Jana Makovcová. S rukama na u ích

Jana Makovcová S rukama na u ích

Jana Makovcová, 2010 Ilustrace Vojtûch Otãená ek, 2010 Nakladatelství ALMI ISBN 978-80-904344-7-9

Úvod âas bûïí a Jana Makovcová se dál strará o své dva syny. âas bûïí a nese s sebou vzestupy i pády. Nadûji i zklamání. Radost i smutek. âas bûïí... dûti se mûní, nûkam pokroãily. Nabyly nov ch znalostí, nov ch dovedností. A pak nûkteré z nich opût ztratily napofiád? Ne, to nesmí b t! Pfii la neãekaná pfiekvapení. Dobrá i zlá. Tûch hor ích je moïná víc. Ale ãas nese zmûny nejen dûtem. Matka se také zmûnila. Také je tû vyspûla. Chápe, Ïe nic není dané, nic není samozfiejmé. Co má, o to mûïe pfiijít, kdykoli, jakkoli. Ale ztráta mûïe pfiinést i zisk: vût í vyrovnanost, vût í odvahu, vût í smífiení s tím, co je, co mûïe b t. Jana Makovcová se dál stará o své dva syny. O své postiïené syny. Nevzdává se. Spoleãnû s manïelem bojuje za dûti, za rodinu. Taková je to Ïena. Taková je to matka. Velice se váïím toho, Ïe je to i má pfiítelkynû. Martina Drijverová

V em unaven m rodiãûm

Júúú, podnikatelka Popravdû fieãeno, b t zamûstnancem mi vïdycky vyhovovalo. Nijak zvlá È jsem netouïila po nejisté pozici soukromého podnikatele. Ráno jsem pfii la do vytopené kanceláfie a usedla k poãítaãi. Poãítaã udrïovalvchoduná správcesítûaprachnanûmutíralauklízeãka.vïdyjsem mûla tuïku k psaní, barvu do tiskárny a v platu pravidelnû mûsíãnû na úãtu. A nepfiíjemnosti, které mne jako zamûstnance potkávaly, se velmi podobaly události, o které mû právû se zoufalstvím v hlase informoval man- Ïel, jen co po pfiíchodu ze zamûstnání otevfiel dvefie do kuchynû. Pfiedstav si to, zkrou enû se na mû podíval. Zrovna jsem nûco míchala na plotnû, ale ten dramatick tón mne tak polekal, Ïe jsem vyndala vafieãku z hrnce a rychle se na nûj obrátila. Mireknapársekundv znamnûzmlklapakpokraãoval: pokazilse nám v práci kávovar. Zdû enû jsem se na nûj podívala s jasnou otázkou v oãích: Jak to, Ïe je tû Ïije, kdyï jsi byl cel den bez kofeinu? On ale vzápûtí dodává: Musím chodit pro kafe o patro níï. Je to tragédie, chápu. Ale zároveà pfiem lím, jestli mu nemám pfiipomenout, Ïe má dvû postiïené dûti, abych tu katastrofu trochu odlehãila. MÛj manïel je zamûstnanec. Ne, Ïe bych dfiíve pravidelnou docházku do zamûstnání povaïovala za nûjaké blaho. Dnes ale, kdyï jsem uï ãtyfii roky doma s dûtmi, vidím vûci v docela jiném svûtle. U kafíãka v útulné kanceláfii mi to velmi vyhovovalo. Práci na vlastní triko s Ïivnostensk m listem v ruce jsem v té dobû povaïovala za zbyteãn hazard. 5

A teì jsem i já zaãala podnikat. Ov em ponûkud zvlá tním zpûsobem. NicjinéhomitotiÏnezbylo.Navícjsemsevrhladopodnikáníbezpenûz, coï je pfii mé opatrné povaze dost riskantní rozhodnutí. Posledních tisíc korun jsem dala za zfiízení Ïivnostenského listu. A pfiekvapivû jsem z toho mûla dobr pocit. Zoufala jsem si, Ïe chci nûco nového dûlat, nûco se nauãit, nûco pfiivydûlat. Vûdûla jsem, Ïe péãe o dûti mi Ïádné pravidelné zamûstnání je tû dlouhou dobu neumoïní. Malé podnikání byla jediná moïná cesta pro mne a mou potfiebu se realizovat i jinak neï jako matka, a pro potfiebu na í rodiny Ïít o trochu dûstojnûji. Snila jsem, Ïe si dfiíve neï v dûchodu koupíme atní skfiínû na vûci a vyndáme obleãení z krabic od banánû, ve kter ch jsou uï rok. Îe si koupíme zrcadlo do koupelny, vû áky na ruãníky a o klivé zaprá ené Ïárovky visící na drátech nahradíme nûjak mi pûkn mi svítidly. Kromû svého manïela miluji je tû internetov vyhledávaã Google, a tak jsem, kdyï jsem chtûla zaloïit internetov obchod, napsala jsem do vyhledávaãe: ZaloÏení Ïivnosti, potom ZaloÏení e-shopu a taky Vystavení faktury. ManÏel si klepal na ãelo. To dûlá ostatnû vïdy, kdyï vymyslím nûco podobnû íleného, takïe jsem se tím nenechala znervóznit. Bude s tím hodnû práce, komentoval mé podnikatelské choutky. JE s tím hodnû práce. První t dny po spu tûní obchodu byly kru né. Ach jo, volala jsem na manïela ãasto veãer od poãítaãe...zase dal í objednávka. Co budeme dûlat? ptala jsem se nahlas nejen jeho, ale i sama sebe. No jo, otevfiela sis obchod a oni v nûm chtûjí lidi nakupovat! u klíbl se Mirek pobavenû. Ne, Ïe bych byla tak hloupá a nechtûla, aby v mém internetovém obchodû lidi objednávali. Ale byli jsme bez penûz. Nemûlajsemnanákupknih.KdyÏuÏjsemmûlanaknihy,nemûlajsem na barvu do tiskárny, abych vytiskla fakturu. KdyÏ uï byla barva do tiskárny, nebylo zas na po tovné. Mezi nákupem chleba a po tovného tak první mûsíc mého podnikání vítûzilo vïdy po tovné a na e lednice zela prázdnotou jako dlouho pfiedtím ne. -1 fiádka 6

Ze stavu Jak jsme zchudli jsme se po rozjetí podnikání dostali elegantnû a rychle do stavu Jak jsme zchudli je tû víc. V echny volné prostfiedky spolykaly bublinkové obálky, lepicí pásky a krabice na balení kníïek. A t dny plynuly. Co to tvoje podnikání? zeptal se s nadûjí v hlase manïel, kdyï zjistil, Ïe jeho vyprávûní o tom, kdo zavinil poruchu kávovaru, kdo ho mûl dát uï dávno do opravny a jak dlouho vlastnû nepojede, mne moc nezajímá. UÏ jsi nûco vydûlala? Vím, proã se ptá. Na e spoleãné chvilky se od zaloïení mé malé Ïivnosti scvrkly na veãery pfii balení zásilek. Uspíme dûti a vyfiizujeme objednávky. Mûlo by to b t uï nûkde vidût! Já nevím, asi ne, musela jsem odpovûdût. Podle stavu na úãtu to tak bohuïel bylo. Musíme vydrïet. Vûfiím, Ïe to pûjde, pfiesvûdãovala jsem nahlas nejen jeho, ale i sama sebe. Mirek se na tûstí vyvaruje kodolib ch poznámek a nedává mi otázky jako moje máma. I kdyï její dotazyjsounaprosto nevinné, myslí je váïnû a není v nich petka touhy mne nûjak popichovat: KdyÏ jsi teì ta podnikatelka, mûïe si vzít auto na leasing, viì? ptala se mne se zájmem, kdyï jsme spolu telefonovaly pár dní poté, co jsem zaãala podnikat. Mami, uvádím ji do reálu, zatím jsem nevydûlala ani na razítko. Sama jsem v reálu uï dávno. Vím, Ïe nechci-li zapomenout, jak vypadá tisíc korun ãesk ch, bude lep í pofiídit si na tiskárnû jednu kopii, pfiichytit ji magnetem na ledniãku a napsat na ni fixem velk nápis: Vzpomínáme. Proã tohle dûlá? ptal se manïel mojí kamarádky Veroniky, která také nechce b t jen peãovatelkou a uklízeãkou a zaãíná podnikat. KdyÏ si spoãítá, kolik jsi na té práci strávila hodin, nevydûlá za hodinu ani jako kopáã v kopû. Stojí to vûbec za tu námahu? pokraãuje ve sv ch úvahách rozvalen na gauãi. Urãitû ano, odpovûdûla bych tomu skeptikovi. My s Veronikou vûfiíme, Ïe aï kru né zaãátky pfiekonáme, bude to lep í. Je cennûj í dûlat nûco, co se zdánlivû nevyplatí, neï sedût s rukama v klínû. 7

Obû máme postiïené dítû a víme, Ïe nûkdo ãeká na první slovo dítûte nûkolik mûsícû, nûkdo nûkolik let. A s prvními krûãky je to zrovna tak. Kdybychom si spoãítaly, kolik jsme na té práci strávily hodin, mohlo by se zdát, Ïe to nestojí za to. Îe se to nevyplatí. Ale já vûfiím, Ïe to pûjde. UÏ mám totiï razítko. Mohlo by se zdát, Ïe je to málo.ale ne. Je to jen zaãátek. Ná dvou a pûl let autistick syn Jindfii ek vûbec nemluví. Teprve teì, v dobû, kdy stejnû staré dûti mluví ve vûtách, zaãal fiíkat své první slovo Júúúúú. Mohlo by se zdát, Ïe je to málo, je to jen citoslovce. Ale ne. Je to zaãátek. 8

Spisovatelka Martina je spisovatelka. Pfiesto, Ïe napsala a vydala uï desítky kníïek, jejíjménojsemneznala.martinapí eknihyprodûti.jakodítûjsemsepfii v bûru knih zajímala o pfiíbûh, ne o jméno autora. Zajímalo mne, zda je kniha o dûtech, psech nebo koãkách, nezajímala jsem se o to, kdo pfiíbûh napsal. Knih od Martiny jsou v ak plné knihovny. Ona je opravdová spisovatelka. Já jsem blogger. Pí u o svém Ïivotû. Pí u internetov blog. Je to blog o Ïivotû matky dítûte s postiïením. A to jsem já. Pí u proto, abych svou situaci trochu odlehãila. Psaní mi pomáhá v e zvládnout. Já jsem Martina a ty Jana, napsala mi tahle o generaci star í dáma, která by mohla b t mou matkou. Ode dne ka si tykáme, protoïe tak je to mezi autory zvykem. ProtoÏe jsi moje kolegynû. Jsi spisovatelka. Tak jsme si zaãaly tykat, po e-mailu. A stejnû jsme se i seznámily. Martina si pfieãetla jeden z m ch prvních internetov ch ãlánkû a napsala mi. Musí mít nûjak zku enosti s psaním, fiekla o pár mûsícû pozdûji, kdyï jsme se potkaly poprvé osobnû. To nemám, vystudovala jsem matematiku, fiekla jsem tehdy. Ale lhala jsem. KdyÏ mi bylo asi osm, psaly jsme si se sestfienicí prázdninov deníãek: Dnes je hezky. Svítí sluníãko. Klára hned ráno potkala Mikyse. Dost divnû ãuãel. Asi nás podezfiívá, Ïe ten v hruïnej dopis jsme mu poslaly my. V ak taky jo. Je to totiï od nás pomsta. Za ten vãerej ek... To bude ta dûleïitá praxe, dûtsk deníãek. Dal nám dost práce. Ateì se mi nabyté zku enosti koneãnû hodí. Blog jsem zaãala psát ve chvíli, kdy ná star í, tehdy tfiílet syn Rí a dostal diagnózu dûtsk autismus. V té dobû jsem je tû povaïovala mlad- 9

ího, skoro roãního syna Jindfii ka za zdravého a silného kluka, kter bude v dospûlosti svému star ímu postiïenému bratrovi ochráncem. To se mi ale nesplní. Teì, po dvou letech, se ukázalo, Ïe Jindfii ek je také postiïen dûtsk m autismem. Z matky jednoho postiïeného dítûte jsem se toto léto rázem stala matkou dvou postiïen ch dûtí. Nevím, jak bych tuhle zprávu unesla, neb t toho zázraku, kter pfiineslo leto ní léto. Mûla jsem cel ch pût dnû volno. Kluky si vzali na prázdniny prarodiãe. Po letech galejí jsem mohla nespat, kdy jsem chtûla, spát, kdy jsem chtûla. Mohla jsem nevafiit. Mohla jsem cel t den chodit rychle. Moje první tak dlouhé volno od doby, kdy se narodil ná prvorozen syn.ato uï je víc jak ãtyfii roky. MÛj blog se stal oblíben m místem a jeho ãtenáfii mne zaãali prosit, aè blog vydám kniïnû. Poslala jsem své texty k posouzení Martinû, protoïe ona je profesionálka. Ujistila mne, Ïe má smysl zkusit najít vydavatele. No, ano, vydám knihu! tetelila jsem se tím pomy lením. Bude s tím hodnû práce, dobíral si mne zase Mirek.Abylo. Vydání knihy není nic jednoduchého. Pochopila jsem záhy, Ïe i kdyï knihunapí u,dámjido uplíkuabuduãekat,aïsevydavatelozve,mûïe se stát, Ïe se neozve, a kniha v uplíku zûstane nûkolik let, nebo pofiád. Pokou elajsemsenajítvydavatele,alezdálose,ïeseminepodafiípfiesvûdãit ani Ïádného redaktora, aby si alespoà pfieãetl zaslanou ukázku. NatoÏ, abych docílila toho, Ïe vydavatel knihu vydá. Prvotina, navíc s takov m tématem! Celá roztfiesená jsem volala do jednoho velkého vydavatelství, zda je ukázka, kterou jsem zaslala mailem, zaujala. Aco je to za Ïánr? vyhoukl na mne Ïensk hlas. Asi redaktorka, fiíkám si a soustfiedím se na to, aby se mi moc netfiásl hlas. Îánr? To fakt nevím. Její dotaz mne zaskoãil. To byste si musela pfieãíst..., dodávám. Aona zas, unavenû, jako by tuhle vûtu fiíkala dnes uï po padesáté: No, je to detektivka nebo historick román nebo co to teda je? Je to o tom, Ïe mám postiïené dítû, odpovídám jednodu e, jako bych nedokázala sloïit trochu kvûtnatûj í souvûtí. 10

Dlouhá pomlka. Velmi dlouhá. No... opatrnû dodává, aby se mne nedotkla. To u nás asi neprojde. Nûkde se neozvali vûbec, nûkde by knihu vydali, ale bez honoráfie pro mne. Nakonec mi v jednom vydavatelství dali pfiíslib, Ïe o vydání knihy budou alespoà jednat. Slíbili, Ïe snad, aï ji v ichni, co do toho mají mluvit, schválí pro vydání, aï vydání knihy schválí redakãní rada, mohla by po uplynutí nûkolika mûsícû vyjít. Dostala jsem nadûji, a tak jsem se pustila do práce. M ch pût letních dnû volna. Koneãnû jsem mohla neru ena sv mi dûtmi probírat tu spoustu internetového textu, znovu v echno ãíst a opravovat. Koneãnû jsem dokonãila knihu s názvem, kter jí dal mûj star í syn Rí a: Maminko, nezpívej. A dnes se zjevil on. Vydavatel mé knihy. Neb t toho, Ïe jsem rozjela internetov obchod, patrnû by mi nikdy nevstoupil do cesty. Je tûvãeratobyltotiïmûjdodavatelknih.dnes,kdyïmipfiivezlknihy pro obchod, zmínila jsem se mu, Ïe jsem napsala knihu. Knihu, na kterou ãekají uï desítky lidí. Knihu, která ale zatím nemá vydavatele. Je tû teì se z toho nemûïu vzpamatovat. Îádné zbyteãné zdlouhavé telefonáty a sloïité domlouvání. Já vám to vydám, fiekl. ZapomeÀte na redakãní rady a nûjaké schvalování. Dám to pfieãíst manïelce a jestli ji to bude bavit, tak vám to vydám. ManÏelku to bavilo, zavolal mi po víkendu, po lete mi finální text a za mûsíc je kniha na stole. A z dodavatele se stal m m vydavatelem. A já se asi stanu kromû matky, peãovatelky a uklízeãky a internetového psavce také spisovatelkou. MoÏná se mi to jen zdálo, ale potkala jsem po ránu ve mûstû Viewegha. Dost divnû ãuãel. Asi mne podezfiívá, Ïe ten bestseller Maminko, nezpívej jsem napsala já. V ak taky jo. Jmenuju se Jana Makovcová a jsem spisovatelka. 11

Nadûje Le-u-ko-dys-tro-fie, louskám sloïité slovo v lékafiské zprávû, kterou nám poslali z nemocnice. Ta lékafiská zpráva je jako pohled z dovolené. Upomínka na eho letního pobytu v nemocnici. V sledky testû na dûdiãné metabolické vady slíbili pfii hospitalizaci poslat po tou do tfií mûsícû. T kají se na eho Jindfii ka. Strávila jsem s ním v létû nûkolik dní na neurologickém oddûlení nemocnice. Lékafii mûli v plánu zjistit, proã je témûfi ve tfiech letech na úrovni roãního dítûte. Propustili ho s nálepkou dûtsk autismus. Pfiíãinu jeho stavu ale nezjistili. Îe by tohle byla odpovûì? Co to je, ta leukodystrofie? pfiem lím, protoïe nemám zrovna pfiístup k internetu. Jinak bych to cizí slovo hned vyhledala Googlem. Co to je, ta leukodystrofie? zeptala bych se lékafie, kdyby mi takovou zprávusdûlovalosobnû.alemámvrucejentenpapírsjednouholouvûtou. Obálku jsem vytáhla ze schránky tûsnû pfied odjezdem na nákup do obchodu. ProjíÏdíme s nákupním vozíkem mezi regály obchodu a táhneme za sebou kàourající dûti. Mirek se mi smûje, Ïe bez internetu neudûlám ani krok, a po Èuchuje mne, aè si zabûhnu do nedaleké internetové kavárny. Odsekla jsem, Ïe tfii hodiny bez internetu pfieïiju. A ve frontû u pokladny jsme diskutovali, co by tak asi to slovo mohlo znamenat. Mûli jsme dojem, Ïe první ãást slova leuko- je odvozená od leukocyty, a tak to bude nûjaká nemoc související s bíl mi krvinkami. KdyÏ jsme se koneãnû vrátili domû, ponechala jsem vysvleãení a umytí dûtí na manïelovi a bûïela hned k poãítaãi. Zbledla jsem ihned, co jsem zadala slovo do vyhledávaãe a vypadly odkazy na první internetové stránky. Vût ina tûch ãlánkû obsahujících slovo leukodystrofie byla totiï z pfiedná ek z patologie. 12

Leuko- ve slovû leukodystrofie je odvozeno od slova leukos, coï je bílá hmota mozku, tzv. myelin. Leukodystrofie je progresivní (zhor ující se) metabolické onemocnûní, pfii nûmï dochází k po kození stále vût ích ãástí mozku. Dochází k poruchám du evních funkcí, tûïk m poruchám hybnosti a nemoc obvykle konãí smrtí je tû v dûtském vûku. Napadlo mne, Ïe jsem si nikdy neumûla pfiedstavit Jindfii ka dospûlého. Rí u ano, ale Jindfii ka ne. Nedovedla jsem si pfiedstavit, Ïe by tohle na e stále roãní dítû mohlo mít nûkdy dvacet let. Pfii hospitalizaci v nemocnici absolvoval Jindfii ek také antropologické vy etfiení. Zmûfiili mu v echny kosti, rozpûtí païí, obvod hlavy. Podívali se na mne a na manïela a spoãítali, Ïe Jindfii ek bude mít v dospûlosti 204 centimetrû. Nedovedla jsem si pfiedstavit dvoumetrového chlapa, kter radostnû tfiepotá rukama, kdyï mu roztoãím minci na stole. TûÏko jsem si dokázala pfiedstavit, Ïe on nûkdy zestárne. Nemoc konãí smrtí je tû v dûtském vûku, ãtu na internetu. On umfie? UÏ za pár let? Znovu jsem si pozornû pfieãetla lékafiskou zprávu svého syna. +1 fiádka Pfii screeningu metabolick ch vad byly zji tûny vy í hodnoty velmi dlouh ch mastn ch kyselin, takïe nelze vylouãit leukodystrofii a doporuãuje se kontrolní vy etfiení krve. Nelze vylouãit? Znamená to nûjakou nadûji? Îe testy udûlali patnû? Îe se spletli? Ve v ech lékafisk ch ãláncích na internetu, kter ch je ale v ãe tinû pomálu, se pí e, Ïe je to nemoc, se kterou se nedá dûlat nic, a po kození mozku a následná smrt je bûhem nûkolika let od propuknutí choroby nevyhnutelná. Dobfie si vzpomínám, jak jsem v dobû, kdy jsme fie ili diagnózu Rí i, a mimo jiné mu byly také odebrány vzorky krve na screening metabolick chvad,ti edoufala,ïemunûconajdou,mymudámenûjakoudietu a bude v pofiádku. Dûtská mozková obrna je neléãiteln stav, postiïení, jehoï projevy se dajíjenmírnitcviãením.nedáseléãit.tohlebylajehodiagnózaajáchtûla nûjakou jinou. Lep í. 13

Byla to dost naivní úvaha vypl vající z toho, Ïe jsem o dûdiãn ch metabolick ch vadách nic nevûdûla. Pak jsem jednu holãiãku s tûïkou metabolickou vadou vidûla v lázních a uï tam mi do lo, Ïe taková diagnóza má k v hfie opravdu daleko. Nemluvila, nechodila, nevnímala. Ano, dieta ji mohla od tohoto stavu zachránit. Musela by se ale nasadit ihned po narození. A samozfiejmû, vzhledem k tûm dlouh m ãekacím lhûtám na v echny testy a odbûry byla její nemoc odhalena pfiíli pozdû. Zmûny na mozku uï byly nevratné. Navíc tyto nemoci jsou tak vzácné, Ïe jimi ãasto trpí v celé republice jen nûkolik dal ích dûtí. TûÏko se pak hledají jiní rodiãe pro sdílení problémû a radostí a co je hor í, tûïko se hledá i lékafi, kter by dítû se stejnou diagnózou vidûl i jinak neï na videu nebo na fotografii z uãebnice. Nechci pro svého syna takovou hnusnou nemoc. Nechci, aby za pár let umfiel. To aè radûji ve dvaceti letech tfiepotá radostnû rukama nad roztoãenou korunou. Proãítala jsem na internetu pfiíbûhy o leukodystrofii a zdálo se, Ïe je to definitivum bez jakékoliv nadûje. A pak jsem si pfieãetla pfiíbûh Lorenza Odona. Pfiíbûh o milujících rodiãích, ktefií se s jistou a blízkou smrtí svého syna nechtûli smífiit. KdyÏ se dozvûdûli o tom, Ïe jejich syn má adrenoleukodystrofiiabûhemnûkolikalethoãekásmrt,ãetliahledaliaãetli,aï na základû toho, co nastudovali, pfii li s návrhem léku, kter byl smûsí fiepkového a olivového oleje. Vûdci tvrdili, Ïe tato domácí medicína nemá Ïádné úãinky. Pfiesto pût let poté odstartoval v zkumn program, kter mûl zkoumat úãinky tzv. Lorenzova oleje. Po tfiinácti letech potvrdili jeho léãivé úãinky na tuto vzácnou chorobu. Adrenoleukodystrofie, kterou trpûl Lorenzo, je zákefiná v tom, Ïe dítû s touto dûdiãnou chorobou se do zhruba pûti let vyvíjí naprosto normálnû. Pak se spustí devastace mozkov ch bunûk a stav dítûte se zaãne prudce zhor ovat. Zaãnûte dítûti podávat olej co nejdfiíve. Neãekejte, aï se projeví symptomy. Nejsme si jistí, zda olej pomáhá i dûtem, u nichï se jiï pfiíznaky nemoci projevily, vzkazoval LorenzÛv otec rodiãûm postiïen ch dûtí. 14

Lorenzovi olej jiï nepomohl. Zaãal ho pravidelnû uïívat aï potom, co se u nûj projevily pfiíznaky nemoci. LorenzÛv olej není zázraãn lék, kter dítû s adrenoleukodystrofií zachrání. MÛÏe ale postup nemoci v raznû zpomalit. Rodiãe i lékafii pak získají více ãasu pro nalezení zpûsobu vyléãení. Je to nadûje. Lorenzo zemfiel ve 30 letech, Ïil tedy o dvacet let déle, neï pfiedpokládali lékafii, a to jen díky léku, kter mu vymysleli jeho rodiãe. Není dobré vzdávat se pfiíli brzy. Pfiíbûh o Lorenzovi dokazuje, Ïe nadûje je vïdycky. Vím, Ïe u mého syna se jedná jen o podezfiení. Nemohli bychom pfiesto odjet na kontrolní odbûry uï zítra? Jestli je to tak nebezpeãná nemoc, proã se s dal ím vy etfiením více nepospíchá? Proã mi poslali jen tento krátk dopis? Dal í den jsem kontaktovala dûtskou lékafiku, která mi potvrdila, Ïe odbûry krve se musejí opût udûlat ve nemocnici, Ïe ona je udûlat nemûïe. Zavolala jsem do nemocnice. Do telefonu mi neuroloïka fiekla, Ïe v sledky nic definitivního neznamenají a mohou b t fale nû pozitivní. Îe mám vyãkat pfií tí hospitalizace. BohuÏel nebude uï za mûsíc, jak jsme pûvodnû pfiedpokládali. Pfiístroj na magnetickou rezonanci má poruchu a v echny hospitalizace odsouváme o dva mûsíce, dodala. TakÏe pfiijedeme aï za tfii mûsíce? Kontrolní odbûry udûláte aï za tfii mûsíce? ptám se vydû enû. Ano. Opravdu se nic nedûje, bude to staãit za tfii mûsíce. Ale jestli jste nervózní... Jsem nervózní... nervóznû pfieru uji lékafiku. MÛÏete se objednat na odbûry do Prahy na Kliniku metabolick ch vad, nabídla mi. Objednali jsme se.adostali o nûco lep í termín. Za dva mûsíce. Pojedeme dvû stû kilometrû, abychom odevzdali synovu ranní moã a nechali mu vzít trochu krve do zkumavky. To je to nejmen í, co mûïeme udûlat. Ale také v tuto chvíli to jediné. 15