UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI

Transkript

1 UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra antropologie a zdravovědy DIPLOMOVÁ PRÁCE Monika Kučerová Učitelství přírodopisu a výchovy ke zdraví pro 2. stupeň základních škol Stravování dětí s celiakií ve školním a mimoškolním prostředí Olomouc 2014 Vedoucí práce: MUDr. Milada Bezděková, Ph. D.

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedenou literaturu a zdroje. V Olomouci dne vlastnoruční podpis

3 Poděkování Děkuji MUDr. Miladě Bezděkové, Ph. D. za pomoc při výběru tématu, trpělivost, poskytování rad a materiálových podkladů.

4 OBSAH ÚVOD CÍLE PRÁCE TEORETICKÉ POZNATKY ANATOMIE TENKÉHO STŘEVA Rozdíly trávicího systému u dětí a dospělých CELIAKIE Historie celiakie Definice celiakie Definice lepku Mechanismus vzniku Projevy Přidružené nemoci a komplikace Formy Diagnostika Léčba Prevence a screening Výskyt celiakie Jiné projevy nesnášenlivosti lepku v porovnání s celiakií Celiakie a těhotenství Mýty o celiakii BEZLEPKOVÁ DIETA Povolené potraviny Zakázané potraviny Potravinová aditiva Dostupnost a finanční náročnost bezlepkových potravin Finanční příspěvky na celiakii Organizace celiaků Hygiena při práci s bezlepkovými surovinami Stravování ve školních jídelnách Mimoškolní prostředí... 48

5 3 METODIKA PRÁCE Metoda sběru dat Organizace výzkumu VÝSLEDKY Diskuse ZÁVĚR SOUHRN SUMMARY REFERENČNÍ SEZNAM Seznam zkratek Seznam obrázků Seznam grafů Seznam tabulek Seznam příloh PŘÍLOHY ANOTACE

6 ÚVOD V současnosti celiakií trpí každý 200. až 300. člověk na celém světě. Nepostihuje jen děti, ale i dospělé, muže i ženy v každém věku. Celiakie je závažné autoimunitní onemocnění charakteristické nesnášenlivostí lepku projevující se bolestmi břicha, chudokrevností a dalšími projevy. V České republice je zhruba tisíc celiaků a mnoho dalších o své nemoci ani neví. Cílený screening pro rizikové skupiny je proto nezbytnou činností pro včasnou diagnostiku. Zatím jedinou léčbou je striktní a celoživotní dodržování bezlepkové diety. Ve své diplomové práci se zabývám stravováním dětí s celiakií ve školním a mimoškolním prostředí. Téma jsem si nezvolila náhodně. Také patřím mezi ty, kteří trpí celiakií, a problémy se stravováním jsem řešila už od dětství. Nevýhodou bývaly školní a rodinné výlety, tábory či dovolené. Neustálá příprava bezlepkové stravy též nebyla jednoduchá, finanční náročnost a nedostupnost bezlepkových výrobků ani nemluvě. Situace se od mého dětství podstatně změnila, ale neustále se zvyšující cena bezlepkových potravin je opravdu neúnosná. V teoretické části se zabývám charakteristikou celiakie, její historií, příznaky, diagnostikou, léčbou a výskytem. Dále se věnuji problematice bezlepkové diety, dostupnosti, finanční náročnosti a příspěvkům, hygieně při práci s bezlepkovými surovinami a stravováním ve školním a mimoškolním prostředí. V praktické části jsem se zaměřila na zjištění situace stravování ve školním a mimoškolním prostředí formou dotazníkového šetření. Velkým problémem ve školním stravování zůstává, že školy nemají povinnost ze zákona připravovat jakoukoliv dietní stravu. Cílem bylo zjistit, jaká je situace ve školních jídelnách, jak je zajišťována strava mimo domov a zda se děti cítí být jakkoliv znevýhodněni oproti ostatním. Zjištěné informace by měli pomoci ke zlepšení situace s problematikou stravování a dostupnosti bezlepkového jídla. Stávající okolnosti a nárůst celiaků naznačují, že je nutné se tímto problémem zabývat, zvyšovat informovanost veřejnosti a apelovat na ty, co mají možnost něco změnit. 6

7 1 CÍLE PRÁCE Hlavním cílem bylo zjistit, jaký je způsob stravování dětí s celiakií ve školním prostředí, jaký je přístup školy k této problematice. Dalším cílem bylo zjistit, jak řeší rodiče stravování svých dětí v mimoškolním prostředí (tedy na táborech, školních výletech, dovolených či jiných volnočasových aktivitách). Dílčím cílem bylo zjistit: zda celiakie omezuje způsob života, zda mají děti s celiakií jinou možnost stravování než v rodinném prostředí, jaká je finanční náročnost bezlepkových potravin, jaká je dostupnost a výběr bezlepkových potravin. 7

8 2 TEORETICKÉ POZNATKY Tato kapitola pojednává o anatomii tenkého střeva, dále se zabývá problematikou celiakie, o jejím původu, projevech, formách, diagnostice, prevenci a screeningu, léčbě, mýtech a v neposlední řadě se věnuje bezlepkovou dietou jako jediném možném způsobu léčby. 2.1 ANATOMIE TENKÉHO STŘEVA Trávicí systém slouží k příjmu potravy, k jejímu zpracování, vstřebávání a trávení. Trávicí trubice začíná dutinou ústní (cavitas oris) a jejími dalšími částmi (zuby, slinné žlázy atd.), pak následuje hltan (larynx), jícen (oesophagus), žaludek (gaster), tenké střevo (intestinum tenue) dělící se na dvanáctník (duodenum), lačník (jejunum) a kyčelník (ileum), tlusté střevo (intestinum crassum) dělící se na jednotlivé úseky: slepé střevo (caecum), tračník (colon) členěný na vzestupný (colon ascendes), příčný (colon transversum) a sestupný (colon descendes), esovitá klička (colon sigmoideum) a konečník (rectum), který končí řitním otvorem (anus). K trávicímu systému se také řadí játra (hepar), žlučník (vesica biliaris) a slinivka břišní (pancreas). Jeho součástí jsou žlázy a systém imunitních tkání (Čihák, 2013; Kopecký, 2010). Tenké střevo je stěžejní pro onemocnění celiakie. Trubice tenkého střeva přímo navazuje na žaludek a je dlouhá 3 5 m, široká 3 4 cm a na konci se zužuje. Skutečnou délku nelze zjistit, neboť záleží na době smrti, technice měření a uvolnění svaloviny. Po smrti se střevo prodlouží až na 7 m (Čihák, 2013). Stavba stěny tenkého střeva je typická pro trávicí trubici a dělí se na čtyři vrstvy: Sliznice tenkého střeva (tunica mucosa) Nejvnitřnější vrstva tenkého střeva bledě růžové až sametové barvy tvořená jednovrstevným cylindrickým epitelem s resorpční schopností. Mezi nimi jsou rozptýleny pohárkové buňky, které vytváří ochranný hlen. Na povrchu sliznice jsou drobné prstovité výběžky střevní klky (villi intestinales) a příčné cirkulární řasy (plicae circulares), které jsou na začátku střeva hustší a vyšší než na konci. Díky nim se zvětšuje vstřebávací plocha živin. Klky jsou 0,3 1 mm vysoké, lístkovitého tvaru v duodenu a v dalších oddílech kyjovité nebo kuželovité. Na jeho povrchu se nachází několik druhů buněk: enterocyty, které nesou na svém povrchu mikroklky vytvářející tzv. žíhaný lem. Takto se vstřebávací plocha zvýší na 200 až 300 m 2. 8

9 Dále jsou zde pohárkové, membránové a chomáčkové buňky. Každý klk se skládá ze slizničního vaziva lamina propria mucosae (vnitřní část) a vláken hladkého svalstva (muscularis mucosae), dovnitř vstupují 1 2 arterioly přecházející v kapilární síť a sbírající se v žílu. Na povrch sliznice vybíhají žlázy glandulae intestinales (Lieberkühnovy žlázy) ve všech úsecích mezi klky v podobě krypt, které vklesají až do okolí lamina muscularis mucosae, žlázy produkují izotonickou tekutinu a glandulae duodenales (Brunnerovy žlázy) v duodenu, produkující alkalický hlen (ochrana sliznice). Lymfatická tkáň se nachází: noduli lymphatici solitari roztroušené ve formě drobných uzlíků a noduli lymphatici aggregati vyskytující se jako shluky uzlíků. Podslizniční vazivo (tela submucosa) Vazivo je řidší se sítí krevních a mízních cév a nervovou pletení plexus submucosus (Meissneri). Podslizniční vazivo od slizničního odděluje tenká vrstva lamina muscularis mucosae, jenž nevstupuje do klků. Svalovina tenkého střeva (tunica muscularis) Složena ze dvou vrstev: stratum circulare (vnitřní cirkulární) a stratum longitudinale (vnější podélná), mezi nimi jsou šikmé spojky a nervová pleteň plexus myentericus (Auerbachi). Pohyby svalstva jsou: segmentační místní zaškrcování střeva sloužící k promíchání tráveniny, kývavé slouží k promíchávání obsahu střídáním stahů a uvolňování svaloviny, peristaltické slouží k posunutí obsahu vlivem rytmického stahu. Tunica serosa Jedná se o vnější průsvitný povlak střeva, jehož povrch tvoří jednovrstevný plochý epitel. Její stavba se liší podle umístění orgánů. Povrchy orgánů v pobřišnicové dutině jsou tvořeny pobřišnicí (peritoneum). Ostatní orgány mimo dutinu mají vazivo (tunica adventitia). Tenké střevo se dělí na 3 části: dvanáctník (duodenum), lačník (jejunum) a kyčelník (ileum). První částí je cm dlouhé duodenum s průměrem 3,5 4,5 cm a tvarem připomínající podkovu nebo písmeno U či V. Svůj název dostal podle své velikosti, která odpovídá 12 palců. Je srostlé se zadní stěnou břišní kromě volného začátku. Vytváří tzv. duodenální okno, ve kterém je uložena část těla a hlava slinivky břišní. Má čtyři části: pars superior (navazuje na žaludek), pars descendent, pars horizontalis a pars ascendens. Ústí sem vývody slinivky břišní a žlučovod, které dodávají pro trávení významné složky jako enzymy slinivky břišní a soli žlučových kyselin. 9

10 Lačník a kyčelník přechází na sebe plynule bez ostré hranice. Z uvedené délky tenkého střeva lačník zaujímá přibližně 2 / 5 a kyčelník 3 / 5. Jelikož na sebe navazují, společným znakem je peritoneální závěs okruží (mesenterium). Jejunum je oproti ileu delší (jejunum 3 cm, ileum 2,5 cm) a širší, má více cirkulárních řas, bohatší zásobení cévami a bez kapalného obsahu na mrtvém těle. Distální konec ilea v pravé jámě kyčelní vúsťuje do začátku tlustého střeva, jímž je slepé střevo (caecum). Toto vústění se nazývá ostium ileale (ileocaecale). Na slizniční straně slepého střeva ústí ilea slouží jako chlopeň, což umožňuje průchod obsahu jen jediným směrem, a to z kyčelníku do slepého střeva (Čihák, 2013; Lukáš, 2007; Kopecký, 2010) Rozdíly trávicího systému u dětí a dospělých Trávicí systém se postupně mění. V nitroděložním (prenatálním) období je malá motorická, sekreční a resorpční aktivita. První stolice se nazývá smolka a vyloučena by měla být do 4. dne po narození. Stavba stěny trávicího ústrojí a složení střevní šťávy mezi druhým a třetím rokem života odpovídá přibližně stavbě jako u dospělého. Rozdíly jsou patrné v aktivitě složek střevní šťávy. U dětí tenké střevo roste nejrychleji mezi prvním a třetím a desátým a patnáctým rokem. Děti mají slabší vrstvu svalstva střevní stěny, proto u nich není ničím výjimečným nadýmání s bolesti břicha. Postupně dochází ke změnám tenkého střeva, sílí podélná svalovina, zvyšují se slizniční klky a sliznice je dobře zásobena krevními a mízními cévami. Málo aktivní jsou střevní lipázy u dětí (5 10 % nestrávených tuků se objevuje ve stolici). Nejjednodušší je vstřebávání tuků z mateřského mléka. Mikrobiální osídlení trávicího traktu po porodu hraje významnou roli ve výživě, udržování stálého vnitřního prostředí i v imunitě dětí. Uvádí se, že sekreční protilátky třídy IgA (imunoglobuliny A) v mateřském mléce, které ochraňují trávicí systém před mikroorganismy způsobujícími záněty. Kojení proto výrazně oddaluje vystavení gastrointestinálního traktu potravinovými alergiemi (Slezáková, 2007; Nováková, 2012). 10

11 2.2 CELIAKIE Tato kapitola se zabývá historií a popisem celiakie. Dále se věnuje projevům, formám, diagnostice, léčbě, komplikacím, prevenci a screeningu, výskytu, celiakii v těhotenství a mýtů o celiakii Historie celiakie Původ celiakie souvisí se vznikem zemědělství a poznáním, že lov a sběr není jediným možným procesem, jak získat dostatečné množství potravy. Snahou lidí bylo usadit se na jednom místě a pěstovat plodiny (např. obilniny). Tyto začátky se zařazují do období před lety do oblasti tzv. úrodného půlměsíce, tedy území dnešního Turecka, Íráku a Íránu. Zavedení obilných plodin do jídelníčku mělo za následek vznik těžkého onemocnění, které končilo mnohdy smrtí ještě před dosažením reprodukčního věku. V narůstajícím počtu populací nemoc vedla k výraznější různorodosti fenotypu až do dnešního stavu s nadbytkem atypické formy celiakie (Frič, 2008). První zmínky v souvislosti s celiakií byly zaznamenány ve druhé polovině 2. století př. n. l. antickým lékařem Galénem, známém také jako Aretaeus z Cappadoiky. Jeho spis Náchylnost k celiakii dokládá, že mohl mít výborné znalosti o nemoci. Kapitola O příznacích celiakie se věnuje symptomům celiakie, tedy vylučování tuků stolicí, úbytek hmotnosti, průjem a bledost. V kapitole Léčba celiakie uvádí, proč nazýváme nemocné celiaky. Poprvé použil slovo koiliakos, z kterého je odvozen název celiakie, dřívější označení trpící na střeva. Upozornil na to, že by se dětem i dospělým neměl podávat chléb, který zvyšuje výskyt onemocnění. V roce 1856 byly spisy přeloženy a vytištěny pro Sydenhamskou společnost Francisem Adamsem. Další spisy pochází až z 80. let 19. století, přesněji z roku 1888, kdy americký lékař Samuel Gee napsal texty o příznacích onemocnění, úpravě jídelníčku, odstranění jídel z mouky nebo nutností dodržovat přísnou dietu, které nazval stejně jako Adamsův překlad Celiakie Affection (Náchylnost k celiakii). Stále ale nevěděl, co je příčinou vzniku. Podle Stewarda nové poznatky přinesli ve 20. století lékaři, kteří se snažili zjistit, co je příčinou tohoto onemocnění a jak se dá léčit. Jejich studia potvrzovala, že se musí od základu změnit způsob stravování ( Uznávaný pediatr Herter napsal knihu o dětech s celiakií z roku 1908, která byla dalším přínosem k této problematice. Jeho jméno se stalo součástí dalšího názvu celiakie Herterova choroba. Vyslovil názor, že tuky jsou lépe snášeny než cukry. To zpozoroval i další 11

12 anglický dětský lékař Frederick Still, který na přednášce v Královské akademii v Londýně v roce 1918 poprvé varoval před škodlivostí chleba u nemocných (Jódl, 1989). V roce 1924 použil Sidney Haas novou metodu léčby u osmi dětí s diagnostikou celiakie nazvanou banánová dieta založené na konzumaci pouze zralých banánů. Experiment provedl na základě již úspěšně vyzkoušené léčbě anorexie. Ve svém spise z roku 1938 uvedl, že i menší množství jídla obsahující sacharidy způsobí průjem, přestože je strava bez tuků. Zakázány byly brambory, chléb, sušenky a výrobky z obilovin ( Největším objevem v léčbě přinesl v roce 1950 nizozemský pediatr Will Karl Dick, univerzitní profesor v Utrechtu. Tvrdil, že pokud se ze stravy vyloučí obiloviny (hlavně pšeničná, ovesná a žitná mouka), zdravotní stav nemocných se dramaticky zlepší. Tyto složky potravy mohou být nahrazeny kukuřičnou a rýžovou moukou. Poté se vrací dětem chuť k jídlu a zlepšuje se vstřebávání tuků. Toto pozorování vycházelo z vědomí, že během 2. světové války byl nedostatek mouky, a to mělo za následek zlepšení zdravotního stavu dětí s celiakií. Výsledky Dicka byly potvrzeny Charlotte Andersonovou v Birminghamu. Prokázala, že extrahovaný pšeničný škrob obsahuje lepek, který způsobuje zhoršení stavu. Současně její výzkumy dokázal i J. W. Paully, lékař v Ipswichu pro Gastroenterologickou společnost v Birminghamu. Od roku 1950 je proto nutné u celiaků dodržovat bezlepkovou dietu (Jódl, 1989; Definice celiakie Celiakie je vrozené autoimunitní onemocnění charakteristické celoživotní nesnášenlivostí lepku, které se projevuje zánětlivými změnami sliznice tenkého střeva s průjmy, chudokrevností, váhovým úbytkem a dalšími příznaky (Bušinová, 2007). Přítomnost lepku vyvolá tvorbu autoprotilátek (protilátek proti vlastnímu tělu) proti buňkám sliznice tenkého střeva, což vede k atrofii slizničních klků. Tyto změny jsou navíc podmíněny nejen existencí lepku, ale i senzitivním organismem. Nejvíce bývá postiženo duodenum (dvanáctník). Dalším projevem je porucha vstřebávání živin a vitamínů z potravy (např. vápníku, železa, vitamínů A, D, B komplexu). U pacientů se více vyskytuje náchylnost k infekcím a k nádorovým onemocněním (Kohout, Pavlíčková, 2010). Jedná se o celosvětové onemocnění, které postihuje nejen děti, ale i dospělé. U celiakie se můžeme také setkat s označením jako celiakální sprue, Herterova choroba, netropická sprue, glutenová nebo gluten senzitivní enteropatie. Jedinou možností jak předejít vznikem závažných komplikací je důsledné dodržování bezlepkové diety bez konzumace 12

13 potravin obsahující lepek. Celiakie se projevuje řadou negativních symptomů, které zasahují do celého systému těla i jeho jednotlivých částí a u každého člověka se projevuje jinak, což často komplikuje diagnostiku onemocnění. Pokud je celiakie včasně diagnostikována, může to mít zásadní vliv na kvalitu a délku života. Dochází ke zlepšení psychického i somatického stavu a také k vymizení příznaků (Kobíková, 2012). V současné době jsou definitivně překonána dvě dogmata dlouhodobě spojována s celiakií. Celiakie není jen chorobou dětského věku, z níž se vyroste. Nevyskytuje se jen v zemích mírného klimatu (jako tzv. netropická sprue). Je tomu právě naopak. Celiakie se vyskytuje u dětí i dospělých ve všech zemích světa. Přiléhavě byla planeta Země označena za globální vesnici celiakie. Celiakii umíme diagnostikovat a známe poměrně dobře mechanismy jejího vzniku, ale přesto zůstává většina nemocných nediagnostikována (Frič, 2008, s. 5-7) Definice lepku Lepek (gluten) je směsí bílkovin, které se nacházejí v povrchu obilných semen. Je rozpustný v alkoholu a nerozpustný ve vodě. Pomocí proteolytických enzymů lze rozštěpit lepek na tři části bílkovin albuminy a globuliny, gluteliny a prolaminy (rozpustné v 70 % etanolu). Albuminy a globuliny jsou rozpustné v solném roztoku a z 30 % přítomny v glutenu. Gluteliny jsou rozpustné v kyselině octové a 30 % jich je obsaženo v lepku. Lze je rozdělit na alfa, beta a gama gliadin. Gliadinů je v lepku přítomno 30 %. Alfa gliadin je polypeptid způsobující intoleranci lepku, jehož sekvence v aminokyselinách je toxická pro sliznici tenkého střeva. Proteiny v ječmeni a žitu mají obdobné sekvence. V současné době se provádí šlechtění odrůd bílkovin neobsahující v bílkovině glutenu toxickou sekvenci aminokyselin. Dalším východiskem by mohlo být enzymatické rozštěpení bílkovin bez toxických sekvencí peptidů (Kohout, Pavlíčková, 2010). Je přítomen v pšenici (gliadin), žitě (sekalin), ječmeni (hordein) a ovse (avenin). Jednotlivé bílkoviny se liší svojí toxicitou, kdy nejvyšší má gliadin, sekalin, hordein a avenin. Ta závisí na přítomnosti aminokyselin ve struktuře bílkoviny neovlivněných technologickými postupy, jako je denaturace a částečná hydrolýza. Proto je toxické nejen obilné zrno, ale i výrobky z něj (Rujner, Cichańská, 2006). Oves obsahuje % prolaminů (pro srovnání tvoří v pšenici %, v žitu %). Z důvodu nejmenší toxicity aveninu ovsa povoluje Evropská společnost 13

14 pro celiakii a skandinávské země jeho zařazení do diety v mírném množství, Kanada dovoluje 70 g dospělým a 25 g dětem v klidovém stavu, po objasnění problematiky nemoci dovoluje jeho zařazení i USA. Česká republika se k této situaci staví obezřetně. Zařazení do jídelníčku u dospělých by mohlo zvýšit motivaci k dodržení dietního omezení tím, že by došlo ke snížení nákladů na koupi bezlepkových potravin (Kohout, Pavlíčková, 2010; Janatuinen, 1995). Mnohdy se lepek vyskytuje i tam, kde by ho mnozí lidé ani nečekali: v některých levných zubních pastách, lepidle poštovních známek a obálek, kosmetických přípravcích a lécích (Bálintová, 2004). Pojem lepek (angl. gluten) pochází z anglického slova glue, což znamená lepit. Velké množství lepku obsaženého v mouce umožňuje vytvořit soudržné a vláčné těsto. Jelikož tělo nedokáže zcela obilné proteiny strávit, prochází do střev v podobě lepivé hmoty, která se nalepuje na střevní klky a zmenšuje tak jejich vstřebávací plochu (Kobíková, 2012) Mechanismus vzniku Celiakie je modelová autoimunitní choroba. Na rozdíl od řady jiných autoimunitních chorob splňuje všechna kritéria takto označované nemoci. Známe spouštěč (lepek), těsnou genetickou vazbu a specifickou protilátkovou reakci k tkáňové transglutamináze (Frič, 2008, s. 8). Tenké střevo je bránou vniknutí bílkovin lepku. Na různých buňkách (enterocyty, makrofágy, dendritické buňky) jsou povrchové glykoproteiny (receptory) produkující proteiny genů DQ II. třídy, jenž náleží do HLA systému, tedy HLA-DQ2 a HLA-DQ8. Hlavní funkcí genů HLA je rozpoznání jiných buněk v imunitním systému a to buď vlastních, nebo cizích buněk. Ve slizničním vazivu reagují glutenové peptidy s glykoproteiny a vytváří komplex receptor lepek, který aktivuje u senzitivních jedinců imunologickou odpověď gluten specifických klonů CD4(+) Th-1buněk lymfocytů (T lymfocyty rozpoznají neoantigeny vázající se na HLA molekuly). Vytváří se protilátky proti komplexu receptor lepek, a protilátky, které se tváří jako tento komplex a dochází k autoimunitnímu útoku. Prvním autoantigenem s následující tvorbou autoprotilátek se stává transglutamináza (TG2). Imunitní systém je pod neustálým tlakem lepku a jeho bílkovin z potravy. V dalším průběhu dochází ke zhroucení celého systému a vzniku závažných komplikací (Klener, 2011; Roberts, 2013). Imunitní systém dokáže rozpoznat cizí látky a vyloučit je z těla. V případě celiakie rozezná lepek jako škodlivou látku, na kterou reaguje produkcí obranných látek 14

15 tzv. protilátek. Jednoduše řečeno si tělo vytvoří protilátky proti vlastnímu tělu (autoprotilátky) a napadá samo sebe, což vede k chronickému zánětu a poškození střevní sliznice. Povrch sliznice poté nedokáže správně vstřebat potravu a z ní využít energii a živiny. Z tohoto důvodu se celiakie označuje jako autoimunitní onemocnění (Marquardt, 2010). Za největší spouštěcí faktory vzniku celiakie se kromě genetické predispozice (HLA DQ2, HLA DQ8) považuje životní prostředí, špatné stravovací návyky, antibiotická léčba, infekce, operace, těhotenství, složení střevní mikroflóry a stres. Při požití lepku poté zanikají střevní klky a aktivuje se imunitní systém, což vede k různým zdravotním komplikacím. S uvedenými geny se celiakie vyvine jen u 3 5 % jedinců v populaci (Rujner, Cichańská, 2005; Frühauf, 2009) Projevy Klinický obraz se mění v závislosti na věku. S celiakií se více setkáme u dětí než u dospělých. Souvisí to hlavně se zavedením obilných pokrmů do dětské výživy v prvním roce života. Dětští lékaři doporučují zavedení stravy s lepkem až po 8. měsíci. V pubertě dochází často k vymizení základních příznaků (Bušinová, 2007). Projevy celiakie jsou velmi rozmanité, ale můžeme je v podstatě rozdělit na dvě části: abdominální (břišní) a extraabdominální (mimobřišní). Abdominální příznaky zahrnují bolesti břicha, nadýmání, objemnou, kašovitou, tučnou a zapáchající stolici (její váha větší jak 300 g), průjmy střídané se zácpou, zvracení, zvýšená flatulence a kručení v břiše. Typické jsou pro klasickou formu (Kohout, Pavlíčková, 2010). Mimostřevní příznaky se projevují jako: podvýživa (spojeno s nedostatkem bílkovin, otoky dolních končetin, únavou, slabostí, poruchou somatického a psychického vývoje, sníženou imunitou, křivicí), váhový úbytek (celkové neprospívání), anémie - chudokrevnost (nedostatek železa, kyseliny listové), osteoporóza - prořídnutí kostí - častější výskyt zlomenin (nedostatek vitaminu D a vápníku), hypovitaminóza vitaminů B-komplexu (afty), vitaminu A (šeroslepost, poruchy vidění), vitaminu E, K, porucha obranyschopnosti (náchylnost k infekci a nádorovým onemocnění), 15

16 mužská a ženská neplodnost, amenorrhoea, spontánní potrat (Kohout, Pavlíčková, 2010). Dále se sem řadí psychické či neurologické (např. deprese, úzkost, plačtivost, neurózy, epilepsie, schizofrenie) a kožní komplikace (ekzémy, otoky, pigmentace, alopecie, Duhringova herpetiformní dermatitida), poruchy zubní skloviny, nemoci srdce, jater, ledvin a plic (Červenková, 2006; Rujner, Cichańská, 2005). První zprávy o vztahu schizofrenie a celiakie zaznamenala neuropsychiatrička Lauretta Bender v roce 1953 při výzkumu schizofrenních dětí. Výsledkem bylo 20 případů, z více než 2000 schizofrenních dětí. Jako léčba se stanovuje bezlepková a bezmléčná dieta. Po jejím zahájení došlo k vymizení příznaků. Ve vztahu k celiakii je i epilepsie s okcipitální kalcifikací mozku (zvápenatělá ložiska v týlních lalocích mozku). Pokud je dieta zavedena po objevení záchvatů, dochází příznivě k ovlivnění onemocnění (Gobbi, 1997). U neléčených celiaků se setkáváme s laktózovou intolerancí (nesnášenlivostí mléčného cukru) a nádorovými onemocněními. U dětí se většinou objevuje střídání nálad (od apatie přes podrážděnost) a oslabení svalstva (Bušinová, 2007). U celiakie je zcela běžný nedostatek vitamínů a minerálů rozpustných ve vodě a v tucích. Kyselina listová se vstřebává v horní části tenkého střeva, kde dochází k poškození sliznice. Její nedostatek může narušit regenerační schopnost střeva. Další porucha vstřebávání je u hořčíku, vápníku, zinku, vitamínu B12, vitamínu D atd. (Klub celiakie Brno, 2001) Přidružené nemoci a komplikace V souvislosti s celiakií se ve větší míře (10 až 30 krát více) vyskytují přidružené (asociované) nemoci, které se tak často neobjevují v běžné populaci. Pokud pacient trpí některou chorobou, která se pojí s další nutnou dietou, musí stravování konzultovat se svým ošetřujícím lékařem (Klener, 2011). Mezi přidružené autoimunitní nemoci celiakie patří: diabetes mellitus I. typu (v ČR 4,1 % populace), autoimunitní thyreoiditida (zánět štítné žlázy, více jak 10 % celiaků), autoimunitní hepatitida (chronické zánětlivé onemocnění vedoucí k až cirhóze jater), systémový lupus erythematodes, Bergerova IgA nefropatie (nezánětlivé onemocnění ledvin) a selektivní deficit IgA (snížení či absence protilátky imunoglobulinu A), 16

17 primární sklerozující cholangitida (zánět intrahepatálních žlučových cest), Sjögrenův syndrom (postižení všech žláz s vnější sekrecí), revmatoidní artritida (zánětlivé postižení kloubů), mikroskopická kolitida (zánět tračníku tlustého střeva), primární biliární cirhóza (postižení žlučových kanálů), Downův syndrom a Turnerův syndrom (Kohout, Pavlíčková, 2010; Klener, 2011). K dalším závažným komplikacím se řadí onkologická onemocnění převážně karcinom trávicí trubice (karcinom jícnu, hltanu, žaludku) a lymfom tenkého střeva, refrakterní (po nějaké době ustává léčebný účinek bezlepkové diety) a kolagenní sprue (pod sliznicí se objevují kolagenní vazivová vlákna bránící vstřebávání živin) nebo ulcerativní jejunoileitida (vředovitý zánět tenkého střeva). Lymfom (zhoubné nádorové onemocnění) se objevuje ve věku kolem 60 let u 30 % nemocných, tj. u těch, kteří nedodržují trvale bezlepkové omezení. Nedá se přesto určit stupeň rizika vzniku lymfomu u konkrétního člověka (Kohout, Pavlíčková, 2010; Klener, 2011; Kužela, 2001). Dnešní studie dokazují, že správný způsob výživy má velký vliv na činnost mozku u člověka a hlavně u dětí s epilepsií, hyperaktivitou, autismem, ADHD (porucha koncentrace pozornosti spojené s hyperaktivitou) a jinými specifickými poruchami učení a chování. Způsob stravování ovlivňuje jejich chování, pozornost a myšlení. Velký úspěch má bezlepková a bezmléčná dieta. Nejvíce se problematice souvislosti autismu a metabolismu zabývá profesor Paul Shattock z Centra pro výzkum autismu při Sunderlandské univerzitě ve Velké Británii. Autismus je podmíněn geneticky a dalšími spouštěcími faktory. Lidé s autismem trpí nemožností úplně strávit bílkoviny v obilovinách a mléce. Při štěpení aminokyselin bílkovin lepku a kaseinu vznikají peptidy, které mají opioidní aktivitu. Při správné funkci střev by mělo dojít k jejich úplnému štěpení. V případě jejich vysoké hladiny nebo zvýšené střevní propustnosti, mohou zasáhnout centrální mozkový systém. Nedá se říct, že by léčba dietami bez lepku a mléka měla stoprocentní účinnost vymizení autismu či jiných poruch chování, ale je potvrzeno, že je efektivnější u mladších dětí. Ze začátku občas dochází ke zhoršení stavu, což je jen důsledkem abstinenčních příznaků na opiodní látku. Podle Centra pro výzkum autismu jsou dalšími opatřeními při léčbě snížení střevní propustnosti a zlepšení stravovacího jídelníčku (Tunegová, 2008; Bálintová, 2004). 17

18 2.2.7 Formy Celiakie se vyskytuje v různých formách. Jelikož nejsou formy dědičné, může se v jedné rodině vyskytovat podob několik. Komplikace se vyskytují častěji u neléčených pacientů. U dospělých dochází k osteoporóze, neplodnosti, neúspěšnému těhotenství a ke vzniku nádorových onemocnění, tzv. lymfomů (Rujner, Cichańská, 2006). U dětí i dospělých se celiakie objevuje v několika formách (viz tab. 1): Klasická forma Příznaky u dětí jsou opožděný růst a osifikace, neprospívání, malnutrice s nadmutým bříškem a průjmy, hypovitaminóza nebo nedostatek železa a vápníku. U dospělých bývají příznaky mnohem různorodé. Patří sem průjem, zácpa, tučná stolice, křečovité bolesti břicha a hubnutí. Je charakteristická malabsorpcí tuků, vápníku, železa, vitamínů rozpustných v tucích a B-komplexu, což způsobuje chudokrevnost, bolestivé ústní koutky, popraskání kůže, zvýšenou krvácivost nebo osteoporózu. Při neléčené celiakii může dojít i ke vzniku maligních nádorů. Dále choroba poškozuje střevní bariéru, a tím zvyšuje průnik antigenů střevní sliznicí a vznik mimostřevních příznaků (Kohout, Pavlíčková, 2006). Atypická forma U této formy se mohou objevovat nepříliš typické příznaky, které nemusí být považovány za celiakii. K příznakům patří osteoporóza (prořídnutí kostí), nejasná chudokrevnost, váhový úbytek, plešatost (alopecia), neplodnost, aftozní stomatitida, epilepsie, deprese aj. (Kohout, Pavlíčková, 2006). Silentní forma Silentní neboli tichá, asymptomatická či bezpříznaková je charakteristická nepřítomností typických příznaků. Přesto je prokázána střevní biopsií a také krevními testy. Často dochází k postupnému propuknutí nemoci i u této formy. Z tohoto důvodu je nutný screening rizikových skupin. Navíc dochází k zániku klků tenkého střeva. Vyskytuje se častěji než klasická forma (Rujner, Cichańská, 2006; Kohout, Pavlíčková, 2006). 18

19 Latentní forma (skrytá) Tato forma je charakteristická u těch, u kterých byla dříve celiakie potvrzena krevními testy na protilátky, ale pacienti momentálně nemají žádné zdravotní problémy. Přesto je stále nutné dodržovat bezlepkovou dietu (Kohout, Pavlíčková, 2006). Potencionální celiakie Typické pro tuto podobu jsou negativní protilátky a nález střevní biopsie. Nicméně jde o zvýšené riziko celiakie a většinou přechází na jiné formy nemoci (Kohout, Pavlíčková, 2006). Tabulka 1 Formy celiakie (Frič, 2008). Forma Protilátky Biopsie Příznaky Klasická Atypická + + atypická (mimostřevní) Silentní + + 0, často RA (+) Latentní + IEL 0 Potencionální + nebo 0 IEL nebo 0 většinou 0 Vysvětlivky k tabulce: + pozitivní, 0 negativní, zvýšení, RA rodinná anamnéza, IEL intraepiteliální lymfocyty Diagnostika Všechna nutná vyšetření pro stanovení diagnózy nemoci provádí gastroenterolog v gastroenterologické poradně. Při podezření na celiakii lze dostat doporučení na vyšetření při návštěvě praktického lékaře pro dospělé nebo u pediatra. Před každým vyšetřením je nutné, aby člověk dlouhodobě přijímal potraviny s obsahem lepku. Nesmí dodržovat bezlepkovou dietu, která by mohla zkreslit výsledky vyšetření (Červenková, 2006). Často se lékaři setkávají s tím, že i když dítě dodržuje bezlepkovou stravu, dojde po nějaké době k vymizení příznaků a jedinec poté začne zcela normálně konzumovat běžnou stravu obsahující lepek. Lékaři to vysvětlují tvrzením, že buď jedinec nikdy celiakii neměl, nebo je reakce organismu jen náhodná. Když je proto bezlepková strava později vysazena, většinou se vrátí typické příznaky pro celiakii. Záleží také na řadě faktorů, které mohou nemoc opětovně vyvolat. U malých dětí se doporučuje bezlepková dieta pouze na zkoušku (hlavně u neprospívajících dětí), i když není provedena biopsie, pouze je zjištěna přítomnost 19

20 protilátek proti lepku v krvi. Takovýto postup je označován jako expoziční test s lepkem. Lékař by měl posoudit, jak velká je zátěž lepkem na organismus jedince. Test je ukončen enterobiopsií (Sdružení celiaků, 2005). Diagnostika celiakie se provádí podle přesně stanoveného postupu: Rodinná a osobní anamnéza, fyzikální vyšetření Zkoumá se přítomnost celiakie u příbuzných, typické známky onemocnění v dětství (Kohout, Pavlíčková, 2006). Laboratorní vyšetření Provádí se hematologický (krevní obraz, počet leukocytů a krevních destiček) a biochemický odběr (hladina močoviny a kreatininu, minerálů, bílkovin, cholesterolu, tuků, krevního cukru a známky poškození jaterní tkáně), (Kohout, Pavlíčková, 2006). Sérologické vyšetření krve Zjišťuje se přítomnost typických autoantigenů (protilátek proti vlastním antigenům) též sérologické markery k tkáňovému enzymu transglutamináze (ttg) třídy IgA a IgG (attg-a, attg-g), endomysiu (EmA) třídy IgA (imunoglobulin A) a IgG (imunoglobulin G), gliadinu (AGA) třídy IgA a IgG a retikulinu (ARA). Vyskytují se u neléčené celiakie. Nejlevnější vyšetření je stanovení protilátek proti gliadinu (citlivé, ale méně specifické), proti retikulinu se v současnosti neprovádějí, proti endomysiu je nutné objektivně posoudit pozitivitu testu a další nevýhodou je příliš vysoká cena. Nejvíce se stanovují proti transglutamináze, které je citlivé, více specifické (90 95 %) a má přímý vztah k patogenezi nemoci (Červenková, 2006; Kohout, Pavlíčková, 2006). Endomyzium je tenká vrstva pojivové tkáně. Endomyziální protilátky se stanovují nepřímou imunofluorescencí. Jako substrát se nejvíce používá opičí jícen, občas i lidský pupečník. K substrátu uloženému na reakčním místě na podložním sklíčku se přidá vyšetřovaný vzorek. Pokud je přítomna specifická látka v séru, dojde k vytvoření komplexu antigen protilátka. Po nějaké době se preparát promyje a na reakční místo se nakape sekundární protilátka s vhodným fluorochromem. Po inkubaci a promytí se přidá montovací médium a přiloží krycí sklíčko. Preparát se prohlíží pod fluorescenčním mikroskopem. Pozitivní reakce se projeví fluorescencí struktur antigenů, proti nimž byly v séru protilátky. Protilátky proti tkáňové transglutamináze se stanovují metodou ELISA. Jako antigen se používá lidská rekombinantní transglutamináza. Na mikrotitrační destičce se do jamek s navázaným antigenem přidají vzorky sér, standardy a kontroly. Po inkubaci a promytí 20

21 se pipetuje konjugát (protilátka proti protilátce s navázaným enzymem). Poté opět probíhá inkubace a promytí s následným přidáním bezbarvého substrátu. Reakce končí přidáním zastavovacího roztoku. Změny se hodnotí na fotometru. Platí: větší koncentrace protilátky ve vzorku se rovná intenzivnější zbarvení reakce v jamce (Heřmánková, 2009). Enterobiopsie (střevní biopsie) Vyšetření se provádí pomocí zavedení enterobioptické kapsle (Crosbyho či Carreyova kapsle) u dětí, u dospělých zavedením endoskopu ústy do trávicí trubice se získá 4 5 vzorků střevní tkáně. Ty se odebírají z první kličky jejuna nebo z distálního duodena (pod Vaterovou papilou). Nález se zkoumá pod světelným mikroskopem za účelem zjištění míry poruchy střevní sliznice. Biopsie musí být vždy provedena (tzv. zlatý standard diagnostiky celiakie), i když je sérologické vyšetření negativní. Další možná vyšetření jsou elektronmikroskopické a enzymatické určení v kartáčovém lemu enterocytů. U dospělých se provádí gastroskopie (tedy zavedení endoskopu do trávicí trubice) na gastroenterologickém pracovišti. Děti se většinou utlumují podáním léků a používá se kapsle. V současnosti se po prokázané celiakii nemusí opětovně provádět biopsie, stačí pouze sledovat titr sérologických markerů. Výjimku tvoří děti mladší dvou roků, u kterých by se enterobiopsie měla opakovat, aby se vyloučily i jiné nemoci (např. alergie na kravské mléko), (Červenková, 2006; Kohout, Pavlíčková, 2006). Ve vzorku sliznice tenkého střeva se hodnotí výška a šířka klků, šířka a intenzita zánětu, počet a typizace lymfocytů (IEL = intraepiteliální lymfocyty), uspořádání a aktivita enzymů kartáčového lemu enterocytů (Frühauf, 2009). Klasifikace hodnocení povrchu sliznice tenkého střeva (Marshova klasifikace): stádium 0 (preinfiltrativní stádium) povrch sliznice nezměněn, stádium 1 (infiltrativní stadium) - normální stavba sliznice, IEL větší než 30/100 enterocytů, stádium 2 (hyperplastické stádium) dochází ke změnám sliznice, snižuje se výška klků, IEL větší než 30/100 enterocytů, stádium 3 (atrofické stádium) - dělí se na částečnou (3a), subtotální (3b) a totální atrofii klků (3c), stádium 4 (atroficko hypoplastické stádium) úplné vyhlazení sliznice, vysoký počet IEL, zánětlivá ložiska (Frühauf, 2009; 21

22 Obrázek 1 Hodnocení povrchu sliznice tenkého střeva (medicinman.cz) Vyšetření střevní propustnosti Střevní propustnost ukazuje na schopnost střevní výstelky absorbovat živiny a přitom zabránit vniknutí nežádoucích chemických sloučenin a bakterií. Používá se laktuloso-mannitolový test pro stanovení celiakie, který je neinvazivní metodou vyšetření. Pacient vypije roztok s dvěma cukry, které v těle nemetabolizují ani se nemění. Mannitol je prvním z cukrů, jehož vlastnosti umožňují jeho snadné vstřebání a vyloučení močí. Druhým cukrem bývá laktulóza, která se naopak obtížně vstřebává. V případě, že se přebytečné množství laktulózy objeví v moči, pacient nedodržuje dietu bez lepku. Pokud je hladina mannitolu v moči nízká, nedochází k dostatečnému vstřebávání a celiakie je poměrně hodně rozvinutá. Normální hodnoty dokazují nepřítomnost choroby či přísné dodržování diety (Klub celiakie Brno, 2001). Odpověď na bezlepkovou dietu Pokud se správně určí diagnóza, dochází ke zlepšení celkového zdravotního stavu nemocného (běžné hodnoty sérologického vyšetření a střevní propustnosti, bez nálezu na sliznici), (Kohout, Pavlíčková, 2006). V roce 1990 stanovila Evropská společnost pro dětskou gastroenterologii, hepatologii a výživu (ESPGHAN) 2 povinná vyšetření na celiakii: sérologické vyšetření krve a enterobiopsii. Novinkou na trhu je rychlý diagnostický test firmy AniBiotech z Finska nazvaný Biocard Celiac test, který umožňuje ukázat již za 5 minut výskyt protilátek IgA k transglutamináze pomocí speciálního papírového proužku, na který se nanese kapka krve 22

23 z prstu. Spolehlivost zkoušky je až 96,3 %. Při pozitivním prokázání testu je signálem pro potencionální celiaky navštívit lékaře (Červenková, 2006; Léčba V současnosti existuje pouze jeden způsob léčby a ten spočívá v důsledném celoživotním dodržování bezlepkové diety, tzn. úplné vyloučení lepku ze stravy. Střevní sliznice se po nějaké době zahojí a u člověka se již neobjevují žádné subjektivní potíže, přesto jsou pozitivní nálezy na sliznici střeva a z vyšetření krve. Pokud jedinec konzumuje stravu s lepkem až do dospělosti, příznaky se vrací. Z tohoto důvodu se doporučuje dětem dodržovat dietu trvale i v dospělosti. V případě neléčené celiakie se bohužel příznaky objevují a často také dochází ke komplikacím až zhoršením zdravotního stavu. Pouze u floridní celiakie, což je akutní těžká forma nemoci, musí ze stravy vyloučit na několik týdnů navíc tučná jídla, mléko, dráždivé potraviny a užívat léky (kortikosteroidy) nebo doplňkovou umělou výživu. I když je lepek odstraněn ze stravy, nejsou známy případy, že by došlo k poruše psychického a tělesného vývoje u dětí. Bílkoviny jsou dodávány do jídla z jiných zdrojů. Nutností je sledování množství lepku v potravinách, které by mělo být vždy uvedeno na obalu potravinářských výrobků (Pozler, 1999). K dalším léčebným postupům patří substituční terapie sloužící k úpravě poruch výživy, nedostatku vitamínů a minerálních látek. Zahrnuje přípravky železa, kyseliny listové, draslíku, vápníku, vitamínu D a B 12. Nezřídka se do léčby musí zařadit i podávání léků tzv. glukokortikoidů, ale pouze na přechodnou dobu. U pacientů s Dühringovou nemocí se musí kromě bezlepkové stravy užívat léky, které pomohou k odstranění kožních projevů (Frič, 2008; Sdružení celiaků, 2005). Hojení sliznice může trvat u dětí 3 měsíce a u dospělých až půl roku, někdy nejsou změny příliš velké. Dojde ke zlepšení hodnot sérologického vyšetření krve, tělo začne postupně nabírat na váze a dohánět nedostatky v tělesném a duševním vývoji. Jelikož věda neustále pokračuje vpřed, je možné v budoucnu snad nalézt východiska jak předejít vzniku či zmírnit následky celiakie: manipulace genů pšenice, enzymatické štěpení lepku bakteriálními peptidázami, vakcíny, protilátky proti cytosinům, posílení funkce regulačních buněk, úprava propustnosti tenkého střeva (Červenková, 2006). 23

24 Kromě poznatků vědy stačí, pokud si lékaři všech oborů prohloubí své znalosti o celiakii a aby více při léčení svých pacientů brali v úvahu, že se za potížemi skrývá právě celiakie, stát zahájil screeningový program pro vyhledávání rizikových skupin, věnoval více úsilí pro informační osvětovou kampaň a přispíval finančním prostředky celiakům na stravování, které je bohužel příliš nákladné (Červenková, 2006). Dle závažnosti choroby se léčba člení: celiakální krize nejtěžší stadium ohrožení pacienta s rozvratem vnitřního prostředí a hospodaření s vodou a minerály. Ten není schopen přijímat potravu, je vyčerpaný, dehydratovaný a podvyživený. Pacient se léčí na jednotce intenzivní metabolické péče. Ze začátku probíhá léčba výživou přímo do žíly, postupně se zatěžuje trávicí soustava lehkou dietní stravou (bramborová kaše, banány), floridní stadium ze stravy se vyloučí mléko a mléčné výrobky, které nedokáže bez enzymu poškozená sliznice tenkého střeva rozložit. Po zlepšení stavu pacienta se upravuje dietní strava, vše se konzultuje s nutričním terapeutem, klidové stadium nutné dodržovat bezlepkovou dietu, aby vymizely klinické příznaky (Kohout, Pavlíčková, 2006) Prevence a screening Před vznikem celiakie se zavádějí preventivní opatření, které se dělí na primární a sekundární. Primární prevence se týká oddálení období, kdy bude lepek zaveden do stravy dětí. Tedy až po 7. měsíci života. V dřívější fázi není střevo zcela rozvinuto a má zvýšenou propustnost pro makromolekulární látky, což je důležité pro lepší získávání živin a vitamínů z mateřského mléka. Přesto by se dětem potraviny s lepkem neměli upírat, důležité je zjištění příčin u případných problémů. Sekundární prevence se snaží zabránit opětovného navrácení nemoci (Kohout, Pavlíčková, 2010). Celiakie jako geneticky podmíněné onemocnění je nutné hledat také u rodin celiaků, dále pak u autoimunitních nemocí jako je cukrovka I. typu, zánět štítné žlázy aj., u jedinců s opožděným růstem, chudokrevností a náhlým úbytkem hmotnosti. Každý člen rodiny by měl podstoupit sérologické vyšetření krve pro vyloučení či nalezení přítomnosti protilátek proti lepku. Pokud by nediagnostikovaný příbuzný celý život dodržoval bezlepkovou stravu společně s celiakem, je možné, že by se jeho nemoc nikdy neprojevila. Z tohoto důvodu 24

25 se v některých zemích provádí cílený screening (vyhledávání) rizikových skupin (Sdružení celiaků, 2005). Jak už bylo řečeno, celiakie patří k závažným zdravotním problémům, přesto se často nediagnostikuje včas. Zavedení screeningu by mělo předcházet rizikům a komplikacím spojených s celiakií. Praktičtí lékaři pro dospělé a dětští lékaři při podezření na celiakii mohou vydat žádanku do gastroenterologické ambulance. Vyšetření provádí gastroenterolog s licencí pro endoskopii. Jelikož se převážně projevuje mimostřevními symptomy, mohou chorobu stanovovat specialisté jiných odborností: dermatolog, diabetolog, hematolog, psychiatr, osteolog, neurolog, gastroenterolog, imunolog aj. (Frühauf, 2009). WHO stanovuje kritéria pro screening: časná diagnóza může být obtížná na základě klinické symptomatologie, onemocnění je časté a vyvolává zdravotní komplikace, screeningový test je vysoce specifický a senzitivní, léčba je dostupná, nerozpoznané onemocnění vyvolává řadu komplikací (Frühauf, 2009). V současnosti se zavádí selektivní screening zaměřený na cílové skupiny jedinců s nediagnostikovanou celiakií. Mezi cílové skupiny patří: Rizikové osoby a nemoci příbuzní 1. stupně (popř. 2. stupně) celiaků (provádí se sérologické vyšetření krve), Dermatitis herpetiformis, chudokrevnost, osteoporóza, syndrom dráždivého střeva - průjmová forma, ataxie, polyneuropatie a myopatie, deprese a poruchy chování, amenorhea, pozdní menarche, neplodnost a poruchy reprodukce, Downův a Turnerův syndrom (Frühauf, 2009; 25

26 Podezřelé symptomy - ztráta tělesné hmotnosti, průjem, porucha tělesného vývoje, chudokrevnost, kožní změny, aftozní stomatitida, zvýšená kazivost zubní skloviny. Přidružené autoimunitní choroby - vyskytují se krát častěji než u ostatních lidí. Příznaky celiakie mohou zastiňovat jiné nemoci - diabetes mellitus I. typu, autoimunitní hepatitida, onemocnění pojiva aj. (Frühauf, 2009). U cílových jedinců se provádí dvoustupňový postup. První stupeň zahrnuje stanovení attg v třídě IgA a celkového IgA. 3 % jedinců mají izolovaný deficit IgA a je proto nutné vyšetřit autoprotilátky IgC (za antigen se používá lidská rekombinantní ttg). Druhý stupeň se týká pozitivního výsledku attg následované enterobioptickým vyšetřením. Odebírá se 4 5 vzorků, které se vloží do fixačního roztoku klky nahoru pro jejich následné hodnocení (Frühauf, 2009). Cílem screeningu je časná diagnostika, terapie a dispenzarizace, odhalení mimostřevních forem onemocnění, prevence komplikací, omezení a lepší kontrola přidružených autoimunitních onemocnění, zlepšení kvality života pacientů s celiakií a úspora prostředků zdravotního a sociálního pojištění (Frühauf, 2009, s. 27). U nově zjištěných celiaků se navrhuje dispenzarizaci (aktivní sledování, monitoring) provádět na gastroenterologickém pracovišti nebo oddělení pro dospělé. Doporučuje se určitý postup dispenzarizace: frekvence kontrolní prohlídka za 6 měsíců od stanovení diagnózy, obsah prohlídky - anamnéza, fyzikální vyšetření, krevní obraz, kontrola cholesterolu, HDL a glykémie u pacientů s velkým váhovým přírůstkem po dodržování bezlepkové diety, u pacientů nepříliš dodržující bezlepkovou dietu se kontroluje nález specifických a nespecifických protilátek, kostní denzitometrie -zde kontrola za 18 měsíců po pozitivním nálezu (Frühauf, 2009) Výskyt celiakie Predispozice k celiakii jsou ovlivněny nejen geneticky (až 95 %), ale záleží také na jiných faktorech (např. stres, infekce, těhotenství). Nejčastěji se objevuje u dětí již v prvním roce života, neboť se do jejich jídelníčku přidávají obilné potraviny. Ty pak reagují 26

27 na stravu s lepkem typickými příznaky. Dříve se předpokládalo, že jde pouze o dětské onemocnění, ale současné studie potvrdili, že propuká u každého bez ohledu na věk a pohlaví. V pubertě dochází většinou k útlumu až vymizení příznaků. V pozdějším věku (nejvíce mezi 30. a 40. rokem) se objevuje spíše v tiché formě bez typických příznaků, často s komplikacemi jako je neplodnost či osteoporóza. Předpokládá se, že velká část případů není objevena a diagnostikována. Výskyt celiaků v Evropě se počítá v poměru 1 : 200 a 1 : 300, tzn. každý 200. a 300. člověk je postižen celiakií. Výzkumy potvrzují, že nemoc zasahuje více ženy než muže v poměru 2 : 1. Jelikož je podmíněna hlavně geneticky, objevuje se v rodinách mnohem více než u jiných. U jednovaječných dvojčat se zvyšuje riziko až na %, u dalších sourozenců 2,7 8 %, u rodičů 0 8,8 % a u potomků 0 17 % (tzn. u příbuzných I. stupně je riziko přenosu %). V jiných zemích jako je např. Čína a Japonsko není celiakie tak známa, neboť velkou část stravovacího jídelníčku tvoří rýže než obilí, v Irsku je poměr nemocných 1 : 70, studie z USA, severní Afriky a 10 evropských zemí udávají prevalenci 1 : 70 až 1 : 550 (Rujner, Cichańská, 2006; Marquardt, 2010; Kohout, Pavlíčková, 2006). Při důsledném dodržování bezlepkové diety a včasné diagnostice se zvyšuje průměrná délka života daného jedince. Dříve se úmrtnost u celiakie odhadovala na % (Klener, 2011). Odhaduje se, že se prevalence ve světě zvýšila až dvanáctkrát z 1 : 3345 na 1 : 266. Velmi vysoký výskyt je v zemích Středního východu, severozápadní a východní Afriky (více než 5 % u dětí ze Západní Sahary), Jižní Ameriky a jižní Asie (více než 15 % u dětí z Indie). Podstatným problémem v rozvojových zemích je veřejné zdravotnictví s chybějícím programem diagnostiky a léčení všech postižených. Navíc chybí dostupnost bezlepkových potravin a surovin. V celkové populaci USA je prevalence 1 : 100 a v Severní Americe se celkový počet nemocných odhaduje na 3 milióny, stejně tak v Evropě. V České republice se odhaduje tisíc pacientů. Prokázanou celiakii má ale jen %. Příčinou bývají nedostatečné diagnostické postupy, změna fenotypu nemoci (většinou atypická forma) a to, že praktické lékaře nezřídka napadne zrovna toto onemocnění. Nejprokazatelnější diagnózou je biopsie (Frühauf, 200; Frič, 2008). Několik studií prováděných v roce 1970 až 1990 ve Švédsku, Nizozemsku, Itálii, Španělsku a České republice ukázaly vysoký nárůst prevalence celiakie. Možnými důvody je opravdu vyšší výskyt celiakie, zavedení sérologických testů, změny v diagnostice onemocnění 27

28 a také větší informovanost veřejnosti. Jiné výzkumy z roku 2010 dokazují rostoucí výskyt v průběhu času (Kang, 2013). Na základě epidemiologických studií byl vytvořen ledovcový model výskytu celiakie (viz obr. 2), kde případy diagnostikované glutenové enteropatie představují pouze vrchol ledovce, pod ním pak následuje vrstva představovaná pacienty s nediagnostikovanou, atypickou nebo úplně tichou formou celiakie a konečně vrstva potenciálních pacientů s latentní celiakií, kam patří rutinní příslušníci pacientů a další geneticky podmíněné případy citlivosti ke glutenu (Klub celiakie Brno, 2003, s. 2). Obrázek 2 Ledovcový model výskytu celiakie (www1.lf1.cuni.cz) Jiné projevy nesnášenlivosti lepku v porovnání s celiakií Alergie na lepek Nejedná se o totéž onemocnění, jako je celiakie. Často se veřejností ale za ni pokládá a zaměňuje. Alergií na lepek se rozumí potravinová alergie vyvolávající jiný typ reakce, kde je hlavní podstatou imunoglobulin E (IgE). Na rozdíl od celiakie je zde reakce zasaženého organismu okamžitá, nejde o vznik autoprotilátek a poškození střevní sliznice. Dostavuje se průjem nebo zvracení. Léčí se na přechodnou dobu bezlepkovou dietou (Červenková, 2006). Pokud je nemocný navíc alergický na pyly trav a obilí, bývá diagnostika celiakie dosti ztížená, neboť trávy patří do stejné čeledi jako obilí, tedy lipnicovité (Poaceae). Určení nemoci často falešně pozitivně zkresluje právě jiná alergie. Největšími alergeny jsou 28

29 především pšenice a žito, méně už oves a ječmen. Naopak bezlepkovými alergeny jsou kukuřice, proso, rýže, pohanka a amarant (laskavec), který není v České republice tak znám (Vránová, 2013). Kdokoliv, u něhož se vyskytne některá z reakcí na lepek, trpí přecitlivělostí na lepek. Lidé, kteří jsou na lepek přecitlivělí a vyskytují se u nich genetické markery pro celiakii, trpí nesnášenlivostí lepku, ale ne všichni lidé s nesnášenlivostí trpí celiakií (Roberts, 2013, s. 269). Laktózová intolerance Nesnášenlivost mléka bývá často spojována s celiakií. Odhaduje se až % trpících. Jedná se o vrozené autozomálně recesivní onemocnění (gen se nachází na chromosomu č. 2), při němž dochází k poruše tvorby enzymu laktázy v tenkém střevě, který má za úkol štěpit mléčný cukr laktózu. Ten se pak dostává do dalších částí trávicího traktu, kde větší hromadění cukru způsobuje v tlustém střevě zvýšenou kvasnou aktivitu bakterií. Intolerance se projevuje průjmy, neprospíváním, bolestí břicha a flatulencí. Obtíže se dostavují po konzumaci mléka a mléčných výrobků. Léčí se bezmléčnou též bezlaktózovou dietou (Frühauf, 2013). Duhringova herpetiformní dermatitida (Dermatitis herpetiformis) Někdy se řadí též mezi formy celiakie a v poslední době je její nejčastější podobou. Oba projevy jsou na sobě nezávislé, vyskytují se občas samostatně i současně a jejich laboratorní, morfologické i funkční odchylky bývají shodné. Dermatitida je chronické kožní zánětlivé onemocnění. Poprvé byla popsána v roce 1884 americkým dermatologem L. A. Duhringem. Až do roku 1966 se považovala pouze za kožní postižení, později bylo u 2 / 3 nemocných s dermatitidou zjištěno stejné postižení sliznice jako u celiaků. O 2 roky později se prokázala souvislost mezi celiakií a dermatitidou při užívání bezlepkové stravy. Z tohoto důvodu se dermatitida označuje jako preceliakie či kožní celiakie. Pro tuto formu je příznačné postižení kůže se silně svědivým puchýřkatým ložiskem připomínající opar, které občas provází průjmy či ztráta váhy. Zažívací potíže se objevují při stejné vyvolávající příčině u % postižených, u ostatních se objeví jen v podobě kožních potíží. Postižení střevní sliznice je ložiskové, a proto ji nemusí prokázat ani střevní biopsie. Prokázána je až nálezem specifických protilátek při odběru kožní tkáně. U dětí se vyskytuje svědící vyrážka na plochách narovnaných končetin (např. v loketních a kolenních záhybech, na hýždích, 29

30 na kštici, ramenou). Většinou dochází k zániku střevních klků (až u 80 % postižených), i když k poruše vstřebávání ne, otokům a dalším zánětlivým změnám. Stupeň postižení a závažnost stavu se určuje jen enterobiopsií. Léčí se stejně jako celiakie bezlepkovou dietou, navíc se podávají léky pro zmírnění kožních projevů. Častěji postihuje muže v poměru 3 : 2 (nebo 2 : 1) a v pozdějším věku mezi lety, i když v posledních letech se posouvá do nižších věkových skupin. Nemocný musí být sledován jak dermatologem, tak gastroenterologem (Rujner, Cichańská, 2006; Dvořák, 2000; Kužela, 1999). Rozdíly dermatitis herpetiformis oproti celiakii jsou podle Guandaliniho následující: Celiakie se nachází více u žen než u mužů, u dermatitis herpetiformis je poměr obrácen: nachází se dvakrát častěji u mužů než žen. Vyskytuje se až v pozdějším věku (okolo 40. let věku), výskyt v dětství je poměrně vzácný. Objevuje se více sérologicky negativních pacientů (až 20 %), proto screening osob s dermatitis herpetiformis není tak efektivní. Příznaky malabsorpce u pacientů jsou menší anebo žádné. Neexistuje souvislost mezi změnami na sliznici tenkého střeva a postižením kůže (In Bower, 2011) Celiakie a těhotenství Těhotenství by se mělo naplánovat do období, kdy se neobjevují žádné klinické příznaky a při dodržování bezlepkové diety. Někdy dochází k opětovnému rozvoji nemoci, což může vést k opožděnému vývoji plodu. Těhotné ženy mívají zpravidla rizikové těhotenství, častěji jsou u ní zaznamenány potraty, předčasné porody, porody císařským řezem nebo porod dítěte s nízkou hmotností. Děje se tak většinou u žen, které nedodržují bezlepkovou dietu či o těhotenství vůbec neví. Přesto se u 75 % žen objevuje normální těhotenství. Po porodu se doporučuje snížit příjem lepkové stravy u ženy a kojit minimálně až do 6 měsíce. Evropská společnost pro dětskou gastroenterologii, hematologii a výživu (ESGHAN) a mnozí pediatři doporučují zavádět lepek mezi 4. a 7. měsícem života dítěte. Takto se může snížit riziko celiakie, cukrovky I. typu i alergie na lepek. Do té doby by se mělo kojit pouze mateřským mlékem, které je výživově plnohodnotné s množstvím vitamínů a dalších důležitých látek nutných pro jeho zdravý vývoj. V prvním roce se dítěti 30

31 rozvíjí imunitní systém a slizniční bariéry, proto je kojení považována za ochranný faktor před nemocí. Navrhuje se snížit přísun lepkových potravin alespoň do 2 let (Vránová, 2013). Během těhotenství by žena měla dbát na zvýšený příjem vitamínů a minerálních látek, hlavně kyseliny listové, železa, vitamínu D a bílkovin a také vyloučit potraviny, na které je přecitlivělá. Jestliže v době těhotenství žena náhodně požije malé množství lepku, není se čeho bát, ale nemělo by jít o pravidlo. Také je zbytečné, aby žena, která netrpí celiakií, dodržovala bezlepkovou dietu proto, že otec nebo jiný příbuzný jsou celiaci. Není zjištěno, že by se riziko nemoci zmenšilo ( Mýty o celiakii O nemoci se vypráví nespočet mýtů a vymyšlených historek, které jsou nepotvrzené a tudíž nepravdivé. Mezi ty nejčastější patří mýtus, že celiakie je dětská nemoc. V dnešní době je dokázáno, že nemoc není pouze dětskou záležitostí, ale může propuknout v jakémkoliv věku. Další informací, která je už 20 let vyvrácena, že se z celiakie vyroste. Jelikož se bezlepková dieta musí dodržovat po celý život, je opět toto tvrzení nepravdivé. To, že sérologické vyšetření krve bývá na protilátky mnohdy negativní, lékaři vědí. Týká se to až 5 % osob v populaci celiaků, ale bohužel je později potvrzena střevní biopsií. Jiné mýty se týkají převážně bezlepkové diety. Je známo, že se musí respektovat celoživotně a nelze jí celiakii vyléčit, pouze zmírnit příznaky a zlepšit pozitivní výsledky krevních markerů a střevní biopsie. Zde občas vyvstává mylný fakt, že osoba s nesnášenlivostí lepku může opět konzumovat běžnou stravu s lepkem, což bohužel nemůže. Rizikem zůstává její zpětné navrácení v daleko horší variantě a s většími následky. Nezřídka se také stává, že lékaři nepoznají netypické příznaky nemoci jako je zácpa, když daleko větší možností bývá vodnatá stolice. Takže ani nepomyslí na možnou chorobu jako je celiakie. Předpokládá se, že se při celiakii hubne, což vede k drastickým dietám i u těch jedinců, kteří prokázanou nesnášenlivost na lepek nemají. Váhový úbytek u celiaků je zřejmý převážně u počátečních fází, kdy lidé stále konzumují lepkové potraviny, aniž by věděli o nemoci. Po zařazení bezlepkových potravin do jídelníčku se jejich váha do několika let vrátí do původního stavu. Nezřídka se objevují i případy, kdy bezlepková dieta má za následek naopak váhový přírůstek. Tady nejde ale o příjem bezlepkových potravin, ale spíše o psychickou stránku nemoci (např. cítí se ochuzeni o něco, co jiní lidé mají a mohou, proto tyto nedostatky kompenzují jinak). Mnoho lidí se nedokáže smířit s dodržováním diety celý život ( 31

32 2.3 BEZLEPKOVÁ DIETA Bezlepková dieta patří k jediné možné léčbě celiakálního onemocnění od svého objevu před více než 60 lety. Při jejím dodržování dochází ke zlepšení klinických příznaků, povrchu sliznice tenkého střeva a negativního nálezu krevních markerů. Podstatou léčby je úplné vyloučení lepku ze stravy. Přesto je známo, že velká část celiaků nepříliš dbá na její dodržování. Obsah lepku v normální stravě tvoří 7 13 g, jiné studie uvádí až 20 g za den. Aby došlo k vyvolání symptomů, stačí pouze 100 mg lepku denně. Množství kolem mg v potravinách se považuje za bezpečné. Potraviny s obsahem lepku musí být označována podle Nařízení Komise Evropského společenství (ES) č. 41/2009, o složení a označování potravin vhodných pro osoby s nesnášenlivostí lepku. Platnost nařízení je od 1. ledna 2012 pro všechny členské státy Evropské unie. Stanovuje různé požadavky pro potraviny určené pro jedince s nesnášenlivostí lepku a potraviny určené pro běžnou stravu, které nejsou určeny pro osoby s nesnášenlivostí lepku (Kohout, Pavlíčková, 2010; eurlex.europa.eu). Komise evropských společenství dělí potraviny do dvou kategorií: bezlepkové označené nápisem BEZ LEPKU (obsahují ve 100 g/1 mg gliadinu = 2 mg glutenu) potraviny mohou obsahovat maximálně do 20 mg lepku/kg hotové potraviny. Nesmí obsahovat pšenici, ječmen, žito, oves a jejich křížené odrůdy, pouze přirozeně bezlepkové suroviny. s velmi nízkým obsahem lepku označené nápisem VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU (obsahují ve 100 g/méně než 5 mg gliadinu = 10 mg glutenu) potraviny mohou obsahovat maximálně do 100 mg lepku/kg hotové potraviny. Tyto potraviny obsahují jednu nebo více složek ze specificky upravených obilnin a jejich kříženců (Kohout, Pavlíčková, 2010; Vránová, 2013). Oves jako surovina s nejmenší toxicitou je některými celiaky dobře snášena. Přesto je tato otázka předmětem studií a vědeckých zkoumání. Nařízení Evropského společenství č. 41/2009 ustanovuje, že oves pro zvláštní výživu celiaků musí být speciálně vyrobena a upraven tak, aby nedošlo ke kontaminování pšenicí, ječmenem, žitem a jejich kříženými odrůdami. Množství lepku opět nesmí překročit stanovený limit a to do 20 mg/kg (Kohout, Pavlíčková, 2010; Vránová, 2013). 32

33 Obecné poznatky: Přísné dodržování bezlepkové diety je dosud jedinou dostupnou léčbou. Dlouhodobá předpověď je u celiakie velmi dobrá, ale jen při celoživotním dodržování bezlepkové diety. Pravidelné kontroly u lékaře, který určí potřebu doplňkové léčby, jsou další možností. Bezlepková diety je základní podmínkou úspěšné léčby celiakie. Stále a bez výjimky konzumovat pouze potraviny, které neobsahují lepek, dokonce ani stopy lepku (Frič, 2008, s ). Pro někoho může být dodržování dietního omezení stresující a psychicky náročné. Izolace od druhých může bolet daleko více než špatné zacházení. S věkem se mění také ochota dodržovat dietní omezení. Pokud lékaři stanoví diagnózu ještě před 4. rokem, děti ji dodržují mnohem přísněji. Ochota spolupracovat je lepší ve věku let než mezi rokem. V pozdějším věku se udává mezi %. Vše ovlivňuje míra znalosti problému, dostupnost, sociální podpora a pochopení okolí (Frühauf, 2009). Úspěšnost bezlepkové diety vyžaduje týmový přístup, který zahrnuje pacienta, jeho rodinu, lékaře, nutričního terapeuta a zájmovou organizaci celiaků (Frič, 2008, s. 21). Desatero celiaka podle lékařky Jany Dajkové 1. Vybírejte výrobky od certifikovaných výrobců bezlepkových potravin. 2. Vařte z primárních a přirozeně bezlepkových surovin. 3. Dávejte pozor na to, kde se bezlepkové suroviny zpracovávají ve smíšených provozech je možná jejich kontaminace lepkem. 4. Čtěte složení potravin! Především dávejte pozor na dochucovadla, sladidla a jejich původ. 5. Bezlepkové neznamená vždy zdravé (lepek dodává těstu vláčnost, pokud chybí, může být vláčnosti dosahováno nevhodnými aditivy). 6. Vyzvěte školní jídelny, aby nabízely bezlepková jídla. 7. Neváhejte požádat pojišťovnu o příspěvek na léčbu celiakie, tedy na bezlepkovou stravu. 8. Příbuzní 1. a 2. stupně osob s celiakií, pacienti s Downovým syndromem, únavovým syndromem, cukrovkou 1. typu, autoimunitním zánětem štítné žlázy, anémií 33

34 z nedostatku železa a trávicími obtížemi chronického charakteru by měli být podrobeni vyšetření na celiakii. 9. Pokud trpíte laktózovou intolerancí (trpíte průjmy a bolestmi břicha po konzumaci mléčných výrobků) dodržujte bezlaktózovou dietu. 10. Vyvíjejte fyzickou aktivitu zbavíte se stresu, uvolní se vám v mozku endorfiny, zlepší se metabolismus a celkově prospějete tělu trpícímu autoimunitní reakcí ( Povolené potraviny Podle ES v blízkosti obchodního názvu musí být uveden název BEZ LEPKU nebo VELMI NÍZKÝ OBSAH LEPKU. Další názvy jsou gluten-free, gluten-frei, gliadinfri, sin gluten, sans gluten nebo senza glutine (Vránová, 2013). V roce 2008 si Sdružení celiaků ČR zaregistrovalo ochrannou známku označování bezlepkových potravin přeškrtnutý klas (viz obr. 3). V současnosti je jedinou systematicky kontrolovanou verzí v České republice. Povinnost výrobcům ukládá 1 x ročně atestem doložit, že bezlepkové potraviny splňují normy pro jejich výrobu. Často dochází k její modifikaci v jiných zemích, proto se připravuje jejich jednotné označení pro celou Evropu. Vyšetření provádí Mikrobiologický ústav AV ČR, Immunotech a Beckman Coulter Company a konzultantem je Státní zemědělská a potravinářská inspekce. Pouze takové potraviny získají certifikát a jsou označeny jako bezlepkový výrobek. Není-li možné zjistit přesné složení výrobku, je lepší se mu vyhnout (Rujner, Cichańská, 2006; Frühauf, 2009). Obrázek 3 Mezinárodní označení pro bezlepkové výrobky ( 34

35 Přehled povolených potravin: Rýže přírodní, loupaná, parboiled (vaporizovaná), burizony bez lepku, instantní kaše, papír, vločky, těstoviny, mouka (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Samotná rýže slouží jako příloha, na přípravu pokrmů a příloh. Rýžovou moukou nahrazujeme pšeničnou mouku a přidává se do těst na přípravu pečiva, na zahušťování polévek a omáček, obalování potravin na smažení. Rýžové burizony používáme na přípravu knedlíků, kde skvěle nahrazují housku. Těstoviny lze použít jako příloha nebo zavářka do polévky. Rýžový papír se dá využít na závitky a vločky do jogurtu, polévek nebo bramboráků ( Kukuřice přírodní, extrudovaná (př. Mišutka), mouka, krupice, instantní kaše, těstoviny, strouhanka, škrob (Maizena), chléb, lupínky, perličky, polenta, kukuřičné zrno (mražené, sterilované), (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Kukuřičná mouka, kaše a krupice se používá na zahuštění a obalování, těstoviny jako příloha nebo zavářka do polévky, krupice jako kapání do polévky, na pečení a přípravu kaše, kukuřičné zrno jako příloha nebo doplněk k jídlu ( Brambory vařené, pečené, kaše bez obilných přísad, mouka (hladká, hrubá), bramborová vláknina, bramborová škrobová moučka (Solamyl), (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Brambory se využívají jako příloha, do těst a jiných pokrmů. Škrob slouží k zahuštění a přípravě krémů, pudinků a do pečiva, z mouky a vlákniny se připravuje těsto na bramborové knedlíky, chléb a pečivo ( 35

36 Proso (jáhly) vločky, mouka, samotné jáhly, instantní kaše (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Jáhly se podávají slané i sladké nebo se připravují jako jáhelník se švestkami (obdoba rýžového nákypu), jáhelné rizoto, jáhelná majonéza, ovocné a tvarohové krémy. Mouka se používá na zahuštění polévek a jiných pokrmů, do směsí na pečivo a kaše na přípravu krémů a plněného pečiva ( Pohanka hnědá a zelená, drť a lámanka, mouka, těstoviny, chléb, křupky bez lepku (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Mouka se používá na jíšku a obalování pokrmů, krupice a drť na kaši, vločky se hodí do jogurtu, těstoviny jako příloha. Vařená pohanka se připravuje na sladko s ovocem a rozinkami nebo jako nákyp, používá se jako příloha, do karbanátků, nádivek a sekané ( Sója sója boby, vločky, krupice, klíčky (čerstvé i sterilované), mouka (hrubá, hladká, odtučněná, plnotučná), sójové maso, pražené sójové boby (sójové oříšky), mléko, jogurt, smetana, majonéza, omáčka Tamari, tofu (sójový sýr), (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Sójovou mouku lze použít na pečení (samostatná nebo ve směsi), na pomazánky a saláty, k zahuštění, vločky do sekané a karbanátků, drť slouží obdobně jako maso. Mléko, jogurty a majonéza zpravidla nahrazují kravské mléko. Tofu se koupí přírodní i ochucený, hodí se na smažení, přípravu salátů, do polévek nebo se konzumuje přímo. Z vařených sójových bobů lze připravit pomazánky, omáčky nebo zeleninové saláty ( Sója obsahuje velké množství vitamínů především ze skupiny B, vitamín K, beta karoten a železo. Má o 2 / 3 více bílkovin než luštěniny a neobsahuje lepek a škrob. Díky svým vlastnostem ji lze využít místo vaječného žloutku při výrobě majonézy (Pelikán, 1981). 36

37 Luštěniny fazole suché, zelené, předvařené, sterilované, čočka hnědá, červená, předvařená, sterilovaná, hrách suchý (loupaný, neloupaný, zelený i žlutý), předvařený, zelený hrášek (čerstvý, mražený, sterilovaný), hrách Mungo, cizrna (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Luštěniny se používají klasicky nebo na zahuštění polévek a omáček, do salátů a pomazánek ( Ořechy a semena vlašské, lískové, kešu, para, mandle, slunečnicové semínko, dýňové, sezamové, lněné, mák, kokos (Kohout, Pavlíčková, 2006). Amarant (laskavec) zrno, nať, mouka, těstoviny, sušenky, křupky apod. (Kohout, Pavlíčková, 2006). Použití: Do směsí na pečení, ale pouze 30 % z celkového množství mouky. V České republice málo známý ( Quinoa (merlík chilský) zrna a mouka z quinoy (Kohout, Pavlíčková, 2006). Nápoje Obecně se doporučují přírodní ovocné a zeleninové šťávy a mošty nejlépe domácí výroby, z kupovaných výrobků ty bez chemické konzervace a s nízkým obsahem cukrů, střídání bylinných čajů a minerálních vod (spíše bez CO 2 ), dále pouze čistá zrnková káva a jako náhražka kávy se používá cikorka (kořen čekanky), nikoliv žitná melta. Kozí a kravské mléko je povoleno podle snášenlivosti, upřednostňují se spíše mléčné kysané výrobky, při alergii na laktózu je lze nahradit sójovým mlékem (Kohout, Pavlíčková, 2006). Pokud jde o alkoholické nápoje, vyrábí se bezlepkové pivo (např. Celia, Bernard Bezlepkový ležák), přirozeně bezlepkové je víno (šampaňské, perlivá, dezertní, vína s přídavkem destilátů jako portské či sherry). Dobarvované vinné destiláty obsahují lepek. 37

38 Originální destiláty jsou bez lepku (koňak, brandy, grappa), dále jablečné (Armagnac, calvados), tequilla (Kohout, Pavlíčková, 2006). Další povolené suroviny a potraviny jsou rostlinné a živočišné tuky (máslo, margaríny, sádlo), mléčné výrobky, vejce, sýry (tvaroh, různé druhy sýrů), maso, uzeniny (speciálně bezlepkové, šunka od kosti), zelenina a ovoce všeho druhu jakkoliv upravené bez obilných přísad, jednodruhová koření, dochucovadla (domácí majonézy, omáčky a dresinky, sójová omáčka Tamari, domácí kečup a rajský protlak, hořčice vše označené jako bezlepkové), sladidla (řepný, třtinový cukr, včelí med, umělá sladidla) a cukrovinky (sladké pečivo, tyčinky, sušenky a jiné výrobky označené jako bezlepkové). Pudingy, krémy, zmrzliny, polévky, smažené pokrmy a sladké teplé pokrmy (knedlíky, nákypy, kaše) je možné konzumovat, pokud jsou připravené a upravené na bezlepkovém základě. Kromě vhodných potravin v dietě, je nutné navíc dodávat tělu potřebné vitamíny a minerály jako vápník, železo, kyselinu listovou, zinek, hořčík, vitamíny rozpustné v tucích (A, D, E, K) a vitamíny B a C (Kohout, Pavlíčková, 2006; Zakázané potraviny Málokdy by někdo předpokládal lepek v některých potravinách a surovinách jako je zmrzlina nebo kečup, přesto lepek obsahují. Jako příměs do řady výrobků se používá pšeničný škrob. V něm sice lepek není, ale jeho součástí jsou prolaminy, které jsou pro nemocné toxické. Nesmí se používat čisté ani modifikované škroby. Platí, že je nutné znát přesné složení výrobku. Kupované potraviny se konzumují jen ty, které jsou označené jako bezlepkové nebo větou Vhodné pro bezlepkovou dietu. Přehled zakázaných potravin: Pšenice Patří sem všechny druhy Triticum pšenice tvrdá, špalda a kamut, všechny druhy bílých i celozrnných mouk a výrobky z ní, krupice, krupky, trhanka, vločky, směsi, zrno pšenice, pšenice špalda a výrobky z ní (Kohout, Pavlíčková, 2006). 38

39 Žito a žitovec mouka chlebová, celozrnná a výrobky z ní, vločky, směsi, zrna žita a žitovce, obilné kávoviny (Žitovka, Melta), (Kohout, Pavlíčková, 2006). Ječmen mouka a výrobky z ní, kroupy, krupky, lámanka, vločky, směsi, ječmen zrno (Kohout, Pavlíčková, 2006). Oves mouka a výrobky z ní, vločky, směsi, oves zrno (loupaný, bezpluchý), mléko (Kohout, Pavlíčková, 2006). Seitan a klaso bílkovinný pokrm pro vegetariány s vysokým množstvím lepku. Nápoje Zakázány jsou všechny druhy piva, jelikož obsahují ječný slad (ve 100 g/2 5 mg lepku, nebezpečné jsou hlavně kvasnicová), vodka, žitná, sušená a instantní káva, kávoviny s obsahem sladových výtažků. U alkoholu platí, že čím kvalitnější, tím méně uměle přibarvovaný a s obsahem lepku (Kohout, Pavlíčková, 2010). Ostatní nevhodné výrobky bez označení jako bezlepkové jsou tuky (přepalované, žluklé, lůj), ovoce a zelenina a výrobky z nich, dochucovadla a pochutiny (majonézy, omáčky a dresinky, sójové omáčky kromě Tamari, kečupy, hořčice), cukrovinky (zmrzlina, bonbony, tyčinky, sušenky aj. pochoutky). Do bezlepkové diety nepatří masa a uzeniny (různé zabijačkové speciality, paštiky a konzervy), polévky (zahuštěné moukou nebo těstovinami, bujonové kostky, instantní, sterilované a mražené), pudingy a krémy, speciálně upravená sójová masa (obsahují ječný slad a pšeničný škrob) a smažené pokrmy (Kohout, Pavlíčková, 2010). Sporné potraviny Na jejich obalu není přesně uvedeno složení a lepek zde může být přidán ve formě: pšeničný, žitný a ječný škrob, modifikovaný škrob (podle Vyhlášky MZ ČR č. 117/2011 musí být na etiketě uvedený druh rostliny, z nichž byla potravina vyrobena), přídatné látky (Kohout, Pavlíčková, 2010). 39

40 2.3.3 Potravinová aditiva Potravinová aditiva neboli přídatné látky se přidávají záměrně do potravin, aby výrazně vylepšily jejich vlastnosti. Slangově jsou označovány jako éčka podle evropského kódu E a následujícího čísla. Tato skupina látek prodlužuje trvanlivost, zlepšuje či upravuje chuť, barvu a konzistenci, oslazuje a konzervuje. Hodnoty povoleného maximálního množství aditiv jsou uvedeny ve vyhlášce č. 122/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č. 4/2008 Sb., o stanovení druhů a podmínek použití přídatných látek a extrakčních rozpouštědel při výrobě potravin. Podle vyhlášky č. 117/2011 Sb., kterou se mění vyhláška č. 113/2005 Sb., o způsobu označování potravin a tabákových výrobků, musí být vždy na obalu vyznačen název nebo E kód s názvem kategorie do jaké patří. Přídavné látky se dělí až do 26 skupin, do níž náleží třeba antioxidanty, barviva, sladidla nebo konzervanty aj. (Sdružení celiaků, 2005). Některá aditiva jsou kontaminována lepkem: E 150 a d karamel (vyráběn z pšeničného škrobu, používá se jako barvivo alkoholických i nealko nápojů, piva, octu a medoviny), E 621 glutaman sodný (přidává se do potravin pro zvýraznění chuti), E 965 maltitol (sladidlo vyskytující se ve žvýkačkách, zmrzlinách a sladkostech označených jako light), E modifikované škroby (pozměněné pražením, působením kyseliny nebo zásady, oxidací, bělením nebo jinými reakcemi). Jelikož se provádí pravidelné kontroly obsahu lepku v potravinách, není nutné se zabývat éčkami jako podstatným zdrojem skrytého lepku. Příkladem bezlepkových aditiv jsou následující: E 296 kyselina jablečná (přidává se jako kyselá příchuť do bonbónů), E 415 xanthan (používá se jako zahušťovadlo) nebo E 322 lecitiny (přidává se jako antioxidant a emulgátor do potravin). Řada dalších bezlepkových E-látek je uvedena v Rukověti celiaka II. (Kohout, Pavlíčková, 2010; Dostupnost a finanční náročnost bezlepkových potravin Dostupnost bezlepkových výrobků je závislá na místu bydliště. Dostupnost a nabídka sortimentu je obecně u všech potravin nejlepší ve větších městech než v těch malých a na vesnici. Nejvíce lze nakoupit bezlepkové potraviny v prodejnách se zdravou výživou. Přijatelnou nabídku potravin mají také velké obchodní řetězce jako Globus, Tesco, Interspar, Billa, DM Drogerie či Albert. Nevýhodou nákupu pro celiaky je především dojíždění do větších měst, neboť nabízené zboží má daleko větší rozsah. Tento problém lze také vyřešit 40

41 nákupem přes internetové stránky zaměřené na bezlepkovou výživu, ovšem zde se za již tak drahé výrobky musí platit poštovné. Výhodná je též přítomnost lékáren, které zajišťují objednání výrobků, jejich dodání na druhý den a neplacení poštovného a balného. Zdravotní pojištění nehradí náklady na léčbu na jedinou nemoc, a to celiakii. Přitom je finanční náročnost velmi vysoká oproti běžným potravinám až 10x vyšší. Na jednoho nemocného se odhaduje částka ve výši 3000,- Kč měsíčně. Proto bývá leckdy příčinou neúspěchu léčby právě nedodržování bezlepkové diety z důvodu finanční nedostupnosti. Pokud se v jedné rodině sejde více celiaků najednou, bývá problém ekonomická stránka soužití. Od roku 2008 začaly přispívat některé zdravotní pojišťovny přinejmenším symbolicky v rámci preventivních balíčků, i když není nařízeno ze zákona takto činit ( Celiakie je jedinou chorobou, u níž české zdravotní pojišťovny dosud nenašly systémové řešení alespoň částečné úhrady kauzální terapie pro své pojištěnce (Frič, 2008, s. 6). Stávající situace je nedostatečná a z celkového hlediska neudržitelná. V roce 1995 proběhl projekt Ministerstva práce a sociálních věcí Nezbytné náklady na lékařsky předepsané dietní stravování, které stanovovalo finanční náročnost u jednotlivých diet, mimo jiné i bezlepkové diety. Zjistilo se, že průměrný měsíční náklad na bezlepkovou dietu u dotovaných cen vychází na 2599,80 Kč a u nedotovaných na 2637,3 Kč. Oproti jiným dietám se bezlepková dieta liší tím, že jde o jediný možný způsob léčby. Ekonomická náročnost se zvyšuje z toho důvodu, že nemocný se nemůže najíst v běžné restauraci, jídelně či bufetu, cena potravin je oproti běžným výrazně vyšší a také jejich dostupnost je omezená. Možnost výběru takového stravování je vskutku omezená a mnohdy jedinci nezbývá nic jiného než se najíst až doma. Dále také záleží na tom, zda některý z členů domácnosti je ochoten připravovat bezlepkovou stravu (např. pečivo) pro ostatní nemocné v domácnosti nebo musí být odkázáni na průmyslově vyráběné potraviny a polotovary. Za nejvíce náročnou dietu se podle projektu považuje bezlepková. Náročnost se zvyšuje, pokud nemocný musí dodržovat dietní omezení navíc v kombinaci s jinou dietou, např. při osteoporóze, diabetickou či při jiné potravinové alergii ( Z dalšího výzkumu Nákladnost dietního stravování oproti stravování běžnému proběhlému v roce 2005 vyplývá, že náklady na běžné stravování se pohybují kolem Kč denně, tedy asi 3000 Kč měsíčně. Pro bezlepkovou dietu odpovídá rozdíl oproti 41

42 běžnému stravování na 80 Kč denně, měsíční rozdíl činí tedy 2400 Kč. Ceny jednotlivých surovin a výrobků závisí na momentální situaci trhu a časem se mění ( Finanční příspěvky na celiakii Finanční příspěvky na celiakii jsou v současné době velmi nízké oproti rostoucí ceně bezlepkových výrobků. Přesto některé zdravotní pojišťovny alespoň symbolicky přispívají na jejich nákup. Sociální podpora státu je v určité míře také dostupná Příspěvky zdravotních pojišťoven Dietní režim v běžném životě není hrazen z prostředků pojistného na veřejné zdravotní pojištění. Hrazen je pouze v případě zdravotní péče v nemocnici či lázních. Některé zdravotní pojišťovny poskytují příspěvky v rámci svých preventivních programů. Podmínkou přiznání příspěvků je potvrzení od gastroenterologa a doklad o zaplacení nákupu dietní stravy. Přehled zdravotních pojišťoven poskytující příspěvky na celiakii: ZPŠ Zaměstnanecká pojišťovna Škoda Poskytování příspěvku svým klientům 1500 Kč ročně bez omezení věku a pohlaví ( ČPZP Česká průmyslová zdravotní pojišťovna Poskytuje preventivní program 1500 Kč ročně bez omezení věku na bezlepkové suroviny, potraviny a domácí pekárnu ( Revírní bratrská pokladna Poskytuje příspěvek ve výši 1000 Kč pro pojištěnce bez omezení věku na nákup bezlepkových potravin. Limit může být navýšen na 1500 Kč u pojištěnců do 18 let, pokud jeden z rodičů převede část svého limitu ( OZP Oborová zdravotní pojišťovna V roce 2013 zrušila příspěvky na bezlepkovou dietu pro děti. Přispívá pouze dospělým a to jen v případě preventivních prohlídek (např. mamograf) ve výši 500 Kč ročně ( 42

43 ZPMV - Zdravotní pojišťovna Ministerstva vnitra ČR Pojišťovna pro rok 2014 ( ) stanovila výši příspěvku na bezlepkovou dietu 1000 Kč, je možné čerpat pouze pro děti od 7 do 15 let. Nákup musí být proveden do ( Bez příspěvku: VoZP Vojenská zdravotní pojišťovna ČR, VZP Všeobecná zdravotní pojišťovna (v roce 2014 zrušila příspěvky na bezlepkovou dietu), ( Příspěvky formou sociální podpory státu Pro děti ani dospělé s celiakií neexistuje žádná zvláštní podpora státu. Pro rodiny dětí celiaků jsou možné jen příspěvky jednotné pro všechny. Rodičovský příspěvek Rodičovský příspěvek je sociální dávka, kterou čerpá rodič pečující celodenně o dítě do 4 let věku dítěte. Je možné vyčerpat až Kč. Výše příspěvku závisí na denním vyměřovacím základu alespoň jednoho z rodičů, který je stanoven na 70 % 30násobku, poté si může rodič volit výši i délku příspěvku. Rodičovský příspěvek činí Kč, pokud je denní vyměřovací základ roven či nižší než Kč, v případě vyššího základu je možné dosáhnout až Kč příspěvku za měsíc. Jestliže ale základ ani jednomu z rodičů nelze stanovit, pak se stává částka pevnou a to Kč do 9. měsíce věku dítěte a následně Kč do čtyř let ( Dávky pomoci v hmotné nouzi Systém pomoci hmotné nouze upravuje zákon č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi a další předpisy, zejména vyhláška č. 389/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o pomoci v hmotné nouzi. Tato prováděcí vyhláška se týká zvýšení částky živobytí osoby z důvodu dietního stravování, konkrétně u bezlepkové diety se zvyšuje částka za měsíc o 2800 Kč od Pokud jedinec dodržuje více diet, vyplácí se ta nejvyšší částka z diet. Potvrzení vydává odborný lékař z oboru gastroenterologie, z oboru vnitřního lékařství nebo praktický lékař pro děti a dorost, který má dítě v dispenzární péči. V úvahu připadá podle možností rodiny i vyplácení existenčního minima, které činí 3140 Kč ( 43

44 Příspěvek na péči Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách upravuje podmínky poskytování pomoci podpory fyzickým osobám v nepříznivé sociální situaci. Příspěvek na péči se přiznává osobě starší 1 roku. Výše příspěvku je rozdělena podle věku do 18 let a od 18 let a dále podle stupně závislosti (viz tab. 2). Poslední změny upravuje vyhláška č. 303/2013 Sb. U dětí s celiakií se hodnotí převážně to, že potřebují dohled nad stravovacím procesem ( Tabulka 2 Výše příspěvku podle stupňů závislosti ( Stupeň závislosti Výše příspěvku pro osoby do 18 let Výše příspěvku pro osoby od 18 let I. stupeň (lehká závislost) 3000 Kč 800 Kč II. stupeň (středně těžká závislost) 6000 Kč 4000 Kč III. stupeň (těžká závislost) 9000 Kč 8000 Kč IV. stupeň (úplná závislost) Kč Kč Organizace celiaků Pro zjednodušení kvality života celiaků vznikají různá sdružení a organizace, jejichž snahou je zlepšení zdravotní a sociální situace nemocných. Společnost pro bezlepkovou dietu o. s. Sdružení je zaměřeno na sdružování lidí s nesnášenlivostí lepku, vyměňování informací a zkušeností, zastupování lidí při kontaktu se zahraničními subjekty, spolupráci s různými společnostmi a jinými organizacemi, organizaci a realizaci projektů na podporu celiaků aj. Od roku 2006 je členem AOECS (Association of European Coeliac Societies) 44

45 nezávislá nezisková organizace slučující spolky celiaků 31 zemí Evropy. Vznikla v roce 1988 a jejím cílem se stalo hájení zájmů všech celiaků na mezinárodní úrovni, podílení se na tvorbě legislativy EU co se týče bezlepkových výrobků a podpora výměny informací mezi sdruženími navzájem a veřejností. Mezi aktivity společnosti patří především zájmy vztahující se k právním předpisům problematiky celiaků na úrovni Evropské unie a celosvětové, kam patří spolupráce na Codexu Alimentarius (sbírka mezinárodně uznávaných standardů a směrnic týkající se bezpečnosti potravin). Předpisy vytváří Komise Codexu Alimentarius se členy 182 zemí světa. Navíc navrhla Mezinárodní den celiakie, který připadá na 17. květen ( Sdružení celiaků České republiky Celý název občanského sdružení je Sdružení celiaků České republiky hájící zájmy lidí, kteří jsou ze zdravotních důvodů nuceni dodržovat bezlepkovou dietu, o. s., používá se spíše zkrácená verze Sdružení celiaků České republiky, o. s.. Toto sdružení vzniklo v roce 1998 jako pomocná organizace pro ty, kteří musí celý život bojovat s celiakií. Cílem je pomoci vyřešit vzniklou situaci a zajištění důstojného života celiakům. Součástí práce je vyhledávání a poskytování odborných i praktických informací poskytovaných vydáváním příručky o bezlepkové dietě Rukověť celiaka a 4x do roka Zpravodaje, řešení problémů, osvěta veřejnosti, snaha o podrobné označování složení potravin a dosažení legislativních změn, spolupráce s lékaři (především gastroenterology), nutričními sestrami, úřady v České republice (Úřad vlády ČR, Ministerstvo zemědělství ČR, Ministerstvo zdravotnictví, Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR, Magistrát hl. m. Prahy, Státní zemědělská a potravinářská inspekce, zdravotní pojišťovny atd.), pořádání celostátního setkání celiaků s možností nákupu bezlepkových výrobků a zúčastnění se odborných přednášek. K významné spolupráci patří kontakt se sdruženími v zahraničí. Sdružení je členem AOECS ( Další sdružení jsou Klub celiakie Brno, Celia o. s., Klub celiakie Turnov, o. s., Klub celiakie Litoměřice, o. s., Sdružení jihočeských celiaků, Klub celiakie Česká lípa o. s., Diacel Písek aj. (celia-zbl.cz). 45

46 2.3.7 Hygiena při práci s bezlepkovými surovinami Hygienou se rozumí dodržování zásad pro uchování zdraví a čistoty. Péči o kvalitu zajišťuje stát kontrolní činností pomocí hygienických služeb, orgánů veterinární správy, zemědělské a potravinářské inspekce. Kontrola nezávadnosti je podřízena tzv. systému jakosti, který je ošetřen řadou zákonů a předpisů, které nařizují výrobcům, přepravcům a prodejcům přesné a pečlivé plnění výrobní praxe (Sdružení celiaků ČR, 2005). Ke kontaminaci může dojít již přímo ve výrobě, při jejich skladování anebo dopravě. Rizikové jsou především mlýnské provozy, kde se na jednom zařízení mele pšeničná a žitná mouka a pak následuje zpracování bezlepkových surovin. Takto kontaminovaná mouka se poté dostává ke spotřebiteli, který s tím bohužel už nic nesvede. Občasné kontroly vzorků jsou proto nutnou a důležitou činností (Frühauf, 2009). V našich kuchyních je důležité při zpracování bezlepkových surovin a potravin dodržovat určitá pravidla. Za hygienu kuchyně, spíže, myček a chladniček odpovídá každá hospodyňka sama, sem se žádné kontrolní orgány nedostanou. Základ hygieny tvoří časté mytí rukou před a při přípravě pokrmů, po využití toalety, po mazlení s domácím mazlíčkem nebo čistou pracovní deskou. S tímto bodem je snad každý obeznámen. Je nezbytné myslet i na kontaminaci při přípravě pokrmů. K druhotné kontaminaci se počítá hlavně při současném vaření lepkových i bezlepkových potravin (Sdružení celiaků ČR, 2005). Rady v kuchyni: Vyčistit všechny kuchyňské potřeby a přístroje, obzvlášť ty, které se používají ve spojení s chlebem (např. kráječ, toaster), nebo koupit nové. Připravovat nejdříve bezlepkové pokrmy a pak ty lepkové. V případě opačného postupu vše důkladně omýt. Nepoužívat fritovací tuk, ve kterém byly dříve smaženy pokrmy z lepku. Vše vařit samostatně v čisté vodě, nikoliv ve vodě použité k vaření běžné potraviny. Nahradit všechny užitkové kuchyňské předměty ze dřeva. Raději si pořídit předměty z neporézního materiálu, omyvatelného plastu nebo tvrdého dřeva. Vše omývat v horké vodě po každém použití. Je dobré si pořídit zvlášť předměty na přípravu či omývání bezlepkových a lepkových surovin (např. pracovní deska, deska, houbičky na nádobí, drátěnky). Vše označit, aby nedošlo k záměně. 46

47 Bezlepkové a lepkové suroviny uchovávat odděleně a dostatečně je popsat. Nádoby, které byly dříve používány na suroviny s lepkem, je nutné důkladně vyčistit. Pravidelně kontrolovat, zda uložené potraviny neobsahují lepek (např. čaje, koření). Raději používat dva různé nože. Prostudovat si seznam bezlepkových potravin a léků, znát označení potravin (Marquardt, 2010; Sdružení celiaků ČR, 2005) Stravování ve školních jídelnách Ve školních stravovacích zařízeních se mnohem častěji nachází děti, které jsou kvůli svému zdravotnímu stavu omezeny dietním režimem. Od svých vrstevníků se nijak neliší jen tou nesnášenlivostí na některé potraviny, jako je třeba lepek. Největší překážkou pro rodiče bývá najít školu, kde se jejich dítě bezlepkově nají. Školní jídelny ale nemají ze zákona č. 258/2000 Sb., o ochraně veřejného zdraví, který se mění zákonem č. 223/2013 Sb. povinnost připravovat jakoukoliv dietní stravu. Jejich příprava podléhá pouze ochotě personálu školní kuchyně. V některých školách lze po dohodě bezlepkově upravené jídlo přichystat. Personál školní kuchyně se poté musí dobře seznámit se zásadami správně připraveného bezlepkovému pokrmu a dodržovat je. Velkým úspěchem se stává, když se personál nechá proškolit. Rodiče většinou nakupují bezlepkové výrobky sami, což snižuje riziko toho, že škola nakoupí špatné suroviny a také tím ukazují vděčnost za jejich vstřícný a ohleduplný přístup. Dalším řešením bývá připravování kombinace několika jídel tak, aby byla bezlepková. To ovšem nelze provést vždy, což často vede k tomu, že se dítě nají pouze několikrát týdně. V tomto postupu si též nemůžou být rodiče jisti, zda nedošlo ke kontaminaci lepkem. Jinou alternativou je ohřívání již připraveného jídla z domova. Pro rodiče mnohdy časově náročná možnost, která se občas setkává s neúspěchem ze strany kuchyní, neboť ty se řídí přísnými hygienickými pravidly. V případě, že jídelny takto vyhoví, rodič podepisuje prohlášení o zdravotní nezávadnosti pokrmu a musí doložit od praktického lékaře pro děti a dorost potvrzení o nutnosti dietního omezení pro dítě. V roce 2011 proběhl výzkum, z kterého vyplývá, že sotva 20 % školních stravovacích zařízeních vychází vstříc při přípravě bezlepkové stravy. Neochota školních kuchyní se přičítá především strachu z neznámého, že mohou dítěti přitížit či mu jinak ublížit. Dalším faktem zůstává nezkušenost, časová náročnost a nechuť. Celiakie je sice poměrně známé onemocnění, ale veřejnost je po této stránce málo informovaná (

48 Databázi školních jídelen a bezlepkových výrobků lze najít na Rady pro rodiče při přípravě svačin a obědů: Vaše dítě nesmí mít nikdy pocit, že má ke svačině či k obědu něco horšího a méně chutného než ostatní děti. Naopak, jeho svačiny musí být tak pestré, chutné a esteticky upravené, že mu je budou spolužáci závidět. Tím se vyhnete tomu, aby dítě snědlo od spolužáků jídlo, které nesmí. Zabalte dítěti dostatečně velkou porci. Je lepší, když část nesnědené svačiny přinese zpátky domů či daruje spolužákům, než aby udělalo dietní chybu (Bálintová, 2004, s. 84) Mimoškolní prostředí Tato podkapitola pojednává o stravování dětí v mimoškolním prostředí a také mimo domov. Zahrnuje školní akce a tábory, dovolené, stravování v restauracích a na návštěvě u přátel. Všechny tyto oblasti jsou typické obavou, zda předkládané pokrmy nejsou kontaminovány lepkem, i když hostitelé, kuchaři či jiné osoby tvrdí, že jde o čistě bezlepkové potraviny Školní akce a tábory Co se týče školních výletů a škol v přírodě, rodič by se měl domluvit s učitelem, případně zatelefonovat do stravovacího zařízení, zda je možné připravit bezlepkovou stravu v zařízeních, ve kterých budou případně ubytovány nebo které navštíví. Z domu si může vzít chleba, pečivo a sladkosti. Je dobré také zanechat na sebe kontakt v případě vyskytnutí nějakého problému. Některá zařízení mívají s přípravou bezlepkových pokrmů jisté zkušenosti, což je velkou výhodou a méně stresující pro rodiče. Nejednou se rodiče mohou setkat také s neochotou učitelů zařizovat pro děti celiaky speciálně stravu (Bálintová, 2004; Marquardt, 2010). Existují dva typy táborů buď přímo určené pro celiaky, nebo běžné tábory, které po domluvě přijímají celiaky. U prvního typu je zaručeno, že bude dítěti podávána přirozeně bezlepková strava nekontaminovaná lepkem. Tyto tábory jsou na to připravené a zvyklé. Bývá jich ale méně. Druhý typ táborů umožňuje přijmout také celiaky, ale rodiče nemají 48

49 zaručeno, že připravovaná strava bude bezlepková. Personál stravovacího zařízení musí být alespoň částečně proškolen. Děti celiaci jsou v kontaktu s ostatními dětmi a zařazeni do kolektivu. Možností bývají také příměstské tábory, které mohou rodiče navštěvovat a přinášet připravenou bezlepkovou stravu ( Návštěva restaurací Při veřejném stravování lze konzumovat pouze bezlepkové pokrmy, které jsou jako bezlepkové prohlášeny a prokázány. Pokud se výrobce za takové potraviny nemůže zaručit, je lepší a rozumné se takovým pokrmům vyhnout. Nestačí pouze ujištění číšníka, že je jídlo bezlepkové anebo předpoklad, že kuřecí steak se zeleninou bude bez lepku. Závisí to především na tom, jak a kde je připraven. V běžné restauraci se ale nelze domnívat, že připravené jídlo bude opravdu bezlepkové. Před návštěvou restaurace je možné se osobně nebo telefonicky informovat. Zařízení také obvykle na svých internetových stánkách zveřejňují jídelníček. V některých restauracích bývá personál vstřícný při přípravě bezlepkového jídla. Při výběru podle celiaka přirozeně bezlepkového jídla je spolehlivější upozornit personál na dietní omezení a zdravotní důsledky, které by mohly vyvstat při jeho špatném zpracování. Do stravovacího zařízení je možné si přinést chleba či křupavé plátky. Pravidlem přesto zůstává: vždy se ptát a upozorňovat (Frič, 2008; Bálintová, 2004). V zahraničí bývají mnohdy vstřícnější a ochotnější připravit bezlepkové jídlo na přání zákazníka. Některé webové stránky o celiakii nabízí tzv. restaurační kartičky v jazyce dané země se stručným popisem onemocnění a zásadami správně připraveného bezlepkového pokrmu, stačí si je jen vytisknout a poté předložit v restauraci, nejlépe přímo kuchaři ( Text uvedený na kartičce: Trpím nemocí celiakií (tj. nemoc trávicího ústrojí) a ze zdravotních důvodů nesmím jíst jídla obsahující obilí s lepkem/glutenem, nebo výrobky z takového obilí. To znamená: žádné výrobky z: pšenice, žita, ječmene, špaldy, žita nebo ovsa, a také žádné z nich vyrobené potraviny jako např. mouku, krupici, strouhanou housku, chleb, housky, těstoviny, knedlíky, omáčky, pečivo, oplatky apod. Máte na Vašem jídelním lístku pro mne vhodná jídla nebo mohli byste při přípravě vynechat výše uvedené potraviny, jako např. zahustit omáčku kukuřičným škrobem 49

50 nebo bramborovou moukou a připravit maso, rybu nebo zeleninu bez mouky a bez strouhané housky ( Návštěvy a oslavy u přátel Na návštěvě u přátel, příbuzných anebo na různých akcích mimo domov je třeba se všelijakým pochoutkám z obilnin a jiným zakázaným potravinám vyhnout. Na návštěvě lze konzumovat ovoce a zeleninu, popř. si nějaký pokrm připravit doma a na návštěvu si jej přinést. I přes snahu hostitele připravit bezlepkové jídlo, nelze zaručit, že strava bude bez lepku. Hostitel nemusí být dobře obeznámen s náležitostmi okolo přípravy stravy a nevědomky může porušit některou z rad doporučovaných pro celiaky. Někteří se také občas cítí nepříjemně až trapně při neustálém odmítání pokrmů a dobrot připravených hostitelem. Musí neustále vysvětlovat při každé návštěvě, že pochoutky s lepkem nemohou. Může se i stát, že to bývá důvodem proč potom celiaci nenavštěvují své příbuzné a přátele. Při dětských oslavách bývá zvykem se předem domluvit s rodiči oslavence, u kterého bude oslava pořádaná, na nutné konzumaci pouze bezlepkového jídla. Dítěti se jídlo a pochoutky připraví doma, které si pak přinese s sebou. V případě informovanosti rodičů nebo, pokud je oslavenec sám celiak, je možné požívat i jídla, které budou k dispozici (Frič, 2008; Marquardt, 2010) Dovolená I s dietním omezením lze cestovat. Celiakie není nemoc, která by tuto zábavu neumožňovala. Nicméně zlatými pravidly zůstává: 1. Nikdy nepodceňme zásobu jídla a pití, které potřebujeme nebo naše dítě. 2. Nikdy nejezme jídlo, o kterém si nejsme stoprocentně jisti, že je v pořádku. Jedno jediné sousto může nepříznivě ovlivnit celou rodinnou dovolenou či výlet. Totéž platí i pro školní výlety (Bálintová, 2004). Mnohem lepší bývá zabalit větší množství jídla, které se nespotřebuje než trpět hladem a nemožností si něco koupit. Občas se stává, že se během cesty přivodí různé nepředvídatelné situace, které mohou prodloužit dobu mimo domov. Při výběru dovolené se většinou volí apartmány s kuchyňkou, kde se může všechno jídlo připravit podle zásad bezlepkové diety. Někteří s sebou vozí také elektrické domácí pekárny, ve kterých se může bez problémů 50

51 připravit bezlepkový chleba. Dovolená by měla přece být hlavně dílem odpočinku a relaxace, takže nějaká omezení bez sortimentu jako doma nejsou nemožná. Některé cestovní agentury nabízí přímo bezlepkové stravování (např. CK Hanka, CK Príma dovolená), časté je také stravování formou bufetu. Před odjezdem do zahraniční je výhodné shlédnout pacientské organizace sdružující celiaky té země, kam se cestuje. Bezlepkové potraviny jsou zde snáze dostupné než v České republice, často také levnější a s větším sortimentem výběru ( Cestování letadlem dnes už není také výjimkou. Většina leteckých společností zajišťuje bezlepkové stravování. Stačí se 24 hodin dopředu nahlásit té letecké společnosti, s kterou se cestuje, jiné vyžadují objednání až 48 hodin předem. Už při objednání letenky je výhodnější zamluvit si bezlepkové jídlo, používá se zkratka GFML a takto bude označen tácek s pokrmem. Pro jistotu se doporučuje dva dny před odletem zavolat a připomenout na sebe, poté i při odbavování a v době letu letecký personál ( V roce proběhl projekt Rekreace bez lepku, který nabízí tvorbu sítě ubytovacích zařízení, které dokáží ve svých stravovacích zařízeních zajistit stravování lidem s celiakií. Zároveň tento projekt pomáhá provozovatelům těchto zařízení a tím i pozvednout tuzemský cestovní ruch. Po diagnostice nemoci nezbývá celiakovi nic jiného než začít se naučit žít s dietním omezením. Tato nesnáze se projevuje především při stravování, které si má nemocný zajistit mimo domov. V běžných restauracích je nabídka bezlepkových velmi nízká až nulová. Občas se právě stává, že důvodem nemožnosti cestovat je právě nemít se kde najíst. Projekt vybral přibližně 60 hotelů, penzionů a jiných rekreačních zařízení, které jsou rozmístěny po celé České republice a poskytují podmínky pro letní i zimní rekreaci. Personál těchto zařízení byl důsledně proškolen, provádí se kontroly a poradenství v oblasti bezlepkové stravy. Vznikl také podrobný manuál pro bezlepkový provoz v restauračních zařízeních, který dostaly všechny provozovny zapojené do projektu. Financovala jej společnost FT online s.r.o. a Ministerstvo pro místní rozvoj ČR ( Obdobně proběhl program GFRAP (The Gluten-Free Restaurant Awareness Program) v Americe zaměřený na seznam restaurací nabízející bezlepkové stravování. V současnosti nabízí 900 amerických restaurací a seznam stále roste ( 51

52 3 METODIKA PRÁCE Výzkumné šetření bylo provedeno pro získání informací o situaci se stravováním dětí s celiakií ve školním a mimoškolním prostředí. Výzkum je určen pro děti od 6 do 20 let, tedy žáky základních a středních škol. Výzkumný soubor představoval celkem 156 respondentů. Na výzkumné otázky odpovídali také rodiče, neboť mnohé otázky kolem celiakie řeší právě oni. Na otázky odpovídalo 84 celiaků (53,8 %) a 72 rodičů (46,2 %), (viz tab. 3). Podle pohlaví byl soubor respondentů zastoupen 75 muži (48,1 %) a 81 ženami (51,9 %), (viz tab. 4). Věkové složení nemocných celiakií bylo v kategorii do 10 let 46 respondentů (29,5 %), od let 61 (39,1 %) a od let 49 (31,4 %), (viz tab. 5). Tabulka 3 Rozdělení výzkumného souboru respondentů podle odpovědí nemocných a rodičů Počet respondentů n % Nemocní celiakií 84 53,8 Rodiče celiaků 72 46,2 Celkem Σ Tabulka 4 Rozdělení výzkumného souboru respondentů podle pohlaví Pohlaví Muž Žena Celkem Počet respondentů n % n % n % 75 48, , Tabulka 5 Rozdělení výzkumného souboru respondentů podle věku Věk n % do 10 let 46 29, let 61 39, let 49 31,4 Celkem Σ

53 3.1 Metoda sběru dat Diplomová práce získává data kvantitativní metodou formou dotazníku. Je anonymní a přibližný čas jeho vyplnění je 8 minut. Obsahuje stručné informace o mé osobě a tématu výzkumu, dále o tom, že získaná data budou použita pouze pro účely této diplomové práce a nebudou nikde zveřejněna. Nechybí ani poděkování za ochotu při vyplnění dotazníku. Dotazník zahrnuje 17 otázek, které se týkají problematiky celiakie a stravování ve školním a mimoškolním prostředí. Otázky jsou podle Chrásky (2007) členěny na: uzavřené (respondent vybírá z předem připravených odpovědí), otevřené (otázka nenabízí výběr již hotové odpovědi) a polozavřené (jde o kombinaci otevřené a uzavřené otázky, kdy respondent má možnost vybrat i položku jiná odpověď ), pokud mu nabízené možnosti nevyhovují. Mezi otevřené otázky patří č. 1 a 9, k polozavřeným č. 4, ostatní se řadí k uzavřeným otázkám. Dotazník jsem vytvořila sama a zaměřuji se v něm na stravování dětí s celiakií ve školním a mimoškolním prostředí. Zajímalo mně, jak se děti mohou stravovat právě v takovém prostředí mimo rodinný kruh, ve kterém mají zajištěno přirozeně bezlepkové zpracování výrobků, jaký je přístup školy či jiných stravovacích zařízení k těmto dětem, zda je možnost se bezproblémově najíst mimo domov, aniž by vznikly nepříjemnosti vyplývající z požití ne zcela bezlepkových potravin. Sběr dat pro výzkum proběhl v rozmezí od 12. prosince 2013 do 10. března Organizace výzkumu Vyhotovený dotazník byl vyvěšen po konzultaci se správci internetových stránek na webu zabývající se touto problematikou (Klub celiaků Brno, Společnost pro bezlepkovou dietu o.s., Klub celiakie Ostrava), dále na Facebooku ve skupinách (Bezlepková dieta Celiakie.., Bez lepku, mléka, vajec. Potravinové alergie a intolerance, Recepty bez lepku), na dotazníkové službě Vyplňto.cz, která realizuje internetové průzkumy, dále jsem měla vlastní vzorek respondentů. Bylo získáno 156 dotazníků, z toho získáno 138 elektronickou formou a 18 písemnou formou. 53

54 Výzkumné šetření by mělo poukázat na problematiku stravování dětí s celiakií ve školním i mimoškolním prostředí, zájem škol o své žáky, dostupnost potravin a jiné aspekty stravování se mimo domov. Vyhodnocení odpovědí dotazníku proběhlo jednotlivě čárkovací metodou. Pro zpracování používám programy Microsoft Office Excel 2007 a Microsoft Office Word Výsledky byly vloženy do tabulek a pro lepší přehlednost zobrazeny v grafech. 54

55 4 VÝSLEDKY Otázka č. 1 V kolika letech ti diagnostikovali (zjistili) celiakii? Tabulka 6 Věk, kdy byla diagnostikována celiakie Věk Nemocní Rodiče n % n % 1 rok 4 4,8 7 9,7 2 roky 3 3,6 8 11,1 3 roky 5 5, ,9 4 roky 6 7,1 7 9,7 5 let 4 4,7 6 8,3 6 let ,9 7 let ,4 8 let 6 7,1 3 4,2 10 let 3 3, ,9 11 let 7 8,3 2 2,8 12 let 2 2,4 8 11,1 13 let 6 7,1 1 1,4 14 let 6 7,1 1 1,4 15 let 9 10,7 2 2,8 17 let 5 5,9 1 1,4 18 let 13 15,5 0 0 Celkem Σ Graf 1 Věk, kdy byla diagnostikována celiakie % Věk Nemocní Rodiče 55

56 Z grafu vyplývá, že u nemocných byla celiakie diagnostikována v 1 roce (4 respondenti 4,8 %), ve 2 letech (3 respondenti 3,6 %), ve 3 letech (5 respondentů 5,9 %), ve 4 letech (6 respondentů 7,1 %), v 5 letech (4 respondenti 4,7 %), v 7 letech (5 respondentů 6 %), v 8 letech (6 respondentů 7,1 %), v 10 letech (3 respondenti 3,6 %), v 11 letech (7 respondentů 8,3 %), ve 12 letech (2 respondenti 2,6 %), ve 13 letech (6 respondentů 7,1 %), ve 14 letech (6 respondentů 7,1 %), v 15 letech (9 respondentů 10,7 %), v 17 letech (5 respondentů 5,9 %) a v 18 letech (13 respondentů 15,5 %). Žádný z nemocných neuvádí diagnostikování celiakie v 6 letech. Rodiče uvádí, že u jejich dětí byla celiakie diagnostikována v 1 roce (7 respondentů 9,7 %), ve 2 letech (8 respondentů 11,1 %), ve 3 letech (10 respondentů 13,9 %), ve 4 letech (6 respondentů 7,1 %), v 5 letech (6 respondentů 8,3 %), v 7 letech (1 respondent 1,4 %), v 8 letech (3 respondenti 4,2 %), v 10 letech (10 respondentů 13,9 %), v 11 letech (2 respondenti 2,8 %), ve 12 letech (8 respondentů 11,1 %), ve 13 letech (1 respondent 1,4 %), ve 14 letech (1 respondent 1,4 %), v 15 letech (2 respondent 2,8 %), v 17 letech (1 respondent 1,4 %) a v 18 letech neuvádí žádný z rodičů (viz tab. 6, graf 1). 56

57 Otázka č. 2 Jaký byl tvůj přechod na bezlepkovou stravu? Tabulka 7 Přechod na bezlepkovou stravu Odpověď Nemocní Rodiče n % n % Těžký, ale zvládl/a jsem to 36 42, ,9 Těžký a nemohu se s tím smířit dodnes ,1 Lehký, nebyl žádný problém s omezením jídelníčku 11 13, Celkem Σ Graf 2 Přechod na bezlepkovou stravu % Nemocní Rodiče 0 Těžký, ale zvládl/a jsem to Těžký a nemohu se s tím smířit dodnes Lehký, nebyl žádný problém s omezením jídelníčku Z grafu je patrné, že přechod na bezlepkovou dietu byl pro nemocné těžký. 37 respondentů (44 %) uvedlo, že byl těžký a nemohou se s tím smířit dodnes, pro 36 respondentů (42,9 %) byl opět těžký, ale zvládli to. Zbývajících 11 respondentů (13,1 %) uvedlo, že jejich přechod byl lehký a nedělalo jim potíže omezit svůj jídelníček. Odpovědi rodičů byly spíše opačné. Až 36 respondentů (50 %) odpovědělo, že přechod na bezlepkovou stravu byl lehký. Pouze 8 respondentů (11,1 %) uvedlo, že přechod byl těžký a jejich děti se s tím nemohou smířit dodnes, zbývající počet 28 respondentů (38,9 %) odpovědělo, že byl těžký, ale jejich děti to zvládli (viz tab. 7, graf 2). 57

58 Otázka č. 3 V jakých oblastech ovlivnila bezlepková dieta tvůj způsob života (lze zvolit více možností)? Tabulka 8 Oblasti narušení způsobu života Odpověď Nemocní Rodiče n % n % Školní/pracovní 47 19, ,7 Rodinná 28 11,4 12 7,6 Společenská 45 18, ,1 Ve volném čase 81 32, ,5 Finanční 34 13, ,3 V žádné 11 4, ,8 Celkem Σ Graf 3 Oblasti narušení způsobu života % Nemocní Rodiče Z grafu je patrné, že nejvíce ovlivněnou oblastí života nemocných je volný čas (81 respondentů 32,9 %). Další oblastí je podle odpovědí školní/pracovní (47 respondentů 19,1 %), společenská (45 respondentů 18,3 %), finanční (34 respondentů 13,8 %) a rodinná (28 respondentů 11,4 %). Někteří (11 respondentů 4,5 %) uvedli, že celiakie jejich způsob života nijak nenarušila. Naopak rodiče považují za nejvíce narušenou oblast finanční (53 respondentů 33,3 %), dále pak volný čas (31 respondentů 19,5 %), školní/pracovní (25 respondentů 15,7 %) a společenskou (16 respondentů 10,1 %). Nejméně narušenou oblastí je podle rodičů oblast rodinná (12 respondentů 7,6 %). 22 rodičů (13,8 %) odpovědělo, že ovlivněná oblast života jejich dětí není žádná (viz tab. 8, graf 3). 58

59 Otázka č. 4 Jak tě omezuje celiakie ve škole, na dovolené, výletě nebo při jiných volnočasových aktivitách (lze zvolit více možností)? Tabulka 9 Možná omezení ve škole, na dovolené, výletě nebo při jiných volnočasových aktivitách Odpověď Nemocní Rodiče n % n % Příprava jídla doma (velká zátěž) 68 41, Nemohu si koupit žádnou běžnou potravinu 19 11,5 7 4,4 Nemohu nic přijmout od kamarádů (např. výměna svačiny) 11 6,7 0 0 Musím se neustále ptát, zda jídlo neobsahuje lepek 4 2,4 9 5,7 Musím předem plánovat a objednávat jídlo (nemohu jen 16 9, ,3 tak odjet) Nedostupnost bezlepkových potravin v každém obchodě ,1 Nemohu se najíst v restauracích či jiných stravovacích 35 21, ,5 zařízeních (př. fastfood), aniž bych zařízení znal/a Neomezuje 9 5, ,1 Jiná odpověď: závislost na jiných ,3 Jiná odpověď: omezuje ve všem 3 1,8 1 0,6 Celkem Σ Graf 4 Možná omezení ve škole, na dovolené, výletě nebo při jiných volnočasových aktivitách % Nemocní Rodiče 59

60 Z grafu je patrné, že nejvíce nemocné omezuje příprava jídla doma (68 respondentů 41,2 %), naopak větší část rodičů (45 respondentů 28,3 %) uvedlo, že nejvíce omezení spatřují v plánování a objednávání jídla dopředu. Na otázku přípravy jídla odpovědělo 43 rodičů (27 %). Z 23 % nemocných (38 respondentů) odpovědělo, že se nemohou najíst v restauracích či jiných stravovacích zařízeních, aniž by zařízení znali, na tuto otázku odpovědělo 23 rodičů (14,5 %). Další omezení nemocní spatřují v tom, že si nemohou koupit žádnou běžnou potravinu (19 respondentů 11,5 %), rodiče odpovídají v 4,4 % (7 respondentů), musí dopředu plánovat a objednávat jídlo (16 respondentů 9,7 %), nemohou nic přijmout od kamarádů (11 respondentů 6,7 %) a 4 respondenti (2,4 %) se musí neustále ptát, zda jídlo neobsahuje jídlo, na tuto otázku také odpovídá 9 rodičů (5,7 %). 9 nemocných (5,5 %) uvádí, že nevidí žádná omezení v dietním režimu. Na otázku nedostupnosti bezlepkových potravin neodpověděl žádný nemocný, z rodičů naopak 5 respondenti (3,1 %). Až 24 rodičů (15,1 %) uvedlo, že jejich děti nic neomezuje. Žádný z rodičů neodpovídá, že děti omezuje nemožnost přijmout jídlo od kamarádů. Respondenti využili také možnost zvolit jinou odpověď. 3 nemocní (1,8 %) a 1 rodič (0,6 %) odpovědělo, že je celiakie omezuje ve všem. 2 rodiče (1,3 %) uvedli, že jejich děti celiakie omezuje ve všem, tuto možnost nezvolil žádný nemocný (viz tab. 9, graf 4). 60

61 Otázka č. 5 Má školní jídelna nabídku bezlepkového stravování? Tabulka 10 Možnost bezlepkového stravování ve školní jídelně Odpověď Nemocní Rodiče n % n % Ano ,3 Ne ,7 Celkem Σ Graf 5 Možnost bezlepkového stravování ve školní jídelně % 40 Nemocní Rodiče 20 0 Ano Ne Z grafu vyplývá, že celkem 63 nemocných (75 %) odpovídá záporně na možnost bezlepkového stravování ve školní jídelně, 21 nemocných (25 %) uvádí naopak kladně na tuto možnost. Z rodičů odpovídá kladně 24 respondentů (33,3 %) a záporně 48 respondentů (66,7 %), (viz tab. 10, graf 5). 61

62 Otázka č. 6 Je ve škole možnost nákupu bezlepkových potravin (např. bufet, automaty)? Tabulka 11 Možnost nákupu bezlepkových potravin ve škole Odpověď Nemocní Rodiče n % n % Ano 39 46, ,1 Ne 45 53, ,9 Celkem Σ Graf 6 Možnost nákupu bezlepkových potravin ve škole % Nemocní 40 Rodiče 20 0 Ano Ne Z grafu vyplývá, že celkem 45 nemocných (53,6 %) odpovídá záporně na možnost nákupu bezlepkových potravin ve škole, 39 nemocných (46,4 %) uvádí naopak kladně na tuto možnost. Z rodičů odpovídá kladně 13 respondentů (18,1 %) a záporně 59 respondentů (81,9 %), (viz tab. 11, graf 6). 62