Plán činnosti ČAVO na rok 2018 Konference a setkání členů ČAVO 14. 4. 2018 Praha
Plán činnosti 2018 Hlavní cíle pro rok 2018 / 1 Ustanovení center vysoce specializované péče pro VO Pracoviště připojená k ERNům Legislativní proces dle 112 zák. č. 372/2011Sb., Přechod z dětské do dospělé péče velký problém!! způsob financování center Řešení revize cen a úhrad - inovativní léčba pro VO Tzv. megavyhláška pozastavena (VILP) Ustanovena Pracovní skupina pro inovativní léčbu (pod Pacientskou radou ministra zdravotnictví - ČAVO tuto skupinu vede) První setkání bude 24. 4.
Plán činnosti 2018 Hlavní cíle pro rok 2018 / 2 Schválení Národního akčního plánu pro vzácná onemocnění (NAP) na léta 2018-2020 NAP již prošel vnitřním připomínkovým řízením Plán uspořádat Kulatý stůl v PSP o sociální problematice pacientů s VO ve spolupráci s poslanci výboru pro sociální politiku Projekt Včasná diagnostika provozování helpmailu (help@vzacna-onemocneni.cz) Vzdělávání mediků a speciálních pedagogů Pokračování v projektu - rozšíření a stabilizace vzdělávání pro více lékařských a pedagogických fakult (Praha, Olomouc, Brno ), úzká spolupráce s odbornými společnostmi
Plán činnosti 2018 Hlavní cíle pro rok 2018 / 3 Projekt Rozvoj paliativní péče pro pacienty s VO Dvouletý program (představí odpoledne MUDr. Němcová) Spolupráce s: Odbornými garanty a odbornými společnostmi, Ministerstvem zdravotnictví ČR - meziresortní pracovní skupina pro VO, - Zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictví (vznik podzim 2017) MPSV, SÚKL, ÚZIS orphakódy, české překlady diagnóz. Prezentace a medializace - Den VO, PR aktivity, semináře, portál vzacni.cz, Čavonoviny, Zpravodaj, facebook, NGO Market.
Plán činnosti 2018 Zahraniční spolupráce Hlavní cíle pro rok 2018 / 4 Evropská pacientská organizace EURORDIS Zasedání CNA- Rada národních aliancí ECRD - konference pro vzácná onemocnění a léky na VO ERN sdílení zkušeností a propojení pacientských organizací v EPAG nová výzva pro nové členy ERNů (konec roku) Orphanet portál vzácných onemocnění platforma komunit pro vzácné diagnózy - NYNÍ ČESKY!!! průzkum v problematice VO z pohledu pacientů
Den vzácných onemocnění 2018 Materiály v češtině (plakáty ve vlacích, letáky, cover bannery, fb bannery, atd ) Pastelky TV spot, nádražní haly Obrazovky městské úřady, nemocnice včetně PR aktivity v tisku, TV, rozhlas, TZ Dopisy poslancům a senátorům, emailing na Europoslance Tisková konference na MZ, Setkání v Brně 1. 3. Kulatý stůl v PSP Podpora aktivit PO Mediální výstupy k nahlédnutí
Odsouhlasení plánu činnosti ČAVO na rok 2018 Náklady Plán 2018 Plán projekt AVAST 2018 celkem PLÁN ČAVO CELKEM 2018 Spotřeba materiálu 25 000,00 25 000,00 Ostatní služby 350 000,00 350 000,00 Cestovné 60 000,00 63 741,00 123 741,00 Náklady na reprezentaci 30 000,00 30 000,00 Mzdové náklady 380 000,00 364 000,00 744 000,00 Zdravotní a sociální pojištění 80 000,00 80 000,00 Kurzové ztráty 100,00 100,00 Bankovní poplatky 400,00 400,00 Pojištění 1 000,00 1 000,00 Poskytnuté dary 0,00 0,00 Ostatní pokuty a penále 0,00 0,00 Ostatní 659 900,00 659 900,00 Náklady celkem 926 500,00 1 087 641,00 2 014 141,00 Výnosy Kurzové zisky Jiné ostatní výnosy Provozní dotace 471 500,00 471 500,00 Přijaté příspěvky (dary) 455 000,00 1 087 641,00 1 542 641,00 Výnosy celkem 926 500,00 1 087 641,00 2 014 141,00
Stanovisko ČAVO ČAVO podporuje přijetí navrhovaného nařízení, které předkládá EK a připojuje se ke stanovisku EURORDISU Joint HTA
Změna Stanov 1. změna: Schválení změn ve stanovách ČAVO Anglický název spolku: Rare diseases Czech Republic
Změna Stanov 2. změna: v souladu s novým Nařízení o ochraně osobních údajů. Do článku 3, bodu 2. doplnit větu: Spolek vede neveřejný seznam členů (dále jen Seznam ), kde je uvedeno celé jméno, adresa, telefonní číslo, emailový kontakt a diagnóza podle platných zákonů a předpisů.
Volba do Rady Volba do Rady ČAVO Kandidují: Bc. Anna Arellanesová Ing. René Břečťan Kateřina Uhlíková