Život s Plicní arteriální hypertenzí: Příručka pro pečovatele

Život s Plicní arteriální hypertenzí: Příručka pro pečovatele

Úvodní slovo o Příručce pro pečovatele Výsledky nedávno provedeného mezinárodního průzkumu vedly k lepšímu porozumění mnoha každodenních problémů, kterým čelí pečovatelé o pacienty s plicní arteriální hypertenzí. Z výsledků vyplývají užitečné souvislosti pro pacienty, jejich rodiny a pečovatele a pro organizace pacientů, jako je potřeba mezioborového týmového přístupu, kdy odborníci různých specializací úzce spolupracují, aby pokryli veškeré potřeby pacientů a jejich pečovatelů. Současně jsme si uvědomili, že pro pečovatele (což je velmi různorodá skupina zahrnující partnery, rodiče, dospělé děti, sourozence a přátele) by mohly být užitečné pomůcky zaměřené na rozpoznávání problémů nebo problémových emocí v mezilidských vztazích i v sociálních interakcích. Příručka pro pečovatele* je koncipována s cílem pomoci rozpoznat a objasnit plicní arteriální hypertenzi a její vliv na emoce, obecný pocit pohody a spokojenosti a každodenní život a pomoci v péči o jedince s tímto onemocněním. Příručka Vám pomůže utříbit si myšlenky, pocity a problémy strukturovaným způsobem, což může být užitečné pro cílenou diskusi s lékaři, rodinou, přáteli i dalšími lidmi, a může Vám poskytnout emoční podporu nezbytnou během péče o jedince s tímto onemocněním. Příručku naleznete na str. 16 24. Současně bychom Vám rádi poskytli souhrn výsledků mezinárodního průzkumu, které urychlily zpracování této příručky. Průzkumu se zúčastnili pacienti s plicní arteriální hypertenzí a jejich pečovatelé ve Francii, Německu, Itálii, Španělsku a ve Velké Británii, kteří byli do průzkumu zařazeni z registrů národních organizací pacientů. Úplné výsledky průzkumu najdete na internetové adrese: http://www.phaeurope.org/projects activities/ pah patient and carer survey/. * Tato příručka je určena pro pečovatele pacientů s prokázanou PAH. 3

Obsah Základní charakteristiky péče...5 Plicní arteriální hypertenze... 6 Vliv PAH na každodenní život: výsledky mezinárodního průzkumu... 7 Fyzické a praktické důsledky plicní arteriální hypertenze... 8 Sociální důsledky plicní arteriální hypertenze...10 Emoční důsledky plicní arteriální hypertenze...12 Potřeba informací...14 Příručka pro pečovatele: instrukce...16 Příručka pro pečovatele: otázky...17 1. Vliv plicní arteriální hypertenze na aktivity/aspekty života...17 2. Vliv plicní arteriální hypertenze na zaměstnání...18 3. Vliv plicní arteriální hypertenze na emoční pohodu...19 4. Vliv plicní arteriální hypertenze na sexuální vztahy... 21 5. Vliv plicní arteriální hypertenze na intimitu...22 6. Pocity izolace...23 7. Potřeba informací pro pacienty...24 Poznámky...25 Základní charakteristiky péče Péče o pacienta nebo blízkou osobu s PAH je mimořádně náročná a možná zjistíte, že musíte zastávat mnoho úloh, jako je např. vyhledávání informací, koordinace péče, ale i obstarávání dalších členů rodiny a domácnosti. Jako zvláště náročné Vám mohou tyto úlohy připadat, pokud jste současně příbuzný/ á i pečovatel/ ka. Může se stát, že pocítíte, že Vás fyzické nároky a úkoly, které musíte zvládat v péči o pacienta, ovlivňují fyzicky i emocionálně. V současnosti je prokázáno, že pečovatelé mají zvýšenou potřebu emocionální a psychologické podpory. Tuto podporu mohou čerpat z různých zdrojů, a to i od profesionálních zdravotnických pracovníků a od organizací pacientů. Je důležité upozornit, že jako pečovatel nemusíte vždy dostat odpověď na každou ze svých otázek. Z průzkumu vyplynulo, že pečovatelé by uvítali informace o četných aspektech PAH. Tyto aspekty sahají od vlivu PAH na domácí finanční situaci až po hledání pomoci pro řešení emočních důsledků PAH u sebe nebo u pacienta. Ani v těchto případech byste neměli váhat s vyhledáním pomoci u profesionálů a čerpat ze zkušeností poskytovaných organizacemi pacientů. Možná uvítáte i informace o prognóze onemocnění a praktické rady, jako jsou zdravotní cvičení pro pacienta. Pečujete li o svého partnera, budete zřejmě potřebovat informace o možných změnách v sexuální sféře. 4 5

Plicní arteriální hypertenze Plicní arteriální hypertenze (PAH) je onemocnění definované jako zvýšený krevní tlak v plicních cévách, který může způsobit srdeční selhání. V případě PAH dochází k zužování plicních tepen s následnou možnou poruchou krevního průtoku a s přetížením srdeční pumpy při zajišťování krevního průtoku v plicích a v celém organismu. To zpravidla vede k takovým příznakům, jako jsou dušnost, únava, pocit závratí a v některých případech i bolesti na hrudi. Bolesti na hrudi mohou být výraznější se zhoršováním onemocnění. U jedinců s PAH se k popisu rozsahu omezení způsobených uvedenými symptomy často používá pojem funkční třída. U I. funkční třídy je omezení minimální, zatímco u II., III. a IV. třídy se popisují stále významnější omezení výkonu pacienta. Z jednoho milionu osob onemocní PAH 15 50 jedinců. PAH se častěji vyskytuje u osob s některými přidruženými onemocněními, jako jsou onemocnění pojivové tkáně (např. progresivní systémová skleróza), onemocnění jater, infekce HIV nebo vrozená onemocnění srdce. Ve velmi vzácných případech je PAH vrozená. V posledních letech byl v rozvoji léčebných metod PAH zaznamenán významný pokrok, jehož cílem je zmírnění příznaků, zvýšení každodenní výkonnosti pacientů a zajištění vyšší kvality jejich života. Současné léčebné postupy umožňují mnoha pacientům vést uspokojivý život. Více podrobných informací o PAH najdete na následujících internetových adresách: www.phaeurope.org www.phassociation.uk.com www.phassociation.org Vliv Plicní arteriální hypertenze na každodenní život: výsledky mezinárodního průzkumu Mezinárodní průzkum publikovaný v roce 2011 si kladl za cíl lépe pochopit mechanismy, jimiž PAH ovlivňuje život pacientů a jejich pečovatelů mimo okruh fyzických symptomů. Jak je znázorněno na obr. 1, byly zkoumány čtyři hlavní oblasti a ke každé z nich jsou v následujícím textu uvedeny klíčové závěry. Obrázek 1. Oblasti, na které byl průzkum zaměřen fyzické a praktické emoční důsledky PAH sociální potřeba informací 6 7

Fyzické a praktické důsledky Plicní arteriální hypertenze Péče o pacienta s PAH Vás může fyzicky vyčerpávat, což se může závažněji projevit v případě, že jste pokročilejšího věku nebo jste sami nemocní. Z průzkumu vyplynulo, že více než polovina pečovatelů vnímalo péči o pacienta s PAH jako velmi významné ovlivnění každodenního života; např. mnoho z nich se častěji cítilo vyčerpaných vlivem zvláštních povinností. Přibližně polovina z pečovatelů měla zvýšenou zátěž (např. domácí práce, pochůzky) vyplývající z činností, které dříve zastával sám pacient; mnozí z nich uvedli, že péče o pacienta od nich neustále vyžadovala dobré organizační schopnosti (obr. 2). V průzkumu téměř jedna třetina pečovatelů uvedla, že přestali pracovat nebo že se změnily jejich pracovní podmínky v důsledku péče o pacienta s PAH. To se zásadním způsobem projevilo v příjmech těchto osob, z nichž více než jedna třetina uvedla, že měly nižší příjem. Fyzický vliv PAH se též projevil výraznějším omezením v intimní sféře téměř tři čtvrtiny partnerů pečovatelů uvedly omezení sexuálních kontaktů. To je zapříčiněno především sníženým sexuálním zájmem pacientů po stanovení diagnózy PAH a z obav pečovatelů, aby se pacientovi ještě více nepřitížilo. Otázky 1, 2, 4 a 5* v Příručce pro pečovatele na str. 17 22 Vám mají pomoci ujasnit si problémové oblasti. Následně budete umět snáze volit priority, které jsou pro Vás důležité, a budete moci lépe zaměřit své rozhovory se zdravotníky, členy rodiny, organizacemi pacientů a s ostatními relevantními stranami (např. se sociální službou a s místními úřady). 8 Musím vykonávat mnoho domácích činností. Myji okna, vysávám a vařím, neboť osoba, o kterou pečuji, již tyto úkoly nezvládne. (pečovatel) Obrázek 2. Vliv PAH na život pečovatelů Jsem zapojen/-a do domácích prací Musím více chodit na pochůzky Musím zastávat úkoly, které dříve plnil můj blízký Cítím se častěji vyčerpaný/-á (v důsledku více povinností) Musím uspořádat rodinný život dle jeho/jejích potřeb Vyžadují se ode mne dobré organizační schopnosti (nutnost důsledného plánování) Úplné výsledky průzkumu najdete na internetové adrese: http://www.phaeurope.org/projects activities/pah patient and carer survey/ Je důležité více si všímat, do jaké míry ovlivňuje péče o pacienta s PAH Váš každodenní život, neboť tak můžete najít nejvhodnější zdroje pomoci, kterou potřebujete. * Otázku 3 najdete na str. 19 Příručky. Otázky 4 a 5 jsou určeny jen těm pečovatelům, kteří jsou partnery pacientů s PAH. 9

Sociální důsledky Plicní arteriální hypertenze Již se nevěnuji žádným zálibám, neboť to při ošetřování pacienta není možné Zabírá to příliš mnoho času. Péče o takového pacienta zabere celý den. (pečovatel) V pozici pečovatele můžete mít pocit, že v důsledku trávení velkého množství času péčí o jedince s PAH se zúžily Vaše obzory. Zpětná vazba z průzkumu prokázala, že pečovatelé věnují péči o jedince s PAH polovinu času běžného měsíce. V důsledku toho se až jedna třetina pečovatelů cítila sociálně izolovaná či vyloučená a 61 % z nich vnímalo výrazné ovlivnění každodenního života (obr. 3). Pocit izolovanosti byl nejvýznamnější u osob ošetřujících pacienty s idiopatickou PAH a u pečovatelů, kteří opustili nebo změnili své zaměstnání. Vzhledem k tomu, že onemocnění PAH často není na nemocném zjevné, je pro rodinné příslušníky, přátele a širší komunitu často obtížné porozumět nárokům vyplývajícím z tohoto onemocnění. Bylo prokázáno, že toto představuje hlavní příčinu pocitu izolovanosti pečovatelů. Při rozpoznání těchto pocitů již začínáte řešit spoustu problémů. Připomeňte si, že nejste sami a že máte v okolí lidi, kteří plně rozumí Vašim pocitům a kteří Vám mohou pomoci a podpořit Vás. Otázka 6 v Příručce pro pečovatele na str. 23 Vám pomůže rozpoznat pocit sociální izolovanosti v důsledku péče o pacienta s PAH. Obrázek 3. Pocity pečovatelů a důsledky PAH, které se jich dotýkají Pocit izolovanosti Vliv izolace na každodenní život Velmi výrazný vliv Vůbec žádný vliv Úplné výsledky průzkumu najdete na internetové adrese: http://www.phaeurope.org/projects activities/pah patient and carer survey/ 10 11

Emoční důsledky Plicní arteriální hypertenze Život s jedincem s PAH je trvalá nejistota. Nevím, jak se situace bude vyvíjet. (pečovatel) Průzkum odhalil mnoho pozitivních aspektů úlohy pečovatelů, z nichž až 92 % vnímalo, že přispívají ke kvalitnímu životu pacienta, a téměř dvě třetiny udávaly, že péče je sblížila v partnerském vztahu či v rodině. Nicméně z rozhovorů rovněž vyplynulo, že pečovatelé mají tendenci upřednostňovat emoce pacienta před svými vlastními. Dvě třetiny pečovatelů uvedly, že se často nebo velmi často obávali o svého příbuzného, a téměř jedna čtvrtina pečovatelů udávala, že při péči o příbuzné a při plnění ostatních povinností pociťovali stres (obr. 4). Tyto pocity byly intenzivnější s poklesem funkční zdatnosti pacienta (při II. funkční třídě 12 % a při IV. funkční třídě až 29 %). Obrázek 4. Pocity pečovatelů při péči o pacienta s PAH (v %) Obávám se o budoucnost svého blízkého [126] Pociťuji stres při zajišťování péče o svého blízkého a při plnění ostatních povinností v rodině či v práci [124] Myslím, že bych pro svého blízkého měl/-a činit více [124] nikdy zřídka občas často velmi často Úplné výsledky průzkumu najdete na internetové adrese: http://www.phaeurope.org/projects activities/pah patient and carer survey/ Otázka 3 v Příručce pro pečovatele na str. 19 je koncipována ve snaze pomoci Vám rozpoznat tyto pocity a podpořit Vás a pomoci Vám diskutovat o těchto problémech se zdravotníky, s organizacemi pacientů i s Vašimi nejbližšími. Může se stát, že jako pečovatel zaznamenáte u pacienta známky nebo pocity spojené s depresí, které by měl blíže prozkoumat profesionální zdravotník nebo by měl zajistit vyšetření či odeslání k jinému odborníkovi. Jako pečovatel můžete tyto pocity rozpoznat a povzbudit pacienta, aby je projednal se svými lékaři. Tyto pocity můžete vnímat, aniž byste si je plně uvědomovali. Je důležité zmínit emoční aspekty, abyste měli lepší pozici v péči o pacienta s PAH. 12 13

Potřeba informací Průběžně používám internet, musím však velmi filtrovat informace zde získané. Musím zvažovat, zda jsou informace, které poskytnu své ženě, pravdivé a důležité. (pečovatel) V pozici pečovatele budete mít potřebu speciálních informací, především v souvislosti s emočními aspekty, předpisy i s finančními důsledky péče o jedince s PAH. Zpětná vazba z průzkumu prokázala, že pečovatelé jsou ve vyhledávání informací často aktivnější než samotní pacienti a že mnozí z nich vyhledávají doplňující informace z různých zdrojů a následně je vhodnou cestou sdílejí s pacientem. Obecně z průzkumu vyplynulo, že pečovatelé vítají pravidelné aktuality o svých příbuzných, podrobné informace o léčivých prostředcích a informace o samotné nemoci. Pečovatelé vyžadovali obdobné informace jako pacienti, preferovali však podávání informací od specialistů a lékařů zaměřených na PAH, informace o emočních důsledcích onemocnění, pravidelných kontrolách (včetně rozpisu a jejich smyslu) a finančních důsledcích. Je důležité, abyste neplýtvali svou aktivitou, doporučujeme Vám čerpat rady od všech dostupných pomocných organizací. Organizace pacientů s PAH Vám může poskytnout užitečné informace o širším spektru témat než zdravotnický personál. Význam organizací pacientů pro pečovatele rovněž vyplynul z průzkumu, kde dvě třetiny pečovatelů se obrátily na organizaci pacientů a každý čtvrtý se stal jejím aktivním členem. V pozici pečovatele poznáte, že léčba PAH je setrvalý a komplexní proces, což může znamenat, že budete opakovaně potřebovat písemné informace. Otázka 7 v Příručce na str. 24 obsahuje přehled možných užitečných témat. Jako pečovatelé byste se neměli obávat ani stydět probrat tento seznam se zdravotníky pečujícími o pacienta nebo s organizací pacienta, kdykoli to budete potřebovat. Nyní, když jste se blíže seznámili s vlivem péče o pacienta s PAH na každodenní život pečovatelů, Vám doporučujeme pokračovat v četbě tohoto textu a zodpovědět otázky v Příručce pro pečovatele. Tato pomůcka Vám pomůže ujasnit si problémy a pocity, které v případě zanedbání mohou způsobit problémy v péči o pacienta s PAH. Doufáme, že tato příručka Vám pomůže žít naplno i při pečování o blízkou osobu s PAH. 14 15

Příručka pro pečovatele instrukce Cílem Příručky pro pečovatele je pomoci Vám uspořádat si myšlenky a pocity, abyste si je mohli uvědomit a probrat s lékaři, odborníky jiných profesí, příbuznými, členy a představiteli Vaší organizace pacientů a eventuálně i s osobou nemocnou PAH, o kterou se staráte. Neexistují správné ani špatné odpovědi a nemusíte odpovědět na všechny otázky. Pokud budete při vyplňování této pomůcky potřebovat přestávku, učiňte tak a pokračujte až ve chvíli, kdy si odpočinete. Vyplněnou příručku můžete vzít s sebou k diskusím se zdravotními sestrami, lékaři a s Vaší organizací pacientů. Příručka pro pečovatele: otázky Zamyslete se nad změnami svého každodenního života v důsledku stanovení diagnózy PAH u jedince, o něhož pečujete. Zaškrtněte políčka, která se Vás týkají. Vzhledem k tomu, že se Vaše zkušenosti v této oblasti mohou měnit, doporučujeme Vám pokračovat ve vyhodnocování a zaznamenávat způsoby, jakými Vás nemoc ovlivňuje (pomocí dalšího výtisku Příručky pro pečovatele). Aktivity/aspekty Vašeho života Nikdy Zřídka Občas Často Velmi často Musel/ a jsem změnit svůj každodenní život Jsem více zapojen/-a do domácích prací/pochůzek Jsem více zapojen/-a do péče o dítě/děti (pokud jsou) Musím více organizovat; plánuji svůj každodenní život; musím plnit úkoly, které dříve vykonával můj blízký Náš rodinný život podřizuji jeho/jejím potřebám Častěji se cítím vyčerpaný/ á (v důsledku více povinností) Jiné (upřesněte)... Tento prostor použijte pro další poznámky: 1 V případě, že máte pocit, že jste museli změnit svůj každodenní život, s kým byste si o tom rádi pohovořili? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní včetně nemám tuto potřebu, není to nutné 16 17

2 Vedlo stanovení diagnózy PAH u osoby, o kterou pečujete, k negativnímu ovlivnění Vaší schopnosti pracovat? Opět platí, že vzhledem k tomu, že se Vaše zkušenosti v této oblasti mohou měnit, doporučujeme pokračovat ve vyhodnocování a zaznamenávat způsoby, jakými Vás nemoc ovlivňuje (pomocí dalšího výtisku Příručky pro pečovatele). lidé, kteří o někoho pečují, jsou často vystaveni značné psychické zátěži. Pocítil/ a jste v posledním měsíci některou z níže uvedených emocí? 3 Pokud jste zaznamenali jakoukoli z uvedených emocí, s kým byste rádi tento problém probrali? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní včetně nemám tuto potřebu, není to nutné Ovlivnění Vašich možností pracovat Ano, naprosto Ano, částečně Ne, avšak změnily se podmínky v mé práci/zaměstnání Ne Otázka se mne netýká, neboť v době před stanovením diagnózy PAH u osoby, o kterou pečuji, jsem nepracoval Tento prostor použijte pro další poznámky: Zaškrtněte vhodnou odpověď Emoce Nikdy Zřídka Občas Často Velmi často Péče o mého blízkého a plnění ostatních povinností v rodině či v práci mi způsobují stres Mám pocit, že můj blízký vyžaduje více pomoci, než vskutku potřebuje; mám pocit, že je na mně příliš závislý Mám pocit, že v důsledku péče o příbuzného nemám dost času na sebe V přítomnosti osoby, o kterou pečuji, jsem podrážděný/-a Mám pocit, že můj příbuzný negativně ovlivňuje mé vztahy s ostatními členy rodiny nebo s přáteli; mám pocit, že vlivem péče o něj trávím méně společného času se svými dětmi/vnoučaty (pokud jsou) Mám strach z toho, co bude s mým příbuzným v budoucnosti Mám pocit, že v důsledku péče o příbuzného se zhoršil můj zdravotní stav Mám pocit, že v důsledku péče o příbuzného mám méně soukromí, než bych chtěl/ a Mám pocit, že se již příliš dlouho nevydržím starat o svého blízkého Mám pocit, že jsem od doby, kdy můj blízký onemocněl, ztratil/ a kontrolu nad svým životem Pokud jste odpověděli ano, s kým byste tento problém rádi probrali? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní pečovatelé ostatní včetně nemám tuto potřebu, není to nutné Pokračování další straně 18 19

3 lidé, kteří o někoho pečují, jsou často vystaveni značné psychické zátěži. Pocítil/ a jste v posledním měsíci některou z níže uvedených emocí? Došlo od doby stanovení diagnózy PAH u vašeho partnera, o něhož pečujete, ke zhoršení Vašeho sexuálního vztahu? 4 Emoce Nikdy Zřídka Občas Často Velmi často Přeji si, abych mohl/-a předat péči o svého blízkého někomu jinému; mám pocit, že mi ale nezbývá nic jiného, než se o něj/ní starat Nejsem si jist/ a, co mohu pro svého příbuzného učinit Myslím, že bych pro svého příbuzného měl/ a dělat více; mám pocit, že bych péči o něj/ní měl/ a zvládat lépe Tento prostor použijte pro další poznámky: Ano Jediná odpověď Ne Přejděte k otázce 5 Na tuto otázku nechci odpovídat Jaké jsou dle Vašeho názoru příčiny současné situace Je možných několik odpovědí. Zaškrtněte všechny, které se Vás týkají. Přejděte k otázce. Můžete se obrátit na odborníka na PAH nebo na jiného zdravotníka Přejděte k otázce 5 Možné příčiny ano ne Můj partner není spokojen se svým tělesným stavem Obávám se, že se mému partneru přitíží Není to fyzicky možné z důvodu onemocnění PAH Od doby stanovení diagnózy PAH nemám zájem Můj partner ztratil zájem od doby stanovení diagnózy PAH Obava z těhotenství Přítomnost jednoho či více dalších závažných onemocnění nebo stavů, než je PAH Pokud jste odpověděli ano, s kým byste tento problém rádi probrali? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní včetně Jiné (upřesněte)... Tento prostor použijte pro další poznámky: nemám tuto potřebu, není to nutné 20 21

5 Zaznamenali jste od doby stanovení diagnózy PAH změnu v intimních vztazích se svým partnerem/kou? Měl/ a jste pocit izolovanosti v době pečování o osobu s diagnostikovanou PAH? Pokud ano, následující text Vám pomůže pochopit příčiny. Opět platí, že pravidelné sledování těchto pocitů může pomoci zabránit jejich dalšímu nekontrolovanému vývoji. 6 Pokud jste odpověděli ano, s kým byste tento problém rádi probrali? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní pečovatelé ostatní včetně nemám tuto potřebu, není to nutné Intimita Ano NE Mám pocit odcizení od svého partnera/ky Mám problém projevovat své city jinými způsoby Mám pocit, že mne můj partner vnímá spíše jako pečovatele/ ku než jako milující osobu Nevadí mi, že došlo k omezení našich sexuálních kontaktů, společně jsme to probrali Rád/ a bych našel/-la další způsoby projevu citů (polibky, mazlení apod.) Jiné (upřesněte)... Tento prostor použijte pro další poznámky: Příčiny pocitu izolovanosti Nikdy Zřídka Občas Často Velmi často Osoba nemocná PAH, o kterou pečuji, nemá dostatečný náhled na svou nemoc Moji/naši přátelé/kolegové/rodiny/ děti/vnoučata nemají dostatečný náhled na nemoc Širší společnost/komunita nemá dostatečný náhled na nemoc Nemám dostatek empatie/ porozumění pro blízkou osobu s PAH Mám problém sdílet mé/naše zkušenosti s ostatními Mám problém sdílet mé/naše zkušenosti s odborníky na PAH, se zdravotními sestrami Mám problém správně se vyjádřit Skutečnost, že tato nemoc není viditelná (tzn. fyzicky zjevná pro ostatní) Tato nemoc se často zaměňuje za hypertenzi Jiné (upřesněte)... Tento prostor použijte pro další poznámky: Pokud jste odpověděli ano, s kým byste tento problém rádi probrali? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní včetně nemám tuto potřebu, není to nutné 22 23

7 O kterých tématech byste rád/ a obdržel/-a více informací? Pokud jste odpověděli ano, s kým byste tento problém rádi probrali? Je možné označit několik odpovědí; označte všechny, které považujete za důležité. odborník na PAH jiný odborník praktický lékař poradce/zdravotní sestra organizace pacientů ostatní pacienti s PAH někdo z blízkých, životní partner rodina/přátelé ostatní pečovatelé ostatní včetně nemám tuto potřebu, není to nutné Téma Ano, nyní Ano, později NE Samotné onemocnění (příznaky, prognóza) Odborníci a lékaři zaměření na PAH Možnosti léčby, léky používané v léčbě PAH Lékařské kontroly, včetně rozpisu a cíle Jak zvládat současně práci a úlohu pečovatele Finanční důsledky onemocnění Administrativní důsledky onemocnění (pracovní neschopnost, zdravotní pojištění, úhrada cestovních výdajů při návštěvách nemocnice) Změna úloh v rodině/partnerství Riziko deprese/úzkosti a další emoční důsledky Možné důsledky pro sexuální život Cestování (nápady a rady) Zkušenosti a zážitky pacientů Kontakty na organizace pacientů Jiné (upřesněte)... Tento prostor použijte pro další poznámky: Poznámky Tento prostor použijte k vyjádření dalších pocitů, otázek či problémů, které Vás zajímají nebo trápí. Čím přesněji popíšete své zkušenosti nebo problémy a další okolnosti s nimi související, tím spíše Vám budou moci Vaši lékaři, přátelé i rodinní příslušníci pomoci. Nezapomínejte, že organizace pacientů s PAH je vždy připravena Vám pomoci a podpořit Vás. PAH není příliš známé onemocnění a pacienti a jejich pečovatelé čelí mnoha problémům, o kterých běžná populace ani neví. Z tohoto důvodu se neobávejte hledat odpovědi na otázky a problémy, které se Vás dotýkají. Snažte se aktivně hledat pomoc a řešení. Nezapomínejte, že nejste sami a že mnoho lidí vede kvalitní život i při pečování o pacienta s PAH. A to můžete i Vy! 24 25

26