sprievodca ochorením pre pacientov a ich blízkych Polycytémia vera

sprievodca ochorením pre pacientov a ich blízkych Polycytémia vera Združenie pacientov s hematologickými malignitami Nezábudková 52, 821 01 Bratislava E-mail: info@hematologickypacient.sk Telefón: 0902 688 121 Web: www.hematologickypacient.sk 1

1 2 O polycytémii vera Príznaky a symptómy 3 Stanovenie diagnózy 4 Možnosti liečby 5 Zvládanie prejavov ochorenia 6 Životospráva 7 Sociálne a právne súvislosti 2

O polycytémii 1 vera Polycytémia vera (pravá polycytémia) je chronické (dlhodobé) ochorenie, pri ktorom kostná dreň mäkké tkanivo vo vnútri kostí, vytvára príliš veľa červených krviniek a v mnohých prípadoch aj priveľa bielych krviniek a krvných doštičiek. Úlohou červených krviniek (erytrocytov) je prenášať kyslík a ďalšie látky z pľúc do celého tela, biele krvinky (leukocyty) bojujú proti infekciám a krvné doštičky (trombocyty) pomáhajú zastaviť krvácanie. Keď sa v kostnej dreni vytvorí príliš veľké množstvo krvných buniek, krv zhustne a nemôže riadne prúdiť. Zvyšuje sa riziko tvorby krvných zrazenín, ktoré môžu spôsobiť mŕtvicu alebo srdcový infarkt. Krvné zrazeniny v menších cievach sú príčinou ťažkostí ako sú bolesti hlavy, poruchy zraku, závrate, pálenie, svrbenie a opuchnutie dlaní. Príčiny vzniku polycytémie vera úplne nepoznáme. U približne 95% všetkých ľudí trpiacich týmto ochorením sa v krvných bunkách vyskytuje genetická porucha (mutácia) enzýmu Janusova kináza 2 (JAK 2). Keď telo potrebuje viac krvných buniek, vyšle signál JAK2, a ten potom dá pokyn bunkám, aby začali rásť a deliť sa. Porucha spôsobí, že sa JAK2 stane trvalo aktívnym, čo znamená, že nedokáže prestať vysielať bunkám signál, aby rástli a delili sa, hoci organizmus už nové bunky nepotrebuje. Dôvod vzniku poruchy génu JAK2 nie je známy. Vedci sa domnievajú, že vzniká až po počatí, teda je získaná, a nie vrodená. Polycytémia postihuje skôr starších ľudí. Priemerný vek pacienta, ktorému je diagnostikovaná, je 60-65 rokov. Veľmi zriedkavo sa vyskytuje aj u pacientov mladších ako 30 rokov. Polycytémia vera patrí medzi tzv. myeloproliferatívne poruchy (neoplázie), pri ktorých sa v kostnej dreni vytvára nadmerné množstvo určitého typu krvných buniek. Práve kvôli nekontrolovateľnému rastu buniek patrí medzi nádorové ochorenia (rakoviny) krvi. Polycytémiu zatiaľ nevieme vyliečiť, ale správnou liečbou je možné ju dlhodobo úspešne zvládať. Pacienti by mali pravidelne navštevovať odborného lekára hematológa, ktorý sa špecializuje na liečbu nádorových ochorení krvi. 3

2 Príznaky a symptómy 4 Niektorí pacienti pociťujú iba minimum symptómov a polycytémia sa u nich zistí náhodne na základne krvného obrazu vyšetreného pri preventívnej prehliadke. Iní pacienti majú jeden alebo viacero príznakov a symptómov polycytémie: Bolesti hlavy, zvýšené potenie, zvonenie v ušiach, poruchy zraku (napríklad rozmazané videnie), závrate a vertigo (silný pocit závrate). Tieto symptómy súvisia s upchávaním žíl a spomalením krvného obehu. Svrbenie pokožky, nazývané pruritus, najmä po horúcom kúpeli alebo sprche. Načervenalá alebo nafialovelá pokožka, najmä na dlaniach, ušných lalôčikoch, nose a lícach, je dôsledkom vysokej koncentrácie červených krviniek v krvi. Niektorí pacienti pociťujú aj pálenie v nohách. S polycytémiou môžu byť spojené aj žalúdočné vredy, ktoré môžu vyústiť v krvácanie do žalúdka. Zväčšená slezina. Angina pectoris záchvatová bolesť za hrudnou kosťou spojená so sťaženým dýchaním a zlyhávaním činnosti srdca môžu byť závažným dôsledkom hustoty krvi a sklonom doštičiek hromadiť sa v cievach a vytvárať zrazeniny. E Bolestivé zápaly kĺbov spôsobené zvýšenou hodnotou kyseliny močovej. Krvácanie a tvorba modrín, spravidla mierne, sa vyskytuje u približne u štvrtiny pacientov. Kvôli tomu, že polycytémia zahusťuje krv a spomaľuje jej prúdenie, zvyšuje riziko tvorby krvných zrazenín. Keď sa krvná zrazenina vytvorí v hlave, môže spôsobiť cievnu mozgovú príhodu (mŕtvicu). Urýchlene vyhľadajte odbornú pomoc, ak pocítite niektorý z prejavov cievnej mozgovej príhody: náhla necitlivosť, slabosť alebo paralýza tváre, ruky alebo nohy zvyčajne iba na jednej strane tela, náhle ťažkosti s rečou alebo porozumením reči, náhle zhoršenie alebo zahmlenie zraku, dvojité videnie, náhly závrat, strata rovnováhy, koordinácie, náhla a vážna bolesť hlavy, ktorá môže a nemusí byť spojená s bolesťou tváre, bolesťou medzi očami, vracaním a stratou vedomia, zmätenosť, ťažkosti s pamäťou a priestorovou orientáciou.

Stanovenie 3 diagnózy Príznaky polycytémie vera môžu byť spôsobené aj inými ochoreniami. Diagnóza polycytémie je stanovená predovšetkým na základe vyšetrenia krvného obrazu a kostnej drene. Pre polycytémiu vera sú typické: Zvýšená hladina červeného krvného farbiva (hemoglobínu). Úlohou hemoglobínu je prenos a výmena dýchacích plynov. Normálna hodnota hemoglobínu je 135-150 gramov na liter (g/l) krvi u mužov a 120 140 g/l u žien. Zvýšená hladina hematokritu. Hematokrit je pomer medzi objemom červených krvných buniek a objemom celej krvi. U zdravého človeka sa hematokrit pohybuje na úrovni 36-46% u žien a 42-52% u mužov. Pri polycytémii je hodnota hematokritu zvýšená o jednu tretinu na plus mínus 60%. Mutácia JAK 2 v približne 95% prípadov. Zmnoženie krvných buniek v kostnej dreni zistené biopsiou kostnej drene. 5

Možnosti 4 liečby Cieľom liečby polycytémie vera je zníženie rizika tvorby krvných zrazenín a dosiahnutie a udržanie optimálnej hladiny hematokritu. Výber liečby sa odvíja od rizika tvorby krvných zrazenín (trombózy). Rizikovými faktormi trombózy sú: sklon k tvorbe zrazenín, vek viac ako 60 rokov, vysoký cholesterol, diabetes, fajčenie, obezita alebo zvýšený krvný tlak (hypertenzia). Pokiaľ ide o jednotlivé metódy liečby, pacienti s nízko rizikovou polycytémiou vera sú zvyčajne liečení flebotómiou. Rizikovejší pacienti potrebujú lieky, ktoré trvalo znižujú koncentráciu hematokritu, zmenšujú potrebu flebotómie a znižujú riziko tvorby zrazenín. Ako prevenciu vzniku trombózy pacienti užívajú aj aspirín. Tehotné ženy majú prestať užívať aspirín minimálne týždeň pred termínom pôrodu kvôli riziku krvácania matky alebo novorodenca. Flebotómia. Podstatou flebotómie je odobratie krvi zo žily. Odobratím krvi (znížením jej objemu) klesá koncentrácia hematokritu, čím dochádza k zmierneniu symptómov zhustenej krvi, ako sú bolesti hlavy, zvonenie v ušiach či závrate. Vykonáva sa pravidelne, na začiatku liečby 1-2x týždenne, neskôr podľa potreby niektorí pacienti potrebujú flebotómiu raz mesačne, iní raz za niekoľko mesiacov. Po flebotómii sa pacient môže cítiť unavený. Interferón alfa (IFNα). Interferóny sú látky, ktoré sa v tele vytvárajú prirodzene a pomáhajú bojovať proti infekciám. Presný spôsob ich pôsobenia pri nádorových ochoreniach nie je úplne známy, usudzuje sa však, že pôsobia ako imunomodulátory (látky, ktoré menia spôsob pôsobenia imunitného systému). Môžu tiež blokovať množenie vírusov. Liečba interferónom alfa môže spomaliť vývoj ochorenia a znížiť riziko tvorby zrazenín. Interferón môže mať pomerne nepríjemné vedľajšie účinky, najmä bolesť hrdla, vírusové infekcie, nízky počet bielych krviniek, nechutenstvo, depresia, problémy so spánkom, úzkosť, emocionálna labilita, bolesť žalúdka. Zhruba pätina pacientov liečbu neznesie - netoleruje ju. S interferónom nie je spojené žiadne riziko prechodu do akútnej leukémie. Hydroxyurea je myelosupresívnym liekom, čo znamená, že potláča tvorbu 6

krvných buniek v kostnej dreni. Podáva sa orálne, v počiatočnej dávke je 5-20 mg/kg denne. Možnými nežiadúcimi účinkami liečby sú najmä zmeny vo vnímaní chutí, vyrážky, vriedky na koži, anémia. S hydroxyrueou býva spájané zvýšené riziko prechodu polycytémie vera do akútnej leukémie. Jakavi (účinná látka ruxolitinib) je liek určený na liečbu polycytémie vera u pacientov, ktorí nereagujú na liečbu hydroxyureou (sú na ňu rezistentní) alebo ju netolerujú. Patrí medzi JAK2 inhibítory, čo znamená, že bráni aktivite JAK2 vedúcej k nadmernej tvorbe krvných buniek. Liek sa užíva orálne, odporúčaná počiatočná dávka je 10 mg dva krát denne. Možnými vedľajšími účinkami liečby sú najmä nízka hladina krvných doštičiek, nízka hladina červených krviniek, krvácanie, podliatiny, vysoká hladina cholesterolu a tukov v krvi. Liek Jakavi nesmú užívať tehotné a dojčiace ženy. V praxi sa často stáva, že pacient, ohromený množstvom nových informácií, nie je schopný porozumieť všetkému, čo lekár hovorí a nevie preto dospieť k rozhodnutiu. V takejto situácii môže pacientovi pomôcť, ak si množstvo myšlienok, ktoré sa s ochorením a jeho liečbou spájajú sprehľadní do niekoľkých základných otázok, ktoré môže položiť lekárovi: Otázky o ochorení: V akom štádiu je moje ochorenie? Čo je cieľom liečby? Aké výsledky od nej môžem očakávať ak všetko pôjde ako má? Akú liečbu mi odporúčate? Mám aj iné zdravotné problémy. Ako ich možno liečiť popri tomto ochorení? Otázky o liečbe: Aké sú vedľajšie účinky lieku? Ako môžeme vedľajšie účinky liečby zmierniť? Ako mám liek užívať? V akej dávke, ako často, akým spôsobom, koľko dní? Je nejaká pomôcka, ako by som si spôsob užívania lieku lepšie zapamätal/a? Môžem popri tomto lieku užívať aj iné lieky bez predpisu alebo výživové doplnky? Pacient, ktorý si to želá, má právo byť dôkladne informovaný o všetkých možnostiach liečby a podieľať sa na prijímaní všetkých rozhodnutí, keďže ovplyvnia predovšetkým jeho život. 7

Zvládanie prejavov 5 ochorenia Únava. Proti únave pomáha fyzická aktivita. Mierne cvičenie, napríklad chôdza, zvyšuje telesnú výkonnosť a energiu. Cvičenie zlepšuje aj prekrvenie tela, čím sa znižuje riziko tvorby krvných zrazenín. Strečing, najmä nôh a členkov, tiež zlepšuje cirkuláciu krvi. Niektorí pacienti sa snažia zmierniť únavu užívaním výživových doplnkov obsahujúcich železo. Zvýšenie hodnoty železa v krvi však vedie kostnú dreň k tomu, aby vytvárala viac červených krviniek, čo len zhoršuje stav pacienta. Nikdy neužívajte výživové doplnky bez konzultácie s vašim hematológom. Dna. Dôsledkom nadmernej tvorby krvných buniek môže byť aj zvýšenie hodnoty kyseliny močovej v krvi, ktoré spôsobuje ochorenie nazývané dna. Príznakom dny je najmä opuchnutie jedného alebo viacerých kĺbov a bolesti palcov na nohách. Lekár vám môže predpísať viaceré lieky, ktoré potláčajú vzplanutie dny, často používané sú lieky obsahujúce účinnú látku allopurinol (napr. liek Milurit), ktorá znižuje hladinu kyseliny močovej v krvi. Pacientom sa odporúča pravidelne kontrolovať svoje nohy a oznámiť lekárovi akékoľvek zmeny. Svrbenie (pruritus) je veľmi nepríjemným symptómom polycytémie vera. Ako prevencia tohto symptómu sa pacientom odporúča sprchovať sa chladnejšou vodou, predovšetkým v zime. Po umytí sa dosucha utrite uterákom a dôkladne natrite krémom alebo pleťovým mliekom. Niektorým pacientom pomáha pridať do kúpeľa kúpeľový olej predávaný v lekárni, napríklad Balmandol. Vyhýbajte sa horúcim kúpeľom, vírivkám, sprchovaniu horúcou vodou. Snažte sa neškriabať sa, škriabanie poškodzuje pokožku a zvyšuje riziko infekcie. Proti svrbeniu pomáhajú aj aspirín a lieky nazývané antihistaminiká, prípadne liečba ultrafialovým svetlom (fototerapia). Antihistaminiká sú lieky, ktoré zmierňujú svrbenie. Užívajú sa orálne. Vedľajšími účinkami užívania antihistaminík môže byť sucho v ústach, nepokoj, ospalosť, závrate. Niektoré antihistaminiká ovplyvňujú schopnosť šoférovať a riadiť stroje. Bolesti hlavy, poruchy videnia, pálenie, začervenanie alebo opuchnutie dlaní a chodidiel sú dôsledkom zvýšenej tvorby krvných zrazenín. Dokáže ich zmierniť užívanie nízkych dávok aspirínu. Úzkosť a stres. Chronické ochorenie môže človeku emocionálne prerásť cez 8

hlavu. Pokiaľ sa kvôli svojmu ochoreniu trápite, skúste sa porozprávať s členmi rodiny či priateľmi. Obrátiť sa môžete aj na naše združenie. Vypočujeme vás a pokúsime sa vám pomôcť. Mnohým ľuďom prospievajú rozhovory s odborníkom v oblasti duševného zdravia, psychiatrom, klinickým psychológom, duchovným alebo sociálnym pracovníkom. Ak si nie ste istý, ako spoznáte, že dozrel čas vyhľadať pomoc, skúste zvážiť, či pociťujete nasledujúce príznaky: Vaše pocity a/alebo vaše správanie pravidelne ovplyvňujú vašu spôsobilosť vykonávať prácu, fungovať v domácnosti alebo v rodine. Snažíte sa pohnúť dopredu, no máte pocit, že ste uviazli na mieste, ktoré vám nevyhovuje a potrebujete s tým niečo spraviť, a to čím skôr. Členovia vašej rodiny sú preťažení, nedokážu zvládnuť každodenný stres alebo ho zvládajú iba s ťažkosťami, prípadne sa vám zdá, že sa vaše vzťahy rozpadajú. Pri hľadaní vhodného odborníka sa môžete riadiť odporúčaním ľudí, ktorým veríte, napríklad člena rodiny, priateľa alebo vášho lekára. Pacientom s polycytémiou vera odporúčame viesť si záznamy o svojich symptómoch a o tom ako ovplyvňujú ich každodenný život. Tieto záznamy si pacient môže zobrať so sebou na kontrolu u lekára. Informácie lekárovi pomôžu nájsť vhodné riešenie ťažkostí, ktoré pacientovi spôsobuje buď samotné ochorenie, alebo jeho liečba. 9

6 Životospráva 10 Po zistení polycytémie máte viacero možností, ako pomôcť svojmu zdraviu. Buďte aktívny. Mierne cvičenie, napríklad chôdza, zlepšuje prekrvenie tela, čím sa znižuje riziko tvorby krvných zrazenín. Strečing, najmä nôh a členkov, tiež zlepšuje cirkuláciu krvi. Zdravo sa stravujte. Jedzte mnoho ovocia, zeleniny, cereálií a strukovín. Udržiavajte si primeranú hmotnosť. Nejedzte mastné, tučné jedlá. Udržiavajte si normálne hodnoty krvného tlaku, cholesterolu a cukru v krvi. Je to dôležitá prevencia srdcového infarktu a mŕtvice. Pite veľa tekutín. Hydratácia organizmu tiež bráni zahusťovaniu krvi. Vhodná je voda, nealkoholické a nesladené nápoje. Snažte sa vypiť šesť až osem pohárov vody denne, najlepšie priebežne počas celého dňa. Časť denného príjmu tekutín môže pochádzať aj z potravín. Vysoký obsah vody majú aj uhorka, zeler, ľadový šalát, brokolica, špenát, melón a jahody. Nefajčite. Fajčenie zužuje cievy, čím sa zvyšuje riziko srdcového infarktu a mŕtvice spôsobených krvnými zrazeninami. Dávajte si pozor na úrazy. Kvôli zvýšenému riziku krvácania a tvorby zrazenín sa pacientom odporúča vyhýbať sa aktivitám, ktoré by mohli viesť k zraneniu. V prípade úrazu urýchlene vyhľadajte odbornú pomoc a lekárovi oznámte, že máte polycytémiu. Starajte sa o svoju pokožku a chráňte sa pred slnkom. V lete používajte krém s ochranným faktorom 30 a vyšším. Naneste ho aspoň 30 minút predtým, ako pôjdete na slnko a potom opätovne každé dve hodiny. Používajte pokrývku hlavy a slnečné okuliare s UV filtrom. Vyhýbajte sa extrémnym teplotám. Zlá cirkulácia krvi zvyšuje riziko poškodenia zdravia spôsobeného vysokými a nízkymi teplotami. V chladnom počasí sa vždy teplo

oblečte, zvlášť pamätajte na ruky a nohy. V teplom počasí sa chráňte pred slnkom a pite veľa tekutín. Dávajte si pozor na tvorbu pľuzgierov. Nedostatočná cirkulácia krvi môže spôsobovať tvorbu pľuzgierov a vyrážok, najmä na dlaniach a chodidlách. Pravidelne si prezerajte chodidlá a o akýchkoľvek ťažkostiach informujte svojho lekára. Nezanedbávajte preventívne prehliadky, ktoré môžu odhaliť iné druhy nádorových ochorení, najmä rakovinu prsníka, krčka maternice, hrubého čreva, prostaty. 11

7 Sociálne a právne súvislosti Polycytémia vera môže byť dôvodom pre priznanie invalidného dôchodku. To, či je pacient s polycytémiou invalidný, závisí od závažnosti jeho ochorenia. Invalidným je človek vtedy, ak jeho choroba spôsobuje pokles schopnosti pracovať (vykonávať zárobkovú činnosť) o 41% a viac. Polycytémia v remisii, stabilizovaná, s miernymi klinickými prejavmi a zníženou výkonnosťou organizmu je spojená s poklesom schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť v rozsahu 35 45%. Polycytémia s ťažkými prejavmi, s anémiou pod 10g/dl hemoglobínu, trombocytopéniou pod 80 000/ml a zväčšením sleziny spôsobuje pokles schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť v rozsahu 60 70%. Invalidita, t. j. pokles schopnosti pracovať o viac ako 41%, nie je jedinou podmienkou pre priznanie invalidného dôchodku. Ďalšou je, aby bol žiadateľ dôchodkovo poistený určitý počet rokov, teda aby bol určitý počet rokov zamestnaný, podnikal, alebo vykonával inú zárobkovú činnosť. Dôchodkovo poistení sú aj rodičia na rodičovskej dovolenke a ľudia poberajúci opatrovateľský príspevok. Potrebný počet rokov dôchodkového poistenia sa odvíja od veku od menej ako jedného roka pri osobe do 20 rokov až po najmenej 15 rokov pri osobe nad 45 rokov. O invalidnom dôchodku rozhoduje Sociálna poisťovňa na základe žiadosti podanej v pobočke, kde má žiadateľ bydlisko. Ťažké zdravotné postihnutie sa neposudzuje v Sociálnej poisťovni, ale na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny. Človek, ktorý je uznaný za invalidného, nemusí byť zároveň aj ťažko zdravotne postihnutý a naopak. Ťažké zdravotné postihnutie má vplyv na schopnosť viesť aktívny život, nemusí mať však nevyhnutne vplyv na schopnosť pracovať. Predpokladom toho, aby bol človek uznaný za zdravotne ťažko postihnutého je, že jeho zdravotné postihnutie má mieru funkčnej poruchy najmenej 50%. Polycytémia vera je spojená s funkčnou poruchou v rozsahu nad 50 % v prípade, ak ide o stredne ťažkú až ťažkú formu. Osoba s ťažkým zdravotným postihnutím má nárok na vydanie preukazu, s pomocou ktorého si potom uplatňuje právo na rôzne zľavy a úľavy. Žiadosť o vyhotovenie preukazu osoby s ŤZP sa podáva spolu s vyplneným tlačivom Lekársky nález na Oddelení posudkových činností Úradu práce, sociálnych vecí a 12

rodiny podľa miesta bydliska. Spolu so žiadosťou o vydanie preukazu osoby s ŤZP môžete Úrad požiadať aj o vyhotovenie parkovacieho preukazu, ak ste pre svoju chorobu odkázaný na individuálnu prepravu osobným motorovým vozidlom. Ťažko zdravotne postihnutí môžu dostať niektorý zo štrnástich opakovaných či jednorazových príspevkov, napríklad príspevok na opatrovanie, na prepravu, na kompenzáciu zvýšených nákladov na prevádzku motorového vozidla. Pokiaľ ide o vaše práva v zamestnaní, návštevy u lekára a práceneschopnosť sú v pracovnom práve považované za tzv. dôležité osobné prekážky v práci. Prekážka v práci je skutočnosť, ktorá bráni zamestnancovi plniť jeho pracovné povinnosti. Zamestnanec počas trvania prekážok v práci nie je povinný vykonávať prácu a má pracovné voľno. Zamestnávateľ je povinný poskytnúť zamestnancovi pracovné voľno s náhradou mzdy - platené voľno, na vyšetrenie alebo ošetrenie zamestnanca v zdravotníckom zariadení. Platené pracovné voľno sa poskytne na nevyhnutne potrebný čas, najviac na sedem dní v kalendárnom roku. Do nevyhnutne potrebného času sa započítava nielen samotné vyšet- 13

7 Sociálne a právne súvislosti renie a ošetrenie (a čakanie naň), ale aj cesta do a zo zdravotníckeho zariadenia. Ak zamestnanec potrebuje ďalšie pracovné voľno, aby mohol navštíviť zdravotnícke zariadenie, zamestnávateľ je povinný mu toto pracovné voľno poskytnúť, ale už bez náhrady mzdy (naplatené voľno). Podmienkou poskytnutia tak plateného, ako aj neplateného pracovného voľna je, že vyšetrenie alebo ošetrenie nebolo možné vykonať mimo pracovného času. Počas práceneschopnosti musí zamestnávateľ ospravedlniť neprítomnosť zamestnanca v práci. Zamestnanec nemá počas práceneschopnosti nárok na mzdu, ale poberá náhradu príjmu a nemocenské. Náhradu príjmu platí zamestnancovi zamestnávateľ za prvé tri dni trvania PN vo výške 25% z vymeriavacieho základu zamestnanca, za štvrtý až desiaty deň vo výške 55% z vymeriavacieho základu zamestnanca. Od jedenásteho dňa trvania PN má zamestnanec nárok na nemocenské, ktoré mu vypláca Sociálna poisťovňa. Výška nemocenského je 55% z vymeriavacieho základu. Vymeriavací základ zamestnanca je jeho hrubá mzda. Ak zamestnanec u súčasného zamestnávateľa pracoval počas celého predchádzajúceho roka, jeho nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal v predchádzajúcom roku. Ak u súčasného zamestnávateľa pracoval aspoň 90 dní (teda nie celý predchádzajúci rok), nemocenské sa vypočíta z hrubej mzdy, ktorú mal počas tohto obdobia. Nemocenské je možné poberať najviac 52 týždňov. Aj po uplynutí týchto 52 týždňov je možné byť PN, avšak už bez poberania nemocenského. Obdobie práceneschopnosti zamestnanca je tzv. ochrannou dobou, čo znamená, že práceneschopnému zamestnancovi môže dať zamestnávateľ výpoveď iba výnimočne, a to iba v prípade, ak sa zamestnávateľ ruší alebo ak zamestnanec závažne porušil pracovnú disciplínu. Ak je zamestnancovi daná výpoveď pred začiatkom PN tak, že by výpovedná doba mala uplynúť počas PN (v ochrannej dobe), pracovný pomer sa skončí uplynutím posledného dňa práceneschopnosti okrem prípadov, keď zamestnanec oznámi, že na predĺžení pracovného pomeru netrvá, a teda súhlasí s tým, aby sa pracovný pomer skončil uplynutím výpovednej doby počas PN. 14

Právna poradňa Podrobné informácie o invalidite, ťažkom zdravotnom postihnutí, práceneschopnosti, ale aj ďalších právnych súvislostiach hematoonkologických ochorení nájdete v našom časopise Krvinka a na webovej stránke www.hematologickypacient.sk, kde je vám k dispozícii aj bezplatná právna poradňa pre pacientov a ich blízkych. Hematologická poradňa Ak sa chcete o svojom ochorení poradiť s hematológom, volajte bezplatne na telefónne číslo 0800 007 693 v pracovných dňoch od 14.00 17.00. 15

Združenie pacientov s hematologickými malignitami Združenie pacientov s hematologickými malignitami zastupuje pacientov s nádorovými ochoreniami krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému, ako sú leukémie, lymfómy, myelodysplastické syndrómy, mnohohopočetný myelóm, polycytémia vera, esenciálna trombocytémia a myelofibróza. Pacientom pomáhame dostať sa k správnej liečbe, dodržiavať liečebný režim, poskytujeme im aktuálne a zrozumiteľné informácie o ich ochorení a právach pri poskytovaní zdravotnej starostlivosti. Sme pripravení počúvať vás, hľadať odpovede na vaše otázky a pomôcť vám dostať sa k najlepšej možnej liečbe. Ak potrebujete pomoc, podporu či radu alebo vás zaujíma naša činnosť, môžete sa na nás obrátiť: emailom: poštou: info@hematologickypacient.sk Združenie pacientov s hematologickými malignitami, Nezábudková 52, 821 01 Bratislava www. hematologickypacient.sk www.facebook.com/hematologickypacient 16 Pripravili: MUDr. Katarína Masárová a JUDr. Katarína Fedorová Združenie pacientov s hematologickými malignitami, 2015.