VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Kvalita života psoriatiků bakalářská práce Autor: Veronika Kosová Vedoucí práce: Mgr. Radka Křepinská Jihlava 213
Vysoká škola polytechnická Jihlava Tolstého 16, 586 1 Jihlava ZADÁNÍ BAKALÁŘSKÉ PRÁCE Autor práce: Studijní program: Obor: Název práce: Cíl práce: Veronika Kosová Ošetřovatelství Všeobecná sestra Kvalita života psoriatiků Cílem práce je zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské, zvážit možnosti pro zlepšení kvality jejich života a zároveň zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou. Mgr. Radka Křepinská vedoucí bakalářské práce doc.phdr. Lada Cetlová, Ph.D. vedoucí katedry Katedra zdravotnických studií
Anotace Bakalářská práce na téma Kvalita života psoriatiků je rozdělena na část teoretickou, praktickou, diskuzi a závěr. Teoretická část se zabývá podstatou kvality života a popisuje onemocnění psoriázou. Praktická část je rozborem výsledků dotazníkového šetření cíleného na kvalitu života psoriatiků. Klíčová slova Kvalita života, psoriáza, lupénka, psoriatik, osobní, profesní, společenská, informovanost, společnost. Abstract The bachelor's thesis on the topic of The Quality of Life of Psoriatics is divided into a theoretical part, a practical part, a discussion and a conclusion. The theoretical part deals with the substance of quality of life and describes contracting psoriasis disease. The practical part is the analysis of the questionnaire survey focused on the quality of life of psoriatics. Key words Quality of life, psoriasis, psoriatic, personal, professional, social, awareness, society, public
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracovala jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušila autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byla jsem seznámena s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 6 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědoma toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutí licence. V Jihlavě dne 7.1.213 Podpis
Poděkování Především děkuji Mgr. Radce Křepinské za odborné vedení bakalářské práce, trpělivost, připomínky, rady, konzultace a čas, který mi věnovala. Dále děkuji všem psoriatikům a respondentům z řad společnosti, kteří si našli čas a byli ochotni vyplnit dotazník.
Obsah 1 ÚVOD... 8 1.1 Cíl práce... 9 1.2 Hypotézy... 9 2 TEORETICKÁ ČÁST... 11 2.1 Kvalita života... 11 2.2 Psoriáza (lupénka)... 13 2.2.1 Původ psoriázy (historie)... 14 2.2.2 Epidemiologie (výskyt)... 15 2.2.3 Patogeneze (příčiny vzniku)... 16 2.2.4 Etiologie (genetika a vyvolávající neboli spouštěcí faktory)... 16 2.2.5 Klinický obraz (formy)... 18 2.2.6 Průběh... 2 2.2.7 Diagnostika... 21 2.2.8 Doprovodné interní choroby... 22 2.2.9 Terapie... 23 2.2.1 Prevence... 26 2.2.11 Prognóza... 27 2.2.12 Organizace pro psoriatiky... 27 3 PRAKTICKÁ ČÁST... 29 3.1 Metodika výzkumu... 29 3.2 Charakteristika vzorku respondentů... 3 3.2.1 Veřejnost... 3 3.2.2 Psoriatici... 32 3.3 Charakteristika výzkumného prostředí... 34 3.3.1 Veřejnost... 34 3.3.2 Psoriatici... 34 3.4 Průběh výzkumu... 34 3.5 Zpracování získaných dat... 35 3.6 Vlastní výsledky výzkumu... 35 3.6.1 Vyhodnocení dotazníků - veřejnosti... 35
3.6.2 Vyhodnocení dotazníků pro psoriatiky... 44 3.7 Diskuze... 65 3.8 Návrh řešení a doporučení pro praxi... 69 4 ZÁVĚR... 7 5 SEZNAMY... 73 5.1 Seznam použité literatury... 73 5.2 Seznam zkratek... 75 5.3 Seznam grafů... 76 5.4 Seznam obrázků... 77 6 PŘÍLOHY... 78 6.1 Příloha 1 Maslowova pyramida potřeb... 78 6.2 Příloha 2 Dermatologický index kvality života... 79 6.3 Příloha 3 Dotazník pro veřejnost... 81 6.4 Příloha 4 Dotazník pro psoriatiky... 83
1 ÚVOD Psoriáza nezabijí, ale ničí život. (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 27, str. 19). Jak říká T. B. Fitzpatrick, psoriáza není smrtelné onemocnění, ale dokáže značně znepříjemnit život a jeho kvalitu nejen postiženému jedinci, ale i blízkým lidem v jeho okolí. Dá se říct, že psoriáza je jen kosmetická vada na kráse člověka, ale lidé postižení tímto onemocněním jsou schopni kvůli němu spáchat i sebevraždu. jméno této choroby je ponížení. (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 27, str. 19). Výrok J. Updika chápu tak, že klinické projevy psoriázy v některých lidech vyvolávají obavy, strach, odpor, na tomto základě mohou být psoriatici ostatními členy společnosti ponižováni, vyčleněni až izolováni ze společnosti. Na začátku úvodu jsem rozebrala dva citáty, které uvádějí do problému, kvůli kterému jsem se rozhodla pro téma mé bakalářské práce. Jak už citáty napovídají, tématem mé bakalářské práce je Kvalita života psoriatiků. Kvalitu života psoriatiků neznepříjemňuje jen jejich vlastní onemocnění. Na to, jak příjemný (kvalitní) nebo nepříjemný život bude mít, má svůj podíl chovaní blízkých lidí i společnosti. V této práci jsem se rozhodla zmapovat, do jaké míry psoriatiky sužuje jejich vlastní onemocnění psoriázou, jak ovlivňují život psoriatiků lidé v jejich blízkém okolí, jako třeba rodina, příbuzní, kamarádi, ale i neznámí lidé při běžných činnostech nebo společenských událostech a také zmapovat (ne)informovanost společnosti o onemocnění psoriázou. Ke zpracování tohoto problému mi posloužily dva dotazníky. Jeden byl určen pro psoriatiky a druhý pro společnost (nepsoriatiky). Na základě zpracovaných dat z dotazníků a grafů zhodnotím kvalitu života psoriatiků a případně navrhnu změny pro zlepšení kvality jejich života. Má práce se skládá z teoretické a praktické části. Teoretická část je rozdělena na dvě dílčí témata - kvalitu života a psoriázu. V první části jsem rozebrala definici a způsoby měření kvality života. V druhé části popisuji nemoc jako takovou, její historii, epidemiologii, patogenezi, etiologii, klinický obraz, průběh, diagnostiku, doprovodné choroby, terapii, prevenci, prognózu a organizaci pro psoriaticky. V praktické části jsou zpracovány otázky z obou dotazníků do grafů. 8
Kvalitu života je díky své multidimenzionalitě a komplexnosti těžké definovat. Doposud nebyla určena přesná pravidla, která by stanovovala jak, čím a podle čeho má být kvalita života hodnocena. Existují ale různé modely, které se snaží obsáhnout kvalitu života komplexně. Ke zjištění kvality života můžeme použít různé způsoby např. řízený rozhovor, dotazník a jiné (Němcová, 28; Gurková, 211; Svobodová). Psoriáza je chronické, neinfekční, zánětlivé, autoimunitní onemocnění, u které se dědí predispozice k nemoci s typem a rozsahem. Spousta jedinců může být jen nositelem psoriatického genu a psoriáza se u nich nemusí klinicky nikdy projevit. Onemocnění může propuknout v kterémkoli věku působením tzv. vyvolávajících faktorů, které zároveň zhoršují průběh nemoci. Pokud psoriáza propukne, nedá se vyléčit. V současnosti známe několik druhů léčby od lokální až po celkovou terapii. Těmito druhy léčby můžeme pouze mírnit různé kožní a kloubní projevy nemoci. U některých kožních typů je nutná hospitalizace. Postižení kloubů psoriázou může vést až k trvalé invaliditě. Chronický, recidivující, progresivní průběh nemoci má negativní vliv na kvalitu života psoriatiků. 1.1 Cíl práce Cílem práce je zhodnotit kvalitu života psoriatiků v oblasti osobní, profesní a společenské, zvážit možnosti pro zlepšení kvality jejich života a zároveň zhodnotit informovanost společnosti o onemocnění psoriázou. 1.2 Hypotézy Hypotéza č. 1: Společnost není dostatečně informována o onemocnění psoriázou. Více než 2 % respondentů z řad veřejnosti nezná povahu onemocnění psoriázou. Tato část má mylnou představu o tom co je psoriáza, mylně se domnívá, že je psoriáza infekční, nebo jí lze vyléčit, nebo vhodnou prevencí zabránit jejímu vzniku, anebo o onemocnění psoriázou nic neví. Hypotéza č. 2: Víc než 5 % respondentů z řad veřejnosti získalo informace o onemocnění psoriázou nejčastěji z internetu. Celková informovanost u veřejnosti bude ovlivněná pohlavím - ženy budou lépe informovány než muži. Předpokládám, že bude ovlivněna i vzděláním, přičemž 9
s vyšším vzděláním bude informovanost vyšší, a věkem - s přibývajícím věkem bude informovanost růst. Hypotéza č. 3: Rozsah fyzických změn i jejich lokalizace a frekvence výskytu úzce souvisí s kvalitou života nemocných s psoriázou. Domnívám se, že u více než 75 % nemocných se lupénka bude projevovat lokálním postižením kůže. Nejvíce se bude lupénka vyskytovat ve kštici, na loktech a na kolenou. K akutnímu zhoršení bude docházet nejčastěji 1-2x ročně u více než 5 % psoriatiků Hypotéza č. 4: Z hlediska lokálních projevů bude největším problémem pro nemocné s lupenkou u více než 75 % olupování kůže, dále potom již v menší míře zarudnutí kůže a svědění. Hypotéza č. 5: Předpokládám, že onemocnění působí na psychiku člověka, a proto více než 5 % psoriatiků muselo vyhledat psychologickou nebo psychiatrickou pomoc a dalších víc než 1 % o tom uvažuje. U více než 5 % psoriatiků se budou vyskytovat psychické problémy. Myslím si, že nejčastější bude pocit méněcennosti, potom izolace, následně vyhýbání se druhým lidem a stud. Dotazovaní psoriatici budou mít problém vyrovnat se s onemocněním, a proto si myslím, že více než 5 % psoriatiků nebude s onemocněním úplně vyrovnáno. Hypotéza č. 6: Domnívám se, že nemocní s psoriázou pociťují omezení v sociálním kontaktu. Více než 3 % psoriatiků mělo v souvislosti s onemocněním někdy problém najít si zaměstnání. Více než 2 % psoriatiků bude mít v souvislosti s onemocněním pocit částečného omezení v zaměstnání. Onemocnění omezuje více než 3 % psoriatiků při společenských událostech, a více než 1 % psoriatiků v partnerském vztahu. Hypotéza č. 7: Více než 5 % psoriatiků se setkalo s nepříznivou reakcí při pohledu na ložiska lupénky, nejčastěji u neznámých lidí. Hypotéza č. 8: Domnívám se, že méně než 25 % pacientů bude spokojeno se svou léčbou. 1
2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Kvalita života Kvalita života nemocných jeden z důležitých parametrů komplexního hodnocení léčby (Slováček, et al., 24, str. 6). Pojem kvalita života (Quality of Life QoL) se začal poprvé objevovat ve druhé polovině minulého století a byl zkoumán v různých vědních disciplínách, jako například v psychologii, sociologii, medicíně, politologii, ekologii, ekonomice, atd. Nejprve se začala zkoumat materiální stránka života společnosti jako celku, tedy objektivně, a poté postupně přecházel výzkum v nemateriální stránku života, kde byl výzkum zaměřen na jedince a jeho subjektivní vnímání (Slováček, et al., 24; Němcová, 28; Svobodová). Vymezit správnou definici pojmu kvalita života není snadné. V dnešní době se můžeme setkat s celou řadou různých definic kvality života, ale ani jedna z nich není všeobecně akceptována. Obecně se dá říct, že všechny definice mají stejný základ, který položil Thomas Küchler. Ten zahrnuje rovinu fyzického zdraví, sociálního uplatnění a psychické pohody (Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995; Slováček, et al., 24). Kvalita života je vnímána jako multidimenzionální veličina a často je charakterizována jako posouzení vlastní životní situace subjektivním pohledem. Tento pohled nezahrnuje jen pocit fyzického zdraví bez symptomů nemoci a nepřítomnosti léčby, ale i celkovou psychickou pohodu, společenské uplatnění, ekonomické a náboženské vlivy a jiné. Dalšími aspekty, které ovlivňují kvalitu života, jsou věk, větší výskyt nemocí součastně - polymorbidita, pohlaví, vzdělání, ekonomická a rodinná situace, kulturní zázemí a další. Výše uvedené faktory tvoří celkový obraz kvality života (Slováček, et al., 24; Němcová, 28). V lékařství se často hodnotí kvalita života podle sebraných dat od nemocného a vychází z pyramidy potřeb podle Maslowa (viz příloha 1). Tato pyramida potřeb je rozdělena podle naléhavosti pro člověka, na nižší a vyšší potřeby. V první řadě jsou uspokojovány nižší potřeby, tedy fyziologické (vyprazdňování, spánek) a následně vyšší potřeby, mezi které se řadí potřeba bezpečí a jistoty, lásky a sounáležitosti, uznání a nakonec seberealizace. Odborníci se doposud neshodli a nestanovili přesná pravidla, podle 11
kterých by kvalita života měla být měřena. Dokonce je složité předpokládat, že složky hodnocení kvality života z jednoho státu budou uznány ve státě dalším. Ale i tak existují teoretické modely, které se snaží komplexně postihnout kvalitu života. Mezi zjednodušené modely užívané pro praxi můžeme zařadit model, o který se opírají Kanadské ozbrojené síly při své práci s lidmi. Jejich model zahrnuje 5 domén, a to zdraví, volný čas a osobní rozvoj, práci a profesní rozvoj, dále bydliště, komunitu a okolí, a na závěr rodinu a sociální život. Dalším jednoduchým modelem je model podle Honzáka, který hodnotí kvalitu života v rámci bio-psycho-sociálně-spirituálního rámce. Jeho model zahrnuje oblasti tělesné pohody a symptomů, psychické, sociální a duchovní pohody. V neposlední řadě je model pro kvalitu života nemocného podle Klenera, který obsahuje 5 faktorů, a to fyzická kondice, psychický a sociální stav, funkční zdatnost a spokojenost s léčbou (Gurková, 211; Němcová, 28; Slováček, et al., 24; Svobodová; Maslowova pyramida, 212; Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995). Na základě subjektivních a objektivních kritérií můžeme hodnotit kvalitu života nemocného, z nichž důležitější je subjektivní vnímání. To popisuje, jak nemocný vnímá vlastní zdravotní situaci a sebeuplatnění v sociálním, pracovním a rodinném prostředí (Slováček, et al., 24; Němcová, 28; Gurková, 211; Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995). Kvalitu života můžeme zjišťovat různými způsoby, jako například řízeným rozhovorem, různými typy vizuálních analogových škál anebo dotazníkem. Při sběru dat musíme mít na paměti, že respondenti hodnotí svou kvalitu života subjektivně. Takto sebraná data mohou být deformována v důsledku tzv. paradoxu nemoci. To znamená, že získáme zkreslená data od pacienta, který se cítí zdravý, i když je vážně nemocný. Pro nemocné používáme kvantifikující dotazník, pomocí kterého zjišťujeme dopad nemoci na jejich běžný život. Mezi oblasti, které ovlivňují či utvářejí kvalitu života, a které dotazníkem vyšetřujeme, spadají fyzikální a sociální funkce, bolest, spánek a jeho kvalita, příznaky u daného onemocnění a emocionální labilita. Dotazníky rozdělujeme do dvou základních typů na generické (obecné) a specifické (Slováček, et al., 24; Němcová, 28; Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995). Generické dotazníky popisují celkový stav nemocného všeobecně nikoli specificky. Mezi nejznámější generický dotazníky patří dotazník Karnofsky Performence Status 12
(KPS), Activities of Daily Living (ADL), Sickness Impac Profil (SIP), Short From 36 Health Subject Questionnaire (SF 36) a další (Guggenmoos-Holzmann, et al., 1995; Slováček, et al., 24). Specifické dotazníky jsou zaměřeny na zjišťování kvality života u specifických typů onemocnění. Pro dermatologické onemocnění je nejpoužívanější nástrojem Dermatology Life Quality Index (DLQI), (viz příloha 2). Užívá se u nemocných starších 16 let. Byl vytvořen i dotazník pro dětskou populaci Children s Dermatology Life Quality Index (CDLQI). Oba dotazníky jsou složeny z 1 dotazů týkajících se příznaků, prožívání, využití volného času, osobního vztahu, denní činnosti, pracovní a studijní aktivity a léčby (Gurková, 211). V zahraničí se dělají rozsáhlé studie zaměřené na kvalitu života nemocných. Ze zahraničních zdrojů je patrné, že je jejich snahou zhodnotit efekt léčby celkově, pomocí hodnotících dotazníků na kvalitu života, a nejen pomocí laboratorních výsledků. U nás hodnocení kvality života nemocných zůstává na úrovni výzkumu a není zařazeno do programu léčby jako jeho běžná součást (Slováček, et al., 24). Kožní onemocnění, jako jsou atopický ekzém a psoriáza, mají znatelný dopad na kvalitu života nemocných. Kvalita života psoriatiků je srovnatelná s postiženými jedinci například diabetem mellitem, nádory, respiračními chorobami nebo srdečním onemocněním. Lidé postiženi psoriázou trpí pocitem méněcennosti, úzkostí, depresemi, mají pocit viny, zklamání a izolují se od společnosti (Němcová, 28). 2.2 Psoriáza (lupénka) Slovo psoriáza je odvozeno z řečtiny. Skládá se ze slov psao = škrábu se a psora = svědění, šupina. Český výraz pro psoriázu je lupénka, která je odvozen od slova olupování (Benáková, 23). Psoriáza neboli lupénka je benigní chronické neinfekční zánětlivé autoimunitní onemocnění kůže a kloubů, které se projevuje erytematozními papuly až ložisky pokrytými bělavými či stříbřitými šupinami kůže (Macháčková, Arenberger, [2--]; Štolfa, Štork, 27). Dělíme ji do třech vývojových stupňů na latentní, subklinickou a manifestní. 13
Latentní (genotypická) Jedinci jsou nositeli genetické dispozice pro onemocnění psoriázou. Tento stupeň se klinicky neprojevuje. Skrytou formu není možno objektivně diagnostikovat. Subklinická (genofenotypická) Neprojevuje se klasickými klinickými změnami, ale dají se doposud skryté projevy onemocnění prokázat vyšetřovacími metodami (např. zvýšená regenerace kůže po traumatizaci, atd.). Manifestní (fenotypická) U tohoto typu jsou viditelné kožní projevy ať už více či méně. Vyšetřovacími metodami lze zjistit odchylky normální kůže a od kůže psoriatika (Arenberger, Jírová, 2; Psoriáza 29) 2.2.1 Původ psoriázy (historie) První popisy kožních projevů podobných psoriáze byly objeveny před 2 lety ve starověkém Řecku, kde psoriázu měli za trest bohů. Psoriáza byla často zaměňována s leprou, a tak spousta lidí byla izolována spolu s malomocnými. Poprvé slovo psoriáza použil řecký lékař Galénos (133 222), ale nejspíše některé projevy na kůži, které tímto slovem popsal, nebyly projevem psoriázy. Tento stav trval až do 19. století. V roce 1841 brněnský rodák Ferdinand von Hebra psoriázu zařadil jako nosologicky samostatnou jednotku a popsal její různé formy. Dále mezi nejznámější osobnosti v historii psoriázy patří Heinrich Auspitz (Auspitův fenomén), Heinrich Köbner (Koebnerův fenomén), William John Munro (mikroabcesy v psoriatické lézi), Leo von Zumbusch (generalizovaná pustulózní psoriáza), Harold Wordsworth Barber (palmoplantární pustulózní psoriáza), Franjo Kogoj (spongiformní pustuly), William Henry Geockerman (léčba dehtovou pastou a UV světloléčbou), John Thornton Igrame (léčba cignolinovou pastou a UVB světloléčbou), (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 27; Novotný, 22). Dosud se nepodařilo určit přesnou příčinu patogenetických pochodů a ani objevit lék, který by dokázal vyléčit jedince, u kterých byla psoriáza diagnostikována. Snad se v blízké době podaří najít způsob či lék, který by dokázal psoriázu úplně vyléčit 14
a umožnil tak postiženým lidem, vést plnohodnotný život bez psychických, fyzických a sociálních problémů. 2.2.2 Epidemiologie (výskyt) Psoriáza je výhradně lidskou chorobou. Vyskytuje se jen u lidí, nikoliv u zvířat. Toto onemocnění postihuje stejně často ženy i muže, ale u mužů mívá těžší průběh. Výskyt psoriázy v různých geografických oblastech může být kolísavý a pravděpodobně má souvislost s barvou pleti člověka. Nejčastější postihuje lidi s bílou barvou pleti, méně se žlutou a černou a u lidí s červenou barvou pleti je postižení prakticky nulově. S přibývající zeměpisnou šířkou, tedy směrem k severu, výskyt onemocnění stoupá. Nejspíše je to kvůli chladnému podnebí a nedostatku slunečního záření. Naopak v tropických a subtropických částech země je morbidita méně častá než ve středních zeměpisných šířkách. Výjimkou v obou případech jsou jihoameričtí Indiáni a Eskymáci, u kterých se psoriáza nevyskytuje. Kromě genetické odlišnosti může být důvodem jiný způsob života, jiné prostředí s absencí vyvolávajících faktorů a psychického stresu a správná výživa. U Eskymáků má možná částečný podílí přílišná konzumace rybího tuku (Štolfa, Štork, 27; Benáková, 23; Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 27; Novotný, 22; Arenberger, 21). Typy psoriázy Psoriáza může propuknout v kterémkoliv věku, ale nejčastěji v dospělosti. Dělíme jí do dvou typů. I typ (časný vznik) Trvá do 4. roku života. Nejčastější období vzniku psoriázy je mezi 16. 22. rokem. V tomto období je průběh nemoci nestabilní a postižení rozsáhlejší. U poloviny nemocných je výskyt v rodině. II typ (pozdního vzniku) Začíná po 4. roku života. Vrcholné období je nejčastěji mezi 57. 6. lety. U tohoto typu je průběh nemoci stabilnější a postižení lokalizovanější. Pouze u malého procenta je výskyt v rodině. 15
Vzhledem k dřívějšímu pohlavnímu dospívání začíná u dívek psoriáza v průměru o dva roky dříve než u chlapců (Benáková, Ettler, Štorch, Vašků, 27; Štork, et al., 28; Novotný, 22). Prevalence celosvětové populace postižené psoriázou se pohybuje mezi 1 2 %. V Evropě je to kolem okolo 2 %. V Evropě je na dermatologické ambulanci 6 8 % vyšetřených pacientů, kteří se léčí na onemocnění psoriázou. V České republice je to cca 2 % postižených (Štolfa, Štork, 27; Macháčková, Arenberger, [2--]). 2.2.3 Patogeneze (příčiny vzniku) Doposud je nejasná většina pochodů, které vedou ke vzniku kožních projevů. V současnosti se vznik psoriázy připisuje autoimunitnímu onemocnění. To znamená, že imunitní systém napadá vlastní struktury a mění je na psoriatické. Teorie říká, že vyvolávající faktory aktivují psoriatické geny a tím vyvolají obranou reakci imunitního systému, přesněji T - lymfocytů (bílé krvinky). Tato reakce vede k aktivování dalších složek imunitního systému a vyvolá tak kožní zánět. Poté dochází ke zmnožením kožních buněk, jejich rychlému růstu a poruše rohovění. Za normálních okolností kožní buňka vyzraje a na kožní povrch doputuje přibližně za 28 dní. Ale u psoriázy je tento proces 7x rychlejší a trvá pouhé 4 dny (Benáková, 23; Macháčková, Arenberger, [2--]; Štolfa, Štork, 27). 2.2.4 Etiologie (genetika a vyvolávající neboli spouštěcí faktory) Psoriáza je multifaktoriální polygenní onemocnění. Přibližně u 3% nemocných je zjistitelná pozitivní rodinná anamnéza, což znamená, že psoriázou trpí někdo z blízkých příbuzných. Nedědí se však nemoc jako taková, ale pouze predispozice k nemoci s typem a rozsahem. Proto se toto onemocnění nemusí zjevně vůbec klinicky projevit. U člověka s genetickými dispozicemi propukne onemocnění psoriázou tehdy, působí-li na něj vyvolávající faktory. Přesná etiologie spouštění patogenetických pochodů není známá. Tyto vedou ke klinickým projevům, které přetrvávají (Benáková, 23; Štork, et al., 28). Nevyskytuje-li se psoriáza v anamnéze jedince (u blízkého příbuzného), je riziko výskytu 1 2 %. Při onemocnění u jednoho z rodičů je riziko 1 2 %. Při výskytu 16
u obou rodičů je 5%. U obou jednovaječných dvojčat se psoriáza vyskytuje v 7 % a u dvouvaječných v 2 % (Štolfa, Štork, 27). Vyvolávající neboli spouštěcí faktory nejsou příčinou onemocnění. Působením těchto faktorů může psoriáza propuknout, nebo se může její průběh zhoršit. Pokud se nedaří odstranit vyvolávající faktory, projevy nemoci nemůžou být utlumeny. Absence všech vyvolávajících faktoru není možná. Je tedy třeba nepříznivý vliv faktorů snížit na minimum, zmírnit nebo kompenzovat (Benáková, 23). Můžeme je rozdělit na zevní a vnitřní vyvolávající faktory (Novotný, 1996). Vnitřní vyvolávající faktory Infekční onemocnění a záněty, po kterých často dochází k akutní fázi psoriázy. U dětí a mladých osob je to nejčastěji streptokoková angína. U dospělých osob zase virové záněty horních cest dýchacích. Ale můžou mezi ně patřit i záněty gynekologické, kloubů, zubů. Záněty trávicího a močového traktu (Novotný, 1996). Psychické vlivy jsou druhé z nejčastějších vyvolávajících faktorů. Mezi ně řadíme náhlé události, jako jsou třeba úmrtí v rodině, náhlá neštěstí a další. Dále sem patří velká zátěž v podobě starostí v zaměstnání, v rodině, ve škole, nespokojenost, partnerské konflikty, běžné psychické nálady a stavy jako zlost, stres, strach, vyčerpání, ale také nevyrovnání se s vlastním onemocněním psoriázou (Novotný, 1996). Hormonální vlivy jsou dalším faktorem, který se nejvíce projevuje v pubertě a poté méně častěji v klimakteriu. U dívek se objevuje psoriáza o dva roky dříve než u chlapců. Příčinou je dřívější pohlavní zralost. Období po porodu a menstruace také onemocnění nezlepšuje. Ke zlepšení dochází v těhotenství (Novotný, 1996; Novotný, 22). Interní choroby, při kterých je psoriáza více odolná, léčba horší a průběh těžší. Řadí se mezi ně diabetes mellitus, onemocnění jater, poruchy metabolismu tuků, choroby štítné žlázy, alergie, a jiné (Benáková, 23). Léky. Někdy je obtížné zjistit, zda vyvolávajícím faktorem, který zapříčinil vzplanutí psoriázy, je lék na nemoc, nebo nemoc, pro kterou byl lék předepsán. Patří mezi ně například léky na srdeční onemocnění (betablokátory), některá antibiotika (tetracyklin), užívané v revmatologii (antimalarika, salicylany, preparáty zlata), užívané 17
na psychiatrii (obsahující lithium) a i některá očkování. Uvádím zde jen malý výběr léků (Novotný, 22). Životospráva má také své místo mezi vnitřními faktory. Patří sem nedostatek spánku, přejídání se, nadměrné kouření a konzumace alkoholu (Novotný, 22). Sezónní vlivy na jaře, na podzim a v zimě negativně ovlivňují vznik a průběh psoriázy. V létě u 9 % psoriatiků dochází ke zlepšení (Novotný, 1996). Zevní vyvolávající faktory Řadíme mezi ně zánětlivé kožní choroby a vše, co může způsobit traumatizaci kůže (fyzikální a chemické vlivy). Zánětlivé kožní choroby jako je například akné, ekzém, polékové vyrážky, pásový opar a jiné se u jedince postiženého psoriázou mohou po několika týdnech přeměnit v psoriatickou lézi. Fyzikální vliv v podobě škrábnutí, říznutí, popálení, omrzlin, tetování, otlaku, tření, UV záření a jiné. Chemické vlivy jako například poleptání chemikáliemi, očkování, aplikace injekcí a podobně. Typickým projevem je tzv. Koebnerův fenomén, který vzniká po traumatizace kůže i u lidí co nejsou postiženy psoriázou. Rozdíl je v tom, že u psoriatiků navazuje na nespecifickou fázi (u nepsoriatiků, potraumatický zánět, zhojí se přibližně do dvou týdnů) fáze specifická, u které za 2 až 3 týdny vznikají nová psoriatická ložiska. Ta přetrvávají a šíří se do okolí (Novotný, 22; Benáková, 23). 2.2.5 Klinický obraz (formy) Psoriasis vulgaris neboli lupénka obecná (ložisková) je nejčastější formou vyskytující se až u 8 % nemocných. Jejími charakteristickými znaky je ohraničené červené ložisko kryté bělavými šupinami, které se dá lehce odloučit. Při škrábání odskakují jako šupiny voskové svíčky. Pod jejich povrchem se skrývá tzv. poslední kůžička, poranění, které způsobí bodovité krvácení. Tento jev označujeme jako Auspitzův fenomén. 18
Vulgární psoriáza vzniká na takzvaných predilekčních místech, která jsou vystavena mechanické námaze tedy tlaku (lokty, kolena, křížová krajina, nehty a kštice). Můžeme jí dělit podle tvaru a velikosti rozsahu na bodovitá (psoriasis punctata) průměrně do 1 až 2 milimetrů, kapkovitá (psoriasis guttat) do několika milimetrů, folikulární (psoriasis follicularis), dále mincovitá ložiska (psoriasis nummularis), rozsáhlé plochy (psoriasis geographica) až postižení celého kožního povrchu (psoriasis erythrodermica). Další dělení je podle typu uspořádání ložisek. Řadíme mezi ně anulární konfiguraci, která má prstencovitý tvar a vzniká centrálním vyhojením. Circinární (kroužkovité), serpiginozní (vlnovité), vznikají splýváním anulárních projevů. Lineární (proužkovitý) typ uspořádání se objevuje v místě fyzikálního či chemického dráždění a vznikají tak nová ložiska tzv. Koebnerův fenomén (Štolfa, Štork, 27; Benáková, 23). Psoriasis inversa je opačná forma vulgární psoriázy, kterou trpí 5 % nemocných. Klinicky se projevuje červenými, suchými nebo mokvavými ložisky bez šupin v místech kožních záhybů a vlhké zapářky. Oblast genitálu, konečníku, třísel, pupíku, pod prsy, pod krkem, za ušima. Může být provázeno i svěděním. Provokačním momentem je tření a pocení. Tato forma je lidmi často zaměňována s opruzeninami nebo onemocněním kůže plísní (Benáková, 23; Štolfa, Štork, 27). Psoriasis vulgaris et inversa - tato forma je kombinací vulgární a inverzní psoriázy, kterou je postiženo 3 % nemocných (Štolfa, Štork, 27). Psoriasis unguinum může být jediným projevem psoriázy, ale většinou se vyskytuje u nemocných s psoriatickou artritidou. Postihuje více než 5 % psoriatiků. Často je zaměňována s nehtovou plísní, kterou lehce rozpoznáme pomocí mykologického vyšetření. U této formy dochází k deformitě nehtů. Pod povrchem nehtu jsou žlutohnědé olejové skvrny s nánosy podnehtové rohoviny a při přebytku dochází k odlamování či odlučování okraje nehtu. Jamky na povrchu připomínají obtisk od špendlíkové hlavičky tzv. dolíčkování (Novotný, 1995; Benáková, 23; Štolfa, Štork, 27). Psoriasis pustulosa se řadí mezi vzácnější formy s přibližně 3% zastoupením. Je charakterizována červenými, zánětlivými projevy a šupinami s výsevy puchýřků s hnisavým sterilním obsahem. Psoriasis pustulou generalisata acuta (von Zumbush) 19
je popisována jako akutní forma opakujícího se generalizovaného výsevu s načervenalou kůží pokrytou šupinami a puchýřky. Tyto klinické projevy jsou provázeny horečkou, zimnicí, někdy postižením sliznice dutiny ústní. Může nastat i sepse a dojít tak k úmrtí. Častým spouštěcím faktorem je náhlé vysazení kortikosteroidů při celkové léčbě nebo přechodu z jiné formy na pustulózní formu. Lokalizací psoriaisi pustulosa palmoplantaris jsou dlaně a plosky. Projevuje se zčervenáním kůže s přítomností šupin a puchýřků na jejich okrajových částech s možností celkového postižení (Benáková, Ettler, Štork, Vašků, 27; Štork, et al., 28). Psoriasis arthropatica neboli zánět kloubu postihuje cca 3 % psoriatiků. Nejčastěji s výskytem do 1 let od prvních kožních projevů. Postihuje malé klouby u rukou a nohou projevující se bolestivostí, otokem a ranní ztuhlostí. Dále se psoriatická artropatie může objevit u velkých kloubů, jako jsou ramena a kolena. Vede až k trvalé invaliditě u 2 % nemocných. Psoriatická artritida se vyskytuje s kožními projevy psoriázy anebo samostatně bez kožních projevů. Na diagnostice se podílí jak dermatolog, tak revmatolog, a je důležité, aby byla co nejdříve stanovena diagnóza (Macháčková, Arenberger, [2--]; Benáková, 23). 2.2.6 Průběh U každého nemocného člověka postiženého psoriázou je průběh nemoci individuální. Střídají se období exacerbace a remise. U někoho remise trvají maximálně měsíc, u jiných i několik let. U 75 % nemocných se častěji vyskytují relapsy. Frekvence a délka remise závisí na aktivitě nemoci, kterou není možno léky zásadněji ovlivnit, a nezávisí na léčebné metodě ani na druhu léku. Průběh nemoci můžeme rozdělit do tří typů (Benáková, 23; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). Chronická stacionární psoriáza Je charakterizována malým počtem ohraničených začervenalých ložisek pokrytých stříbřitými šupinami, které ulpívají pevně k povrchu kůže. Predilekční místa výskytu jsou kštice, lokty, kolena, bederní oblast. Tento typ průběhu psoriázy nevykazuje sklon k remisi. 2
Akutní exanthemická psoriáza Tento typ se mnohdy projeví do tří týdnů po streptokokové infekci. Je popisován jako náhlý výsev po celém těle s ložisky kapkovitého tvaru, které často svědí. Má sklon k remisi, ale také může přejít do chronicky stacionární formy. Drážděním vede k projevům Koebnerova fenoménu. Exudativní psoriáza Projevuje se rychlým výsevem silně zánětlivých, živě červených ložisek, která jsou pokryta šupinami a strupy po celém těle. Postižení přechází drážděním v erytrodermie či psoriasis pustulou generalisata (Štolfa, Štork, 27; Arenberger, Jírková, 2). Průběh psoriázy můžeme dělit i podle intenzity na mírnou, středně těžkou a těžkou formu. U 75 % psoriatiků je průběh nemoci mírný až středně těžký. Těžký průběh nemoci je u 3 % nemocných (Benáková, 23; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). 2.2.7 Diagnostika Diagnózu psoriázy stanovuje vždy kožní lékař. Ve většině případů jsou projevy psoriázy na kůži nezaměnitelné s jiným podobným onemocněním a tak stačí klinické vyšetření. Jsou ale i případy, kdy není stanovení diagnózy zcela jasné a přistupuje se tak k histologickému vyšetření kůže. Anamnéza Anamnéza je důležitou součástí vyšetření. Zjišťujeme, zda se v rodinné anamnéze vyskytuje blízký příbuzný, u kterého byla diagnostikována psoriáza. U nynějšího onemocnění se ptáme psoriatiků, kdy se projevily první symptomy a jak vypadaly, a jestli byly přítomny kloubní příznaky. Následně zjišťujeme, jak nemoc probíhala, jak dlouho trvala remise, kolikrát se nemoc opakovala za určitou dobu a ve kterém ročním období nebo za jakých okolností došlo ke zlepšení. Zjišťujeme, zda měly některé vyvolávající faktory vliv na zhoršení či znovu vzplanutí nemoci, na kterých částech těla a v jakém rozsahu se nemoc projevila. Dále se ptáme, jestli nemoc narušovala jejich osobní či profesní život. V neposlední řadě nás zajímá, zda byla nutná jejich hospitalizace nebo stačilo ambulantní ošetření, případně jaký druh 21
léčby jim byl naordinován, zda byla léčba úspěšná a bez komplikací. Při celkové léčbě dále vyšetřujeme v jaké dávce a jak dlouho byl lék podáván. Klinické vyšetření Klinicky vyšetřujeme projevy na povrchu kůže, predilekční místa, kožní řasy, kštici, nehty a klouby. Na kůži bývají ostře ohraničená, začervenalá, zánětlivá ložiska pokrytá stříbřitými šupinami, které se snadno odlučují. Dále je pozitivní Auspitzův a Koebnerův fenomén. Pro vyloučení plísňového onemocnění a potvrzení psoriázy nehtů, můžeme provést mykologické vyšetření. V případě doprovodných bolestí kloubů je podezření na postižení psoriatickou artritidou a je tedy potřeba vyšetření revmatologa. Laboratorní vyšetření krve Tento typ vyšetření pro diagnostiku psoriázy z krve neexistuje. Histologické vyšetření Používá se k potvrzení diagnózy nebo v případě, že není stanovená diagnóza jistá. Odebere se vzorek kůže, který se pošle na histologické vyšetření (Macháčková, Aremberger, [2--]; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). 2.2.8 Doprovodné interní choroby Systémová choroba, tak se někdy psoriáza označuje. Důvodem je současný výskyt více nemocí. Cílové organy které psoriáza postihuje, jsou adnexa, sliznice a kůže. Ostatní orgány či systémy psoriáza jako taková nepostihuje. Spojení psoriázy s doprovodnými interními chorobami lze rozdělit do dvou kategorií. Na choroby s podobnou patogenezí a choroby vznikající v důsledku chronického zánětu. Mezi nejčastější nemoci patří Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, hypertenze, ischemická choroba srdeční, Bechtěrevova nemoc, diabetes mellitus II typu, obezita, hyperlipoproteinemie, ale také onemocnění jater či deprese. Riziko vzniku těchto chorob můžeme snížit cílenou, včasnou a efektivní léčbou. Dermatolog, praktický lékař nebo internista by měl psoriatiky pravidelně kontrolovat (Macháčková, Aremberger, [2--]; Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). 22
2.2.9 Terapie Psoriáza je nevyléčitelné, ale léčitelné onemocnění. Terapie spočívá v léčbě symptomatické, nikoli kauzální. Pro každého postiženého jedince se stanovuje individualizovaná léčba, která se odvíjí od věku, pohlaví, rozsahu postižení, zaměstnání, ekonomická situace, atd. Dalšími aspekty léčby je psychologický (vztah mezi pacientem a lékařem), edukační i sociální (zohledňování vlivů rodiny, partnerů a zaměstnání) přístup. Vliv na terapii má i omezení vyvolávajících faktorů. Léčbu dělíme do tří druhů na lokální (místní), fototerapii (světloléčba) a celkovou (systémová). Přibližně u 75 % mírně a středně těžce postižených psoriázou je dostatečná lokální léčba a u 3 % středně těžce a těžce postižených je nutná fototerapie a celková léčba. Tyto druhy léčby se navzájem mezi sebou mohou kombinovat (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). Lokální terapie Lokální terapie je aplikace léčiv na místa postižená psoriázou. Léky v podobě mastí, krémů, gelů, šamponů jsou nanášeny přímo na kůži. Tato léčba se nasazuje v začátku a na mírné až středně těžké formy psoriázy (Lokální léčba masti, krémy, gely, šampony, 212). Keratolytika snižují nánosy šupin a umožňují tak proniknout účinné látce do ložisek. Nejužívanější účinnou látkou je kyselina salicylová nebo urea, které bývají ve vazelíně nebo olejích (Macháčková, Arenberger, [2--]). Kortikosteroidy je třeba užívat po nezbytně nutnou dobu a to do zhojení akutní fáze a poté přejít na nehormonální léčbu. Je tomu tak z důvodu nežádoucích účinků v podobě ztenčování kůže, strií, apod. (Macháčková, Arenberger, [2--]). Deriváty vitamínu D 3 (Kalcipotriol, Kalcitriol, Takalcitol) patří mezi moderní přípravky. Snižují chorobný růst pokožky. Jejich aplikace je omezená na 3 % kůže. Neměly by se nanášet na citlivá místa. Jejich nástup účinku je pomalý, a tak se v začáteční fázi aplikují s kortikoidy (Štolfa, Štork, 27; Léčba psoriázy v ČR, [212]). Retinoidy (tazaroten) nejsou tolik užívané. Aplikují se na menší ložiska a mohou kůži dráždit (Štolfa, Štork, 27; Macháčková, Arenberger, [2--]). 23
Cignolin (Ditranol, Anthralin) je syntetický dehtový derivát. Užívá se jako tzv. minutová léčba. Smývá se po 2 6 minutách z ložisek psoriázy. Mezi jeho nevýhody paří dráždění a dočasné zbarvení kůže, zákaz aplikace na citlivá místa a obličej (Macháčková, Arenberger, [2--]). Dehet (Pix, Ichtamol) je užíván přes 1 let, ale dnes už se nahrazuje za modernější přípravky. Zapáchá a barví (Macháčková, Arenberger, [2--]). Balneoterapie je buď koupelová léčba (balnea = léčebná koupel), nebo lázeňská léčba (koupel v přírodních pramenech či termálech = lázně), kdy můžeme využít příznivé nebo léčebné podnebí daného místa. Využíváme různé druhy koupelí jako např. solné, dehtové, minerální, sirné, olejové (rostlinné, minerální), antiseptické, bylinné a jiné. Samotná balneoterapie bez fototerapie či zevní léčby nemá skoro žádný efekt. Je to spíš podpůrná léčba (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). Fototerapie Využívá ultrafialové (dále jen UV) záření, a to buď v kombinaci s jinými léčivy, nebo samostatně. UV záření dělíme podle vlnové délky na UVA, UVB, UVC, kdy UVA není v terapii psoriázy samostatně účinné, proto se kombinuje s psoralenem, UVB je nejúčinnější záření a UVC není využíváno vůbec, protože je vysoce škodlivé. Fototerapie se užívá v případech, kdy selhala léčba lokální (masti, krémy) u středně těžkých a těžkých případů. Stejně jako opalování má i tato léčba nežádoucí účinky (Benáková, 23; Fototerapie UV záření, 212). UVB záření je pro léčbu psoriázy neúčinnější. Dříve byly užívány zářiče SUP nebo širokospektré UVB. Nyní patří mezi nejmodernější a nejúčinnější fototerapie úzkospektré UVB 311 nm (Benáková, 23). SUP (UVB+UVA) je selektivní UV terapie, která obsahuje UVB a část UVA záření (Štork, et al., 28). Balneofototerapie je léčebná koupel (solná nebo jiné náhražky) trvající 15 2 min, po které následuje UV záření (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). PUVA je kombinace psoralenu a UVA záření. Psoralen se užívá buď v tabletě, lokálním přípravku nebo v koupeli a zvyšuje citlivost kůže na UV záření. Tento typ fototerapie je vhodný pro léčbu těžké formy psoriázy z důvodu určitých rizik, jako jsou šedý zákal, 24
trávicí obtíže, rakovina kůže, a jiné. Nesmí se užívat u těhotných žen a dětí (Benáková, 23). Celková terapie Celková terapie je léčba prostřednictvím tablet per os, injekcí a infuzí, která působí na celý organismus. Tento typ se ordinuje u středně těžkých a těžkých forem psoriázy u jedinců, u kterých nezabrala fototerapie nebo lokální léčba anebo jim tyto léčebné metody nevyhovují. Metoda celkové terapie se nemůže dlouhodobě užívat díky nežádoucím účinkům, i když je velmi účinná. Proto se doporučuje tzv. rotační léčba, kdy se po určité době střídají metody léčby (Systémová léčba, 212). Methotrexat patří do skupiny cytostatik, ale uplatňuje se i v léčbě psoriázy. Jeho účinkem je blokovat růst buněk, tlumit imunitní systém a působit protizánětlivě. Tento lék je kontraindikován v proběhu gravidity a 6 měsíců před plánovaným těhotenstvím. Dále je nutná pravidelná kontrola krevních a jaterních testů a zákaz požívání alkoholu. Podává se ve formě tablet na lačno 1x týdně (Macháčková, Arenberger, [2--]). Acitretin (Retinoid) je odvozen od vitamínu A. Jeho účinkem je úprava nadměrného rohovatění kůže. Tento lék má i vedlejší účinky jako suchost očí, rtů a kůže, zvýšená hladina cholesterolu v krvi. Je kontraindikován u gravidních a po vysazení léčby by žena neměla 3 roky otěhotnět z důvodu nebezpečí vyvolání vrozené vývojové vady plodu. Dále je nutná abstinence alkoholu, snížená fyzická zátěž, pravidelná kontrola krevních testů. Pokud se léčba kombinuje s fototerapií je možno snížit dávky léku i UV záření (Macháčková, Arenberger, [2--]). Cyklosporin patří do skupiny imunosupresiv. Jeho účinkem je tlumit imunitní systému a tím i projevy psoriázy. Užívá se hlavně v akutní fázi těžké formy psoriázy a poté se přechází na jinou léčbu. Je kontraindikován v graviditě. Dále jsou nutné kontroly krevního obrazu, ledvinových funkcí a krevního tlaku. Při užívání cyklosporinu je nutné se chránit před UV zářením (Macháčková, Arenberger, [2--]). Biologika (Adalimumab, Etanercept, Infliximab, Ustekinumab) působí proti nádorovému nekrotizujícímu faktoru a blokují aktivaci T lymfocytů. Mohou se užívat dlouhodobě, i účinek je dlouhodobý. Aplikují se parenterálně pod kůži, do svalu nebo do žíly. Mají méně nežádoucích účinku než celkové léky. Mezi kontraindikace této 25
léčby se řadí gravidní a kojící ženy, věk pod 18 let, nádorové onemocnění, u kterého od léčby neuplynulo více než 1 let, těžké poruchy imunitního systému, alergie na léky, dekompenzovaná a těžká onemocnění, např. diabetes, astma, HIV pozitivní, hepatitida. Biologika jsou indikována u ložiskové psoriázy s více než 1% intenzivním postižením kůže, u které nelze pro neuspokojivou klinickou odpověď na léčbu, pro nesnášenlivost či kontraindikaci použít minimálně dva celkové léčebné postupy, mezi které patří methotrexat, cyklosporin, acitretin, fototerapie (Benáková, Štork, et al., 26; Macháčková, Arenberger, [2--]). Alternativní terapie Alternativní terapie zahrnuje léčebné metody, které nespadají do klasické medicíny. Užívají se spíše jako doplněk klasické medicínské léčby, i když někteří lidé se léčí jen alternativními způsoby. Mezi ně se řadí např. lázeňská léčba, moře, dieta, homeopatika, akupunktura, rybičky Garra Rufa, jóga, bylinky, vitamíny, minerály a jiné (Novotný, 1995). 2.2.1 Prevence Primární Nejsou známá žádná primární preventivní opatření. Předcházení vzniku psoriázy není tedy možné. Doposud nebyl objeven žádný způsob ani lék, např. očkování, který by zabránil propuknutí tohoto onemocnění. Sekundární a terciární Jedním z hlavních preventivních opatření k zabránění vzplanutí psoriázy je zmírnění, vyloučení a vyhýbání se určitým vyvolávajícím faktorům. U každého jedince je spouštěcím faktorem něco jiného. Jedním z faktorů je psychická zátěž. Proto je dobré naučit se řešit stresové situace, ale také se vyrovnat s vlastním onemocněním psoriázou. V případě nezvládnutí psychické zátěže se doporučuje kontaktovat psychologa. Dalším faktorem, před kterým by se měli psoriatici chránit, je infekce. Když jedinci postiženi psoriázou onemocní, je důležité nemoc nepřecházet, ale vyležet. Dalšími faktory, kterých by se měli psoriatici vyvarovat, je kouření a nadměrné pití alkoholu a konzumace tučných, kořeněných, ostrých a uzených potravin a jídel (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27; Stres, 212; Zdravá strava, 212). 26
Povolání psoriatiků by nemělo být stresující. Nedoporučuje se práce ve velmi chladném prostředí s působením vody, s velkým žárem a pocením, s každodenním používáním chemických přípravků a dezinfekcí, dále na prašných místech a při profesích, kde hrozí časté poranění nebo tření (Benáková, 23). Důležité je pravidelně promazávat jak zdravé, tak i poškozené části pokožky hydratačními prostředky, neškrabat šupiny z povrchu kůže násilím. Dále pak zvolit vhodné oblečení, které je bavlněné, volné, aby nedráždilo (tření, tlak) kůži, a světlé, na kterém jsou méně vidět šupiny (Benáková, 23). Naprosto zásadní je dodržovat předepsanou léčbu a hlavně se s psoriázou léčit! (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27). 2.2.11 Prognóza Psoriáza je chronické recidivující onemocnění, které se dá léčit, ale ne vyléčit. U těžších případů může vést k částečné izolaci a u psoriatické artritidy až k invaliditě. Je také nevyzpytatelná, tudíž nemůžeme říct, u koho, kdy a na jak dlouho se psoriáza dostane pod kontrolou. Na prognózu má negativní vliv několik nepříznivých faktorů, jako třeba propuknutí psoriázy v časném věku (do 1 let), horší průběh nemoci je u mužského pohlaví, častější dědičnost tohoto onemocnění po otci, výskyt psoriatické artritidy u příbuzného nebo u samotného jedince, neúspěch při odstraňování vyvolávajících faktorů, nemožnost léčby, ať už z jakéhokoli důvodu. Dalšími nepříznivými faktory jsou postižení dlaní, plosek nohou nebo celého těla. U postižených nehtů je zvýšené riziko psoriatické artritidy a jiné (Benáková, Ettler, Štork a Vašků, 27; Štork, et al., 28). 2.2.12 Organizace pro psoriatiky Jedinou organizací v ČR pro psoriaticky je Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků (dále jen SPAE). Byla založena v roce 199 a je dobrovolným neziskovým sdružením (Novotný, 1995; Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků ČR). Organizace SPAE je určena pro jedince postiženy psoriázou, atopickým ekzémem a vitiligem. Dále je určena pro lidi, které výše uvedené nemoci nepostihují, nebo pro lidi na základě své profese. 27
Jejím cílem je vytvořit prostředí pro setkávání členů SPAE a umožnit jim výměnu zkušeností s onemocněním. Snaží se jim v rámci možností pomáhat při řešení obtížných životních situací. Organizuje pobyty u moře, které jsou za účelem zlepšení kožních projevů u zmíněných nemocí. Poskytuje informace o lécích, léčebných metodách ale i o alternativních způsobech a kosmetice. Dále se organizace snaží, aby se metody léčby, životní podmínky ekonomické a sociální, zlepšovali. Přes média se snaží šířit informace a vyvracet omyly o výše uvedených onemocněních. V neposlední řadě navazuje kontakt s evropskými partnery. SPAE spolupracuje s Českou dermatologickou společností, s Českou akademií dermatovenerologickou, s Národní radou pro zdravotně postižené, s lékaři a kožními specialisty, se školními pracovišti vysokých škol, s obdobnými pacientskými organizacemi z Evropy, s farmaceutickými firmami, s výrobci a prodejci kosmetiky. Po celé ČR jsou v rámci organizace SPAE zřízeny kluby, kde se členové setkávají. Tyto kluby najdeme v Brně, Liberci, Ostravě, Pardubicích, Praze, Prostějově a na Vysočině. Dále se členové setkávají při každoročním sjezdy zástupců klubů a regionů, při různých akcích organizovaných SPAE, jako třeba na pobyty u moře. SPAE každoročně vydává 4 čísla zpravodaje, přes které členové organizace mají možnost získat další informace. Stejně tak mohou čerpat novinky i z webových stránek nebo účastí na různých členských setkaní. Členství v této organizaci lze získat založením evidenční karty a uhrazením členského poplatku, který činí 3,- Kč. Nový člen zaplatí navíc 3,- Kč jako jednorázový registrační poplatek (Společnost psoriatiků a atopických ekzematiků ČR). 28
3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika výzkumu Pro sběr dat jsem zvolila kvantitativní výzkum formou dotazníkového šetření z důvodu získání velkého množství dat. Abych mohla naplnit cíl a vyhodnotit hypotézy, vypracovala jsem dva anonymní dotazníky. První dotazník, určený pro širokou společnost (veřejnost nepsoriatiky), měl zjistit informovanost veřejnosti o onemocnění psoriázou. Dotazník obsahoval 7 otázek a údaje nutné pro statistické zpracování. Otázky v dotazníku byly uzavřené a jedna polouzavřená, u které byla možnost označit více odpovědí nebo uvést jinou odpověď. Dotazník se skládal ze tří částí. První část byla zaměřena na nutné údaje pro statistické šetření pohlaví, věk a nejvyšší dosažené vzdělání. V druhé části jsem se respondentů ptala, zda mají nějaké informace o psoriáze a kde informace získali. V poslední třetí části jsem zjišťovala znalost veřejnosti o onemocnění psoriázou prostřednictvím 3., 4., 5., 6. a 7. otázky (viz příloha 3). Druhý dotazník byl určen pro psoriatiky. Ten obsahoval 19 otázek a údaje nutné pro statistické zpracování. Otázky v něm byly uzavřené, polouzavřené a otevřené a u některých byla možnost označit vice odpovědí. 3 otázky s více podotázkami byly vepsány do tabulek. Dotazník se skládal z pěti částí. První část byla zaměřena na nutné údaje pro statistické šetření pohlaví a věk. V druhé části jsem se psoriatiků ptala na charakteristiku jejich onemocnění věk při diagnostiky psoriázy, četnost akutního zhoršení, nynější fázi lupénky, lokalizaci výskytu, symptomy a zhoršující faktory psoriázy a paralelní onemocnění. Ve třetí části dotazníku psoriatici odpovídali na otázky o jejich psychickém a fyzickém stavu - fyzickou kondici, návštěvu psychologa, omezení při některých aktivitách, psychické problémy, vyrovnání se s nemocí, pocit omezení v konkrétních oblastech, výskyt problémů vzhledem k lupénce, nepříznivé rekce u konkrétních skupin lidí. Ve čtvrté části jsem se ptala, zda jsou členy nějaké organizace pro psoriatiky a jestli jim členství v organizaci nějakým způsobem pomohlo. V poslední, páté části jsem zjišťovala, jaký druh léčby respondenti užívají a jejich spokojenost s léčbou (viz příloha 4). 29
Absolutní četnost 3.2 Charakteristika vzorku respondentů 3.2.1 Veřejnost Dotazník pro veřejnost vyplňovali respondenti, kteří netrpí psoriázou, tedy nepsoriatici. Rozbor vzorku respondentů je uveden v následujících grafech 1, 2 a 3, které jsou doplněny komentářem. Pohlaví respondentů veřejnosti Pohlaví - veřejnost 14 14 12 96 1 8 6 4 2 mužské Pohlaví ženské Graf 1 Pohlaví - veřejnost Dotazníkového šetření se zúčastnilo 236 respondentů. Z toho bylo 14 žen (59,3 %) a 96 mužů (4,7 %). 3
Absolutní četnost Věk respondentů veřejnosti Věk - veřejnost 7 7 7 69 6 5 4 3 2 1 14 méně než 18 13 18-29 3-44 45-59 6-74 75 a víc Věk Graf 2 Věk - veřejnost Průměrný věk respondentů byl 37,7 let. Kategorie věku jsem rozdělila podle období života podle WHO. 14 respondentů (5,9 %) bylo z období dětského věku (méně než 18 let), 7 (29,7 %) z období mladého věku (18-29 let), 7 (29,7 %) z období dospělého věku (3-44 let), 69 (29,2 %) z období středního věku (45-59 let), 13 (5,5 %) z období staršího věk (6-74 let) a z období starého věku nebyl žádný respondent. 31
Absolutní četnost Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů veřejnosti Nejvyšší dosažené vzdělání - veřejnost 9 8 7 6 5 4 3 2 1 82 63 66 25 ZŠ SŠ bez maturity SŠ s maturitou VŠ Vzdělání Graf 3 Nejvyšší dosažené vzdělání - veřejnost Podle nejvyššího dosaženého vzdělání respondentů bylo 25 dotazovaných (1,6 %) se základním vzděláním, 63 (26,7 %) s neúplným středoškolským vzděláním, 82 (34,7 %) s úplným středoškolským vzděláním, 66 (28 %) s vysokoškolským. Odborného vzdělání zdravotnického směru dosáhlo 11 respondentů, z toho 5 středoškolského a 7 vysokoškolského. 3.2.2 Psoriatici Dotazník pro psoriatiky vyplňovali respondenti, kteří trpí psoriázou, tedy psoriatici. Rozbor vzorku respondentů je uveden v následujících grafech 4 a 5, které jsou doplněny komentářem. 32
Absolutní četnost Absolutní četnost Pohlaví respondentů psoriatiků Pohlaví - psoriatici 58 6 5 4 25 3 2 1 mužské Pohlaví ženské Graf 4 Pohlaví psoriatici Na dotazníkové šetření odpovídalo celkem 83 psoriatiků. Z toho bylo 25 mužů (3,1 %) a 58 žen (69,9 %). Věk respondentů psoriatiků 25 Věk - psoriatici 22 25 2 17 15 12 1 5 4 3 méně než 18 18-29 3-44 45-59 6-74 75 a víc Věk Graf 5 Věk psoriatici 33
Průměrný věk respondentů byl 43,7 let. Kategorie věku jsem rozdělila podle období života podle WHO. 4 respondenti (4,8 %) byli z období dětského věku (méně než 18 let), 17 (2,5 %) z období mladého věku (18-29 let), 22 (26,5 %) z období dospělého věku (3-44 let), 25 (3,1 %) z období středního věku (45-59 let), 12 (14,5 %) z období staršího věku (6-74 let) a z období starého věku byli 3 respondenti (3,6 %). 3.3 Charakteristika výzkumného prostředí 3.3.1 Veřejnost Respondenti z řad veřejnosti byli oslovováni náhodně. Dotazníky byly rozdány v tištěné nebo v elektronické podobě lidem z vesnice Jiřice, vojákům z armády ČR, učitelskému sboru ze ZŠ v Humpolci, zaměstnancům pivovaru Bernard, zaměstnancům firmy Hranipex, dětem z dětského domova v Senožatech, lidem na sociální síti Facebook a prostřednictvím uvedených skupin byly dotazníky distribuovány dalším lidem. 3.3.2 Psoriatici Respondenti z řad psoriatiků byli oslovování náhodně. Dotazníky byly rozdány v tištěné nebo v elektronické podobě. Psoriatiky jsem hledala ve stejném výzkumném prostředí jako respondenty z veřejnosti. Dále jsem cestou internetu na webové stránce lidé.cz oslovila psoriatiky na diskuzním fóru Lupénka (kožní onemocnění). Taktéž jsem se obrátila na organizaci pro psoriatiky SPAE. Zde mě odmítli s tím, že psoriatici už nejsou ochotni vyplňovat dotazníky. 3.4 Průběh výzkumu Výzkum probíhal v období od 1. listopadu 212 do 2. prosince 212. V tomto období jsem oslovovala lidi osobně, po telefonu, prostřednictvím emailu nebo přes jinou osobu. Do řad veřejnosti jsem rozdala 266 dotazníků a z toho se 3 nevrátilo. Těchto 3 dotazníků mi bylo zasláno poštou, ale nebyly doručeny (pošta je asi ztratila). Podařilo se mi oslovit celkem 95 psoriatiků, z toho 1 jich dotazník nevrátilo a 2 psoriatici odmítli dotazník vyplnit. Z celkového počtu 236 dotazníků pro veřejnost, mi přišlo 83 emailem a 153 se vrátilo v tištěné podobě. Z celkového počtu 83 dotazníků pro psoriatiky mi přišlo 46 emailem a 37 se vrátilo v tištěné podobě. 34
Absolutní četnost 3.5 Zpracování získaných dat Data z obou dotazníků (pro veřejnost a pro psoriatiky) jsem přepsala do softwarové aplikace Microsoft Office Excel 27, kde jsem je následně spočítala a vyhodnotila. K zobrazení dat do grafů jsem využila softwarovou aplikaci Microsoft Office Word 27. U všech grafů jsem k zobrazení zvolila absolutní četnost odpovědí s výjimkou tři grafů, a to grafů 15, 16 a 17 kde jsem zvolila relativní četnost. Srovnání zjišťované informace zobrazené v těchto třech grafech by vyjádřením v absolutní četnosti bylo zkreslené vzhledem k nesourodému vzorku. Všechna procenta uvedená v grafech a komentářích jsem počítala u veřejnosti na celek 236 respondentů a u psoriatiků na celek 83 respondentů. Kategorie věku jsem rozdělila podle období života podle WHO. První a druhou kategorii věku jsem upravila tak, aby první kategorie byla do 18 let a druhá kategorie začínala od 18 let. 3.6 Vlastní výsledky výzkumu 3.6.1 Vyhodnocení dotazníků - veřejnosti Informovanost veřejnosti o psoriáze Informovanost o psoriáze 178 18 16 14 12 1 8 6 4 2 ne 58 Informovanost ano Graf 6 Informovanost o psoriáze 35
Absolutní četnost 58 respondentů (24,6 %) uvedlo, že nemá žádné informace o nemocnění psoriázou, 178 respondentů (75,4 %) si myslí, že má informace o tomto onemocnění. Zdroje informací 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 3 4 45 4 91 54 3 1 Zdroje Graf 7 Zdroje informací Graf zobrazuje rozložení četnosti zdrojů informací respondentů, kteří odpověděli kladně na otázku zobrazenou v grafu 6. Při odpovědi měli respondenti možnost uvést více zdrojů. Jednalo se o tyto zdroje: literatura 3 (16,9 %), TV - 4 (22,5 %), časopis 45 (25,3 %), internet - 4 (22,5 %), kontakt s psoriatikem 91 (51,1 %), od rodiny a známých - 54 (3,3 %). Dotazovaní měli možnost uvést i jiné zdroje, kde získali informace, než které byly uvedené. 4 respondenti využili této možnosti. 3 z nich (1,7 %) uvedli jako zdroj informací školu, přičemž touto školou nebyla odborná škola zdravotnická. 1 respondent (,6 %) získal informace od lékaře. 36
Absolutní četnost Absolutní četnost Znalost pojmu lupénka - veřejnost Znalost pojmu lupénka 25 21 2 15 1 35 5 ano ne Znalost Graf 8 Znalost pojmu lupénka 21 dotazovaných (85,2 %) si myslí, že ví, co je to lupénka neboli psoriáza. 35 respondentů (14,8 %) uvedlo, že to neví. Vysvětlení pojmu lupénka 2 188 15 1 5 8 31 3 6 Virové Kožní maz Urychlený růst buněk Houbovité Neví a neodpověděli Druh nemoci Graf 9 Vysvětlení pojmu lupénka 37
Absolutní četnost Tato otázka měla objasnit, zda respondenti, kteří na otázku zobrazenou v grafu 8 odpověděli ano, opravdu vědí, co je to psoriáza. Respondenti měli na výběr 4 možnosti, z nichž jedna byla správná. Graf 9 ukazuje, že z celkového počtu respondentů (236), ví jen 188 dotazovaných (79,7 %), že lupénka je urychlený růst buněk a nedokonalé rohovatění kůže, projevující se zčervenáním a pokrytím šupinami, které postihuje různé části těla kůže, ale muže postihnout i jiné části těla např. klouby. 31 respondentů (13,1 %) si mylně myslí, že lupénka je kožní onemocnění projevující se zvýšenou produkcí kožního mazu, výsevem červených pupínků na různých místech těla a svěděním. Dalších 8 respondentů (3,4 %) si mylně myslí, že lupénka je virové kožní onemocnění, projevující se výsevem červených pupínků po celém těle, po kterých zůstávají jizvy. 3 respondenti (1,3 %) zastávají nesprávný názor, že onemocnění kůže způsobené houbami se projevující zarudnutím, často mezi prsty u nohou, rukou a za krkem. 6 respondentů (2,5 %) neodpovědělo. Z 21 dotazovaných, kteří odpověděli na otázku kladně, tedy že vědí, co je to psoriáza, 28 na otázku odpovědělo nesprávně. Z 35 respondentů, kteří na otázku odpověděli, že neví, co je to psoriáza, 2 respondentů odpovědělo na otázku správně, dalších 6 z nich se ani nepokusilo odhadnout odpověď. Znalost specifické problematiky lupénky u veřejnosti Infekčnost lupénky 196 2 18 16 14 12 1 8 6 4 2 3 1 ano ne nevím Infekčnost Graf 1 Infekčnost lupénky 38
Absolutní četnost Absolutní četnost Správně odpovědělo 196 dotazovaných (83,1 %), že lupénka infekční není. 1 respondentů (4,2 %) si myslí, že lupénka infekční je. 3 zbylých dotazovaných (12,7 %) odpovědělo, že neví. Vyléčitelnost lupénky 18 16 14 12 1 8 6 4 2 168 58 1 ano ne nevím Vyléčitelnost Graf 11 Vyléčitelnost lupénky Správně odpovědělo 168 respondentů (71,2 %), že lupénka vyléčitelná není. 1 lidí (4,2 %) si myslí, že lupénka úplně vyléčitelná je. 58 dotazovaných (24,6 %) neví. Škodlivost relaxačního zařízení pro nemocné s lupénkou 16 14 12 1 8 6 4 2 143 68 25 ano ne nevím Škodlivost Graf 12 Škodlivost relaxačního zařízení pro nemocné s lupénkou 39
Absolutní četnost Správně odpovědělo 25 respondentů (1,6 %), že lupénkářům užívaní relaxačních zařízení neškodí. 143 dotazovaných (6,6 %) odpovědělo, že psoriatikům užívání relaxační zařízení škodí. Zbylých 68 respondentu (28,8 %) neví. Zabránění vzniku lupénky prevencí 14 128 12 1 8 8 6 4 28 2 ano ne nevím Prevence Graf 13 Zabránění vzniku lupénky prevencí Správně odpovědělo 128 respondentů (54,2 %), že se preventivním opatřením zabránit vzniku onemocnění člověka lupénkou nedá. 28 dotazovaných (11,9 %) odpovědělo, že se preventivním opatření zamezit vzniku onemocnění člověka psoriázou dá a 8 (33,9 %) jich na tuto otázku nedokázalo odpovědět. 4
Reletivní četnost Absolutní četnost Celkové vyhodnocení správnosti odpovědí Správnost odpovědí 8 7 6 5 4 3 2 1 75 233 242 správné odpovědi špatná odpověď nevím Odpověď Graf 14 Správnost odpovědí Maximum správných odpovědí na otázky 3, 4, 5, 6, 7 při počtu 236 respondentů bylo 118. Celkový součet správných odpovědí na otázky 3, 4, 5, 6, 7 byl 75 (59,7 %), špatných odpovědí bylo 233 (19,7 %) a odpovědí nevím 242 (2,5 %). Správnost odpovědí podle pohlaví 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 69,7 75,4 61,5 celkem muži ženy Pohlaví Graf 15 Správnost odpovědí podle pohlaví 41
Relativní četnost V grafu 15 jsou zobrazeny jen správné odpovědi respondentů podle pohlaví na otázky 3, 4, 5, 6, 7. Správných odpovědí bylo celkem 75 (59,7 %) z maxima možných 118 správných odpovědí. Z maxima možných 48 správných odpovědí muži správně odpověděli 259x (54 %). Z maxima možných 7 správných odpovědí ženy správně odpověděly 446x (63,7 %). Správnost odpovědí podle vzdělání 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 62,2 6,2 61,8 46,4 ZŠ SŠ bez maturity SŠ s maturitou VŠ Vzdělání Graf 16 Správnost odpovědí podle vzdělání V grafu 16 jsou zobrazeny jen správné odpovědi respondentů podle vzdělání na otázky 3, 4, 5, 6, 7. 25 respondentů se základním vzděláním při možných 125 správných odpovědích odpovědělo správně 58x (46,4 %). 63 respondentů s neúplným středoškolským vzděláním při možných 315 správných odpovědích odpovědělo správně 196x (62,2 %), 82 respondentů s úplným středoškolským vzděláním při možných 41 správných odpovědích odpovědělo správně 247x (6,2 %) a 66 respondentů s vysokoškolským vzděláním při možných 33 správných odpovědích odpovědělo správně 24x (61,8 %). 42
Relativní četnost Správnost odpovědí podle věku 1 9 8 7 6 5 4 3 2 1 63,1 65,8 66,2 52,9 5,6 méně než 18 18-29 3-44 45-59 6-74 Věk Graf 17 Správnost odpovědí podle věku Graf 17 zobrazuje jen správné odpovědi respondentů podle věku na otázky 3, 4, 5, 6, 7. 14 respondentů v období méně než 18 let při možných 7 správných odpovědích odpovědělo správně 37x (52,9 %), 7 respondentů v období 18-29 let při možných 35 správných odpovědí odpovědělo správně 177x (5,6 %), 4 respondentů v období 3-4 let při možných 2 správných odpovědích odpovědělo správně 221x (63,1 %), 69 respondentů v období 45-59 let při možných 345 správných odpovědích odpovědělo správně 227x (65,8 %) a 13 respondentů v období 6-74 let při možných 65 správných odpovědích odpovědělo správně 43x (66,2 %). 43
Absolutní četnost 3.6.2 Vyhodnocení dotazníků pro psoriatiky Věk při diagnostikování psoriázy Věk při diagnostikování psoriázy 45 4 35 3 25 2 15 1 5 41 méně než 18 24 1 6 2 18-29 3-44 45-59 6-74 75 a víc Věk Graf 18 Věk při diagnostikování psoriázy Průměrný věk respondentů, ve kterém jim byla diagnostikována psoriáza, byl 22,8 let. Rok diagnostiky lupénky jsem zařadila podle stejných období života, jako je uvedeno v grafu 2 a 5. 41 respondentům (49,4 %) byla psoriáza diagnostikována ve věku méně než 18 let, 24 dotazovaným (28,9 %) v období 18-29 let, 6 dotazovaným (7,2 %) v 3-44 letech, 1 (12 %) v období 45-59 let, 2 (2,4 %) v 6-74 letech a v 75 a více letech nebyla diagnostikována lupénka žádnému z respondentů. 44
Absolutní četnost Délka onemocnění psoriázou Délka onemocnění 3 29 25 2 2 16 15 11 1 5 3 3 1-1 11-2 21-3 31-4 41-5 51-6 61-7 71-8 Roky Graf 19 Délka onemocnění Průměrná délka onemocnění byla 21 let. U 2 respondentů (24,1 %) byla délka onemocnění v rozmezí -1 let, u 29 (34,9 %) byla délka onemocnění v rozmezí 11-2 let, u 16 (19,3 %) byla délka onemocnění 21-3 let, u 11 (13,3 %) byla délka onemocnění v rozmezí 31-4 let, u 3 (3,6 %) byla délka onemocnění v rozmezí 41-5 let, u 3 (3,6 %) byla délka onemocnění v rozmezí 51-6 let, v rozmezí 61-7 let nebyl žádný respondent, u 1 respondenta (1,2 %) byla délka onemocnění v rozmezí 71-8. 45
Absolutní četnost respondentů Absolutní četnost Frekvence akutního zhoršení psoriázy Frekvence akutního zhoršení psoriázy 7 65 6 5 4 3 2 1 12 3 3 měsíční roční delší než rok nemění se Perioda Graf 2 Frekvence akutního zhoršení psoriázy U 12 respondentů (14,5 %) dochází k akutnímu zhoršení psoriázy s periodou kratší než měsíc, u 65 (78,3 %) několikrát ročně a u 3 dotazovaných (3,6 %) dochází ke zhoršení s delší než roční periodou. 3 respondenti (3,6 %) uvedli, že se jejich průběh nemoci nemění. 35 Četnost akutní fáze lupénky 31 3 25 2 2 15 1 5 6 6 3 4 3 1 1 2 2 1 1 2 3 4 5 6 Četnost akutního vzplanutí měsíčně ročně 16 let Graf 21 Četnost akutní fáze lupénky 46
Absolutní četnost Respondenti, u kterých dochází k akutní fázi lupénky v periodě kratší než měsíc, je četnost opakovaní u 3 respondentů 1x do měsíce, u 4 respondentů 2x, u 3 respondentů 3x a u 2 respondentů 4x do měsíce. Dotazovaní psoriatici, u kterých dochází k akutní fázi lupénky v periodě několikrát ročně, je četnost opakování u 2 dotazovaných 1x do roka, u 31 dotazovaných 2x, u 6 dotazovaných 3x, u 6 dotazovaných 4x, u 1 člověka 5x a u 1 dotazovaného 6x ročně. Respondenti, u kterých dochází k akutní fázi lupénky s delší než roční periodou, je četnost opakování u 2 lidí 1x za 16 let a u 1 člověka 1x za 8 let. Průměrná frekvence akutního zhoršení 2,5 2,3 2,1 2 1,5 1,5,1 měsíčně ročně delší než rok Perioda Graf 22 Průměrná frekvence akutního zhoršení K akutnímu zhoršení lupénky u dotazovaných dochází průměrně měsíčně 2,3x, ročně 2,1x a,1x za déle než rok. 47
Absolutní četnost Absolutní četnost Současná fáze lupenky, rozsah a lokalizace postižení Fáze lupénky 73 8 7 6 5 4 3 2 1 akutní 1 Fáze chronická Graf 23 Fáze lupénky V době kdy respondenti vyplňovali dotazník, mělo 1 dotazovaných (12 %) akutní fázi psoriázy a 73 (88 %) chronickou fázi. Forma postižení 74 8 7 6 5 4 3 2 1 jednoduchá forma Forma 9 kombinovaná forma Graf 24 Forma postižení 48
Absolutní četnost Jednoduchá forma je postižení buď kůže celého těla, nebo jen kůže určité části těla, anebo jen kloubů. Tato forma se vyskytuje u 74 lidí (89,2 %). Kombinovaná forma je postižení části těla a kloubů nebo celého těla a kloubů. Tato forma se vyskytuje u 9 respondentů (1,8 %). Rozsah postižení 7 65 6 5 4 3 2 1 8 1 2 7 kůže celého těla zánět kloubů jen určitá/é část/i celé tělo a klouby klouby a část těla Rozsah Graf 25 Rozsah postižení Lupénka postihuje u 8 respondentů (9,6 %) kůži celého těla, u 1 (1,2 %) klouby a u 65 dotazovaných (78,3 %) jen určitou část těla. V grafu 26 je zobrazeno rozložení postižených částí těla. 2 respondenti (2,4 %) mají postižené lupénkou celé tělo a zároveň i klouby. 7 respondentů (8,4 %) trpí postižením kloubů a zároveň lokálním postižením kůže. 49
Absolutní četnost 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 41 18 Postižené části těla 14 49 kštice záda trup lokty dlaně nehty kolena plosky nohou 5 Části těla 8 32 4 3 genitál 16 jiné Graf 26 Postižené části těla V otázce č. 4, která je zobrazena v grafu 25, byla možnost, při odpovědi určitá část těla, zodpovědět, jakou část těla lupénka postihuje. U této odpovědi, bylo možné uvést více částí kůže, které jsou zobrazeny v grafu 26. Psoriáza postihuje u 41 respondentů (49,4 %) kštici, u 18 (21,7 %) záda, u 14 (16,9 %) trup, u 49 (59 %) lokty, u 5 (6 %) dlaně, u 8 (9,6 %) nehty, u 32 (38,6 %) kolena, 4 (4,8 %) plosky nohou, u 3 (3,6 %) genitál a 16 respondentů (19,3) uvedlo další části těla, které zde nebyly zmíněny. Ty jsou uvedeny v následujícím grafu 27. 5
Absolutní četnost Postižené jiné části těla 5 4,5 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1,5 5 1 2 1 4 1 2 1 2 1 2 Části těla Graf 27 Postižené jiné části těla Graf 27 rozvíjí předchozí graf 26. V tomto grafu jsou zobrazeny jiné postižené části těla, které respondenti dopsali do dotazníku. U 5 respondentů (6 %) jsou postiženy nohy, u 1 (1,2 %) uši, u 2 (2,4 %) předloktí, u 1 (1,2 %) kyčle, u 4 (4,8 %) bérce, u 1 (1,2 %) břicho, u 2 (2,4 %) lýtka, u 1 (1,2 %) meziprstí, u 2 (2,4 %) paže, u 1 (1,2 %) kotníky a u 2 respondentů (2,4 %) stehna. 51
Absolutní četnost Příznaky lupénky Příznaky 8 7 6 5 4 3 2 1 77 62 67 17 1 13 12 3 6 7 8 8 Příznaky Graf 28 Příznaky Na otázku č. 5 zobrazenou v tomto grafu, mohli respondenti uvést více příznaků. Nejčastějším příznakem, který postihuje 77 dotazovaných (92,8 %) psoriatiků, je olupování kůže. Dalšími příznaky, kterými respondenti trpí, jsou svědění u 62 lidí (74,7 %), zarudnutí u 67 (8,7 %), pálení u 17 (2,5 %), krvácení u 1 (12 %), únava u 13 (15,7 %), bolest u 12 (14,5 %), mokvání u 3 (3,6 %), puchýřky u 6 (7,2 %), otoky malých kloubů 7 (8,4 %), otoky velkých kloubů 8 (9,6 %), ztuhlost kloubů u 8 (9,6 %). 52
Absolutní četnost Zhoršující faktory lupénky Zhoršující faktory 6 5 55 5 4 3 2 1 22 8 25 14 6 Zhoršující faktory Graf 29 Zhoršující faktory Respondenti v otázce č. 6 zobrazené v grafu 29 mohli vybrat jeden nebo více zhoršujících faktorů. Mezi nejčastěji uváděné nepříznivé faktory zhoršující průběh nemoci, jsou psychické vlivy u 5 dotazovaných (6,2 %) a sezónní vlivy u 55 (66,3 %). Mezi další zhoršující faktory patří infekční onemocnění a záněty u 22 respondentů (26,5 %), hormonální vlivy u 8 (9,6 %), životospráva u 25 (3,1 %), chemické vlivy u 14 (16,8 %) a fyzikální vlivy u 6 (7,2 %) respondentů. 53
Absolutní četnost Paralelní onemocnění Paralelní onemocnění 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 46 16 3 9 8 13 1 1 1 1 1 1 Onemocnění Graf 3 Paralelní onemocnění 46 dotazovaných (54,4 %) psoriatiků netrpí žádným dalším onemocněním. 37 dotazovaných (44,6 %), kteří mohli označit více onemocnění nebo je dopsat, uvedli jako nejčastější onemocnění hypertenzi, kterou trpí 16 respondentů (19,3 %), a zvýšenou hladinou cholesterolu, kterou trpí 13 lidí (15,7 %). Dalšími paralelními onemocněními jsou onemocnění srdce u 3 respondentů (3,6 %), diabetes mellitus u 9 (1,8 %), obezita u 8 (9,6 %) a onemocnění jater u 1 (1,2 %). Mezi jiné vedlejší onemocnění uvedl vždy jeden respondent dnu, RS, alergii, ztrátu pigmentu a astma. 54
Absolutní četnost Absolutní četnost Fyzická kondice Fyzická kondice psoriatiků 7 65 6 5 4 3 2 1 12 6 výborná uspokojivá neuspokojivá Fyzická kondice Graf 31 Fyzická kondice psoriatiků Fyzická kondice je u 65 dotazovaných (78,3 %) uspokojivá, u 12 (14,5 %) výborná a neuspokojivá u 6 respondentů (7,2 %). Pocit omezení při aktivitách 7 6 62 5 4 3 21 2 1 ne Omezení ano Graf 32 Pocit omezení při aktivitách 55
Absolutní četnost V otázce č. 1, jsem se při odpovědi pocitu omezení v některých aktivitách ptala s cílem zjistit specifické aktivity, při kterých mají dotazovaní psoriatici pocit omezení. Vzhledem k tomu, že odpovědi byly, nespecifické nebo žádné, otázku č. 1 jsem vyhodnotila, jak je zobrazeno v grafu 32. Pocit omezení při některých blíže nespecifikovaných aktivitách pociťuje 21 respondentů (25,3 %) a 62 (74,7 %) žádný pocit omezení nepociťuje. Na graf 32 navazuje graf 37. Psychické problémy spojené s lupénkou Výskyt psychických problémů 44 39 45 4 35 3 25 2 15 1 5 nemá Psychické problémy má Graf 33 Výskyt psychických problémů V souvislosti s onemocněním lupénkou 44 dotazovaných (53 %) neuvádí výskyt psychických problémů, naopak 39 respondentů (47 %) psychické problémy uvádí. Druhy psychických problémů jsou zobrazeny v grafu 34. 56
Absolutní četnost Druhy psychických problémů 25 24 2 15 1 5 8 7 5 1 14 6 9 7 Druhy Graf 34 Druhy psychických problémů Graf 34 souvisí s grafem 33, ve kterém je zobrazena část otázky č. 11, kde respondenti uvádí i více druhů možných psychických problémů, které se v souvislosti s lupénkou u nich vyskytují. Nejčastější psychický problém je u 24 respondentů (28,9 %) pocit studu a u 14 respondentů (16,9 %) pocit, že ostatním je kontakt s nimi nepříjemný. Mezi další psychické problémy patří pocit méněcennosti u 8 (9,6 %), strach u 7 (8,4 %), vyhýbání se druhým lidem u 5 (6 %), pocit izolace u 1 (1,2 %), úzkost u 6 (7,2 %), vztek u 9 (1,8 %) a pocit nespravedlnosti u 7 respondentů (8,4 %). 57
Absolutní četnost Návštěva psychologa Návštěva psychologa 8 7 6 5 4 3 2 1 74 2 7 ne uvažuji o tom ano Vyhledání psychologa Graf 35 Návštěva psychologa 74 respondentů (89,2 %) nikdy kvůli psoriáze nenavštívilo psychologa či psychiatra a ani o tom neuvažuje. 2 dotazovaní lupénkáři (2,4 %) o tom uvažují a 7 (8,4 %) jich psychologa kvůli lupénce již navštívilo. 58
Absolutní četnost Postoj k onemocnění lupénkou Postoj k nemoci 6 52 5 4 29 3 2 1 úplně vyrovnaný částečně vyrovnaný nevyrovnaný Vyrovanost s onemocněním 2 Graf 36 Postoj k nemoci 52 dotazovaných (62,7 %) psoriatiků uvádí, že jsou úplně vyrovnaní s vlastním onemocněním, 29 (34,9 %) jich je částečně vyrovnaných s touto nemocí a 2 respondenti (2,4 %), se vůbec nevyrovnali s vlastním onemocněním psoriázou. 59
Míra Absolutní četnost Omezení v sociálním kontaktu Pocit omezení v oblastech 1 8 6 4 2 5 2 78 58 4 15 1 3 65 69 3 11 81 59 2 1 1 4 žádné částečné vysoké Oblast Graf 37 Pocit omezení v oblastech V oblasti společenských událostí nepociťuje žádné omezení 58 (69,9 %), částečné omezení pociťuje 2 (24,1 %) a vysoké omezení pociťuje 5 respondentů (6 %). V oblasti běžného života nepociťuje žádné omezení 78 (94 %), částečné omezení pociťují 4 (4,8 %) a vysoké omezení pociťuje 1 respondent (1,2 %). V oblasti partnerských vztahů nepociťuje žádné omezení 65 (78,3 %), částečné omezení pociťuje 15 (18,1 %) a vysoké omezení pociťují 3 respondenti (3,6 %). V oblasti zaměstnání nepociťuje žádné omezení 69 (83,1 %), částečné omezení 11 (13,3 %) a vysoké omezení pociťují 3 respondenti (3,6 %). V oblasti při kontaktu s rodinou nepociťuje žádné omezení 81 (97,6 %), částečné omezení pociťuje 1 (1,2 %) a vysoké omezení pociťuje také 1 respondent (1,2 %). V oblasti sportu nepociťuje žádné omezení 59 (71,1 %), částečné omezení pociťuje 2 (24,1 %) a vysoké omezení pociťují 4 respondenti (4,8 %). 6
Zkušenost Absolutní četnost Negativní zkušenosti 8 69 77 75 76 6 4 2 14 navázání partnerského vztahu 6 konec partnerského vztahu 8 sexuální problémy 7 problém najít zaměstnání 37 46 strach z odhalení se nemá má Oblast Graf 38 Negativní zkušenosti V oblasti navázání partnerského vztahu nemá negativní zkušenost 69 (83,1 %) a má negativní zkušenosti 14 respondentů (16,9 %). 77 (92,8 %) nemá negativní zkušenosti s ukončením partnerského vztahu a 6 respondentů (7,2 %) má negativní zkušenosti. V oblasti sexuálních problémů nemá negativní zkušenosti 75 (9,4) a má negativní zkušenosti 8 respondentů (9,6 %). V oblasti hledání zaměstnání nemá negativní zkušenosti 76 (91,6 %) a má negativní zkušenosti 7 respondentů (8,4 %). V oblasti strachu z odhalení se nemá negativní zkušenosti 46 (55,4 %) a má negativní zkušenosti 37 respondentů (44,6 %). 61
Míra Absolutní četnost Vnímání negativních reakcí 8 7 6 5 4 3 2 1 8 19 17 7 63 39 13 17 3 4 71 75 77 73 8 5 3 6 3 3 3 1 nikdy zřídka občas velmi často Oblast Graf 39 Vnímání negativních reakcí Od neznámých lidí nevnímá žádné negativní reakce 39 (47 %), zřídka vnímá negativní reakce 17 (2,5 %), občas vnímá negativní reakce 19 (22,9 %) a velmi často vnímá negativní reakce 8 respondentů (9,6 %). Od rodiny nevnímá žádné negativní reakce 7 (84,3 %), zřídka vnímá negativní reakce 13 (15,7 %) a občas a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od kamarádů nevnímá žádné negativní reakce 63 (75,9 %), zřídka vnímá negativní reakce 17 (2,5 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od partnera nevnímá žádné negativní reakce 71 (85,5 %), zřídka vnímá negativní reakce 8 (9,6 %), občas vnímají negativní reakce 4 (4,8 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od zdravotních sester nevnímá žádné negativní reakce 75 (9,4 %), zřídka vnímá negativní reakce 5 (6 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od lékařů nevnímá žádné negativní reakce 77 (92,8 %), zřídka vnímají negativní reakce 3 (3,6 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často nevnímá negativní reakce žádný respondent. Od úředních pracovníků nevnímá žádné negativní reakce 73 (88 %), zřídka vnímá negativní reakce 6 (7,2 %), občas vnímají negativní reakce 3 (3,6 %) a velmi často vnímá negativní reakce 1 respondent (1,2 %). 62
Absolutní četnost Členství v nějaké organizaci pro lidi postižené lupénkou Všichni respondenti, kteří se zúčastnili dotazníkového šetření, odpověděli, že nejsou členem žádné organizace pro lidi postižené lupénkou. Přínos členství v organizaci pro lidi postižené lupénkou Vzhledem k tomu, že žádný z respondentů není členem nějaké organizace, postrádá otázka č. 17 smysl a nemohla být zodpovězena. Spokojenost s léčbou Užívaný druh léčby 77 8 7 6 5 4 3 2 1 8 3 36 Druh léčby Graf 4 Užívaný druh léčby V otázce č. 18 zobrazené v tomto grafu bylo možno vybrat jednu i více odpovědí. 77 respondentů (92,8 %) odpovědělo, že užívá lokální druh léčby, 8 dotazovaných (9,6 %) užívá k léčbě fototerapii, systémovou neboli celkovou léčbu užívají 3 respondenti (3,6 %) a alternativní způsob léčby užívá 36 dotazovaných (43,4 %) psoriatiků. 63
Absolutní četnost Užívaný druh alternativní léčby 25 23 2 15 1 5 2 6 8 1 3 1 2 3 1 2 1 Alternativní druh léčby Graf 41 Užívaný druh alternativní léčby Grafy 4 a 41 spolu souvisí. Graf 41 zobrazuje druhy alternativní léčby, kde respondenti mohli volit více odpovědí. Mezi nejužívanější alternativa se řadí moře, u kterého se léčí 23 dotazovaných (27,7 %). Dále akupunktura, tu využívají 2 respondenti (2,4 %), homeopatika 6 (7,2 %), dietu 8 (9,6 %) a jógu 1 (1,2 %). Někteří respondenti uvedli i jiné druhy alternativní léčby, jako třeba slunce u 3 respondentů (3,6 %), léčitele u 1 (1,2 %), lázně u 2 (2,4 %), konopí u 3 (3,6 %), bylinky u 1 (1,2 %) a aloe vera u 2 respondentů (2,4 %). 1 člověk (1,2 %) odpověděl, že se s lupénkou neléčí vůbec, přičemž je s kvalitou své léčby naprosto spokojen. 64
Absolutní četnost Spokojenost s léčbou 5 5 45 4 35 3 25 2 15 1 5 23 velmi částečně nespokojen/á velmi nespokojen/á Míra spokojenosti 9 1 Graf 42 Spokojenost s léčbou S léčbou je 5 respondentů (6,2 %) částečně spokojeno. Velmi spokojeno je 23 respondentů (27,7 %), nespokojeno 9 (1,8 %) a velmi nespokojen je 1 respondent (1,2 %). 3.7 Diskuze Hypotéza č. 1: Společnost není dostatečně informována o nemocnění psoriázou. Více než 2 % respondentů z řad veřejnosti nezná povahu onemocnění psoriázou. Tato část má mylnou představu o tom co je psoriáza, mylně se domnívá, že je psoriáza infekční, nebo jí lze vyléčit, nebo vhodnou prevencí zabránit jejímu vzniku, anebo o onemocnění psoriázou nic neví. Hypotézu č. 1 ověřovaly otázky č. 3, 4, 5, 6, 7 z dotazníku pro veřejnost. Maximum možných správných odpovědí při počtu 236 respondentů bylo 118. Z nich respondenti odpověděli 475x (4,3 %) špatně nebo nevím (viz graf 14). 4 respondentů (16,9 %) si mylně myslí, že je lupénka infekční anebo neví, u této otázky se mi hypotéza nepotvrdila. 68 respondentů (28,8 %) si myslně myslí, že je lupénka vyléčitelná. 211 respondentů 89,4 % si mylně myslí, že psoriatikům škodí relaxační zařízení a 18 respondentů (45,8 %) si mylně myslí, že vhodnou prevencí zabrání vzniku psoriázy. Hypotéza se mi celkově téměř potvrdila. 65