II. ročník / číslo 4 / prosinec 2011 Kovadlinka Chyťte se nás a spolu budeme silnější Vše nejlepší v roce 2012! Podzimní setkání Rozhovor s osobností SUKI 4. lekce znakového jazyka... a další zajímavé články a informace kovadlinka-kovar@centrum.cz / www.suki.cz / info@suki.cz Neprodejný elektronický zpravodaj. Není určen k prodeji.
Aktuality Stále bojujeme za změnu reformy zdravotních prostředků Od října do prosince se VVS scházel pouze elektronicky. Probíhá příprava jarního setkání Znáte-li vhodný hotel nebo penzion pro pořádání našich akcí, tak VVS zašlete kontakt. Na webu SUKI byl zveřejněn: Článek z konference Evropského parlamentu v Bruselu Informace o Severském filmovém festivalu Fotky z podzimního pobytu byly zveřejněny na rajčeti. Obsah str. Aktuality, Na webu SUKI byl zveřejněn: 2 Co je to SUKI?, Jak se stát členem SUKI? 3 Co se dozvíte na našich webových stránkách, Poděkování 3 Úvod 4 Babí léto na Vysočině 5 Momentky z podzimního pobytu... (1.část) 6 Ještě není všem dnům konec reforma úpravy zdravotních prostředků teprve začne 7 Přání se nám splnilo... Marika má nový procesor Nucleus 5 8 NF POMOZTE DĚTEM - Individuální podpora prostřednictvím SUKI 10 VELKÝ DÍK!! 10 Rozhovor s... Martinou Vochomůrkovou 11 Alespoň jeden čtenářský obrázek 13 4. lekce znakového jazyka 14 Zábava pro naše čtenáře 17 Hádanky 18 Hádanky 19 JAK PÁN BŮH CHODIL SVĚTEM 20 Na tomto čísle Kovadlinky spolupracovali 22 Zábava pro naše čtenáře 23 Zábava pro naše čtenáře 24 Tajemná hádanka 24 Zábava pro naše čtenáře 25 Změna distribuce zpravodaje 25 Řešení hádanek z minulého čísla 26 Správné řešení úkolů z minulého čísla 27 V příštím čísle... Články, hádanky, úkoly, 5.lekce výuky, rozhovor s osobností a další... 2
Co je to SUKI? Sdružení uživatelů kochleárního implantátu je nezisková organizace založená v roce 1994 sdružující především rodiče implantovaných dětí, dospělé implantované a odborníky zabývající se problematikou kochleárních implantátů. V České republice má v současné době kochleární implantát cca 400 dětí a necelých 200 dospělých. Jak se stát členem SUKI? Členem SUKI se může stát každý, koho zajímá problematika kochleárních implantátů. Pro přijetí do SUKI je nutné vyplnit přihlášku (ke stažení na www.suki.cz) a zaslat ji na adresu v záhlaví přihlášky. Následně nový člen obdrží od SUKI variabilní symbol a zaplatí členský příspěvek 300,-Kč/rok na číslo účtu u ČS 0240272339/0800. Platbu lze provést také na pravidelných setkáních (jaro, léto, podzim). Co se dozvíte na našich webových stránkách Proč se stát členem sdružení Dokumenty sdružení, valné hromady, Archiv článků a krátkých zpráv Výkonný výbor sdružení Předsedkyně: Informace o kochleárním implantátu Fotogalerie Důležité a zajímavé odkazy Členové: Věra Skopová, telefon: 606 438 393 Petra Kadlecová, telefon: 721 663 760 Jiří Páca, telefon: 602 366 142 Kontaktní informace Sdružení uživatelů kochleárního implantátu, U Mrázovky 15, 150 00 Praha 5, IČ: 60458844 e-mail: info@suki.cz, www.suki.cz Poděkování Děkujeme nadačnímu fondu Prolomené Ticho za jeho dlouholetou podporu našeho sdružení. Více informací o činnosti fondu naleznete na www.prolomene-ticho.cz Poděkování Děkujeme firmě Edigas, s.r.o., která nám od roku 2011 zdarma zpracovává účetnictví a poskytuje poradenské služby. Více informací o jejich činnosti naleznete na www.egidas.com 3
Úvod Jiří Páca Aktuality a novinky za poslední čtvrtletí roku 2011 najdete na obvyklém místě. Naši spolupracující odborníci jsou vám kdykoliv na emailu kovadlinka-kovar@centrum.cz k dispozici. Otázky vám zodpovědí tito odborníci: Mgr. Jitka Holmanová (klinický logoped) a Ing. Martin Topol (klinický inženýr). Oba mají bohaté zkušenosti s logopedií a nastavováním řečových procesorů. Někteří z vás je znají osobně. V říjnu proběhlo tradiční podzimní setkání, které se uskutečnilo na již známém místě. Hotel Pavla se v roce 2010 osvědčil, takže jsme si to ještě jednou zopakovali na stejném místě. Na Vysočině jsme se dozvěděli mnoho nových zajímavých informací z různých oborů od odborníků a rodičů. V dalším článku se dozvíte, že se ještě bude pracovat na reformě úpravy zdravotních prostředků. Předsedkyně našeho sdružení tuto problematiku sleduje a věnuje se jí. Přinášíme Vám zkušenosti dětí a rodičů po upgradu řečového procesoru na CP 810 (tak se správně jmenuje procesor k N5). K jednomu z nich malou měrou přispělo finančně i SUKI díky získání individuálního daru z nadačního fondu Pomozte dětem. Zkušenosti po upgradu budeme i nadále monitorovat. Členem sdružení SUKI jsem již mnoho let a za tu dobu jsem se setkal s řadou zajímavých lidí. Někteří už ve sdružení ak- tivně nepracují, ale jsou pořád jeho členy. Přemýšlel jsem, jak ostatní čtenáře s těmito lidmi seznámit. Nakonec jsem vybral rozhovor. Připravil jsem několik otázek a zaslal jsem je emailem. Odpovědi jsem obdržel začátkem ledna. Čeká vás již čtvrtý díl našeho seriálu. Tentokrát máme pro vás připraveny mimo jiné tyto znaky: špinavý, světlo, voda a dalších pět znaků. Ve druhé polovině zpravodaje je pro vás, spíše pro vaše děti, připraveno plno úkolů, hádanek a křížovka. Přečíst si můžete pohádku, Jak Pán Bůh chodil světem, která vám opět přinese nejedno ponaučení. V posledním článku se dozvíte informace o změně distribuce Kovadlinky. Platící členové SUKI budou stále dostávat Kovadlin- ku emailem. A jaká, že je změna? To se dozvíte po přečtení článku. Na posledních dvou stránkách jsou otištěny správné odpovědi na hádanky a také správná řešení úkolů. Máte-li nějaké rady, nápady a náměty, tak neváhejte a napište nám. Třeba někdo z vás rád kreslí, ale nechce mít pod svým obrázkem uveřejněné jméno. Nevadí, stačí to uvést do emailu s obrázkem a jméno neotiskneme. Je to jednoduché. PS: Chcete se připojit k týmu autorů tohoto zpravodaje? Není nic jednoduššího, napište nám a domluvíme se na vzájemné spolupráci. Přeji Vám příjemné čtení dalšího čísla Kovadlinky!!! 4
Babí léto na Vysočině Jana Kudrnovská Krásný podzimní víkend jsme strávili opět v hotelu Pavla na Vysočině uprostřed Žďárských vrchů a to jen díky tomu, že se nám zde loni velmi líbilo. Skopová s paní Radovou chystá na setkání slovenského sdružení implantovaných ZUKI. Těším se na jejich informace od sousedů. Večer pak byl příjemným posezením. Toto téma nás nejvíce zajímalo, protože všichni aktuálně řešíme právě probíhající integraci našich dětí nebo se na ni připravujeme. Paní Péčová nás seznámila s výsledky výzkumu, který proběhl před 8 lety. Pohovořila o různých situacích, jak se cítili a cítí děti v integraci. A nejen děti. Výzkum přiblížil V pátek jsme se všichni k večeru sešli a po večeři nás Věrka Skopová informovala o vývoji našich zájmů: bohužel zatím neúspěšně byl vrácen náš návrh k novele části C přílohy 3 zákona o veřejném zdravotním pojištění. Naše návrhy nebyly zapracovány. Hlavním argumentem pro odmítnutí požadovaných změn bylo zásadně negativní stanovisko VZP. Je důležité shánět jakékoliv materiály alespoň jako důkaz, nehledě V sobotu dopoledne se děti společně s Míšou uchýlili do prostorné místnosti, kde si mohli hrát a povídat na téma podzim život ježka?. Děti společně tvořili z papíru, hráli hry, cvičili, trochu logopedie také přidali, ale hlavně se dobře bavili, protože jsme do oběda o nich vůbec nevěděli. i integraci jak z pohledu dětí, tak rodičů i samotných učitelů. Beseda, v které každý mohl sdělit své zkušenosti a zároveň se dozvědět možnosti ostatních na to, že Evropa je v péči o lidi se sluchovým postižením hodně daleko před námi a že máme co dohánět. Bude napsán dopis panu Škromachovi a podniknuty další kroky k úspěchu schválení novely. Dále se Věrka My rodiče, jsme se společně sešli ve společenské místnosti s krbem a příjemně jsme besedovali s naším hostem paní Mgr. Péčovou (vedoucí střediska rané péče Tamtam) o integraci dětí do MŠ a ZŠ. rodičů byla velmi zajímavá, živá, aktivní a nebrala konce. Po obědě jsme se vydali na společnou procházku podzimní krajinou, která díky sluníčku zářila všemi barvami. Míša měla připravenou hlavu housenky a děti měli za úkol hledat listy a udělat housence co nejdelší tělo. Večer pak patřil příjemnému posezení. 5
Nedělní dopoledne jsme věnovali hrám a pohybu venku. Bylo až neuvěřitelně nádherné babí léto a někteří si počasí chtěli náležitě užít a zůstali až do večera. Doufám, že takových víkendů bude ještě spousta... n Momentky z podzimního pobytu... Hotová housenka. Dětský odpočinek v hotelu. Venkovní bazén. Klukovská zábava. Výtvory účastníků setkání. Okolní krajina. Společné foto. Tvoření matek. Příprava odměn pro děti. 6
Ještě není všem dnům konec reforma úpravy zdravotních prostředků teprve začne Věra Skopová, předsedkyně výkonného výboru SUKI Již několikrát jsme Vás informovali o tom, že vedení SUKI se snaží spolu se zástupci Federace rodičů a přátel sluchově postižených promluvit do probíhající reformy zdravotnictví. Jelikož všechny naše náměty zejména díky podivným připomínkám VZP a nepochopení situace padly pod stůl, mysleli jsme si, že je vše ztraceno. O věci jsme informovali dospělé uživatele KI pana Nováka a paní Spevákovou (CESPO). Panu Novákovi se podařilo domluvit prostřednictvím NRZP separátní jednání s představiteli VZP. Jednání se uskutečnilo dne 22.11. za přítomnosti mojí, pana Nováka (CESPO), předsedy NRZP p. Krásy, právníka NRZP p. Žižky, VZP zastupovala paní ředitelka Soharová s dalšími 3 kolegy. Problematikou KI a sluchadel celé jednání začalo, v druhé půlce jednání se už bez naší nepřítomnosti řešila situace v oblasti kompenzačních pomůcek pro vozíčkáře. Pracovníci VZP slíbili vyhotovit zápis, dosud nám jej nezaslali. Tak dovolte alespoň v kostce pár informací zejména proto, abyste věděli, že nic není ještě ztracené a abychom do Nového roku vstoupili alespoň s malinkou nadějí. Zásadním sdělením bylo, že VZP ani Ministerstvo zdravotnictví nebudou již dělat žádné změny z oblasti těch, které požadujeme, protože se celá legislativa o zdravotních prostředcích bude de facto teprve otvírat. To pro nás byla naprostá novinka nevím, jestli je to tím, že nedostatečně sledujeme sdělovací prostředky, nebo spíš tím, že samo ministerstvo o tom příliš nemluví. Veškeré dosavadní změny, které prošly, jsou tedy jen dočasné. Tato dílčí reforma rozdělí problematiku zdravotních prostředků do 4 oblastí: 1) zákon o veřejném zdravotním pojištění (novela stávajícího zákona) bude stanovat, jak se tvoří ceny 2) zákon o cenách a úhradách bude nový, návrh by měl být dle plánu hotov cca do konce roku 2012; bude řešit, jak se co platí se zdravotního pojištění 3) zákon o zdravotních prostředcích to je prostor pro nás, zde musíme prosadit alespoň uspokojivou úpravu KI (a všeho co s tím souvisí) a sluchadel 4) zákon o cenách a úhradách léčivých prostředků Od této reformy se očekává, že nastaví pravidla a novou hranici mezi tím, co patří do sociální a co do zdravotní oblasti. Zazněl i názor, že částečná úhrada řečových procesorů by se mohla uskutečňovat i v rámci sociálního systému (tedy jakási možnost souběhu financování ze sociálního i zdravotního systému). Počátkem roku 2012 by měl zahájit práce na této reformě přípravný tým, v němž bude mít své zastoupení i NRZP (nejspíš dr. Žižka), který však bude potřebovat poradce pro různé oblasti, tedy i pro oblast sluchového postižení. Domluvili jsme se předběžně, že budeme na této věci spolupracovat. Myslím si, že naše dosavadní práce, i když to tak nevypadá, nebyla zbytečná - máme spoustu podkladů, ze kterých teď můžeme vycházet. Nelituji té zkušenosti, jen mi přijde škoda, že toto nebyl nikdo schopen vysvětlit v dubnu, květnu letošního roku. Ušetřilo to by to mnoho času, energie a nervů. A protože se blíží konec roku, chci Vám všem nejen členům SUKI, jejich rodinám a našim příznivcům, ale i náhodným čtenářům Kovadlinky - popřát do nového roku 2012 hlavně pevné zdraví, rodinnou pohodu a hodně důvodů neztrácet optimismus! 7
Přání se nám splnilo J... Marika má nový procesor Nucleus 5 Erik a Dana Mačátovi J Na již dřívější požádání naší předsedkyně sdružení SUKI, paní Věry Skopové o podělení se o naše zkušenosti s novým řečovým procesorem Nucleus 5, ale hlavně cestou k jeho pořízení, jsme se k tomuto po delší době konečně odhodlali. Na loňském letním setkání SUKI v Beskydech (červenec 2010) jsme se zúčastnili prezentace nejnovějšího typu procesoru Nucleus 5, který nás, ale hlavně naší dceru Mariku velice zaujal. Bylo nám tam sděleno, že se od roku 2011 připravuje návaznost upgrade z procesoru Nucleus 24 na nový Nucleus 5. Tehdy 10-ti letá Marika byla v tu dobu uživatelem procesoru Nucleus 24, který nosila v batůžku na zádech od svých 2 let věku. Protože se Marika pomalu blížila do období puberty J, začínal jí někdy při nošení šatů a při aktivním sportu (karate) vadit, před kamarády se za něj styděla a sama měla problémy s výměnou baterií, apod. Pojišťovna v tu dobu částečně přispívala na nový procesor až po 10 letech užívání původního procesoru a s tím, že musí být ten původní již neopravitelný. Což bohužel Nucleus 24 nebyl a veškeré náhradní díly na něj byly prý dostupné. Nezbylo nám tedy nic jiného, než si vysněný Nucleus 5 pořídit celý na vlastní náklady co bychom pro své dítě neudělali J. Na tomto setkání jsme se od jedné maminky (Olgy Halbrštátové) dozvěděli, že si nedávno sama sehnala potřebný obnos peněz na nový procesor (tehdy Freedom) díky sponzorům a nadacím. Díky ní jsme se o tuto věc začali zajímat více a více Sama Olga H. nám poskytla důležité informace a potřebné podklady. Další informace, prospekty a technické popisy jsme získali od Mudr. J. Příhodové z dodavatelské fy. AIMA, s.r.o. Koncem srpna 2010 jsme podnikli první kroky ke shánění finančních prostředků potřebných k zakoupení procesoru. Nejprve jsme písemně, s doložením potřebných dokumentů a údajů, požádali Nadační fond Prolomené Ticho, Mgr. Štefkovou o založení účtu konta (variabilním symbolem bylo rodné číslo dcery) pro finanční sbírku a o zaslání předepsaných darovacích smluv pro možné sponzory. Od Mudr. J. Příhodové (AIMA) jsme si nechali v elektronické podobě zaslat podrobný prospekt (brožuru) s technickými parametry procesoru Nucleus 5 a následně se s ní dohodli na konkrétních požadovaných dílech a součástech procesoru. Na toto nám poté Mudr. J. Příhodová zaslala proformu-fakturu, dle které jsme následně celou finanční sbírku začali realizovat. Připravili jsme si téměř 2-stránkový popis (částečně bylo také čerpáno z dopisu Olgy H., za což ji touto cestou ještě jednou děkujeme J) Mariččina problému, včetně jejího drobného životopisu, popisu stávajícího procesoru N 24 a jeho nedostatků, popisu požadovaného N 5 s jeho pozitivním přínosem Marice, celkovou požadovanou sumou (dle proformy-faktury nakonec jsme si dokupovali ještě další a další možné náhradní díly mimo uvedenou základní sadu v proforma-fa. Celkem za téměř 320.000,- Kč) a odkazem na možné přispění na uvedený účet u NF Prolomené Ticho, buď přímo nebo prostřednictvím připravených darovacích smluv pro podnikatele (jejich možnost odpočtu z daní.). Moc se nám do toho somrování J) z počátku nechtělo, ale vidina lepšího slyšení pro Mariku byla silnější a potom už nám to ani nepřišlo. Nejprve jsme e-mailem obesílali velké mediálně známé firmy (adresy jsme si sháněli na internetu), různé nadace a nadační fondy, úřady a nakonec kamarády a známé, o kterých jsme věděli, že by to mohli rozeslat dále 8
ného osobního převzetí nového procesoru v Praze na Mrázovce, od dodavatelské firmy AIMA, s.r.o., které se konalo počátkem března 2011. Měli jsme opravdu velké štěstí a o to více, že v ČR první takovéto nastavení procesoru proběhlo v pořádku a bez sebemenších problémů. Za toto mnohokrát děkujeme paní logopedce Mgr. Holmanové, která nám byla po celou dobu ve všem nápomocná a velice vstřícná. Zaslouženou odměnou nám za to vše byla zcela nadšená Marika, která je s novým sluchátkem velmi a velmi spokojená. Marika se okamžitě a bez problémů o veškerou činnost spojenou s výměnou baterií, přepínáním programů v různém prostředí, kontroly baterií a propojení pomocí dálkového asistenta, připojování audio kabelů pro poslech DVD přehrávače, vysušování a ukládání sluchátka začala starat sama. Už se nemusela ve svém věku stydět před kamarády za batůžek na zádech s propojovacími kabely a v pohodě začala nosit i vyčesané vlasy do culíku, aniž by jí vadilo zavěšené sluchátko za uchem, a to a dále. Z oněch mediálně známých firem nám odpovědi chodily, bohužel vždy záporné, a nebo se neozval vůbec nikdo. Podobné to bylo i u nadací a nadačních fondů. Jako jediní nám přispěli (nemalou částkou) a vyšli vstříc v Nadaci Charty 77 Konto Bariéry, se kterými byla dobrá spolupráce, a kterým bychom touto cestou chtěli ještě jednou poděkovat. Samozřejmě e-maily poslané na naše známé přišly dále většinou do dobrých rukou, odkud nám byly poskytnuty další finanční dary. Přispěli nám někdy i soukromé fyzické osoby, od kterých by to nikdo ani nepožadoval. Kdo chtěl prostě přispět, tak přispěl. Mnoho lidí prý na tyto účely přispívá pravidelně každým rokem, a přispějí o to více, když vědí, že finanční částka bude použita na konkrétní osobu, nikoliv na nějaký pochybný fond. Nejhorší, ovšem nezbytnou etapou byly osobní návštěvy firem a větších podnikatelů v našem okolí (okrese). Věnovali jsme tomu všemu opravdu veškerý volný čas. Po celou tu dobu jsme si vedli podrobnou evidenci odeslaných a přijatých dopisů, e-mailů, osobních schůzek, příspěvků přímo na účet a darů formou darovacích smluv, samozřejmě ve stálém telefonickém kontaktu a ověřování stavu účtu s Mgr. Štefkovou z NF P.Ticho, které tímto děkujeme. Ve velice krátké době, v období od počátku shánění finančních prostředků (říjen 2010) do cca. poloviny ledna 2011 jsme měli požadovanou částku u NF prolomené Ticho na účtu. Poté jsme už pouze čekali na dokončení upgradu ze starého procesoru Nucleus 24 na nový Nucleus 5 a vysněi s okatou barevnou výměnnou krytkou procesoru. Tímto jí vzrostla i její sebedůvěra, někdy až moc J. Sluchátko je dobře tvarované a při zavěšení Marice za uchem drží velice dobře, a to i při různých sportech, tancování, apod. A jak Marika s novým procesorem Nucleus 5 slyší? Nám říká, že lépe a s původním procesorem Nucleus 24 se to nedá prý srovnat. Slyší mnohem a mnohem více nových okolních zvuků, které dříve neslyšela a nám začaly znovu otázky jako: mami (tati), co to slyším?; co to pípá?; co to hučí?; co to bublá?; co to píská?; co to šustí?; a další, a další. No prostě paráda JJJ. Člověk na ní už nemůže z legrace ani bafnout za zády J, protože nás teď slyší a ihned odhalí. Samozřejmě i přes tyto pozitivní výhody procesoru zůstávají naše děti stále neslyšícími s velkým handicapem do jejich budoucího života, ve kterém budou muset s mnoha problémy bojovat určitě více, než děti slyšící. Nám rodičům nadále zůstává povinnost se každodenně s dítětem učit, zdokonalovat a rozvíjet jeho řeč a slovní zásobu, a to i za pomoci logopedů. Chtěli bychom touto cestou všem rodičům neslyšících dětí tento procesor doporučit a podpořit je v odhodlání si na něj opatřit finance jakoukoliv možnou (legální J) cestou.. snad nám budou do budoucna nápomocni i naši zákonodárci a zdravotní pojišťovny. Rodiče, nebojte se toho, Vaše děti si to zaslouží a určitě to ocení J. Hodně štěstí a pevné nervy s našimi dětmi 9
NF POMOZTE DĚTEM - Individuální podpora prostřednictvím SUKI Věra Skopová V letošním roce se začaly ve větší míře obracet rodiny na SUKI s žádostí o pomoc při hledání zdrojů na doplatky při upgradu řečového procesoru po 10 letech nebo při individuální sbírce na pořízení nového procesoru ještě před uplynutím této lhůty. Ze čtyř podaných žádostí jsme byli úspěšní prozatím v jednom případě, a to s žádostí u nadačního fondu Pomozte dětem. SUKI získalo pro Anetku Liškovou maximální možnou částku, a to 35.000 Kč. Na pořízení nového řečového procesoru to není mnoho, ale díky za každou kapku :-). Uzávěrka dalšího kola žádostí o individuální podporu je 17. února 2012, na SUKI se již obrátila s žádostí o pomoc maminka Anetky Černohorské budeme tedy znovu zkoušet štěstí. Zde otiskujeme poděkování rodiny Liškových: VELKÝ DÍK!! Moc Vás všechny zdravím, chtěly bychom Vám poděkovat za Vaší pomoc, ať už finanční či jakoukoliv jinou, protože Vám všem patří VELKÝ DÍK!! Podařilo se nám s pomocí Vaší i pomocí Nadačních fondů pořídit Anetce nové ouško a splnit jí tak její sen, který je pro Anetku a samozřejmě i pro nás tím nejkrásnějším vánočním dárkem. Krásné vánoční svátky a spoustu spokojenosti v novém roce 2012 Vám přeje za celou rodinu Linda Lišková P.S.: Proč ho schovávat?! Přikládám foto včetně růžového maskáčového krytu, který si Anetka vybrala. 10
Rozhovor s... Martinou Vochomůrkovou Martina Vochomůrková, Jiří Páca Představení osobnosti Jmenuji se Martina Vochomůrková, mám dva syny. Staršího neslyšícího Davida, kterému bude letos již 22 let a mladšího slyšícího Honzu, kterému je 16 let. David byl implantován ve 4,5 letech. Má těžkou vývojovou dysfázii a přestože využívá implantát, nepodařilo se vybudovat řeč na takové úrovni, aby ji mohl používat v běžné komunikaci, proto je závislý na znakovém jazyce. David vždy navštěvoval speciální školy pro sluchově postižené. Nejdříve v základní školu v Radlicích, v loňském roce zdárně ukončil učební obor Čalouník ve škole pro SP v Holečkově ulici. Od září pak navštěvuje učební obor Zahradník ve škole pro SP ve Valašském Meziříčí. Zahradničení se mu líbilo od malička a ve škole je velmi spokojený, i když to znamená absolvovat dvakrát týdně pět hodin jízdy ve vlaku. Seznámili jste se s osobností a nyní se pustíme do rozhovoru. Jak jsi se dostala k problematice sluchově postižený dětí a ke sdružení SUKI? K problematice sluchového postižení jsem se dostala po narození staršího syna, kdy mu ve dvou letech byla diagnostikována úplná hluchota. Záhy jsme se dostali do SPC při škole v Holečkově ulici v Praze, kde se nás ujala paní doktorka Roučková, které vděčíme za nejen absolutně profesionální práci, ale především za velmi lidský přístup, který nám pomohl překonat nejtěžší počáteční období. Pro Davida byla celé dětství tetou a často na ni vzpomíná i nyní. Od paní doktorky jsme se také dozvěděli o implantátu. Byla jsi někdy členem SUKI? Členem SUKI jsem od roku 1995. Ještě dnes si s manželem vzpomínáme na první setkání pořádané v Berouně, které nás hodně oslovilo. Pracovala jsi někdy ve výkonném výboru SUKI (dále jen VVS)? Jakou jsi měla funkci? Ano ve výkonném výboru jsem pracovala několik funkčních období, myslím, že dohromady 9 let. Měla jsem vždy na starost finance, účetnictví a problematiku dotací. Co jste dělali a řešili ve VVS? Problematika se během postupu let velmi měnila. V počátcích Sdružení představovalo jen několik málo rodin, které se vzájemně blízce znaly a věděly o svých těžkostech. Pak se SUKI začalo velmi rozrůstat a bylo potřeba změnit i přístup výkonného výboru. První implantovaní například museli řešit velmi vážný problém - a to úhradu implantátu a celého zákroku. My jsme měli štěstí, byli jsme jednou z prvních rodin, které vše uhradila pojišťovna. CKID Mrázovka nám hodně vycházela vstříc a VVS se zde scházel v prostorách knihovny. Schůzky se konaly pravidelně, stěžejním úkolem byla příprava setkání. Zpočátku jen podzimního a jarního, pak přibylo i velké letní setkání. Zástupci VVS se zúčastnili jednání Národní rady zdravotně postižených, probíhala jednání se zdravotní pojišťovnou atd. Myslím, že podobně probíhá práce i současného výboru. Témata se různě mění, ale zásadní problémy našich dětí zůstaly stejné. Máš nějaký SUKI úspěch nebo neúspěch (třeba jste se o něco velmi snažili a nevyšlo to), na který dodnes vzpomínáš? Protože od roku 1999 jsem začala pracovat ve škole pro sluchově postižené v Praze Radlicích, setkávám se s problematikou sluchového postižení prakticky denně. Proto mě velmi mrzí, že se nepodařilo navázat větší spolupráci SUKI s FRPSP, s organizacemi jako je Pevnost, ČUN atd. V této roztříštěnosti organizací sluchově postižených vidím problém, který pak komplikuje například jednání při připomínkových řízeních jednotlivých Zákonů a Vyhlášek. Tak říkajíc drobí sílu potřebnou k prosazení našich zájmů. Za dobu co znáš lidi ze SUKI, pomohlo ti sdružení nebo jeho členové s něčím? Kromě spousty užitečných technických informací, které byly pro nás hlavně v počátcích velmi důležité. Je potřeba si uvědomit, že v roce 1995 byl inter- 11
net v plenkách a informace jsme získávali velmi těžce. Implantát byl v Čechách raritou a novinkou, implantace byla velký krok do neznáma. Tahle stránka byla pro naše rodiny velmi důležitá. Já bych ale chtěla vyzdvihnout především rovinu lidskou. V SUKI jsme se setkali s lidmi, kteří řešili stejné denní starosti jako my, probírali jsme spolu postupy v logopedii, problémy se školou, školkou. Děti potkaly kamarády, kteří byli stejní, také měli implantát za uchem. Nezapomenu například, když jedno setkání navštívili dospělí implantovaní a David zjistil, že kolečko bude mít i jako velký (on si totiž myslel, že jako velký implantát odloží, protože nikoho staršího s kolečkem nikdy neviděl). V SUKI jsme našli lidi, se kterými jsme si velmi blízcí. Setkáváme se vzájemně i mimo akce SUKI, vzniklo přátelství na celý život nejen mezi dospělými, ale i mezi dětmi. Co pro tebe znamená SUKI tehdy a dnes? Můj vztah k SUKI jsme popsala v minulé otázce. A nezměnil se ani dnes. Je to prostě místo, kde mohu získat řadu užitečných informací a rad, ale především místo milého setkávání. Sleduješ vývoj SUKI? Změnilo se sdružení v něčem, a pokud ano, tak v čem? V poslední době mne trochu potrápily zdravotní problémy, takže se musím přiznat, že dění v SUKI jsem příliš nesledovala. A několika setkání jsem se nemohla zúčastnit. Po delší době jsme se zúčastnili podzimního setkání v hotelu Pavla. Velmi jsme ocenili bezchybnou organizaci setkání. Atmosféra byla velmi příjemná a děti, které se s radostí zdravily u vchodu hotelu, potvrzovaly, že ta časově náročná práce spojená s přípravou takového setkání, není marná. Ocenili jsme i velmi obsažnou zprávu o činnosti VVS. Také jednání, které za sdružení vede paní předsedkyně Skopová bylo bezpočet. Mne zaujala zpráva o návštěvě našich zástupců na Slovenském setkání uživatelů. Jen škoda, že naše implantované děti se již raději schází neorganizovaně a hlavně samy bez dohledu dospělých a tak nám nezbývá, než jezdit na SUKI bez nich J Také bych zde chtěla ocenit vydávání Kovadlinky. Jen málokdo si asi dovede představit mravenčí práci spojenou s vydáváním časopisu, za což všem zúčastněným patří můj hluboký obdiv. Spolupracuješ dnes se SUKI? V současné době jsem jen doufám, že platícím členem. (budu si muset zkontrolovat placení členských příspěvků) Řekni mi, jak tobě a tvé rodině pomohl řečový procesor? David byl implantován ve 4,5 letech. Což je samo o sobě dost pozdě u prelingválně neslyšícího dítěte. Bohužel i po velmi intenzivní rehabilitaci se nedostavily pokroky, které bychom si přáli. Proběhla další vyšetření. Ukázalo se, že David má těžkou vývojovou dysfázii. A stáli jsme znovu před velkým problémem věřit, že řeč se časem podaří vybudovat, nebo nabídnout jiný komunikační systém. Velmi nás tlačil čas a tak jsme se začali učit znakový jazyk. Přesto David procesor používá a i když doma ho občas odloží, do školy by bez implantátu neodešel a pokud dojde k poruše vždy mi velmi důrazně vysvětluje, že oprava je nutná ihned. Sama vidím, a potvrdilo mi to i nezávislé okolí, že s procesorem je mnohem jistější a sebevědomější. Čteš elektronický zpravodaj Kovadlinka? Jaký máš na něj názor? Je to dobrý počin a zajímavé čtení pro všechny uživatele i zájemce o tuto problematiku. Navštěvuješ web SUKI.cz? Jak se ti líbí jeho nový vzhled? Nejsem velký počítačový nadšenec, jen prostý uživatel. Takže neumím hodnotit technickou stránku věci. Web SUKI je pro mne jako běžného uživatele přehledný a obsahuje všechny informace, které bych očekávala. Co by jsi popřála SUKI do dalších let? Hlavně hodně nadšených lidí, protože bez nadšení nemůže existovat žádné občanské sdružení. A výkonnému výboru hodně a hodně sil. Poslední otázka. Chceš něco čtenářům zpravodaje říct nebo vzkázat? Chtěla bych všem popřát hodně zdraví a spokojenosti do nového roku 2012. Aby se dokázali se svými dětmi radovat z maličkostí. Rodičům malých dětí pak, v případě že rehabilitace neprobíhá tak rychle jak by si představovali, aby neztráceli naději ta umírá vždy poslední. Děkuji Martině za rozhovor a těšíme se na další osobnost. 12
Alespoň jeden čtenářský obrázek Obrázek zaslala Anežka Pácová Vážení čtenáři, rád bych otisknul obrázky vašich dětí, ale musíte mi je poslat. Děkuji. 13
4. lekce znakového jazyka Míša Beznosková a Jiří Páca V kalendáři je měsíc prosinec a vychází nové číslo našeho elektronického zpravodaje. V minulé Kovadlince jste se naučili tyto znaky: čepice, bačkory, pít, jíst, hrnek, hodný, hrát si a pes. Ve 4. lekci je pro vás připraveno dalších osm znaků (např. kočka, kolo,...). Až budete mít čtvrtou lekci za sebou, tak nám, prosím, napište. Zajímá nás, jestli je pro vás výuka srozumitelná a přínosná. Zdali se dozvíte něco nového a užitečného. Jaké znaky by jste se chtěli příště naučit. Prostě chceme znát váš názor, který nás zajímá. Znak VEN -- obě ruce si připravíme do základní pozice číslo 8 a přiložíme je před bradu, tak aby se dotýkaly obě ruce prsty (viz. první obrázek). Následně ukazováčky pohybem k sobě spojíme (viz. druhý obrázek). Pohyb ukazováčky opakujeme. Znak ŠPINAVÝ -- obě ruce si připravíme do základní pozice číslo 9 před hrudník (viz. první obrázek). Následně si opakovaně jednou rukou otíráme prsty o dlaň druhé ruky (viz. druhý obrázek). 14
Znak SPÁT -- ruku si připravíme do základní pozice číslo 1 a opřeme o ni tvář (viz. první obrázek). Znak SVĚTLO -- celou paži zvednemu vzhůru a lehce ji pokrčíme, prsty si připravíme do základní pozice číslo 2 (viz. první obrázek). Následně dáme prsty do základní pozice číslo 9 (viz. druhý obrázek). Znak ROZBITÝ -- obě ruce si připravíme do základní pozice číslo 25 a dáme je před hrudník (viz. první obrázek). Následně v nich jakoby zlomíme větev (viz. druhý obrázek). 15
Znak ROHLÍK -- obě ruce si připravíme do základní pozice číslo 14 a dáme je před hrudník (viz. první obrázek). Následuje pohyb rukou do obloučku směrem od sebe dolů do základní pozice číslo 15 (viz. druhý obrázek). Znak VODA -- ruku si připravíme do základní pozice číslo 1, přiložíme ji k bradě, kmitáme prsty nahoru a dolů a posuneme ruku do strany, jako když teče voda (viz. první obrázek). Znak AHOJ nebo PÁPÁ (na rozloučenou) -- ruku si připravíme do základní pozice číslo 9 a dáme ji vedle ramena, rukou v zápěstí kmitáme do stran (viz. první obrázek). Tentokrát jsme pro vás připravili osm nových znaků. Na naučení máte opět přibližně tři měsíce. Do příštího čísla Kovadlinky máme pro vás připraveny další znaky. 16
Zábava pro naše čtenáře Čtenářka Hanka Vegnerová si pro vás připravila následující dva úkoly. První úkol: Zvířátka si chtěla ozdobit stromeček tak, jak to viděla u lidí. V lese ale skleněné ozdoby nejsou, a tak zvířátka zdobila tím, co našla v lese. Veverky donesly 6 šišek a 7 oříšků. Zajíc našel na kraji lesa 5 červených jablíček. Srnka přinesla 4 kousky tvrdého chleba z krmelce. Ptáčci přiletěli a nesli 2 peříčka a 3 malé větvičky. Nakonec přicupitaly i myšky a nesly 3 houby a jednu větvičku, na které byly tři žluté listy. Nakreslete stromek a ozdobte jej vším, co zvířátka v lese našla. Obrázek nám pošlete. Druhý úkol: Děti na vánoce připravovaly vánoční řetězy z proužků barevného papíru. Každý papír byl jinak veliký, a tak pokaždé nastříhaly jiný počet proužků: 5 světle zelených 6 světle modrých 7 žlutých 8 oranžových 9 fialových 10 tmavě modrých 11 červených 12 tmavě zelených 13 růžových Děti mají udělat 3 řetězy, spletením proužků 3 různých barev. Pro jeden řetěz se spotřebují vždy všechny proužky dané barvy. Všechny řetězy musí mít 27 papírových článků. ------------------------------ + ------------------------------ + ------------------------------ = 27 ------------------------------ + ------------------------------ + ------------------------------ = 27 ------------------------------ + ------------------------------ + ------------------------------ = 27 17
Hádanky Tentokrát mi pan Zdeněk Kabelka, Doc. MUDr., Ph.D. poslal čtyři hádanky. Na prvním obrázku budete hádat jméno ptáčka. Na druhém obrázku je další ptáček, který vyzobává semínka z pampelišky. 18
Hádanky Na třetím obrázku budete hádat jméno broučka. Na čtvrtém obrázku budete hádat jméno broučka. Nápověda: Broučci žijí v Čechách a můžete je najít například v okolí Prahy. 19
JAK PÁN BŮH CHODIL SVĚTEM Text a ilustrace: Kamila Skopová Za dávných, velmi dávných časů, kdy ještě lidé rozuměli řeči zvířat a ptáků, vydal se Pán Bůh světem jako prostý poutník. Společníka mu dělal svatý Petr. Dlouho putovali neobydlenou krajinou, až konečně dorazili na okraj vesnice. Zaklepali na dveře první chaloupky, malé a skrčené pod lipou jako slepička. Otevřela jim chudobná žena, na rukou držela malé děcko a kolem ní pobíhal houf těch odrostlejších. Milá ženo, promluvil k ní Bůh, jsme pocestní a už dlouho jsme neměli nic teplého v žaludku. Nepohostila bys nás trochou polévky? Ach pánové, jsme chudí, ale nepohrdnete-li obyčejnou zapraženkou, buďte vítáni, zvala je chalupnice dovnitř. Posadili se k prostému stolu. Žena právě dovařila zapraženou polévku, a aby hosty uctila, omastila ji poslední lžicí sádla, kterou šetřila na neděli. Postavila hrnec s voňavou polévkou na stůl a pobídla k jídlu. Hospodin ale Petra zarazil a řekl mu, aby nejprve spočítal všechna mastná očka na polévce. Hladový Petr se divil, k čemu to, ale spočítal je. Když dojedli, Pán Bůh ženě uctivě poděkoval a dal jí tolik dukátů, kolik bylo oček na polévce. Šťastná žena nestačila děkovat a plakala radostí Tohle všechno neuniklo sousedce, lakotné statkářce. Když spatřila, že do chudé chalupy 20
vcházejí hosté, přikradla se tajně pod okno a všechno viděla. Pán Bůh to ovšem věděl, ale nic neřekl. Statkářka běžela bez dechu domů, nařídila děvečce zabít slepici a hned uvařit polévku. Pak si přehodila vyšívaný šátek a šla do vsi, aby pozvala pocestné k sobě. To by tak hrálo, bručela si zlostně pro sebe, aby taková žebračka dostala peníze za mizernou vodovou polívku. To já budu mít polívčičku pěkně mastnou! A už viděla tu hromádku peněz, co za ni dostane. Poutníci přijali pozvání a dostali každý vrchovatý talíř, na polévce stála vysoká vrstva žlutého tuku. Po očkách ani památky. Statkářka nedostala ani dukátek, a ještě ji Bůh napomenul, aby nebyla nepřející a lakotná. Šli dál světem a v jedné vsi, kde se chystalo posvícení, vyprosil Petr několik koláčů. Bůh je svázal do ranečku a dal Petrovi, aby je nesl. Ale Petře, o to tě žádám, abys nejedl. Dnes je ještě půst, posvícení až zítra. Petr slíbil, ale při dlouhé cestě lesem mu notně vyhládlo a koláče z ranečku hříšně voněly. Neodolal a kousek tvarohového ukousl. Vtom se Bůh otočil a ptal se přísně. Petře, jedls? Petr rychle vyplivl sousto do dlaně, zahodil ho za sebe a jakoby nic odpověděl, že ne. Tak to šlo celou cestu, pokaždé, když chtěl ochutnat koláč, Bůh ho napomenul a Petr sousto zahodil do mechu. Druhý den se stejnou cestou vraceli zpět. A tu Petr viděl, že všude tam, kde včera odhodil sousta koláčů, rostou podivné pestré plody. Ptal se svého Pána, co to je. Inu, Petře, neposlechl jsi mě a jedl. Je škoda mrhat Božím dárkem, a tak jsem z tvých soust udělal houby, obživu chudých. A opravdu, od těch dob nahrazují chudým horalům houby maso a chutnají všem. A že byly koláče tvarohové, makové, povidlové, ořechové i šimlíkové, jsou houby různých barev, tvarů a chutí. Pohádku převyprávěla a ilustracemi doprovodila Kamila Skopová. 21
Vysvětlivky: zapraženka polévka z nasucho opražené krupice, vody, soli a kmínu, dochucená libečkem a pažitkou raneček do uzlu svázaný šátek půst období, kdy křesťané jedí střídmě, nejedí maso a tučná jídla, nepijí alkohol šimlíková náplň směs tvarohu a umletého máku Pohádka je součástí internetové pohádkové knížky Pohádky pro Alíka, kterou najdete v části Herna na serveru pro děti www.alik.cz Na tomto čísle Kovadlinky spolupracovali Šéfredaktor: Jiří Páca Redakční rada: Věra Skopová, Jana Kudrnovská, Petra Kadlecová Ilustrace: Jana Slavíková, Kamila Skopová Grafická úprava, sazba: Jiří Páca Fotografie, obrázky: Zdeněk Kabelka, Doc. MUDr., Ph.D., Michaela Beznosková, Hana Vegnerová, Lada Berková a Anežka Pácová Autoři článků: Věra Skopová, Kamila Skopová, Jana Kudrnovská, Erika a Dana Mačátovi, Linda Lišková, Martina Vochomůrková, Ladislav Kratochvíl, Hana Vegnerová, Kovář a Jiří Páca 22
Zábava pro naše čtenáře Ilustrátorka Jana Slavíková si pro vás připravila následující úkol. Domalujte strom podle sebe a pošlete nám ho, aby jsme ho mohli otisknout. 23
Zábava pro naše čtenáře Křížovka je další úkol od ilustrátorky Jany Slavíkové. Vyplněnou křížovku nám pošlete. Tajemná hádanka Ladislav Kratochvíl Čtenářům Kovadlinky posílám jednu hádanku, která nesouvisí s češtinou, ale s češstvím. Co se skrývá pod tajemným: Brprdali dvě huta červi Pomůcka: Jedná se o mnemotechnickou pomůcku. 24
Zábava pro naše čtenáře Na tomto obrázku od ilustrátorky Jany Slavíkové máte za úkol, najít sněhulákovi nejrychlejší cestu k nosu. Přece ho nenecháte bez mrkve. Změna distribuce zpravodaje Kovář Pravidelní návštěvníci a čtenáři webu SUKI.cz tuto změnu jistě již zaregistrovali. Ostatní se jí dozvědí až teď. Na webu byla zřízena nová sekce s názvem Kovadlinka, do které budou postupně umístěny všechny již vydané Kovadlinky. Toto číslo zpravodaje bude na web umístěto také, ale s určitým časovým zpožděním. Platící členové sdružení s platnou emailovou adresou budou mít stále čtenářský náskok před neplatícími členy. Nový zpravodaj si přečtou o hodně dříve. 25
Řešení hádanek z minulého čísla Na obrázku je Roháč. Na tomto obrázku je Nosatec lískový. 26
Správné řešení úkolů z minulého čísla... od našich malých čtenářek. 27