Multioborová analýza současného stavu péče. o předčasně narozené děti v ČR PRAHA 2014. koordinátor analýzy: České zdravotnické fórum, o.p.s.

Multioborová analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR PRAHA 2014 koordinátor analýzy: České zdravotnické fórum, o.p.s.

Obsah Úvod... 3 Pohledem lékaře... 5 Klasifikace novorozenců... 5 Důvody rostoucí míry nezralosti... 6 Kontext předčasného porodu:... 6 Perinatální zátěž a dlouhodobá morbidita... 7 Nezbytnost dlouhodobého sledování... 8 Stav současné péče o PND v ČR... 9 Akční plán rozvoje neonatologické/pediatrické péče... 12 Souhrn medicínské části analýzy... 14 Pohled dětského klinického psychologa... 16 I. Současný stav péče o PND a jejich matky v době hospitalizace po narození... 16 Péče zaměřená na vývoj developmental care... 16.... Pět důležitých kategorií DC... 17 Možné důsledky nedostatečné péče zaměřené na vývoj (developmental care) na JIRPN a odděleních intermediární péče.... 24 II. Současný stav péče o PND po propuštění do domácí péče... 25 Současné možnosti psychologické péče o PND s vývojovými problémy v raném věku... 30 Výhledy do budoucna... 31 Akční plán péče o PND za psychologickou sekci... 35 Souhrn... 38 Pohledem speciálního pedagoga... 42 Současný stav pedagogické péče o PND... 43 Akční plán pro rozvoj pedagogické péče o PND... 46 Souhrn (Abstrakt)... 47 Návrhy odborníků pro celkové zkvalitnění péče o PND... 48 Závěr:... 49 2

Úvod Každoročně se narodí v ČR cca 8,3% dětí nízké porodní hmotnosti z celkového počtu novorozenců. (Ve světě variuje procento předčasně narozených dětí od 6 do 11%, což reprezentuje na celém světě asi 16 milionů předčasně narozených dětí ročně). U nás se jedná přibližně o 8-9 tisíc dětí ročně, což představuje jednu z našich největších pacientských skupin. Situace je obdobná v celé západní Evropě a tento problém narůstá celosvětově. Přestože se část nedonošených dětí vyvíjí bez problémů, narůstá počet těch, které vyžadují specializovanou dlouhodobou péči. Problematika související s nezralostí se z velké části přesouvá z roviny tělesného postižení do roviny psychosociální. Zahrnuje měnící se spektrum věkově vázaných somatických a psychických obtíží. Psychologická problematika se týká prostých poruch pozornosti, poruch chování až po těžké odchylky související s poruchami autistického spektra. Skupina dětí s extrémně nízkou porodní hmotností se nejenom stále rozšiřuje, ale postupně i dorůstá věkové kategorie školáků vyžadujících nejenom specializovanou zdravotnickou péči, ale i speciálně pedagogické přístupy. Nedílnou součástí této problematiky je i péče o rodiče předčasně narozených dětí, kteří potřebují odbornou pomoc a vedení, pro úspěšné zvládnutí nastalé situace. Impulsem k realizaci analýzy byly informace z nejrůznějších oblastí, jejichž společným tématem byla neprovázanost systému péče o předčasně narozené děti. Cílem analýzy nebylo a není hodnotit neonatologickou péči jako takovou, ale zaměřit se na provázanost jednotlivých oborů, které s předčasně narozenými dětmi pracují a vyhledání slabých mís a naopak synergií mezi jednotlivými obory. Česká republika zaujímá dlouhodobě přední místa v statistice nízké novorozenecké úmrtnosti, je proto důležité definovat a hlavně zajistit spolupráci následných oborů, které o předčasně narozené dítě pečují od jeho odchodu z neonatologického oddělení až po jeho vstup do školy. Tato analýze se zaměřuje na spolupráci mezi jednotlivými odborníky, kteří se s předčasně dítětem setkají od jeho narození až po vstup do školy. Zaměřili jsme se převážně na komunikaci, spolupráci, koordinaci a synergie jednotlivých kroků a činností. Cílem nebylo analyzovat jednotlivé obory (neonatologie, pediatrie, klinická psychiatrie aj.), ale jejich součinnost. 3

Experti zanalyzovali současný stav a navrhli i jednotlivé dílčí kroky ke zlepšení péče o předčasně narozené děti od jejich narození až do předškolního věku. 4

Analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR Pohledem lékaře Incidence novorozenců nízké porodní hmotnosti ve všech hmotnostních kategoriích stoupá v celém západním světě. V ČR lze mluvit v posledních letech o více než 8,0 % novorozenců. Jedná se o 7% chlapců a 9% dívek v populaci. Podíl nezralosti v populaci narozených je však vyšší. Předčasně, tedy do konce 37. týdne, se narodilo 16 609 dětí. Podíl předčasně narozených dětí dlouhodobě roste, zatímco v roce 2000 představoval 9,4 % ze všech živě narozených, v roce 2012 již 15,5 % živě narozených dětí. Extrémně nezralí novorozenci, tedy narození do 32. týdne těhotenství včetně, se podíleli 1,5 % na celkovém počtu živě narozených dětí. Nejvíce narůstá počet novorozenců v kategorii lehké a střední nezralosti. Za deset let se jejich počet téměř zdvojnásobil. Ročně přibude 8 500 rodin, které pečují o dítě s různou mírou perinatální zátěže (nemusí se jednat pouze o dítě nezralé). Tyto rodiny potřebují různou míru pomoci a vedení. Klasifikace novorozenců Nedonošený novorozenec je dítě narozené před dokončeným 38. týdnem gestačního věku. Za hranici životaschopnosti plodu se považuje v ČR 24. gestační týden. Hmotnost novorozence nemusí odpovídat stupni zralosti. Z pohledu predikce mortality, ale i morbidity je významnějším faktorem gestační stáří. LBW (novorozenec nízké porodní hmotnosti) 2500 g (jedná se o nedonošené děti i donošené děti s nitroděložní růstovou retardací) VLBW (novorozenec velmi nízké porodní hmotnosti) 1500 g (pokud je výjimečně dítě donošené, je pak těžce hypotrofické) ELBW (novorozenec extrémně nízké porodní hmotnosti) 1000 g 5

Důvody rostoucí míry nezralosti rostoucí věk rodiček s jejich přidruženou morbiditou, tím stoupá riziko výskytu vrozených vývojových vad a možnost předčasného porodu metody IVF a vícečetná těhotenství důvody enviromentální Vzhledem k centralizaci předčasných porodů do 12 perinatologických center a 20 intermediárních center a rostoucí kvalitě péče, je propuštěno stále více dětí, které se narodily v pásmech VLBW a ELBW. S rostoucí mírou nezralosti roste počet dětských pacientů s různou mírou perinatální zátěže. Problematika péče o děti velmi nízkých porodních hmotností není jen záležitostí akutní péče. Tyto děti vyžadují i po propuštění velkou míru individuálního, dlouhodobého, multidisciplinárního přístupu. Míra péče souvisí s gestačním stářím a tíží perinatální morbidity. Kontext předčasného porodu: Během nitroděložního vývoje se týden po týdnu spouští programovaný sled dějů, které vedou k narození zdravého dítěte. Předčasný porod zasahuje do této kaskády dějů. Veškeré léčebné zásahy vedoucí k udržení stability nezralých životních funkcí narušují kontinuitu vývoje. I v nepřítomnosti patrných strukturálních orgánových abnormalit jsou nedonošené děti častěji postižené poruchami psychomotorického vývoje, růstu a chování v pozdějším věku. Nezralost nižších gestačních týdnů souvisí s těžší perinatální morbiditou i s možnými dlouhodobými zdravotními a vývojovými obtížemi. Ale i děti narozené v kategorii late pretem, tedy děti v pásmu mírné a střední nezralosti mají určitou míru morbidity, která může limitovat jejich vývoj v dětství a může mít přesah do dospělosti. Důsledkem předčasného porodu je téměř vždy separace matky od dítěte s veškerým komplexním dopadem na procesy imunologické, vývojové i procesy bondingu (utváření 6

biologické vazby) a attachmentu (citové pouto). Přerušení těchto procesů má přímou souvislost se zráním mozku a utvářením neuronálních okruhů, iniciací kojení, délkou kojení, To přímo souvisí s nemocností v dětství a částečně i v dospělosti. Sám fakt předčasného porodu souvisí s traumatem matky a velmi pravděpodobným rozvojem PSTD. Je prokázáno, že matky s vyšší mírou úzkosti mají nižší pečovatelské skóre. Perinatální zátěž a dlouhodobá morbidita Perinatální zátěž má různý stupeň závažnosti. Důsledky zátěže - přechodné, dlouhodobé, celoživotní, mohou být mírnějšího nebo komplexního charakteru a různé míry a různého stupně vyjádření od mírné formy postižení až k těžkému handicapu. Sledovaná kriteria těžké morbidity (EAPM 1996) je 7 kriterií těžkého handicapu: Dětská mozková obrna (DMO) Retinopatie nedonošených dětí (ROP) Kortikální slepota Senzorineurální hluchota (ztráta > 40 db) Těžká retardace vývoje (DQ < 50) Retardace růstu (výška < 2SD) Vrozená luxace kyčelních kloubů V důsledku změny přístupů v léčbě nezralých dětí se zvyšuje počet přežívajících a mění se spektrum dlouhodobě sledované morbidity. Dnešní kriteria morbidity jsou charakterizovány spíše mírnější a střední formou postižení. Objevuje se posun projevů postižení jak v typu postižené oblasti, tak v časové složce. Sledovány jsou odlišné projevy postižení, které se manifestují více v psychické složce než v raných projevech postižení motorické oblasti. Vývojové problémy se mohou objevit až v pozdějším věku, v průběhu dozrávání CNS, kdy jsou zároveň na dítě kladeny stále větší požadavky např. ve školním věku. Dlouhodobé studie ukazují, že problémy často přetrvávají do věku adolescence i do dospělosti. 7

Specifikem vývojových problémů je to, že se vzájemně ovlivňují a řetězí a působí, pokud nejsou ošetřeny, dlouhodobý diskomfort dítěte. Ten může vyvolávat nesoulad v rodině už tak traumatizované předčasným porodem, nebo nemocí dítěte. Specializovanou péči vyžadují: poruchy tonusového a posturálního zrání neurologické odchylky chronické dechové obtíže (BPD) poruchy příjmu potravy (GER a problémy související s orofaciální obranou v důsledku razantních léčebných zásahů v oblasti úst a horních dýchacích cest) nízký počet kojených dětí při propuštění i v dalším vývoji, nevhodně zaváděná komplementární strava anemie z nezralosti osteopenie z nezralosti poruchy růstu lehčí smyslové poruchy, které vyžadují včasný záchyt a dlouhodobou péči. trauma matek po předčasném porodu a posttraumatická stresová reakce (PSTD), která narušuje procesy attachmentu a snižuje výchovnou kompetenci matek (rodičů) Nezbytnost dlouhodobého sledování Smyslem a cílem dlouhodobého sledování je minimalizace rizik a zajištění optimálního vývoje dítěte s perinatální zátěží. Některá rizika vývoje lze predikovat již na základě průběhu akutní péče / tak jak je časná morbidita sledována/ některá rizika dozrávají v čase tak, jak zraje dítě. Nedonošené děti se propouští ve stabilizovaném stavu, ale s mnoha riziky, která jsou daná už jen tím, že vývoj posledního trimestru probíhal za zcela jiných podmínek, než by tomu bylo nitroděložně. Některé obtíže dítěte mohou být umocněné nevhodným výchovným přístupem, který je dán narušeným vztahem matka dítě z důvodu nezpracovaného traumatu předčasného porodu. 8

Rozsah péče je dán mírou nezralosti, související patologie, vývojových potřeb dětí v kontextu plasticity mozku a možností pozitivně ovlivnit jejich další zdravotní a psychosociální stav. To vše se pak spolupodílí na začlenění do kolektivu ostatních dětí v budoucnu. Stav současné péče o PND v ČR Mezioborová spolupráce v oblasti péče je nesystematická, nekoncepční, probíhající zcela odlišným způsobem v každém regionu závisí na typu PC. (12 perinatologických center III. typu a 10 perinatologických center II. typu = intermediární péče) Perinatologická centra mají většinou své rizikové poradny, kromě Prahy, kde je od dubna 2011 na Klinice dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN Centrum komplexní péče pro děti s perinatální zátěží. Dále je Centrum pro děti s poruchami vývoje v rámci FN Motol a v Plzni je rovněž centrum vývojové péče při dětské klinice. Péče končí většinou ve 2 letech věku, výjimkou je VFN. Pokud jsou děti dlouhodobě sledovány, pak většinou pouze jednotlivými specialisty, ale nekomplexně. Ve 2. roce věku probíhá v celé republice v rámci 12 PC sběr dat dlouhodobě sledované závažné morbidity. Sběr dat se týká podle kritérií Evropské asociace perinatální medicíny z roku 1996 pouze dětí s porodní hmotností pod 1500g. Po propuštění nedonošeného dítěte je současné sledování většinou pouze neurologické, oční, někdy psychologické a podle potřeby zahrnuje rehabilitaci. Psychologické vyšetření by mělo vždy doplnit somatické vyšetření ve 2. roce věku. Avšak vzhledem k malému počtu adekvátně vzdělaných dětských klinických psychologů, není všude dostupné tak, jak by bylo žádoucí. Po propuštění PND z neonatologického oddělení přebírá dítě do své péče PLDD. Tuto péči poskytuje systematicky v rámci prevence i kurativy do 19 let věku, ale část bez dostatečné znalosti komplexní problematiky těchto dětí. Značným problémem se zdá být nedostatečná míra pochopení komplexnosti dané problematiky a nezbytnosti dlouhodobého sledování těchto dětí nejenom v období kojeneckém, batolecím, ale celého dětství až po dospělost. Podílí se na ní i nedostatečná míra spolupráce jednotlivých specializací, z čehož vyplývá nesystematičnost, zřídka duplikace péče a vyšetření nebo naopak naprosté chybění některých aspektů následné péče. Dosud 9

zcela chybí model následné psychosociální péče nejenom o pacienta ale o celou rodinu. Důsledkem je negativní dopad na rodinu s následkem jejího selhání a rozpadu. Nezralost je problém jdoucí napříč mnoha odborností a specializací včetně etických souvislostí. Následná péče o tyto děti nezahrnuje pouze problematiku zdravotnickou, ale i psychosociální pedagogickou. Největší problémy se promítají do několika rovin. Prvotní příčinou je podcenění daného problému Rovina zdravotnická nedostatečná sít poraden nebo specializovaných center, které by se touto problematikou zabývaly. Nedostatek vyškoleného personálu daný částečně přetížeností center akutní péče. Nezanedbatelný je i faktor nedostatku finančních prostředků k vybudování podmínek pro následnou péči v rámci perinatologických center a v regionech tak, aby bylo dostupná potřebným dětem. Náročnost následné péče, která by se odehrávala při PC stojí na okraji zájmu, je pojišťovnami dosud podhodnocená, takže se pro zdravotnická zařízení nevyplatí. Tato péče nemá zatím specifický kód, a dosud používané kódy neodráží její náročnost. Chybí kvalitní a dostatečné laktační poradenství spolu s nedostatečnou podporou kojení, přičemž výživa mateřským mlékem výrazně snižuje výskyt pozdních sepsí, nekrotizující enterokolitidy a zlepšuje celkový outcome nezralých dětí ve všech kategoriích ((nižší výskyt chronických obtíží jako BPD, imunologické problémy, lepší neurobehaviorální zrání, menší počet rehospitalizací). Chybí možnosti o významu kangaroo mother care pro nedonošené dítě v rámci stabilizace aktuálního stavu, kratší doby hospitalizace, lepší a delší laktace a zvýšení pečovatelského skóre matek. Rovina psychologická malá dostupnost tzv. krizové intervence pro rodiče po předčasném porodu nebo po úmrtí dítěte. Obtížné překonávání posttraumatické reakce především ze strany matky, což se může negativně odrážet v rovině vazby dyády matky- dítě a negativně ovlivnit i další vývoj dítěte s dopadem na formování celoživotních vztahů. Zásadní je i nedostatek psychologů pro vyšetření dětí ve 2 letech. Rovina sociální - nedostatečná ekonomická podpora rodiny při sledování vývoje ohroženého a handicapovaného dítěte. Je malá dostupnost rané péče a sociálních programů. 10

Rovina společenská - rodiny. nedostatečná informovanost o dané problematice, častá izolace V současné době představuje podporu rodině pouze pomoc rodičovských organizací: Nedoklubko, Dobrotety a Baby klokánci. Rovina vzdělávání - Předčasně narozené děti potřebují velmi často specifický speciálně pedagogický přístup a často i osobní asistenci aby mohly být co možná nejvíce integrovány mezi své vrstevníky. Rovina mezioborové komunikace a spolupráce- Zatím vázne dostupnost i základní následné péče v řadě regionů. Do Centra komplexní péče KDDL např. dojíždí děti nezřídka ze vzdálenosti i 100 km. Komunikace mezi neonatologem a pediatrem většinou končí propuštěním dítěte z JIP. Pouze na několika místech po republice se neonatolog podílí i na dalším sledování těchto dětí po jejich propuštění do domácí péče. Spolupráce mezi pediatrem a psychologem se zatím uskutečňuje jen zřídka, většinou je zatím v rovině přání. Ještě složitější situace je v dětské psychiatrii. Specializovanou a terapeutickou péči pro děti s poruchou autistického spektra zajišťuje pouze centrum APLA (čekací doba na vyšetření je 1 rok) a 5 specializovaných dětských psychiatrů v celé ČR. Mezioborová spolupráce je až na výjimky nízká, vázne nejenom spolupráce v oblasti zdravotnické, ale i v dalších výše zmíněných rovinách. 11

Akční plán rozvoje neonatologické/pediatrické péče Podle našeho názoru je potřeba hledat cesty možné spolupráce a větší informovanosti všech zúčastněných stran (možnost odborné publikace, sponzorovaných regionálních seminářů a konferencí pro odbornou veřejnost, série článků v odborných periodikách, lepší medializace problému a podpora rodičovských organizací. Konkrétně: edukační materiály problematika nezralosti v rovině: orgánových dysfunkcí pneumopatie, GIT obtíže, neurologie + anemie, poruchy růstu, kostního zrání kojení a výživa nedonošených dětí trauma rodičů a posttraumatický syndrom psychosociální souvislosti nezralosti a perinatální morbidity informace o významu rané péče a nejrůznějších terapií série článků na stejná témata přednášky po ČR stejná témata, či cyklus prezentací v rámci akcí lékařské komory psychoterapeutické minimum ( informovanost - proškolení pracovníků JIP a nemocnic o traumatu rodičů a posttraumatické syndromu a vyrovnání se s traumatem rodičů nedonošených a nemocných novorozenců a to stejné u rodičů dětí se závažnou Dg.) podpora rodičům- kontinuální od krizové intervence na JIPu po následnou péči/ rodinnou terapii a léčbu PSTD návaznost na terénní služby raná péče a sociální podporu laktační a výživové poradenství pro tuto skupinu dětí systémově více rooming in lůžek při JIPech novorozenců systémově vytvoření zvláštního bodového ohodnocení, které zohlední nutnou následnou dispenzární péči o nedonošené děti (definováno týdnem gestace?, 12

hmotností?) podpora nutného dg. zázemí pro ambulantní následnou disp. péči možnost zapůjčení léčebných, RHB a stimulačních pomůcek domů podpora rodičovských skupin ČR za definovaných podmínek Ideální způsob následné péče by měl být interdisciplinární, dlouhodobý, dostupný místem i časem s návazností sociálních programů. Možným pozitivním řešením dané situace by mohla být podpora vzniku (alespoň) ambulancí, nebo poraden vývojové péče pro děti s perinatální zátěží respektive pro rizikové novorozence s přímou návazností na ranou péči. Tato péče by měla minimálně zahrnovat: péči pediatrickou, neurologickou, oční, rehabilitační, kardiologickou, podporu kojení a správné výživy, UZV diagnostiku. Optimální by byla i možnost krizové intervence a následné psychologické podpory. Vyšší stupně této péče koncentrovaný do center komplexní péče (cca 3 pro celou ČR) by měl poskytovat nejenom již výše zmíněnou péči, ale navíc péči dalších odborností: pneumologie, endokrinologie, foniatrie, logopedie, psychologie, psychiatrie a gastroenterologie. Mělo by též zajišťovat specializované diagnostické a terapeutické metody. Tato komplexní, následná péče by měla být organizovaná a centralizovaná jako péče akutní. 13

Souhrn medicínské části analýzy: Ročně se v ČR narodí cca 8,3% dětí nízké porodní hmotnosti. Jedná se přibližně o 8-9 tis. dětí ročně což představuje jednu z našich největších pacientských skupin. Důvodem rostoucí míry nezralosti je především rostoucí věk rodiček, metody IVF a vícečetná těhotenství či důvody environmentální. V souvislosti s centralizací předčasných porodů a rostoucí kvality péče perinatologických center, roste počet propuštěných dětí klasifikovaných jako VLBW a ELBW. Tyto děti vyžadují i po propuštění velkou míru individuálního, dlouhodobého, multidisciplinárního přístupu. Míra péče závisí na gestačním stáří a tíží perinatální morbidity. Krom sledovaných kriterií těžkých morbidit jsou v dnešní době čím dál častěji charakterizována kriteria pro mírnější a střední formu postižení. Jedná se především o poruchy kognitivního, mentálního, sociálního a emočního vývoje a poruchy chování., přičemž vývojové poruchy se mohou projevit až pozdějším věku dítěte v průběhu dozrávání CNS. Mezioborová spolupráce v oblasti péče o předčasně narozené děti je nesystematická, nekoncepční a nekomplexní, probíhající zcela odlišným způsobem v každém regionu. Největším problémem se jeví primárně nedostatek pochopení komplexnosti dané problematiky a nezbytnosti dlouhodobého sledování těchto dětí. Značnou roli hraje i nedostatečná míra spolupráce jednotlivých specializací, z čehož vyplývá nesystematičnost následné péče. V rovině zdravotnické se jedná především o nedostatečnou síť poraden nebo specializovaných center, které by se touto problematikou zabývaly a nedostatek vyškoleného personálu. Nezanedbatelný je faktor nedostatku finančních prostředků. Náročnost následné péče je pojišťovnami dosud podhodnocena, tato péče nemá zatím specifický kód a dosud používané kódy neodráží její náročnost. Nedílnou součástí této problematiky je nízká podpora kojení a podhodnocení možnosti kangaroo mother care, dále mizivá dostupnost krizové intervence pro rodiče PND, nedostatečná ekonomická podpora rodiny a malá dostupnost rané péče a sociálních programů. Ke zlepšení péče by mohlo přispět hledání cest možné spolupráce a větší informovanosti všech zúčastněných stran. Ideální způsob následné péče by měl být interdisciplinární, 14

dlouhodobý, dostupný místem i časem s návazností sociálních programů. Nedílnou součástí péče by měla být krizová intervence pro rodiny PND, rodinné terapie a léčba PSTD matek. 15

Analýza současného stavu péče o předčasně narozené děti v ČR Pohled dětského klinického psychologa I. Současný stav péče o PND a jejich matky v době hospitalizace po narození Jak již bylo předesíláno v předchozí části analýzy, zájem odborníků ve vyspělých státech se přesouvá od těžké dlouhodobé morbidity nedonošených novorozenců k jejím lehčím formám, jejichž výskyt je daleko častější, a které se mohou manifestovat později jako např. specifické poruchy učení nebo poruchy chování, což nepříznivě ovlivňuje kvalitu života těchto dětí i jejich rodičů. Ukazuje se, že při řešení této problematiky je nutná úzká spolupráce s odborníky zaměřených na vývoj dítěte (developmental professionals), kteří pečují o optimální neurobehaviorální vyzrávání a regulaci chování nedonošených dětí, zapojují rodiče do péče o dítě od samého začátku a vedou je k senzitivní účinné interakci s dítětem, což přispívá ke zlepšení psychického stavu rodičů a zvyšuje jejich sebehodnocení. Péče zaměřená na vývoj developmental care Termínem developmental care rozumíme taková opatření při péči o dítě, která nenarušují organizaci jeho chování, ale naopak ji podporují, zlepšují jeho fyziologickou stabilitu, respektují a ochraňují spánkové stavy a posilují tak růst a maturaci nezralého centrálního nervového systému (CNS) i celého organismu dítěte. I když tato péče je obecně přijímána, není jednotně definována (Gibbins et al. 2008, Coughlin et al. 2009). Existují různé přístupy a modely, které se snaží termín vývojová péče či péče zaměřená na vývoj (developmental care dále jen DC) vymezit. Dítě jako dynamický organismus obsahující vnitřní fyziologické systémy ovlivněné nezbytnými cykly spánku a bdění je centrem tohoto modelu. Rodina je umístěna co možná nejblíže dítěti, protože hraje zásadní roli při získávání nových zkušeností dítěte v prostředí nemocnice. Zdravotnický personál vytváří ochrannou sféru kolem dyády dítě- rodina. Další sférou je prostředí zahrnující fyzické, lidské a organizační prvky, které představují nastavení zdravotní péče daného zařízení. 16

Tomuto modelu odpovídá podle Coughlinové a spolupracovníků (2009) pět základních měřitelných kategorií založených na důkazech, které jsou důležité pro hodnocení DC: chránění spánku, (protected sleep), hodnocení a manažment bolesti a stresu denní aktivity zaměřené na vývoj, péče zaměřená na rodinu (family- centered care) léčebné prostředí (the healing environment). Měření těchto kategorií umožňuje hodnocení DC na neonatologických pracovištích a mělo by ukázat na její klinické, psychosociální a ekonomické přínosy. Uvedená strategie umožňuje i srovnávání DC na jednotlivých pracovištích. Aby takováto péče mohla být úspěšná, musí jít nutně o týmovou spolupráci a klinický psycholog/dětský klinický psycholog by měl být členem tohoto týmu. Pět důležitých kategorií DC 1. Chránění spánku a hodnocení neurobehaviorálních stavů dítěte Ochrana spánku je považována za nejdůležitější kategorii, protože klade důraz na sledování behaviorálních stavů dítěte, které jsou základem lidských aktivit. Péče o dítě by se měla řídit podle behaviorálního stavu, v němž se dítě právě nachází (Fridrichová et al. 2008). Znalost těchto stavů a umět je rozlišovat a vhodně na ně reagovat je základem DC. K přesnému hodnocení spánku se užívá elektrofyziologických metod, zejména polygrafického záznamu: EEG (elektroencefalografie), EMG (elektromyografie), EOG (elektrookulografie), dýchání a akce srdeční. U nás je zatím této důležité problematice věnována minimální pozornost. Je škoda, že po ukončení práce Dittrichové a Paula (např. Dittrichová et al. 2004, Paul et al. 2002, 2003) v Ústavu pro péči o matku a dítě v Praze nemá zatím u nás tento významný přístup k hodnocení chování dětí nejranějšího věku následovníky. Pro hodnocení behaviorálních stavů PND se užívají vedle polygrafie ještě metody založené na pozorování chování dítěte v průběhu standardizovaných vyšetření. Jednou z kvalitních metod pro klinické hodnocení je metoda Neurobehavioural Assessment of the Preterm Infant NAPI. Tuto metodu užívaly u nás Dittrichová ad. (1993) a Sobotková ad. (2000), které 17

poukázaly na její možné využití i pro edukaci rodičů o chování dítěte během pobytu na jednotce intenzivní péče pro novorozence JIPN či oddělení intermediární péče. Dommníváme se, že její opětovné užívání by bylo výhledově značným přínosem, jak pro hodnocení a sledování organizace chování u PND, tak pro zmíněnou edukaci rodičů. 2. Hodnocení a management bolesti a stresu Manažmentu bolesti a stresu u nedonošených dětí je věnována pozornost v zahraničí i u nás, neboť bolest novorozence vyčerpává a ve svém důsledku může zpomalovat jeho růst a vývoj. Z práce Pokorné (2006), která hodnotila danou problematiku pomocí dotazníkové metody pro staniční sestry na 21 neonatologických pracovištích v ČR (na odděleních JIPN nebo intermediární péče) vyplývá, že analgetika používá téměř 86 % pracovišť. Nefarmakologické prostředky k tišení bolesti, jako je kontakt s dítětem, polohování, zavinutí, podání šidítka a glukózy per os a dodržování dalších organizačních opatření uvedlo necelých 92 % pracovišť, ale zároveň 33,3 % se domnívá, že léčba bolesti je u nich nedostatečná. Největší nedostatky odhalila tato práce v hodnocení bolesti. Ačkoliv řada staničních sester je seznámena alespoň s některou metodou hodnotící bolest u novorozenců, jejich užívání v běžné praxi je zcela nedostatečné. Metody určené pro monitorování bolesti u novorozenců užívala jen 2 pracoviště (9,5%) a 4 další pracoviště používala svoje vlastní hodnocení. 5 pracovišť vůbec nezaznamenávalo do dokumentace, zda novorozenec trpí bolestí. Také v další práci je zmínka o tom, že i když existuje již množství škál hodnotících bolest (Fendrychová J. 2013), v praxi se u nás používají zřídka (Gapová 2011). Gapová (2011) v závěru své práce uvádí, že téměř všechny matky její studie by uvítaly, kdyby získaly kvalitní informace o bolesti novorozenců přímo na neonatologických odděleních od zdravotnického personálu a nikoli převážně z internetu. 3. Denní aktivity zaměřené na vývoj Na našich jednotkách intenzivní a resuscitační péče pro novorozence (JIRPN) a odděleních intermediární péče se vychází při stimulaci PND v průběhu dne zejména z konceptu bazální péče. Bazální stimulace je individualizovaná strukturovaná péče, která se řídí dle potřeb a 18

stavu každého dítěte (Fridrichová et al. 2008). Jejím základem je stimulace: somatická- založena na doteku formou hlazení či jemných masáží. Patří sem i vnímání ohraničeného prostoru pomocí polohovacích pomůcek. vestibulární- zlepšuje prostorovou orientaci a vnímání pohybu. U dítěte je nutné měnit v určitých intervalech polohu hlavy i celého těla. vibrační- patří sem zejména tzv. klokánkování. Na některých pracovištích se využívá také muzikoterapie a nahrávek matčina hlasu, což je rovněž spojováno s lepším prospíváním dítěte. (Dokoupilová et al. 2009). Při jakékoli stimulaci je však vždy potřebné vycházet z individuálních potřeb každého dítěte a stimulaci provádět tak, abychom nerušili spánek dítěte, ale naopak ho posilovali, jak již bylo řečeno výše. Při jakékoliv aktivitě je potřebné neustále sledovat chování dítěte. Pokud dává najevo určitý diskomfort buď na fyziologické úrovni (např. tachypnoe, tachykardie, apnoické pausy, zvýšení krevního tlaku) nebo prostřednictvím pozorovatelných nepříznivých změn chování (zvýšená dráždivost, lekavost, třes končetin či brady, zatínání pěstiček, svraštělé obočí a čelo nebo změněný hlasový projev jako je hlasitější nebo déletrvající pláč), je nutné aktivity ukončit a zajistit dítěti odpočinek. K takovéto péči vycházející ze znalostí chování dítěte a jeho možných reakcí je nezbytné vést také rodiče dítěte (Fridrichová et al. 2008). Význam klokánkování - tato metoda, která je ve světě užívána od 80. let minulého století a známá pod názvy kangaroo mother care se používá také u nás na většině JIRPN. Nahý novorozenec spočívá po určitou dobu na nahém hrudníku pečovatele, nejčastěji matky, čímž je zajištěn intenzivní kontakt kůže na kůži (skin- to- skin contact) a zároveň i stimulace olfaktorická. Dítě vnímá tlukot srdce svého péčovatele, případně jeho řeč či zpěv, což představuje také stimulaci auditivní. Feldmanová a Eidelman (2003) zjistili, že klokánkování přispívá jak k rychlejšímu zrání autonomního nervového systému dítěte, tak k lepší organizaci jeho behaviorálních stavů. Pozitivní vliv osmitýdenního klokánkování na zrání CNS zmiňuje Scher a spolupracovníci (2009). Podobně Allenová (2012) upozorňuje na zralejší spánek u klokánkovaných nedonošených dětí. Klokánkování má však pozitivní vliv i na matky, které jsou méně 19

depresivní a více senzitivní vůči potřebám dítěte, čímž dochází ke zlepšení vztahu matka- dítě (Feldman 2004, Sikorová, Suszková 2012). Feldmanová (2004) uvádí, že lepší regulace chování dítěte a lepší vztah matka- dítě se v průběhu dalšího vývoje ovlivňují navzájem, což může vést k lepšímu kognitivnímu vývoji dětí. Zároveň zmiňuje i lepší celkové vztahy v rodinách klokánkovaných dětí včetně vztahu otec- dítě. Zdůrazňuje, že metoda klokánkování nic nestojí, je jednoduchá a přirozená bez minimálních rizik, která přináší značné výhody v péči o nedonošené děti a jejich rodiče. Příjem potravy je další důležitá aktivita při péči o PND i jejich rodiče. Jakým způsobem bude dítě krmeno, záleží na jeho nezralosti a zdravotním stavu. U nejvíce nezralých a nemocných novorozenců je nutné podávat výživu nitrožilně. Postupně s vyzráváním novorozence či jeho uzdravováním je snaha zahájit výživu ústy, což probíhá nejprve kombinovaně s nitrožilní výživou, většinou pomocí zavedení sondy do žaludku. Když je již koordinace mezi sáním, polykáním a dýcháním zralá, doporučuje se krmení alternativním způsobem (např. ze stříkačky po prstu, lžičkou, kádinkou) a začít s přikládáním dítěte k prsu a zahájit kojení. Nutný je v tomto ohledu nejen individuální přístup ke každému novorozenci, ale také k matce - brát ohled na její přání, obavy a psychické rozpoložení. Matky nedonošených dětí jsou často stresovány, že se kojení nedaří a dítě málo přibývá, což celé atmosféře při krmení dítěte rozhodně neprospívá. Mohou tak vzniknout sekundární poruchy příjmu potravy plynoucí z nadměrné úzkosti a nervozity matky. Při zavádění kojení u PND by se měl proto volit takový přístup, aby byla klidná jak matka, tak dítě, neboť spokojená matka a klidné dítě je základním předpokladem k úspěšnému řešení většiny problémů souvisejících s nástupem a udržením laktace. V neposlední řadě je třeba dbát na to, aby matka, která nemůže nebo případně nechce kojit, nebyla kvůli tomu vystavována zbytečnému stresu, který by jen dále komplikoval její vztah k dítěti. 4. Péče zaměřená na rodinu (family- centered care) Při takovéto péči jsou rodiče podporováni zdravotnickým personálem, aby se stali nedílnou součástí terapeutické péče o jejich dítě od samého začátku. V tomto smyslu jsou vzděláváni, seznamováni s chováním dítěte, učí se rozeznávat jeho různé signály a optimálně na ně 20