Základní informace o nás: Síť regionálních klubů:

Transkript

1 Výroční zpráva 2012

2 Základní informace o nás: Společnost Parkinson, o.s. Nezisková pacientská organizace Adresa: Volyňská 20, Praha 10 kancelar@spolecnost-parkinson.cz telefon: Bankovní účet GE Money Bank Praha č. ú /0600 Veřejná sbírka č. účtu /2010 IČ Statutární zástupci v roce 2012: Václav Fiedler předseda Mgr. Michaela Kramerová místopředsedkyně Blanka Sedláčková místopředsedkyně Síť regionálních klubů: Brno České Budějovice Červený Kostelec Děčín Havlíčkův Brod Hradec Králové Chomutov Liberec Litomyšl Mladá Boleslav Most Olomouc Ostrava Pardubice Plzeň Praha Rožnov p. Radhoštěm Ústí nad Labem Zlín Žďár n. Sázavou 2

3 Obsah 1 Důležitá data v historii Společnosti Parkinson, o.s Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce Rekondiční pobyty a docházkový tělocvik Ediční činnost Další činnost Aktivita v rámci regionálních klubů Organizační servis Personální oblast Financování Společnosti Ekonomické ukazatele a zpráva auditora Významní partneři a sponzoři Kontakty

4 1 Důležitá data v historii Společnosti Parkinson, o.s. Datum vzniku: 1994 Zakladatel: Ing. Dvořák Poslání Zlepšovat kvalitu života nemocných, zvyšovat jejich sebevědomí, učit je žít s touto nemocí a bojovat s ní. Podporovat veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. Působit na zlepšení legislativních podmínek a přispět v edukaci odborné i laické veřejnosti. Neméně důležitý je také sociální aspekt Společnosti, protože mnoho nemocných důsledkem progredující choroby (zpomalení, časté stavy OFF, neovladatelný třes, mimovolní pohyby, pády, špatná artikulace ) zažívá hluboké vykořenění z běžného života, samotu, pocity zbytečnosti apod. Cíle Stát se uznávaným partnerem pro všechny zúčastněné strany v České republice. Sjednotit vedoucí členy jednotlivých klubů za účelem uskutečnění konzistentních návrhů a strategických kroků směrem ke státním autoritám a veřejnosti. Stát se více nezávislou společností schopnou samostatně zabezpečovat fundraising a realizovat různorodé projekty. 2 Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce Rekondiční pobyty a docházkový tělocvik Vzhledem k tomu, že nemocní Parkinsonovou chorobou mají nárok pouze na jeden plně hrazený pobyt v lázeňském zařízení, jsou rekondiční pobyty nezbytnou součástí programu Společnosti. Tyto pobyty jsou zaměřeny především na zlepšení zdravotního i psychického stavu a dávají nemocným příležitost navázat vztahy se stejně postiženými. Rekondiční pobyty v roce 2012 proběhly v těchto termínech a pod tímto vedením: Štikov I (vedoucí pobytu J. Juskanič) Bílá Strž (vedoucí pobytu B. Šindelářová) Pastviny (vedoucí pobytu V. Fiedler) Štikov II (vedoucí pobytu V. Fiedler) Kahan (vedoucí pobytu V. Kintrová) Staré Město (vedoucí pobytu M. Salavcová) Zúčastnilo se celkem 225 osob včetně rodinných příslušníků, z toho 182 nemocných Parkinsonovou chorobou. Celkové náklady činily ,- Kč Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR na rekondiční pobyty činila ,- Kč Těžiště činnosti Společnosti Parkinson, o.s., ve vztahu k nemocným leží na regionálních klubech, které fungují díky obětavé práci jejich předsedů a všech dalších zapojených členů. V českých i moravských klubech se pravidelně cvičí v tělocvičnách a bazénech, v některých klubech jsou realizovány i hodiny logopedie. Jsou pořádány odborné přednášky, kluby se věnují tréninkům paměti, ergoterapii, někde i hypoterapii. Celkové rozpočtové náklady činily ,- Kč Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR na docházkový tělocvik činila ,- Kč 2.2 Ediční činnost V roce 2012 byla vydaná tři čísla časopisu Parkinson nákladem 3500 výtisků: 36/2012 Téma: Výskyt Parkinsonovy nemoci garant prof. MUDr. Jan Roth, CSc. 37/2012 Téma: Bolest u Parkinsonovy nemoci garant prof. MUDr. Petr Kaňovský, CSc. 38/2012 Téma: Poruchy kontroly impulzů garant MUDr. Tereza Uhrová Náklady na vydávání časopisu v roce 2012 činily celkem ,- Kč výtisků dostávají registrovaní členové Společnosti zdarma. Časopis je distribuován v počtu 150 ks i na Slovensko. 4

5 V roce 2012 finančně podpořila vydávání časopisu především firma Novartis a částečně i firma GlaxoSmithKline. Grafické zpracování časopisu zajišťuje firma KORŠACH, tisk Tiskárna 999, s.r.o.; distribuci zajišťuje firma Adiservis, Praha. Časopis prošel také odborným hodnocením a nebyly žádné zásadní připomínky. Po stránce obsahové byl časopis hodnocen příznivě. V rámci časopisu byly navázány kontakty i s dalšími vydavateli zajímavých časopisů, např. Altera Media. V dubnovém čísle jejich časopisu Revue 50+ vyšel příspěvek o Parkinsonově nemoci a také o výstupu na Říp. Prezentace naší Společnosti proběhla i v časopise Doba seniorů a další budou určitě následovat. Nesmírně významná byla v prezentaci Společnosti Parkinson spolupráce s firmou Abbott. Nové webové stránky Společnosti Parkinson, o.s. Díky podpoře firmy Medtronic byly zprovozněny nové webové stránky Změnu iniciovala právě výše zmíněná firma z důvodu lepší přehlednosti a moderního vzhledu. 2.3 Další činnost Mediální kampaň 2012 u příležitosti 15. Světového dne Parkinsonovy nemoci Ve spolupráci s firmou Abbott zviditelnění SP, informování široké veřejnosti o PN a oslovení významných politických činitelů premiéra Nečase, ministra zdravotnictví Leoše Hegera, poslankyně Lenky Kohoutové. 5

6 Založení sbírkového fondu č. účtu /2010 Nadace Vodafone Rok jinak Nebyli jsme úspěšní, ale zůstali jsme v kontaktu s Ing. J. Kahounem, současným předsedou SP. Iniciování certifikovaných kurzů získání akreditace k Kurz pro zdravotníky Specifická péče o nemocné s Parkinsonovou chorobou termín konání podzim 2013 Brno. Realizace nových projektů Johnson & Johnson projekt Zlepšení postavení nemocných Parkinsonovou chorobou ve společnosti získání finanční dotace. Glenmark podpora prezentace SP formou prezentačních nástěnek a letáčků v rámci neurologických center. Účast na programu vzdělávání, pořádaném Asociací inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP) Akademie pro pacientské organizace APO Cyklus šesti dvoudenních seminářů, vedených zkušenými lektory a odborníky. Zástupci klubu České Budějovice byli přijati hejtmanem Jihočeského kraje, Mgr. Jiřím Zámolou. Celý projekt byl završen 5. výstupem nemocných Parkinsonovou chorobou na Říp; kromě této akce vystoupali naši členové v Brně na hrad Špilberk a v Olomouci na Svatý kopeček. Ve 12 hodin došlo k propojení všech tří vrcholů a proběhly vzájemné zdravice. Celkem se zúčastnilo téměř 400 lidí. Strategické plánování Semináře Strategické plánování a strategický plán ve Společnosti Parkinson vedené dr. Ivanou Plechatou. Mezinárodní spolupráce, aktivity Evropská Asociace Parkinsonovy nemoci (EPDA) byl vydaný 2. díl brožury Život s Parkinsonovou nemocí Parkinson Selbsthilfe Österreich, Wien Účast na 6. Waldviertler Parkinson Informationstage v Karlsteinu an der Thaya. Spoločnosť Parkinson Slovensko, Košice Śląskie Stowarzyszenie Osób Dotkniętych Chorobą Parkinsona, Katowice Semináře pro pacientské organizace vedené společností MedicaHealthWorld Účast výboru a předsedů velkých klubů. Metody a postupy řízení neziskových organizací. 6

7 Výstavy, prezentace Pragomedika a Non Handicap Senior Handicap 13. veletrh neziskovek NGO Forum 2000 EPO 2012 Luhačovice Kulturní akce Vánoční koncert u sv. Klimenta 2.4 Aktivita v rámci regionálních klubů Brno vystoupení v médiích, besedy u cimbálu, ale také přednášky o změnách v sociální reformě, pravidelné tréninky ve stolním tenise, benefiční koncert v podání Pěveckého sboru Masarykovy univerzity. České Budějovice pořádali řadu přednášek z oblasti psychologie Mgr. Šnorek, doc. Robert Jech přednášel o léčbě duodopou a MUDr. Petr Dušek na téma Parkinsonova nemoc a osobnost. Spolu s parkinsoniky plzeňského klubu navštívili hrad Velhartice, město Český Krumlov. Navštívili i Lipno a Stezku v korunách stromů. Spolupořádali Slavnostní koncert duchovní hudby. Červený Kostelec výstup k vodojemu spojený s otvíráním studánek. Děčín kromě pravidelné činnosti uspořádali krásný výlet lodí po Labi. Hradec Králové přednáška doc. Roberta Jecha o DBS a duodopě. Uskutečnil se 2. ročník sportovního klání v Předměřicích. Litomyšl přednáška o zdravé výživě, únor proběhl v rytmu tance let. Olomouc pravidelné schůzky klubu byly doplněny koncertem, cvičením jemné motoriky, výstavami apod. Účast na vernisáži fotografií R. Frýsy na Neurologické klinice FN a LF UP Olomouc, organizace podzimního turnaje v bowlingu a Vánočního turnaje ve stolním tenise, kam přijeli sportovci až ze Slovenska. Ostrava celodenní prezentace v Domě knihy Librex, vítání léta v Klimkovicích a v Hrabyni. Pardubice přednáška Novelizace zákonů a jejich dopad na seniory, oslava 10. výročí založení klubu, návštěva zámku Nové Hukvaldy. Plzeň v režii Mgr. Zdeňka Sadílka se v červnu uskutečnila akce Vladař Svědek dávné minulosti a místo úchvatné přírody a na podzim Jan 7

8 Blažej Santini Aichl génius barokního stavitelství úžasný výlet po stopách génia barokního stavitelství v plzeňském kraji. Praha sportovní klání v bowlingu, vycházky do Bohnic a okolí, návštěva hvězdárny v Ďáblicích a ZOO, pochod Z Dubče do Dubče, víkendový pobyt v chráněné krajinné oblasti Křivoklátsko, přednášky Dějiny Židů Lea Skácelová, MUDr. Petr Dušek Význam muzikoterapie pro osoby s PN a MUDr. Uhrová Otázky psychiatrie obtíže u osob s PN. Zlín zlínská sportovní sobota, vycházky do přírody, ZOO a večer při ohni a vonícími špekáčky. 3 Organizační servis V centrále SP, ve Volyňské 20, se vykonávají veškeré kancelářské a účetní práce zabezpečující nejen chod Společnosti, ale také všech 21 regionálních klubů. Vyřizují se přihlášky, aktualizuje se databáze, zpracovávají se žádosti o granty, vedou se jednání se sponzory. V roce 2012 zde pracovaly projektová manažerka Ing. Martinů a jako účetní Věra Skoupá. Důležitá byla i pomoc z řad dobrovolníků, za kterou velmi děkujeme. Celkové náklady činily ,- Kč Z toho dotace MZČR činily ,- Kč 4 Personální oblast V únoru 2012 na Valné hromadě Společnosti došlo k personálním změnám ve vedení. Zásadní byla rezignace předsedy JUDr. Karla Skořepy a odchod člena výboru Ing. Pavla Kneře a Jaroslava Fridricha. Řízením SP byl pověřen Václav Fiedler. Ke zbylým členům výboru Čestmíru Čermákovi, Janě Večlové, Blance Sedláčkové byli zvoleni v doplňovacích volbách PhDr. Michaela Kramerová a Jan Ďurďák. V průběhu roku postupně omezili činnost ve výboru Blanka Sedláčková (odchod do APH), Jan Ďurďák a Čestmír Čermák ze zdravotních důvodů a kvůli mateřským povinnostem Michaela Kramerová. Nicméně fungování Společnosti nebylo nijak narušeno, a to především zásluhou Václava Fiedlera, Jany Večlové, projektové manažerky Ing. Marie Martinů a účetní paní Věry Skoupé. V několika klubech došlo k volbě nových předsedů. Z vedení klubu Olomouc odešla dlouholetá výborná předsedkyně Marie Salavcová. Na její místo byl zvolen Radomil Žert. V klubu Most zemřel předseda klubu ing. Arnošt Štádlík. Na jeho místo byl zvolen Jan Uxa a poslední změna nastala v klubu Zlín, kde byla na členské schůzi odvolána předsedkyně klubu Marie Skoumalová a novou předsedkyní zde byla zvolena ing. Zdena Kymlová. 5 Financování Společnosti Společnost Parkinson, o.s., je nezisková organizace, která je závislá na dotacích ministerstev, krajských a místních úřadů, sponzorských darech farmaceutických firem a komerčních subjektů. V neposlední řadě oslovujeme i nadační fondy a založili jsme sbírkový fond. Nelze opomenout ani dobrovolné dary a příspěvky, které tvoří 10 % rozpočtu. Ministerstvem zdravotnictví ČR byla poskytnuta dotace ve výši 550 tis. Kč. Nadstandardní spolupráce probíhala s firmami Novartis, GSK, UCB, Abott, Medonet, ČEPS a Medtronic. Mezi největší úspěchy v této oblasti patří účast Společnosti na projektu firmy Johnson & Johnson Zlepšení postavení nemocných Parkinsonovou chorobou ve společnosti a získání dotace ve výši 35 tisíc euro. Na tomto místě se sluší poděkovat všem našim sponzorům a dárcům. V oblasti fundraisingu je třeba vyzdvihnout také úspěchy v rámci klubů, které si dokáží dojednat dotace od městských úřadů a magistrátů. Je na místě jmenovat zejména kluby Plzeň a České Budějovice, které získaly od města dotaci ve výši 100 tis. Kč, Úspěšné byly i kluby Děčín, Most, Ústí n./l., Olomouc, Pardubice a Hradec Králové. 8

9 6. Ekonomické ukazatele a zpráva auditora 9

10 10

11 11

12 7 Významní partneři a sponzoři Spolupracujeme: Národní rada pro zdravotně postižené Koalice pro zdraví Asociace inovativního farmaceutického průmyslu DS Háje Denní Stacionář Parkinson Odlehčovací služba možnost krátkodobého či přechodného ubytování pobytu nemocného, vhodné pro pečující či rodiny Trvalý pobyt vyhrazeno 10 jedno- a dvoulůžkových pokojů, kde mohou klienti bydlet natrvalo DS Hortenzie Vhodné i pro osoby s Parkinsonovou nemocí vyškolený personál Domov Borová Nové nadstandardní zařízení, které je citlivě uzpůsobeno dle potřeb obyvatel. Lázně Vráž u Písku Dlouhodobá spolupráce s těmito lázněmi, které nabízejí vynikající rehabilitační péči za příjemné ceny. Významní sponzoři Společnost Parkinson, o.s., je nezisková pacientská organizace a je zcela závislá na sponzorských darech a dotacích ze státního rozpočtu. Proto děkujeme všem, kteří jakýmkoliv způsobem podpořili naši organizaci v činnosti, kterou vykonáváme pro nemocné trpící Parkinsonovou chorobou. poděkování dárcům Úřad vlády ČR Ministerstvo zdravotnictví ČR ,- Kč ,- Kč Statutární města a kraje Pardubický kraj ,- Statutární město Pardubice ,- Jihočeský kraj ,- Statutární město České Budějovice ,- Statutární město Most ,- Statutární město Pardubice 5.000,- Statutární město Zlín 4.000,- Statutární město Zlín 2.500,- Statutární město Ostrava-Poruba 4.000,- Městys Kounice 5.000,- Ústecký kraj, krajského úřadu Ústeckého kraje ,- Statutární město Děčín ,- Statutární město Ostrava-Poruba ,- Statutární město Ústí nad Labem ,- Město Žďár nad Sázavou ,- Plzeňský kraj ,- Plzeňský kraj ,- Hlavní město Praha ,- Moravskoslezský kraj ,- Finanční dary firem Abbott laboratories, s.r.o ,- Medonet Pharma s.r.o ,- Roche s.r.o ,- Ipsen Pharma o.s ,- Glaxosmithkline, s.r.o ,- Glaxosmithkline, s.r.o ,- Medtronic ,- Novartis s.r.o ,- Ucb, s.r.o ,- Johnson & Johnson (euro) ,- Amgen s.r.o ,- Intax, spol. s r.o ,- Čeps, a.s ,- Elektrárny Opatovice, a.s ,- Kostka Kolobka, s.r.o ,- Pasoil s.r.o ,- Vermax s.r.o ,- Linde Pohony s.r.o ,- Coca Cola hbc čr s.r.o ,- Finanční dary jednotlivců Nedoma Richard ,- Macek Jindřich 6.000,- Macek Jiří 4.000,- a další Statutární zástupci Společnosti Parkinson, o.s. Ing. Jindřich Kahoun předseda Ing. Václav Veselý místopředseda Jana Večlová místopředsedkyně V Praze dne Zpracovali: Jana Večlová, Ing. Václav Veselý 12

13 8 Kontakty Volyňská 20, Praha 10 tel.: JMÉNO A PŘÍJMENÍ SKYPE ADRESA TELEFON MOBIL VÝBOR Ing. Jindřich Kahoun kahoun@spolecnost-parkinson.cz Ing. Václav Veselý vesely@spolecnost-parkinson.cz Václav Fiedler václav-mb fiedler@spolecnost-parkinson.cz Jana Večlová veclova@spolecnost-parkinson.cz Vlaďka Svobodová svoboda@spolecnost-parkinson.cz Jan Svoboda svoboda@spolecnost-parkinson.cz Mgr. Pavel Štroner stroner@spolecnost-parkinson.cz Martina Hájková parkinson-cz.net kancelar@spolecnost-parkinson.cz Účetní Jitka Turková parkinson-cz.net kancelar@spolecnost-parkinson.cz Časopis Zdislava Etbanová slavka casopis@spolecnost-parkinson.cz www-admin Ing. Josef Cajtler pepanc admin@spolecnost-parkinson.cz web Zdislava Erbanová slavka erbanova@spolecnost-parkinson.cz STACIONÁŘ: Denní stacionář Parkinson DS Háje, k Milíčovu 734, Praha 4-Háje Vedoucí stacionáře Bc. Magda Sýkorová, sykorova@dshaje.cz, mobil PřeDSeDa TeLeFON MOBIL VS Brno Mgr. eva Vernerová pk-brno@spolecnost-parkinson.cz Červený Kostelec Helena Kukrálová pk-c.kostelec@spolecnost-parkinson.cz České Budějovice Ing. Bohumila Šindelářová pk-c.budejovice@spolecnost-parkinson.cz Děčín Jan Ďurďák pk-decin@spolecnost-parkinson.cz Havlíčkův Brod Jaroslav Dušek pk-havl.brod@spolecnost-parkinson.cz Hradec Králové Martin Brus pk-h.kralove@spolecnost-parkinson.cz Chomutov Jaroslav Bednář, Irena Bednářová pk-chomutov@spolecnost-parkinson.cz Liberec Zdeněk Konopáč pk-liberec@spolecnost-parkinson.cz Litomyšl Marta Skřivanová pk-litomysl@spolecnost-parkinson.cz Mladá Boleslav Václav Fiedler pk-ml.boleslav@spolecnost-parkinson.cz Most Jan Uxa pk-most@spolecnost-parkinson.cz Olomouc Radomil Žert pk-olomouc@spolecnost-parkinson.cz Ostrava Jarmila Slivečková pk-ostrava@spolecnost-parkinson.cz Pardubice Jiří Vála pk-pardubice@spolecnost-parkinson.cz Plzeň Luboš Vágner pk-plzen@spolecnost-parkinson.cz Poděbrady Dita Daňková pk-podebrady@spolecnost-parkinson.cz Praha PhDr. Michaela Kramerová pk-praha@spolecnost-parkinson.cz Ústí nad Labem Věra Jelínková pk-usti.n.l@spolecnost-parkinson.cz Zlín Ing. Zdenka Kymlová pk-zlin@spolecnost-parkinson.cz Žďár nad Sázavou Marie Benešová pk-zdar.n.s@spolecnost-parkinson.cz Rožnov p. Radhoštěm Vlaďka Svobodová pk-roznov@spolecnost-parkinson.cz Parkinson Slovácko o.s. Jan Škrkal skrkal@seznam.cz 13

14 Významní sponzoři v roce 2012 Společnost Parkinson, o. s., nezisková organizace, by nemohla provozovat svou činnost bez pomoci sponzorů. Významně nám pomáhají především dotace projektů Ministerstva zdravotnictví ČR a firmy NOVARTIS, UCB, GSK a Abbvie. Děkujeme i všem ostatním firmám, které se rozhodly nás podpořit. Velmi důležitou součást našich prostředků tvoří také drobnější finanční dary od jednotlivců. Také jim patří náš dík. partneři Účtovat nám pomáhá: Partner Klubu Pardubice: