VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Role sestry v otázkách zlepšování kvality života pacientů s roztroušenou sklerózou Bakalářská práce Autor: Eva Trnková Vedoucí práce: Mgr. et Bc. Miroslava Mifková Jihlava 2014

Anotace Tato bakalářská práce pojednává o kvalitě života pacientů s roztroušenou sklerózou. Práce je rozdělena na teoretickou a praktickou část. Teoretická část bakalářské práce stručně nastiňuje anatomii a fyziologii centrální nervové soustavy a zaměřuje se na vymezení pojmu kvalita života a faktory, které ji ovlivňují. Praktická část zahrnuje vlastní výzkum. Rozsáhlou kapitolou ve výzkumné části jsou vlastní výsledky výzkumu, které jsou vyhodnoceny a znázorněny pomocí grafů. Výsledky výzkumu jsou ohodnoceny a shrnuty v diskuzi. Práce je obohacena o přílohy, ve kterých je přiložen dotazník a edukační materiál pro nemocné s roztroušenou sklerózou. Klíčová slova Kvalita života, roztroušená skleróza, edukace, pacient Anotation This bachelor thesis deals with the quality of life of patients with multiple sclerosis. The work is divided into theoretical and practical part. The theoretical part of the thesis outlines shortly the anatomy and physiology of central nervous systém and concentrates on the definition of the concept of guality of life and on the fyctors exercising influence over it. The practical part includes its own research. Extensive research in the chapter s own research results, which are evaluated in tables and illustrared with graphs. The research result are evaluated and summarized in the discussion. The work is enriched with attachments, which attach the questionnaire and educational cards for patients with multiple sclerosis. Keywords Multiple sclerosis, quality of life, education, patient

Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 10. 03. 2014.. Podpis

Poděkování Velice ráda bych poděkovala vedoucí mé bakalářské práce Mgr. Miroslavě Mifkové za odborné rady, ochotu a pomoc při vypracování bakalářské práce. Velké díky patří též zdravotnímu personálu jihlavského MS centra, se kterým jsem spolupracovala při dotazníkovém šetření a především pacientům za ochotu účastnit se dotazníkového šetření.

OBSAH 1 ÚVOD... 9 1.1 Cíle práce... 10 1.2 Podcíle... 10 1.3 Pracovní hypotézy... 10 2 Teoretická část... 11 2.1 Současný stav 11 2.2 Charakteristika onemocnění...11 2.3 Historie... 12 2.4 Obecná stavba centrálního nervového systému... 12 2.5 Funkce centrální nervové soustavy... 13 2.5.1 Mícha... 13 2.5.2 Mozkový kmen... 13 2.5.3 Mozeček... 13 2.5.4 Diencefalon... 14 2.5.5 Telencefalon... 14 2.5.6 Neuron... 14 2.5.7 Glie... 15 2.6 Epidemiologie... 15 2.7 Etiologie nemoci... 17 2.8 Příznaky... 17 2.9 Typy průběhu roztroušené sklerózy... 20 2.10 Vyšetřovací metody... 22 2.10.1 Magnetická rezonance... 22 2.10.2 Vyšetření mozkomíšního moku... 22 2.10.3 Evokované potenciály... 23 2.10.4 Oční vyšetření... 23

2.11 Léčba... 23 2.11.1 Imunomodulační léčba... 24 211.2 Symptomatická terapie... 24 2.11.3 Ergoterapie... 24 2.11.4 Psychoterapie... 25 2.12 Kvalita života... 26 2.12.1 Význam hodnocení kvality života pacientů v klinické praxi... 26 2.12.2 Výzkum kvality života... 27 2.13 Psychosociální dopady... 28 2.14 Sdružení nemocných... 29 2.15 Ošetřovatelský pohled... 30 3 Praktická část... 32 3.1 Metodika výzkumné práce... 32 3.2 Charakteristika vzorku respondentů... 32 3.3 Charakteristika výzkumného prostředí... 32 3.4 Průběh výzkumu... 33 3.5 Vlastní výsledky výzkumu... 34 3.5.1 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 1... 34 3.5.2 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 2... 35 3.5.3 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 3... 36 3.5.4 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 4... 37 3.5.5 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 5... 38 3.5.6 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 6... 39 3.5.7 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 7... 40 3.5.8 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 8... 41 3.5.9 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 9... 44 3.5.10 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 10... 45

3.5.11 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 11... 46 3.5.12 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 12... 47 3.5.13 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 13... 48 3.5.14 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 14... 49 3.5.15 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 15... 50 3.5.16 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 16... 51 3.5.17 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 17... 52 3.6 Diskuse... 53 3.7 Návrh řešení a doporučení pro praxi.56 4 Závěr... 58 Seznam použité literatury 61 Seznam grafů:... 64 Seznam příloh:... 65

1 ÚVOD Tématem bakalářské práce je, role sestry v otázkách zlepšování kvality života pacientů s roztroušenou sklerózou. Roztroušená skleróza mozkomíšní je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, který postihuje nejčastěji lidi v produktivním věku mezi 20. a 40. rokem života. Prevalence je dvakrát častější u žen. Sclerosis multiplex je onemocnění v našich geografických poměrech časté. Odhadovaný počet pacientů v České republice je 20 000. Diagnóza sclerosis multiplex může mít závažné důsledky pro pacienta, jeho rodinu a společnost jako celek. Studie dokládají, že informací o této nemoci v odborné i laické veřejnosti není málo, přesto se najde mnoho lidí, kteří o této chorobě nevědí příliš a z toho plynou různá nedorozumění, vytváření chybných postojů k nemoci a nemocným. Značná neinformovanost může ztížit i samotné přijetí diagnózy u nemocných, kterým bylo onemocnění diagnostikováno. Práce se obsahově skládá z 2 částí - teoretické a praktické. V teoretické části se zaměřujeme na základní medicínská a ošetřovatelská východiska. Praktickou část věnujeme dotazníkovému šetření a hodnocení vytyčených cílů a hypotéz. Na základě analýzy dat získaných z dotazníkového šetření poukazujeme na nejdůležitější potřeby pacientů, které mají vliv na jejich kvalitu života. Praktickým výstupem bakalářské práce je edukační program a edukační materiál využitelný pacienty s roztroušenou sklerózou v klinické praxi. Touto prací chceme pomoci objasnit cítění a prožívání nemoci pacienty se sclerosis multiplex jejich nejbližším - rodinným příslušníkům i zdravotnickému personálu a to s cílem lepšího sdílení jejich obav, přání a potřeby vzájemné participace na léčebném procesu. 9

1.1 Cíle práce Hlavním cílem je zmapování úrovně kvality života pacientů s roztroušenou sklerózou prostřednictvím posouzení jejich potřeb. 1.2 Podcíle Zjištění vhodných oblastí edukace, ve kterých mají pacienti nedostatečné či mylné informace. Vytvoření efektivního edukačního programu a edukačního materiálu pro pacienty s roztroušenou sklerózou využitelného v klinické praxi. 1.3 Pracovní hypotézy 1. Předpokládám, že více než 50 % pacientů čerpá informace o své diagnóze z neověřených zdrojů např. internet, média, spolupacienti. 2. Domnívám se, že většina nemocných se sclerosis multiplex zůstává zapojena v pracovním procesu nebo pobírá částečný invalidní důchod a současně pracuje. Minimum nemocných je v plném invalidním důchodu. 3. Očekávám, že v MS centru mají klienti k dispozici dostatek edukačních materiálů - letáky, brožury, časopisy. 10

2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Současný stav Roztroušená skleróza mozkomíšní postihuje na celém světě přibližně 2,5 milionů osob, z toho asi 20 000 v České republice. Choroba se častěji vykytuje u žen a první příznaky se začínají projevovat mezi 20. a 40. rokem života. Přesná příčina roztroušené sklerózy nebyla dosud objasněna, je již ale známo, že onemocnění vzniká na základě souhry genetických faktorů a nepříznivých vlivů zevního prostředí (Lépori, 2011). 2.2 Charakteristika onemocnění Roztroušená skleróza je autoimunitní chronický zánět, který je namířen proti myelinu a oligodendroglii mozku a míchy směřující k její destrukci. Zákonitě klesá i počet axonů, zpočátku relativně nepoškozených (Seidl, 2008). V mozku i v míše imunitní systém organismu mylně atakuje vlastní struktury - myelinový obal nervu a samotná nervová vlákna. Vznikají místa zánětu - ložiska roztroušené sklerózy. Dle místa umístění se sclerosis multiplex projevuje různorodými příznaky (Lépori, 2011). Imunitní reakce však není soustředěna přímo proti mikrobiálnímu vyvolavateli, ale zprostředkovaně, a je udržována autoimunitními imunopatologickými procesy. V centru primární hypotézy je autoreaktivní T lymfocyt, který má receptory pro antigeny centrálního nervového systému, aktivuje hematoencefalickou bariéru a přestupuje ji, vniká do mozku, místně reaguje na cílový antigen, aktivuje mikroglii a zahajuje prozánětlivou smyčku - kaskádu cyklů, která je základem veškerého neurologického postižení nemocných s roztroušenou sklerózou (Havrdová, 2013). 11

Zánětlivý proces může sám časem v ložisku vyhasnout, dochází k množení gliových buněk astrocytů a vznikne jizva - glióza. Myelin může být do jisté míry obnoven, ztráta nervových vláken je zcela definitivní (Lépori, 2011). 2.3 Historie Až do 19. století nenalezneme žádné klinické popisy nemoci. Přestože koncept samotné patologické anatomie vytvořil už Giovanni Morgagni (1682-1771), až do počátku 19. století nebyly patologicko-anatomické popisy a klinický obraz neurologických onemocnění systematicky korelovány. Až do Charcotova souborného popsání sclerosis multiplex nenajdeme v lékařských učebnicích před rokem 1868 žádnou zmínku o nemoci, která by odpovídala roztroušené skleróze. Robert Carswell (1793-1857) po studiu medicíny v Glasgow publikoval ve svém atlase Patologická anatomie dva případy postižení míchy a mozkového kmene s mnohočetnými ložisky a atrofií. Byl to Charcot, kdo definoval roztroušenou sklerózu jako nozologickou jednotku (sclérose en plaques), vylíčil klinicko - patologické korelace, zdůraznil častý výskyt choroby a spekuloval o její patogenezi. Charcot má zásluhu nejen na popisu trias choroby (nystagmus, dysartrie, ataxie), ale i na vyslovení několika patofyziologických vizí. Velkým přínosem pro diagnostiku, chápání vývoje choroby i hodnocení léčebných pokusů byl objev magnetické rezonance. Aplikace do oblasti roztroušené sklerózy přišla již v roce 1981, a stala se od té doby nenahraditelným nástrojem pro výzkum i rutinní praxi. Druhá polovina 20. století zaznamenala podstatné léčebné úspěchy v ovlivnění nejen příznaků, akutních atak, ale i přirozeného průběhu onemocnění (Havrdová, 2013). 2.4 Obecná stavba centrálního nervového systému Nervová soustava má dvě hlavní anatomické a funkční části: periferní a centrální nervový systém. Centrální nervovou soustavu dělíme na sedm anatomických částí: míchu, prodlouženou míchu, Varolův most a mezimozek - mezencefalon (3 poslední označujeme jako mozkový kmen), mezimozek (diencefalon), mozeček a telencefalon (Bednařík, 2003). 12

2.5 Funkce centrální nervové soustavy Funkce centrální nervové soustavy je hierarchická a vychází z vývoje nervového systému. U člověka můžeme jednoduše dělit nervový systém na čtyři úrovně. Každá úroveň má senzitivní a motorický oddíl. Motorické a senzitivní části spolu komunikují a dovolují reflexní i složitější reakce. Současně jsou veškeré úrovně mezi sebou propojeny dráhami, které spojují vedlejší úrovně nebo vzdálené úrovně. První tři úrovně jsou podvědomé. Čtvrtá úroveň (mozková kůra) je oblastí vědomí (Hudák a kol., 2013). 2.5.1 Mícha Mícha je nejjednodušší součástí nervového systému. Všechna aferentace (přenos informací z periferie do centra) z povrchu těla mimo hlavy prostupuje míchou. Mícha obsahuje neurony zajišťující volní a reflexní hybnost. Skládá se ze šedé hmoty (přední a zadní rohy) a bílé hmoty (longitudiální ascendentní a descendentní dráhy). Z míchy vychází 31 párů ventrálních a dorzálních míšních kořenů, které se spojují v míšní nervy (Ambler a kol., 2008). 2.5.2 Mozkový kmen Mozkový kmen je do značné míry pokračování míchy a deset párů hlavových nervů z něj vystupujících je analogických míšním nervům. Mozkový kmen řídí citlivost a motoriku hlavy a krku. Kmenem prostupují zároveň senzorické informace z okruhu některých smyslů, zejména sluchu, chuti, rovnováhy a částečně zraku. Retikulární formace mozkového kmene obdrží současně prakticky veškeré informace a je důležitá pro zachování bdělosti (Ambler a kol., 2008). 2.5.3 Mozeček Mozeček je docela dobře prozkoumaná struktura, která obdrží přenos informací z proprioreceptorů, z vestibulárního ústrojí a motorické informace z mozkové kůry. Podílí se 13

na zachování vzpřímeného stoje a rovnováhy, jemném doladění a načasování pohybu, učení obtížnějších motorických dovedností (Ambler a kol., 2008). 2.5.4 Diencefalon Mezimozek je složen z talamu a hypotalamu. Talamus tvoří bránu veškerých senzorických a senzitivních informací (kromě čichu) směřujících do kortexu, tuto informaci moduluje a rozhoduje, jestli informace zasáhne kortex a tedy i vědomou úroveň. Hypotalamus ovlivňuje autonomní funkci související s homeostázou a reprodukcí (růst, příjem potravy a tekutin, termoregulaci), pomocí hypofýzy reguluje veškeré žlázy s vnitřní sekrecí (Ambler a kol., 2008). 2.5.5 Telencefalon Telencefalon je fylogeneticky a ontogeneticky nejrozvinutějším oddílem nervového systému, anatomicky tvoří dvě mozkové hemisféry. Dělí se na čtyři mozkové laloky: frontální, temporální, parietální a okcipitální. Obě hemisféry jsou tvořeny kůrou - kortexem (sídlo všech kognitivních funkcí) a podkořím (Ambler a kol., 2008). 2.5.6 Neuron Základní morfologickou i funkční jednotkou nervu je nervová buňka (neuron). Spolu s neurony vytváří funkční celek buňky glie a cévní systém. Neuron se skládá z jádra, jadérka a dalších buněčných organel. Je pokryt buněčnou membránou. Z těla vystupují výběžky - jeden axon (vede vzruchy odstředivé) a dendrity, kterých je většinou více (vedou vzruchy dostředivé). Axony jsou chráněny vrstvou plazmatických buněk (Schwannovou pochvou). Většina axonů (mimo vegetativních) má myelinovou pochvu s Ranviérovými zářezy, které jsou důležité pro vedení vzruchů. Před svým zakončením se axony rozdělují na různě velké kvantum výběžků (ty již nejsou obaleny myelinovou pochvou), což umožní spojení s velkým množstvím nervových buněk. Pokud je axon přerušen, odumře jeho distální část (Wallerova degenerace). 14

Hlavní vlastností neuronu je dráždivost a šíření vzruchu. Předpokladem pro vznik a šíření vzruchu je rozdíl potenciálu a iontové struktury uvnitř a vně neuronu a rozlišná propustnost buněčné membrány pro jednotlivé ionty. Ke vzniku akčního potenciálu musí být podnět dostatečně intenzivní, aby docílila depolarizace buněčné membrány spouštěcí úrovně. Vzruch se vede axonem oběma směry až k synapsi, která pak umožní šíření pouze jedním směrem. Intenzita a četnost vzruchů je hlavní informací pro činnost nervového systému, je charakteristikou povahy a intenzity podnětů a je potom zpracovávána dalšími strukturami nervové soustavy (Seidl a kol., 2008). 2.5.7 Glie Glie tvoří nejen důležitou podporu nervových buněk, ale i funkční jednotu celého systému. Oligodendrocyty mají význam při tvorbě myelinu. Astrocyty vytvářejí opěrnou část nervové tkáně a mají vliv na výživu nervových buněk. Hlavní činností nervového systému je reflexní děj. Spočívá v přenosu vzruchu z receptoru pomocí nervových vláken a synapsí na efektor (Seidl, 2008) 2.6 Epidemiologie Příčina roztroušené sklerózy nebyla dosud objasněna, je již ale známo, že onemocnění vzniká na základě souhry negativních vlivů zevního prostředí a genetických faktorů. Genetické pozadí samo o sobě roztroušenou sklerózu nezpůsobí, jsou zapotřebí další zevní faktory. Řadíme zde nedostatek vitamínu D (s tím souvisí i zeměpisná šířka a intenzita slunečního záření, díky němuž se v kůži vitamín D tvoří), opakované infekce (zejména virové), kouření, vyšší socioekonomická úroveň a další (Lépori, 2011). Geografické a demografické faktory Roztroušená skleróza se vyskytuje vyjímečně v tropickém a subtropickém pásmu mezi 30. stupněm severní a jižní zeměpisné šířky a jako dosti vzácná na kontinentech Jižní Ameriky, Afriky a Asie. Naopak do oblasti maximálního rizika spadá západní a jižní Kanada, 15

severní část Spojených států, Velká Británie, Skandinávie, Francie, Nizozemí, Belgie, Německo, Švýcarsko, Polsko a Česká republika (Lenský, 1996). Globálně lze říci, že sclerosis multiplex ubývá směrem od pólu k rovníku, na naší polokouli směrem k jihu. Onemocnění se téměř nevyskytuje mezi Eskymáky, americkými Indiány, Jakuty a u jihoafrického kmene Bantu (Lenský, 2002). Pohlaví Ženy jsou postižené častěji, tvoří asi 70 % nemocných. Dříve uváděný poměr 2 : 1 nemocných žen k mužům se dle dostupných informací zvyšuje. V posledních letech z 2,35 až na 2,73 : 1, v severní Evropě až k 3,77 : 1 (Havrdová, 2013). Věk První symptomy se většinou objevují mezi 20. - 40. rokem života, průměr je 31,7 let, 10 % případů je diagnostikováno již před 20. rokem, jen 5 % po 50. roce věku (Havrdová, 2013). Infekce Mezi nejvíce diskutovaná infekční agens, které se mohou podílet na vzniku roztroušené sklerózy, patří herpetické viry (mimo EBV také herpesvirus 6 a cytomegalovirus), retroviry a Chlamydia pneumoniae. Z těchto patogenů dosud zůstává hlavním favoritem EB virus, u kterého máme nyní největší řadu důkazů o jeho možném podílu na vzniku roztroušené sklerózy mozkomíšní (Havrdová a kol., 2004). Sociálně kulturní faktory Roztroušenou sklerózou mozkomíšní onemocní dvakrát více kuřáků než nekuřáků. Je známo, že jedovaté produkty tabákového kouře zvyšují množení lymfocytů a schopnost makrofágů přilepit se na vnitřní stranu cév během putování krevním proudem a snadněji tak prostoupit do tkáně. Kouření taktéž zvyšuje obsah jedovatých volných radikálů v těle, představuje pro buňky stres, a proto je vhodné, aby nemocný kouření zanechal (Havrdová a kol., 2004). 16

Výživa Mezi látkami, které se nejčastěji vyskytují v doporučeních, jsou suplementace vitaminem D, probiotika, nenasycené mastné kyseliny, všeobecně látky, které mají antioxidační účinky (vitamin A, C, E, kyselina lipoová, zelený čaj, kurkuma), Ginko biloba. Obecně lze tedy konstatovat, že mimo zvýšený přísun vitaminu D a dietu s nízkým obsahem nasycených a zvýšeným množstvím nenasycených mastných kyselin u nemocných s roztroušenou sklerózou nelze poskytnout jiné dietní doporučení (Havrdová, 2013). Genetické faktory Již na základě prvních epidemiologických výzkumů byl vysloven předpoklad, že sclerosis multiplex má genetickou komponentu. Shoda výskytu roztroušené sklerózy u jednovaječných dvojčat je více než 25 % oproti 2-3 % u dvouvaječných dvojčat. Příbuzní v první linii mají riziko rozvoje roztroušené sklerózy asi 10x vyšší, než je obecné riziko v populaci (Havrdová, 2013). 2.7 Etiologie nemoci Sclerosis multiplex je v našich geografických podmínkách poměrně běžné onemocnění, patří mezi demyelinizační choroby. Příčina není doposud jednoznačně známá, ale v současnosti se choroba považuje za zánětlivou chronickou imunitní poruchu, která je způsobena poruchou buněčné aktivity. Aktivované T-lymfocyty tvořící prozánětlivé cytokiny (bílkovinné molekuly, které slouží imunitním buňkám jako nástroj komunikace s ostatními buňkami). Makrofágy a další imunokompetentní buňky pronikají přes hematoencefalickou bariéru a v mozku napadají a destruují myelin. Myelin je v centrálním nervovém systému tvořen oligodendrocyty, v periferním nervovém systému Schwannovými buňkami. K demyelinizaci dochází jen v centrálním myelinu, tvoří se vícečetná, nepravidelně uložená ložiska, která se nazývají plaky. Vznikne chronický zánět a destrukce myelinové pochvy v bílé hmotě mozku a míchy. Míra zachování oligodendroglie rozhoduje o schopnosti alespoň částečné reparace - remyelinizace. Později, ale někdy i v časných stádiích, dochází také k úbytku axonů, kdy již žádné obnovení není možné (Ambler a kol., 2008). 17

2.8 Příznaky Senzitivní poruchy Poruchy taktilního čití jsou nejčastějším prvním symptomem choroby, dělí se na tzv. negativní a pozitivní příznaky. Negativní symptomy (hypestezie, anestezie) vyjadřují senzitivní deficit, jenž odpovídá bloku vedení při demyelinizaci nebo úbytku axonů a převážně představují těžší poruchu v oblasti senzitivní dráhy. Pozitivní symptomy (abnormální senzace - dysestezie, parestezie, hyperestezie) jsou časným indikátorem poruchy dráhy (Havrdová, 2013). Senzorické poruchy původem z ložisek v zadních provazcích jsou parestezie a Lhermitteův příznak, kdy flexe v krku způsobí nepříjemný někdy až šokující výboj do končetin. Dysestezie v podobě tepla či chladu, pálení a ztráty citlivosti pro teplo a bolest kontralaterálně k lézi zapříčiní plaky spinotalamické dráhy. Léze v oblasti vstupu kořene do míchy je ztrátou veškerých senzorických kořenových modalit (Seidl, 2008). Optická neuritida Zánět očního nervu je příznakem postižení centrálního nervového systému, protože oční nerv je specializovaný výběžek mozku. Problémy jsou mlhavé vidění nebo ztráta zraku na jedno, velmi vzácně na obě oči, nebo ztráta schopnosti odlišovat dobře barvy, nebo výpadek zorného pole. Mnohdy je pohyb oka doprovázen bolestí oka při pohybu - nerv je v zánětu oteklý. Obtíže mohou i bez terapie ustoupit během několika týdnů či měsíců, zpravidla bez následků, eventuálně zanechají malý výpadek zorného pole nebo menší kontrast barevného vidění (Havrdová a kol., 2004). Poruchy motoriky Poruchy motoriky jsou nejčastějším důvodem invalidity při sclerosis multiplex. Charakteristická je asymetrická paraparéza dolních končetin nebo kvadruparéza s různou tíží symptomů. Nejtěžší bývá při nálezu ložiska v krční míše. Je provázena postupným růstem spasticity, flekčními a extenčními spasmy. Spasticita se u nemocných s roztroušenou sklerózou objevuje velmi často, až v 80-85 %, a to od mírného stupně až do velmi těžkých projevů, kdy značně ovlivňuje denní aktivitu a omezuje ve všedních činnostech (Havrdová, 2013). 18

Mozečkové poruchy Pro mozečkové poruchy jsou typické poruchy pohybové souhry, běžný je intenční tremor s ataxií a třesem před cílem, skandovaná řeč, nejistota stoje a chůze má kymácivý charakter (Seidl, 2008). Poruchy funkce mozkového kmene Poruchy okohybné inervace jsou poměrně časté, postihují až 75 % nemocných s roztroušenou sklerózou, mohou být subklinické, detekovatelné jen při neurofyziologickém vyšetření i jasně klinicky manifestované, projevující se poruchou okohybné inervace, kterou nemocný vnímá jako dvojité vidění, kmitání obrazu, ztíženou akomodaci apod. Projevují se diplopií, běžně i závratí, nuceným držením hlavy nebo nejistotou v prostoru. Mezi další kmenové příznaky patří neuralgie trigeminu, paréza lícního nervu, dysfagie a dysartrie (Havrdová, 2013). Mikční a sexuální poruchy Poruchy vyprazdňování močového měchýře úzce souvisejí s hybností dolních končetin. Desinhibici centra mikce v sakrální míše (Th-L přechod, mícha končí u těla obratle L1) zapříčiní plaky dlouhých drah míchy. Vznikne hyperreflexie detruzoru, zmenšení kapacity měchýře a imerativní mikce tj. nucení na močení již při minimální náplni. Nevyhovění přivodí inkontinenci. Vyřazení pontinního centra mikce zapříčiní dyssynergii (detruzor měchýře x sfinkter uretry) a nedostatečné kontrakce detruzoru. Důsledkem jsou problémy při spouštění, přerušovaný proud a riziko rezidua v močovém měchýři s uroinfekcí. Sexuální poruchy jsou spolu s močovými, postihují až 50 % nemocných žen, kde je na prvním místě spasticita adduktorů, hypestézie genitálií a neschopnost dosáhnout orgasmu. 75 % mužů trpí erektilní dysfunkcí a předčasnou ejakulací, jež později úplně chybí (Seidl, 2008). Únava Únava je jedním z nejčastěji jmenovaných příznaků, které provází sclerosis multiplex, zkušenost s únavou má více než 2/3 nemocných. Únava je běžnější u primárně a sekundárně progresivní fáze v porovnání s nemocnými v relaps-remitentní fázi nemoci, ale může se vyskytnout i o několik měsíců dříve než první symptom. Bývá charakterizována jako absolutní nedostatek energie, pocit naprostého vyčerpání bez odpovídající zátěže. U většiny nemocných únavu zhoršuje deprese, stres, vysoká teplota okolí a horečka (Havrdová, 2013). 19

Psychické problémy U některých nemocných se mohou již v prvních letech choroby objevit poruchy soustředění, zvláště při déletrvajících duševních výkonech. V pokročilejší fázi choroby si nemocní často stěžují na poruchy paměti, především krátkodobé. Občas není jednoduché na první pohled odlišit skutečné poruchy soustředění, pozornosti a paměti od deprese. Na depresi se kromě vědomí chronické nemoci podílejí prozánětlivé působky, tvořené imunitními buňkami. Deprese je častým symptomem roztroušené sklerózy. Kromě psychické podpory je často zapotřebí příslušná léčba. Léky, řešící depresi, jsou v dnešní době léky moderní, dobře snášené, účinné a nenávykové. Současně mají jednu zásadní výhodu - chrání nervové buňky před poškozením. Mohou zásadním způsobem ovlivnit kvalitu života nemocných k lepšímu (Havrdová a kol., 2004). 2.9 Typy průběhu roztroušené sklerózy 1. Relaps - remitentní roztroušená skleróza Je charakterizována jasným neurologickým zhoršením (atakou), po němž následuje úplné uzdravení nebo uzdravení neúplné, s neurologickým deficitem. V době mezi atakami neurologický deficit nenarůstá. 2. Primárně progresivní roztroušená skleróza Neustále narůstající neurologický deficit od počátku choroby, někdy s různě dlouhými periodami neurologické stabilizace nebo nenápadným kolísáním stavu. 3. Sekundárně progresivní roztroušená skleróza Po úvodním relaps - remitentním průběhu dochází postupně k zhoršování neurologického deficitu bez přítomnosti atak nebo s občasnými relapsy s reziduem. 4. Progresivní - relabující roztroušená skleróza Progresivní zhoršování choroby od počátku, s jasnými akutními relapsy s úplným uzdravením nebo bez něj. Doba mezi relapsy je charakterizována pokračující progresí neurologického deficitu (Havrdová, 2013). 20

Podle klinické závažnosti stavu se používají kategorie benigní a maligní. Jako benigní roztroušenou sklerózu označujeme průběh choroby, kdy po 15 letech od prvního symptomu zůstává nemocný bez neurologického deficitu. Termínem maligní roztroušená skleróza označujeme stav, kdy v poměrně krátkém období po začátku nemoci dochází k rychlé progresi neurologického deficitu nebo ke smrti. Zpravidla lze doložit velmi intenzivní rozsah zánětlivých dějů na magnetické rezonanci i v mozkomíšním moku. Ve fázi CIS (klinicky izolovaného syndromu) nejsme schopni předvídat další průběh choroby. Teprve další průběh nemoci ukáže, do které skupiny onemocnění pacient patří. U většiny nemocných (80 %) po CIS následuje fáze relabující - remitentní, která po 10-20 letech přechází do fáze sekundárně progresivní (Havrdová, 2013). Pro zhodnocení pokročilosti roztroušené sklerózy se nejvíce používá Kurtzkeho stupnice. Je to metoda kvantifikace zdravotního postižení u pacientů s roztroušenou sklerózou. 0. Normální neurologický nález, bez potíží. 1. Potíže mírné nebo pouze anamnestické, výkonnost zachována, nepatrné odchylky v neurologickém nálezu. 2. Potíže lehké, výkonnost dotčena minimálně, mírný neurologický nález. 3. Postižení výraznější, výkonnost a hybnost dotčena, pracovní schopnost zachována. Neurologicky vyjádřeny základní příznaky nebo kombinace několika lehčích příznaků. 4. Postižení těžší, výkonnost a pracovní schopnost omezeny, normální způsob života možný bez závislosti na pomoci druhé osoby. 5. Postižení značné, pracovní neschopnost, chůze na kratší vzdálenost (500 metrů) samostatně možná. 6. Hybnost omezena s pomocí hole, opěrného aparátu, berle. Přesuny na krátké vzdálenosti, doma s přidržováním se o předměty, schopnost výkonu drobných prací bez pomoci druhé osoby nebo s pomocí druhé osoby. 7. Hybnost velmi obtížná až nemožná, závislost na invalidním vozíku. Přesuny na vozík a jeho ovládání bez cizí pomoci. Základní soběstačnost zachována. 8. Ležící, závislost na invalidní vozík s cizí pomocí, soběstačnost. 9. Ležící pacient, bezmocný, nesoběstačný. 10. Smrt zapříčiněná roztroušenou sklerózou. (Lenský, 1996) 21

2.10 Vyšetřovací metody 2.10.1 Magnetická rezonance Magnetická rezonance je první metoda, která in vivo dokáže vyobrazit morfologické známky postižení centrálního nervového systému. Senzitivita vyšetření je mezi 90 95 %, specificita je nižší a závisí na daných kritériích. Sclerosis multiplex v obraze magnetické rezonance charakterizuje nález mnohočetných ložisek v bílé hmotě v prostoru a čase. Vzhledem k faktu, že roztroušená skleróza je charakterizována perivenulárním typem demyelinizace, jsou ložiska typicky uložena periventrikulárně a mají často protáhlý tvar (Dawsonovy prsty). Další predilekční lokalizace jsou juxtakortikálně, v corpus callosum (zde zobrazené léze podporují diagnózu sclerosis multiplex proti cévním lézím), v šedé hmotě mozkové bývají léze pouze asi v pěti procentech. Nález ložisek v mozkovém kmeni, mozečku a v míšních strukturách (převážně v krční míše) značně zvyšuje specificitu nálezu. V pokročilejších fázích nemoci je téměř vždy přítomna mozková atrofie (Seidl a kol., 2007). 2.10.2 Vyšetření mozkomíšního moku Mozkomíšní mok cirkuluje mozkem a míchou a poskytuje důležité informace o případném zánětu centrální nervové soustavy. Základní výsledky (počet a charakter buněk, koncentrace bílkoviny) mohou být úplně v normě, eventuálně jen lehce zvýšena koncentrace bílkoviny a imunoglobulinů IgG nebo lehce zvýšený počet lymfocytů (do 50 buněk/mm). K definitivnímu závěru je důležité vyčkat výsledků tzv. oligoklonálních pásů. Pásy jsou protilátky tvořené aktivovanými B-buňkami a plazmatickými buňkami vyobrazené pomocí elektroforézy. V rámci tohoto vyšetření je pokaždé porovnán vzorek likvoru se vzorkem krve - pro roztroušenou sklerózu je charakteristická přítomnost pásů pouze v likvoru. To znamená, že pásy byly vytvořeny zánětlivými buňkami přímo v míše nebo v mozku (Lépori, 2011). 22

2.10.3 Evokované potenciály Evokovaný potenciál představuje elektrickou odpověď nervové soustavy na specifickou stimulaci. Používá se při posouzení funkčního stavu specifické dráhy nervové soustavy (Kaňovský a kol., 2007) Evokované potenciály jsou odpovědi nervové soustavy na vyvolaný podnět. Informace se vede z místa podráždění aferentní nervovou dráhou do centra nervové soustavy nebo naopak - po podráždění centrální části nervového systému je eferentní dráhou centripetálně podnět šířen k efektoru na periferii. Zrakové evokované potenciály (VEP) mohou být podníceny zábleskem nebo strukturovaným zvratným podnětem - černobílými čtverci (Havrdová, 2013). 2.10.4 Oční vyšetření Vyšetření očního pozadí se provádí přístrojem, který má zabudovaný zdroj světla. Paprsek proniká okem, a osvětluje oční pozadí v místě, ze kterého vystupuje oční nerv z oční koule (papila). V tomto místě mohou být pozorovány změny typické pro sclerosis multiplex. Vyšetření perimetrem je významné pro vyšetření výpadků zorného pole, které mohou být přítomny při zánětu očního nervu (Havrdová a kol., 2004) 2.11 Léčba 2.11.1 Imunomodulační léčba Základním lékem při terapii akutní ataky jsou kortikosteroidy. Kortikosteroidy snižují množství zánětlivých buněk v mozku i v míše, tím ochraňují nervové vlákno, obnovují bariéru mezi krví a mozkem a urychlují úpravu symptomů. Samotné kortikosteroidy však nezabrání další aktivitě roztroušené sklerózy, proto by měla být kromě terapie akutní ataky zahájena dlouhodobá preventivní léčba. Vhodná doba pro zahájení této terapie je již první ataka podezřelá z rozvoje roztroušené sklerózy do budoucna. Dlouhodobá terapie zahrnuje tzv. léky modifikující onemocnění - interferony β, glatiramer acetát, 23

natalizumab a imunosupresivní a cytostatické režimy. Léky příznivě ovlivňují imunitní systém a snižují jeho autoimunitní zánětlivou pohotovost. Snižují počet atak o 30-40 % oproti placebu a zlepšují měřené ukazatele závažnosti choroby. K dalším možnostem terapie u nemocných, u nichž z různých důvodů nelze podat léky první ani druhé volby, patří perorální imunosupresiva. U sekundárně progresivní roztroušené sklerózy již účinky všech zmíněných léků klesají, protože zánětlivé aktivity ubývá a neurologické postižení je dopadem nezvratného postižení nervových vláken. V tomto stádiu se léčebně zkouší cytostatika, imunosupresiva, případně při relapsech interferon beta. Interferon beta snižuje antigenní prezentaci, tedy předkládání bílkovin lymfocytům k útočné reakci. To vede ke zmenšení počtu aktivovaných zánětlivých buněk v míše a v mozku, snižuje se jejich množení, a naopak stoupá procento škodlivých buněk, které odumřou. Vlivem interferonu β klesá produkce zánětlivých působků, neboli cytokinů, naopak je podpořen vznik protizánětlivých působků (Lépori, 2011). 2.11.2 Symptomatická terapie Rehabilitace hraje velmi důležitou roli v péči o nemocné s roztroušenou sklerózou. Jde o celkový přístup k léčbě, jehož složkami jsou fyzioterapie, ergoterapie, logopedie a další aktivity ovlivňující kvalitu života. Úkolem rehabilitace je ulehčit a zlepšit vykonávání aktivit denního života, docílit osvojení nových dovedností, které povedou k aktivaci nemocného, zajistit mobilitu, soběstačnost, komunikaci a pracovní a sociální integraci do společnosti (Havrdová, 2013). Léčebná a tělesná výchova u roztroušené sklerózy Provádí se základní neurologické vyšetření a zaměření na ohodnocení volné hybnosti, spasticity, poruchy taxe a diadochokinézy. Posuzuje se stoj a chůze. Podle potřeby se zhodnotí i schopnost sebeobsluhy (Hromádková, 2002). 2.11.3 Ergoterapie Ergoterapie využívá specifické léčebné a diagnostické metody, postupy, činnosti při terapii jedinců každého věku, s různým typem postižení, kteří jsou trvale či dočasně 24

psychicky, fyzicky, smyslově či mentálně postiženi. Cílem ergoterapie je dosažení maximální soběstačnosti a nezávislosti jedince v pracovním, domácím a sociálním prostředí a tím zlepšení kvality jejich života. Prostřednictvím vhodně vybraných, cílených a pro nemocného smysluplných aktivit či zaměstnání, se ergoterapeut snaží docílit maximální úrovně fungování v aktivitách běžného života, v pracovních činnostech a v aktivitách volného času (Votava, 2005). 2.11.4 Psychoterapie Hlavním cílem psychoterapie u nemocných se sclerosis multiplex je vést je k tomu, aby se naučili využívat možností a zdrojů ke kvalitnímu a smysluplnému životu, které mají. Důležitá je motivace k tomu, aby se naučili s chorobou žít, dokázali snášet obtíže, které s sebou choroba i léčba přinášejí (Havrdová, 2013). 25

2.12 Kvalita života Pod pojmem kvalita života lze zařadit hmotné (existenciální) pojetí (tj. vlastnictví a dosažitelnost jisté míry konzumu), pojetí psychologické (tj. subjektivní vnímání pohody, radosti, úspěchu a moci, vnímání blaha, spokojenosti nebo otázka sebereflexe a sebehodnocení jednotlivce), pojetí kulturně antropologické (tj. jiné chápání kvality života v rozlišných kulturních sférách či v různých prostředích a nestálost nebo kolísání takového chápání v čase), pojetí morální (poměr kvality života k morálním hodnotám a svědomí) či koncepce sociologická (odlišnosti kvality života v odlišných sociálních vrstvách a důvody těchto diferencí). Na konec můžeme mezi pojetí porozumění kvality života zařadit i dimenzi medicínskou (např. popis fyzického a duševního zdraví, předpokládané délky života aj.) a některé jiné, relativně méně důležité rozměry kvality života, například dimenzi estetickou či sekuritní (Heřmanová, 2012). Ve zdravotnictví se z pohledu kvality života posuzuje poskytovaná péče nebo jednotlivé zdravotnické programy. Subjektivní kvalita života se týká lidské emocionality a celkové spokojenosti se životem. Objektivní kvalita života představuje naplnění požadavků týkajících se sociálních a materiálních předpokladů života, sociálního stavu a fyzického zdraví. Je zatím otevřenou otázkou, jak tyto dva stupně spolu souvisí, a jak by se měla kvalita života nejlépe měřit (Payne a kol., 2005). Abychom mohli kvalitu života pacientů vylepšit, musíme ji nejdříve přímo formulovat a posléze měřit. Přesněji řečeno: diagnostika kvality života je hlavní podmínkou úspěšnosti ošetřovatelských intervencí orientovaných na její zdokonalení (Gurková, 2011). 2.12.1 Význam hodnocení kvality života pacientů v klinické praxi Měření kvality života v klinické praxi vystupuje na přední místo u nemocných s chronickými nevyléčitelnými chorobami. Jde o onemocnění v souvislosti s přívlastky 26

jako - nevyléčitelné, invalidizující, vyžadující důkladné dodržování režimových opatření, omezujících v běžných, každodenních činnostech. Vliv nemoci na kvalitu života značně ovlivňují faktory jako například: nároky selfamanagementu onemocnění - nemocný musí chorobu zakomponovat do svého života obměnou životních zvyků a chování, celoživotní charakter léčby - léčení mnohdy není kauzální, kurativní, ale substituční, zmírňující příznaky choroby, často s nepravidelným výsledkem a nežádoucími účinky, nejasnost prognózy, nepředvídatelnost průběhu nemoci - není možné odhadnout průběh choroby, který může značně narušit život nemocného, vědomí relevantních chronických komplikací a akutních stavů, tzn., že pokud dojde k nedodržování léčebného režimu, může dojít k závažným důsledkům, kontrola terapie - v domácí léčbě se přesouvá hlavní díl kontroly a zodpovědnosti za terapii na nemocného (Gurková, 2011). Čím více podoby nemocnosti utvářejí chronické choroby, tím více se role pacienta stane parciální, již vykonává současně vedle ostatních životních rolí. Zatímco akutní choroba znamená totální pád do nemoci, jež má časově kratší průběh a je ukončena zotavením, chronické onemocnění znamená dlouhodobou koexistenci se zdravotními problémy a náročně prorůstající do běžného dne (Payne a kol., 2005). 2.12.2 Výzkum kvality života Souhrnně můžeme konstatovat, že dosavadní studie kvality života nemocných s chronickými chorobami se soustředila na tyto oblasti: subjektivní vnímání vlivu choroby, resp. terapie na jednotlivé oblasti kvality života nemocných, interní a externí faktory kvality života nemocných s chronickými chorobami, klasifikace efektivnosti konkrétní léčebné intervence v rámci klinických prospektivních výzkumů (Gurková, 2011). Hodnocení těchto studií mohou sestře pomoci lépe pochopit, jak se choroba a její terapie promítá do běžného života nemocného, porozumět jeho preferencím, očekáváním, požadavkům v kontextu s chorobou. Tyto výsledky mohou být v klinické praxi 27

aplikovány s cílem zajistit dostatečnou zdravotní a podpůrnou léčbu, zdokonalení adherence a sebepéče pacienta v požadavcích obtížného léčebného režimu. Výsledky studií o kvalitě života pacienta mohou být v klinické praxi využitelné: při volbě efektivní intervence (při zvažování více možností), s cílem zdokonalení komunikace s nemocným, v podpoře compliance a adherence nemocného v terapii, při zjišťování priorit pacienta v léčbě, při hodnocení kvality života u jedince i skupin v klinické praxi, jako součást pravidelného auditu v klinické praxi, například v rámci klasifikace efektivnosti léčby, při rozhodování o následném průběhu terapie. Kvalitu života můžeme měřit nástroji, jenž vyplňuje: sestra při rozhovoru s nemocným (tzv. interviewer - administered versions), tzn., že během rozhovoru sestra registruje odpovědi pacienta na jednotlivé otázky dotazníku, sám pacient (self - administered versions). Pro potřeby klasifikace kvality života v rámci dílčích neurologických onemocnění, byly sestaveny speciální dotazníky HRQoL. U pacientů s roztroušenou sklerózou například Multiple Sclerosis Quality of life (MSQoL 54) autorů Vickrey et al.(1995) (Gurková, 2011). 2.13 Psychosociální dopady Práceschopnost V počátečních fázích nemoci, zejména po první atace (CIS - klinicky izolovaný syndrom), kdy dojde k úpravě stavu skoro na původní úroveň, není potřeba žádné pracovní omezení. Nemocní po CIS i s jistou sclerosis multiplex pracují ve všech oborech a sférách pracovních činnostech. Přidělování jednotlivých stupňů invalidních důchodů se řídí novým zákonem o invalidních důchodech č. 306/2008 a prováděcí vyhláškou o posuzování invalidity č. 359/2009 (Havrdová, 2013). 28

2.14 Sdružení nemocných Vhodným prostředím pro setkávání a výměnu informací jsou především pacientské organizace sdružující lidi se stejnou diagnózou. V případě roztroušené sklerózy existují dvě osvědčené organizace - Unie Roska a Sdružení mladých sklerotiků, jehož členy jsou především krátce diagnostikovaní nemocní. To na svém webu zveřejňuje přepisy odborných přednášek o sclerosis multiplex pro laiky a především provozuje velmi oceňované diskusní fórum, kde si pacienti vyměňují konkrétní zkušenosti (Havrdová, 2006). 29

2.15 Ošetřovatelský pohled Celostní přístup chápe všechny živé organismy jako jednotné celky v interakci, které jsou takto víc než pouze součtem jejich částí. Z toho vyplývá, že každá porucha jedné části je poruchou celého systému. Koncepce celostnosti aplikovaná na lidi a jejich zdraví, klade důraz na skutečnost, že sestry musí přistupovat k člověku jako k celku v jeho bio - psycho - sociální jednotě. Každý člověk je individuální, má svoje jedinečné názory, vlastnosti, postoje a potřeby (Trachtová a kol., 2013). Klinický psycholog a humanista Abraham H. Maslow (1908-1970) vypracoval ve čtyřicátých letech 20. století motivační teorii, ze které vychází jeho hierarchická teorie potřeb. Podle něho potřeby motivují chování jednotlivce. Jeho model zahrnuje psychologické a fyziologické potřeby, které hodnotí dle jejich významu pro život. Podle Maslowa je jedinec integrovaný a organizovaný celek, což znamená, že každá jeho potřeba je výrazem celého člověka (Kozierová a kol., 1995). Možné problémy při uspokojování potřeb u pacientů s roztroušenou sklerózou vyjádřené pomocí ošetřovatelských diagnóz s využitím NANDA taxonomie: Poruchy tělesné hybnosti - vznikají při nervově-svalových postiženích a při poruchách vnímání, při zvýšené únavě, depresích a bolestech, při oslabení svalové síly, projevující se poruchami koordinace, snížením svalového tonu s atrofií svalové hmoty a sníženou schopností provádět účelné pohyby a běžné úkony. Změny smyslového (zrakového, kinestického a taktilního) vnímání - z důvodu prodloužení nebo blokády přenosu nervového vzruchu a projevující se poruchami zraku, diplopií, poruchami prostorové orientace, poruchami citlivosti až necitlivostí a paresteziemi. Alterace kognitivních funkcí - vzniká z důvodu změněného průběhu fyziologických procesů, při poruchách zábran citových projevů a při depresích. Projevují se poruchou úsudku, sníženou pozorností a emoční labilitou. 30

Bezmocnost / stavy beznaděje - bývají způsobeny dopadem nemoci na životní styl nemocného a pravděpodobně se projeví stížnostmi na ztrátu kontroly a vlivu nad situací, pocity sklíčenosti nad změnami tělesného stavu, neúčastí na terapeutickém režimu a celkovou pasivitou s omezením verbální komunikace. Poruchy přizpůsobivosti rodiny - mohou být zapříčiněny dočasnými těžkostmi rodiny, při kterých pacient trpí nedostatkem podpory, ale i dlouhodobostí a progresí dané nemoci, která rodinu značně vyčerpává, s výskytem pocitů viny, zoufalství, nepřátelství, s pocitem rozdvojení rodinných vztahů. Nemocný se pozastavuje nad změněným přístupem rodinných příslušníků k jeho problémům i k němu samotnému, v rodině vznikají konflikty, vzájemná nesnášenlivost, mylné chápání reality a opravdových potřeb nemocného. Neznalost pojmu - úplné chybění nebo nedostatek vstupních informací, které se vztahují k určitému pojmu. Nedostatek specifických informací, který pacientovi nebo členům jeho rodiny zabraňuje, aby se mohli při posuzování choroby, léčby i změn životosprávy zodpovědně rozhodovat. Vypracováno podle: (Doenges a kol., 1996). 31

3 PRAKTICKÁ ČÁST V praktické části je zahrnuta metodika výzkumné práce, charakteristika vybraných respondentů a celý průběh výzkumu včetně výsledků. 3.1 Metodika výzkumné práce Výzkumnou metodou bakalářské práce je kvantitativní výzkum pomocí dotazníkového šetření. Dotazníky byly určeny pro pacienty MS centra v jihlavské nemocnici. Dotazník byl zcela anonymní a sestavený z vlastních otázek. Celkem respondenti odpovídali na 17 otázek. Dotazník se skládal ze 2 částí. V první části byly demografické údaje o respondentovi. V druhé části byly otázky zaměřeny na kvalitu života a úroveň poskytované léčby. Výsledky výzkumu jsou pro lepší přehlednost znázorněny ve sloupcových grafech. Výsledky jsou zpracovány v programu Microsoft Word. Použitý dotazník je pro náhled v příloze č. 2. 3.2 Charakteristika vzorku respondentů Skupinu respondentů tvořili převážně pacienti, u nichž byla potvrzena forma relaps remitující roztroušené sklerózy a klinicky izolovaný syndrom. Pacienti byli ve věku 18-60 let a maximální délka léčby byla 10 let. Celkový počet respondentů byl 125. Ze 125 rozdaných dotazníků se mi vrátilo 121 správně vyplněných dotazníků, které byly použity pro daný výzkum k bakalářské práci. 3.3 Charakteristika výzkumného prostředí Dotazníkové šetření probíhalo v MS centru Nemocnice Jihlava s písemným souhlasem náměstkyně ošetřovatelské péče Mgr. Jarmily Cmuntové. Vyrozumění žádosti viz. příloha č. 1. 32

3.4 Průběh výzkumu Výzkum byl prováděn od 9. 1. 2014 do 31. 3. 2014 v MS centru nemocnice Jihlava. Celkem jsem rozdala 125 dotazníků. Z tohoto počtu se mi vrátilo 121 vyplněných dotazníků. 4 pacienti odmítli dotazník vyplnit. Celková návratnost činila 97 %. Pacienti byli osloveni po vyšetření lékařem v MS centru. Pacientům jsem s vyplněním dotazníků pomohla já osobně nebo jim byla nabídnuta pomoc sestrou z MS centra. 33

3.5 Vlastní výsledky výzkumu 3.5.1 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 1 Jaké je Vaše pohlaví? Graf č. 1 : Pohlaví respondentů (zdroj: vlastní zpracování) 80 70 60 50 40 30 20 10 0 49 72 muži ženy Na grafu je znázorněna odpověď na první otázku z dotazníku. Tato otázka se týkala pohlaví respondentů. Ze 121 dotázaných bylo 72 žen (60 %) a 49 mužů (40 %). 34

3.5.2 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 2 Do jaké věkové kategorie patříte? Graf č. 2 : Věková kategorie (zdroj: vlastní zpracování) 70 60 50 40 30 20 10 0 63 42 16 0 0 18-40 let 41-50 let 51-60 let 61-70 let více než 70 let Věk dotazovaných se pohyboval v rozmezí od 18 let až po 60 let. Rozdělila jsem respondenty na 5 stěžejních skupin: 18-40 let, 41-50 let, 51-60 let, 61-70 let a více než 70 let. Na grafu číslo 2 zjistíme, že 63 respondentů (52 %) bylo ve věku 18-40 let. 42 respondentů (35 %) bylo ve věku 41-50 let, z třetí věkové kategorie bylo 16 respondentů (13 %) a z posledních dvou skupin nebyl žádný respondent. Výsledky šetření potvrzují fakt, že nejvíce nemocných onemocní v produktivním věku mezi 20. a 40. rokem života. 35

3.5.3 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 3 Jakou formou roztroušené sklerózy trpíte? Graf č. 3 : Forma sclerosis multiplex (zdroj: vlastní zpracování) 70 67 60 50 42 40 30 20 10 7 0 5 0 RRRS CIS SPRS PPRS nevím Na výše uvedeném grafu vidíme odpovědi na položenou otázku, jakou formou roztroušené sklerózy trpíte? 67 respondentů (55 %) uvedlo, že trpí relaps remitující formou roztroušené sklerózy. 42 respondentů (35 %) má klinicky izolovaný syndrom. Sekundárně progresivní formou trpí 7 dotazovaných (6 %). Primárně progresivní formu nemoci neoznačil žádný respondent. 5 respondentů (4 %) nevědělo, s jakou formou roztroušené sklerózy se léčí. 36

3.5.4 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 4 Otázka se týká práceschopnosti nemocných roztroušenou sklerózou. Graf č. 4 : Práceschopnost (zdroj: vlastní zpracování) 70 70 60 50 40 30 20 10 4 24 9 14 0 plný úvazek zkrácený úvazek + ČID jiné částečný úvazek plný invalidní důchod Cílem výše položené otázky bylo zjistit práceschopnost nemocných. 70 respondentů (58 %) pracuje na plný úvazek, 4 dotazovaní (3 %) pracují na zkrácený úvazek, 24 nemocných (20 %) má zkrácený pracovní úvazek a současně pobírá částečný invalidní důchod. 9 respondentů (7 %) uvedlo, že jsou v plném invalidním důchodu a 14 respondentů (12 %) uvedlo možnost jiné - např. mateřská dovolená, student, osoba samostatně výdělečně činná a někteří respondenti jsou vedeni na úřadu práce. To, že většina nemocných zůstává zařazena v pracovním procesu, je z velké části i díky toleranci zaměstnavatelů, kteří většinou umožní nemocným flexibilní pracovní dobu. Z této otázky vyplývá, že onemocnění respondenty v pracovním procesu příliš nelimituje a kvalita života z pohledu práceschopnosti je víceméně zachována. 37

3.5.5 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 5 Kolik let se již s roztroušenou sklerózou léčíte? Tato otázka byla otevřená, kde respondenti udávali délku léčby. Graf č. 5: Délka léčby (zdroj: vlastní zpracování) 70 68 60 50 40 30 20 10 0 25 28 0-2 roky 3-5 let 6-10 let Na výše uvedeném grafu vidíme odpovědi na položenou otázku, jak dlouho se již nemocní léčí. 25 respondentů (21 %) se léčí 0-2 roky, 68 dotázaných (56 %) se s nemocí léčí 3-5let a 28 respondentů (23 %) se léčí 6-10let. Dotazníky byly rozdány pouze pacientům, kteří se léčí maximálně 10 let. 38

3.5.6 Vyhodnocení dotazníkové otázky č. 6 Jaké informace jsou pro Váš život s roztroušenou sklerózou nejužitečnější? Graf č. 6: Nejdůležitější informace pro život s roztroušenou sklerózou (zdroj: vlastní zpracování) 50 41 40 30 23 27 20 10 4 8 12 6 0 zaměstnání sociální podpora léčba pomoc a rady sdělení o RS zdravý styl jiné Cílem této otázky bylo zjistit, jaké informace jsou pro nemocné nejužitečnější. Respondenti zde mohli uvést více možností. Na grafu vidíme, že odpovědi byly různé, 4 respondenti (3 %) jako nejužitečnější uvedli informace o studiu a zaměstnání. Všichni 4 respondenti byli studenti. Pro 23 dotázaných (19 %) jsou nejdůležitější informace o podpoře v sociální oblasti, 27 respondentů (22 %) udává, že jsou pro ně důležité informace o léčbě a pro 41 respondentů (34 %) jsou to informace o tom, kam se obrátit o pomoc a radu. Informace o tom, jak říct svému okolí, že trpí roztroušenou sklerózu, zvolilo 8 respondentů (7 %), informace o zdravém životním stylu (stravování, rehabilitace atd.) považuje za nejužitečnější 12 respondentů (10 %) a 6 pacientů (5 %) uvedlo jiné. Těchto 6 respondentů by zajímali informace o psychologické pomoci a bližší informace k problematice invalidních důchodů. 39