VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Katedra zdravotnických studií. Kvalita života pacientů s roztroušenou sklerózou při biologické léčbě

Transkript

1 VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Kvalita života pacientů s roztroušenou sklerózou při biologické léčbě Bakalářská práce Autor: Veronika Tihelková Vedoucí práce: Mgr. et Mgr. Jitka Dresslerová Jihlava 2016

2

3 Anotace Bakalářská práce na téma Kvalita života s roztroušenou sklerózou při biologické léčbě mapuje kvalitu života lidí s onemocněním RS. Cílem bylo zjistit subjektivní pohled pacientů na jejich kvalitu života ve všech oblastech. Práce poukazuje na to, jaký dopad má RS na každodenní aktivity, rodinný, společenský a pracovní život a zaměřuje se i na duševní stav nemocného. Pro bakalářskou práci jsem si vybrala kvantitativní výzkum za pomocí vytvořených dotazníků. Respondenty jsou pacienti s RS, kteří užívají biologickou léčbu. Klíčová slova Roztroušená skleróza, biologická léčba, kvalita života Annotation My bachelor thesis Quality of life with multiple sclerosis and biological treatment maps the quality of life of people with SM disease. The aim was to determine the subjective view of patients about their quality of life in all areas. Research points to effects of SM on daily activities, family, social and professional life and also focuses on mental state of the patient. For my bachelor thesis I have chosen a quantitative research using created questionnaires. The target group of respondents are SM patients who are receiving biological therapy. Keywords Scelorosis multiplex, biological treatment, quality of life

4 Poděkování Ráda bych poděkovala Mgr. et Mgr. Jitce Dresslerové za čas, vstřícnost, cenné rady a konzultace při zpracovávání této bakalářské práce. Mé poděkování též patří všem zúčastněným pacientům za ochotu a spolupráci při dotazníkovém šetření. Současně bych chtěla poděkovat své rodině za trpělivost a podporu během studia.

5 Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis

6 Obsah Anotace... 3 Klíčová slova... 3 Annotation... 3 Keywords... 3 Poděkování... 4 Prohlášení Úvod a cíl práce Teoretická část Charakteristika onemocnění Historie onemocnění Výskyt onemocnění Příčiny onemocnění Klinické příznaky RS Formy a průběh RS Diagnostické metody RS Léčba roztroušené sklerózy Léčba akutní ataky Léčba klinicky izolovaného syndromu - CIS Dlouhodobá imunomodulační léčba remitentního stádia nemoci Kvalita života Měření a hodnocení kvality života Zdraví a nemoc Praktická část Metodika výzkumné práce Zpracování získaných dat Výsledky výzkumu Diskuze Závěr Použitá literatura Seznam zkratek Seznam tabulek Seznam příloh Přílohy... 51

7 1 Úvod a cíl práce Roztroušená skleróza je zánětlivé chronické autoimunitní progresivní onemocnění centrální nervové soustavy. Postihuje nejčastěji mladé lidi mezi rokem jejich života. Častěji nemoc postihuje ženy v produktivním věku. Může se projevit obyčejným brněním končetin, únavou, výpadkem zorného pole, ale i parézami až úplným ochrnutím některé končetiny. RS je nemoc nevyléčitelná, při správné a včasné léčbě se však dá dobře kontrolovat a její průběh zpomalit. Projevy onemocnění jsou u každého pacienta odlišné, příznaky mohou ovlivnit délku života a především jeho kvalitu. Nemoc se vždy vrací v atakách, u některých pacientů se progrese projevuje mírným zhoršením příznaků, u jiných zanechá další vzplanutí nemoci trvalé zhoršení, které může vést až k úplné imobilizaci. Pracuji na nízkoprahovém urgentním příjmu a s pacienty s RS se setkávám čím dál častěji. Řada z nich absolvuje biologickou léčbu, která se stává standardním léčebným postupem a u těchto pacientů mě zajímá nejen léčba samotná, ale především kvalita jejich života. Cílem bakalářské práce je přiblížení charakteru tohoto onemocnění a současných možností léčby. Větší důraz kladu na vysvětlení léčby biologické, protože v dnešní době se dostává do popředí a považuje se za velmi účinnou. Hlavním cílem práce je zmapovat kvalitu života pacientů s RS při biologické léčbě. Hypotézy Na základě zkoumání faktů z literárních pramenů a předběžného neformálního zjišťování skutečností rozhovorem s pacienty léčenými v RS centru, jsem stanovila 3 hypotézy, jejichž platnost jsem ověřila následným průzkumným šetřením: H1 - Předpokládám, že více než 50 % respondentů není spokojena s aktuálním zdravotním stavem, biologická léčba nesplnila očekávání. H2 - Předpokládám, že více než 50 % respondentů pozoruje vedlejší účinky biologické léčby a cítí se být jimi omezena v běžném životě. H3 - Předpokládám, že více než 50 % respondentů má dostatek informací o nemoci, důvěru v lékaře, podporu rodiny a blízkých. 7

8 2 Teoretická část 2.1 Charakteristika onemocnění Roztroušená skleróza (RS) je chronické zánětlivé progresivní autoimunitní onemocnění centrální nervové soustavy. Nejčastěji se objevuje mezi 20. a 30. rokem života a postiženy jsou častěji ženy. Nemoc je charakterizovaná zánětlivými procesy, které vedou k poškození nervových obalů-myelinu a ztrátě nervových vláken- axonů (příloha č. 1). Na těchto zánětlivých procesech se uplatňují bílé krvinky- leukocyty, konkrétně tedy T-lymfocyty a B-lymfocyty. Aktivované T-lymfocyty produkují zánětlivé molekuly a společně s B-lymfocyty, které tvoří protilátky a mají schopnost navázat se na myelin, prostupují skrz hematoenecefalickou bariéru a v mozku společně napadají a ničí myelin. V míše a mozku vznikají tzv. plaky, což jsou vícečetná a nepravidelná ložiska (příloha č. 2). Zpočátku se objevuje v atakách a remisích. Zánět může postupem času v daném ložisku odeznít a v místě poškození dochází k rozmnožení gliových buněk a vzniku jizvy. Jizva způsobí tkáňové poškození mozku a myelin, který zajišťuje oboustranné vedení vzruch mezi nervovými buňkami, je poškozen. Přenos nervových vzruchů je porušen a dochází ke vzniku příznaků, které se projevují podle lokalizace ložisek a míry poškození nervových vláken. Po určité době se stav může upravit a dojde k remisi. Po první atace může dojít k úplně remisi až na několik let. Postupem času jsou však ataky častější, remise jsou neúplné a dochází k narůstání neurologických deficitů. V sekundárně progresivním průběhu jsou ataky méně časté, později v chronickoprogresivní formě dochází k postupné invaliditě až imobilizaci nemocného. 2.2 Historie onemocnění Za první věrohodnou zmínku o onemocnění RS považujeme deník Augusta d'este ( ), syna vévody ze Sussexu, prince Augusta Frederika. Frederik popisuje, jak ve 22 letech přišel o zrak, který se mu po čase úplně vrátil. Tyto ataky se opakovaly po 4 letech. O rok později se objevilo dvojité vidění- diplopie, která se už zcela neupravila. Další ataky za sebou nechávali čím dál horší následky. V roce 1847 byl August ještě schopen chůze po pokoji, v posledním roce nebyl schopen už téměř ani psát a jeho osobnost se výrazně změnila. Robert Carswell ( ), anglický lékař, jako první v roce 1838 popsal anatomii nemoci. Zaznamenal detailní popis patologických změn mozku a míchy u pacientů poškozených RS. Postižená místa zánětem nazval léze. První kdo vyslovil řadu patologických představ a předpokládal že axony, které jsou zbavené myelinu v místě lézí, se stává narušeným a vede k narušení volního pohybu byl Jean Martin Charcot ( ). Jeho přednáška v roce 1868 byla pro nemoc velkým přínosem, jako první provedl autoritativní popis RS, popsal klinický a patologický vztah nemoci a zajímal se o její výskyt. V roce 1969 byla uskutečněna teprve první úspěšná klinická léčba RS. Pacientům s akutními atakami byl podávám steroid ACTH, uzdravili se daleko rychleji, než pacienti, kterým bylo aplikováno placebo. Největším pokrokem v diagnostice RS byl 8

9 objev magnetické rezonance (Pacul C. Lauterbur, Peter Mansfield,1973). Od roku 1981 se stala hlavní diagnostickou metodou nemoci. Interferony, proteiny nespecifické imunity, byly objeveny v roce V 70. letech vznikaly teprve první studie beta interferonu, ale až v roce 1995 získává beta interferon první licenci ve Velké Británii. Většina lékařů 19. i 20. století byla velmi skeptická k možnostem léčebného ovlivnění RS. Přesto druhá polovina 20. století zaznamenala významné úspěchy v ovlivnění nejen symptomů, akutních atak, ale i přirozeného průběhu choroby. Osud budoucích pacientů s RS má poprvé šanci se změnit. (Havrdová,2013, s. 20) 2.3 Výskyt onemocnění Roztroušená skleróza je v dnešní době velmi časté onemocnění. V posledních letech významně narůstá počet nemocných na celkový počet obyvatel v dané oblasti. Počet stoupá především z důvodu dokonalejších vyšetřovacích metod, měnících se kritérii a lékaři získávají větší povědomí o nemoci. První příznaky se objevují nejčastěji kolem roku života a častěji jsou postiženy ženy. Výskyt RS se nejvíce zvyšuje se vzdáleností od rovníku k pólu, tedy nemoc se vykytuje ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. V tropických a subtropických pásmech se téměř nevyskytuje. V jižní Americe, Asii a Africe se vyskytuje velice ojediněle. Vyšší výskyt byl zaznamenán v západní a jižní Kanadě, ve Velké Británii, Belgii, Skandinávii, Francii, Polsku, Německu a Švýcarsku. České republice patří tedy k zemím s vyšším výskytem RS. V letech byla prevalence v ČR 160/ obyvatel (Havrdová, 2013). Aby byla prevalence stále aktuálnější, byly zavedeny nadnárodní registry RS, například EDMUS ( European Database for MS), který má centrálu v Londýně. Postupně se budují registry nové a v dalších zemích. V současné době jsou ve 14 zemích Evropy. Podle výzkumů je výskyt RS ovlivněn i environmentálními vlivy. Nárůst byl pozorován u lidí, kteří kouří, ve skupině starších žen, u lidí s hypovitaminózou D a stále se hledá důkaz, který by prokázal genetické predispozice nemoci. 2.4 Příčiny onemocnění Příčiny vzniku RS nejsou dosud zcela objasněny, předpokládá se vliv genetických a environmentálních faktorů. Byla provede celá řada výzkumů, které poukazují na možný vliv viru EBV- virus Epstein - Barové, herpetický virus, který může vyvolat akutní diseminovanou encefalomyelitidu, která může způsobit poškození myelinu a nervů. U lidí, kteří prodělali EBV infekci, bylo prokázáno větší riziko vzniku RS. Vzhledem k tomu, že se herpetický virus vyskytuje v populaci běžně, je jeho vztah k rozvoji RS často zpochybňován. Prokázaným rizikovým faktorem pro rozvoj RS je nedostatek vitamínu D, který se podílí na imunitních reakcích. Významnou roli hraje i dlouhodobý stres, který může aktivovat imunitní systém. I přes vše co o nemoci víme, nejsou její příčiny zcela jasné. Proto se zatím můžeme domnívat, že RS pravděpodobně vzniká kombinací stresu, infekcemi, kouřením, nedostatkem vitamínu D, obezita a důležitou roli hrají i genetické 9

10 dispozice člověka. Dle mnoha výzkumů se nedá RS považovat za dědičné onemocnění. Opakování nemoci v rámci jedné rodiny se považuje za zcela výjimečné. Dědičnost je stále zkoumána a předpokládá se, že se na přenosu z generace na generaci podílí kombinace několika genových variací. 2.5 Klinické příznaky RS Klinické příznaky nemoci jsou různorodé, protože zánětlivá ložiska jsou rozeseta v různých částech CNS. Místo zánětu je tedy rozhodující pro způsob, jakým se nemoc začne projevovat. K nejčastěji postiženým místům patří oční nerv, mozkový kmen, oblast bílé hmoty kolem komor a mícha. Proto má RS své typické příznaky. Nejčastějšími prvními příznaky jsou stěhovavé parestezie (brnění), hypestezie (porucha čití), hyperstezie (zvýšená citlivost), diplopie (dvojité vidění), výpadek zorného pole (skotom), různé motorické a senzitivní symptomy. Každý pacient je v projevech nemoci originální, protože RS může mít různou kombinaci příznaků. Optická neuritida (ON) nebo-li zánět očního nervu se většinou se rozvíjí několik hodin až dní. Projevuje se bolestí oka, zamlžením až ztrátou zorného pole a poruchou barevného vidění. ON se většinou rychle a úplně upraví, ale může zanechat i trvalé následky. Jednostranná optická neuritida se jako první příznak vyskytuje asi u 30 % pacientů. (Havrdová, 2013, s. 119) Senzitivní poruchy bývají často podceňovány. Časté jsou pocity mravenčení, brnění, slabost nebo dřevěnění, změny vnímání tepla na horních nebo dolních končetinách. Bolest často pacienti udávají v oblasti ramen, pánvi, pocit útlaku na hrudníku. Častým problémem je neuralgie trigeminu. Projevuje se jako intenzivní, šlehavá bolest v oblasti obličeje. Tato neuralgie se objevuje v sériích a trvá sekundy až minuty. Motorické poruchy jsou nejčastějším důvodem invalidity pacientů. Jde o postižení hlavní pyramidové dráhy. Její porušení se projevuje vznikem spastické parézy a zvýšeným svalovým napětím. Po odeznění akutního stavu může přetrvávat zvýšená únava končetin, svalové napětí, které může být spojeno s bolestmi. V pozdějších stádiích RS je nejčastější spastická paraparéza dolních končetin, která vede k nejistotě při chůzi. Poruchy na horních končetinách se nejprve projevují jako neobratnost, pohyby jsou zpomalené a může vyústit až ke vzniku jednostranné hemiparézy nebo plegie. Postižení mozečku pak vede k rychlejší a závažnější invaliditě pacienta. Mozeček reguluje jemné pohyby končetin a rovnováhu. Projeví se jako ataxie (neschopnost trefit cíl) nebo mozečkový třes, jehož rozkmit se zvětšuje s přibližováním se končetinou k cíli. Takový rozsah postižení omezuje pacienty v běžné sebeobsluze, ale také při tvorbě řeči a polykání. Docházím k častým pádům, protože člověk není schopen kontrolovaného sedu a chůze. Při postižení kmene mozkového dochází k rozsáhlým symptomům až k fatálnímu poškození životně důležitých center. Nejčastěji se objevují okohybné poruchy, obrna lícního nervu, neuralgie trigeminu a poruchy polykání, které mohou vést k aspiraci. V pokročilých stádiích nemoci bylo popsáno poškození tzv. bloudivého nervu - nervus vagus - jehož poškození může způsobit poruchy srdečního rytmu. Na kvalitu života mají velký vliv poruchy sfinkterů, ovládající svěrače a sexuální funkce. Mezi nejčastější mikční potíže patří dysurie, urgence, nykturie, retence moči. Tyto potíže v pozdním stádiu vyústí v úplnou inkontinenci moče, ale i stolice. 10

11 Až 70 % pacientů s RS má erektilní dysfunkci, a to již v prvních letech nemoci. Méně časté jsou poruchy ejakulace či další sexuální poruchy. (Havrdová, 2015, s. 34). U žen se sexuální poruchy objevují spíše ve smyslu snížené sexuální touhy, lubrikace a dysfunkce orgasmu. Pacienti si často stěžují na výraznou únavu, která nesouvisí s fyzickou námahou. Únava výrazně zhoršuje kvalitu života nemocného a často vede k depresím a úzkostným poruchám. Deprese postihuje dle odborné literatury více jak polovinu pacientů s RS. Mezi vzácné příznaky patří například výskyt epileptických záchvatů, vznik afázie ve smyslu porozumění nebo schopnosti vyjádřit se. 2.6 Formy a průběh RS Onemocnění RS je velice variabilní, klinický obraz se stále mění a dosud neznáme žádné vyšetřovací metody, které by spolehlivě prognózovaly další průběh onemocnění. Průběh je označován podle akutního zhoršení neurologických příznaků - relaps, exacerbace, ataka nebo postupným progresivním zhoršováním neurologických funkcí. Relaps-reminentní roztroušená skleróza (RR RS) je charakteristická střídáním atak a remisí. Jedná se o nejčastější formu RS, kterou nemoc začíná u % pacientů. Ataky trvají různě dlouho, někdy až měsíce. Po odeznění ataky dochází buď ke kompletní úpravě nebo úpravě nekompletní s neurologickým deficitem.v období mezi atakami se neurologický deficit nezhoršuje. Tato forma RS je nejlépe ovlivnitelná léky. Primárně progresivní roztroušená skleróza (PP RS) je charakteristická pozvolným narůstajícím neurologickým deficitem od začátku onemocnění, který vede k invaliditě. Případné remise nejdou rozpoznat od atak. Objevuje se spíše v pozdějším věku okolo let. PP RS je těžce ovlivnitelná léky. Sekundárně progresivní roztroušená skleróza (SP RS) postupně jsou ataky častější, intenzivnější, remise jsou neúplné a organismus už není schopen regenerovat. Dochází k zhoršení neurologických potíží a nárůstu invalidity. Progresivní-relabující roztroušená skleróza (PR RS) je velmi vzácnou formou RS. Každý relaps zanechává trvalé neurologické poškození. Během několika let vede k úplné invaliditě. Jedná se o nejhůře léčitelnou formu nemoci. Můžeme se setkat i s tzv. klinicky izolovaným syndromem (CIS). Je charakterizovaný jako výskyt neurologických potíží pacienta, které jsou typické pro rozvoj RS. Jedná se tedy o první ataku RS, trvající nejméně 24 hodin. Příčinou je zánětlivé demyelizační jednoložiskové nebo více ložiskové poškození CNS. Na skenu magnetické rezonance ( MR ) jsou viditelné 2 léze ze 4 typických lokalizací, které svědčí o demyelizačním onemocnění. Typické oligoklonální pásy v likvoru mohou, ale nemusí být přítomny. Proto je diagnóza nejistá a je nutné vyloučit jiné příčiny příznaků. Někteří pacienti mají i po dlouhé době relativně dobrý neurologický nález a jsou bez větších obtíží i 25 let. Tento průběh nemoci nazýváme benigní. Naopak u asi 3 % pacientů dochází v krátké době k rychlé progresi neurologického deficitu, který způsobuje těžkou invaliditu a může vést až ke smrti. Intenzivní míru zánětlivých procesů můžeme prokázat jak na MR tak v mozkomíšním moku. V tom případě mluvíme o maligní RS. K hodnocení pokročilosti RS se celosvětově používá tzv. Kurtzkeho škála EDSS (Expanded Disability Status Scale příloha č. 3 ). Je důležitá k dlouhodobému 11

12 sledování pacientů, je jeden z cílových ukazatelů účinnosti léku v klinických studiích a je jedním z kritérií pro terapii léky první linie. Neurolog hodnotí 7 funkčních systémů (FS) - zrakový, kmenový, mozečkový, pyramidový, senzitivní systém, sfinkterové a mentální funkce, dále hodnotí chůzi a soběstačnost pacienta. Stupnice má rozpětí Hodnocení EDSS je důležitým kritériem pro pacienty, kteří žádají o invalidní důchod, stupeň jejich EDSS určuje procentuální pokles jejich pracovní schopnosti. 2.7 Diagnostické metody RS Diagnostika roztroušené sklerózy si prošla dlouhou historickou etapou. Ke zvyšování přesnosti a kvality diagnostiky nejvíce přispěly technické objevy a vědecké poznatky, zejména v radiologii a imunopatologii. Ve druhé polovině 20. století byl proces vývoje diagnostiky největší. Určily se kritéria pro klinickou praxi, které se využívají dodnes. V dnešní době jsou platná kritéria tzv. McDonaldova, která jako první začlenila nutnost prokázat léze na MR. Poslední revize těchto kritérií byla provedena v roce 2010 s cílem rychlejší a snadnější diagnostiky. Kritéria se opírají o typické příznaky nemoci. Požadují, aby alespoň jedna ataka byla doložena objektivním nálezem. Magnetická rezonance umožňuje zobrazit i drobná zánětlivá ložiska. Výhodou vyšetření MR je, že pacienta nezatěžuje rentgenovým zářením. Typické lokalizace na MR, které ukazují na RS, jsou ložiska v okolí komor, kmene, na pomezí bílé a šedé hmoty a na míše. Při intravenózní aplikaci kontrastní látky (gadolinium), můžeme rozlišit i akutní ložiska. Akutní ložiska mají poškozenou hematoencefalickou bariéru a mohou tedy vychytávat kontrastní látku. Ložiska, která látku nevychytávají, už nejsou v akutním zánětu. Nález nemusí být typický pro onemocnění RS, proto je doporučeno provést vždy další diagnostická vyšetření. Mezi standartní vyšetření v České republice patří vyšetření mozkomíšního moku. Likvor (mozkomíšní mok) je čirá, bezbarvá tekutina, která obklopuje mozek a míchu. Má funkci mechanickou (chrání mozek a míchu před otřesy, změnami tlaku), homeostatickou (stálost prostředí), metabolickou a vytváří hematoenecefalickou bariéru. Odběr likvoru se nazývá lumbální punkce. Při punkci se odebírá zhruba 10 ml likvoru, který je zaslán do laboratoří. U podezření na RS je nejdůležitější vyšetření množství bílkovin, albuminu, IgG, počet a kvalita buněk a především přítomnost oligoklonálních pásů - OP, které jsou průkazem tvorby oligoklonálních protilátek (imunoglobulinů) za hematoencefalickou bariérou. Pokud jsou v likvoru přítomny aspoň pásy dva, které nejsou v séru krve, je pravděpodobnost RS velmi vysoká. Dalším neinvazivním vyšetřením je diagnostika evokovaných potenciálů. Monitoruje funkci elektrické odpovědi a stupeň postižení mozkových a míšních drah. Napomáhá k objektivizaci diagnózy a vyhledává léze jednotlivých drah v období, kdy jsou klinicky němé. Tato metoda vyšetřuje 4 nervové dráhy: funkci zraku (VEP), nervové dráhy sluchu (BAEP), somatosenzorické (SEP), a motorické dráhy (MEP). Vzhledem k tomu, že nejčastěji bývá prvním klinický příznakem zánět zrakového nervu - neuritis optica, je důležité vyšetření oftalmologem. Stává se, že oftalmolog diagnostikuje RS dříve, než je pacient poslán na další diagnostická vyšetření. Z toho plyne, že včasná diagnostika oftalmologa vede k včasné léčbě akutní ataky a k lepší prognóze pacienta. 12

13 2.8 Léčba roztroušené sklerózy Léčba roztroušené sklerózy za posledních 20 let zažila dramatický vývoj. Terapie by měla být zahájena co nejdříve od stanovení diagnózy. Při včasné léčbě biologickými preparáty je možné dosáhnout stabilního stavu pacienta a zpomalit rozvoj invalidity. Léčba se pokouší ovlivnit zánětlivé děje v prvních letech nemoci. Pokud není léčba zahájena včas a dojde k zániku neuronů, neurodegeneraci, není již pacientovi moc co nabídnout, protože neurodegenerativní stav je doposud terapeuticky neovlivnitelný. Důležitou roli hraje i léčba symptomatická, která se zaměřuje především na léčbu bolesti, únavy, spasticity, psychických potíži a potíží sfinkterových. Biologická léčba je z pohledu zdravotní pojišťovny velice nákladná, proto se můžeme setkat s tím, že pacient nesplňuje přísná kritéria pojišťovny pro přiznání biologické léčby a nedostane ji včas. Pokud by byl nárok na tento způsob léčby pacientům s RS více přístupný, mohlo by se zabránit zbytečným dalším atakám a neurologickým deficitům, vedoucím k předčasné invaliditě pacientů Léčba akutní ataky Vznik ataky, kterou doprovází nové neurologické deficity nebo znovu se objevující příznaky trvající alespoň 24 hodin, je nutné považovat za akutní stav. V akutním ložisku dochází ke vzniku nového zánětu, který ničí další myelin a axony. Standardně se používá 3-5 g metylprednizolonu, kortikosteroidů, které se nejčastěji aplikují v podobě infúzí. Pokud aplikovaná dávka nebyla dostatečně efektivní, je možné celý proces za 14 dnů zopakovat. Při intravenózní aplikaci mohou pacienti pociťovat hořkost v ústech, tachykardii, rudnutí v obličeji, slabost nebo naopak příval energie. Vysoké dávky kortikosteroidů mohou vést k těžkým depresím až psychotickým příznakům. Proto je pro pacienta vždy důležitá edukace a dodržování klidového režimu Léčba klinicky izolovaného syndromu - CIS U pacientu s klinicky izolovaným syndromem CIS by měla být léčba zahájena včas. Včasná léčba má největší vliv na snížení počtu dalších atak, vzniku větších neurologických deficitů a vede ke stabilizaci stavu a k lepší prognóze pacienta. Zahájí se imunomodulační léčba léky první linie Dlouhodobá imunomodulační léčba remitentního stádia nemoci Pokud je RS prokázaná na MR, v likvoru je přítomnost oligoklonálních pásů a první ataka je přeléčena kortikosteroidy, je možné zahájit dlouhodobou imunomodulační léčbu. Léčbu dělíme na léčbu první linie a léčbu linie druhé Léčba první linie- DMD DMD (disease modifying drugs) nebo-li léčiva první line, jsou léky, kterými léčba RS většinou začíná. Léčbu DMD je možno zahájit při vysoké aktivitě RS, což znamená 13

14 2 ataky za rok nebo 3 ataky za dva roky. Mezi léky první linie patří interferon beta, teriflunomid, glatiramer acetát a dimethyl fumarát. Interferon beta nespecificky snižuje aktivní zánět a omezuje množení zánětlivých buněk. Výsledky klinických studií uvádí snížení akutní atak o %. Aktuálně máme k dispozici tři přípravky, INFB-1a i.m. 30 µg jednou týdně (Avonex), INFB-1b. s.c. 250 µg obden ( Betaferon, Extavia) a INFB-1a s.c. 22µg a 44µg třikrát týdně ( Rebif 22, Rebif 44). Interferony mají řadu nepříznivých účinků. Na začátku léčby pacienty doprovází takzvané flu-like, chřipkové příznaky (teplota, zimnice, bolesti svalů a kloubů, únava). Nepříjemnou zkušeností při aplikaci jsou lokální reakce. Dochází ke krátkodobému zarudnutí až zatvrdlinám v místě pichu. U léčby interferony můžou často vznikat těžké deprese, vyskytují se až u 50 % pacientů. Pokud má pacient deprese již před zahájením, není pro něj tato léčba příliš vhodná, může vést k prohloubení deprese až k sebevražedným sklonům. V roce 1996 byl registrován další lék pro reminentní RS. Jedná se o umělý antigen složený ze čtyř aminokyselin, který mění buňky v protizánětlivé. Ty pak cestují do CNS, tlumí zánět a tvoří ochranný obal nervových vláken. Glamir acetát - GA, známý jako Copaxone, je dalším injekčním přípravkem, který počet atak snižuje o %. Aplikuje se subkutánně třikrát týdně. Lokální reakce jsou stejné jako po aplikaci INFB. Ojediněle se může vyskytnout tzv.copaxonový šok. Pokud se GA dostane přímo do cévy, dojde k vylití histaminu. Pacient cítí palpitace, tachykardie, zarudnutí v obličeji, nevolnost, úzkost až sevření na hrudi. Tento stav může trvat až 15 minut. Teriflunomid, s firemním názvem Aubagio, je schválen jako lék první volby teprve od podzimu roku Je ve formě tablet a užívá se 14mg jedenkrát denně. Užívání léku snižuje počet lymfocytů a jejich schopnost chovat se autoimunitně proti vlastním tkáním. K nežádoucím účinkům patří nevolnost, průjmy, brnění končetin a zvýšené vypadávání vlasů. Nesmí být podáván pacientkám, které plánují těhotenství. Z organismu se totiž eliminuje až celé dva roky. Pokud pacienti s RR-RS netolerují injekční léčbu první linie nebo nedošlo ke zlepšení, je jim nabídnut Dimethyl fumarát. Jedná se o tablety s firemním názvem Tecfidera, která je schválena od 1. února Podává se dvakrát denně v dávce 240 mg. Lék má protizánětlivé účinky a v zánětlivém ložisku působí jako ochrana tkáně. Mezi nežádoucí účinky patří zarudnutí v obličeji a gastrointestinální potíže. V ČR je léčba Tecfiderou nasazena pouze těm pacientům, u kterých ostatní léky první linie neúčinkují. Léčba je totiž velmi nákladná. Pokud je léčba nedostatečná je nutné ji změnit. Neefektivní léčba vede ke ztrátě tkáně CNS, ke zvyšujícím se atakám a zvýšení invalidity pacienta Léčba druhé linie K druhé linii se přistupuje u pacientů, u kterých léčba linie první nevedla ke stabilizaci a není tedy účinná. Je možné použít jí jako léčbu první linie u pacientů se špatnou prognózou, s častými relapsy a velkým ložiskovým nálezem na MR. Kritéria pro převedení pacienta na tzv. eskalační léčbu jsou 2 ataky za 12 měsíců. Léčba druhé linie je většinou více účinná, ale má také více nežádoucích účinků. V rámci ČR jsou zatím dostupné 2 preparáty, které plně hradí pojišťovna, a to Natalizumab a Fingolimond. Natalizumab je látka bílkovinné povahy, která na sebe váže specifickou část bílkoviny. Tato látka se nachází na většině leukocytů, které se účastní zánětlivých 14

15 procesů. Brání tak leukocytům z krevního oběhu, aby se dostaly dál do mozku. Jedná se zatím o nejúčinnější lék v léčbě RS, což dokazují i klinické studie. Účinnost v klinických studiích dosáhla snížení počtu relapsů oproti placebu o 68 %, v klinické praxi se účinnost pohybuje v rozmezí %. (Havrdová,2015, str.68). Natalizumab s firemním názvem Tysabri je v ČR registrovaným lékem plně hrazeným pojišťovnou od roku Jako první lék v léčbě RS docílil u pacientů dlouhé remise. Lék je aplikován ve formě infuze jedenkrát měsíčně v dávce 300 mg (příloha č. 4). Tento lék není vhodný pro kojící matky, vylučuje se do mateřského mléka. Zásadním problém při užívání Tysabri je riziko vzniku progresivní multifokální leukoencefalopatie - PML (příloha č. 5). Jedná se o virové onemocnění mozku, které způsobuje JC virus, který zmutovaný vstupuje do CNS, vyvolá infekci, rozpouštějící bílou hmotu a následně tento stav vede do několika měsíců ke smrti nebo nenávratnému postižení mozkové tkáně. JC virus je neobalený DNA virus z rodu Polyomavirů, který má v sobě asi polovina populace ukrytý v kostní dřeni, ledvinách, plicích a mozku. Imunitní systém ho však dokáže potlačit, proto se nachází v organismu v neaktivní formě. Dosud není jasné jak k mutaci viru dochází. Mezi rizikové faktory mutace JCV patří předchozí podávání imunosupresiv, přítomnost protilátek proti JCV a délka podávání natalizumabu. PML se ze začátku může projevovat jako akutní ataka, proto je jeho rozpoznání pro lékaře složité. Pacient je o všech rizicích léčby plně informován a předzahájením podepisuje informovaný souhlas. Po dvou letech od počátku léčby je nutné informovaný souhlas podepsat znovu, jinak by léčba musela být ukončena. Aby se výskyt PML snížil na minimum, jsou pacienti velice pečlivě sledování. V intervalu šesti měsíců jsou jim odebírány protilátky proti JCV, od 18. měsíce léčby jsou každé tři měsíce posíláni na MR k vyloučení zánětlivých změn typických pro PML. Pokud se infekce odhalí v době, kdy je nemoc bez klinických příznaků, má pacient větší šanci na uzdravení. Speciální léčba PML stále neexistuje, je indikovaných 3-5 plazmaferéz, které odstraní zbytek natalizumabu. Pacientovi jsou podávány vysoké dávky kortikosteroidů. PML u pacientů léčených natalizumabem je fatální ve 23 % případů, u přeživších ale často zanechává těžké následky. (Havrdová, 2013, str. 306) Dalším lékem druhé volby, který je zároveň prvním perorálním medikamentem v léčbě RS, je Fingolimod. Podává se ve formě tablet s gramáží 0,5 mg, které se užívají jednou denně. V praxi se s ním setkáváme pod firemním názvem Gylenya. Fingolimod zadržuje lymfocyty v mízních uzlinách, jejich počet se v krevním oběhu dramaticky sníží, omezí se jejich průnik do CNS a omezí se tak vznik zánětlivých ložisek. Má schopnost snížit počet atak až o 54% a zpomaluje atrofii CNS. Léčba je velmi dobře snášena, ale i tato léčba má své komplikace. Ojediněle se vyskytuje makulární edém, proto je u pacienta před zahájením a po 3-4 měsících léčby kontrolováno oční pozadí. Makulární edém se plně upraví po vysazení léčby. Metabolit fingolimodu, fingolimod-1-fosfát, se usadí na mnoha buňkách v těle, tedy i na převodním systému, který může ovlivnit srdeční činnost. V České republice je Gylenya plně hrazena pojišťovnami od roku 2011, a to u pacientů s relabující reminentní RS nebo u pacientů s rychle progredující závažnou formou RS. Nejnovějším registrovaným lékem v léčbě relaps remitentní RS je Lemtrada s účinnou monoklonální protilátkou alemtuzumab. Tento přípravek mění imunitní systém tak, aby omezil jeho útoky na CNS. Lemtrada RS vyléčit nedokáže, ale snižuje počet relapsů a může zpomalit některé příznaky RS vedoucí k imobilitě. Aplikuje se ve formě infuzí ve dvou léčebných cyklech. První cyklus trvá 5 po sobě jdoucích dnů a o rok později se zahájí cyklus druhý, který trvá 3 dny. Infuze se podávají za hospitalizace, nejlépe na monitorovaném lůžku. Délka infuze by měla být přibližně 15

16 4 hodiny. Mezi časné nežádoucí účinky patří horečky, zimnice, únava, bolesti svalů a kloubů, dušnost Léčba sekundární progrese V tomto případě je ztraceno velké množství nervových vláken v CNS a pacient je nenávratně invalidní. Výše uvedené léky se tedy ukázaly jako neúčinné. Na lékaři je, aby pacientovi citlivě vysvětlil, že v další léčbě nemá smysl pokračovat. V případě, kdy se lékař domnívá, že je třeba zánět zmírnit, přistupuje se k léčbě cytostatiky společně s kortikosteroidy. Cyklofosfamid nebo mitoxantron se nasazuje na omezenou dobu a pacient musí být pečlivě sledován. Léčba může vést k septickým stavům, vzniku karcinomu močového měchýře, leukopenii, kardiotoxicitě a předčasné menopauze. V současné době jsou pacientům předepisované udržovací dávky perorálních kortikosteroidů. Setkat se můžeme s azathioprinem nebo methotrexátem. Žádný z těchto léčebných postupů není medicínsky založený na důkazech, ale odvozený od léčby jiných autoimunitních onemocnění a poskytuje aspoň určitou šanci na snížení zánětu Léčba primární progrese V tom to stádiu nemoci neexistují žádná doporučení a léčba nevede ke snížení zánětu. Léčba je pouze symptomatická a fyzioterapeutická Léčba symptomatická Symptomatická léčba je zaměřena na zmírnění doprovodných příznaků RS, které pacientův život zatěžují. Jejím cílem je zlepšit kvalitu života pacienta podle jeho individuálních přáních a potřeb a zabránit vzniku dalších komplikací. Mezi nejčastější doprovodné příznaky patří: spasticita, poruchy chůze, deprese, sfinkterové potíže, sexuální potíže, bolest, třes, poruchy polykání a únava.v léčbě symptomatické je důležitá multioborová spolupráce. 3 Kvalita života Světová zdravotnická organizace definuje kvalitu života jako jedincovo vnímání jeho postavení v životě v kulturním kontextu a v hodnotovém systému, ve kterých žije a ve vztahu k jeho cílům, očekáváním, standardům a zájmům. Kvalita života je široký koncept komplexně zahrnující jedincovo fyzické zdraví, psychologický stav, úroveň nezávislosti, sociální vztahy, osobní názory a jejich vztah k charakteristickým rysům prostředí. ( WHOQOL Group, 1995) Každý z nás touží prožít kvalitní a smysluplný život. Co ale kvalita života znamená? Existuje vůbec definice, která přesně vystihuje, jaký život je kvalitnější a smysluplnější? Kvalita života, na první pohled pro všechny jasný a jednoduchý pojem. Při podrobnějším zkoumání je však široký, vícerozměrný a při snaze ho vysvětlit, je velmi těžké do jeho definice vtěsnat vše, co doopravdy představuje. Lze ho chápat jako hodnotu, která se u každého jedince individuálně mění. Nejvíce měníme postoj 16

17 ke kvalitě života při změně životních událostí, jako je například nemoc. Ke kvalitě života bychom měli přistupovat holisticky. Tento postoj představuje model opírající se o tři hlavní pilíře- být, náležet a realizovat se. Každá doména má svou poddoménu, která blíže specifikuje oblast lidských potřeb ve všech rovinách - fyzické, psychické, spirituální, sociální a při seberealizaci. 3.1 Měření a hodnocení kvality života Měření je číselné zkoumání vlastností předmětů, kterému jsme schopni přiřadit nějaký stupeň nebo číslici. V širším slova smyslu se jedná o kvantitativní zkoumání, jehož výsledky se dají statisticky zpracovat. Měření kvality života by mělo zahrnovat domény, které vedou k plnohodnotnému a kvalitnímu životu a měly by být aplikovatelné na široký vzorek lidí. Měření by mělo být založeno na teoretických znalostech. Před zahájením měření je důležité uvědomit si, co je cílem našeho měření a jaký postoj k měření zaujímáme. K posouzení kvality života byl vytvořen koncept kvality života související se zdravím- HRQol (Health- Related Quality of Life). Používá se od 80. let a postupně se stává nezbytným konceptem pro hodnocení efektu léčby, dopadu a následků nemoci. Jedná se o formu nepřímého měření kvality se zdravotnickým přístupem a dá se nastavit pro specifická onemocnění. Za pomocí toho konceptu můžeme hodnotit a studovat spokojenost se životem chronicky nemocných. Zahrnuje oblast fyzickou, psychickou, sociální i oblast každodenních aktivit. Cílem je zhodnotit kvalitu života nemocného ke vztahu k nemoci z pohledu a zkušeností jedince. Zdravotní dotazník EQ-5D je standardizovaným nástrojem, který slouží k měření zdravotního stavu pacienta. Je sestaven v 5 dimenzích na 5 úrovních vnímání závažnosti problémů od bezproblémového až po extrémní problém. Pacient subjektivně hodnotí svůj stav na základě 5 parametrů - pohyblivost, sebeobsluha, stav při běžných denních aktivitách, bolest či jiné obtíže, úzkost nebo deprese. Dotazník je aplikovatelný na široké spektrum respondentů. Jeho cílem je objektivní zhodnocení daných parametrů pro výzkum kvality života. Mezi nejpoužívanější dotazník vytvořený v roce 1992, u kterého se ověřila jeho vhodnost při onemocnění RS, je SF-36 (Short Form- 36). Obsahuje 36 otázek, které se týkají 8 domén - omezení fyzické činnosti, omezení pro fyzické problémy, bolest, celkové zdraví, vitalita, sociální funkce, omezení pro emoční problémy a omezení se vztahem k duševnímu zdraví. 3.2 Zdraví a nemoc Pokud je člověk zdravý, má možnost i síly dosáhnout toho, o co usiluje, nebo snížit či zvýšit své nároky, ale v každém případě není jeho snažení omezeno nemocí. (Šamánková, 2011) Pro každého jedince má zdraví odlišný význam, je chápáno různě a mělo by být nejvýznamnější hodnotou každého z nás. Dle Světové zdravotnické organizace (WHO, 1948) neznamená zdraví jen nepřítomnost nemoci, ale i fyzickou, psychickou a sociální pohodu. Člověk by měl být schopen o své zdraví plně pečovat a nemocem předcházet. K faktorům, které jedinec může ovlivnit například patří tělesná aktivita, zdravé stravování, abstinence návykových látek a dodržování preventivních prohlídek. 17

18 Zdraví je výsledkem několika faktorů, tak stejně i nemoc je způsobena mnoha příčinami, které na sebe vzájemně působí. Nemoc je tedy patologický stav těla nebo mysli, který je zapříčiněn poruchou buněk či orgánů a nemocnému způsobuje subjektivní potíže. Nemoc je tedy chápána jako protiklad zdraví, ale hranici mezi nimi není možné přesně určit. 4 Praktická část 4.1 Metodika výzkumné práce Praktická část je zaměřena na kvalitu života pacientů s RS při biologické léčbě. Pro svou bakalářskou práci jsem zvolila teoreticko výzkumnou práci. Výzkum byl proveden pomocí vytvořeného dotazníku (příloha č. 6). K jeho vytvoření jsem se inspirovala konceptem kvality života HRQoL, který zahrnuje všechny oblasti života nemocných. Dalším pomocným nástrojem byl standardizovaný dotazník EQ - 5D, který je aplikovatelný na širokou skupinu chronicky nemocných. Dotazník byl zcela anonymní a respondenti ho vyplňovali při běžné ambulantní kontrole. Výzkumnou skupinou byli pacienti různých věkových skupin obou pohlaví. Podmínkou pro vyplnění byla pouze podmínka aktuálně aplikované biologické léčby. Dotazník tak pacientům poskytl subjektivní vyjádření k jejich kvalitě života. Vytvořený dotazník má celkem 24 otázek. Prvních pět se zaměřuje na obecné otázky pohlaví, věku a způsobu léčby. Zbylých 19 otázek je zaměřených na všechny oblasti kvality života, které považuji při nemocnění RS za důležité. Otázky zaměřující se na oblast sfinkterových obtíží a oblast sexuálního života jsem do výzkumu zařadila hlavně na podnět lékaře z RS centra. Cílem těchto dvou otázek je zjistit počet pacientů, kteří těmito problémy opravdu trpí. Ze své ambulance má zkušenost, že se pacienti s tímto faktem téměř nesvěřují, je to tabuizované téma. Výzkum probíhal ve Fakultní nemocnici Brno na Neurologické klinice ve specializovaných ambulancích od ledna 2017 až do 15. dubna Do centra RS bylo předáno celkem 100 vytištěných dotazníků. Návratnost činila 96 dotazníků, tedy 96 %. 7 dotazníků bylo vyplněno pouze částečně, proto nemohly být do výzkumného šetření zařazeny. V praktické části je zpracováno celkem 89 vyplněných dotazníků, tedy 89 % z celkového počtu distribuovaných dotazníků. 4.2 Zpracování získaných dat Získaná data jsem zpracovala prostřednictvím počítačového programu Microsoft Office Word pro psaný text. Pro vyhodnocení tabulek a grafů jsem použila Microsoft Office Excel. Pro lepší přehlednost výsledků jsem data zpracovala pomocí tabulek i grafů. Výsledky dotazníkového šetření jsou uvedeny v procentech a absolutních četnostech. 18

19 4.3 Výsledky výzkumu Výzkumného procesu se účastnilo celkem 89 respondentů, muži i ženy různého věku s diagnózou RS. Všichni zkoumaní respondenti užívají biologickou léčbu. Výsledky k jednotlivým otázkám jsou popsány v komentářích pod tabulkami a grafy. 19

20 4.3.1 Pohlaví respondentů Tab. 1: Jakého jste pohlaví? Otázka 1: Jakého jste pohlaví? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost žena % muž % Graf 1: Jakého jste pohlaví? Otázka 1: Jakého jste pohlaví? 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 72% žena 28% muž Z celkového počtu 89 respondentů bylo 64 žen, 72 % odpovídajících a 25 mužů, což činí 28 % respondentů. 20

21 4.3.2 Tab. 2: Kolik je Vám let Otázka 2: Kolik je Vám let? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost do 25 let 1 4 5% let 2 8 9% let % nad 35 let % Graf 2: Kolik je Vám let? Otázka 2. Kolik je Vám let? 80% 75% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 5% 9% 11% 0% do 25 let let let nad 35 let Ve věkové skupině nad 35 let, dotazovaných v této skupině bylo celkem 67, což činní 75 % ze všech respondentů. Ve věkové kategorii let odpovídalo 10 dotazovaných, tedy 11 %. V další kategorii let odpovídalo 8 respondentů, což je 9 %. Do 25 let odpověděli 4 respondenti, tedy 5 % dotazovaných. 21

22 4.3.3 Tab. 3: Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou? Otázka 3: Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost do 5 let % 6-10 let % let % více než 15 let % Graf 3: Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou? Otázka 3. Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou? 40% 35% 30% 36% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 19% 15% 0% do 5 let 6-10 let let více než 15 let RS se léčí do 5 let - 32 respondentů, tedy 36 % dotazovaných. 27 respondentů, tedy 3 % dotazovaných, se léč více než 15 let. 17 respondentů se léčí 6-10 let, což činní 19 % a 13 respondentů se léčí let, tedy 15% dotazovaných. 22

23 4.3.4 Tab. 4: Jakou užíváte léčbu? Otázka 4: Jakou užíváte léčbu? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost Copaxone % Aubagio 2 2 2% Interferony % Tecfidera 4 6 7% Tysabri % Gylenya 6 7 8% Lemtrada 7 1 1% Graf 4: Jakou užíváte léčbu? Otázka 4: Jakou užíváte léčbu? 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 45% 25% 12% 7% 8% 2% 1% Copaxone Aubagio Interferony Tecfidera Tysabri Gylenya Lemtrada 40 respondentů, tedy 45 %, užívají interferony. Léčba Tysabri uvedlo 22 dotazovaných, což je 25 %. Copaxone užívá celkem 11 respondentů, tedy 12 % dotazovaných. 7 dotazovaných označilo Gylenya, což činní 8%. Aubagio uvedli 2 respondenti, což činí 2 % a lék Lemtrada uvedl 1 pacient, tedy 1%. 23

24 4.3.5 Tab. 5: Pozorujete na sobě vedlejší účinky léčby? Otázka 5: Pozorujete na sobě vedlejší účinky léčby?* Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost chřipkové příznaky % bušení srdce, zvýšený tep 2 9 7% zažívací potíže, nevolnost 3 8 6% bolesti svalů, kloubů % nepozoruji % jiné % Graf 5: Pozorujete na sobě vedlejší účinky léčby? Otázka 5: Pozorujete na sobě vedlejší účinky léčby?* 30% 25% 20% 25% 27% 26% 15% 10% 5% 7% 6% 9% 0% chřipkové příznaky bušení srdce, zvýšený tep zažívací potíže, nevolnost bolesti svalů, kloubů nepozoruji jiné Bolest svalů, kloubů označilo 34 respondentů, tedy 27 %. Žádné příznaky nepozoruje 33 dotazovaných, tedy 26 % respondentů. Chřipkové příznaky označilo celkem 32 dotazovaných, což činní 25 %. Jiné příznaky označilo celkem 12 dotazovaných, což činní 9 %. Bušení srdce a zvýšený tep označilo 9 respondentů, celkem tedy 7 % dotazovaných. Zažívací potíže, nevolnost vybralo 8 respondentů, tedy 6 %. 24

25 4.3.6 Tab. 6: Jste spokojená/ý se svým aktuálním zdravotním stavem? Otázka 6: Jste spokojená/ý se svým aktuálním zdravotním stavem? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne % málo % středně % velmi % naprosto ano 5 4 4% Graf 6: Jste spokojená/ý se svým aktuálním zdravotním stavem? Otázka 6: Jste spokojená/ý se svým aktuálním zdravotním stavem? 60% 50% 51% 40% 30% 24% 20% 10% 11% 10% 4% 0% vůbec ne málo středně velmi naprosto ano 45 respondentů, tedy 51 % je svým aktuálním zdravotním stavem spokojeno středně. 21 dotazovaných, 24 % respondentů uvedlo, že je spokojeno velmi. 10 respondentů, tedy 11 % není vůbec spokojených se svým aktuálním stavem. Málo spokojených je 9 respondentů, což činí 10 %. 4 respondenti, tedy 4% dotazovaných uvedlo, že jsou naprosto spokojeni se svým aktuálním zdravotním stavem. 25

26 4.3.7 Tab. 7: Pomáhá Vám zvládat Vaše onemocnění optimismus, víra? Otázka 7: Pomáhá Vám zvládat Vaše onemocnění optimismus, víra? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne 1 7 8% občas 2 7 8% někdy ano, někdy ne % ano % vždy % Graf 7: Pomáhá Vám zvládat Vaše onemocnění optimismus, víra? Otázka 7: Pomáhá Vám zvládat Vaše onemocnění optimismus, víra? 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 8% 8% 41% vůbec ne občas někdy ano, někdy ne 31% ano 12% vždy 36 dotazovaných, tedy 40%, někdy nachází pomoc ve víře a optimismu. 28 respondentů, což činí 31 %, uvedlo odpověď ano. Odpověď vždy mi víra, optimismus pomáhá uvedlo 11 dotazovaných, tedy 12 % respondentů. Občas označilo 7 respondentů, tedy 8 % dotazovaných. Vůbec ne uvedlo 7 dotazovaných, což činí 8 %. 26

27 4.3.8 Tab. 8: Omezuje bolest Váš každodenní život? Otázka 8: Omezuje bolest Váš každodenní život? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost každodenně % často 2 4 4% poměrně často % občas % vůbec ne % Graf 8: Omezuje bolest Váš každodenní život? Otázka 8: Omezuje bolest Váš každodenní život? 60% 50% 52% 40% 30% 20% 13% 12% 19% 10% 4% 0% každodenně často poměrně často občas vůbec ne Možnost občas uvedlo 46 respondentů, tedy 52 % dotazovaných. 16 respondentů, což je 19 % uvedlo možnost vůbec ne. Každodenně uvedlo 12 respondentů, což činí 13 %. Poměrně často omezuje bolest 11 respondentů, což je 12 % dotazovaných. Za časté označilo odpověď 4 respondenti, tedy 4 % ze všech dotazovaných. 27

28 4.3.9 Tab. 9: Omezují vedlejší příznaky nemoci Váš každodenní život? Otázka 9: Omezují vedlejší příznaky nemoci Váš každodenní život? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost každodenně % často 2 8 9% poměrně často % občas % vůbec ne % Graf 9: Omezují vedlejší příznaky nemoci Váš každodenní život? Otázka 9: Omezují vedlejší příznaky nemoci Váš každodenní život? 60% 50% 48% 40% 30% 20% 10% 18% 9% 12% 13% 0% každodenně často poměrně často občas vůbec ne Odpověď občas vybralo 42 respondentů, tedy 48 % dotazovaných. Každodenní omezení příznaky uvedlo 16 respondentů, což je 18 % dotazovaných. 12 respondentů, tedy 13 % uvedlo, že nejsou vedlejšími příznaky omezeni vůbec. Poměrně často vedlejší příznaky omezují 11 respondentů, což je 12 % dotazovaných. Vedlejší příznaky často omezují 8 respondentů, tedy 9 % ze všech dotazovaných. 28

29 Tab. 10: Omezuje Vás nemoc v pracovním životě? Otázka 10: Omezuje Vás nemoc v pracovním životě? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost naprosto ano % velmi % středně % málo % vůbec ne % Graf 10: Omezuje Vás nemoc v pracovním životě? Otázka 10: Omezuje Vás nemoc v pracovním životě? 40% 35% 35% 30% 25% 25% 20% 15% 13% 12% 15% 10% 5% 0% naprosto ano velmi středně málo vůbec ne 31 respondentů, tedy 35 % dotazovaných uvedlo, že je nemoc v pracovním životě omezuje středně. Naprosto ano uvedlo 22 respondentů, což činí 25 %. Možnost vůbec ne označilo 13 respondentů, což je 15 %. Možnost velmi uvedlo 12 dotazovaných, tedy 13 %. 11 respondentů vybralo možnost málo, což činí 12 % dotazovaných. 29

30 Tab. 11: Zhoršila nemoc Vaši finanční situaci? Otázka 11: Zhoršila nemoc Vaši finanční situaci? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost naprosto ano % velmi % středně % málo % vůbec ne % Graf 11: Zhoršila nemoc Vaši finanční situaci? Otázka 11: Zhoršila nemoc Vaši finanční situaci? 35% 30% 31% 25% 20% 18% 18% 20% 15% 13% 10% 5% 0% naprosto ano velmi středně málo vůbec ne Možnost vůbec ne označilo 28 respondentům, tedy 31 % dotazovaných. Střední omezení uvedlo 18 respondentů, tedy 20 % dotazovaných. Naprosto ano uvedlo 16 respondentů, tedy 18 %. Možnost velmi uvedlo 16 respondentů, což činí 18 % dotazovaných. 11 respondentů, tedy 13 % uvedlo možnost málo. 30

31 Tab. 12: Věnujete svůj volný čas sportovním či jiným fyzickým aktivitám? Otázka 12: Věnujete svůj volný čas sportovním či jiným fyzickým aktivitám? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne % občas % poměrně často % často % každodenně % Graf 12: Věnujete svůj volný čas sportovním či jiným fyzickým aktivitám? 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Otázka 12: Věnujete svůj volný čas sportovním či jiným fyzickým aktivitám? 19% 43% 11% 15% 12% vůbec ne občas poměrně často často každodenně 38 respondentů, tedy 43 % označilo možnost občas. 17 respondentů uvedlo možnost vůbec ne, což činí 19 % všech dotazovaných. Odpověď často vybralo 13 respondentů, tedy 15 %. Každodenně označilo 11 respondentů, což je 12 % dotazovaných. Poměrně často vybralo 10 respondentů, tedy 11% ze všech dotazovaných. 31

32 Tab. 13: Jste spokojená/ý s podporou Vaší rodiny, přátel? Otázka 13: Jste spokojená/ý s podporou Vaší rodiny, přátel? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost velmi nespokojená/ý 1 4 4% nespokojená/ý 2 2 2% ani spokojená/ý, ani nespokojená/ý % spokojená/ý % velmi spokojená/ý % Graf 13: Jste spokojená/ý s podporou Vaší rodiny, přátel? Otázka 13: Jste spokojená/ý s podporou Vaší rodiny, přátel? 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 4% velmi nespokojená/ý 2% nespokojená/ý 15% ani spokojená/ý, ani nespokojená/ý 37% spokojená/ý 42% velmi spokojená/ý Velmi spokojených bylo 37 respondentů, tedy 42 % ze všech dotazovaných. Za spokojené se označilo 33 respondentů, což je 37 %. Odpověď číslo tři, ani spokojená/ý ani nespokojená/ý označilo 13 dotazovaných, tedy 15 % dotazovaných. 4 respondenti uvedli velmi nespokojeni, což činí 4 % dotazovaných. Možnost nespokojená/ý vybrali 2 respondenti, tedy 2 %. 32

33 Tab. 14: Vyhýbají se Vám pro Vás důležití lidé od počátku Vaší nemoci? Otázka 14: Vyhýbají se Vám pro Vás důležití lidé od počátku Vaší nemoci? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost ano 1 2 2% často 2 1 1% poměrně často 3 3 3% občas % vůbec ne % Graf 14: Vyhýbají se Vám pro Vás důležití lidé od počátku Vaší nemoci? Otázka 14: Vyhýbají se Vám pro Vás důležití lidé od počátku Vaší nemoci? 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 69% 25% 2% 1% 3% ano často poměrně často občas vůbec ne 61 respondentů uvedlo možnost vůbec ne, tedy 69 %. Možnost občas označilo 22 respondentů, což je 25 %. 3 respondenti uvedli poměrně často, tedy 3 % dotazovaných. Ano označili 2 respondenti, což jsou 2 % dotazovaných. Položku ano zvolil 1 respondent, tedy 1 % ze všech dotazovaných. 33

34 Tab. 15: Obáváte se přenosu nemoci na další generaci? Otázka 15: Obáváte se přenosu nemoci na další generaci? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost ano % občas % někdy ano, někdy ne % minimálně % vůbec ne % Graf 15: Obáváte se přenosu nemoci na další generaci? Otázka 15: Obáváte se přenosu nemoci na další generaci? 40% 35% 35% 30% 25% 21% 20% 15% 16% 17% 11% 10% 5% 0% ano občas někdy ano, někdy ne minimálně vůbec ne 31 respondentů, což je 35 % dotazovaných se obává. Možnost vůbec ne vybralo 19 respondentů, což je 21 % ze všech dotazovaných. Někdy ano, někdy ne označilo 15 respondentů, tedy 17 % dotazovaných. Pouze občas označilo 14 respondentů, tedy 16 % dotazovaných. Možnost minimálně zvolilo 10 respondentů, což je 11 % dotazovaných. 34

35 Tab. 16: Trpíte negativními pocity (špatné nálady, zoufalství, úzkost, deprese)? Otázka 16: Trpíte negativními pocity (špatné nálady, zoufalství, úzkost, deprese)? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost stále 1 1 1% velmi často % často % zřídka % nikdy 5 7 8% Graf 16: Trpíte negativními pocity (špatné nálady, zoufalství, úzkost, deprese)? Otázka 16: Trpíte negativními pocity (špatné nálady, zoufalství, úzkost, deprese)? 60% 50% 49% 40% 30% 20% 10% 0% 27% 15% 8% 1% stále velmi často často zřídka nikdy 44 respondentů uvedlo zřídka, to je 49 % dotazovaných. Často vybralo 24 respondentů, což je 27 % dotazovaných. Velmi často označilo 13 respondentů, tedy 15 % dotazovaných. 7 uvedlo nikdy, to je 8 % dotazovaných. 1 respondent uvedl stále, což je 1 % ze všech dotazovaných. 35

36 Tab. 17: Trpíte poruchami spánku? Otázka 17: Trpíte poruchami spánku? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost stále % velmi často % často % zřídka % nikdy % Graf 17: Trpíte poruchami spánku? Otázka 17: Trpíte poruchami spánku? 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 44% 21% 11% 11% 13% stále velmi často často zřídka nikdy 38 respondentů uvedlo zřídka, tedy 44 % ze všech dotazovaných. Možnost často označilo 19 respondentů, tedy 21 %. Nikdy vybralo 12 respondentů, což činí 13 %. Velmi často označilo 10 respondentů, tedy 11 %. Odpověď stále vybralo 10 respondentů, což je 11 % ze všech dotazovaných. 36

37 Tab. 18: Dodržujete léčebné postupy doporučené Vaším ošetřujícím lékařem? Otázka 18: Dodržujete léčebné postupy doporučené Vaším ošetřujícím lékařem? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne 1 0 0% málo 2 0 0% někdy ano, někdy ne 3 2 2% většinou ano % naprosto % Graf 18: Dodržujete léčebné postupy doporučené Vaším ošetřujícím lékařem? Otázka 18: Dodržujete léčebné postupy doporučené Vaším ošetřujícím lékařem? 80% 70% 69% 60% 50% 40% 30% 29% 20% 10% 0% 0% 0% 2% vůbec ne málo někdy ano, někdy ne většinou ano naprosto 61 respondentů, což je 69 % dotazovaných označilo odpověď naprosto. Možnost většinou ano označilo 26respondentů, tedy 29 % všech dotazovaných. Někdy ano, někdy ne vybrali 2 respondenti, tedy 2 %. Žádný z respondentů neoznačil odpověď vůbec ne nebo málo, tedy 0 % respondentů. 37

38 Tab. 19: Máte důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři? Otázka 19: Máte důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne 1 0 0% málo 2 2 2% někdy ano, někdy ne 3 6 7% většinou ano % naprosto % Graf 19: Máte důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři? Otázka 19: Máte důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři? 80% 70% 72% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 0% 2% 7% vůbec ne málo někdy ano, někdy ne 19% většinou ano naprosto 64 respondentů vybralo možnost naprosto, což je 72 % ze všech dotazovaných. Většinou ano uvedlo 17 respondentů, tedy 19 %. Někdy ano, někdy ne označilo 6 respondentů,což činí 7 % dotazovaných. Možnost málo označili 2 respondenti, tedy 2%. Vůbec ne neoznačil žádný respondent, tedy 0 % ze všech dotazovaných. 38

39 Tab. 20: Cítíte se být dostatečně informovaná/ý o Vaší nemoci, možnostech léčby? Otázka 20: Cítíte se být dostatečně informovaná/ý o Vaší nemoci, možnostech léčby? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne 1 0 0% málo 2 6 7% středně % velmi % naprosto % Graf 20: Cítíte se být dostatečně informovaná/ý o Vaší nemoci, možnostech léčby? Otázka 20: Cítíte se být dostatečně informovaná/ý o Vaší nemoci, možnostech léčby? 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 39% 33% 21% 7% 0% vůbec ne málo středně velmi naprosto 34 respondentů označilo odpověď naprosto, což činí 39 % ze všech dotazovaných. Možnost velmi vybralo 29 respondentů, tedy 33 %. 19 respondentů, 21 % uvedlo odpověď střední. Možnost málo vybralo 6 respondentů, což činní 7 % dotazovaných. Možnost vůbec ne nevybral žádný respondent, tedy 0 %. 39

40 Tab. 21: Trpíte obtížemi s močením, stolicí, inkontinencí, častým nucením? Otázka 21: Trpíte obtížemi s močením, stolicí, inkontinencí, častým nucením? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost stále 1 8 9% velmi často % často % zřídka % nikdy % Graf 21: Trpíte obtížemi s močením, stolicí, inkontinencí, častým nucením? Otázka 21: Trpíte obtížemi s močením, stolicí, inkontinencí, častým nucením? 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 34% 24% 16% 17% 9% stále velmi často často zřídka nikdy 31 respondentů uvedlo zřídka, tedy 34 % dotazovaných. Za časté potíže označilo 21 respondentů, což je 24 %. 15 respondentů uvedlo možnost nikdy, což činí 17 % ze všech dotazovaných. 14 respondentů vybralo velmi často, tedy 16 %. Stále obtíže označilo 8 respondentů, tedy 9 % dotazovaných. 40

41 Tab. 22: Máte problémy v sexuálním životě? Otázka 22: Máte problémy v sexuálním životě? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost stále 1 5 5% velmi často % často % zřídka % nikdy % Graf 22: Máte problémy v sexuálním životě? Otázka 22: Máte problémy v sexuálním životě? 40% 35% 33% 34% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 5% 11% 17% 0% stále velmi často často zřídka nikdy 30 respondentů uvedlo možnost nikdy, tedy 34 % ze všech dotazovaných. odpověď zřídka vybralo 29 respondentů, což je 33 %. Odpověď časté označilo 15 respondentů, tedy 17 % dotazovaných. Velmi často označilo 10 dotazovaných, cože je 11 %. Stále vybralo 5 respondentů, tedy 6 % dotazovaných. 41

42 Tab. 23: Jste smířená/ý se svou nemocí? Otázka 23: Jste smířená/ý se svou nemocí? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne 1 8 9% Málo 2 6 7% Středně % velmi % naprosto % Graf 23: Jste smířená/ý se svou nemocí? Otázka 23: Jste smířená/ý se svou nemocí? 35% 30% 25% 33% 33% 20% 18% 15% 10% 5% 9% 7% 0% vůbec ne málo středně velmi naprosto 29 respondentů uvedlo odpověď naprosto, to znamená 33 % dotazovaných. Možnost středně označilo 29 respondentů, tedy 33 %. Odpověď velmi vybralo 17 respondentů, což je 18 % ze všech dotazovaných respondentů. Možnost vůbec vybralo 8 respondentů, což je 9 % ze všech dotazovaných. Možnost málo označilo 6 respondentů, tedy 7 %. 42

43 Tab. 24: Změnil/a jste svoje životní cíle/postoje po sdělení Vaší diagnózy? Otázka 24: Změnil/a jste svoje životní cíle/postoje po sdělení Vaší diagnózy? Odpověď Číslo odpovědi Absolutní četnost Relativní četnost vůbec ne 1 4 4% málo % středně % velmi % naprosto % Graf 24: Změnil/a jste svoje životní cíle/postoje po sdělení Vaší diagnózy? Otázka 24: Změnil/a jste svoje životní cíle/postoje po sdělení Vaší diagnózy? 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 34% 31% 20% 11% 4% vůbec ne málo středně velmi naprosto Možnost velmi označilo 30 respondentů, tedy 34 % všech dotazovaným. Možnost naprosto označilo 27 respondentů, tedy 31 %. 18 respondentů, tedy 20 %, označilo odpověď středně. Odpověď málo vybralo 10 respondentů, což je 11 % ze všech. možnost vůbec označili 4 respondenti, tedy 4 % dotazovaných. 43

44 4.4 Diskuze Výsledky výzkumného šetření jsou podloženy dotazníky, které potvrzují některé typické skutečnosti u pacientů s roztroušenou sklerózou. RS postihuje mladé lidi v rozmezí let. Tento fakt potvrzuje otázka číslo 2, kde 75 % respondentů uvedlo svůj věk nad 35. V nejrůznější literatuře se uvádí, že postiženy jsou častěji ženy. Z mého šetření vyplývá, že z 89 respondentů odpovídalo celkem 72 % žen. Hlavním cílem tohoto šetření bylo zmapovat kvalitu života lidí s RS při biologické léčbě. Hypotézy jsou tedy zaměřeny na oblasti každodenních aktivit, psychickou a sociální pohodu a na obtíže způsobené nemocí nebo biologickou léčbou. H1 - Předpokládám, že více než 50 % respondentů není spokojena s aktuálním zdravotním stavem, biologická léčba nesplnila očekávání. Nemoc RS se může negativně projevit v každodenních a pracovních činnostech, fyzické aktivitě, vést k nespokojenosti se svým zdravotním stavem. Problémy v každodenním životě souvisí s vnímáním aktuální zdravotní pohody. Tuto hypotézu zkoumají otázky číslo 6, 10, 11, a 12. V otázce číslo 6, uvedlo 72 % respondentů, že nejsou zcela spokojeni se svým aktuálním zdravotním stavem. Z výsledku otázky číslo 10 vyplývá, že 73 % respondentů se cítí být omezeni v pracovním životě. Zhoršení v oblasti financí zaznamenalo celkem 55 %, což vyplývá z otázky číslo 11. Na otázku 12, která věnuje pozornost fyzickým aktivitám odpovědělo 62 %, že se fyzické aktivitě nevěnuje vůbec nebo jen občas. Z dotazníkového šetření tedy vyplývá, že respondenti nejsou spokojeni se svým zdravotním stavem. Hypotéza č. 1 se potvrdila. H2 - Předpokládám, že více než 50 % respondentů pozoruje vedlejší účinky biologické léčby a cítí se být jimi omezena v běžném životě. Tato hypotéza je zkoumána otázkami, které se zaměřují na vedlejší účinky léčby, bolest, problémy v oblasti spánku, sfinkterových a sexuálních obtíží a v oblasti psychické. Tuto hypotézu zkoumají otázky číslo 5, 8, 9, 16, 17, 21, % respondentů pozoruje vedlejší účinky léčby, což vyplývá z otázky číslo 5. Nejčastěji pozorují bolesti svalů, kloubů a chřipkové příznaky. Hodnocením bolesti, která omezuje každodenní stav pacientů, se dostáváme k výsledkům otázky č. 8. Pouze 29 % respondentů bolest každodenně omezuje. Z otázky číslo 9 vyplývá, že vedlejší příznaky nemoci omezují každodenně 39% respondentů. Psychický stav jedinců se promítl v otázce 16 a % respondentů uvedlo, že občas trpí negativními myšlenkami a poruchami spánku trpí tak též 43 % dotazovaných. Na sfinkterové obtíže se zaměřila otázka číslo 21. V této oblasti 49 % respondentů označilo své obtíže za občasné. Otázka číslo 22 se dotazovala na oblast sexuální, 33 % respondentů považuje problémy v této oblasti za časté. Z těchto výsledků můžeme usuzovat, že více jako 50 % respondentů nepozoruje vedlejší účinky léčby, necítí se být těmi to příznaky limitováni. Hypotéza č. 2 se tedy nepotvrdila. H3 - Předpokládám, že více než 50 % respondentů má dostatek informací o nemoci, důvěru v lékaře, podporu rodiny a blízkých, má obavy z budoucnosti. Podpora blízkých, dostatečná informovanost a důvěra v lékaře je dobrou cestou, jak se s nemocí dobře smířit a vidět pozitivně svou budoucnost. Tato hypotéza vychází 44

45 z otázek č. 7, 13, 14, 15,18, 19, 20, 23 a 24. Na otázku číslo 7, odpovědělo 43 % zúčastněných, že jim víra zvládat jejich nemoc nepomáhá. 79 % respondentů má úplnou podporu rodiny, na kterou se zaměřila otázka 13. Na otázku 14, zda se nemocným vyhýbají blízcí lidé, odpovědělo až 94 % vůbec nebo občas. Strach z genetického přenosu má 69 % dotazovaných, což hodnotili v otázce číslo 15. Léčbu dodržuje až 98 % respondentů. Tento faktu byl hodnocen z otázky 18. Svému lékaři důvěřuje 91 % dotazovaných. Oblast důvěry hodnotila otázka číslo 19. Z otázky 20 vyplývá, že 72 % respondentů se cítí být dostatečně informovaných. 51 % dotazovaných v otázce 23 uvedlo, že jsou smíření se svou nemocí. Své životní cíle a postoje změnilo 65 %. Touto problematikou se zabývala otázka číslo 24. Z výše uvedených faktů vyplývá, že více jak 50 % respondentů má dostatek informací,důvěřují svému lékaři, mají obavy z budoucnosti a mají úplnou podporu svých blízkých. Hypotéza číslo 3 se tedy potvrdila. 4.5 Závěr Bakalářská práce pojednává o kvalitě života lidí, kteří onemocněli roztroušenou sklerózou a užívají biologickou léčbu. RS se stává častou nemocí mladých lidí a začíná být v široké veřejnosti velmi známá. V teoretické části jsou uvedeny příčiny a příznaky nemoci společně s aktuálními možnosti léčby, které se za poslední desetiletí velice zlepšily. Dále je uvedena definice kvality života a nástroje, pomocí kterých ji můžeme měřit. Praktická část je zaměřena na dotazníkové šetření, které bylo provedeno za pomocí anonymních dotazníků, výsledky získaných dat byly porovnány a jsou uvedeny v tabulkách a grafech výše. Cílem dotazníků bylo zjistit, jakou kvalitu života mají nemocní s roztroušenou sklerózou při biologické léčbě. Když se objeví nemoc, dá se přepokládat zhoršení kvality v oblasti života nemocného. Z výzkumu bylo zjištěno, že více jak polovina dotazovaných není spokojeno se svým aktuálním zdravotním stavem a mají problémy jak v běžných denní aktivitách, tak v oblasti pracovní a finanční. Pozitivním zjištěním bylo, že méně než polovina dotazovaných sice pozoruje vedlejší příznaky biologické léčby, ale necítí se omezeno v každodenních činnostech. Na otázku ohledně víry dle mého názoru odpovědělo menší procento lidí jen proto, že jsou mladí, léčí se relativně krátkou dobu a nemoc jim neovlivnila tolik jejich život. Podle toho výzkumného vzorku nemůžeme výsledek výzkumného šetření vztahovat na celou populaci pacientů s RS, kteří podstupují biologickou léčbu. K přesnějšímu výzkumu by bylo nutné zkoumat větší vzorek respondentů za delší časovou osu. Přínosné by mohlo být i znovu oslovení účastníků mého výzkumu v delším časovém horizontu, kde bychom mohli zjistit, jak se kvalita života změnila například za dalších 5 let. Bakalářská práce byla krátkým úvodem do problematiky biologické léčby roztroušené sklerózy, nastínila život respondentů s RS a přiblížila problémy a subjektivní hodnocení každodenního života pacientů. 45

46 Použitá literatura 1. LENSKÝ, P.: Roztroušená skleróza mozkomíšní nemoc, nemocný a jeho problémy. Praha, Edice Roska, 1996, 35 s. ISBN neuvedeno 2. HAVRDOVÁ, E.: Neuroimunologie. Praha, Maxdorf, 2001, ISBN KŘIVOHLAVÝ, J.: Psychologie zdraví. Praha, Portál, 2001, ISBN KŘIVOHLAVÝ, J.: Psychologie nemoci. Praha, Grada Publishing, 2002, ISBN VAĎUROVÁ, H. a MÜHLPACHR, P.: Kvalita života: teoretická a metodologická východiska. 1.vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2002, 143 s. ISBN SLOVÁČEK, L., SLOVÁČKOVÁ, B., JEBAVÝ, L., BLAŽEK, M., KAČEROVSKÝ, J.: Kvalita života nemocných jeden z důležitých pramenů komplexního hodnocení léčby. Vojenské zdravotnické listy 73, 2004, č.1, 8 s. 7. MAREŠ, J., a kol.: Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno, MSD spol. s.r.o. 2006, ISBN SEIDL,Z.: Neurologie pro nelékařské zdravotnické obory. Praha, Grada publishing, 2008, ISBN ČELEDOVÁ, L., ČEVELA, R.: Výchova ke zdraví. Praha, Grada Publishing, 2010, ISBN ZVONÍKOVÁ, A., ČELEDOVÁ, L., ČEVELA, R.: Základy posuzování invalidity. Praha, Grada Publishing, 2010, ISBN AMBLÉR, Z.: Základy neurologie. 7.vyd. Praha, Galén, 2011, ISBN GURKOVÁ, E.: Hodnocení kvality života. Praha, Grada Publishing, 2011 ISBN SCHWARZ, S. P., MAREŠOVÁ, D. a TURKOVÁ, Z: Roztroušená skleróza: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. 1. vyd. Praha, Grada, 2011, ISBN ŠAMÁNKOVÁ, M.: Lidské potřeby ve zdraví a nemoci. Praha, Grada Publishing, 2011, ISBN SLEZÁČKOVÁ,A.: Průvodce pozitivní psychologií. Praha, Grada Publishing, 2012, ISBN STEINEROVÁ, A., KOVÁRI, M.: Komplexní fyzioterapeutický pohled pro pacienty s roztroušenou sklerózou. Brno, Grifart, 2012, ISBN HAVRDOVÁ, E.: Roztroušená skleróza. Praha, Mladá fronta, 2013, ISBN HUDÁKOVÁ, A., MAJERNÍKOVÁ, L.: Kvalita života seniorů. Praha, Grada Publishing, 2013, ISBN HAVRDOVÁ, E.: Roztroušená skleróza v praxi. Praha, Galén, 2015, ISBN SEIDL, Z.: Neurologie pro studium i praxi. Praha, Grada Publishing, 2015, ISBN VAVŘÍKOVÁ,H.: Kvalita života jako smysl existence [online] Dostupné z WWW: 46

47 22. DUFEK,M.: Roztroušená skleróza EDSS (expanded disability status scale), tzv. Kurtzkeho škála [online]. Neurologie pro praxi, 2011, č. 12, s Dostupné z WWW: VAŇÁSKOVÁ,E., BEDNÁŘ,M.: Hodnocení parametrů kvality života u vybraných neurologických onemocnění [online]. Neurologie pro praxi, 2013, č. 14, s Dostupné z WWW: KANDOLA,A.: No Myelin, No Learning [online] Dostupné z WWW: Autor neuveden. Roztroušená skleróza/pgs [online]. WikiSkripta, Dostupné z WWW: MLČOCH, Z.: EDSS a roztroušená skleróza mozkomíšní (RS), Kurtzkeho škála [online] Dostupné z WWW: Autor neuveden. Study Into Extended Tysabri Dosage Suggests PML Risk Could Be Reduced Without Affecting Drug s Efficacy [online] Dostupné z WWW: VALIŠ, M.: Progresivní multifokální leukoencefalopatie jako komplikace léčby lymfomu kazuistika [online] Dostupné z WWW: 47

48 Seznam zkratek ACTH - Adrenokortikotropní hormon CIS - klinicky izolovaný syndrom CNS - centrální nervová soustava CRP - C - reaktivní protein DMD - disease modifying drugs EDSS - expanded disability status scale GA - glamir acetát INFB - interferon beta JCV - JC virus MR - magnetická rezonance ON - optická neuritida OP - oligoklonální pásy PML - progresivní multifokální leukoencefalopatie RS - roztroušená skleróza VZV - varicella zoster virus 48

49 Seznam tabulek Tab. 1: Jakého jste pohlaví? Tab. 2: Kolik je Vám let Tab. 3: Jak dlouho se léčíte s roztroušenou sklerózou? Tab. 4: Jakou užíváte léčbu? Tab. 5: Pozorujete na sobě vedlejší účinky léčby? Tab. 6: Jste spokojená/ý se svým aktuálním zdravotním stavem? Tab. 7: Pomáhá Vám zvládat Vaše onemocnění optimismus, víra? Tab. 8: Omezuje bolest Váš každodenní život? Tab. 9: Omezují vedlejší příznaky nemoci Váš každodenní život? Tab. 10: Omezuje Vás nemoc v pracovním životě? Tab. 11: Zhoršila nemoc Vaši finanční situaci? Tab. 12: Věnujete svůj volný čas sportovním či jiným fyzickým aktivitám? Tab. 13: Jste spokojená/ý s podporou Vaší rodiny, přátel? Tab. 14: Vyhýbají se Vám pro Vás důležití lidé od počátku Vaší nemoci? Tab. 15: Obáváte se přenosu nemoci na další generaci? Tab. 16: Trpíte negativními pocity (špatné nálady, zoufalství, úzkost, deprese)? Tab. 17: Trpíte poruchami spánku? Tab. 18: Dodržujete léčebné postupy doporučené Vaším ošetřujícím lékařem? Tab. 19: Máte důvěru ke svému ošetřujícímu lékaři? Tab. 20: Cítíte se být dostatečně informovaná/ý o Vaší nemoci, možnostech léčby? Tab. 21: Trpíte obtížemi s močením, stolicí, inkontinencí, častým nucením? Tab. 22: Máte problémy v sexuálním životě? Tab. 23: Jste smířená/ý se svou nemocí? Tab. 24: Změnil/a jste svoje životní cíle/postoje po sdělení Vaší diagnózy?

50 Seznam příloh Příloha č. 1 Stavba neuronu Příloha č. 2 Léze roztroušené sklerózy na MR Příloha č. 3 Kurtzkeho škála EDSS Příloha č. 4 Tysabri Příloha č. 5 PML na MR Příloha č. 6 Dotazník, strana Příloha č. 6 Dotazník, strana

51 Přílohy Příloha č. 1 Stavba neuronu Zdroj: Arron Kandola Dostupný z WWW: 51

52 Příloha č. 2 Léze roztroušené sklerózy na MR Zdroj: WikiSkripta Dostupný z WWW: 52

53 Příloha č. 3 Kurtzkeho škála EDSS Zdroj: Zbyněk Mlčoch EDSS 0 - bez potíží, neurologický nález normální EDSS 1 - potíže mírné nebo jen anamnestické, výkonnost intaktní, nepatrné odchylky v neurologickém nálezu EDSS 2 - potíže jen lehké, výkonnost dotčena minimálně, malý neurologický nález EDSS 3 postižení výraznější, hybnost a výkonnost dotčena, pracovní schopnost zachována. Neurologicky vyjádřeny základní příznaky nebo kombinace více lehčích příznaků EDSS 4 - postižení těžší, hybnost, výkonnost a pracovní schopnosti omezeny, normální způsob života možný bez závislosti na pomoci druhé osoby EDSS 5 - postižení značné, pracovní neschopnost, chůze na kratší vzdálenost (500 metrů) samostatně možná EDSS 6 - hybnost omezená s pomocí hole, berle, opěrného aparátu, přesuny na krátké vzdálenosti, doma s přidržováním se o předměty, schopnost výkonu drobných prací a) bez pomoci druhé osoby, b) s pomocí druhé osoby EDSS 7 - hybnost velmi obtížná až nemožná, je závislá na invalidní vozík, přesuny do vozíku a jeho ovládání bez cizí pomoci, základní soběstačnost zachována EDSS 8 - ležící, závislost na invalidní vozík s cizí pomocí, soběstačnost EDSS 9 - zcela ležící, nesoběstačný, bezmocný EDSS 10 - úmrtí v důsledku RS Dostupný z WWW: 53

54 Příloha č. 4 Tysabri Zdroj: neuveden Dostupný z WWW: 54

55 Příloha č. 5 PML na MR Zdroj: Martin Vališ Dostupný z WWW: multifokalni-leukoencefalopatie-jako-komplikace-lecby-lymfomu-kazuistika ?confirm_rules=1 55

56 Příloha č. 6 Dotazník, strana 1 Zdroj: vlastní 56

57 Příloha č. 6 Dotazník, strana 2 57