OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ DIPLOMOVÁ PRÁCE. 2007 Ludmila Szewczyková

OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ DIPLOMOVÁ PRÁCE 2007 Ludmila Szewczyková

OSTRAVSKÁ UNIVERZITA V OSTRAVĚ ZDRAVOTNĚ SOCIÁLNÍ FAKULTA KATEDRA SOCIÁLNÍ PRÁCE SOCIÁLNÍ PRÁCE S UMÍRAJÍCÍMI A POZŮSTALÝMI V ČR A VE SVĚTĚ DIPLOMOVÁ PRÁCE AUTOR PRÁCE: Ludmila Szewczyková VEDOUCÍ PRÁCE: Mgr. Tomáš Šobáň 2007

UNIVERSITY OF OSTRAVA MEDICO-SOCIAL FACULTY SOCIAL WORK DEPARTMENT SOCIAL WORK WITH DYING PEOPLE AND MOURNERS IN THE CHZECH REPUPLIC AND IN THE WORLD THESIS AUTHOR: Ludmila Szewczyková SUPERVISOR: Mgr. Tomáš Šobáň 2007

Prohlašuji, že předložená práce je mým původním autorským dílem, které jsem vypracovala samostatně. Veškerou literaturu a další zdroje, z nichž jsem při zpracování čerpala, v práci řádně cituji a jsou uvedeny v seznamu použité literatury. V Ostravě... (podpis)

PODĚKOVÁNÍ Velmi děkuji Mgr. Tomáši Šobáňovi za odborné vedení diplomové práce a za jeho podporu. Také bych touto cestou chtěla poděkovat sociálním pracovnicím našich hospiců, které mi ochotně poskytovaly cenné informace k vypracování mé diplomové práce.

Resumé: Diplomová práce Sociální práce s umírajícími a pozůstalými u nás a ve světě se zaměřuje na vývoj paliativní péče u nás a v několika vybraných zemích světa, tak aby nastínila kontrast vývoje ve vyspělých státech a zemích třetího světa. Dále deskriptivní metodou popisuje práci sociálních pracovníků v paliativní péči: uvádí osobnostní předpoklady pro danou práci, předkládá výčet bodů náplně práce sociálních pracovníků a popisuje dané činnosti od prvního kontaktu s klientem žádajícím paliativní péči až po ukončení práce s pozůstalými příbuznými. Zvlášť se pak věnuje práci sociálních pracovníků v domácí hospicové péči, postavení sociálních pracovníků v multidisciplinárním hospicovém týmu a práci s dobrovolníky. V následující části nastiňuje také současné problémy kvalitní paliativní péče a bariéry, které jsou zároveň výzvami k překonání. Zabývá se problematikou zachování důstojnosti v ústavech, problematikou personálu, syndromem vyhoření a problematikou financování péče. Hlavním cílem této práce je první souvislé popsání práce sociálních pracovníků v paliativní péči a nastínění možností dalšího směřování ke zkvalitnění péče.

Summary: The diploma thesis Social work with dying people and mourners in our country and in the world aims at the development of the lenitive care in our country and in several chosen countries in the world so that it could outline the contrast of the development in the advanced states and the countries of the third world. Furthermore by the descriptive method it depicts the work of social workers in the lenitive care: it brings up personal preconditions for the given job, it introduces the list of the items of the content of work of the social workers and describes given activities from the first contact with a client asking for the lenitive care until the completion of the work with mourner relatives. Particularly it engages in the work of social workers in the domestic lenitive care, the state of the social workers in the multidiscipline lenitive team and work with volunteers. In the following part it also sketches present problems of the high-quality lenitive care and barriers, which are at the same time the challenges to overcome. It pursues the problems of the preserving of the human dignity in the institutes, the problems of the personnel, of the burn-out syndrome and the problems of financing of the care. The main aim of this work is the first coherent depiction of the work of the social workers in the lenitive care and outlining of the possibilities of the further drift towards optimization of the care.

OBSAH ÚVOD.9 1 Paliativní a hospicová péče.... 11 1.1 Vymezení pojmů.....11 1.1.1 Paliativní péče 11 1.1.2 Hospicová péče..12 1.2 Vývoj paliativní péče ve světě 14 1.3 Vývoj paliativní péče v České Republice...15 2 Současná situace hospicové a paliativní péče ve světě.17 2.1 Letmý přehled stavu hospicové péče ve vybraných zemích...17 2.1.1 Velká Británie.17 2.1.1 Nizozemí.18 2.1.3 Rakousko.18 2.1.4 Maďarsko 19 2.1.5 Polsko..19 21.6 USA..20 2.1.7 Latinská Amerika 21 2.1.8 Afrika..21 2.1.9 Japonsko..22 2.1.10 Indie...22 2.2 Paliativní péče o děti..23 3 Sociální pracovníci s umírajícími a pozůstalými 25 3.1 Základní osobnostní předpoklady pro práci s umírajícími a pozůstalými.25 4 Náplň práce sociálních pracovníků v hospicích..27 4.1 Administrativně organizační činnosti 27 4.2 Práce v poradně..28 4.3 Práce s dobrovolníky.28 4.4 Práce s pozůstalými...28 4.5 Nabídka tvořivých a volnočasových činností pro pacienty...29 4.6 Další...29 5 Péče o klienta. 30 5.1 První kontakt se zájemcem o službu..30

5.2 Přijetí klienta..30 5.3 Sociální péče o klienta... 31 5.4 Sociální péče o rodinu a klienta.33 5.5 Možnost ukončení poskytování služeb..34 5.6 Sociální péče o pozůstalé...34 6 Sociální pracovníci v domácí hospicové péči 36 6.1 Práce sociálních pracovníků v domácí hospicové péči..38 6.1.1 Role sociálních pracovníků... 38 6.1.2 První kontakt.38 6.1.3 Zjištění podpůrné sociální sítě..40 6.1.4 Další činnosti sociálních pracovníků 41 6.1.5 Rozvoj domácí hospicové péče...42 7 Sociální pracovníci jako součást multidisciplinárního týmu..44 7.1 Základní definice...44 7.2 Kritéria pro výběr týmových členů pro práci v hospici.45 7.3 Charakteristiky dobrého týmu. 46 7.4 Výhody dobrého multidisciplinárního týmu pro personál.47 7.5 Úkoly sociálních pracovníků jako členů multidisciplinárního týmu.48 7.5.1 Porozumění a respektování osobnosti jako celku.49 7.5.2 Pomoc při udržování kontaktu s rodinou a příteli. 50 7.5.3 Pomoc při udržování nezávislosti.50 7.5.4 Pomoc s vyjadřováním pocitů...50 7.5.5 Stabilní kontakt s multidisciplinárním týmem..51 8 Sociální pracovníci a dobrovolníci 52 8.1 Sociální pracovníci jako koordinátoři dobrovolníků.53 8.2 Situace v USA...56 9 Rozhovor s pacienty 57 9.1 Uvědomění si cílu rozhovoru.58 9.2 Uvědomění si sami za sebe, jak bychom se cítili na místě našeho pacienta....58 9.3 Uvědomění si, kde jsme se svými myšlenkami.58 9.4 Míra afinity, vztah... 58 9.5 Empatie...59

9.6 Naslouchání 59 9.7 Bezpodmínečná úcta k pacientovi jako člověku 60 9.8 Brát ohledy v prvé řadě na momentální psychický stav pacienta..60 9.9 Neverbální komunikace.62 9.10 Oslovení reality 62 9.11 Chvíle ticha...63 9.12 Otázky a odpovědi 63 9.13 Pravda...64 9.14 Čin........ 65 10 Problematika důstojnosti v péči o seniory..66 10.1 Důstojnost zásluh.66 10.2 Důstojnost mravní síly.67 10.3 Důstojnost osobní identity...67 10.4 Menschenwürde...68 10.5 Osobní zkušenosti 68 10.5.1 Důstojnost zásluh konkrétní příklady...69 10.5.2 Důstojnost mravní síly konkrétní příklady...70 10.5.3 Důstojnost osobní identity konkrétní příklady.71 10.5.4 Menschenwürde konkrétní příklady.72 10.6 Zachování důstojnosti...72 10.7. Několik tipů, jak předcházet porušování důstojnosti...74 11 Problematika personálu....76 12 Problematika syndromu vyhoření....78 12.1 Jak minimalizovat možnost rozvinutí syndromu vyhoření?...79 12.2 Jak na pracovišti předcházet syndromu vyhoření?...81 12.3 Rady pro individuální možnost prevence syndromu vyhoření..82 13 Problematika financování péče.84 13.1 Současné financování péče....84 13.2 Inspirativní model z Rakouska...86 13.3 Směřování rozvoje paliativní péče u nás....87 ZÁVĚR.......89 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ....90 SEZNAM PŘÍLOH.... 96

ÚVOD Téma umírání a smrti není pro mnoho lidí nijak přitažlivé, spíše odstrašující a bolestivé. Je to téma, o kterém lidé neradi mluví, kterého se obávají a spojují si jej jen s bolestí a strachem. Když o tomto tématu mluvím s lidmi, kteří pracují v pomáhajících profesích, většina z nich souhlasně říká, že by v takovémto prostředí nemohli pracovat, nedokázali by doprovázet umírající a těšit pozůstalé. Přesto jsou mezi námi i takoví lidé, kteří jsou pro tuto problematiku zapálení, pouští se do zakládání hospiců i přes velkou obtížnost tohoto úkolů, pracují v hospicích a pečují o umírající. Co je může na této práci tak uspokojovat? Také patřím do této skupiny lidí, kteří podporují myšlenku hospice. Práce s umírajícími mi připadá naplňující. Je několik důvodů, proč mě tato práce fascinuje. Jedním z nich je, že se člověk při této práci dotýká okamžiků, kdy vše nepodstatné musí jít stranou a zbývá jen to, co je bytostně důležité. Tato práce nás může naučit, na čem v životě opravdu záleží a s čím si tak často děláme zcela zbytečné starosti. Může nám ukázat, kde v životě plýtváme časem a naopak, kde jsme náš čas zapomněli věnovat a kde to bylo mnohem důležitější. Právě od našich umírajících pacientů se často dozvídáme o skutečných hodnotách života. Jak uvádí Elizabeth Kübler-Ross: kdybychom sami v mladém věku dokázali na své vnitřní cestě dojít až do stádia akceptace, vnitřního vyrovnání, žili bychom pak mnohem smysluplnějším životem, vážili bychom si i malých věcí a rovněž žebříček našich hodnot by vypadal úplně jinak. (Rossová, E., K., str. 27) Další důvod, proč mě toto téma přitahuje, je mystika této práce. Pracovníci hospiců často pochopí onu paralelu mezi zrozením a umíráním mezi vstupem do tohoto světa a odchodem z něj. Umírající pacienti nás často mohou poučit o onom světě a přinést nám poselství z oné další dimenze, kterou cítí a prožívají její blízkost. Pracovníci pečující o umírající mohou vidět sami sebe jako protějšky porodníků nebo porodních asistentek, kteří pomáhají životu z mateřského lůna na svět. Na opačném konci života pomáháme zase ulehčit přechod z tohoto světa do nové dimenze, ať už ji nazveme jakkoli. Tyto prožitky nás učí nebát se smrti a toho, co přijde po ní, dává nám naději, že jednou po překročení prahu tohoto světa vstoupíme do přátelského prostředí. Další naplňující okolností je, že pracovníci hospiců i další pečující o umírající pacienty mohou denně zažívat radost z plodů své práce. Nestaví si nereálné cíle jako

uzdravení pacienta, které by je brzy dovedly na pokraj vyhoření. Jejich cílem je doprovázení pacienta, jeho rodiny a blízkých, kdy díky svým znalostem a zkušenostem mají hodně co nabídnout a mohou pomoci k přechodu z pocitu smutku a deprese k vyrovnání se s danou situací, k pokojnému přijetí toho, co život dává i bere, ke zlepšení rodinných vztahů, k naplnění posledních dní života opravdovým Životem. Pracovníci pečující o umírající tak mohou být přítomní opravdovým proměnám v lidských životech a to je jejich největší odměnou za tuto práci. Toto téma mě tedy přitahuje svou hloubkou i mystikou, možností dávání a působení změn v lidských životech, možnosti přinášení pokoje do těžkých chvil i nesmírným obohacením života, které v tomto tématu vidím. Ve své diplomové práci se zaměřuji na problematiku sociální práce s umírajícími a pozůstalými v hospicích, protože hospicová a paliativní péče soustředí svou pozornost přímo na práci s umírajícími a pozůstalými. Tato diplomová práce má za cíl popsat problematiku sociální práce s umírajícími a pozůstalými u nás a ve světě, přispět k rozšíření poznatků o hospicové péči jako takové, popsat práci sociálních pracovníků s umírajícími a pozůstalými od prvního kontaktu až po ukončení péče, nastínit problematické oblasti kvality péče a bariéry rozvoje, hledat možnosti pro další zkvalitnění péče v hospicích i dalších zařízeních sociální a zdravotní péče, kde se pracovníci setkávají s umírajícími klienty. Je určena především sociálním pracovníkům, ale i pracovníkům jiných pomáhajících profesí. Věřím, že poslouží také lékařům, zdravotním sestrám, ošetřovatelkám, duchovním, hospicovým dobrovolníkům, stejně tak jako lidem, kteří o tuto problematiku mají zájem a chtějí získat více informací. Doufám, že přinese nejen odborné poznatky, ale napomůže čtenářům také k zamyšlení se nad hodnotami, které ve svém životě vyznávají, případně k jejich přehodnocení, tak, aby žili život na tolik intenzivně, jako by každý den mohl být jejich posledním.

1 Paliativní a hospicová péče V této úvodní kapitole se zaměřím na vymezení základních pojmů, které budu v této práci používat a které se přímo týkají práce s umírajícími a pozůstalými. V závěru kapitoly nastíním vývoj paliativní a hospicové péče u nás a ve světě. 1.1 Vymezení pojmů 1.1.1 Paliativní péče Podle definice světové zdravotnické organizace WHO je paliativní péče přístup, který zlepšuje kvalitu života pacientů a jejich rodin, jež čelí život-ohrožující nemoci, a to skrze prevenci, určení a léčení bolesti a dalších fyzických, psychologických a duchovních problémů. (www.who.int) Mezinárodně uznávaná definice z Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům o organizaci paliativní péče zní: Paliativní péče je aktivní, na kvalitu života orientována péče poskytována nemocným, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Jejím cílem není primárně vyléčení pacienta či prodloužení života, ale prevence a zmírnění bolesti a dalších tělesných i duševních strádání, zachování pacientovy důstojnosti a podpora jeho blízkých. (Špinková, M. a kol., 2006, str.5) Z dokumentů A community Health Approach to Palliative Care for HIV/AIDS and Cancer Patients (2002) a Na cestách domů (2006) uvádím koncept paliativní péče: - utvrzuje život a pohlíží na smrt jako na normální proces - poskytuje sérii intervencí, které neprodlužují a nezkracují život - poskytuje úlevu od bolesti a dalších úzkostných symptomů - integruje psychologické a spirituální aspekty v péči o pacienta - nabízí a podporuje systém pomoci pacientovi, aby mohl žít tak aktivně, jak je to jen možné až do konce života - nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat zármutek i po smrti blízkého člověka

- užívá týmového přístupu, aby oslovil potřeby pacientů a jejich rodin, včetně doprovázení pozůstalých, pokud je to indikováno - zlepšuje kvalitu života a může také pozitivně ovlivnit průběh nemoci - vychází důsledně z individuálních potřeb a přání pacientů, respektuje jejich hodnotové priority a chrání právo pacienta na sebeurčení - zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých Podle NICE ( National Institute for Clinical Excellence) je paliativní péče část podpůrné péče; definuje ji následovně: Paliativní péče je aktivní holistická péče o pacienta s pokročilým progresivním onemocněním. Zvládaní bolesti a dalších symptomů a zajištění psychologické, sociální a duchovní podpory je prvořadé. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života pacientů a jejich rodin. Mnoho aspektů paliativní péče je také aplikovatelné dříve v průběhu nemoci ve spojení s další léčbou. ( www.ncpc.org.uk ) Paliativní péče je moderní a celosvětově rychle se rozvíjející typ péče. V posledních letech řada významných mezinárodních institucí, např. Světová zdravotnická organizace, Parlamentní shromáždění Rady Evropy, deklarovala potřebu pohlížet na paliativní péči jako na významné téma veřejného zdravotnictví. Ve zdravotnictví vyspělých zemí, podobně jako v ČR, se stále jedná o oblast spíše zanedbávanou. (Umírání a paliativní péče v ČR, 2004) Paliativní péče je ve světě realizována a koordinována skrze hospicový program. National Hospice Organization jej definuje jako program, který je prováděných doma i za hospitalizace, zajišťuje jak léčbu, tak i psychlogickou, sociální a spirituální péči pro umírající osoby a jejich rodiny. Služby jsou zajišťovány lékařsky řízeným interdisciplinárním týmem profesionálů i dobrovolníků. Po smrti nemocného je k dispozici péče o pozůstalé. (www.hospice.cz) 1.1.2. Hospicová péče Hospicová péče je forma paliativní péče, kterou tvoří souhrn lékařských, ošetřovatelských a rehabilitačně-ošetřovatelských činností, poskytovaných preterminálně a terminálně nemocným, u kterých byly vyčerpány možnosti kauzální

léčby, ale pokračuje léčba symptomatická s cílem minimalizovat bolest a zmírnit všechny obtíže vyplývající ze základní diagnózy i jejich komplikací a zohledňující biopsycho-spirito-sociální potřeby nemocného. (www.hospice.cz) Důležitou zásada, která je v hospicové péči uplatňována, zní: Pomáhat v umírání ANO, pomáhat ke smrti NE. Z časového hlediska je hospicová péče poskytována ve třech obdobích: Prae finem jedná se o doprovázení nemocného a jeho blízkých od okamžiku zjištění závažné diagnózy až po nástup terminálního stavu In finem péče a doprovázení nemocného a jeho blízkých během terminálního stavu Post finem péče o tělo zemřelého, doprovázení pozůstalých, podle potřeby i dlouhodobé (zpravidla po dobu 1 roku) Hospicová myšlenka může být realizována různými formami hospicové péče. Těmito jsou: 1) Domácí hospicová péče Tato forma péče je pro nemocného většinou ideální, ne vždy ale postačuje. Předpokládá určitou úroveň rodinného zázemí, které často schází, nebo se dlouhou službou nemocnému unaví a vyčerpá, nebo je ošetřování touto formou příliš náročné pro rodinné příslušníky. Pečující rodině pomáhají kvalifikovaní pracovníci domácího hospice. 2) Stacionáře Stacionáře bývají součástí hospice. Pacient je v tomto případě přijat ráno a odpoledne nebo večer se vrací domů. Tento způsob připadá do úvahy u nemocného z blízkého okolí hospice, pokud u nich nestačí domácí hospicová péče. 3) Lůžková hospicová péče Je aktuální tehdy, když předchozí dvě formy nestačí, nebo nejsou vůbec k dispozici. V případě, že je i možnost výše uvedených dvou forem, může se pacient po zlepšení jeho zdravotního stavu, nebo po zotavení jeho rodiny, vrátit do domácí péče. Hospic má obvykle kapacitu kolem 30 lůžek. Pokoje jsou většinou jednolůžkové s přistýlkou pro někoho blízkého z rodiny, kdo chce pacienta doprovázet. Je možná trvalá přítomnost příbuzných, kteří se mohou, ale nemusejí podílet na péči o

nemocného. Návštěvy příbuzných jsou povoleny 7 dní v týdnu, 365 dní v roce. Denní hospicový režim je přizpůsoben potřebám pacientů. U hospiců bývá terasa, na kterou je možno vyjet i s postelí. Součástí hospiců jsou také místnosti, kde může být sloužena mše a také místnost posledního rozloučení. Lůžková hospicová zařízení poskytují také možnost respitní péče. Jedná se o několikadenní až měsíční pobyty pacientů, o které se jinak stará rodina doma. Během těchto pobytů si rodina může odpočinout, načerpat nové síly. (ústní sdělení, školení pro hospicové dobrovolníky) V roce 2005 7.6, miliónů lidí zemřelo na rakovinu, z toho více než 70% v nízkopříjmových a středněpříjmových zemích. (www.who.int) V ČR každoročně umírá více než 100 000 lidí. Péče o terminálně nemocné a umírající by tak měla být významným tématem veřejného zdravotnictví. (Umírání a pal. péče v ČR, 2004) 1.2 Vývoj paliativní péče ve světě Dějiny moderní paliativní péče jsou poměrně krátké, vznik a rozvoj paliativní péče řadíme do druhé poloviny dvacátého století. Jedním z hlavních faktorů, které přispěly k potřebě této péče bylo prodloužení života v průběhu posledního století, což sice přineslo delší a pohodlnější život, ale paradoxně také delší a nelehké umírání. Hlavně vyspělé země se nyní potýkají s rapidním nárůstem podílu starších věkových skupin na celkové populaci.(www.cestadomu.cz). Rozvoj moderní paliativní péče je možno pochopit jak pokus o znovuoživení starého povědomí o potřebě a významu kvalitní péče o člověka, kterého nelze vyléčit. Změna přístupu moderní společnosti k umírání a smrti vyústila v minulém století především zásluhou zakladatelky hospicového hnutí Cecilly Saundersové v budování řady hospiců v celém světě. Myšlenka hospice vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné bytosti a z potřeb nemocného, myšleno potřeb biologických, psychických, sociálních a spirituálních. První moderní zařízení paliativní péče byl hospic sv. Kryštofa, který byl založen v Anglii v roce 1967. Od té doby jsme svědky rychlého rozvoje různých forem paliativní péče a nárůstu počtu osob využívajících paliativní péči. Podle projektu rozvoje paliativní péče v České republice existovalo v roce 2004 ve světě přes 7000 zařízení hospicové a paliativní péče, které působily ve více než 90 zemích. Původní

forma hospice jako lůžkového zařízení byla později s ohledem na potřeby nevyléčitelně nemocných rozvinuta do dalších podob. Světová zdravotnická organizace považuje již od začátku 90. let 20. století rozvoj kvalitní paliativní péče za jednu ze svých priorit. Také rozsáhlá autoritativní studie Priority Areas for Nation Action, kterou na začátku roku 2003 vydal v USA respektovaný Institute of Medicine of National Academie, klade rozvoj paliativní péče mezi šest nejdůležitějších prioritních okruhů zdravotní péče v prvních desetiletích 21. století. (www.cestadomu.cz). V Evropě kodifikovalo právo pacienta na komplexní paliativní péči v roce 1999 Parlamentní shromáždění Rady Evropy ve svém dokumentu 1418 Ochrana lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných, obecně také nazývána Charta práv umírajících. V roce 2003 pak bylo schváleno Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů Rady Evropy členským státům o Organizaci paliativní péče. (Špinková, M., 2006) Ve Velké Británii začaly při lůžkových hospicích velmi záhy vznikat také struktury poskytující domácí hospicovou péči a o něco později také denní péči ve stacionářích. Již v roce 1980 zde bylo 62 hospiců, které zahrnovaly lůžkové hospice i týmy pečující o umírající v domácím prostředí. Do roku 1998 hospicové informační centrum zaznamenalo kolem 500 zařízení. Hnutí se rozrostlo také na péči o dětské pacienty trpící rakovinou. 1.3 Vývoj paliativní péče v České Republice V České Republice byl založen první hospic v roce 1995 v Červeném Kostelci. Velkou zásluhu na založení tohoto hospice měla MUDr. Marie Svatošová, která je u nás iniciátorkou hospicové myšlenky, kterou nadále rozvíjí a podporuje. Za tyto aktivity dostala z rukou bývalého prezidenta Václava Havla státní vyznamenání. Dnes u nás funguje 10 hospiců; jejich seznam doplněný o podrobnější informace přikládám v příloze č. 1. Rozvíjejí se u nás také další hospicové aktivity a projekty, které se snaží o zlepšení dostupnosti paliativní péče, zvýšení kvality, legislativní změny Tyto projekty a aktivity uvádím v příloze č.2. Od roku 1991 začaly v České Republice vznikat v rámci experimentu první agentury domácí péče. Dnes je u nás funkční systém komplexní domácí péče, dostupné 24 hodin denně a 365 dní ročně. V roce 1994 vzniklo Národní centrum domácí péče

České Republiky. V roce 1995 vznikla v USA Světová organizace domácí i hospicové péče (World Home and Hospice Care Organization), jejíž členem je také Asociace domácí péče České republiky. Česká Republika přesto stále zaostává za vývojem paliativní péče ve vyspělých zemích. Kvalitní hospicová péče je u nás dostupná pouze zlomku umírajících v naší zemi. Z výzkumu, který byl u nás proveden v roce 2004, vyplynulo, že v České Republice ročně umírá 105.000 lidí, pouze cca 1% z nich se dostává do specializované paliativní péče. Veřejnost byla značně nespokojena se stavem péče o umírající. Přibližně 75% všech úmrtí nastává ve zdravotnické či sociální instituci, přesto 80% dotázaných si nepřeje v těchto zařízeních zemřít. 90% mladých lékařů se necítí být ze školy připraveno na komunikaci s nevyléčitelně nemocnými pacienty a jejich rodinami. Neexistuje podpora ze strany státu či společnosti, dokonce často ani ze strany zdravotníků, aby rodina pečovala o svého umírajícího člena doma. Nedostačující legislativní i finanční podpora ze strany státu neumožňuje koncepční dlouhodobý rozvoj paliativní péče. Výzkum na základě výsledku uvádí, že je naléhavě potřeba: - zásadně a systematicky zvýšit dostupnost moderní paliativní péče všude tam,kde lidé umírají, především v LDN a domovech důchodců - podpořit rozvoj nových efektivních forem paliativní péče, zvláště domácí péče - rozvinout vzdělávání zdravotníků a pečujících profesí - soustavně popularizovat a medializovat téma péče o lidi na konci života - podpořit rozvíjející se dobrovolnickou práci Klíčem ke zlepšení péče o terminálně nemocné pacienty a umírající je zlepšení a rozvoj moderní paliativní péče, jak ukazují zahraniční zkušenosti. Tomuto rozvoji však stále brání komplex legislativních, ekonomických, politických a společenských překážek. (Špinková, M., 2006)

2 SOUČASNÁ SITUACE HOSPICOVÉ A PALIATIVNÍ PÉČE VE SVĚTĚ Pro hospicovou a paliativní péči ve světě jsou velmi nerovné podmínky v rozvinutých zemích a v zemích rozvojových. Na příklad v roce 2001 byla zaznamenána celosvětová úmrtnost 56,5 miliónů lidí, z toho 76% se událo v rozvojových regionech, kde žije přes ¾ světové populace. Z těch, kteří byli diagnostikováni na rakovinu, 80% zemřelo na tuto nemoc v rozvojových zemích. V roce 2002 se objevilo přibližně 14,000 nových onemocnění AIDS denně, z toho 95% v rozvojových zemích. Čtyři biliony obyvatel žije v chudobě, z toho 75% žije v rozvojových zemích. Hlavní problémy, kterým čelí rozvojové země, jsou tedy chudoba a HIV/AIDS. (McDermott, E., 2005) World cancer report uvádí, že do roku 2020 se může zvýšit podíl pacientů s rakovinou o 50%, 15 miliónů nových případů každým rokem. Důvodem pro toto navýšení bude způsobeno hlavně zvýšením délky života v rozvojových i industrializovaných zemích, současným trendem kouření, osvojení si nezdravého způsobu života. Pokud vlády státu přijmou tyto údaje, mohou správným nasměrováním předejít 1/3 případů rakoviny, léčit druhou třetinu a zajistit dobrou paliativní péči pro třetí třetinu. (www.who.int) Celkem 2/3 nemocných v celosvětovém měřítku se nachází v rozvojových zemích, ale ty disponují pouze 5% zdrojů, jako doktoři, zdravotní sestry, léky, zařízení, finanční zdroje. V mnoha Afrických zemích přes polovina populace se nesetká s doktorem ani jednou za celý život. (McDermott, E., 2005) 2.1 Letmý přehled stavu hospicové péče ve vybraných zemích: 2.1.1 Velká Británie Velká Británie je kolébkou samotného hospicového hnutí. V lednu 2006 měli v Anglii, Walesu, Severním Irsku 295 agentur domácí péče, 234 denních stacionářů, 314 nemocničních týmů paliativní péče, 314 týmů poskytující pomoc pozůstalým, 2774 nemocničních lůžek, na kterých specialisté poskytují paliativní péči. (www.ncpc.org.uk)

Ve Skotsku pak mají dalších 18 hospicových zařízení s mulitidisciplinárním týmem pro dospělé a dva hospice pro dětské pacienty. (http://www.palliativecarescotland.org.uk) Ve Velké Británii je absolutní prioritou poskytování péče v domácím prostředí, instituce přebírá péči je v případě, kdy domácí péče již není možná. Formy poskytování domácí hospicové péče jsou různorodé, většinou jde o poradní službu multidisciplinárního týmu nebo klinických sester primárním pečovatelským týmům a rodinným příslušníkům. Podpůrné týmy vznikají také při lůžkových hospicích nebo samostatně. Primární péči zajišťují zdravotní sestry se zkušeností v paliativní medicíně a rovněž laici. (Knapková, 2003) Ve Velké Británii je rovněž paliativní medicína od roku 1989 vyučována jako odborný předmět na Royal Collage of Physicians s ostatními odbornými specializacemi. (www.wikipedia.org) 80% péče o hospitalizované pacienty je poskytována charitativními institucemi. Vláda dotuje méně než 1/3 hospiců pro dospělé a méně než 5% dětských hospic. 2.1.2 Nizozemí V Nizozemí zaznamenali ohromný rozvoj, existuje zde 200 organizací, které nabízí 700 lůžek, 9 oblastních konzultačních týmů, 72 paliativních skupin, paliativní oddělení, dostávají vysoké vládní dotace. Nizozemí má v Evropě nejvyšší počet úmrtí realizovaných v domácím prostředí 58%, zatímco v nemocnicích je to 31% a v ošetřovatelských zařízeních a domovech důchodců jen 11%. (McDermott, 2005) 2.1.3 Rakousko V Rakousku vznikla první ambulantní klinika hospicového týmu v roce 1989 ve Vídni. V roce 1992 založila charita v Insbrucku Tyrolskou hospicovou společnost, která nabízela služby mobilního hospicového týmu a v roce 1998 otevřela stacionární hospic s 10 lůžky. V roce 1992 rovněž byl otevřen první stacionární hospic St. Raphael s 10 lůžky ve Vídni. (Menschenwürdig leben bis zuletzt, 2001) Nyní zde existuje rozšířená a dobře propracovaná forma domácí hospicové péče. Péče o klienty je bezplatná a dostupná. (Knapková, 2003)

2.1.4 Maďarsko Maďarsko mělo k lednu 2006 10.076:581 obyvatel, počet úmrtí byl 135.732, z toho na rakovinu umřelo 30.615 obyvatel, z nich se paliativní péče dostalo v roce 2006 celkem 4130 pacientům (ještě v roce 2004 to bylo pouhých 2400 pacientů). Počet úmrtí na rakovinu za rok je v Maďarsku nejvyšší na celém světě. V roce 2006 mělo Maďarsko 11 hospiců lůžkových s 154 lůžky, 34 týmu poskytujících domácí hospicovou péči, 2 centra denní péče (stacionáře), 4 mobilní týmy, které poskytují hospicovou péči v nemocnicích, 6 speciálních hospicových služeb, které poskytují péči v sanatoriích s 56 lůžky. Celkem zde působí 57 organizací se 210 lůžky. (www.hospice.hu) Bariéry, s kterými s Maďarsko potýká jsou nedostatečná finanční podpora z fondu národního pojištění, neakceptace multidisciplinárního týmu v systému zdravotní péče, nedostatek dobrovolníků, nedostatečné postgraduální vzdělávání v paliativní péči. (tamtéž). 2.1.5 Polsko V zemích střední a východní Evropy se specializovaná paliativní péče začala výrazně rozvíjet až v 90. letech 20. století. Jednoznačně nejdynamičtější rozvoj zaznamenalo Polsko.(umírání a paliativní péče v ČR, 2004, str 13) V roce 2005 na 38.6 milionů obyvatel zde bylo 113 nevládních, neziskových hospiců, z nichž je 64 hospiců vedených světskými organizacemi, 15 církevními organizacemi, 18 charitou. 8 jich vedou sdružení, 10 obecně prospěšné společnosti, 1 obecním úřadem. 98 z nich provádí domácí hospicovou péči, 31 provádí stacionární péči a 12 hospiců je lůžkových.v hospicích pracuje okolo 2500 dobrovolníků. (www.hospicja.pl) Polsko je jednou z mála Evropských zemí, které poskytují profesionální pediatrickou paliativní péči a pediatrický program paliativní domácí péče. V Polsku umírá ročně přibližně 1200 dětí a adolescentů do 19 let na některé život-ohrožující onemocnění, 26% těchto dětí umírá dnes v domácí péči. První dětský hospic byl založen v roce 1994 ve Varšavě a byl prvním dětským hospicovým programem v Evropě po Velké Británii. Dnes je zde celkem 7 dětských hospiců, všechny poskytují domácí péči. 24 hospiců pro dospělé osoby poskytuje péči dětským pacientům, pokud