MORAVSKÁ VYSOKÁ ŠKOLA OLOMOUC

MORAVSKÁ VYSOKÁ ŠKOLA OLOMOUC BAKALÁŘSKÁ PRÁCE 2013 Milan Hebelka

MORAVSKÁ VYSOKÁ ŠKOLA OLOMOUC Ústav společenských věd Milan Hebelka Přínos nadačních fondů v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti The Benefits of Endowment Funds in the Care of Children with Oncological and Haematological Diseaes Bakalářská práce Vedoucí práce: Mgr. et Mgr. Martin Zielina Olomouc 2013

Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracoval samostatně a použil jen uvedené informační zdroje. Olomouc, dne 23.3.2013... vlastnoruční podpis

Na tomto místě děkuji Mgr. Et Mgr. Martinu Zielinovi za odborné vedení bakalářské práce a cenné rady a své rodině za podporu.

OBSAH ÚVOD... 6 1 NÁDOROVÉ ONEMOCNĚNÍ... 9 1.1 DEFINICE NÁDOROVÉHO ONEMOCNĚNÍ... 9 1.2 PŘÍČINY ÚMRTÍ DĚTÍ... 9 1.3 NEJČASTĚJŠÍ TYPY NÁDORŮ V DĚTSKÉM VĚKU... 11 1.3.1 Leukemie... 11 1.3.2 Nádory centrálního nervového systému... 11 1.3.3 Neuroblastom... 12 1.3.4 Non-Hodginův lymfom... 12 2 TERAPIE NÁDOROVÝCH ONEMOCNĚNÍ... 13 2.1 LÉČEBNÉ CÍLE... 13 2.1.1 Kurativní, paliativní, symptomatické, adjuvantní a neo-adjuvantní léčebné cíle... 13 2.2 LÉČEBNÉ METODY... 14 2.2.1 Chirurgická léčba... 15 2.2.2 Chemoterapie... 15 2.2.3 Radioterapie... 16 2.2.4 Kombinovaná léčba... 16 2.2.5 Hormonální léčba... 17 2.2.6 Další léčebné metody... 17 2.2.7 Alternativní léčebné metody... 18 2.2.8 Budoucnost léčby... 19 2.3 FINANCOVÁNÍ LÉČBY ONKOLOGICKÝCH A HEMATOLOGICKÝCH PACIENTŮ... 19 3 NEZISKOVÉ ORGANIZACE... 21 3.1 NESTÁTNÍ NEZISKOVÉ ORGANIZACE... 21 3.2 PŘÍSPĚVKOVÉ ORGANIZACE... 21 3.3 FINANCOVÁNÍ NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ... 21 3.3.1 Přímá podpora... 22 3.3.2 Nepřímá podpora... 24 3.4 MARKETING NEZISKOVÝCH ORGANIZACÍ... 24 3.5 MOTIVACE K DÁRCOVSTVÍ... 25 4 NADACE A NADAČNÍ FONDY... 26 4.1 ZÁKON O NADACÍCH A NADAČNÍCH FONDECH (ZÁKON Č. 227/1997 SB.)... 26 4.2 FÓRUM DÁRCŮ... 26 4.3 NADACE A NADAČNÍ FONDY ZAMĚŘENÉ NA DĚTSKÉ PACIENTY S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM... 27-4 -

4.4 POSLÁNÍ A CÍLE NADACÍ A NADAČNÍCH FONDŮ ZAMĚŘENÝCH NA DĚTSKÉ PACIENTY S NÁDOROVÝM ONEMOCNĚNÍM... 29 4.5 NÁZOR VEŘEJNOSTI NA NADACE A NADAČNÍ FONDY SE ZAMĚŘENÍM NA PÉČI O HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÉ DĚTI... 30 5 KONKRÉTNÍ PROJEKTY... 35 5.1 KONKRÉTNÍ PROJEKTY SDRUŽENÍ ŠANCE - SDRUŽENÍ RODIČŮ A PŘÁTEL HEMATOLOGICKY A ONKOLOGICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ, O.S... 35 5.2 KONKRÉTNÍ PROJEKTY NADAČNÍHO FONDU KAPKA NADĚJE... 37 ZÁVĚR... 40 ANOTACE... 42 LITERATURA A PRAMENY... 43 ELEKTRONICKÉ ZDROJE... 45 SEZNAM OBRÁZKŮ... 48 SEZNAM TABULEK... 48 SEZNAM ZKRATEK... 48 PŘÍLOHA... 49-5 -

ÚVOD Rakovina. Slovo, které děsí. Z odborného pohledu slovo rakovina není nejpřesnějším označením všech nádorových onemocnění, ale mezi laickou veřejností je nejběžnější. Nemoc, která je v povědomí mnoha lidí největší hrozbou pro jejich zdraví. Nemoc, o které si mnoho lidí myslí, že je nevyléčitelná. Je i není to pravda. Rakovina bohužel mezi námi byla, je a bude. Rakovina stále nachází nové a nové cesty, jak v lidském těle napáchat co nejvíce škody. Přes obrovské úspěchy medicíny v posledních několika letech se stále nepodařilo lékařům a vědcům najít zázračný lék, který by rakovinu vymýtil jednou pro vždy. A pokud se na problematiku onkologické léčby podívám reálným pohledem, tak je zřejmé, že podobný zázračný lék ještě řadu let objeven nebude. Bohužel. Rakovina. Nemoc, která se dotýká téměř každého z nás. Na základě dotazníkového šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech v Olomouci a v Praze, kterého se zúčastnilo 162 osob, má nebo mělo téměř 85 % obyvatel ve svém okolí někoho, ať už příbuzného či známého, kdo se s onkologickým onemocněním musel potýkat. Dokonce 35 % respondentů se setkalo v rodině či blízkém okolí s nádorovým onemocněním u dítěte! A nemocný buď tento zápas vyhrál, anebo nevyhrál. Takový je život. Pacienti, kterým je diagnostikováno nádorové onemocnění, a tato informace je jim sdělena ošetřujícím lékařem se ocitají v nelehké situaci a mohou svou situaci vidět beznadějně. Postupem času však nacházejí smíření s tímto stavem a odhodlání s touto nemocí bojovat. Velkou oporou mohou být v tento okamžik pro nemocného příbuzní a přátelé. Jak např. uvádí Elisabeth Kübler-Rossová, existuje pět fází smutku, než člověk nalezne smíření s danou situací a s postupem času se dokáže s novou životní situací vyrovnat a zmobilizuje všechny síly k zahájení svého vnitřního boje s touto nemocí. Zvláště u dětí přichází nádorové onemocnění bez jakéhokoliv varování a lékař musí při oznamování rodičům volit správná slova a taktiku, což může být, zvláště u dětských pacientů se špatnou prognózou, velmi složité. 1 1 Srov. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 309-329. Srov. KÜBLER-ROSS, E., Světlo na konci tunelu: úvahy o životě a umírání, s. 108-169. - 6 -

Podle World Health Organization budou v roce 2015 onkologické diagnózy tvořit 55 % všech úmrtí. 2 Každý rok je v České republice diagnostikováno více než 60 000 nových případů nádorových onemocnění. Z toho přibližně 300 dětí. Není to číslo na první pohled vysoké, ale přesto jsou nádory v rozvinutých zemích, včetně České republiky druhou nejčastější příčinou úmrtí u dětí, hned za úrazy. Mezi nemocemi je rakovina bohužel na prvním místě. Český statistický úřad uvádí, že v letech 1994 2007 zemřelo v České republice na nádorová onemocnění celkem 858 dětí ve věku od 0 do 14 let (viz Tab. 1). Od konce osmdesátých let počet úmrtí naštěstí každý rok klesá. Téměř třetinu úmrtí způsobily novotvary mozku, dále následuje úmrtí na leukemie. 3 Tab. 1 - Počet úmrtí pacientů ve věku 0 14 let v letech 1994-2007 Rok 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 Celkem 114 103 88 82 76 76 76 54 53 51 45 35 44 41 Na 100 tis. osob 5,8 5,4 4,7 4,5 4,3 4,4 4,5 3,3 3,3 3,2 2,9 2,3 3,0 2,8 V letech 2007 až 2012 postihlo nádorové onemocnění každého 330. člověka ve věku od 0 do 20 let. U dětí však nádorová onemocnění z tohoto množství představují méně než 1 % a na 1 dítě se zhoubným nádorem připadá 150 dospělých pacientů. 4 Téma bakalářské práce jsem si nevybral náhodou. Několik let jsem pracoval ve farmaceutickém průmyslu a s problematikou onkologicky a hematologicky nemocných pacientů, včetně dětí jsem se setkával každý den. Pracovní návštěvy na dětských klinikách ve mně zanechaly hluboký dojem a rád bych se této problematice věnoval i v budoucnu a také se snažím takto nemocným dětem i pomáhat. Hlavním cílem mé bakalářské práce je popularizovat nadace a nadační fondy se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti, což by ve výsledku mohlo přinést vyšší objem finančních prostředků pro tyto nadace 2 Dostupné na WWW: <http://www.euro.who.int/en/what-we-do/data-and-evidence/databases>. 3 Dostupné na WWW: <http://www.czso.cz/csu/2008edicniplan.nsf/t/6d00354dc4/$file/401108p08.pdf>. 4 Srov. ŠTĚRBA, J., aj., Podpůrná péče v dětské onkologii., s. 9. - 7 -

a nadační fondy. Nedílnou součástí mé bakalářské práce je detailněji popsat fungování a financování konkrétních nadací a nadačních fondů a jejich poslání a také seznámit čtenáře se základní diagnózami u hematologicky a onkologicky nemocných dětí a typy léčby. V této práci použiji několik odborných termínů a doslovných citací, za účelem čtenáři co nejvíce objasnit odbornou medicínskou část této práce. Zaměřím se na výzkum přínosu a vlivu těchto nadací a nadačních fondů na usnadnění života dětských pacientů a jejich blízkých, na zpříjemnění jejich pobytu v nemocnici a také při návratu do běžného života. Formou dotazníků zjistím názor odborné i laické veřejnosti na fungování a přínos těchto nadací a nadačních fondů. - 8 -

1 NÁDOROVÉ ONEMOCNĚNÍ 1.1 Definice nádorového onemocnění Rakovinu lze definovat jako soubor nemocí, jejichž společným znakem je nekontrolovatelný růst buněk, který se vymyká koordinačním dějům v živém organismu. Odborně se mluví o zhoubných nádorech. Buňky primárního nádoru se šíří do okolí a utlačují sousední tkáně, prorůstají do cévního a mízního oběhu a zakládají nová ložiska ve zdravých tkáních. 5 Vznik rakoviny je dodnes velkou neznámou a je předmětem neustálého výzkumu a bádání, ale stále se vědcům nedaří najít příčiny vzniku rakoviny. Jde o působení více faktorů a v mnoha případech je vznik nádorových onemocnění zapříčiněn nezdravým životním stylem. Koutecký uvádí, že lékaři mají své patrony, kterými jsou svatý Kosma a Damián. Pacienti s konkrétním onemocněním většinou žádného patrona nemají, výjimkou jsou však pacienti s onkologickým onemocněním, kteří mají svého patrona, jímž je svatý Peregrin. Legenda vypráví o Peregrinovi knězi, který byl velmi oddán práci pro klášter, který založil a o jeho zázračném vyléčení pravděpodobně nádorového onemocnění. 6 1.2 Příčiny úmrtí dětí Jak je již zmiňováno výše, nádorová onemocnění jsou v rozvinutých zemích, včetně České republiky druhou nejčastější příčinou úmrtí u dětí, hned za úrazy (viz Obr. 1). Mezi nádorovými onemocněními jsou nejčastější akutní leukemie a nádory centrálního nervového systému (viz Obr. 2). 5 DIENSTBIER, Z. a STÁHALOVÁ, V., Onkologie pro laiky., s. 15. 6 Srov.: KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 129-131. - 9 -

Obr. 1 - Příčiny úmrtí v dětském věku NESPECIFIKOVANÉ TYPY NÁDORŮ OSTATNÍ TYPY NÁDORŮ AKUTNÍ LEUKEMIE NHL NÁDORY CNS NEUROBLASTOM Obr. 2 - Typy nádorů v dětském věku - 10 -

1.3 Nejčastější typy nádorů v dětském věku 1.3.1 Leukemie Pod pojmem leukemie si nelze představit pouze jedno onemocnění. Je to skupina onemocnění s rozdílnou prognózou, které se projevují poruchou funkce kostní dřeně a krve. Jednoduše řečeno jde o zhoubný nádor, resp. laicky řečeno o rakovinu bílých krvinek, které jsou jednou z hlavních složek imunitního systému člověka. Ročně je v České republice diagnostikováno více než 80 dětí s různou formou leukemie. 7 Leukemii lze rozdělit na hlavní typy: Akutní myeloidní leukemie (AML), Chronická myeloidní leukemie (CML), Akutní lymfoblastická leukemie (ALL) a Chronická lymfatická leukemie (CLL). Leukemie tvoří 30 % zhoubných nádorů v dětském věku a jsou tak nejčastější malignitou ve věkovém období 1-15 let. Nejčastějším typem leukemie a tím i nejčastější malignitou v dětském věku je akutní lymfoblastická leukemie (ALL), která tvoří 80 % všech leukémií a 25 % dětských nádorů. Akutní myeloidní leukemie (AML) tvoří 15 % leukémií. Incidence leukemie je v naší populaci 5 nových případů/100 000 dětí ve věku 0-18 let/rok. 8 1.3.2 Nádory centrálního nervového systému Nádory centrálního nervového systému (CNS) se řadí na druhé místo u dětských pacientů a jejich léčba je často velmi složitá, neboť se zásadně odlišují od ostatních nádorů. Mozek je chráněn kostěnou schránkou lebkou a mícha páteří a také hematoencephalickou barierou. Hematoencephalická bariéra je ochranná bariéra tvořená buňkami, která brání průniku škodlivých látek do mozku. Hematoencephalická bariéra je na jednu stranu velice prospěšná, na druhou stranu při léčbě nádoru problematická, protože není jen barierou pro přirozené toxické látky, ale též pro většinu léků. Nádory mozku a míchy, souhrnně centrálního nervového systému (CNS) mají určité zvláštnosti. Mozek je centrum, které řídí všechny pochody v našem těle, umožňuje nám vnímat okolní vjemy, reagovat na ně, chodit, myslet, mluvit atd. Každý rok v České republice 7 Dostupné na WWW: <http://www.childrensoncologygroup.org/index.php/typescancer>. Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/leukemie-c91-c95-1/leukemie-v-detskem-veku>. 8 Srov. tamtéž. - 11 -

onemocní nádorem mozku cca 700 lidí, s mírnou převahou u mužů. Výskyt tohoto onemocnění je častější pro dvě věkové skupiny děti do 5let a dospělí po 60. roku života. 9 1.3.3 Neuroblastom Neuroblastom je nádorové onemocnění, které vzniká z tkání sympatického nervového systému. Nejčastěji se vyskytuje v nadledvinkách, dále pak v nervové tkáni v okolí páteře. Jedná se o nádorové onemocnění raného dětství, nejčastěji je diagnostikován u dětí před čtvrtým rokem života. 10 1.3.4 Non-Hodginův lymfom Non-Hodginův lymfom (NHL) je heterogenní skupinou nádorů, primárně vznikající z mízních uzlin, a v dětském věku se velmi rychle šíří a metastázují. Bohužel velmi často je špatně diagnostikovatelný a při diagnóze mají dvě třetiny nemocných pokročilá stadia nemoci. 11 9 Dostupné na WWW: <http://www.childrensoncologygroup.org/index.php/braintumors>. Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/diagnozy/nadory-mozku-a-cns-c70-72/>. 10 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/slovnicek/neuroblastom/>. 11 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/lymfomy-c81-85/nehodgkinske-lymfomy-u-deti-a- dospivajicich>. - 12 -

2 TERAPIE NÁDOROVÝCH ONEMOCNĚNÍ 2.1 Léčebné cíle Cílem léčby může být zvýšení její intenzity a hledání zcela nových terapeutických postupů. Toto platí hlavně u dětských pacientů s nepříznivým průběhem onemocnění, u kterých lze předpokládat, že vyšší intenzita léčby přinese prospěch. V jiných případech je cílem snížit intenzitu terapie při zachování stávajících velmi dobrých léčebných výsledků pro pacienty nízkého rizika s příznivými formami onemocnění. Cílem také je včas identifikovat dětské pacienty, u kterých ani v současnosti nejsme schopni dosahovat déletrvajících remisí. 12 Těmto dětem musí ošetřující lékař nabídnout časnou, efektivní, ale také ekonomicky přijatelnou paliativní léčbu. 13 Vyléčit nádorové onemocnění není jen tak. Předpokládá to likvidovat všechny nádorové buňky v těle pacienta, jinými slovy zabít všechny buňky primárního nádoru, ale i buňky eventuálně přítomných metastází 14. 15 Obecně lze rozdělit cíle léčby, nejen onkologicky nemocných na paliativní, kurativní a symptomatické, adjuvantní a neo-adjuvantní. 2.1.1 Kurativní, paliativní, symptomatické, adjuvantní a neo-adjuvantní léčebné cíle Kurativním léčebným cílem je pacienta vyléčit tzn. dosáhnout dlouhodobé remise, kdy není možné nádorové onemocnění prokázat žádnou diagnostickou metodou. Tento typ léčby je velmi agresivní, s řadou vedlejších účinků a kvalita života je odsunuta na druhou kolej. Tento typ léčby s sebou mnohdy nese riziko dočasných nebo trvalých následků pro nemocného. Většinou se používá kombinace více léků i léčby. U pacientů, u kterých není dosaženo kurativního léčebného cíle se přistupuje k léčbě s cílem paliativním. 16 12 Remise je období bez známek onemocnění, kdy pacient již netrpí žádnými příznaky onemocnění. 13 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/vekove-skupiny/solidni-nadory-detskeho-veku/>. 14 Metastáza je dceřiné filiální ložisko zhoubného nádoru. 15 KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s.. 236. 16 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/slovnicek/lecba-kurativni-radikalni/>. - 13 -

Paliativní léčba se stanovuje u pacientů, kde nebyla úspěšná léčba kurativní, anebo u diagnóz, kde se vyléčení bohužel nepředpokládá. Podstatou přístupu zvaného paliativní péče je péče o nemocné s chronickým, život ohrožujícím onemocněním. I přesto ale může mít paliativní léčba kurativní účinek. Cílem paliativní léčby je ovlivnění příznaků onemocnění, zlepšení nebo alespoň udržení kvality života a zmírnit utrpení pacienta. 17 Symptomatická léčba spočívá v mírnění příznaků nemoci a také vedlejších účinků terapie. 18 Adjuvantní léčba se podává po jiném léčebném postupu, s cílem zefektivnit hlavní léčebný postup. Takovým postupem může být aplikace radioterapie po chirurgickém zákroku u pacientů bez známek metastáz nádoru, pokud existuje riziko, že se nádor z primárního ložiska začal již šířit do jiných orgánů a tkání a založil zde mikrometastáze. Cílem je tyto mikrometastáze léčbou zničit dříve než se zvětší. 19 Neo-adjuvantní léčba se aplikuje před hlavním léčebným postupem, s cílem zefektivnit hlavní léčebný postup. Nejčastěji se používá chemoterapie s cílem zmenšit nebo ohraničit nádor a tím zefektivnit nebo zjednodušit aplikaci následné chirurgické léčby nebo radioterapie. 2.2 Léčebné metody Onkologická léčba, zvláště u dětí, je velmi specifická a vždy před začátkem léčby je třeba stanovit rámcový léčebný cíl, který je ale nutné velmi často v průběhu léčby měnit, protože díky postupujícímu onemocnění, komplikacím či jiným okolnostem není možné tohoto cíle dosáhnout. Neustálý výzkum a zavádění nových léčebných postupů má v současnosti zřetelný terapeutický přínos pro velkou část onkologicky a hematologicky nemocných dětí. Ke každému nádorem nemocnému dítěti by mělo být přistupováno individuálně a měl by být zvolen léčebný režim s ohledem na individuálně stanovenou míru rizika nepříznivého průběhu onemocnění. 17 Srov. HRONOVSKÁ, L., Paliativní onkologická terapie, s. 10 18. 18 Srov. OPATRNÁ, M., Etické problémy v onkologii, s. 40 41. 19 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/slovnicek/lecba-adjuvantni/>. - 14 -

2.2.1 Chirurgická léčba Chirurgický zákrok operace patří k nejstarším způsobům protinádorové léčby. V řadě případů se jedná o jedinou možnost, jak vyléčit nemocného s nádorovým onemocněním. Je nenahraditelným léčebným přístupem v onkologii, kdy odstranění nádoru znamená mnohdy pro pacienta větší šanci na vyléčení. Mnohdy také menší úvodní operace poskytne vzorek tkáně pro mikroskopické vyšetření, na základě kterého se provádí další a cílená diagnostická vyšetření. Operace kurativní pak má za cíl vyjmout nádor. Po některých chirurgických výkonech je nezbytné po několika týdnech provést další operaci, při které chirurg provede rekonstrukci operované oblasti. Zde mluvíme o chirurgii rekonstrukční. Díky paliativním operacím lze snížit stupeň bolesti nebo obnovit činnost některých orgánů. Operace provádí chirurg, specialista na operace nádorových onemocnění, ale o indikaci chirurgického zákroku rozhoduje tým lékařů, složený z onkologů, radioterapeutů a dalších specialistů. Během operace je nutné odstranit nejen makroskopicky viditelný nádor, ale i okolní tkáně, které mohou být infiltrovány nádorovými buňkami. 20 Chirurgická léčba se velmi často kombinuje s radioterapií a chemoterapií. 2.2.2 Chemoterapie Léčba pomocí cytostatik 21 hraje v léčbě nádorových onemocnění důležitou a nezastupitelnou roli, protože se jedná o jedinou systémovou léčbu pacienta, která může postihnout vzdálené metastáze a potlačit další rozvoj onemocnění. Během chemoterapie se pacientům podává také podpůrná léčba, která snižuje nežádoucí účinky cytostatik. Chemoterapii lze podávat ambulantně, formou nitrožilních infuzí, nitrosvalových injekcí, nebo perorálních 22 tablet. U některých diagnóz je nezbytné podat injekčně cytostatika do pohrudniční a břišní dutiny, nebo do páteřního kanálu. U některých léčebných režimů je nutná hospitalizace pacienta. Chemoterapie spočívá obvykle v kombinaci dvou až tří léků a podává se v několika cyklech, mezi cykly není 20 Dostupné na WWW: <http://www.koc.cz/pro-verejnost/typy-lecby/chirurgicka-lecba/>. Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/lecba-17/onkochirurgie/>. Srov. DIENSTBIER, Z. a STÁHALOVÁ, V., Onkologie pro laiky., s. 33 34. 21 Cytostatika jsou látky různého chemického složení, které se používají při léčbě zhoubných nádorových onemocnění a zastavují růst a množení nádorových buněk. 22 Perorální podání je podání léku ústy. - 15 -

ve většině případů nutná hospitalizace pacienta. Kurativní chemoterapie má za cíl vyléčit pacienta, adjuvantní chemoterapie se podává po radioterapii nebo operaci s cílem zefektivnit výsledek chemoterapie nebo operace, neo-adjuvantní chemoterapie se podává před radioterapií nebo operaci s cílem zefektivnit výsledek chemoterapie nebo operace. Paliativní chemoterapie se podává u pacientů, kde již nelze předpokládat vyléčení a má za cíl zlepšit kvalitu života. 23 2.2.3 Radioterapie Ozařování patří k základním prostředkům protinádorové léčby. Zatímco chemoterapie nebo hormonální léčba působí na nádorové buňky v celém organismu, ozařování a chirurgická léčba patří k metodám, které působí pouze na to místo těla, kde leží nádor. Zářením lze vyléčit téměř třetinu zhoubných nádorů. 24 Při radioterapii je využíváno elektromagnetické záření nebo záření částicové. Zdroj záření je buď mimo tělo nemocného ve vzdálenosti desítek centimetrů, nebo je přímo na kožním povrchu, či zaveden do tělesných dutin nebo do tkání. 25 Podobně jako u chemoterapie rozlišujeme radioterapii kurativní, paliativní, adjuvantní, neo-adjuvantní. Během radioterapie je využíváno fixačních pomůcek, které zamezí pohybu pacienta, za účelem přesného ozáření postiženého místa. 2.2.4 Kombinovaná léčba U většiny pacientů dochází ke kombinaci léčebných režimů. Tyto kombinace jsou sice pro pacienta mnohdy velmi zatěžující a mohou se projevit řadou nežádoucích účinků, ale mohou vést k úspěšné léčbě nádorového onemocnění. Kombinace jsou známé jako chemoradioterapie nebo radiochemoterapie. Ošetřující lékař musí vždy přistupovat k pacientovi individuálně a kombinace volit dle aktuálního zdravotního stavu pacienta. 23 Dostupné na WWW: <http://www.koc.cz/pro-verejnost/typy-lecby/chemoterapie>. 24 Dostupné na WWW: <http://www.koc.cz/pro-verejnost/typy-lecby/radiacni-lecba/>. 25 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/radioterapie-1/indikace-radioterapie/>. - 16 -

2.2.5 Hormonální léčba Díky hormonální léčbě lze již několik desítek let předcházet růstu některých nádorů. Hormonální léčba je hojně využívána v léčbě nádorů prsu, dělohy, prostaty a některých onemocnění krvetvorby. Hormonální léky se také podávají s cílem zlepšit kvalitu života nemocného např. zvýšení chuti k jídlu, váhy, výkonnosti apod.. Budoucnost hormonální léčby spočívá pravděpodobně v podávání jedincům, u kterých lze předpokládat vznik nádorového onemocnění v důsledku rodinné anamnézy, životního stylu nebo z dalších objektivních důvodů. Podávání hormonální léčby je většinou perorální formou a je dlouhodobé, v řádu několika let. Hormonální léčba je obecně lépe snášena než ostatní typy léčby. 26 2.2.6 Další léčebné metody Chirurgická léčba, chemoterapie, radioterapie, kombinovaná nebo hormonální léčba patří mezi nejčastěji používané metody při léčbě nádorového onemocnění. U některých diagnóz je však třeba zvolit další léčebné metody, jako je např. transplantace kostní dřeně nebo periferních kmenových krvetvorných buněk. U zhoubných nádorů některých orgánů je třeba zvolit transplantaci orgánu. 27 Velký posun v léčbě nádorových onemocnění přinesl vývoj, tzv. cílených léků na molekuly a pochody nádorových buněk. Hovoříme o cílené biologické léčbě. Biologická léčba je specifická v tom, že označuje nádorové buňky, a tím je činí více náchylné ke zničení imunitním systémem, zvyšuje schopnost buněk imunitního systému ničit nádorové buňky, oslabuje růstové schopnosti nádorových buněk, zamezuje buňkám v dokončení přeměny na buňky zhoubné a zabraňuje šíření nádorových buněk z míst prvotního nádoru do vzdálených míst těla. Bohužel i léky používané k cílené biologické léčbě mají nežádoucí účinky. Výskyt i průběh nežádoucích účinků je znatelně nižší než při léčbě cytostatiky. 28 26 Dostupné na WWW: <http://www.koc.cz/pro-verejnost/typy-lecby/hormonalni-lecba/>. 27 Dostupné na WWW: <http://www.linkos.cz/lecba-17/dalsi-lecebne-metody-1/>. 28 Dostupné na WWW: <http://www.koc.cz/pro-verejnost/typy-lecby/biologicka-lecba>. - 17 -

2.2.7 Alternativní léčebné metody Alternativní medicína je soubor diagnostických a terapeutických postupů, které jsou založeny na iracionálních principech, anebo nerespektují objektivitu a vědecky zdůvodněné zásady v diagnostice a terapii. 29 Pod pojmem alternativní medicína se mohou skrývat pojmy, jako je léčitelství, tradiční medicína, čínská medicína, přírodní medicína, psychotronika, biotronika, působení senzibilů, sugesce, astrologie či dokonce šarlatánství, atd.. Použití alternativních léčebných metod v onkologii není ošetřujícími lékaři vítáno, neboť se nejedná o medicínu založenou na důkazech, ale o nekonvekční medicínu 30, která je neopodstatněná a nepodložená důkazy o efektivitě léčby a dává pacientům pocit falešné naděje. Mezi alternativní medicínu lze také zařadit držení různých diet či hladovění, kde je cílem nádor vyhladovět. Tuto myšlenku propagoval v 50. letech např. německý léčitel Rudolf Breuss 31 a její podstatou byl čtyřiceti denní půst, kdy pacienti s nádorovým onemocněním měli pít pouze zeleninové šťávy. Do současnosti se bohužel mnoho pacientů jeho diety drží a tento půst vede k celkovému oslabení organismu a tím k rychlejšímu růstu nádoru. Mezi alternativní léčebné postupy ve kterých často onkologičtí pacienti vidí naději lze také např. zařadit Reiki léčitelskou metodu, která využívá údajnou vesmírnou energii či Ajurvédu tradiční indickou přírodní medicínu, která říká, že zdraví není nepřítomností nemocí, ale stav fyzické, duchovní a mentální rovnováhy a léčebným cílem je tyto rovnováhy obnovit 32 a mnoho dalších. V porevoluční době byla velmi populární i mezi onkologickými pacienty léčba homeopatiky, ale tato módní vlna již odezněla a v současnosti ji pacienti nevyhledávají, neboť bylo dokázáno, že u onkologických pacientů je naprosto neopodstatněná. Nebezpečí alternativních léčebných metod spočívá v tom, že pacienti často vysazují tajně léky a zanedbávají klasickou protinádorovou léčbu a neúspěch těchto alternativních metod se projeví na fyzickém zdraví i na psychice nemocného, což může mít tragické následky. 33 Pokud se pacient rozhodne využít alternativní 29 HEŘT, J., Alternativní medicína a léčitelství, s. 13. 30 Srov. SKALA, E. a VESELÁ, L.., Nekonvenční protinádorová léčba: (doplňková a podpůrná léčba V onkologii), s. 2 12. 31 Srov. BREUSS, R., Rakovina, leukémie a jiné zdánlivě nevyléčitelné nemoci, léčitelné přírodními prostředky, s. 11 25. 32 Srov. SKALA, E. a VESELÁ, L.., Nekonvenční protinádorová léčba: (doplňková a podpůrná léčba v onkologii), s. 19. 33 Srov. OPATRNÁ, M., Etické problémy v onkologii, s. 95 99. Srov. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 32, s. 387 410. - 18 -

léčebný postup či doplněk stravy, je vždy nutné toto rozhodnutí konzultovat se svým ošetřujícím lékařem, který posoudí, zda nedojde k vzájemnému ovlivnění s některým lékem, který nemocný užívá. 2.2.8 Budoucnost léčby Léky, doposud používané proti nádorovým buňkám usmrcují nejenom buňky nádorové, ale také zasáhnou buňky zdravé, a proto jsou při léčbě rakoviny tak výrazné nežádoucí účinky, což může mít negativní vliv na přežití pacientů. Brněnští vědci z Mendelovy univerzity a losangeleské univerzity vyvinuli nezávisle na sobě mikroskopické kapsle, které nesou smrt pouze nádorovým buňkám a zdravé buňky nepoškozují. Kapsle s průměrem pouze 100 nanometrů, což je zhruba o poloviční velikost nejmenší bakterie, jsou tvořeny slupkou vyrobenou z polymeru rozpustného vodou. Slupka se po proniknutí do buňky rozpustí a obsah kapsle, ve které je komplex bílkovin spustí sebedestrukci nádorových buněk, ale zdravým buňkám neublíží. Tato metoda požití nanokapslí představuje účinný nástroj pro boj se zhoubným bujením bez vedlejších účinků a mohla by do budoucna udávat směr a vývoj léčby. 34 2.3 Financování léčby onkologických a hematologických pacientů Náklady na léčbu onkologických a hematologických pacientů jsou velmi vysoké, nejen díky drahým lékům, ale také díky tomu, že pacienti musí být většinou, dlouhodobě hospitalizováni. Standardní terapeutické postupy a s nimi spojené náklady jsou propláceny zdravotními pojišťovnami v rámci systému veřejného zdravotního pojištění. Nové léčebné postupy, zahrnující aplikaci léků, které nejsou hrazeny ze systému veřejného zdravotního pojištění, je nezbytné hradit z jiných zdrojů. Zvláště u dětských pacientů se lékaři velmi často setkávají s inovativními léčebnými přípravky, které jsou ve stádiu klinických studií, a tudíž nemohu být schváleny Státním ústavem pro kontrolu léčiv a propláceny ze systému veřejného zdravotního pojištění. V těchto případech lze využít podpory a finanční prostředky z neziskových organizací, 34 Dostupné na WWW: <http://www.novinky.cz/domaci/291955-brnensti-vedci-nasli-zpusob-jak-lecitrakovinu-a-nezatizit-pritom-organismus.html>. Dostupné na WWW: <http://www.novinky.cz/veda-skoly/292545-miniaturni-kapsle-nici-rakovinnebunky-bez- vedlejsich-ucinku.html>. - 19 -

např. nadací a nadačních fondů, které byly zřízeny za tímto účelem a veškerá jejich činnost je vyvíjena za účelem podpory konkrétních pracovišť, pacientů nebo projektů a k získávání a poté efektivnímu rozdělování finančních prostředků. Tyto finanční zdroje mohou být využívány nejen k pokrytí výdajů spojených s finančně nákladnou léčbou, ale také k úhradě nákladů spojených s technickým a materiálním vybavením jednotlivých pracovišť a k zpříjemnění pobytu dětských pacientů během jejich hospitalizace. - 20 -

3 NEZISKOVÉ ORGANIZACE Nezisková organizace je taková organizace (právnická osoba), jejímž účelem není vytvářet zisk, tedy, která není obchodní společností ani jiným podnikatelským subjektem. Rozlišujeme dvě hlavní skupiny neziskových organizací: nestátní neziskové organizace a příspěvkové organizace. 3.1 Nestátní neziskové organizace Nestátní nezisková organizace není zřízena státem, ani lokálním úřadem, ani místním veřejnoprávním subjektem (např. obcí, městem, krajem, zemí, župou atd.). V politickém kontextu se toto označení používá zejména pro občanská sdružení aktivně zasahující do veřejných záležitostí, ale zahrnuje samozřejmě také občanská sdružení (spolky) sloužící k soukromé realizaci skupinových zájmů a krom občanských sdružení i další nepodnikatelské právní formy, například obecně prospěšné společnosti, nadace a nadační fondy, účelová zařízení církví a jiné náboženské společnosti, apod. 3.2 Příspěvkové organizace Příspěvkové organizace státu a jiných veřejnoprávních institucí (obcí, krajů, ministerstev, atd.) Do této kategorie spadají školy, školská zařízení, knihovny, nemocnice, muzea, zoologické zahrady, umělecká zařízení jako divadla, filharmonie, apod. 35 3.3 Financování neziskových organizací Financování neziskových organizací můžeme rozdělit do několika zdrojů a kategorií. Hlavním zdrojem často bývá podpora ze státního rozpočtu. V případě podpory ze státního rozpočtu jsou tyto organizace nuceny respektovat pravidla, která jsou zakotvena v zákoně č. 218/2000 Sb. o rozpočtových pravidlech a o změně 35 Dostupné na WWW: <http://www.mvcr.cz/clanek/organizacni-slozky-organizacni-slozky-statu-astatni-prispevkove-organizace.aspx>. Dostupné na WWW: <http://www.neziskovky.cz/clanky/511_538_540/fakta_neziskovky-v_co-to-jeneziskovy-sektor-/>. - 21 -

některých souvisejících zákonů (rozpočtová pravidla). V souladu s 7 tohoto zákona mohou být ze státního rozpočtu poskytovány dotace nestátním neziskovým organizacím, jako jsou občanská sdružení, obecně prospěšné společnosti, účelová zařízení církví a náboženské společnosti, nadace a nadační fondy či další právnické osoby, jejichž hlavním předmětem činnosti je poskytování zejména zdravotních, kulturních, vzdělávacích a sociálních služeb a dotace k poskytování sociálně právní ochrany dětí atd. Zákon tedy pamatuje na obě, výše uvedené, skupiny neziskových organizací. 36 3.3.1 Přímá podpora 3.3.1.1 Dotace Dotaci či návratnou finanční výpomoc ze státního rozpočtu poskytuje ústřední orgán státní správy, úřad práce, Akademie věd, Grantová agentura nebo organizační složka státu, kterou určí zvláštní zákon. Na tuto dotaci ze státního rozpočtu ovšem není právní nárok! O dotaci je nucen příslušný subjekt zažádat a záleží na konkrétním poskytovali dotace, jak celou žádost vyhodnotí a jestli poskytne dotaci v plné požadované výši, nebo jestli je dotace krácena, nebo jestli je žádost zamítnuta úplně. Stejně tak se může stát, jestliže nejsou splněna pravidla pro čerpání dotace, může být dotace krácena a příslušný subjekt je nucen, ať už se sankcí, nebo bez sankce, nevyčerpanou dotaci, nebo její poměrnou část, vrátit poskytovateli dotaci a ten ji přerozdělí ostatním subjektům nebo vrátí zpět do státního rozpočtu. V praxi je to ošetřeno tak, že vyhoví-li poskytovatel žádosti o poskytnutí dotace, vydá písemné rozhodnutí, v rámci kterého jsou podrobně popsány podmínky pro použití dotace, povinnosti příjemce dotace i podmínky pro zúčtování se státním rozpočtem po skončení roku. Obecné zásady pro poskytování dotací byly schváleny usnesením vlády č. 92 dne 1. února 2010. Přesný název zní: Zásady vlády pro poskytování dotací ze státního rozpočtu České republiky nestátním neziskovým organizacím ústředními orgány státní správy. 37 Záleží pouze na konkrétním orgánu státní správy, jakým způsobem dále 36 Srov. 7 zák. č. 218/2000 Sb., o rozpočtových pravidlech a o změně některých souvisejících zákonů (rozpočtová pravidla). 37 Dostupné na WWW: <http://www.vlada.cz/cz/ppov/rnno/usneseni-vlady/usneseni-vlady-cr-ze-dne-1-- unora-2010-c--92-68045/>. - 22 -

specifikuje podmínky konkrétních dotací. Vždy ovšem musí tento poskytovatel dotace respektovat obecná zákonná nařízení. 3.3.1.2 Sponzorské dary finanční Další variantou přímé podpory neziskových organizací jsou finanční sponzorské dary. Ty mohou být věnovány od jednotlivců nebo komerčních subjektů. Slouží k činnosti organizace nebo jsou vázány na konkrétní realizovanou akci. Výše sponzorského daru není omezená, ale musí být ošetřená smluvně. V obvyklé praxi bývá kompenzací poděkováním za sponzorský dar uveřejnění dárce formou reklamy. Možnosti jsou neomezené. Od uveřejnění na webových stránkách samotné organizace, nebo případné realizované akce, přes televizní a rádiové spoty, plakáty, letáky, novinové články, reportáže v časopisech až po reklamní předměty. Existují i anonymní dárci, kteří si z obavy před dalším obtěžováním nepřejí uveřejnit své jméno. Při poskytnutí finančního sponzorského daru si mohou komerční subjekty, odpočítat tento dar od základu daně. 3.3.1.3 Sponzorské dary nefinanční Neméně důležitou podporou neziskovému sektoru může být sponzorský dar formou darování konkrétního zboží nebo výrobku, reklamního času ve vysílání, zpracování účetnictví, právního či jiného poradenství. Záleží na konkrétních subjektech, jak se dohodnou, protože neexistuje konkrétní měřítko, ani ceník, pro stanovení množství kolik za kolik. 3.3.1.4 Výtěžek z vlastní činnosti Podle typu činnosti organizace vznikají různé potřeby a zdroje financování činností neziskových organizací. Velkým rozdílem zde je, jestli má nezisková organizace vlastní zaměstnance a je tedy zatížena daleko větší finanční zátěží (mzdy, zákonné odvody, daně), oproti organizaci, která funguje na bázi dobrovolné činnosti. - 23 -

3.3.2 Nepřímá podpora V tomto se případě se jedná o souvztažnost ke státnímu rozpočtu a zákon umožnuje a říká, že: Nepřímá daňová podpora k zajištění a zachování zdrojů na financování neziskových aktivit konkrétně spočívá v možnosti snížit si vzniklý základ daně o limitovanou částku (min. o 300 tis. Kč a max. o 1 mil. Kč) a více takto využít příjmy z případné doplňkové komerční činnosti na financování ztrátových neziskových aktivit. 38 Tato dominantní možnost snížení základu daně je zakotvena v zákoně č. 586/1992 Sb., o dani z příjmů, ve znění pozdějších předpisů. Drobná daňová zvýhodnění pro neziskové organizace jsou také zakotvena v zákonech: zákon č. 357/1992 Sb., o dani dědické, dani darovací a dani z převodu nemovitostí; zákon č. 338/1992 Sb. o dani z nemovitostí; zákon č. 565/1990 Sb., o místních poplatcích; zákon č. 634/2004 Sb., o správních poplatcích; zákon č. 549/1991 Sb., o soudních poplatcích, všechny ve znění pozdějších předpisů. 39 3.4 Marketing neziskových organizací Ještě před několika lety se otázka marketingu zdála nepodstatná ve fungování neziskové organizace, neboť každá nezisková organizace se soustředí na určitou cílovou skupinu, či jednotlivce a potřeba oslovovat jiné, mnohdy tematicky a činností vzdálené a nezainteresované zákazníky se jevila jako zbytečná, neboť marketingové aktivity jsou vnímány zaměstnanci pouze jako komerční a proto je velmi často vnímají v neziskových organizacích jako neopodstatněné. S postupem času se marketing stal nedílnou a nezbytnou součástí fungováni neziskových organizací. Některé neziskové organizace věnují marketingovým otázkám více času a pozornosti, jiné méně, ale všechny neziskové organizace musí marketingové aktivity rozšiřovat a rozvíjet. Některé neziskové organizace velmi dobře zvládají možnost využití nových technologií 38 Srov. zák. č. 586/1992 Sb., Zákon České národní rady o daních z příjmů. 39 Srov. zák. č. 338/1992 Sb., Zákon České národní rady o dani z nemovitostí. Srov. zák. č. 357/1992 Sb., Zákon České národní rady o dani dědické, dani darovací a dani z převodu nemovitostí, Srov. zák. č. 549/1991 Sb., Zákon České národní rady o soudních poplatcích. Srov. zák. č. 565/1990 Sb., Zákon České národní rady o místních poplatcích. Srov. zák. č. 634/2004 Sb., o správních poplatcích. - 24 -

a sociálních sítí. Mnohdy mají neziskové organizace marketing zvládnutý na vysoké úrovni a mohly by být příkladem mnoha komerčním subjektům. 3.5 Motivace k dárcovství Motivace k dárcovství či podpoře neziskových organizací je individuální záležitost a velmi často je spojeno se vzděláním, věkem, vlastními postoji a osobními zkušenostmi. Hlavními motivačními důvody je starost a péče o okolí, obava o osud životního prostředí a tím o osud vlastních dětí. Mnohdy je dárcovství vnímáno jako povinnost vůči ostatním, kteří se ne svojí vinnou dostali do tíživé životní situace. Tento typ motivace k dárcovství vychází velmi často z pocitu viny a dárce se snaží dobrým skutkem zakrýt vlastní černé svědomí. Bohatí a také mediálně známí lidé se velmi často rozhodnou k individuálnímu dárcovství či k podpoře neziskových organizací, nadací a nadačních fondů anebo rovnou podobnou organizaci založí a zaštítí svým jménem. Jejich motivace je velmi podobná těm, jež jsem popsal, ale jedním z důvodů, jak také dokazuje názor veřejnosti je i vidina zviditelnění se. 40 40 Srov. BAČUVČÍK, R., Marketing neziskových organizací, s. 111. Srov. ŠIMKOVÁ, E., Management a marketing v praxi neziskových organizací, s. 45 48, 95 114. - 25 -

4 NADACE A NADAČNÍ FONDY 4.1 Zákon o nadacích a nadačních fondech (zákon č. 227/1997 Sb.) (1) Nadace nebo nadační fond jsou účelová sdružení majetku zřízená a vzniklá podle tohoto zákona pro dosahování obecně prospěšných cílů. Obecně prospěšným cílem je zejména rozvoj duchovních hodnot, ochrana lidských práv nebo jiných humanitárních hodnot, ochrana přírodního prostředí, kulturních památek a tradic a rozvoj vědy, vzdělání, tělovýchovy a sportu. (2) Nadace nebo nadační fond je právnickou osobou. (3) Součástí názvu nadace musí být označení nadace ; součástí názvu nadačního fondu musí být označení nadační fond ; jiné osoby nesmějí ve svém názvu nebo obchodní firmě toto označení používat. 41 4.2 Fórum dárců Všechny nadační fondy, zaměřené nejen na onkologii a hematologii, mají možnost se zařadit do občanského sdružení Fórum dárců, což je celorepublikové sdružení zastřešující dárce v České republice. Na budování a rozvoji prostředí pro dárcovství pracuje Fórum dárců úspěšně již více než 14 let. Při Fóru dárců, o.s. se vytvořila Asociace nadací, Asociace nadačních fondů a Asociace firemních nadací a fondů, které sdružují celkem 66 členů. Fórum dárců je jedním ze základních pilířů platformy pro odpovědné dárcovství Byznys pro společnost, jenž rozvíjí společenskou odpovědnost firem a jejich roli ve společnosti. Cílem platformy je motivovat firmy a další subjekty pro společenské otázky, odpovědné podnikání a rozvoj kvality života ve společnosti. Fórum dárců se aktivně účastní legislativních procesů směřujících k prosazování zlepšení podmínek pro dárcovství a rozvoje veřejně prospěšných aktivit v České republice. 42 Z nadací a nadačních fondů, zabývající se onkologickými 41 DVOŘÁK, T., Nadace a nadační fondy: text zákona s poznámkami, s.: 15 24. 42 Dostupné na WWW: <http://www.donorsforum.cz/kdo-jsme.html>. - 26 -

a hematologickými onemocněními je členem Fóra dárců např. Nadace pro transplantace kostní dřeně. 4.3 Nadace a nadační fondy zaměřené na dětské pacienty s nádorovým onemocněním Nejstarší a také jednou z nejznámějších nadací v České republice, která se zabývá a podporuje dětské pacienty s nádorovým onemocněním, je Nadace Národ dětem, která je zřízena za účelem humanitní pomoci nemocným dětem hospitalizovaným na Klinice dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole. Nadaci založil v roce 1990 Prof. MUDr. Josef Koutecký, DrSc.. Prof. Koutecký byl průkopníkem české, resp. československé dětské onkologie a dodnes patří k celosvětově uznávaným odborníkům v oboru. 43 Mediálně nejznámějším nadačním fondem, zaměřeným na dětské pacienty s nádorovým onemocněním je pravděpodobně Nadační fond Kapka naděje nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. Nadační fond byl založen paní Václavou Svobodovou, která je mediálně známější pod jménem Vendula Svobodová, jejíž dcera Klárka zemřela na nádorové onemocnění a paní Svobodová se rozhodla i nadále podporovat hematologické pracoviště Fakultní nemocnice v Motole a v srpnu 2000 založila Nadační fond Kapka naděje. Cílem nadačního fondu Kapka naděje je podporovat transplantační centrum a hematologické oddělení Klinice dětské hematologie a onkologie Fakultní nemocnice v Motole. Za celou dobu existence se nadační fond dostal do podvědomí laické i odborné veřejnosti a projevoval se jako důvěryhodná a potřebná instituce. Podařilo se mu navázat řadu kontaktů, vzbudit zájem velkého počtu institucí a firem a díky tomu mohla být od r. 2002 pomoc rozšířena do nemocnic po celé ČR. 44 Paní Vendula Svobodová říká: Kdyby naše činnost pomohla zachránit jen jediný dětský život, tak to stojí za to. Myšlenku a poslání Nadačního fondu Kapka naděje chci věnovat památce mé dcery Klárky. 45 43 Srov. KOUTECKÝ, J., Život mezi beznadějí a úspěchem, s. 288 297. Dostupné na WWW: <http://www.naroddetem.cz/co-delame/>. 44 Dostupné na WWW: <http://www.kapkanadeje.cz/cz/o-kapce-nadeje/historie>. 45 Dostupné na WWW: <http://www.kapkanadeje.cz/cz/uvod>. - 27 -

Další významným nadačním fondem je Nadační fond dětské onkologie KRTEK, který od roku 1999 podporuje práci lékařů a zdravotníků Kliniky dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno. 46 Zatím nejnovějším nadačním fondem, který zahájil svou činnost, je DOBRÝ ANDĚL, nadační fond, který je netradiční svým modelem, kdy je plně financován z peněz svých zřizovatelů a podporuje rodiny s nezaopatřenými dětmi, ve kterých jedno z dětí, táta nebo máma trpí rakovinou a které se tak ocitly ve finanční tísni. Dobrý anděl je systém, pomocí kterého mohou až desetitisíce dárců, Dobrých Andělů, relativně malými pravidelnými měsíčními částkami každý měsíc výrazně finančně pomáhat až tisícovkám nemocných. Cílem Systému DOBRÝ ANDĚL je, aby rodiny nemocných dostávaly pravidelnou měsíční finanční pomoc ve výši 1 5 tis. Kč. Tímto způsobem umožníme Dobrým andělům navýšit měsíční příjem rodin s dětmi, které přivedla těžká nemoc do finanční tísně, v průměru o 20 %. Příspěvky Dobrých andělů přerozdělujeme každý měsíc do posledního haléře. Chod nadačního fondu je financován ze soukromých peněz zakladatelů. Každý Dobrý anděl získává přístup na svůj andělský účet, kde přesně vidí, komu jeho příspěvek pomohl. Dobří andělé přispívají každý měsíc libovolnou částkou. 47 Regionálním sdružením zabývajícím se pomocí dětským pacientů s nádorovým onemocněním je Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s.. Nejedná se o nadaci ani nadační fond, přesto má toto sdružení své nezastupitelné místo na Dětské klinice FN v Olomouci. Sdružení Šance bylo založeno lékaři a sestrami z Dětské kliniky FN Olomouc, spolu s rodiči a příbuznými těchto dětí v roce 1992, kdy vystupovalo pod názvem Haima - Unie pro pomoc dětem s poruchou krvetvorby. Od roku 1999 bylo občanské sdružení přejmenováno na Sdružení Šance, které na bázi dobrovolnosti sdružuje občany bez rozdílu národnosti, víry, profese či společenského postavení, ale také právnické osoby, které se chtějí aktivně podílet na pomoci dětem s hematologickým a onkologickým onemocněním. 48 46 Dostupné na WWW: <http://www.krtek-nf.cz/index/>. 47 Dostupné na WWW: <http://www.dobryandel.cz/komu-a-jak-pomahame/>. 48 Dostupné na WWW: <http://www.sancecz.org/o-nas.php>. - 28 -

4.4 Poslání a cíle nadací a nadačních fondů zaměřených na dětské pacienty s nádorovým onemocněním Téměř všechny nadace a nadační fondy, vznikly na podnět vlastní zkušenosti a onemocnění v rodině, většinou vlastního dítěte, příp. někoho v okolí. Bohužel nádorové onemocnění byla natolik závažné, že dítě mu podlehlo a zakladatel nadace nebo nadačního fondu se osobně velmi angažoval v boji s nádorovým onemocněním. Mezi hlavní poslání a cíle všech těchto nadací a nadačních fondů patří většinou tyto činnosti: pomáhat nemocným dětem v době pobytu na oddělení a celkově humanizovat náročnou protinádorovou léčbu dětských pacientů, tzn. zkvalitnit a zpříjemnit pobyt dětí v nemocnici, pomáhat dětem a jejich rodičům během léčby a vyrovnat se s následky a důsledky onemocnění a samotné léčby, organizovat zábavné programy a akce pro děti a rodiče během pobytu v nemocnici, usnadnění jejich návratu do normálního života, pomáhat při zlepšování diagnostických postupů a léčebných metod, poskytovat nadstandardní vybavení dětských onkologických a hematologických oddělení nemocnic, poskytnout zdravotnickým zařízením prostředky na moderní diagnostické a léčebné pomůcky, přístroje a zařízení, prohlubovat spolupráci samotných dětských pacientů a hlavně jejich rodičů, rozšiřovat a podporovat registr dárců kostní dřeně, informovat širokou veřejnost o problematice nádorových onemocnění a možnostech léčby, pořádat různé humanitární akce (koncerty, výstavy, plesy, sbírky apod.) s cílem získat výtěžek ze vstupného, tomboly, dražby a nebo z dárcovských textových zpráv zaslaných prostřednictvím mobilních operátorů, atd., organizovat finanční sbírky, zajistit víkendové pobyty rodin a rekondiční pobyty pro děti v zimním a letním období jak v tuzemsku, tak i v zahraničí, - 29 -

podporovat vědecko-výzkumné činnosti zaměřené na vývoj a výzkum nových protinádorových léků, vzdělávání lékařů a zdravotnického personálu, uskutečňovat projekty zaměřené na cílenou pomoc jednotlivcům, postižených nádorovým onemocněním. 49 4.5 Názor veřejnosti na nadace a nadační fondy se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti Rozhodl jsem se oslovit širokou veřejnost, za účelem zjistit názor veřejnosti na nadace a nadační fondy se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti. Cílem bylo zjistit, co si veřejnost myslí o těchto nadacích a nadačních fondech, o jejich posláních, financování a také proč známé osobnosti zakládají nebo podporují tyto neziskové organizace a zda nějakou nadaci a nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti znají a podporují. Vzor dotazníku je přílohou mé bakalářské práce. Zde uvádím výsledky dotazníkového šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech Praze a Olomouci, kterého se zúčastnilo 162 respondentů z řad laické i odborné veřejnosti, mezi nimiž byli i onkologičtí pacienti a také rodiče dětských pacientů. Celkem 162 respondentů, z toho 68 % žen a 32 % mužů. Z toho 26 % respondentů bylo nebo je zaměstnáno ve zdravotnictví. 21 % osob bylo ve věku 19 29 let, 64 % osob ve věku 30 49 let, 13 % ve věku 50 69 let a 2 % osob bylo starších 70 let. 60 % bylo se středoškolským vzděláním, 35 % s vysokoškolským vzděláním a 5 % respondentů uvedlo vzdělání jiné. 49 Dostupné na WWW: <http://www.dobryandel.cz/komu-a-jak-pomahame/>. Dostupné na WWW: <http://www.kapkanadeje.cz/cz/o-kapce-nadeje/hlavni-cile>. Dostupné na WWW: <http://www.krtek-nf.cz/index/>. Dostupné na WWW: <http://www.sancecz.org/o-nas.php>. - 30 -

Z celkem 162 respondentů se setkalo s nádorovým onemocněním v rodině či blízkém okolí 85 % oslovených a v 35 % případů postihlo nádorové onemocnění dítě v rodině či blízkém okolí. 83 % respondentů zná nějakou nadaci nebo nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti (viz Obr. 3), mezi nejčastěji uváděnými bylo Sdružení Šance - sdružení rodičů a přátel hematologicky a onkologicky nemocných dětí, o.s. a Nadační fond Kapka naděje nadační fond pro pomoc nemocným dětem zvláště s poruchou krvetvorby, nádorovým onemocněním a pro děti, jejichž onemocnění vyžaduje transplantaci kostní dřeně. Těmto dvěma konkrétním organizacím se budu podrobně věnovat v kapitolách 5.1 a 5.2. Obr. 3 - Znají respondenti nějakou nadaci nebo nadační fond se zaměřením na péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti? 50 40 % osob si myslí, že zakladatele vedla k založení nadace nebo nadačního fondu dobrá vůle něco podpořit, 55 % vidí jako důvod osobní tragickou zkušenost a 5 % respondentů uvedlo odpověď, že důvody založení byly jiné (např. snaha zlepšit podmínky léčby, ale také se objevil názor, že nadace byla založena z důvodu praní špinavých peněz). 50 Zdroj: dotazníkové šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech v Olomouci a v Praze. - 31 -

84 % odpovídajících v minulosti podpořilo takovou nadaci či nadační fond (viz Obr. 4) a to zejména zakoupením předmětu na ulici, zasláním dárcovské textové zprávy, přímou pomocí v nadaci či v nemocnici, zakoupením vstupného a účastí na benefiční či charitativní akci atd. a 92 % respondentů je připraveno opět takovou nadaci či nadační fond v budoucnu podpořit (viz Obr. 5). Obr. 4 - Podpořili respondenti v minulosti takovou nadaci nebo nadační fond? 51 Obr. 5 - Podpoří respondenti v budoucnu opět takovou nadaci nebo nadační fond? 52 51 Zdroj: dotazníkové šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech v Olomouci a v Praze. 52 Tamtéž. - 32 -

39 % osob si myslí, že získané prostředky jsou využívány transparentně, 52 % osob si myslí, že získané prostředky jsou využívány transparentně ve většině případů a 3 % osob si myslí, že získané prostředky nejsou využívány transparentně a 6 % uvádí, že si myslí, že prostředky nejsou většinou využívány transparentně. 50 % účastníků průzkumu si myslí, že známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond za účelem podpořit dobrou věc, 29 % osob si myslí, že známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond na základě osobní tragické zkušenosti, 18 % osob si myslí, že známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond v touze se zviditelnit a 3 % respondentů uvedlo odpověď, že netuší, proč známé osobnosti podporují takovou nadaci nebo nadační fond. 76 % osob uvedlo odpověď, že taková nadace nebo nadační fond má přínos v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti, 23 % osob si myslí, že spíše ano a pouze v 1 % případů nevidí oslovení přínos těchto nadací a nadačních fondů. Jako největší přínos takové nadace nebo nadačního fondu uvádějí respondenti pomoc rodinám, zlepšení podmínek nemocničního prostředí, získávání finančních prostředků k nákladné léčbě, organizování akcí pro dětské pacienty a jejich příbuzné atd.. Obr. 6 - Názor respondentů, zda mají takové nadace a nadační fondy přínos v péči o hematologicky a onkologicky nemocné děti? 53 53 Zdroj: dotazníkové šetření, které probíhalo v období od 1.1.2013 do 28.2.2013 mezi laickou i odbornou veřejností ve dvou krajských městech v Olomouci a v Praze. - 33 -