MASARYKOVA UNIVERZITA

MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky Vzdělávání žáků chronicky nemocných se zaměřením na Crohnovu chorobou Bakalářská práce Brno 2008 Autor práce: Jana Hrubá Vedoucí práce: PhDr. Ilona Fialová

Prohlášení: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen literaturu a prameny uvedené v seznamu literatury a pramenů. Souhlasím, aby práce byla uložena v knihovně Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a zpřístupněna ke studijním účelům. Ve Spytihněvi dne 31. 3. 2008 Jana Hrubá

Motto: Nauč se smát se slzami v očích, pomalu kráčet i když pospícháš, nauč se hladit se zaťatou pěstí, pak poznáš, že život je krásný a stojí za něj bojovat. (autor neznámý) Poděkování: Děkuji PhDr. Iloně Fialové za cenné rady a připomínky, které mi při zpracování bakalářské práce poskytla. Dále bych chtěla poděkovat svému bratrovi za zpřístupnění jeho zdravotní dokumentace a za trpělivost a ochotu, se kterou mi sděloval informace o svém postižení. 2

OBSAH ÚVOD... 4 1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA... 5 1.1 CHARAKTERISTIKA CHRONICKÝCH ONEMOCNĚNÍ... 5 1.2 CHARAKTERISTIKA CROHNOVY CHOROBY... 7 1.2.1 Idiopatické střevní záněty... 7 2 PSYCHOLOGICKÁ HLEDISKA CHRONICKÉHO ONEMOCNĚNÍ... 12 2.1 CHRONICKÁ ONEMOCNĚNÍ V DĚTSKÉM VĚKU... 12 2.2 DÍTĚ, ADOLESCENT S CROHNOVOU CHOROBOU... 14 2.3 UČITEL A CHRONICKY NEMOCNÝ ŽÁK... 16 3 VZDĚLÁVÁNÍ CHRONICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ... 18 3.1 LEGISLATIVNÍ OPATŘENÍ... 18 3.2 MATEŘSKÁ ŠKOLA PŘI ZDRAVOTNICKÉM ZAŘÍZENÍ... 19 3.3 ZÁKLADNÍ ŠKOLA PŘI ZDRAVOTNICKÉM ZAŘÍZENÍ... 20 3.4 INDIVIDUÁLNÍ VZDĚLÁVACÍ PLÁN... 21 3.5 PRACOVNÍ UPLATNĚNÍ JEDINCŮ CHRONICKY NEMOCNÝCH... 22 3.5.1 Profesní orientace chronicky nemocných dětí a dospívajících... 23 3.5.2 Profesní orientace dětí a dospívajících s Crohnovou chorobou... 23 4 VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ... 25 4.1 HLAVNÍ CÍL A DÍLČÍ CÍLE VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ, METODOLOGIE VÝZKUMU... 25 4.2 CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO PROSTŘEDÍ, SOUBORU A VÝZKUMNÝCH TECHNIK... 26 4.3 ZÁVĚRY VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ A DOPORUČENÍ... 33 ZÁVĚR... 35 SHRNUTÍ... 36 SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY... 37 INTERNETOVÉ ZDROJE... 39 SEZNAM PŘÍLOH... 40 3

ÚVOD Jako téma bakalářské práce jsem si zvolila vzdělávání žáků chronicky nemocných se zaměřením na Cronovu chorobu, které mi je blízké vzhledem k tomu, že můj bratr trpí právě Crohnovou chorobou. Po dobu téměř šesti let jsem měla možnost pozorovat průběh této nemoci, její dopad na fyzický i psychický stav člověka, problémy při vzdělávání i při pracovním uplatnění. Cílem práce je seznámení čtenáře s tím, co je to chronické onemocnění a Crohnova choroba, dále jaké jsou možnosti vzdělávání dětí, žáků a studentů chronicky nemocných. O Crohnově chorobě existuje řada medicínských publikací, ale dosud nejsou žádné publikace o obtížích při vzdělávání a hledání zaměstnání pacientů s touto chorobou. To vše bych chtěla čtenářům ještě více přiblížit prostřednictvím konkrétního případu. Práce je rozdělena na teoretickou část a část obsahující výzkumné šetření. V teoretické části se věnuji teoretickému zpracování problematiky chronického onemocnění a Crohnovy choroby, psychologickým hlediskům těchto onemocnění a vzdělávání dětí, žáků a studentů s chronickým onemocněním, tedy i s Crohnovou chorobou. V této části vycházím především ze studia odborné literatury, informací získaných během studia a částečně zde také využívám poznatky z vlastního života. Praktická část je tvořena podrobnou kazuistikou pacienta s chronickým onemocněním, Crohnovou chorobou. Při psaní této části jsem vycházela z dlouhodobého pozorování bratra a z vlastních zkušeností při práci s ním, dále pak z informací získaných během rozhovoru s rodiči a ze studia lékařské dokumentace. V příloze najdete záznam řízeného rozhovoru s bratrem, našimi rodiči a bratrovou přítelkyní. Závěr je stručným shrnutím celé problematiky. 4

1 TEORETICKÁ VÝCHODISKA 1.1 Charakteristika chronických onemocnění Chronická onemocnění jsou taková onemocnění, která stěžují život člověku dlouhodobě. Dále je pro ně charakterický dlouhodobý nepříznivý vliv na celou osobnost jedince. Tato onemocnění patří mezi tělesná postižení. Výchovou a vzděláváním dětí, žáků a studentů s chronickým onemocněním se zabývá vědní obor speciální pedagogiky somatopedie. Definice chronických onemocnění: Chronické onemocnění je charakterizováno závažnými organickými nebo funkčními (nebo kombinací obou) změnami postiženého orgánu či systému a dlouhodobým nebo dlouhodobě předpokládaným průběhem. Onemocnění musí trvat nejméně 3 roky s možností uzdravení nebo projevy remise (vymizení příznaků a projevů onemocnění, nikoliv nemoci samotné 1 ) a relapsu (opětovné objevení se příznaků nemoci, která byla v klidovém období 2 ), kdy se chronické onemocnění může za určitých podmínek naopak projevit jako nemoc akutní. Bez akutního léčebného zásahu nelze vývoj chronického onemocnění zpomalit, zastavit nebo zlepšit. U chronického onemocnění dítěte lze předpokládat následky v období dospívání nebo dospělosti. Každé dítě s diagnostikovaným chronickým onemocněním je dispenzarizováno (aktivní sledování zdravotního stavu pacienta, ohroženého nebo trpícího onemocněním, které v době zařazování do dispenzární péče nevyžaduje poskytování akutní zdravotní péče 3 ), což zaručuje pravidelné sledování dítěte, dodržování léčebného plánu ve všech složkách jak obvodním lékařem, tak specialisty, včetně rehabilitace, lázeňské léčby apod. 4 Za správnou dispenzární péči je zodpovědný obvodní pediatr. Dispenzarizované děti jsou evidovány v základních dispenzarizačních skupinách: 1. vrozené a získané nemoci srdce a akutní revmatismus 2. chronické nemoci močových cest a ledvin 1 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 78 2 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 78 3 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 22 4 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 4 5

3. nespecifické nemoci plic a dýchacích cest 4. alergické nemoci 5. ortopedické vady 6. endokrinní nemoci 7. nemoci smyslů a řeči 8. neurologické nemoci 9. vrozené vývojové vady 10. tuberkulóza 11. duševní poruchy a nemoci 12. jiné 5 Chronické choroby nepostihují pouze děti nebo studenty, ale všechny věkové kategorie a v každém věkovém období mají svá specifika. Primární postižení v tělesné oblasti se sekundárně negativně projevuje i v psychické oblasti. Podle směrnice ministerstva zdravotnictví se člení děti a mládež do čtyř zdravotních skupin 6 : 1.) Nadprůměrní děti, mládež nebo dospělé osoby úplně zdravé, tělesně dobře vyvinuté. 2.) Základní děti, mládež nebo dospělé osoby s nepatrnými úchylkami zdravotního stavu. 3.) Oslabení děti, mládež nebo dospělé osoby se značnými úchylkami tělesného vývoje a zdravotního stavu. 4.) Nemocní - děti, mládež nebo dospělé osoby nemocné, v léčebné péči ústavní nebo ambulantní. 5 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 5 6 srov. Kábele, Somatopedie, 1992, str. 38 6

Zdravotně oslabené dítě, mladistvý, dospělý Zdravotně oslabené dítě, mladiství nebo dospělý člověk má sníženou odolnost vůči nemocem a sklon k jejich opakování. Jejich zdravotní stav je kromě jeho oslabením ohrožen i špatným životním prostředím, nevyhovujícím režimem či nedostatečnou nebo nesprávnou výživou. Takto oslabení jedinci pobývají v rodinném prostředí a dochází do běžných školských zařízení, práce jsou pod pravidelnou lékařskou kontrolou (viz.výše). Děti by měly pravidelně pobývat v dětských ozdravovnách, aby se upevnilo jejich zdraví a zvýšila se jejich celková fyzická odolnost. Nemocné dítě, mladistvý, dospělý Nemocné děti, mládež a dospělí mají komplikovanější situaci. Léčí se buď ambulantně a pobývají v rodinném prostředí nebo podle druhu onemocnění a potřeb jedince pobývají v nemocnici a dětských léčebnách. Dospělé s chronickými chorobami lze rozdělit do dvou skupin. Do první patří ti, kteří žijí ve své rodině a jsou většinou zaměstnáni, přitom se pravidelně ambulantně léčí, občas jsou krátce hospitalizováni a pravidelně absolvují lázeňskou léčbu. Do druhé skupiny patří dospělí, jejichž zdravotní stav je složitější a vyžaduje častý pobyt v nemocnicích či léčebnách pro dlouhodobě nemocné. 1.2 Charakteristika Crohnovy choroby 1.2.1 Idiopatické střevní záněty Crohnova choroba (Morbus Crohn) patří mezi idiopatické střevní záněty. Pod pojmem idiopatické střevní záněty rozumíme postižení střeva, která jsou způsobena zánětem. Postihují buď pouze sliznici (ulcerózní kolitida) nebo celou střevní stěnu (Crohnova choroba), jen konečník a tlusté střevo (ulcerózní kolitida) nebo kteroukoli část trávící trubice (Crohnova choroba). 7 Idiopatické jsou proto, že jejich příčinu neznáme. Jisté je pouze to, že předpoklady pro tyto choroby jsou vrozené. 8 7 cit. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.7 7

Ulcerózní kolitida Charakteristiku ulcerózní kolitidy uvádím proto, že ulcerózní kolitida je nemoc velmi podobná a při diagnostice Crohnovy choroby se taktéž provádí diferenciální diagnostika, tedy při postižení tlustého střeva je nutné od Crohnovy choroby odlišit ulcerózní kolitidu. Ulcerózní kolitida je zánětlivé onemocnění tlustého střeva, které postihuje vždy konečník a přidruženou různě dlouhou část tlustého střeva. Tenké střevo nepostihuje. Šíří se vždy kontinuálně, nestřídají se zdravé a nemocné úseky jako u Crohnovy choroby. Toto onemocnění postihuje střevní sliznici, netvoří se proto píštěle a abscesy. 9 Ulcerózní kolitida se projevuje bolestmi břicha, průjmem s příměsí hlenu a krve. Při postižení celého střeva při těžkém průběhu jsou hlavním příznakem vodnaté průjmy s krví, horečky, možnost vzniku sepse s ohrožením života pacienta. Může se projevit i mimostřevními příznaky. 10 Jak už bylo zmíněno, ulcerózní kolitida patří mezi idiopatické záněty, tedy přesná příčina vzniku těchto chorob není přesně známa. Za možný etiologický faktor je považována strava. V dospělém věku se tato choroba vyskytuje o 30% častěji u žen než u mužů. 11 Narozdíl od dospělých jsou v dětském věku obě pohlaví postižena rovnoměrně. Výskyt onemocnění se projevuje častěji ve vyšších socioekonomických skupinách. 12 Léčba idiopatických střevních zánětů se liší podle aktivity onemocnění a následně podle odpovědi na léčbu. Při léčbě ulcerózní kolitidy se používají kortikoidy(mají velký protizánětlivý a imunosupresivní účinek) a imunosupresiva (látky, které potlačují imunitní odpověď). V některých případech se používá biologická léčba. 13 8 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.15 9 cit. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.8 10 srov. Mařatka, Klinická gastroenterologie, 1988, str. 390 11 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.13 12 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 173 13 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.35 8

Crohnova choroba (Morbus Crohn) Crohnova choroba tedy patří mezi idiopatické střevní záněty. Přesněji: Crohnova choroba je zánětlivé onemocnění, které se vyskytuje nejčastěji v oblasti tenkého či tlustého střeva nebo konečníku, může však postihovat kteroukoliv část trávící trubice i mimostřevní orgány. 14 Byla poprvé popsána v roce 1932 Burrillem B. Crohnem a jeho spolupracovníky jako onemocnění tenkého střeva a později byla po něm pojmenována. V roce 1960 bylo zjištěno, že se Chrohnova choroba netýká jen tenkého střeva, ale i celého trávícího traktu od úst po konečník. 15 Crohnova choroba postihuje střevní stěnu v celé její šíři. Toto postižení je segmentální (úsekové), střídají se zdravé a nemocné úseky střeva. Může také dojít ke vzniku spojek mezi střevními kličkami navzájem a střevními kličkami a povrchem těla či jinými orgány (píštěle). Mohou také vznikat abscesy (dutiny vyplněné hnisem). 16 Při postižení tlustého střeva je nutné při diagnostice od Crohnovy choroby odlišit ulcerózní kolitidu. Převažujícími symptomy Crohnovy nemoci je triáda: průjem, bolesti břicha a úbytek na váze. Úvodní projevy Crohnovy choroby nemusí být dramatické, pacienti si mohou až několik měsíců stěžovat na neurčité bolesti břicha a průjem. V pokročilejším stádiu dochází ke zvracení, objevuje se i krev ve stolici, těžká podvýživa, nutkavé zvracení, afty v dutině ústní, případně i mimostřevní příznaky jakými jsou např. bolesti kloubů, abscesy či píštěle v oblasti hýždí. 17 Jako sekundární postižení se může objevit anémie, osteoporóza, kožní problémy, nechutenství apod. Etiologie tohoto onemocnění není plně objasněna (viz.dříve). Teoreticky se uvažuje o vlivech infekčních, autoimunních, vlivu psychosomatickém a genetickém. 18 14 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.7 15 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.10 16 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.42 17 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.28 18 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 172 9

Výskyt Crohnovy nemoci v České republice je 2-3 pacienti na 10 000 obyvatel. Počet nových pacientů je 1-3 noví pacienti na 100 000 obyvatel za rok. Nejčastější propuknutí nemoci je mezi 20. a 35. rokem věku. 19 Skutečnost, že není známa přesná příčina onemocnění, však znamená, že není znám ani lék, který by tuto chorobu úspěšně léčil. Z tohoto důvodu se praktikuje tzv. konzervativní léčba. Konzervativní léčbou se rozumí podávání léků s protizánětlivým, protibakteriálním či jiným účinkem, léčba dietou či podávání umělé výživy do střeva nebo do žilního systému pacienta. Pomocnou roli může hrát i psychoterapie. Částečným řešením onemocnění může být po vyčerpání konzervativní terapie chirurgická resekce zanícených částí, která může přechodně zmírnit symptomy onemocnění, relaps onemocnění je však vysoce pravděpodobný. Ve srovnání s ulcerózní kolitidou nepřináší resekce konečné řešení, odstraňující onemocnění. Diagnostika onemocnění je velmi zdlouhavá. Často jsou její příznaky na první pohled těžce odhalitelné. Pokud nejsou symptomy nemoci již zpočátku jasně čitelné, anamnéza a fyzikální vyšetření ještě nemusí být směrodatné. Při laboratorním vyšetření se objevuje zvýšená sedimentace červených krvinek, zvýšení hladiny bílých krvinek a krevních destiček, což je pro Crohnovu chorobu typické, stejně jako pro jiné aktivní záněty. Nejprůkaznější vyšetření jsou endoskopická, a to kolonoskopie (vyšetření celého tlustého střeva ohebým přístrojem 20 ) a enteroskopie (vyšetření tenkého střeva ohebným přístrojem 21 ). Tímto vyšetřením lékaři získají přesný obraz průběhu zánětu v tenkém a tlustém střevě. Pro zpřesnění obrazu o průběhu nemoci se dále provádí rentgenová, ultrazvuková a ostatní zobrazovací vyšetření (počítačová tomografie, magnetická rezonance apod.). Tato vyšetření se často využívají před chirurgickým zákrokem. 19 srov. Crohnova nemoc a ulcerózní kolitida - Základní specifika onemocnění Morbus Crohn [online]. 1998-2007 [cit. 2008-03-30]. Dostupný z WWW: <http://www.crohn.cz/colitiscrohn/product.asp?productid=326&detailsubcatcode=115>. 20 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.28 21 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.28 10

Při léčbě Crohnovy choroby se jako u ulcerózní kolitidy používají kortikoidy (kortikosteroidy), imunosupresiva a v poslední době se často používá biologická léčba v podobě přípravku Remicade. 22 Prognóza Crohnovy choroby je velmi vážná. I když je zařazena mezi chronická zánětlivá onemocnění, je její průběh podobný jako při zhoubném onemocnění. Relapsy nebo chronické progrese mohou pokračovat léta i desetiletí navzdory intenzivní léčbě a terapii. 23 U dětí je zvláště důležité dbát na psychosociální dopad tak závažného onemocnění. Dětský pacient může být emočně deprivován častými pobyty v nemocnici, nepravidelnou školní docházkou i často bolestivým průběhem onemocnění, proto vyžaduje speciální péči. 22 srov. Kohout, Pavlíčková, Crohnova choroba, ulcerózní kolitida, 2006, str.37 23 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 173 11

2 PSYCHOLOGICKÁ HLEDISKA CHRONICKÉHO ONEMOCNĚNÍ 2.1 Chronická onemocnění v dětském věku V současné době se udává, že v průmyslově vyspělých zemích je asi 10% dětí postiženo závažným chronickým onemocněním. 24 Každá nemoc už svou existencí zabraňuje dítěti v plném uspokojení jeho psychických potřeb a působí na změny zrání v duševním vývoji. Z. Třesohlavá ve své práci uvádí: Podobně jako normální duševní vývoj je závislý na splnění určitých podmínek na úrovni fyziologické, psychické a sociální, tak i každé chronické onemocnění má svou složku somatickou, psychickou a sociální. 25 Psychické následky chronického onemocnění závisí nejen na jeho druhu, ale i na okolních vlivech, jejich charakteru, intenzitě a době trvání, po kterou na celý dětský organismus působí. Chronická onemocnění jsou charakterizována jako multifaktoriální choroby, a to jak kvůli svému vzniku i průběhu léčby. Nemoc může probíhat hladce, bez komplikací, nebo se může nečekaně zhoršovat i zlepšovat, může dojít i k částečné invaliditě až ke smrti. Právě tato nevypočitatelnost, vleklost a záludnost je pro dětské pacienty velmi stresující. 26 Každé onemocnění vyvolává změnu nálady, mrzutost, ztrátu zájmu o okolí, deprese až úzkostné stavy. Dítě se cítí nadměrně unavené, trpí bolestmi či jinými obtížemi a velmi často reaguje na podněty zvenčí nepřiměřeně. Rodiče, kteří nepochopí, proč dítě takto na danou situaci reaguje mohou pak následně nesprávně či nepřiměřeně výchovně zasáhnout. V průběhu dlouhodobého chronického onemocnění dochází také ke změně životní situace dítěte. Čím déle onemocnění trvá, tím více bývá dítě vzdáleno od normálního způsobu života. Je také odloučeno od svých kamarádů a dětského kolektivu. Chronické onemocnění často ovlivňuje výchovné postoje rodičů a celého sociálního prostředí. To vše se pak odráží v sebehodnocení dítěte a v jeho postojí k nemoci i sobě. 27 24 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 185 25 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 185 26 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 186 27 srov. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 186 12

Závažným faktorem, který ovlivňuje psychiku dítěte i jeho spolupráci při léčbě je postoj k nemoci. Z. Třesohlavá rozlišuje tyto postoje k nemoci: a) Krajní přijetí nemoci se projevuje tím, že dítě přijímá naprosto a bez námitek stav své neschopnosti a dává přednost závislosti na rodičích, zdravotních sestrách, lékaři. Zabydluje se v nemocnici, která mu někdy poskytuje příležitost uniknout z řady obtížných požadavků a konfliktů. b) Krajní odmítnutí nemoci je nápadné tím, že dítě slovy nebo alespoň svým jednáním popírá, že by bylo nemocné, nedbá na příznaky nemoci, snížené schopnosti, prohlašuje se za zdravé. Takové dítě odmítá účinné léčení, jeho motivace k zdraví je silná, ale neúčinná, neboť je vázané na nereálný cíl. c) Ambivalentní postoj k nemoci je patrný v jednání dítěte, kdy zjišťujeme výkyvy jednání jedním i druhým směrem, často je spojen s tendencí získat sekundární zisk, tj výhody, které vyplývají z nemoci, získat přednost před sourozenci, atd. d) Realistické přijetí nemoci je vázáno na střední stupeň úzkosti a je zpravidla nejpříznivější pro účinnou motivaci usilovat o zdravu a návrat do normálních podmínek sociálního prostředí, podle podmínek daných nemocí a ostatními faktory, vyplývajícími z postupu léčby. 28 Chronické onemocnění má také vliv na emocionální vývoj dítěte. Dítě je velmi často odloučeno od důvěrně známého prostředí rodiny a kamarádů. Pobyt v nemocničním prostředí se odráží jak v sociální adaptaci, tak i v citovém vývoji dítěte: což můžeme pozorovat zejména na stupni separační úzkosti. Separační poruchy bývají nejintenzivnější od konce prvého roku života až do 4 let, even. až do 5 let. 29 Rodina nemocného dítěte pro něj představuje víceméně stabilní systém mezilidských vztahů, který zabezpečuje dítěti uspokojování všech jeho základních potřeb (tělesných i duševních). Rodina, která chápe obtížnost chronického onemocnění a je správně informována lékařem o nepříznivých vlivech nemoci a orientuje se v možnostech dítěte, je pro dítě velkou oporou. 28 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 188 29 cit. Třesohlavá a kol., Některá chronická onemocnění u dětí, 1986, str. 190 13

Z uvedeného vyplývá, že komplexní přístup k pacientům s chronickým onemocněním vyžaduje kromě lékařské péče a péče rodiny často i péči speciálně pedagogickou a psychologickou s přihlédnutím k situaci v rodině i ve škole 2.2 Dítě, adolescent s Crohnovou chorobou Crohnova choroba je velmi závažné a často velmi bolestivé onemocnění, které může a velmi často i má negativní dopad na psychiku dítěte i adolescenta. Dítě s Crohnovou chorobou Zvláštností dětských pacientů je především vliv onemocnění na růst a vývoj dítěte, který může být dále negativně ovlivněn terapií kortikoidy. Nejčastějšími symptomy u dětských pacientů jsou bolesti břicha, průjem, úbytek hmotnosti, opoždění růstu, nauzea ( nucení k zvracení 30 ), mimostřední projevy (viz. dříve), krvácení z rekta (z konečníku 31 ), perianální (nacházející se okolo análního otvoru 32 ) onemocnění, teploty a snadná unavitelnost. Často se objevují i další komplikace jako artritida, anémie, žilní trombóza a osteoporóza. První prostředí, kde se může dítě setkat s obtížnou situací, je rodina. Rodiče se často dlouho nemohou vyrovnat s nemocí svého dítěte. Trápí se jejich bolestí, odloučením, jejich nezdary ve škole způsobenými častými absencemi apod. Pokud rodiče dávají své obavy příliš najevo, stresují jimi i své dítě. Naopak rodina, která chápe závažnost situace, přijme ji a orientuje se v možnostech dítěte, snaží se ho motivovat k léčbě a aktivitě, podporuje jeho koníčky atd., je pro dítě velkou oporou. Z toho vyplývá, že pro vyrovnání se dítěte s nemocí je důležité i vyrovnání se rodičů s danou situací. Další problémy mohou nastat při nástupu dítěte na základní školu. Při komplikacích Crohnovy choroby jako jsou abscesy či píštěle (viz. dříve) v oblasti hýždí, může být pro dítě velkým problémem vydržet sedět na židli po celou dobu vyučování. Při medikaci kor- 30 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 59 31 srov. Gutvirth, Janeček, Základy lékařské terminologie, 1989, str. 78 32 srov. Kábrt, Valach, Stručný lekársky slovník, 1992, str, 322 14

tikoidy se jako vedlejší účinek objevuje intenzivní bolest břicha. Kvůli těmto komplikacím se dítě s Crohnovou chorobou často vzdělává podle individuálního vzdělávacího plánu. Z uvedeného vyplývá, že dítě s Crohnovou chorobou potřebuje nejen odbornou lékařskou pomoc, ale také podporu rodiny, školy a často i péči speciálně pedagogickou a psychologickou s přihlédnutím k situaci v rodině i ve škole Adolescent s Crohnovou chorobou Charakteristické pro dospívající pacienty je jako pro dětské pacienty vliv onemocnění na růst a vývoj jedince. Může dojít až k opoždění růstu a sexuálního zrání. 33 Dalšími symptomy jsou bolesti břicha, průjem, úbytek hmotnosti, nauzea, mimostřední projevy (viz. dříve), krvácení z rekta perianální onemocnění, teploty a snadná unavitelnost. Často se objevují i další komplikace jako artritida, anémie, žilní trombóza a osteoporóza u pubescentů se často objevují ve větší míře kožní problémy jako důsledek agresivní léčby. U adolescentů často vznikají problémy s partnerskými vztahy. Chronicky nemocní mívají narušené sebehodnocení, podceňují se, cítí se méněcenní, mají pocity nejistoty, neschopnosti, nepotřebnosti. Proto mívají problémy při seznamování a navazování partnerských vztahů. Nejen nezájem a odmítnutí, ale i přehnaná péče rodičů může jedinci ublížit. Kubíčková ve své práci píše: Velmi obtížná situace nastává, obklopuje-li matka dítě nadměrnou péčí a prodlužuje jeho dětství v rozporu s biologickou a psychickou realitou dospívání, což vede nakonec k pocitům bezradnosti a trapnosti. 34 Jako u dětských pacientů, i u adolescentů se objevují píštěle a abscesy okolo konečníku a mnohé další příznaky a komplikace Crohnovy choroby. Tyto projevy velmi ztěžují vzdělávání těchto jedinců. Pokud není absence ve škole příliš velká, dá se situace zvládnout, ale v případě delších pobytů v nemocnici je vhodné vzdělávání podle individuálního vzdělávacího plánu. 33 srov. Lukáš, Idiopatické střevní záněty, 1997, str.86 34 cit. Kubíčková, Obtížné životní situace zdravotně a zejména tělesně postižených dětí a mladistvých. In Kritické životní situace dětí a mladistvých s tělesným a zdravotním postižením, 1996, str. 15 15

Př: Student třetího ročníku SPŠ stavební s diagnózou Crohnova choroba měl komplikace v podobě píštěl, ze kterých mu neustále vytékal hnis, proto nevydržel sedět po celou dobu vyučování na židli. Protože učitelé neumožnili studentovi v případě potřeby volný pohyb po třídě, a student už nechtěl zameškávat další hodiny, začal si do vyučování nosit nafukovací kruh, na kterém v hodinách sedával. U adolescentů je velmi důležité seznámení s vlastním zdravotním stavem, tím se omezí a zmenší pocity strachu a úzkosti, které provázejí zejména remise nemoci. Nemocný si musí postupně vytvářet nový životní styl. Mnohotvárnost života může postiženému kompenzovat do značné míry jeho omezení. 35 Př: Mladík po maturitě dlouho nemohl najít práci. Jeho nemoc se opět začala zhoršovat, byla nezbytná hospitalizace. Začal trpět depresemi. I když by to jeho stav dovolil, odmítal chodit na procházky po areálu nemocnice, nekomunikoval se spoluležícími a odmítal návštěvy rodiny. Rodiče si vzpomněli, že jako malý měl zálibu ve stavění leteckých modelů, tak mu jeden koupili a přinesli do nemocnice. Nějaký čas ležel ve skříni, ale nakonec ho mladík sestavil. Vrátil se tak ke starému koníčku, nekonečné hodiny v nemocnici mu konečně začaly ubíhat a jeho psychický stav se zlepšil. 2.3 Učitel a chronicky nemocný žák Chronické onemocnění každé dítě zatěžuje. Obtížnou situací pro žáka chronicky nemocného je také návrat po delší době do školy. Zařazení zpět do kolektivu po delší absenci může být velmi problematické. To vše se samozřejmě odráží i v procesu učení a může mít za následek zvýšenou psychickou tenzi. Děti se zvýšenou psychickou tenzí a neurotické děti vyžadují ze strany pedagogů výrazně individuální, laskavý a taktní přístup. Při pedagogické práci těmito dětmi je často žádoucí spolupráce s: výchovným poradcem školy a příslušnou pedagigicko-psychologickou poradnou, resp. psychiatrickou ambulancí pro děti 35 srov. Kubíčková, Obtížné životní situace zdravotně a zejména tělesně postižených dětí a mladistvých. In Kritické životní situace dětí a mladistvých s tělesným a zdravotním postižením, 1996, str. 14 16

a mladistvé, protože se tato zvýšená psychická tenze může často rozvinout až do neurózy. 36 Učitel má často jako první možnost rozpoznat různé zvláštnosti v chování žáka i v chování kolektivu k žákovi. Toto chování může signalizovat ohrožení zdravého psychického vývoje žáka. Učitel by neměl být vůči těmto signálům imunní a měl by včas začat danou situaci řešit. I nemocné dítě je žákem, který si musí plnit své školní povinnosti. Přílišná shovívavost ze strany pedagoga může mít neblahý vliv na žákův další rozvoj. Může se totiž stát, že nemocné dítě začne zneužívat dobré vůle a tolerance učitele. Může se například při zkoušení vymlouvat, že se nemohl připravit, protože mu to jeho zdravotní stav nedovolil. V těchto případech je nutné postupovat velmi opatrně. Je dobré vědět, jakou nemocí žák trpí, jaké jsou jeho možnosti a jakým způsobem je ve vzdělávání omezen. Každý učitel, nejen speciální pedagog, by měl vědět, jak pracovat s chronicky nemocným žákem. Měl by také znát charakteristiku nejběžnějších chronických onemocnění a jak s takovým dítětem pracovat. 36 cit. Kohoutek a kol., Základy pedagogické psychologie, 1996, str. 78 17

3 VZDĚLÁVÁNÍ CHRONICKY NEMOCNÝCH DĚTÍ, ŽÁKŮ A STUDENTŮ 3.1 Legislativní opatření Vzdělávání chronicky nemocných dětí, žáků a studentů je ošetřeno ve školském zákoně č. 561 /2004 sb., a to zejména vyhláškou č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných. Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných jsou při zdravotnických zařízeních zřizovány tyto typy škol: mateřská škola při zdravotnickém zařízení, základní škola při zdravotnickém zařízení, základní škola speciální při zdravotnickém zařízení. 37 Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. 4, se ve školských zařízeních při zdravotnických zařízeních mohou vzdělávat tito žáci: V mateřské a základní škole při zdravotnickém zařízení se mohou vzdělávat žáci se zdravotním oslabením nebo žáci dlouhodobě nemocní umístění v tomto zdravotnickém zařízení, pokud to jejich zdravotní stav umožňuje. Základní školy mohou poskytovat podle svých možností individuální konzultace ve všeobecně vzdělávacích předmětech i žákům středních škol umístěným v tomto zdravotnickém zařízení. 38 Podle vyhlášky č. 73/2005 Sb. 4: K zařazení do školy při zdravotnickém zařízení se vyžaduje doporučení ošetřujícího lékaře a souhlas zákonného zástupce žáka. Rozsah a organizaci výuky žáka určuje ředitel školy po dohodě s ošetřujícím lékařem. 39 37 cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, 5 38 cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, 4 39 cit. Školský zákon č. 561 /2004 sb., Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, 4 18

3.2 Mateřská škola při zdravotnickém zařízení Mateřská škola při zdravotnickém zařízení (nemocnice, dětská léčebna, ozdravovna) zajišťuje výchovu a vzdělávání dětí od 2 do 7 let. Cílem práce v mateřské škole je: překonat kritickou dobu, kterou dítě prožívá během hospitalizace, zlepšit jeho psychický stav, který úzce souvisí s jeho uzdravením, udržet jeho vývojovou úroveň a vrátit ho rodičům spokojené a plné pohody. 40 Mateřské školy také připravují děti na jejich vstup do 1. třídy základní školy. Edukativní činnost s dětmi se provádí v hernách nebo na pokojích, a to v souladu s Rámcově vzdělávacím programem předškolního vzdělávání na jehož podkladě si mateřské školy zpracovávají školní vzdělávací program. To vše je prováděno se zřetelem na zdravotní stav dětí. 41 O vhodnosti začlenění dítěte do mateřské školy rozhoduje ošetřující lékař se souhlasem rodičů. Na odděleních nemocnice, kde jsou chodící pacienti bývají zřízeny herny, kde si děti hrají a posléze plní úkoly, které pro ně paní učitelka připravila. V hernách bývá kromě hraček i televize a video, cd přehrávač apod. V mateřských školách pracuje kromě učitelů speciální pedagog a některých zařízeních i herní specialista. Za pacienty, kteří jsou v klidovém režimu si učitelka nosí hračky a pomůcky za dětmi na pokoj. Učitelka s nimi pracuje obdobně jako v herně. Práce s dětmi na izolaci se realizuje především u pacientů na infekčním oddělení a na onkologii. Pro učitelku je často velmi náročná na psychiku. Malý pacient jen těžko chápe, proč je tu sám. Omezen je i výběr hraček, které se musí po každé návštěvě dezinfikovat. Dnes se stává běžným, že s malými dětmi nastupuje do nemocnice i jeden z rodičů, což se pozitivně odráží na chování a citovém ladění dítěte. 42 40 cit. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 211 41 srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 211 42 srov. PIPEKOVÁ, Kapitoly ze speciální pedagogiky, 2006, str. 211 19