a pak pravidelně každý druhý rok, od roku 1982 každý třetí rok. Poslední, 12. kongres se sešel v roce 2007 v Portoriku. Postupně počet členských asociací narůstal a z administrativních důvodů se ukázalo účelné vytvořit regionální asociace v jednotlivých světadílech. Vznikly tak asociace v Evropě (tento region zahrnuje také Blízký Východ a severní Afriku, protože ve zbývající části Afriky doposud žádné národní asociace neexistují), Asii, Severní a Střední Americe včetně karibské oblasti, Jižní Americe a Jižním Pacifiku. IOA tak představuje asociaci regionálních asociací. V současné době má IOA celkem 73 členů, z toho 66 členů řádných a 7 mimořádných. Podmínkou pro řádné členství je, že asociace musí mít celonárodní charakter a být

2 22 vedena stomiky. Rozložení členských asociací v jednotlivých regionech je znázorněno na grafu 1. České ILCO, dobrovolná organizace stomiků České republiky, které bylo založeno v roce 1993, bylo přijato za řádného člena IOA v roce Graf 1. Počet řádných a mimořádných členů v jednotlivých regionech IOA. Celková výška sloupců odpovídá počtu státních útvarů v dané oblasti Organizační struktura V období mezi kongresy je IOA řízena exekutivní radou (Executive Council), v jejímž čele jsou 4 volení funkcionáři prezident, viceprezident, pokladník a tzv. immediate past president, tj. prezident z minulého funkčního období. Dalšími členy exekutivní rady jsou prezidenti jednotlivých regionů. Hlavním orgánem IOA je Světová rada (World Council), která zasedá vždy během kongresu, tj. v tříletých intervalech. Světová rada přijímá a schvaluje změny stanov, všechna důležitá rozhodnutí učiněná exekutivní radou v období mezi kongresy a volí funkcionáře na další tříleté období. Světová rada je složena z delegátů asociací s plným členstvím, jejichž počet je určen počtem členů dané asociace. Mimořádní členové mají právo účastnit se diskuse, ale nemají právo hlasovat. Počet členů dané asociace rovněž určuje výši příspěvků, které jsou jediným stabilním zdrojem příjmů IOA. Jednotlivé projekty IOA jsou financovány ze sponzorských darů, které IOA získává převážně od výrobců stomických pomůcek nebo zdravotnických prostředků. Aktivity IOA Cíle IOA jsou stručně formulovány v misi IOA: Mezinárodní asociace stomiků je asociace asociací stomiků, která je zaměřena na zlepšení kvality života stomiků a pacientů s obdobným chirurgickým zákrokem na celé světě Poskytuje členským asociacím informace a směrnice pro jejich činnost, pomáhá při zakládání nových asociací stomiků a radí jim ve všech problémech a postupech s tím spojených Je organizována tak, aby se rozšiřovala a vyvíjela, a přitom si zachovala nezávislost a finanční stabilitu Ve světě existuje stále velké množství zemí (včetně některých členských zemí IOA), kde je péče o stomiky na nízké úrovni. V lepších případech jde o nedostatečnou pooperační péči a zdravotní a sociální rehabilitaci, v horších případech je to malá nebo naprostá nedostupnost stomických pomůcek. Důvodem je často nedostatečnost případně absence zdravotního a sociálního pojištění. Stomici v těchto zemích mají problémy se zařazením do normálního života. Ošetřování stomie řeší vlastní výrobou improvizovaných sáčků nebo jsou odkázáni na humanitární pomoc, která ovšem nepředstavuje trvalé řešení. Mezi tyto země patří např. většina jihoamerických států, některé asijské země nebo státy, které vznikly po rozpadu Sovětského svazu. IOA připravila dokument nazvaný Charta práv stomiků, který definuje nároky stomiků na předoperační i pooperační péči. Prosazování práv stomiků je především záležitostí národních asociací, ale představitelé IOA nebo regionů často pomáhají intervenovat, někdy s větším, někdy s menším úspěchem, u vládních institucí za vytvoření lepších podmínek pro život stomiků. Publikace Od svého vzniku vydávala IOA dvakrát do roka časopis Ostomy International, který přinášel informace o činnosti IOA, členských organizací a regionů i články se zdravotnickou tematikou. Zároveň byly informace o činnosti exekutivní rady rozesílány členským asociacím formou bulletinu IOA Newsletter. Od roku 2006 byly tyto dvě tiskoviny nahrazeny elektronickým zpravodajem IOA Today, který vychází čtvrtletně na internetové stránce IOA Každých pět let vydává IOA zprávu o situaci stomiků ve světě, World Ostomy Report, která je sestavována na základě dotazníků, rozesílaných členským asociacím. Bohužel vždy se najde několik asociací, které na dotazník neodpoví a publikované informace tak nejsou úplné. Nicméně určitý obraz o stavu péče o stomiky v různých částech světa zpráva podává. Nejnovější verze této zprávy byla připravena v roce 2007 a lze ji nalézt na internetové stránce IOA. Současné projekty Projekty, které IOA realizovala v poslední době a v nichž pokračuje i v současnosti, jsou zaměřeny na řešení nejkritičtějších problémů v péči o stomiky. Jde o partnerský program (anglicky Twinning Programme), poradenský program, návštěvnický program a program ke Světovému dni stomiků Partnerský program Program je založen na vytvoření partnerského vztahu mezi dvěma asociacemi, jedné ze země, kde je péče o stomiky na dobré úrovni, a druhé ze země, která potřebuje pomoc. Pomoc může zahrnovat huma-

3 23 nitární pomoc ve formě zásilek stomických pomůcek, ale především jde o pomoc při zakládání organizace stomiků i při základní instruktáži stomasester. V této části programu se IOA dohodla na spolupráci s WCET. CHARTA PRÁV STOMIKŮ Charta práv stomiků uvádí speciální potřeby této skupiny tělesně postižených a péči, kterou vyžadují. Musí obdržet informace i péči, které jim umožní vést nezávislý život podle vlastního rozhodnutí a participovat na všech důležitých rozhodnutích. Mezinárodní asociace stomiků deklaruje jako svůj cíl realizaci této Charty ve všech zemích světa. Každý stomik má právo na: předoperační poradenství, aby si byl plně vědom významu operace a znal základní skutečnosti o životě se stomií dobře provedenou, vhodně umístěnou stomii, s plným a přiměřeným přihlédnutím k pohodlí pacienta kvalitní a profesionální lékařskou a ošetřovatelskou péči i psychosociální podporu v předoperačním i pooperačním období, v nemocnici i své komunitě podporu a informovanost rodiny, známých a přátel, aby lépe chápali podmínky a změny, nutné k dosažení uspokojivé úrovně stomikova života úplnou a objektivní informaci o vhodných pomůckách a výrobcích, které jsou v jeho zemi k dispozici možnost neomezeného výběru dostupných stomických pomůcek informace o organizacích stomiků v jeho vlasti a službách a podpoře, které poskytují ochranu proti jakékoliv formě diskriminace jistotu, že osobní informace týkající se jeho operace vedoucí k vytvoření stomie budou důvěrné, aby bylo zachováno jeho soukromí, a že informace o jeho zdravotním stavu nebude sdělena nikým, kdo ji má právo znát, žádnému subjektu, který je angažován ve výrobě, prodeji nebo distribuci stomických pomůcek, ani žádné osobě, které by mohla profitovat přímo nebo nepřímo, dík svému vztahu ke komerčnímu trhu se stomickými pomůckami, bez výslovného svolení stomika V současnosti existují partnerské vztahy mezi Německem a Ukrajinou, Norskem a místní organizací v ruském Petrohradě, Dánskem a Lotyšskem a v minulém roce vzniklo partnerství mezi Japonskem a Mongolskem. Poradenský program Tento program navazuje na program předcházející. Pilotní studie programu byla zahájena v roce 1997 a byla financována firmou ConvaTec. Jak naznačuje jeho název, Mezinárodní poradenský program pro péči o stomiky (International Stoma Care Advocacy Programme, ISCAP), slouží k instruktáži funkcionářů národních asociací, jak vybudovat efektivně pracující organizaci a jak prosazovat práva stomiků. Od roku 2001 je program ISCAP financován IOA nebo regionálními asociacemi. Značnou nevýhodou tohoto programu je jazyková bariéra (manuál programu je v angličtině) a do značné míry i kulturní a sociální odlišnosti různých zemí. Manuál je nyní přeložen do španělštiny a zčásti do ruštiny, což rozšíří možnosti jeho uplatnění. Podobný poradenský program vznikl z iniciativy českého ILCO v oblasti Střední a Východní Evropy. První dvě setkání delegátů z těchto zemí byla uspořádána v letech 1985 a 1987 v Brně, další pak v Poznani a Vilniusu. Účastníci těchto konferencí měli možnost vyměnit si zkušenosti s prosazováním požadavků na zajištění kvality života stomiků. K úspěchu těchto konferencí významně přispěla snadnější jazyková komunikace i společný historický vývoj. Návštěvnický program V zemích s vyspělou péčí o stomiky existuje již řadu let tzv. návštěvnická služba. Stomici, kteří byli vyškoleni ve speciálních kursech vedených vedle zdravotníků i psychology, jsou k dispozici lékařům a stomasestrám, když má nějaký nový pacient obavy z operace, která ho očekává, nebo se nedokáže vyrovnat s obtížemi, které zavedení střevního vývodu zejména v časném pooperačním období přináší. Ten kdo tímto obdobím sám prošel a zařadil se do normálního života může svým osobním příkladem poskytnout pacientovi podporu snáze než zdravotník. Rozhodnutí je-li rozhovor se stomikem pro pacienta vhodný nebo nikoliv záleží zcela na uvážení lékaře. Samozřejmě je také nutný souhlas pacienta samotného. Pomoc stomika při rehabilitaci nového pacienta má značný význam i v zemích s nízkou úrovní zdravotní a sociální péče. Vzhledem k tomu, že v těchto zemích nelze očekávat, že by si asociace stomiků mohla vypracovat vlastní program školení návštěvníků, připravila IOA ve spolupráci s lékaři a stomasestrami manuál, podle kterého by školení proběhlo. Původní anglický text byl již přeložen do španělštiny, japonštiny a mandarinské čínštiny. Podle potřeby může být přeložen i do dalších jazyků. Předpokládá se, že školení povede člen exekutivní rady IOA a zúčastní se ho jak lékař, tak školená stomasestra. První školení pro jihoamerické asociace se koná v září 2008 v Bolívii. Světový den stomiků 2009 Světový den stomiků se oslavuje každý třetí rok, vždy během prvního říjnového víkendu. Oslavy jsou organizovány národními asociacemi a jejich hlavním cílem je zlepšit informovanost veřejnosti o tom, co stomie je a co život s ní obnáší. Zveřejnění informací o stomicích v médiích pomáhá odstraňovat různá tabu, která v mnohých společnostech existují, i ovlivnit veřejnosprávní instituce, které by měly o rehabilitaci stomiků pečovat. Druhou stránkou oslav je vyjádření solidarity a podpory stomikům v zemích, které jim žádnou pomoc neposkytují. IOA organizuje řetěz solidarity ve formě ových zpráv, které se posílají od jedné aso-

4 24 ciace ke druhé. Řetěz začíná vždy v pátek na Novém Zélandě, postupuje od východu na západ, a na Novém Zélandě opět skončí. Ke světovému dni stomiků jsou rovněž pořádány dvě soutěže. Fotografická soutěž dotovaná firmou Hollister, ve které je oceněno deset nejlepších snímků zobrazujících aktivity stomiků, a soutěž o nejlepší organizaci akcí ke dni stomiků, pro niž poskytuje ceny firma Coloplast. Budoucnost IOA Hlavní náplní činnosti IOA zůstává podpora nově vznikajícím organizacím stomiků na celém světě a úsilí o zlepšování života osob se stomií. Výše popsané projekty jsou zahrnuty ve strategickém plánu IOA na období do roku Některé z nich nevyžadují velké náklady, pro realizaci dvou z nich, poradenského a návštěvnického programu, však bude zapotřebí získat sponzorské příspěvky. V poslední době je pro IOA stále obtížnější nalézt sponzory, kteří by byli ochotni činnost IOA podpořit. Nutnost omezit výdaje na minimum vedla exekutivní radu k rozhodnutí nahradit v budoucnosti Světové kongresy, kterých se zúčastňovali vedle delegátů národních asociací i další stomici a jejich příbuzní, schůzemi Světové rady. Tyto schůze budou mít omezený doprovodný program a budou zcela hrazeny z registračních poplatků delegátů. Uvolněné prostředky pak budou moci být použity k financování projektů IOA.