Komunitní list H L A S A T E L informuje: říjen 2017, ČÍSLO 5. Vážení a milí příznivci Komunitního centra Routa! Nacházíme se uprostřed teplých a slunečných podzimních dní, proto se mi úvodník našeho komunitního Hlasatele píše velmi příjemně. V srpnu a září jsme s kolegyněmi z komunitního projektu bilancovaly. Více než rok se v Čelákovicích a v okolí věnujeme komunitní sociální práci, na což nám přispívá z dotací Evropský sociální fond. Přes 200 milých lidiček z našeho regionu se zapojilo do projektu. Jedni tím, že nám přišli nabídnout nějakou pomoc, přiložili ruku ke společnému dílu. Přivítali jsme mezi sebou velmi aktivní dobrovolníky, kteří se nezajímají pouze o sebe, ale záleží jim i na tom jak to mají u sousedů (samozřejmě v dobrém slova smyslu). Další naopak potřebovali podporu a pomoc od nás či od vás. A tak se mnoho lidí, mnoho situací a sem tam i nějaké finanční prostředky vzájemně propojují. Věříme, že časem nebudeme potřebovat žádné evropské dotace, protože Naše komunita si jednoduše pomůže sama (a vy nebudete muset podepisovat všudepřítomné prezenční listiny, jež jsou právě podmínkou pro využívání evropských peněz). Těší nás, že ve velkém počtu navštěvujete komunitní prostory v Jurtě. Setkáváte se v příjemné atmosféře při kávičce či čaji, přicházíte mladí i pokročilí, přicházíte se svými radostmi a v důvěře i se svými starostmi. Pravidelně se přidáváte k našim komunitním akcím, přicházíte s vlastními nápady, přinášíte inspiraci pro naši další práci. Velké díky proto všem komunitním kolegyním i vám všem. Mgr. Pavlína Janáčová, gestorka komunitní sociální práce 1
Téma Hlasatele: Dítě se zdravotním znevýhodněním v rodině,,v České republice žije cca 21 600 dětí ve věku do 18 let, kterým je vyplácen příspěvek na péči. To znamená, že se u těchto dětí vyskytuje nějaký druh zdravotního znevýhodnění. V této statistice nejsou zahrnuty děti a mladí lidé, kteří se zotavují po nemoci či po úrazu v některém z doléčovacích zařízení. Hovoříme-li tedy o rodině pečující o dítě s nějakým zdravotním handicapem (ať trvalého či dočasného charakteru), pak se v ČR jedná o cca 50 tisíc rodin. Z toho přibližně 20 tisíc rodin má v péči dítě s těžším či těžkým stupněm postižení. (dle zdroje: www.sancedetem). Může se jednat o děti žijící se zdravotním znevýhodněním či handicapem tělesným, zrakovým, sluchovým, s poruchami řeči, s celiakií, s diabetem, s mentálním či kombinovaným postižením či s jiným závažným zdravotním problémem. Každá rodina, stejně jako jakákoliv jiná, je originál a přitom můžeme najít styčné body, které mají tyto rodiny společné. (Ostatně tak jako v jakékoliv jiné rodině). Jak se říká,,peníze jsou až na prvním místě finanční stránka je velmi zásadní. A to jednak z hlediska možností lepší péče o dítě a jednak s ohledem na klid a pohodu doma. Pokud je totiž finančních stresů v rodině příliš (a v tom se toto neliší od rodin s dětmi zdravými), odrazí se to vždy na atmosféře doma, na vztazích mezi partnery atp. Někde je peněz relativně dostatek a není takový problém některé věci, náklady, speciální pomůcky, léčebné pobyty, doplňky stravy či dietu, RHB apod. hradit. Jiná rodina to zvládá jen,,taktak. Jinde si rodina nemůže dovolit víc než základní péči. (A to bez ohledu na příspěvky a dávky od státu či zdravotních pojišťoven). Někdy pomáhá finančně, či jinou pomocí, širší rodina. Někdy je zorganizovaná veřejná sbírka nebo funguje transparentní účet, kam lidé mohou posílat příspěvek pro konkrétní dítě a mohou vidět, na co byl využit. Teď mám konkrétně na mysli rodinu jedněch známých, pečujících o dceru s těžkým dětským autismem. Jeden z přátel rodiny založil tento účet výše zmíněný, plus k tomu na svém webu (cestovatelském a zaměřeným úplně jinak, než do pomáhající sféry), má sekci dobrovolníků, rekrutují se obvykle z řad studentů, kteří do zmíněné rodiny docházejí a fungují jako osobní asistenti té dívky.). Rodina má tak mnohem více pomoci, zároveň je to de facto forma odlehčovací služby pro unavené rodiče. Finančně tak lze také pro dívku pořídit 2
mnohem víc než jen z dávek od státu a z jednoho platu. (Matka je v domácnosti, aby pečovala o dceru). Někdy je těžké získat něco navíc, zejména pokud je rodina,,v průměru, tzn. její situace není až tak,,extrémní, ale i tak je již tíživá. Důležité jsou také vztahy v pečující rodině. A každá rodina projde zatěžkávací zkouškou vztahů... Jednak v době, kdy se o handicapu dítěte dozví, což může být už v těhotenství nebo po narození dítěte. A pak také v dlouhodobém horizontu let. Krize se nevyhýbají nikomu a žádnému manželství či partnerství. Zde navíc hrozí syndrom vyhoření (vyčerpání unavených rodičů), objevují se hluboko skryté pochybnosti (,,.jsem schopen/ schopna mít zdravé dítě, řekla bych že toto je ještě složitější pro muže), objevují se pocity viny (,, může za to někdo, ty?, já?, je to něčí,,vina? apod.). A často je to právě matka, kdo se vzdá svého zaměstnání. Troufám si tvrdit, že to není dobře, že by si každá žena měla zachovat i kus vlastního prostoru. A to nejen profesně. Nevýznamná není ani otázka péče a možné věnované pozornosti ostatním sourozencům, pokud tedy v rodině jsou. Je dobře, když se bratři a sestry podílejí na péči věnované sourozenci s handicapem. Zároveň se často ale právě jim dostává méně pozornosti, protože oni jsou ti bezproblémoví a leccos zvládnou sami. Není na ně tolik času. Někdy i peněz (na prázdninové akce, výjezdy, jazyky, sporty, studium). Sourozenci by neměli trpět tím, že se celý život rodiny programem, finančními preferencemi aj. podřídí sourozenci s handicapem. Není to spravedlivé a utrpí tím jejich vzájemné vztahy. Jistě, není to takto všude a jistě je velmi složité toto vše si nejen uvědomovat, ale i prakticky potom zařídit. Setkala jsem se i s myšlenkou typu,, pořídili jsme si ještě Janičku, aby se o Pepíčka měl jednou kdo starat. Je pochopitelné, že rodiče mají obavy, kdo se jednou postará o jejich dospělé dítě, až oni nebudou třeba na světě, a často to může být právě sourozenec, ale nemělo by se to automaticky předpokládat a takto určovat,,janičkám životní směr. Jinde v rodině sourozenec není a rodiče zvažují, zda přivést na svět druhé dítě, přemýšlejí, jaká jsou rizika dědičnosti handicapu. A - znám maminku, jejíž druhé dítě (první má handicap) je tzv. kukaččí. S prvním dítětem zažila tolik strachu, bolesti a náročné péče, že podruhé se tomu chtěla vyhnout. S ohledem na sebe, na to druhé dítě (nepřála mu, aby muselo procházet tím, čím to první), na manžela a na udržení manželství... Druhé dítě je dnes 3
dvacetileté, rodinné tajemství je tajemstvím a otec má s oběma dětmi dobrý vztah. Zejména si moc dobře rozumí s druhorozeným. Pro každého člověka, pro každou rodinu, jsou tyto situace individuální, originální - ve smyslu jedinečné. Nikoho za nic nelze soudit, protože takříkajíc,,nechodím v jeho botách, vidím to jenom zvenku a vlastní zkušenost je nepřenosná. Každopádně to tyto rodiny nemají lehké a jejich situace je složitější. Tyto rodiny by měly být více opečované. Nebojte se využít všeho, co by vám pomohlo. Ať už je to pomoc rodiny či přátel. Nebo státu. Hledejte a využijte podpůrné a odlehčovací služby, ideálně v místě či blízkém okolí bydliště. Najděte si skupinu lidí, kteří prošli něčím podobným jako vy, sdílejte s nimi své obavy, strachy, radosti, zkušenosti. Udržujte kontakt s přáteli i partami, zájmovými skupinami z minulosti. (Osobně si myslím, že není zdravé se uzavřít jen do komunity lidí, rodin, kteří žijí s nějakým handicapem). Myslete na své partnerství/ manželství a věnujte se sobě navzájem. Nebojte se zajít k rodinnému terapeutovi pro psychopomoc, pokud ji budete potřebovat. A zkuste myslet i na sebe. Na to, abyste měli pravidelně čas, který bude jen váš. Ať už chcete být jen tak sami se sebou nebo dělat to, co máte rádi. Jít do lesa, běhat se psem, sedět na sluníčku a dívat se na řeku, číst si, bruslit, jít do kina, sedět v kavárně na nábřeží a dívat se na lidi. Cokoliv. A není hřích nechat si udělat nehty, zajít si na masáž nebo si koupit něco pro sebe J. Milí rodiče či prarodiče, nejste v tom sami. A mimo jiné, je tu i Routa. Routa sice nedokáže vyřešit vše, ale může nabídnout přátelskou i odbornou pomoc a provázení, naslouchání či odlehčení alespoň v něčem. Když budete potřebovat, klidně přijďte za námi, na kafe a na kus řeči. Mgr. Radana Cikánková, komunitní sociální pracovnice, tel. 732 727 161 routa.cikankova@seznam.cz 4
Co jsme pro Vás připravili pro měsíc LISTOPAD 2017? Přehled akcí KC Routa: středa 1. 11., 11:00 12:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. čtvrtek 2. 11., 15:00 16:30. Více informací: Martina Cermanová. Výroba ekodrogerie a přírodní kosmetiky: úterý 7. 11., 16:00 18:00, Jurta. Více informací: Markéta Galbavá. Podobně jako minule budeme s Markétou vyrábět praktické výrobky šetrné k přírodě. Příspěvek na materiál. Tematické vzdělávací odpoledne: Roční období: úterý 7. 11., 12:00 19:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. středa 8. 11., 11:00 12:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. Kavárnička s tvořením pro malé i velké: čtvrtek 9. 11., 17:00 19:00. Více informací: Martina Cermanová. Stolohraní Vyzýváme Vás ke hře: čtvrtek 9. 11., 13:00 17:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. čtvrtek 9. 11., 15:00 16:30. Více informací: Martina Cermanová. Setkání osvojitelů a zájemců o osvojení: pátek 10. 11., 15:00 19:00, Mateřské centrum. Více informací: Lucie Hájková. Sdílení zkušeností, vzájemná podpora. Povídání u čaje či kávy. Národní potravinová sbírka: sobota 11. 11., 8:00 20:00, Tesco. Více informací: Andrea Pencová. Můžete přispět nákupem a darováním potravin, anebo se zúčastnit přímo jako dobrovolník. 5
Mimořádné skupinové doučování: neděle 12. 11., 9:00 14:00 Více informací: Martina Cermanová. Vernisáž obrazů Mgr. Ing Milana Cikánka: úterý 14. 11., 16:00 18:00, Jurta. Více informací: Radana Cikánková. Olejomalby dramaturga a ekonoma Milana Cikánka, rodáka z Kostelce n. Labem, absolventa brandýského gymnázia a milovníka krajiny Polabí. Tematické vzdělávací odpoledne: Roční období: úterý 14. 11., 12:00 19:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. středa 15. 11., 11:00 12:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. čtvrtek 16. 11., 15:00 16:30. Více informací: Martina Cermanová. Černá hodinka: čtvrtek 16. 11., 18:00 21:00, Jurta. Více informací: Svatava Staňková. Tematické vzdělávací odpoledne: Roční období: úterý 21. 11., 12:00 19:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. Háčkování pro začátečníky i pokročilé: úterý 21. 11., 10:00 12:00 Jurta. Více informací: Klára Hanušová. středa 22. 11., 11:00 12:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. čtvrtek 23. 11., 15:00 16:30. Více informací: Martina Cermanová. Tematické vzdělávací odpoledne: Roční období: úterý 28. 11., 12:00 19:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. 6
Etiketa s Míšou: úterý 28. 11., 15:00 18:00, Jurta. Více informací: Radana Cikánková. Víte, kdo první vchází do dveří? Zda má jako první zdravit dáma, nebo starší muž? Světem etikety Vás zábavnou formou provede redaktorka a herečka M. Kudláčková. středa 29. 11., 11:00 12:00, Jurta. Více informací: Veronika Beldíková. čtvrtek 30. 11., 15:00 16:30. Více informací: Martina Cermanová. Kavárnička s tvořením pro malé i velké Výroba adventních věnců: čtvrtek 30. 11., 10:00 12:00, 17:00 19:00, Jurta. Více informací: Martina Cermanová. I nadále můžete využívat následujících možností a služeb: Konzultační dny komunitních sociálních pracovnic: úterý 9:00 18:00 hod., čtvrtek 9:00 19:00 hod. Psychologické poradenství a psychoterapie Mgr. Gabriela Skružná, tel. 737 927 425, routa.skruzna@seznam.cz Individuální právní poradenství s Mgr. Tillerovou, rezervace termínů: Bc. Andrea Pencová, DiS., routa.pencova@seznam.cz, tel. 732 727 161 Individuální poradenství v oblasti geriatrie, péče o osobu blízkou v domácím prostředí, stařecké demence s Mgr. Nentvichovou, rezervace termínů: Veronika Beldíková, DiS., routa.beldikova@seznam.cz, tel. 732 727 161 KOMUNITNÍ CENTRUM JURTA - Pravidelná provozní doba pro veřejnost: Pondělí a úterý: 9,00 18,00 Čtvrtek: 9,00 18,00 (sudé týdny do 21.00) Pátek: 9,00 15,00 Otevřená je i ZAHRADA. Kontaktní telefon: 608 873 926. 7
Na další spolupráci s Vámi se těší: Tým KCR: Mgr. Pavlína Janáčová, DiS. (routa.janacova@seznam.cz) Bc. Andrea Pencová, DiS. (routa.pencova@seznam.cz) Mgr. Gabriela Skružná, DiS. (routa.skruzna@seznam.cz) Mgr. Martina Cermanová (routa.cermanova@seznam.cz) Mgr. Radana Cikánková (cikankova.routa@seznam.cz) Markéta Galbavá, DiS. (galbava.routa@seznam.cz) Lucie Hájková (hajkova.routa@seznam.cz) Veronika Beldíková, DiS. (beldikova.routa@seznam.cz) Mgr. Jana Krausová (routa-os@seznam.cz) Tým KCR Jurta: Dagmar Šnoblová, DiS. (kdasa@seznam.cz) Svatava Staňková, DiS. (svata.mc@seznam.cz) RC Routa (732 727 161, http://www.rc-routa.cz/) 8