Život s celiakií MASARYKOVA UNIVERZITA. Bakalářská práce. Vedoucí práce: PhDr. Natália Beharková LÉKAŘSKÁ FAKULTA. Katedra ošetřovatelství

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA Katedra ošetřovatelství Lucie Vinklerová Život s celiakií Bakalářská práce Vedoucí práce: PhDr. Natália Beharková Brno 2010

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci na téma Život s celiakií zpracovala samostatně a použila jen informační zdroje uvedené v seznamu literatury. Brno 1. června Lucie Vinklerová

3 Poděkování Ráda bych poděkovala své vedoucí práce, paní PhDr. Natálii Beharkové, za užitečnou pomoc, cenné rady a připomínky, které mi poskytla při zpracování bakalářské práce. Lucie Vinklerová

4 OBSAH ÚVOD CHARAKTERISTIKA NEMOCI Historie Etiopatogeneze Výskyt celiakie Klinické projevy Diagnostika Terapie Komplikace Prognóza Celiakie a těhotenství Zavádění lepku do stravy dítěte Život s celiakií CÍLE PRÁCE A STANOVENÍ OČEKÁVANÝCH VÝZKUMNÁ ČÁST Organizace a metodika výzkumu Analýza výsledků Charakteristika respondentů Analýza jednotlivých položek dotazníku DISKUZE Zhodnocení dosažených cílů a očekávaných výsledků Doporučení pro praxi ZÁVĚR...66 ANOTACE...68 LITERATURA A PRAMENY...70 SEZNAMY...76 PŘÍLOHY

5 ÚVOD Celiakie je významné interdisciplinární téma a velká výzva pro odbornou i laickou veřejnost ke konkrétním činům, které povedou k identifikaci velké populace dosud nediagnostikovaných nemocných a k zahájení jejich léčby bezlepkovou dietou. Celiakie není onemocnění novodobé historie (byla popisována již ve 2. století). Je to onemocnění autoimunní, celoživotní, geneticky podmíněné, které se manifestuje po konzumaci obilovin s obsahem lepku (glutenu). V posledních letech výskyt celiakie celosvětově významně stoupá. Pro úspěšnou diagnostiku celiakie je důležitá informovaná široká lékařská veřejnost, která dokáže využít dostupné metody cíleného screeningu k časnému odhalení tohoto závažného onemocnění. Nyní nediagnostikované formy celiakie tvoří celosvětově % případů. Pilířem léčby celiakie zůstává celoživotní bezlepková dieta.1 Jak se tedy dnes žije rostoucí skupině celiaků? Na tuto otázku jsem zkusila nalézt odpověď. Téma jsem si nezvolila náhodně. Tímto onemocněním trpí můj životní partner. V době našeho seznámení jsem studovala Střední zdravotnickou školu, tudíž jsem již základní informace o tomto onemocnění měla. Jak se vyvíjel náš vztah, tak jsem si o celiakii hledala další informace, jak teoretické tak praktické týkající se přípravy jídla a zjišťovala jsem, že život s celiakií není úplně jednoduchý. V teoretické části byly shrnuty nejnovější poznatky o celiakii. V části praktické bylo cílem zjistit teoretické znalosti, compliance respondentů s celiakií, jak onemocnění pacienta omezuje v běžném životě, finanční náročnot bezlepkových potravin pro respondenty, zda pacienti dodržují dietu a z kterého zdroje byli o tomto onemocnění informování nejvíce. Data byla získána ve formě dotazníků na Celostátním setkání celiaků v Brně v říjnu roku 2009 a od respondentů, kteří navštívili webové stránky několika sdružení celiaků. Vyplněné dotazníky byly zpracovány, výsledky prezentovány ve formě grafů a tabulek. V diskusi byly srovnány výsledky s dostupnými 1 Srov. PROKOPOVÁ, L., Celiakie Co má vědět ambulantní internista, Interní medicína, < 5

6 daty ze studií a publikací. Závěrem je zhodnoceno dosažení vytyčených cílů, splnění očekávaných výsledků a podány návrhy na zlepšení situace celiaků. 6

7 1 CHARAKTERISTIKA NEMOCI Celiakální sprue (synonyma: celiakie, celiakální nemoc, glutenová enteropatie) je společné označení pro celoživotní onemocnění dětí i dospělých vyskytujících se ve všech zemích světa. Častým projevem choroby jsou zánětlivé změny sliznice tenkého střeva (především duodena a jejuna) se snížením nebo vymizením klků, hypertrofií Lieberkühnských krypt, poruchou vyzrávání enterocytů, edémem a infiltrací slizničního vaziva zánětlivými buňkami.2 Jde o hereditární autoimunní onemocnění vyvolané nesnášenlivostí lepku (glutenu). Lepek je bílkovinný komplex obsažený v povrchní části obilných zrn. Nesnášenlivost vzniká na jeho část - bílkovinu, která se u pšenice nazývá gliadin, u ječmene hordein a u žita sekalin. Komplikovaná je otázka ovsa. Současné výzkumy potvrzují, že se oves smí, ale pouze tehdy, jestliže je zpracován na tzv. čistých strojích - to znamená, že nesmí přijít do styku s jinými lepkovými obilninami. Štěpné produkty lepku vyvolávají u geneticky vnímavých osob nepřiměřenou reakci imunitního systému s trvalou tvorbou autoprotilátek. Pokud není lepek z potravy trvale úplně vyloučen, dochází v průběhu doby k vyčerpání imunitního systému, onemocnění postihuje další orgány se vznikem přidružených autoimunních chorob a četných komplikací, z nichž většina je život ohrožující Historie Asi před lety, po skončení doby ledové, se lidé naučili, že lov zvěře a sběr divokých bobulí a jiného ovoce nejsou jediné způsoby, jak získat potravu. Zjistili, že když se usadí na jednom místě po dostatečně dlouhou dobu, mohou zasít a později sklidit obilí. Důsledkem byl ovšem fakt, že lidé, kteří nesnesli ve svém jídelníčku pšenici, onemocněli. Celiakii poprvé popsal lékař Galén v druhé polovině 2. století n. l. Je známý jako Aretaeus z Cappadoiky. Původní název jeho spisu - Náchylnost k celiakii - naznačuje, že Aretaeus mohl možná do značné míry celiakii rozumět. 2 3 ZAVORAL, M., VENEROVÁ, J., a kol., Gastroenterologie a hepatologie, s. 44. MOŽNÁ, L., Bezlepkářům od A do Z, s

8 Aretaeus používal pro označení celiaků řecký výraz koiliakos, který původně znamenal trpící na střeva. Další lékařský záznam o celiakii po Aretaeovi pochází až z 19. století. V roce 1888 Samuel Gee vytvořil druhý popis celiakie. Po druhé světové válce přišel objev, který byl učiněn a detailně popsán nizozemským pediatrem, profesorem Dickem. Ukázal, že celiakálním dětem dramaticky prospěje, když je pšeničná, žitná a ovesná mouka vyloučena z jejich jídelníčku. Tvrdil, že když jsou tyto složky jídla nahrazeny kukuřičnou moukou nebo rýžovou moukou, dětem se vrátí chuť k jídlu a jejich schopnost vstřebávat tuk se zlepší natolik, že tučný průjem zmizí. Od roku 1950 je proto základem léčby celiakie bezlepková dieta (dále jen BLD). V 60. letech objevili dermatologové, že určitý druh svědivé vyrážky Dermatitis herpetiformis může být také spojen s atrofií klků a vyžaduje přísnou BLD Etiopatogeneze Etiopatogeneze onemocnění není zcela jasná, pokouší se ji vysvětlit několik teorií: teorie deficitu peptidáz (gliadin působí přímo toxicky na sliznici tenkého střeva); teorie lektinová (lektiny jsou bílkoviny schopné vázat neúplné oligosacharidové řetězce glykoproteinů zralých enterocytů a poškozovat je, podobná reakce se předpokládá při vazbě gliadinu s oligosacharidy); teorie membránová (u nemocných léčených i neléčených je zvýšená permeabilita sliznice tenkého střeva, která se může podílet na vzniku podmínek pro tvorbu slizničních lézí); teorie primárního imunodefektu (aktivace humorální i celulární imunity spouštějící kaskádu dějů vedoucích k slizničnímu poškození). Nejčastěji je přijímána teorie o působení imunopatologických mechanizmů při vzniku celiakie.5 4 Srov. MOŽNÁ, L., Bezlepkářům od A do Z, s Srov. GOLDEMUND, K., Celiakie, Pediatrie pro praxi, < 5 8

9 1.3 Výskyt celiakie Výskyt celiakie je celosvětový, s výraznými geografickými rozdíly, ženy jsou postiženy častěji (poměr žen a mužů 2:1), a to v kterémkoliv věku.6 Prevalence celiakie také závisí na množství lepku v potravě a je vysoká v zemích Středního Východu, v Africe, v Jižní Americe a jižní Asii. Zvlášť znepokojivý je výskyt celiakie v Indii u dětí s chronickým průjmem, anemií a poruchou vývoje (více než 15 %). Vysoká prevalence celiakie (více než 5 %) byla zjištěna také u dětí ze Západní Sahary (populace Saharawi) žijících v uprchlických táborech v Alžírsku. Významným faktorem v této komunitě je velmi pravděpodobně náhlá změna tradiční domorodé stravy (velbloudí mléko a maso, datle, luštěniny) za chléb z pšeničné mouky (hlavní potrava v uprchlických táborech) a současné zkrácení doby kojení. U mnohých postižených jde o pokročilé formy celiakie a nikoliv o bílkovinnou malnutrici (kwashiorkor), za kterou byly dosud považovány. Celiakie v rozvojových zemích je významný problém veřejného zdravotnictví, neboť chybí program umožňující diagnostiku a léčení všech postižených a také bezlepkové suroviny a potraviny jsou z různých důvodů nedostupné. Celiakie však přibývá také v rozvinutých zemích. Celková prevalence celiakie ve Finsku se v průběhu 20 let téměř zdvojnásobila ( : 1.05 %, : 1.99 %).7 Prevalence se v západních zemích blíží 1:100.8 Vzestup je způsoben nejen lepší diagnostikou, ale pravděpodobně se na něm podílejí také faktory prostředí. V České republice odhad celiaků při prevalenci 1:200-1:250.9 Lékaři ale momentálně registrují pouze celiaků.10 Skupina rizikových osob a chorob: příbuzní 1. stupně nemocných celiakií - vzhledem ke komplikovanému způsobu dědičnosti je při výskytu dalšího nemocného 1. stupně vhodné uvážit screening i u příbuzných 2. stupně; dermatitis herpetiformis (Duhring) - 80 % těchto nemocných má některou klinickou 6 Srov. LUKÁŠ, K., ŽÁK, A., a kol., Gastroenterologie a hepatologie, s Srov. FRIČ, P., Celiakie celosvětová choroba mnoha tvář, Česká a slovenská gastroenterologie a hepatologie, < 8 Srov.PROKOPOVÁ, L., Celiakie Co má vědět ambulantní internista, Interní medicína, < 9 Srov. FRIČ, P., Celiakie celosvětová choroba mnoha tvář, Česká a slovenská gastroenterologie a hepatologie, < 10 Srov. ČERVENKOVÁ, R., Celiakie, s

10 formu celiakie. Změny střevní sliznice jsou často málo výrazné a mají ložiskový charakter; sideropenická anemie - symptomatická je projevem celiakie v %, asymptomatická v 3-6 %; osteoporóza (zejména v mladším věku); neuropsychiatrické abnormality - neurologické abnormality se vyskytují u 12 % celiaků. Deprese a poruchy chování jsou při celiakii mnohem častější než v ostatní populaci; infertilita a poruchy reprodukce - pozdní menarche a amenorhea jsou časté. Infertilita může být jediným příznakem celiakie. Spontánní a opakované potraty jsou častější u neléčených žen, oligospermie a impotence u neléčených mužů; syndrom dráždivého střeva s průjmem je projevem celiakie v 1 %. Podezřelé symptomy: opožděný psychosomatický vývoj a nevysvětlený úbytek tělesné hmotnosti (10 % dětí odesílaných na odborné vyšetření pro malý vzrůst má celiakii); nízké sérové železo; izolované výrazné zvýšení aminotransferáz. Přidružené autoimunitní choroby: diabetes mellitus 1. typu - celiakii má současně 3-8 % diabetiků 1. typu; autoimunitní thyreoiditida - celiakie u více než 10 % nemocných; autoimunitní hepatitida. Příznaky celiakie jsou často maskovány příznaky přidružené autoimunitní choroby.11 Prokopová (2008) uvádí: Dědičnost celiakie je autosomálně dominantní s nekompletní penetrací.12 Roli dědičnosti potvrzuje studie dvojčat jak uvádí Červenková (2006): Výsledky italské studie, které zveřejnil v lednu 2006 odborný časopis An International Journal of Gastroenterology and Hepatology, ukázaly, že do roka 11 Srov. FRIČ, P., Celiakie celosvětová choroba mnoha tváří, Česká a slovenská gastroenterologie a hepatologie, < 12 PROKOPOVÁ, L., Celiakie Co má vědět ambulantní internista, Interní medicína, < 10

11 od diagnózy celiakie u jednovaječného dvojčete se celiakie projevila i u druhého, a to v 36% sledovaných případů. Zvýšené riziko představuje podle lékařů 83 % ve srovnání se 17% u dvojčat dvoubuněčných. U těch celiakie postihla pouze ve 4 % případů. 13 U ženy nemocné celiakií existuje větší pravděpodobnost, že její dítě bude také trpět touto chorobou než u muže trpící celiakií. Prenatální vyšetření plodu není možné.14 Nejčastější výskyt: u dětí mezi 1. a 2. rokem dítě začíná konzumovat potraviny s lepkem. Kritická dávka bývá u každého jiná; u dospělých mezi 40. a 50. rokem potíže propuknou u těch, kteří sice celiakií trpěli od dětství, ale nemoc se do té doby odehrávala tichou formou. Kromě spouštěče glutenu musí tedy existovat ještě cosi jiného, co v nás tento sklon, který po léta dřímal, dokáže probudit. Jednoznačnou odpověď však lékaři zatím nemají. U žen to může být změna hormonální hladiny v období těhotenství a menopauzy, stejně jako střevní infekce, například salmonelóza. Dalším vyvolávajícím faktorem je také silný stres, provázející třeba tragické životní události Klinické projevy Klasickými příznaky, popsanými již Samuelem Gee a Herterem, je u malých dětí opožděný růst, zpožděná osifikace, malnutrice s nadmutým bříškem a průjmy, hypovitaminózou, nedostatkem železa a vápníku a z toho vyplývající poruchy. Choroba však může probíhat oligosymptomaticky nebo úplně bezpříznakově a projeví se až v pozdějším věku komplikacemi. Hlavní příznaky celiakie se dělí na abdominální a extraabdominální. K abdominálním příznakům patří: bolesti břicha zhoršující se po jídle, které pacienta často vedou ke snížení příjmu potravin, nadýmání (se vzedmutím břicha, které zvláště u dětí často kontrastuje s krátkými končetinami), zvýšená flatulence, kručení v břiše a přeléváním střevního obsahu. Dalšími příznaky jsou objemná stolice (jejíž hmotnost 13 ČERVENKOVÁ, R., Celiakie, s. 10. Srov. POZLER O., Diety při onemocnění celiakií, s Srov. ČERVENKOVÁ, R., Celiakie, s

12 dosahuje až 500g), steatorhoe, stolice může být kašovitá, případné průjmy se mohou vyskytovat trvale či intermitentně (častěji při současné laktosové intoleranci), bývá též nausea a zvracení. K extraabdominálním příznakům a příznakům malabsorpce patří: proteinokalorická malnutrice, až charakteru kwashiorkoru, se sníženou hladinou celkové bílkoviny, hypoalbuminemií, vznikem otoku dolních končetin, únavou, slabostí, amenorhoeou, mužskou infertilitou, poruchou vývoje u dětí (s možnou mentální retardací); váhový úbytek, u dětí porucha růstu, nepřibývání na váze, celkové neprospívání; anemie způsobená deficiencí železa a kyseliny listové, vzácně i vitaminu B12, leukocytopenie, trombocytosa; osteomalacie, osteoporóza s následným častějším výskytem zlomenin, způsobené malabsorpcí vitaminu D a vápníku a sekundární hyperparathyreosou; tetanie, parestezie a zvýšená náchylnost ke křečím na podkladě těžké hypokalcemie; hypovitaminóza vitaminu B-komplexu s následnou neuropatií (často periferní neuropatie ponožkového typu), glositidou, stomatitidou; hypovitaminóza vitaminu A se šeroslepostí a poruchou vizu; hypoprotrombinemie s poruchou koagulace na podkladě malabsorpce vitaminu K; porucha imunologického dozoru je přítomna zvýšená náchylnost k infekcím a častější výskyt tumoru; oxalátová nefrolithiasa na podkladě zvýšené resorpce oxalátu při vazbě vápníku na mýdla při steatorhoe; cholesterolová cholelithiasa na podkladě absorpce žlučových kyselin; amenorhoea, infertilita; psychické porucha, zvláště deprese, nachází se také asociace se schizofrenií; laktosová intolerance - nedostatek střevní laktázy.16 Červenková (2006) uvádí: Citlivost na lepek je ryze individuální záležitost, a tak každý organismus reaguje na stejné množství glutenu jinou silou a jiným způsobem. 17 V dospělosti spíše převažují necharakteristické příznaky celiakie, a proto velká část nemocných zůstává neodhalena. Tuto situaci reflektuje myšlenka, kterou v roce Srov. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J., Celiakie, dieta bezlepková, s ČERVENKOVÁ, R., Celiakie, s

13 publikovali Maki a Collin v koncepci celiakálního ledovce (viz. příloha č. 3, str.83).18 V současné době se rozeznává pět forem celiakie, které se odlišují anamnézou, charakterem a intenzitou obtíží i histologickým nálezem střevní sliznice. Nejvýraznějším nálezem je pozitivita protilátek. 1) Klasická forma má typické střevní příznaky, histologický nález a také pozitivitu protilátek. 2) Subklinická forma má vyznačené především mimostřevní příznaky, pozitivní bioptický nález i přítomnost protilátek. 3) Siletní forma je bezpříznaková, ale s prokazatelným histologickým nálezem i pozitivitou protilátek. 4) Latentní forma je také bez příznaků, v histologickém nálezu je jen zvýšené množství intraepiteliálních lymfocytů (dále jen IEL), ale jsou přítomné protilátky. 5) Potenciální forma, bezpříznaková, s možnou negativitou protilátek, jedinou známkou nemoci je zvýšený počet IEL. I tato forma může přejít v jiné formy celiakie. Dühringova herpetiformní dermatitida Je to rovnocenná forma celiakie, která se projevuje výhradně úporným kožním ekzémem. Svědivé, různě velké puchýřky se jednotlivě i ve skupinách symetricky objevují na loktech, kolenou a hýždích, mnohdy ale vyrážejí také v kštici, na zádech a v podpaží. Proč Dühring, který dostal jméno po muži, jenž ho v roce 1884 popsal mylně jako čistě kožní onemocnění postihuje častěji muže než ženy, se zatím neví, stejně jako to, proč se u někoho projeví neschopnost tenkého střeva vstřebávat lepek právě takhle. Touto formou může trpět i ten, kdo má i klasickou formu celiakie Srov. PROKOPOVÁ, L., Celiakie Co má vědět ambulantní internista, Interní medicína, < 19 Srov. LUKÁŠ, K., ŽÁK, A.,a kol., Gastroenterologie a hepatologie, s

14 1.5 Diagnostika Diagnostika celiakie není obtížná, jestliže lékař má základní znalosti o této chorobě a pokud na tuto chorobu myslí. Zejména u dospělých je diagnostika v České republice zdlouhavá, jelikož u nich často převládají mimostřevní příznaky. Lékaři na celiakii málo myslí, třebaže známe dobře její příčiny, proces jejího vzniku, umíme ji diagnostikovat a léčit. 20 Směrnice Evropské společnosti pro pediatrickou gastroenterologii, hepatologii a výživu, obsahuje následující diagnostická kritéria, kterých se lze přidržet i v diagnostice celiakie dospělých: anamnéza a klinické příznaky kompatibilní s celiakií; pozitivita sérologických markerů celiakie (protilátky); biopsie-histologie s pozitivním nálezem kompatibilním s celiakií u nemocného staršího 2 let; zřetelná klinická a sérologická odpověď na bezlepkovou dietu; vyloučení onemocnění s podobnými klinickými projevy. V rutinní klinické praxi se při screeningu i diagnostice používají citlivé sérologické testy stanovující autoprotilátky patognomické k celiakii. Protilátky proti tkáňové transglutamináze (dále jen AtTGA) jsou pro celiakii patognomické, vysoce senzitivní % i specifické %. Vyšetření AtTGA je relativně levné a vhodné pro screeningové programy. Negativita prakticky vylučuje celiakii. Pozitivitu AtTGA je nutno ověřit biopsií sliznice tenkého střeva. Falešně pozitivní mohou být AtTGA u chronických jaterních a ledvinných onemocnění. Biopsie sliznice tenkého střeva je optimální metodou k potvrzení diagnózy celiakie. Postižena bývá převážně sliznice distálního duodena a jejuna. K získání histologických vzorků je dostatečná biopsie sliznice duodena získaná při gastroskopii. Makroskopicky pozorujeme při endoskopickém vyšetření u klasické formy celiakie od distálního duodena známky atrofie sliznice. Mikroskopicky lze u celiakie zjistit subtotální až totální atrofii a tvarové změny klků (u celiakie chybí typické vysoké prstovité klky s normálními enterocyty a jen malým množstvím 20 Srov. FRIČ, P., Celiakie, Informační portál pro celiakii, < 14

15 pohárkových buněk). Sliznice je vyhlazená. Je patrný edém a zánětlivá infiltrace epitelu.vzácně nacházíme u celiakie abnormality žaludeční a rektální sliznice. (Viz příl. č. 2, str. 82) Mikroskopická (histologická) klasifikace slizničních lézí u celiakie byla vypracována Marshem v roce 1995 a zahrnuje 5 typů (viz obr. 1): Typ 0 (preinfiltrativní): normální histologie, vyskytuje se u části nemocných potencionální formou celiakie a herpetiformní dermatitidou. Typ 1 (infiltrativní): normální slizniční architektonika, zvýšený obsah IEL. Typ 2 (hyperplastický): zvýšený obsah IEL, zvýšená hloubka krypt bez redukce klků. Typ 3 (destruktivní): snížení až vymizení klků, hypertrofie krypt, neúplné vyzrávání enterocytů, edém a infiltrace slizničního vaziva zánětlivými buňkami. Typ 4 (hypoplastický): konečný stupeň poškození střevní sliznice u malého množství pacientů nereagujících na BLD. Přítomna je difúzní atrofie, depozita kolagenu v mukóze a submukóze. Při refrakterním průběhu celiakie a ulcerativní jejunoileitidě je nutné doplnit imunohistologickévyšetření IEL a vyloučit lymfom sdružený s celiakií.21 Obr. 1 Marshova klasifikace slizničních změn: 0 preinfiltrativní, 1 infiltrativní, jen s lehkým oploštěním klků, 2 infiltrativní hypertrofické, 3 destruktivní, 4 atrofické hypoplastické22 21 Srov. PROKOPOVÁ, L., Celiakie Co má vědět ambulantní internista., Interní medicína, < 22 WIKIPEDIA, Marshova klasifikace slizničních změn Otevřená encyklopedie, < 15

16 V současné době je k dispozici volně prodejný test, který je plnohodnotnou náhradou testů, prováděných v rámci sérologických testů v laboratořích. Jeho provedení je velmi snadné a výsledek je znám během 10ti minut. Krev se odebere ze špičky prstu a zjišťují se protilátky imunoglobulinů třídy A (dále jen IgA) proti AtTGA. Lékaři jsou v současné době o této novince na našem trhu seznámeni a vědí, že pozitivní výsledek testu je signálem pro provedení střevní biopsie k definitivnímu určení konečné diagnózy. Test byl vyvinut mezinárodním týmem lékařů a vyrábí ho finská firma AniBiotech. Do České republiky se dováží od července Je volně prodejný v lékárnách a prostřednictvím internetového obchodu. 23 Screening celiakie Celoživotní charakter celiakie, vícesystémové postižení, závažnost komplikací, nutnost specifického dietního režimu a nižší kvalita života nemocných vytvářejí naléhavou potřebu vhodného screeningového programu pro rizikové skupiny osob a chorob, které se s celiakií sdružují. Všeobecná zdravotní pojišťovna (dále jen VZP) zahájila v Jihomoravském kraji ve spolupráci s Fakultní nemocnicí Brno pilotní projekt Screening celiakální sprue. Jeho cílem je odhalit dosud nepoznanou celiakii, tj. pacienty s nespecifickými příznaky či bezpříznakové rodinné příslušníky pacientů s celiakií a zahájit jejich léčbu pomocí bezlepkové diety. Pilotní projekt Screening celiakální sprue v Jihomoravském kraji trval 10 měsíců a týkal se nejen dětí, ale i dospělých. Probíhal u dosud nediagnostikovaných celiaků pomocí dotazníku a na základě výsledků byli pacienti vyšetřeni diagnostickými testy. Dle informací screening pokračuje už i v jiných částech republiky.24 (Viz příl. č. 7, str. 87) Ideální by bylo, kdyby se u každého narozeného dítěte zjišťovalo, zda má či nemá predispozici k celiakii. V pozitivním případě by se z jeho stravy vyloučily potraviny obsahující lepek, takže by se u něj onemocnění nikdy neprojevilo. Tato prevence se v současné době nerealizuje. U potenciálních nemocných (to znamená hlavně u příbuzných nemocného) se v krvi vyšetřují protilátky proti gliadinu a endomyziu Srov. ANI BIOTECH, Domácí test na celiakii, Informační portál firmy Ani Biotech, < 24 Srov. VŠEOBECNÁ ZDRAVOTNÍ POJIŠŤOVNA, VZP přispěje na bezlepkovou dietu a podpoří screening celiakie, Informační portál VZP, < 25 Srov. O celiakii, Informační portál oceliakii, < 16

17 1.6 Terapie Bezlepková dieta (podrobně v kapitole 1.11 Život s celiakií). Substituční terapie slouží k úpravě malnutrice na podkladě deficitu vitaminů a minerálů. Glukokortikoidy jsou indikovány při celiakální krizi a používají se také při nedostatečném efektu BLD, s níž se lze setkat zejména u pozdě diagnostikovaných dospělých.26 U pacientů v celiakální krizí je nezbytná léčba rozvratu vnitřního prostředí na jednotce intenzivní metabolické péče. Po zlepšení stavu je nutný postupný přechod na přípravky enterální výživy (nejlépe chemicky definované) a dále pak na plnou BLD. Často je nezbytná suplementace vitaminů a minerálů, zvláště vápníku a železa, dále kyseliny listové, zejména v počátečních fázích BLD.27 Možnosti výzkumu v oblasti celiakie: manipulace genů pšenice - metody genového inženýrství by měly snížit toxicitu lepku; enzymatické štěpení lepku bakteriálními peptidázami - nemocní by mohli užívat jako nové léky peptidy (vybrané kmeny laktobacilů jsou schopny potřebné enzymy produkovat); vakcíny - vyvíjejí se na základě peptidů a měly by blokovat aktivitu lepku; protilátky proti cytokinům - právě ty vyvolávají ve střevě zánět, který způsobuje atrofii klků; posílení funkce regulačních buněk; úprava propustnosti tenkého střeva Srov. ZAVORAL, M., WENEROVÁ, J., a kol., Gastroenterologie a hepatologie, s. 46. Srov. KOHOUT P., PAVLÍČKOVÁ, J., Celiakie, dieta bezlepková, s. 22. Srov. ČERVENKOVÁ, R., Celiakie, s

18 1.7 Komplikace Neléčená celiakie s pozdní diagnózou může vést k celé řadě závažných komplikací. Refrakterní sprue je to enteropatie, u které byla prokázána dřívější přecitlivělost na gluten a efekt BLD po určité době vymizel (přetrvávající pozitivita protilátek, klinické projevy). Nádory - maligní lymfom je nejvýznamnější komplikací celiakie. Z epiteliálních malignit jsou nejčastější karcinom tenkého střeva, jícnu a hltanu. Odborníci odhadují, že až 40 % lidí s rakovinou tlustého střeva a 17 % lidí s rakovinou lymfatických uzlin jsou neléčení celiaci. Metabolická osteopatie - dochází ke kombinaci malatického a porotického procesu, který je projevem výrazné remodelace kostí v důsledku poruchy vstřebávání aminokyselin, vitaminu D, vápníku a sekundární hyperparatyreózy. Psychiatrické komplikace - jsou u celiakie poměrně časté. Jde zejména o depresivní stavy, včetně endogenních depresí s těžkým průběhem a suicidálními tendencemi. Asociované autoimunitní choroby - celiakie se často sdružuje s jinými autoimunitními chorobami (endokrinopatie a diabetus mellitus I.stupně) Prognóza Prognóza celiakie je při včasné diagnostice a správném dodržování BLD dobrá. Upravuje se funkce tenkého střeva a ustupují mnohé příznaky celiakie i přidružených chorob. Histologický obraz sliznice tenkého střeva se však většinou zcela neupravuje30. Naopak nediagnostikovaná a neléčená celiakie je závažným a život ohrožujícím onemocněním Srov. ZAVORAL, M., VENEROVÁ, J., a kol., Gastroenterologie a hepatologie, s. 45. Srov. FRIČ, P., Celiakální sprue současnost a perspektiva. Postgraduální medicína, s Srov. LUKÁŠ, K., a kol., Gastroenterologie a hepatologie pro zdravotní sestry. s

19 1.9 Celiakie a těhotenství Je zbytečné, aby žena, která netrpí celiakií se lepku během těhotenství vyhýbala proto, že otec dítěte nebo jiný příbuzný má celiakii. Není žádný důkaz o tom, že by to mohlo zmenšit riziko celiakie u dítěte. Jestliže dojde u těhotné ženy s celiakií k náhodnému požití lepku, nemá to žádný podstatný vliv na dítě a není to důvod k obavám. Ale pravidelný příjem glutenu negativně ovlivňuje stravovací režim u ženy a tím může poškodit vývoj plodu Zavádění lepku do stravy dítěte Pediatr Frühauf (2006) uvádí: Zavádění lepku by mělo být postupné, optimální je začátek jeho podání při ještě trvajícím kojení.33 Nejvhodnější doba zavádění lepku do potravy kojence se v posledních letech stále mění. Momentálně je pediatry doporučováno zařazení lepku do stravy po 6. měsíci věku dítěte.34 Kohout (2006) popisuje studii na zavádění lepku do stravy dítěte: Studován byl i efekt kojení v době prvního setkání s lepkem. Bylo zjištěno, že pokud je lepek podán dětem, které jsou v té době ještě kojeny, vede to k výraznému snížení počtu pacientů s celiakií. Podle prospektivní studie, která proběhla u 1560 dětí v letech , bylo zjištěno, že pokud je lepek přidán do dětské výživy v prvních 3 měsících života, dochází u této skupiny k pětinásobnému zvýšení počtu pacientů s celiakií ve srovnání se skupinou, která lepek poprvé přijme mezi 4. a 6. měsícem věku. Také pokud je lepek přidán v 7. a dalších měsících, i u této skupiny je zvýšené riziko vzniku celiakie Srov. MOŽNÁ, L., Bezlepkářům od A do Z, s. 55. FRUHAUF, P., Trendy ve výživě dětí po 6. měsíci života, Pediatrie pro praxi, < 34 Srov. MUNTAU, A., C., Pediatrie, s KOHOUT, P., Novinky v bezlepkové dietě, Interní medicína, <

20 1.11 Život s celiakií Zjištění diagnózy celiakie a zavedení náročného dietního režimu je pro člověka ale i jeho rodinu velkou změnou. Je to nečekaný zásah do životního stylu. Člověk mnohdy vyžaduje mnohostrannou podporu ze strany lékaře, sestry, nutričního terapeuta, psychologa, zájmových organizací celiaků a rodiny. Bezlepková dieta BLD je pilířem terapie. Musí být dodržována celoživotně. Dochází k vyloučení surovin, potravin a nápojů připravených z pšenice, žita a ječmene. Otázka ovsa je stále sporná. Komise Kodex Alimentarus se usnesla v roce 2008 na tom, že členské státy mohou rozhodnout o zařazení ovsa do BLD. 36 V České republice oves není doporučován. BLD obsahuje málo vlákniny, vitaminů B, D, železa, hořčíku a zinku a je proto vhodné je substituovat.37 Typická česká kuchyně není BLD příliš nakloněna. Pšeničná mouka se přidává do polévek, omáček a často i zelenina bývá zahuštěna moukou či obalena ve strouhance. Řada typicky českých jídel se servíruje s knedlíky. Celiak nejen že musí ze své stravy vyloučit známé potraviny s obsahem lepku, ale musí dávat pozor i na léky, vitamínové preparáty, rtěnky, zubní pasty, prostředky ústní hygieny, směsi koření, výrobky s označením light, zmrzlinu, čajové směsi, sladové výrobky, příchuti (tresti), barviva, ochucovadla a jiné, protože i tady se lepek může vyskytovat. Zvláštní je i to, že se lepek může nacházet i na poštovních známkách, na obálkách.38 Zmást může i fakt, že je-li na etiketě napsáno škrob, znamená to, že není obilný, a výrobek je tudíž bezlepkový (dále jen BL). V opačném případě by etiketa hlásala pšeničný škrob.39 Pro potřeby pacientů a zdravotnických pracovníků byla vytvořena databáze BL výrobků. Databáze obsahuje jednak výrobky deklarované jako bezlepkové nebo přirozeně bezlepkové, ale i běžné potraviny. Databáze je dostupná na webových 36 Srov. Codex Alimentarius, Food and agriculture organization, < 37 Srov. FRIČ, P., Celiakie celosvětová choroba mnoha tváří, Česká a slovenská gastroenterologie a hepatologie, < 38 Srov. GABROVSKÁ, D., Vaše dotazy - Naše odpovědi, Informační portál Výzkumného ústavu potravinářského v Praze. < 39 Srov. ČERVENKOVÁ, R., Celiakie, s

21 stránkách Vhodné a nevhodné potraviny pro BLD jsou uvedeny v příl. č. 4, str. 84. Legislativa S účinností od je v platnosti nová vyhláška č.157/2008 Sb. O potravinách určených pro zvláštní výživu. Limity lepku jsou udávány v mg/kg potraviny ve stavu určeném ke konzumaci. Jako výrobky přirozeně bezlepkové mohou být označeny potraviny, v kterých obsah lepku činí nejvýše 20mg/kg potraviny ve stavu určeném ke spotřebě. Výrobky bezlepkové mohou být označeny ty potraviny s obsahem lepku nejvýše 100mg/kg potraviny ve stavu určeném ke spotřebě.41 Tyto výrobky jsou označeny logem bezlepkových potravin přeškrtnutým klasem nebo označeny slovně. (Viz. příl. č. 1, str.81) Vyhláška č. 113 Sb., o způsobu označování potravin a tabákových výrobků, kterou parlament ČR přijal na popud Evropské unie, ukládá výrobcům povinnost zřetelně označovat všechny alergenní složky. Jejich seznam, jemuž vévodí lepek, je pak součástí vyhlášky. Jednotná evropská nebo světová norma pro BL potraviny dosud neexistuje. I Evropská unie ponechává stanovení limitu na úvaze každého členského státu. O tu světovou se v roce 1981 pokusila Organizace spojených národů pro výživu a zemědělství spolu se Světovou zdravotnickou organizací, které vytvářejí Codex Alimentarius zahrnující normy pro nezávadnost potravin a ochranu spotřebitelů. Odborníci však už léta diskutují o změně limitu, přičemž mnozí se přiklánějí k českému. Australané, Novozélanďané a Kanaďané však mají nejpřísnější možnou normu, nulový obsah lepku, a výrobky pod 10mg/100g sušiny budou dál označovat jako ty se sníženým obsahem lepku a celiakům proto nedoporučovat.42 Frič uvádí: Denní příjem lepku u celiaka nemá překročit 50mg/ den Srov. Databáze bezlepkových potravin, Informační portál Výzkumného ústavu potravinářského v Praze, < >. 41 Srov. Vyhláška č.157/2008 Sb, Informační portál Ministerstva vnitra, < 42 Srov. ČERVENKOVÁ, R., Celiakie,, s FRIČ, P., Celiakie celosvětová choroba mnoha tváří, Česká a slovenská gastroenterologie a hepatologie, < 21

22 Dostupnost, výběr a kvalita bezlepkových potravin V této oblasti byl za poslední roky udělán velký pokrok, ale i přesto trh s BL potravinami není ještě zcela naplněn. Speciální BL potraviny jsou dostupné pro pacienty různě, záleží na tom, kde žijí. Nejlepší dostupnost je ve velkých městech, kde se dají koupit i v některých supermarketech a kde jsou prodejny zdravé výživy. Horší je situace na venkově. Tam často nejsou ani supermarkety ani obchody se zdravou výživou. Další možností je lékárna, kde je možné objednat sortiment BL výrobků. Někteří pacienti si potraviny objednávají přes internet. Ve srovnání s ostatními zeměmi máme stále co dohánět. Pravděpodobně nejlepší situace je v severských zemích a Itálii. Tam lze v téměř každém obchodu s potravinami koupit základní BL potraviny. Výroba BL potravin není jednoduchá, je technologicky náročná, což je způsobeno zejména nepřítomností lepku v surovinách. Vytvořit takový produkt, ze kterého vznikne potravina neobsahující škodlivé gliadiny a přitom je chuťově podobná původní stravě, je velmi obtížná.44 Stravování mimo domov Na dodržování BLD nesmějí pacienti zapomínat ani při stravování mimo domov. Většinou je v restauraci možné vybrat přirozeně bezlepkové jídlo nebo se domluvit s kuchařem o tom, co by nám mohl připravit. Často ale personál neví co by mohl nabídnout, co vlastně BLD obnáší. Otázkou je úprava výukových osnov těchto pracovníků. Při nástupu do školního zařízení je nutné domluvit se předem s ředitelem a s vedoucím jídelny, zda budou ochotni vařit BL jídlo. To samé platí o závodním stravování. Z mnoha zkušeností pacientů lze říct, že opravdu záleží pouze na domluvě a hlavně ochotě provozovatele, protože zákon bohužel nehovoří o povinnosti zajištění dietního stravování. pro potřeby pacientů a zdravotnických pracovníků. Ve srovnání s ostatními zeměmi je u nás situace nevyhovující. V zahraničí je často ze zákona garantován nárok na BL stravování ve školských zařízeních nebo v závodním stravováním. A v restauracích není výjimkou bezlepkové menu. 44 Srov. O Celiakii, Informační portál celiakie, < 22

23 Finanční náročnost BLD je finančně náročná (Viz příl. č. 5, str. 85). Měsíčně nemocný připlácí cca 2500Kč.45 Finanční nákladnost zatěžuje rodinný rozpočet. Zejména, když je v rodině více nemocných. Příklad z jiných států (Viz příl. č. 6, str. 86), kde je finanční pomoc směrem k postiženým celiakií zřetelně vyšší, by měla být příkladem pro zlepšení situace u nás, aby postižení neznamenalo snížení životní úrovně rodiny. Podle vyhlášky 308/2003 Sb. Ministerstva práce a sociálních věcí se částka životního minima při posuzování sociální potřebnosti při BLD zvyšuje o 1800 Kč.46 Do listopadu roku 2003, kdy byla dotace zrušena, byl příspěvek na dietu 2500 Kč ročně pro každého pacienta. V současné době se představitelé některých zdravotních pojišťoven rozhodli na léčbu celiakie pacientům přispět, ale částkami zanedbatelnými a se značnými administrativními průtahy. Tyto dávky se ale rok od roku mění nebo se dokonce ruší. VZP poskytuje na rok 2010 pro děti 0-15 let příspěvek na BLD v maximální výší 1800 Kč/rok.47 Česká zdravotní průmyslová pojišťovna v roce 2010 poskytne všem nemocným s diagnózou celiakie příspěvek do výše Kč.48 Zaměstnanecká pojišťovna Škoda nabízí příspěvek na bezlepkovou dietu všem jejím klientům do výše 1500 Kč/rok.49 Organizace pro celiaky Téměř v každém regionu existuje nějaká organizace na pomoc celiakům (většinou občanská sdružení), které se snaží zejména v začátcích pacientům a jejich rodinám pomoci. Jejich úloha je často nezastupitelná. Tyto organizace nabízí: zázemí pro všechny celiaky; kontaktní místo, kde si pacienti mohou předávat informace a zkušenosti ze života s tímto onemocněním; novinky ze světa BLD i celiakie; poradenství v oblasti přípravy bezlepkové stravy; 45 Srov.Nákladnost dietního stravování,informační portál Ministerstva práce a sociálních věcí, < %20beznemu_zaverecna%20zprava%20reseni%20projektu%20vyzkumu-1.pdf>. 46 Srov. Vyhláška 308/2003 Sb., Informační portál Ministerstva práce a sociálních věcí, < 47 Srov. Zdravá rodina, Informační portál VZP, < 48 Srov. Preventivní programy pro děti a mládež, Informační portál České zdravotní průmyslové pojišťovny,< 49 Srov. Zdravotní programy, Informační portál Zdravotní pojišťovny Škoda,, < 23

24 informace jak správně dodržovat dietu a kterým potravinám se vyhnout; přednášky o celiakii; rekondiční pobyty pro děti držící BLD; pochopení a možnost si otevřeně pohovořit o svých problémech s celiakií. Příklady poradenských center v České republice: Poradenské centrum pro celiakii a bezlepkovou dietu Společnost pro bezlepkovou dietu Klub celiakie Brno Sdružení celiaků České republiky V roce 1988 byla založena Asociace evropských společností celiaků, která od roku 2006 pořádá Mezinárodní dne celiakie. Tento den připadá na 15. května a má zvyšovat informovanost o celiakii jak v běžné populaci, tak mezi zdravotníky a přispět tak ke zlepšení života celiaků.50 Dispenzární péče Dle vyhlášky 386/2007 Sb vyplývá, že nemocní celiakií mají nárok na dispenzární péči prováděnou praktickým lékařem, pediatrem nebo odborným lékařem-gastroenterologem a to v takovém časovém rozmezí, které vyžaduje zdravotní stav pacienta, nejméně však 1 x ročně. Problematiku dispenzární péče lze shrnout do několika bodů: pacient musí být sledován v gastroentorologické ambulanci, kde gastroenterolog sleduje, zda se u pacienta neobjevují příznaky neléčené celiakie, či zda celiakie před započetím léčby nevyvolala další zdravotní potíže; zpravidla se odebírá krev, ke zjištění protilátek proti transglutamináze. Pozitivní protilátky signalizují porušování diety (ať už nevědomě nebo vědomě). Lékař kontroluje krevními testy ještě krevní obraz nebo množství některých vitamínů a minerálů v těle (jejich deficit může být znakem neléčené celiakie a porušování diety); v odůvodněných případech se provádí ultrazvuk břicha a další vyšetření. Která vyšetření lékař provede a jak často bude zvát pacienta na kontrolu (nejméně 1krát ročně) je v jeho kompetenci Srov. The asociation of europen celiac society, Informační portál Asociace evropských společností celiaků, < Srov. Vyhláška 386/2007 Sb, Informační portál Ministerstva zdravotnictví, < 24

25 Psychika Dieta je omezení. Dieta je ale také přiznání, že naše tělo trpí nemocí. Jsou lidé, kteří dokáží v životě reagovat pružně, aktivně na změněné životní situace. Jejich psychika je vrozeně schopna přizpůsobovat se změnám. Dokáží pochopit, jak je pro ně prospěšné změnit své stravovací návyky. Jsou také lidé, kteří nepátrají po příčinách, ale jsou zvyklí vždy poslechnout rady lékaře a dietu dodržují z nutnosti a respektu k autoritě odborníka. Tyto dvě skupiny nemocných nebudou mít většího problému vyrovnat se v krátké době s dietou. Můžeme také předpokládat, že svou dietu budou dodržovat disciplinovaně. To jsou ti pacienti, kteří udávají, že se dokázali psychicky vyrovnat s dietou do jednoho měsíce. Jsou ale také lidé, které zjištění, že mají trvale omezující nemoc, hluboce psychicky zasáhne. V jejich myšlenkách se mohou objevovat negativní emoce vzdoru, nesouhlasu, smutku, zklamání, rozčarování nad zradou svého těla. V nemoci a dietě vidí nezvaného hosta, nepřítele, kterého se nelze zbavit do konce života. S jistou dávkou sebezapření jsou schopni dodržovat dietní nařízení, ale právě tato skupina celiaků zřejmě dokáže sem tam dietu porušit nebo ji ignorovat delší dobu. Jsou schopni experimentovat s vlastním tělem, a pokud nebudou mít zjevné zdravotní problémy, mohli by mít tendenci zapomenout na nemoc. Mohou sem ovšem patřit také ti, pro které je obstarávání zvláštních potravin hodně náročné, třeba z finančních důvodů nebo z nesnadnosti nakupování. U těchto pacientů se mohou opravdu objevovat výčitky svědomí nebo bezradnost nad objektivními překážkami v dodržování diety. Psycholog nedokáže změnit finanční situaci rodin celiaků, ale může pomoci těm, kteří se zdráhají uznat svou nemoc za podnět ke změně životního stylu Srov. KALVODOVÁ, L., Dieta a psychika, Informační portál celiakie,< 25

26 2 CÍLE PRÁCE A STANOVENÍ OČEKÁVANÝCH VÝSLEDKŮ Cíl č. 1 Zjistit stav znalostí respondentů o celiakii. Cíl č. 2 Zjistit compliance respondentů s celiakií. Cíl č. 3 Zjistit socioekonomické dopady celiakie na život nemocného. STANOVENÍ OČEKÁVANÝCH VÝSLEDKŮ Pro svoji práci jsem si stanovila tyto očekávané výsledky. Očekávaný výsledek č. 1 Předpokládám, že více jak 50 % respondentů hodnotí subjektivně svoje znalosti o celiakii jako spíše dostatečné nebo dostatečné. Očekávaný výsledek č. 2 Na základě studie Hopmana, et al.53 předpokládám, že více jak 35 % respondentů nebude striktně dodržovat bezlepkovou dietu. Očekávaný výsledek č. 3 Předpokládám, že více jak 75 % respondentů chodí pravidelně na lékařské prohlídky. Očekávaný výsledek č. 4 Předpokládám, že více jak 25 % respondentů se s doživotní bezlepkovou dietou nevyrovnalo nikdy. Očekávaný výsledek č. 5 Předpokládám, že nemoc ovlivnila některou oblast života (pracovní oblast, společenskou oblast, ekonomickou oblast, každodenní aktivity) u více jak 75 % respondentů. Očekávaný výsledek č. 6 Předpokládám, že pro více jak 50 % respondentů je bezlepková dieta finančně náročná. Očekávaný výsledek č. 7 Předpokládám, že více jak 50 % respondentů není spokojeno nebo není spíše spokojeno s dostupností/sortimentem bezlepkových výrobků na českém trhu. 53 Srov. HOPMAN, E.G., VON BLOMBERG, M.E., BATSTRA, M.R., et al, Gluten tolerance in adult patients with celiac disease 20 years after diagnosis, European Journal of Gastroenterology & Hepatology, s

27 3 VÝZKUMNÁ ČÁST 3.1 Organizace a metodika výzkumu Jako metodu výzkumu jsem zvolila anonymní dotazník, který patří k základním technikám sociologického výzkumu a je velmi často využíván pro rychlé a časově úsporné shromáždění dat od velkého počtu respondentů. Informace jsem získala písemně pomocí otázek v dotazníku sestaveného pod odborným vedením vedoucí práce. Zvolené otázky zjišťovaly data, která měla potvrdit nebo popřít očekávané výsledky této bakalářské práce. Dotazník je rozčleněn na dvě části. První část oslovuje respondenty, zaručuje anonymitu a obsahuje instrukce k jeho vyplnění. Druhou část dotazníku tvoří konkrétní otázky monitorující znalosti, compliance a vlastní soužití respondentů s celiakíí. Úvodní část dotazníku byla zaměřena na základní demografické údaje pohlaví, věk, dosažené vzdělání. Vlastní dotazník obsahuje 24 otázek. Obsahuje 2 otevřené otázky (č.1, 13), 6 polootevřených (č. 2, 12, 17, 20, 21 a 24) z toho 2 výčtové a 16 zavřených otázek (č. 3-11, 14-16, 18, 19, 22, 23) z toho jsou 2 výčtové. Otázka č.1 zjišťovala jak dlouho nemocný trpí celiakíí. Otázky č. 2 a 3 vyhodnocovaly u koho nemocný získal nejvíce informací o nemoci a jak sám hodnotí svoje znalosti o celiakii. Otázky č mapovaly skutečné znalosti respondentů o celiakii. Pro hodnocení znalostí a informovanosti o celiakii respondenty jsem si stanovila tyto kritéria: jestliže respondent odpoví na více jak 50 % otázek (5 otázek) správně, budu hodnotit jeho znalosti jako spíše dostatečné, když odpoví na více než 75 % (7 otázek) správně, jeho znalosti budu hodnotit jako dostatečné. Otázky č byly zaměřeny na compliance respondentů. Otázky č monitorovaly dopady onemocnění v oblasti osobní, pracovní, společenské, ekonomické a v oblasti volného času. Po sestavení dotazníku (Viz příl. č. 11, str. 93) jsem provedla se šesti respondenty pilotní studii, která měla sloužit k případnému opravení obsahu dotazníku. Problémy s vyplňováním dotazníku se však neobjevily, proto již k žádným úpravám nedošlo. Vlastní šetření probíhalo na 7. Celostátním setkání celiaků v Brně v říjnu 2009, které pořádal Klub Celiakie Brno. Setkání se uskutečnilo v Kongresovém centru Brněnských výstav a veletrhů v rámci doprovodného programu mezinárodního zdravotnického 27

28 veletrhu MEDICAL FAIR Respondenti dostali dotazníky v tištěné podobě, které byly následně vybírány do sběrných boxů. Viz příl. č. 9, str. 91) Dalším zdrojem pro získání dat bylo oslovení klubů celiakie po celé České republice s žádostí o umístění dotazníku na jejich webové stránky, což se setkalo s úspěchem. Vyplněné dotazníky se mi vracely v elektronické formě na moji ovou adresu. A jako poslední zdroj respondentů jsem využila svého okolí. Tento sběr dat proběhl od října 2009 do ledna Analýza výsledků Celkový počet distribuovaných dotazníků nemohu hodnotit, protože jsem respondenty oslovila i na webových stránkách sdružující celiaky. Vrátilo se mi 123 vyplněných dotazníků, z nichž bylo vyřazeno 21 dotazníků, protože byly neúplně nebo chybně vyplněny. Soubor odpovědí 102 dotazníků byl počítačově zpracován (s využitím Microsoft Excel) a v podobě absolutních (N) a relativních četností (%) zaokrouhlených na jedno desetinné místo. Data byla následně vložena do tabulek, pod kterými je uveden komentář výsledků. Pro větší názornost výsledků dotazníku doplněny sloupcovými grafy. 28 byly některé tabulky

29 3.2.1 Charakteristika respondentů Tabulka (dále jen Tab.) 1 Rozdělení respondentů podle pohlaví Pohlaví N % muži ženy celkem ,6 82,4 100 Z tabulky vyplývá, že ve sledovaném souboru výrazně převažovaly ženy (84 respondentů 82,4 %), muži byli zastoupeni v menšině (18 mužů 17,6 %). Graf č. 1 Pohlaví procento respondentů 90 82, muži 40 ženy , Graf č.1 Rozdělení respondentů podle pohlaví 29

30 Tab. 2 Rozdělení respondentů podle věku Věk N % a více let Celkem ,1 24,5 16,7 7,8 3, Ve vybraném souboru byla nejvíce zastoupena věková kategorie let (48 respondentů 47,1 %). Další zastoupení kategorií mělo sestupnou tendenci čím vyšší věková kategorie tím menší zastoupení. Kategorie let (25 respondentů 24,5 %), let (17 respondentů 16,7 %), let (8 respondentů-7,8 %), let (4 respondenti 3,9 %) a kategorie 70 a více let nebyla zastoupena. Graf č. 2 Věková kategorie 50 47,1 procento respondentů , , a více 7,8 3, Graf č. 2 Věková kategorie 30

31 Tab. 3 Rozdělení respondentů podle dosaženého vzdělání Vzdělání N % základní vyučen bez maturity vyučen s maturitou středoškolské vysokoškolské Celkem ,9 1,0 11,8 33,3 49,0 100 Z uvedené tabulky vyplývá, že největší procento respondentů má vysokoškolské vzdělání (50 respondentů 49 %). Středoškolské vzdělání uvedlo 34 respondentů (33,3 %), vyučeno s maturitou bylo 12 respondentů (11,8 %), vyučen bez maturity byl 1 respondent (1,0 %) a základní vzdělání mělo 5 respondentů (4,9 %). Graf č. 3 Vzdělání procento respondentů 50 základní 40 33,3 vyučen bez maturity 30 vyučen s maturitou středoškolské vysokoškolské 11,8 4,9 1 0 Graf č. 3 Rozdělení respondentů podle vzdělání 31

32 3.2.2 Analýza jednotlivých položek dotazníku 1. Jak dlouho trpíte celiakií? Tab. 4 Doba trvání celiakie Doba trvání celiakie N % 1 měsíc 3 měsíce 6 měsíce 1 rok 2 roky 3 roky 4 roky 5 let 6 let 7 let 8 let 9 let 10 let a více celkem ,9 1,0 3,9 1,0 2,9 10,8 3,9 6,9 2,9 2,0 5,9 2,0 51, % respondentů trpí celiakií 10 let a více (52 respondentů), 3 roky (11 respondentů 10,8 %), 5 let (7 respondentů 6,9 %), 1 měsíc (6 respondentů 5,9 %), 8 let (6 respondentů 5,9 %), 6 měsíců (4 respondenti 3,9 %), 4 roky (4 respondenti 3,9 %), 2 roky (3 respondenti 2,9 %), 6 let (3 respondenti 2,9 %), 7 let (2 respondenti 2,0 %), 9 let (2 respondenti 2,0 %), 3 měsíce (1 respondent 1,0 %) a 1 rok (1 respondent 1,0 %). 32

33 2. Nejvíce informací o celiakii jsem získal/la: a) od zdravotní sestry b) od lékaře c) z internetu d) ze sdružení celiaků e) z odborné literatury f) jiné, prosím uveďte. Tab. 5 Nejčastější zdroj informací respondentů o celiakii Nejčastější zdroj informací o celiakii N % od zdravotní sestry od lékaře z internetu ze sdružení celiaků z odborné literatury jiné celkem ,0 22,5 42,2 18,6 12,7 2,9 100 V tabulce vidíme, že nejvíce informací o celiakii respondenti nejčastěji získali z internetu (43 respondentů 42,2 %), dále od lékaře (23 respondentů 22,5 %), ze sdružení celiaků (19 respondentů 18,6 %), z odborné literatury (13 respondentů 12,7 %), od zdravotní sestry (1 respondent 1,0 %) a 3 respondenti (2,9 % ) uvedli jiné zdroje, což byli rodiče. 33