Doporučení pro implementaci case managementu v péči o lidi s demencí (toolkit)

Transkript

1 Doporučení pro implementaci case managementu v péči o lidi s demencí (toolkit) Iva Holmerová, Michala Peškeová Získání dostatku informací, pomoc při koordinaci péče a služeb pro daného člověka žijícího s demencí, existence jednoho místo v systému nepřehledných zdravotních a sociálních služeb, kam je možné se v případě potřeby obrátit, setkat s opravdovým zájmem o člověka žijícího s demencí a jeho pečující blízké ze strany profesionálních pracovníků to byly nejčastější potřeby formulované lidmi s demencí a jejich pečujícími blízkými, jak jsme se s nimi v průběhu výzkumného projektu setkávali a jak jsme zjistili i z našich i zahraničních pramenů našich i dle výsledků projektů, které se zabývaly podobnou tématikou (1,2,3). Jedním ze způsobů jak těmto (a dalším) potřebám vyhovět a zlepšit tak kvalitu života lidí žijících s demencí i jejich pečujících blízkých je přístup case managementu, jehož faktickou i ekonomickou efektivitu v současné době potvrzuje dostatek důkazů. Case management zlepšuje kvalitu života jak lidí s demencí tak zejména rodinných pečujících, oddaluje dobu institucionalizace. Co se týká nákladů na zdravotní péči, nemá sice přímý efekt na redukci nákladů zdravotní péče (5), ale bylo prokázáno, že vede k lepšímu využití zdrojů celkově a dochází také k redukci neindikovaných hospitalizací, které představují nejnákladnější složku zdravotní péče. Ve Velké Británii bylo prokázáno, že každá libra investovaná do lepší koordinace péče a podpory člověka žijícího s demencí a jeho pečujících blízkých ze strany dementia advisera vede k úspoře téměř čtyř liber v systému péče. V České republice má case management potenciál, který lze jen obtížně vyčíslit přesně, ale jedná se o více než miliony korun i v jednotlivých oblastech, které jsou vypláceny formou příspěvku na péči a které by mohly být na zajištění kvalitní péče vynakládány efektivněji, než tomu je dosud. Case management definujeme následovně: Jde o aktivní a klientům kontinuálně dostupnou činnost odborného (zaškoleného) pracovníka či týmu, která je orientovaná na člověka s demencí a jeho blízké (person centred), využívá poznatků vědy (evidence based) a průběžně je vyhodnocována. Dobrou komunikací s klienty, členy týmu i dalšími profesionály, poskytnutím informací, podpory a zprostředkováním či koordinací služeb, zajištěním dalších potřebných záležitostí, a to za adekvátního využití dostupných zdrojů, podporuje co nejdelší setrvání člověka v jeho aktuálním sociálním prostředí, zlepšení kvality jeho života, kvality života pečujících blízkých a kvality péče. Case management je tedy odborným přístupem, který vyžaduje jak expertizu zdravotnickou tak z oblasti sociálních věcí, ale i další specifické znalosti demence. O case managementu v pravém slova smyslu se hovoří tehdy, pokud je zajišťován odborným specializovaným pracovníkem (buď s kvalifikací zdravotnickou či z oblasti sociálních věcí) se širokými znalostmi zdravotně-sociální problematiky a problematiky demence. Pokud se jedná o jiného pracovníka, budeme užívat spíše termín koordinace péče. Z hlediska náplně činnosti však case management a koordinace péče v tomto kontextu představují synonyma. Nositele těchto činností pak nazýváme koordinátory, či obecně pracovníky. Výše uvedený popis je popisem činnosti. Case management je v současné době třeba chápat jako fluidní technologii, kterou můžeme využít pro zlepšení kvality péče o lidi žijící

2 s demencí a jejich pečující blízké a ke zlepšení kvality jejich života. Tuto technologii je třeba implementovat do péče o lidi s demencí. Je však zapotřebí to učinit způsobem, který bude respektovat nejen stávající systém a organizaci zdravotních a sociálních služeb, ale také kulturní prostředí a další faktory, které jeho přijetí či odmítnutí mohou zásadním způsobem ovlivnit. Proto definujeme case management a nikoli case manažera. Case management je postupem dobré praxe, potřebné praxe s ohledem na lidi s demencí. V běžném životě a v současné době služby koordinují zpravidla rodinní pečující, ale také do určité míry a v rámci své dobré praxe někteří lékaři, jak odborní či praktičtí, sestry, sociální pracovníci či další odborní pracovníci, ale také laici blízcí či příbuzní, kteří lidem s demencí a jejich rodinám pomáhají. Uskutečňování case managementu či koordinace služeb tedy nedefinujeme kvalifikací a neomezujeme je na jedno povolání. Nicméně case management v úzkém (pravém) slova smyslu je zpravidla chápán jako vysoce odborná činnost odborných pracovníků zdravotní či sociální péče. Ve Velké Británii se však zároveň ukazuje, že dobrými a úspěšnými dementia advisers či dementia navigators jsou zpravidla vysokoškolsky vzdělaní lidé různých oborů, kteří se zaškolí v problematice demence a poskytují lidem žijícím s demencí a jejich pečujícím blízkým oporu (jejíž efektivnost byla v pilotní studii prokázána) a v případě specifických zdravotních potřeb konzultují či předávají tuto roli kvalifikovaným zdravotnickým pracovníkům (mental health nurse, admiral nurse) či sociálním pracovníkům. Ve Strategii P-PA-IA České alzheimerovské společnosti jsme formulovali potřeby lidí s demencí, a to i s ohledem na potřebné kompetence pracovníků, kteří jim poskytují péči. Shrneme-li tyto mnohaletou praxí potvrzené zásady, pak jde zejména o to, že při stanovení a sdělení diagnózy a nastavení potřebných opatření v léčbě a péči (včetně farmakoterapie, formulace předem vyslovených přání a podobně) má naprosto nezastupitelnou roli lékař, a to jak odborný tak praktický, který dále poskytuje společně se sestrou běžnou zdravotní péči. Pomoc dobře nalézt a nastavit sociální služby, poradit ohledně příspěvku na péči, dalších dávek, pomůcek a sociálně právních opatření k zajištění bezpečí může sociální pracovník v rámci obecné poradenství u poskytovatelů soc. služeb či na obci, příp. úřadu práce. Vlastní podporu a péči o člověku s demencí v první a druhé fázi demence a jeho pečujícím blízkým však zpravidla poskytuje zaškolený pracovník, který nutně nemusí mít (a zpravidla nemá) zdravotnické vzdělání. Zpravidla se jedná o pracovníky v sociálních službách (kteří absolvovali 150 hodinový kvalifikační kurz). Ve třetí fázi demence (dle strategie P-PA-IA), tedy v době, kdy dochází k omezení soběstačnosti i v základních aktivitách denního života a kdy se vyskytují neuropsychiatrické příznaky, které již nejsou zvládnutelné jednoduchými psychosociálními intervencemi, anebo pokud se vyskytují nebo jsou suspektní somatické příznaky či komplikace (bolesti, poruchy nutrice, poruchy polykání, pády atd.), nebo kdy se vyskytují obtížně zvládnutelné neuropsychiatrické symptomy, je zapotřebí zajištění kvalifikované ošetřovatelské péče (7). Kdo je nositelem case managementu: Doporučujeme, aby obdobným způsobem byla nastavena i koordinace péče o daného člověka: ve fázi mírného a rozvinutého syndromu demence (mild and moderate) viz charakteristika P-PA-IA může tuto roli zastávat zajistit zaškolený pracovník. Pokud se bude jednat o sociálního pracovníka, bude výhodou jeho expertiza v oblasti sociální práce a hluboké znalosti sociálně právní problematiky, je však zapotřebí, aby se seznámil

3 s problematikou demence, a to i z pohledu zdravotní péče, protože mnohé skutečnosti, které v životě lidí s demencí souvisejí a jsou přímo způsobeny změnami zdravotního stavu. Pokud bude tuto roli vykonávat všeobecná sestra či jiný kvalifikovaný zdravotnický pracovník, je výhodou zdravotnická expertiza, ale zároveň je zapotřebí, aby získal základní informace o systému sociálních služeb a obeznámil se se základními principy sociální práce. Pokud se bude jednat o zdravotně sociálního pracovníka, tedy absolventa vysoké školy s touto specializací, který je obeznámen jak se zdravotní tak sociální problematikou, je třeba, aby získal znalosti o demenci a péči o lidi s demencí, neboť tato problematika není součástí kurikula těchto oborů. Pokud se bude jednat o jedince, který nemá zdravotnické vzdělání či vzdělání sociálního pracovníka (ani zdravotně - sociálního pracovníka), mělo by se jednat o vzdělaného člověka (nejlépe vysokoškolsky se zdravotnickým sociálním či humanitním zaměřením), pokud možno se zkušenostmi z péče o lidi s demencí. V případě těžké demence (advanced, severe) je účast kvalifikovaných zdravotnických pracovníků na péči nutná a nutná je i spolupráce s nimi v případě koordinování péče. To se týká jak péče v domácím prostředí, tak péče v pobytových zařízeních (typu domov pro seniory či domov se zvláštním režimem). Může být účelné, aby tuto roli přímo zastávala všeobecná sestra, ale pokud bude nastavena dobrá týmová spolupráce a efektivní komunikace s lékaři a sestrami, může v koordinaci služeb pokračovat i nadále pracovník, na kterého je zvyklý jak člověk žijící s demencí tak jeho rodina. Pokud se jedná o ústavní prostředí, doporučujeme, aby roli case managementu pro lidi s demencí zastávala sestra nebo aby byla součástí dobře koordinovaného a komunikujícího týmu. U všech výše jmenovaných by však měla být garantována ochota se dále vzdělávat, dobrá komunikační schopnost, schopnost práce v týmu, zdvořilost a úcta k člověku a jeho důstojnosti. Znalost a sledování aktuálního poznání rychle se měnící problematiky demence umožní danému pracovníkovi, aby mohl ve své praxi uplatňovat zásady péče založené na důkazech (tedy evidence based care) či alespoň vědeckými důkazy poučené (evidence informed care). Základní teoretické znalosti pracovníka: Systém služeb: Organizace zdravotní péče a příslušná legislativa. Organizace sociální péče a příslušná legislativa - sociální služby a příspěvek na péči a ostatní dávky, znalosti sociálního zabezpečení. Kvalita života, autonomie, důstojnost, bezpečí a spojené právo, legislativa občanského zákoníku zejména nápomoci při rozhodování, zastupování, řízení o omezení svéprávnosti, opatrovnictví předem vyslovená přání a další sociálně právní problematika. Problematika rodinných pečujících, podpora pečujících, nejčastější problémové situace. Znalost syndromu demence a potřeb lidí s demencí. Demence, nejčastější příčiny, klinický obraz demence a jeho progrese, měnící se potřeby lidí s demencí. Možnosti řešení zdravotních komplikací souvisejících s demencí. Komplikace somatické - bolest, pády, poruchy hybnosti, výživa a hydratace. Komplikace psychické psychiatrické příznaky a jejich zvládání. Možnosti prevence pro lidi s demencí i pečující blízké. Paliativní péče. Frailty. Funkční pohled na člověka s demencí. Soběstačnost,

4 funkční schopnosti, disabilita. Psychosociální intervence. Je obeznámen s principy praxe založené na důkazech. Schopnosti a vlastnosti daného pracovníka, jeho vstřícnost, ochota spolupracovat jak s člověkem s demencí a jeho pečujícími blízkými tak i s jinými profesionály, poskytovateli služeb, ale i všemi dalšími, kdo se snaží danému člověku či dané problematice obecně pomoci, komunikační schopnosti stejně jako jejich respektování a úcta k nim všem, s ohledem na individuální přání a hodnoty člověka s demencí, to vše vytváří podmínky pro zajištění péče zaměřené na člověka (Person Centred Care). Je to také předpokladem k tomu, aby koordinátor péče mohl uspokojit jednu ze základních potřeb, která se zdá v současném systému zdravotní a sociální péče (i dle výsledků našeho výzkumu) zejména chybět potřebu opravdového zájmu o člověka a projevení snahy mu v obtížné situaci pomoci. Pracovník je ale také schopen průběžně reflektovat svou praxi. Je schopen zachovávat hranice a principy prevence burn-out. V případě potřeby změny ji aktivně navrhuje svým nadřízeným, v rámci svého týmu či partnerům. Aktivně se dále vzdělává, je si vědom rychlého pokroku a rychle se měnícího poznání v této oblasti. Podílí se na práci týmu. (8) Identifikace a využití zdrojů v dané komunitě a v dalších organizacích: pracovník průběžně mapuje služby a aktivity v dané komunitě, které by mohly pomoci v péči lidi žijící s demencí a zlepšit kvalitu života jak jejich, tak jejich pečujících blízkých, výsledky těchto šetření průběžně zpracovává a informuje o nich své klienty a napomáhá také lepší vzájemné komunikaci těchto subjektů. Navazuje pracovní vztahy s dalšími službami i aktéry v dané komunitě (včetně zájmových, uměleckých či spolkových činností), snaží se o pozitivní komunikaci tak, aby mohl jejich činnost využít také ku pomoci lidem s demencí a jejich rodinám (podle jejich přání a potřeby). Takto zmapované služby a činnosti v dané komunitě aktivně je nabízí a dle přání člověka s demencí a jeho blízkých začleňuje do plánu péče. Spolupracuje s dalšími odborníky: praktickým lékařem, lékařem specialistou zabývajícím se demencí (neurolog, geriatr, psychiatr), eventuálně jinými specialisty, agenturami a sestrami domácí péče, fyzioterapeuty, sociálními službami, které jsou v komunitě dostupné, sociálními pracovníky obce i úřadu práce, v otázkách bezpečnosti pak například s městskou či státní policií a hasičským sborem, eventuálně dalšími organizacemi či dobrovolníky. Jaké jsou nutné organizační podmínky pro case management: Nositel case managementu (tedy koordinátor péče nebo case manažer) by měli být součástí širšího interprofesionálního/multidisciplinárního týmu zabývajícího se péčí o lidi žijící s demencí eventuálně péčí o seniory. Pokud tuto roli vykonává odborný pracovník sám (sestra či sociální pracovník), pracují zpravidla samostatně a v případě potřeby konzultují další odborníky. Pokud se jedná o pracovníka zaškoleného (viz výše), je třeba, aby měl konkrétního vedoucího, a to nejlépe v rámci týmu case managementu, kde je vedoucím kvalifikovaný pracovník. Case management je žádoucí součástí péče a dobré praxe jak domácím prostředí, tak v prostředí institucí. Management institucí pro seniory (domovy se zvláštním režimem a domovy by měl vytvořit podmínky pro implementaci case managementu. Je to důležité zejména proto, aby se nastolila spolupráce v týmu, respektive, aby se nastolila lepší komunikace a spolupráce dosud často

5 oddělených týmů zdravotní a sociální péče. V tomto případě nejde o vytvoření další profese či pozice, ale o zavedení technologie case managementu do praxe. Case management by měl být obdobným způsobem implementován i v rámci následné a dlouhodobé péče v rámci zdravotnictví, a to zejména s akcentem na posílení sociálních aspektů péče a v rámci plánování dimise s dostatečným předstihem v průběhu hospitalizace. Case management v domácím prostředí je pravděpodobně nejvýznamnější a vychází z následujících zásad: Aktivita, komunikace: Aktivně vyhledává, podporuje klienty a motivuje je k účasti na spolupráci (organizování akcí, dopravy, aktivní zvaní). Navazuje vstřícnou komunikaci s člověkem s demencí a jeho pečujícími blízkými, zajímá se o ně, je aktivní v nabízení pomoci, projevuje zájem o to, co je pro ně důležité a vytváří podmínky pro to, aby dobrá komunikace i nadále pokračovala. Domlouvá se člověkem žijícím s demencí a jeho pečujícími blízkými na způsobu další spolupráce a upřesňuje s nimi její možnosti i hranice. Při různých příležitostech a v různých materiálech předává svůj telefonických kontakt, upozorňuje, opakuje jej v různých materiálech tak, aby posílil důvěru člověka s demencí a jeho rodiny a vytvořil pocit bezpečí, povzbuzuje k tomu, aby byl tento kontakt využíván. Provází klienta a jeho rodinu jednotlivými fázemi onemocnění a aktivně společně řeší všechny změny s tím spojené. Poskytnutí informací: koordinátor je schopen poskytnout ucelenou informaci o právní a sociální problematice při osobním jednání a také i v písemné či jiné podobě, obdobně i ucelenou informaci o zdravotní péči a službách. Informace o zdraví a podpora zdraví je pravidelnou součástí péče, existují připravená doporučení a návody (pro pečující a lidi s demencí Evaluace potřeb a zdrojů člověka s demencí a pečujících blízkých: Pracovník projevuje zájem o člověka s demencí a jeho pečující blízké, uznání k jejich životu i současné pečující roli, zajímá se o jejich hodnoty a přání, seznamuje se s jejich zvyky, zálibami a preferencemi, a to způsobem, kterým je tento zájem přijímán. Získává důležité informace o člověku s demencí i jeho blízkých. Provádí komplexní, strukturované vyhodnocení potřeb a zdrojů člověka s demencí a jeho pečujících. Seznamuje se s funkčním stavem daného člověka, pomocí strukturovaného systému posouzení (který má k dispozici sám či jej používá zařízení, jehož je součástí) vyhodnotí jeho funkční stav a pokročilost syndromu demence. V případě potřeby (například u komplikovaných stavů a závažných zdravotních situací či pokročilé demence) zajistí další objektivní vyhodnocení potřeb, a to zejména ve spolupráci se všeobecnou sestrou. Vyhodnocení funkčního stavu, které provádí sestra eventuálně ve spolupráci s dalšími odborníky (psycholog, ergoterapeut, fyzioterapeut) zahrnuje obvyklou, standardizovanou baterii nástrojů a testů. Umí vyhodnotit i stav pečujícího, podporuje ho a pomáhá mu zorganizovat péči v rámci celé rodiny. Umí rozpoznat příznaky deprese a vyčerpání. Alespoň na začátku jedná s více členy rodiny, podporuje vhodné rozdělení péče mezi všechny její příslušníky. Včas doporučí odborníky (psychology), svépomocné skupiny a respitní služby v rámci zachování integrity rodiny. Individualizovaný plán péče připravuje společně s člověkem s demencí a jeho rodinou, v rámci společné diskuse a domluvy, eventuálně po poradě s dalšími členy týmu či odborníky. Kteří jsou s ním obeznámeni a mají jej k dispozici i pro svou dokumentaci a zejména pro svou

6 praxi, aby byli schopni postupovat v intencích domluvených s člověkem s demencí a jeho pečujícími. Plán se pravidelně aktualizuje, opět ve spolupráci s člověkem s demencí a jeho blízkými, a to zpravidla jednou za čtvrt roku eventuálně při náhlé změně stavu. Diskutuje také možnosti eventuálních krizových situacích a připravuje na ně jak člověka s demencí tak jeho rodinu, společně vytvářejí scénář pro jejich řešení, včetně návodu, kam je možné se v těchto situacích obrátit. Obdobně také připravují strategii řešení přechodových situací po propuštění z nemocnice, z měna péče a podobně Strukturální ukazatele: péče v průměru o 30 klientů, je zajištěna kontinuita, včetně zastupování, jsou definovány postupy při přijetí, propuštění, eventuálně odmítnutí. Organizační řád reflektuje obecné a resortní předpisy a stanovuje pozici nositele case managementu v rámci dané organizace. Literatura: 1. Actifcare 2. Mopead 3. BÜCHLER, Veronika, et al. Rodinny pecujici o osobu postizenou demenci [The family carer for a person with dementia]. Prakticky Lekar [General Practitioner], 2010, 90: LIVINGSTON, Gill, et al. Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet, 2017, : THYRIAN, Jochen René, et al. Life-and person-centred help in Mecklenburg-Western Pomerania, Germany (DelpHi): study protocol for a randomised controlled trial. Trials, 2012, 13.1: Alzheimer s Society: Dementia advisers: A cost-effective approach to delivering integrated dementia care. Londýn HOLMEROVÁ, Iva, et al. Strategie České alzheimerovské společnosti P-PA-IA. Geriatire a gerontologe, 2013, 2.3: TOMÁŠKOVÁ, Vladimíra SOLNÁŘOVÁ, Dagmar- HOLEŇOVÁ, Anežka, - HOROVÁ, Terezie á: Studie o možnostech a významu zavedení koordinátora podpory pro pečující osoby a osoby odkázané na pomoc druhých, Fond dalšího vzdělávání, Praha, 2015