TISKOVÁ ZPRÁVA (Praha, 26. června) Asi před deseti lety se k prvním českým pacientům dostala nová, doslova revoluční terapie chronických zánětlivých onemocnění kloubů tzv. biologická léčba. Ačkoliv nesmírně zlepšuje kvalitu života dříve těžce invalidizovaných a izolovaných nemocných a dokáže je dokonce navrátit do společnosti, zůstává, díky mimořádně restriktivně nastavenému systému předepisování, mnoha potřebným nedostupná. V této oblasti už pokulháváme za většinou evropských států, včetně nejbližšího okolí. Bez biologické léčby by řada revmatiků v aktivním věku skončila na invalidním vozíku nebo dokonce předčasně zemřela. Dříve jsme jen utlumovali bolesti a odsouvali tím naše choroby někam do pozadí, byly však stále přítomny. Teď ale můžeme dostávat něco úplně jiného, máme novou šanci. Lidé na biologické léčbě se doslova zázračně uzdravují, jejich život se úplně promění a oni se nejen cítí zdraví, ale dokonce se navracejí do normálního pracovního procesu, říká Karel Vedral, prezident České asociace pro revmatické choroby (CARD) a Klubu Bechtěreviků a poukazuje na jistou nespravedlnost: Velkou část života jsem si platil vzhledem k výši mého platu docela vysoké zdravotní pojištění. Opravdu nevím, jaký je rozdíl mezi mnou a například nemocným se žloutenkou. Jakmile je zachycen, je systém nastaven tak, že je o něj dobře postaráno. Já musím o opravdu kvalitní léčbu těžce bojovat, a to s velmi nejistým výsledkem. V současnosti dostává tuto moderní terapii 800 až 1000 nemocných, přičemž reálně by ji potřeboval nejméně dvojnásobek. Tito lidé jsou momentálně na čekací listině s nadějí, že za několik měsíců přijdou na řadu. I zde, stejně jako v jiných oblastech platí, že včasná léčba je léčba úspěšná, proto odborná společnost usiluje o to, aby pacientům mohly být tyto léky podány co nejdříve. Velmi alarmující je v této souvislosti mezinárodní srovnání dostupnosti biologické léčby artritid. Zatímco ve Spojených státech ji dostane 30 až 40 procent nemocných, v západní Evropě je to kolem 15 až 20 procent, tak u nás dokonce méně než 1 procento. Je to smutné i v kontextu našich mimořádně přísných kritérií pro předepisování. Zatímco náš systém je nastaven vysoce restriktivně, tak například ve Francii může biologickou léčbu předepisovat většina terénních specialistů, kterých je 2500, a přesto se 1
jejich počtům léčených ani neblížíme. Po relativně nadějném nástupu koncem 90. let teď z mého pohledu dochází k jisté stagnaci, počty nemocných, které nám povoluje pojišťovna, stoupají jen velmi pozvolna, říká prof. Karel Pavelka, ředitel pražského Revmatologického ústavu a předseda České revmatologické společnosti. Platí, že nasazení biologické léčby je sice provázeno vysokými přímými náklady, roční kůra stojí kolem čtyř set tisíc korun, z dlouhodobého hlediska se však snižují náklady nepřímé. Odpadávají například dávky sociálního zabezpečení a prostředky spojené s dlouhodobou pracovní neschopností, nemalé částky se ušetří na rehabilitacích a opakovaných hospitalizacích. Nezanedbatelné je i to, že nemocný v produktivním věku se může vrátit zpět do ekonomicky aktivního života. Velmi dobré výsledky poskytuje biologická léčba u dětí trpících juvenilní idiopatickou artritidou. Z dlouhodobého hlediska je tedy velmi efektivní, což potvrzují i zahraniční studie zabývající se ekonomickými souvislostmi léčby a návratností nákladů s ní spojených. *** Pozn: termíny označené kurzívou viz slovníček pojmů. 2
PACIENTI: CHCEME KVALITNÍ ŽIVOT Existují nevyléčitelné choroby, které na první pohled nevidíme a veřejnost o nich zatím mnoho neví. Mezi ně určitě patří široká skupina revmatických onemocnění postihujících významnou část české populace. Nemocní trpí silnými bolestmi, jsou pozvolna invalidizováni a jejich zdravotní stav a kvalita života se neustále zhoršují. V minulosti byli takoví lidé odkázáni jen na pokusy o zmírnění bolesti, ať už obyčejnými nesteroidními protizánětlivými léky a jejich stále vyspělejšími modifikacemi, tak kortikoidy při jejich podávání se však vyskytuje řada závažných, život ohrožujících vedlejších účinků. Pro revmatiky i dnes platí, že jejich nemoc je nevyléčitelná, zhruba před deseti lety se však k prvním českým pacientům dostaly nové přípravky ze skupiny tzv. biologických léků, které jsou schopné úplně zastavit vývoj onemocnění a vedou dokonce k jeho ústupu. Dříve jsme jen utlumovali bolesti a odsouvali tím naše choroby někam do pozadí, byly však stále přítomny. Teď ale můžeme dostávat něco úplně jiného, máme novou šanci. Lidé na biologické léčbě se doslova zázračně uzdravují, jejich život se úplně promění a oni se nejen cítí zdraví, ale dokonce se navracejí do normálního pracovního procesu, říká Karel Vedral, prezident České asociace pro revmatické choroby (CARD) a Klubu Bechtěreviků. SITUACE NENÍ PŘÍLIŠ RŮŽOVÁ Tyto moderní léky jsou zatím dostupné jen mizivému počtu nemocných, u nás je v současnosti dostává jen půl procenta těch, kteří by je opravdu potřebovali. Hlavním důvodem je vysoká cena, a tedy tvrdá regulační opatření ze strany zdravotních pojišťoven. K. Vedral však upozorňuje, že biologická léčiva se podávají v několika po sobě jdoucích intervalech, které se neustále prodlužují. Existují už natolik úspěšné případy, že jejich terapie mohla být po několika cyklech úplně vysazena. Léky zatím nemocní užívají jen krátkou dobu, nevíme vlastně, kolik cyklů je k vyléčení potřeba a co se stane po jejich vysazení, samotná dávka ale není v tomto kontextu drahá, stojí něco kolem třiceti až čtyřiceti tisíc korun, což je s ostatními medikamenty srovnatelné. Je však vysoce účinná, a to nás pacienty zajímá především. 3
K. Vedral hovoří v této souvislosti o pyramidě : Na její široké bázi leží ohromná skupina nemocných, kterým stačí léky proti bolesti, cvičení a rehabilitace. Závažnost klinického stavu stoupá směrem k vrcholu, na jehož špici jsou nemocní, pro které by byla biologická léčba vhodná. V některých evropských zemích je samozřejmě nastaven podobný systém regulací jako u nás, platí však, že čeští nemocní mají v evropském měřítku k této moderní terapii jednoznačně nejhorší přístup, a to i ve srovnání s většinou okolních států. DEJME ODPOVĚDNOST LÉKAŘŮM V současnosti jsou tedy nemocní podrobováni velmi přísnému výběru, lékaři jsou při nastavování indikačních kritérií pod silným tlakem pojišťoven. K. Vedral jako pacient toto slovo nemá rád. Každý výběr je podle něj zatížen subjektivním vnímáním skutečnosti a nese riziko jisté nespravedlnosti. Velkou část života jsem si platil vzhledem k výši mého platu docela vysoké zdravotní pojištění. Opravdu nevím, jaký je rozdíl mezi mnou a například nemocným se žloutenkou. Jakmile je zachycen, je systém nastaven tak, že je o něj dobře postaráno. Já musím o opravdu kvalitní léčbu těžce bojovat, a to s velmi nejistým výsledkem. Dejme tedy rozhodující odpovědnost do rukou lékařům-specialistům z odborných center a v těsné spolupráci lékař-pacientská organizace nastavme jakousi autoregulaci. Řekněme, kolik nemocných v konkrétním regionu má na biologickou léčbu opravdu nárok a předložme tento požadavek pojišťovně. Počet pacientů určitě stoupne, já si ale nemyslím, že nějak dramaticky. Budou to určitě efektivně vynaložené peníze, říká a dodává, že relativně vysoké prostředky investované do kvalitní léčby se společnosti musejí vrátit, a to nejen díky neplacení sociálních dávek a výdajích za léky či rehabilitaci. Jestliže je nemocný znovu zapojen do práce, tak samozřejmě platí daně a odvody na sociální a zdravotní pojištění, které mohou být využity jinde. Pro každou společnost je nepochybně výhodné, aby si lidé udrželi možnost zapojení do ekonomického procesu. ZDROJE TU JSOU Pokud jde o finanční rezervy v systému zdravotní péče, i na to má K. Vedral jasný názor. Ušetřit se podle něj dá výrazně, a to dokonce v oblasti samotné léčby revmatických onemocnění. Členové Klubu Bechtěreviků si před třemi lety dělali vlastní dotazníkovou studii zaměřenou na účelnost předepisování léčiv data chtěli původně od pojišťovny, ta je však 4
neměla (!) Byla zjištěna alarmující skutečnost bechtěrevikovi může být v České republice předepsáno neskutečných 141 různých léků, o účinnosti mnoha z nich lze silně pochybovat. Nemocný prostě přijde do ordinace s bolestmi, lékař už neví co s ním, a tak mu něco předepíše. V této souvislosti si říkám kolik vlastně stojí tradiční a kolik moderní terapie, a kolik peněz lidé utratí mimo systém zdravotního pojištění, například za různé léčitele nebo potravinové doplňky? ptá se K. Vedral. Velmi zajímavý je v tomto kontextu také jeho pohled na vozíčkáře: Tito lidé jsou bohužel na vozíčku a jsou různým způsobem postižení, nejsou ale nemocní. V naší společnosti je samozřejmé, že na takového člověka nikdo nezaútočí, každý jednoduše řekne: Ano, tomu se musí pomoci. Revmatik, který léta bojuje se svou chorobou, může vypadat v jejích časnějších stadiích docela zdravě. Jeho život už ale postrádá kvalitu a o tu nám jde především, uzavírá. *** Pozn: termíny označené kurzívou viz slovníček pojmů. 5
LÉKAŘI: NENECHÁVEJME NEMOCNÉ ČEKAT Problematika chronických zánětlivých onemocnění kloubů vznikajících na autoimunitním podkladě u nás není dostatečně známa a je opředena řadou mýtů, například, že se jedná o nemoc postihující pouze osoby ve vyšším věku, přitom některé z těchto chorob se mohou projevit velmi záhy. Revmatická onemocnění jsou všeobecně podceňována, jejich důsledky však mohou být pro nemocné zničující dochází k nenapravitelným deformacím kloubů a snížení hybnosti. Značná část pacientů je v průběhu jedné dekády prakticky vyřazena z aktivního života. Současná medicína některým z nich nabízí dosud nemyslitelné možnost plnohodnotného návratu do společnosti a život bez bolesti. Nové metody však narážejí na ekonomické bariéry, s jejich financováním má problémy většina zdravotnických systémů chudších států, nás nevyjímaje. Léta fungovala představa, že revmatické choroby jsou, kromě tlumení bolestí a pokusů o ovlivnění kloubních zánětů, prakticky neléčitelné. Medicína se v tomto ohledu omezila na prosté konstatování, že se jedná o atribut stáří a po celá desetiletí přinášela nemocným jen malou naději na zásadnější průlom. Přitom se jedná o ohromnou skupinu pacientů, vždyť například revmatoidní artritidou a Bechtěrevovou chorobou trpí 0,5 až 1 procenta populace (!) Revmatické choroby se dnes běžně vyskytují i v mladším věku a kromě toho, že jsou nesmírnou zátěží pro nemocného a jeho blízké, zatěžují nemalou měrou i sociálněekonomické systémy tohoto státu. Vždyť každá čtvrtá návštěva u praktického lékaře se odehraje z důvodů pohybových obtíží a v počtu přiznaných invalidit jsou tato onemocnění dokonce na druhém místě za chorobami srdce a cév. Evidentní je také zkrácení života nemocných s revmatoidní artritidou většina epidemiologických studií ukazuje na rozdíl oproti zdravé populaci o 5 až 7 let, upozorňuje prof. Karel Pavelka, ředitel pražského Revmatologického ústavu a předseda České revmatologické společnosti. Artritidou mohou být postiženy také děti. V jejich případě se jedná o tzv. juvenilní idiopatickou artritidu, což je chronické onemocnění kloubů u dětí do 16 let. Název idiopatická znamená, že doposud nejsou objasněny příčiny onemocnění. I v takových případech biologická léčba může velmi pomoci. 6
VELKÝ POKROK V POSLEDNÍ DEKÁDĚ Předělem v revmatologii bylo nedávné zjištění, že chronická zánětlivá onemocnění kloubů vznikají na podkladě příliš intenzivní reakce imunitních buněk proti vlastním tkáním (autoimunita). Metodami molekulární genetiky bylo postupně vyvinuto několik látek na bázi bílkovin, které cíleně ovlivňují určité buňky nebo jejich produkty směrem k potlačení této patologické imunitní reakce. Asi před deseti lety se k prvním pacientům konečně dostaly nové přípravky ze skupiny tzv. biologických léků, v této souvislosti se nejen v revmatologii začalo hovořit o principu biologické léčby. Máme už velmi dobře popsané mechanismy vzniku a průběh revmatických autoimunitních chorob, stále však neznáme jakýsi spouštěcí faktor X, který by byl jejich skutečnou příčinou. Biologická léčba může ovlivnit prakticky všechna chronická zánětlivá onemocnění kloubů, zatím to bohužel neplatí pro degenerativní choroby hlavně artrózu. Náš obor ale se neuvěřitelně rychle vyvíjí, víme už, že biologicky asi bude možné působit na mnoha místech a fázích autoimunitní reakce. Důkazem je fakt, že v posledních stadiích klinického zkoušení je celá řada dalších, velmi nadějných léků, říká K. Pavelka. ORGANIZACE PÉČE O NEMOCNÉ V České republice dnes pracuje asi 200 až 250 ambulantních revmatologů, tedy asi dva lékaři na bývalý okres. Lidé, kterým například otečou klouby a začnou je sužovat bolesti, dnes sice podle zákona mohou rovnou zamířit ke specialistovi, obvykle je však jejich prvozáchyt v kompetenci praktických lékařů nebo ortopedů. Klíčovým faktorem úspěšnosti v revmatologii je čas, naší snahou je maximální urychlení cesty pacienta od lékaře primárního kontaktu ke specialistům. V tomto duchu se také neustále snažíme praktiky vzdělávat. Pokud je stav nemocného velmi vážný, je obvykle hospitalizován v Revmatologickém ústavu nebo na interních klinikách, vypočítává K. Pavelka a dodává, že s biologickou léčbou je to ještě složitější: Je nákladná, cena roční kůry se pohybuje kolem 400 tisíc korun a v současnosti jsme při jejím podávání omezeni limity zdravotních pojišťoven. Výbor České revmatologické společnosti (ČRS) definoval kritéria (jedna z nejpřísnějších na světě) pro nemocné, kteří by vůbec biologickou léčbu mohli dostávat, a možnost jejího předepisování vložil na základě společného rozhodnutí ČRS, pojišťoven a ministerstva výhradně do rukou lékařů z dvaceti 7
specializovaných Center, založených většinou při velkých lůžkových zařízeních v průběhu několika posledních let. VE ZNAMENÍ RESTRIKCE Biologickou léčbu může dostat takový pacient, který splňuje tři základní kritéria. Selhává u něj dosavadní, standardní léčba, má jasně definovanou vysokou aktivitu onemocnění a nemá kontraindikace především vyšší riziko vzniku nějaké infekce (například latentní tuberkulózu či v minulosti prodělané nádorové onemocnění). Důležitým údajem u chronických zánětlivých chorob klubů je podle K. Pavelky jejich aktivita: Jedinec s trvale vyšší aktivitou onemocnění například s vysokou sedimentací či větším počtem dlouhodobě oteklých a bolestivých kloubů nemůže dlouhodobě skončit jinak, než s různými deformitami a těžkým funkčním omezením pohyblivosti, které obvykle vyústí v různý stupeň invalidity. Tyto choroby mají obecně velmi rozmanitý průběh, menší část pacientů vykazuje relativně lehčí průběh s dobrou účinností klasických léčiv, největší skupina má sice kolísavou aktivitu, ale s trvalou tendencí k postupnému zhoršování a poslední skupina nejtěžších nemocných na běžnou léčbu prakticky nereaguje a jejich zdravotní stav se prudce zhoršuje právě ta by měla dostávat biologickou léčbu, vysvětluje. V současnosti se všem potřebným této terapie nepochybně nedostává velmi alarmující je v této souvislosti mezinárodní srovnání dostupnosti léčiv. Zatímco ve Spojených státech ji dostane 30 až 40 procent nemocných, v Západní Evropě je to kolem 15 až 20 procent, tak u nás méně než 1 procento (!) Jako jedni s nejhorších se jevíme dokonce i ve srovnání s většinou okolních zemí, na pomyslném žebříčku nás už předstihlo i Slovensko. Je to smutné i v kontextu našich mimořádně přísných kritérií pro předepisování a mezinárodně vysoce ceněné úrovně léčby. Zatímco náš systém je nastaven vysoce restriktivně, tak například ve Francii může biologickou léčbu předepisovat většina terénních specialistů, kterých je 2500, a přesto se jejich počtům léčených ani neblížíme. Po relativně nadějném nástupu koncem 90. let teď z mého pohledu dochází k jisté stagnaci, počty nemocných, které nám povoluje pojišťovna, stoupají jen velmi pozvolna, podotýká K. Pavelka a dodává, že v současnosti dostává biologickou léčbu něco mezi osmi sty až tisícem nemocných, přičemž reálně by ji potřeboval nejméně dvojnásobek. Tito lidé jsou momentálně na jakési čekací listině s nadějí, že za několik měsíců přijdou na řadu. A protože úspěšnost léčby v tomto 8
případě úzce koreluje s rychlostí jejího nasazení, hrozí jim, že díky špatnému nastavení systému propásnou nejoptimálnější dobu k nasazení léků. KVALITA ŽIVOTA PŘEDEVŠÍM Chronická zánětlivá kloubní onemocnění zatím nelze vyléčit a nebude to možné ani v nejbližším desetiletí. Trendem moderní medicíny je však kvalita života a z tohoto pohledu biologická léčba překonává veškerá očekávání: Nemocní začínají znovu aktivně žít, jsou v trvalé remisi tedy bez známek jakékoliv aktivity svého onemocnění. Vracejí se na plný úvazek do zaměstnání, protože bolesti se pro ně stávají minulostí. Některé klinické studie dokonce ukazují i na snížení úmrtnosti na choroby srdce a cév v souvislosti s užíváním biologických léků. Zahraniční studie zabývající se ekonomickými souvislostmi léčby a návratností nákladů s ní spojených navíc uvádějí, že biologická léčba je velmi efektivní, říká K. Pavelka a uzavírá s tím, že všechny materiály, se kterými měl možnost se seznámit, demonstrují jednoznačnou ekonomickou výhodnost biologické léčby. Dochází k významným úsporám v oblasti nepřímých nákladů, odpadají například různé sociální dávky a výdaje na rehabilitace. Nemocní se mohou vrátit do ekonomicky aktivního života, což je velmi důležité, pokud si uvědomíme, že tímto onemocnění trpí také pacienti, kteří právě začali budovat svou profesionální kariéru. V České republice už také působí farmakoekonomická společnost, jejíž první údaje naznačují podobně pozitivní trendy i v našich podmínkách. *** Pozn: termíny označené kurzívou viz slovníček pojmů. 9
K BIOLOGICKÉ LÉČBĚ REVMATICKÝCH CHOROB V ČR 1. Biologická léčba u revmatických, ale i jiných autoimunitních zánětlivých nemocí přináší výrazný kvalitativní pokrok s významně lepšími výsledky pro pacienta ve srovnání s dosavadní klasickou léčbou. 2. Vzhledem k cenám těchto léků však tento pokrok v současné době představuje i skokový nárůst nákladů na tuto léčbu. 3. Farmakoekonomické studie ale ukazují, že v dlouhodobém pohledu lze i při těchto nákladech za léčbu počítat s benefitem ve srovnání s méně účinnou nebo neúčinnou levnější léčbou v současnosti. 4. V České republice se po registraci začaly první z těchto přípravků užívat asi před 4 lety a jejich profit už cítí řada pacientů. 5. Počet dětí s juvenilní idiopatickou artritidou (nejčastější chronickou revmatickou chorobou v dětském věku) indikovaných a léčených biologickou léčbou snese srovnání se zeměmi EU (v současnosti ji u nás dostává asi 100 dětí) a žádné indikované dítě na léčbu nečeká. 6. Velmi nedobrá je ale situace u dospělých revmatiků, kteří splňují podmínky pro podávání těchto léků. Zde je počet léčených výrazně nižší než v zemích EU. Při porovnání částky hrubého domácího produktu vyčleněného na zdravotnictví v ČR a zemích EU a počtu indikovaných nemocných k počtu skutečně léčených vidíme jasný nepoměr. 7. Důvodem je nedostatek finančních prostředků. 8. Pojišťovny řešily dostupnost biologických léků pro pacienty s revmatickými chorobami do léta 2006 tzv. centrálními nákupy, které sice limitovaly ale přece jen umožňovaly dostupnost s menším omezením než dnes. V současné době je nákup realizován zdravotnickými zařízeními, a to podle smluv s pojišťovnami. Tento systém nefunguje dobře, 10
uzavírání smluv je komplikované, opožďuje se, existují značné restrikce a vzniká nepřehledná situace. Přitom odborná společnost (Česká revmatologická společnost ČLS JEP) zajistila přesný registr nemocných léčených biologickými léky umožňující dokonalou kontrolu terapie a připravila velmi přísná kriteria mnohem nestriktnější než v zemích EU. 9. Jedním ze zásadních problémů je odkládání otázky nákladné péče ministerstvem zdravotnictví. Kromě onkologie se zatím nic neřeší, přestože už před 10 lety odborné společnosti ČLS JEP iniciovaly řadu jednání na toto téma. 10. Ze strany systému zdravotního pojištění je odmítání komerčního nebo jiného připojištění pro občana překážkou, která brání získání více zdrojů pro financování zdravotní péče. 11. Sbírky nic neřeší, jsou často nedůstojné a nejsou vůbec systémové. 12. Systémová je reforma mechanismu úhrad s kladením důrazu na léčbu s prokázaným účinkem a tou biologická léčba u zánětlivých revmatických chorob nepochybně je. doc. MUDr. Josef Hoza, CSc., přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN 11
CO JE TO CARD? V roce 2006 byla z iniciativy pacientských organizací Klub bechtěreviků, Revma liga v ČR, Kloubík (Sdružení rodičů a dětí s juvenilní idiopatickou artritidou), SPAE (Sdružení psoriatiků a atopických ekzematiků) a lékařů Revmatologického ústavu v Praze založena Česká asociace pro revmatické choroby (Czech Association of Rheumatic Diseases CARD). CARD je dobrovolným svazem občanských sdružení (která sdružují osoby s revmatickými chorobami), právnických a fyzických osob. Cílem asociace je obhajoba, prosazování a naplňování zájmů a potřeb pacientských občanských sdružení a osob postižených revmatickými chorobami v součinnosti s lékaři, právnickými osobami působícími ve zdravotnictví, s orgány státní správy a samosprávy a s ostatními sdruženími zdravotně postižených, a to nejen v České republice, ale i v rámci EU. Činnost CARD je financována z členských příspěvků, dotací a darů, samostatně a nezávisle na financování a hospodaření svých členů. Revmatismus je vážnou, vyčerpávající a bolestivou nemocí. Podle WHO nemůže 25 procent lidí postižených revmatickým onemocněním vykonávat běžné denní aktivity a 55 procent má nějakou formu invalidity. Revmatismus představuje vůbec nejčastější příčinu fyzické invalidity a tato skutečnost se neodráží v evropské zdravotnické agendě. Evropský parlament si je vědom, že revmatismus je největším břemenem jak pro veřejné výdaje států EU, tak pro širší ekonomiku EU. Zároveň vyzývá Evropskou komisi a Radu EU aby tento přístup k revmatismu přijala jako hlavní prioritu. Evropský parlament také přijal písemnou deklaraci o revmatismu, ve které konstatuje, že v EU je více než 100 miliónů lidí postižených revmatickým onemocněním. *** 12
SLOVNÍČEK POJMŮ * Autoimunita Porucha, při níž je činnost imunitního systému zaměřená proti vlastním orgánům a tkáním, které jsou poškozovány. Za normálních okolností se jedná o tělu vlastní (fyziologický) proces, například likvidaci nádorových buněk. Pokud je však reakce příliš intenzivní, pak může být příčinou řady závažných onemocnění. * Bechtěrevova choroba, bechtěrevik Zánětlivé onemocnění kloubů postihující zejména klouby páteřní, křížové a některé větší klouby končetin (ramena, kyčle). Onemocnění patří do skupiny spondylartritid a je charakterizováno silnou bolestí zad a v kříži, postupným omezením pohyblivosti páteře, které může v neléčených případech vést až k jejímu naprostému ztuhnutí. V léčbě je nesmírně důležitá rehabilitace. * Biologická léčba Pomocí molekulární genetiky bylo vyvinuto už několik látek na bázi bílkovin, které cíleně ovlivňují určité buňky nebo jejich produkty směrem k potlačení patologické autoimunitní reakce (viz výše). Principy této mimořádně perspektivní metody nacházejí uplatnění v mnoha medicínských oborech (například revmatologie, onkologie, dermatologie). * Farmakoekonomika Vědecká disciplína zabývající se ekonomickými souvislostmi léčby a návratností nákladů s ní spojených. * Juvenilní idiopatická artritida Chronické onemocnění charakterizované zánětem kloubů, hlavními projevy jsou bolest kloubů, otok a omezení rozsahu pohybu. Pojem idiopatická znamená, že doposud nejsou objasněny příčiny onemocnění. Začátek projevů nemoci před dosažením věku 16 let je označen termínem juvenilní. Za rok postihuje asi 80 až 90 dětí na 100 tisíc. 13
* Kortikoidy Látky podobné hormonům kůry nadledvin. Léčebně se hojně využívá především jejich protizánětlivých a antialergických účinků. * Nesteroidní protizánětlivé léky (NSA) Tyto látky mají silně protizánětlivé, analgetické a horečku snižující účinky. Název celé lékové skupiny souvisí s účinkem podobajícím se efektu kortikoidů (viz výše), NSA však chemicky s kortikoidy nikterak nesouvisí. Postupně byla vyvinuta řada léčiv, které se navzájem liší, například výskytem vedlejších účinků. * Revmatismus, revmatická onemocnění Skupina onemocnění pohybového aparátu (kloubů, páteře, svalů, šlach) různého původu. Jejich hlavním projevem je bolest s různě těžkým poškozením funkce a omezením hybnosti. * Revmatoidní artritida Chronické zánětlivé onemocnění. Projevuje se bolestmi kloubů a jejich otoky s nebezpečím pozdějšího vzniku deformit a znehybnění. Bývají rovněž přítomny tzv. celkové příznaky, například nechutenství, deprese či postižení jiných orgánů. *** 14
KDO JE KDO * prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc. - v roce 1980 absolvoval Fakultu všeobecného lékařství v Praze, - atestace: I. stupně interna (1984); II. stupně revmatologie (1987), - duben 2000 obhájil doktorskou disertační práci na UK v Praze na téma Hodnocení progrese osteoartrózy, - říjen 2000 jmenován profesorem na UK v Praze, obhájil práci na téma: Strukturu modifikující léky osteoartrózy, - od roku 1991 ředitel Revmatologického ústavu v Praze, - od roku 1997 přednosta subkatedry revmatologie IPVZ, - přednosta Kliniky revmatologie 1. LF UK. Členství v odborných společnostech: - od roku 2004 člen VR MZ ČR, - od roku 1999 člen vědecké rady České lékařské komory, - od roku 1999 člen vědecké rady 1. LF UK. Publikační a přednášková činnost: - hlavní autor a pořadatel 5 monografií, - spoluautor 15 českých monografií, 3 monografií v zahraničí, - 345 publikací i s nejvyšším IF, - člen redakčních rad 10 odborných časopisů (domácích i zahraničních), - hlavní řešitel 10 grantů podporovaných IGA MZ ČR a výzkumných záměrů, podporovaných MZ ČR. * Karel Vedral - 65 let; v důchodu od roku 2000, - vzdělání: technické, - pracoval jako technik v různých pozicích v Mikrotechně, Rozhlase, Klub 6O2, u zahraniční společnosti (Španělsko) a v Komerční bance. 15
Pacientské organizace: - od roku 1990 zakládající člen Klubu bechtěreviků, ČRHO, NRZP (člen republikového výboru) - předseda a prezident Klubu bechtěreviků od roku 2000, - člen Revma ligy v ČR, - od roku 2005 prezident CARD, - jedno funkční období člen dozorčí rady Revmatologického ústavu, - člen několika zájmových společností. Publikační činnost: - autor studie Béďa a článků v různých, zejména zdravotnických tiskovinách. * MUDr. Kateřina Jarošová - v letech 1974 až 1980 studovala na Fakultě dětského lékařství UK v Praze, - atestace I. stupně dětské lékařství (1984), II. stupně revmatologie (1996), - 1980 až 1991: dětské oddělení nemocnice Litoměřice, - 1991 až 1993: anesteziologicko-resuscitační oddělení nemocnice Roudnice nad Labem, - od roku 1993 až dosud: Revmatologický ústav Praha; od roku 1995 vedoucí úseku pediatrické revmatologie, - 1994: specializační kurz v dětské revmatologii (Praha), - 1995: kurs v revmatologii dětí a dorostu (Poděbrady), - od roku 1997 odborná asistentka 2. LF UK v Praze, - v roce 1998 absolvovala postgraduální kurz v revmatologii EULAR (Bad Bramstedt), - v roce 1999 absolvovala postgraduální kurz v revmatologii na New York University, - od roku 2001 odborná asistentka Kliniky revmatologie 1. LF UK v Praze. Členství v odborných společnostech: - od roku 1993 Česká revmatologická společnost, - od roku 1995 Společnost pro metabolická onemocnění skeletu, - členka mezinárodní organizace PRES (Pediatric Rheumatology European Society) a PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organisation). 16
* doc. MUDr. Josef Hoza, CSc. - v letech 1970 až 1975 spoluzakladatel dětské revmatologie jako specializace dětského lékařství, - v letech 1990 až 2007 přednosta Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN v Praze, která je centrem pro léčbu závažných revmatických chorob u dětí a dorostu, - spoluautor naší první monografie o dětské revmatologii (již dvě vydání). *** 17