TRITON Praha / Kroměříž

TRITON Praha / Kroměříž

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková JAK ŽÍT S TĚŽKÝM ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM? Souhrn (nejen) psychologické problematiky

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková Jak žít s těžkým zrakovým postižením? Souhrn (nejen) psychologické problematiky Vyloučení odpovědnosti vydavatele Autoři i vydavatel věnovali maximální možnou pozornost tomu, aby informace zde obsažené odpovídaly aktuálnímu stavu znalostí v době přípravy díla k vydání. I když ty to informace byly pečlivě kontrolovány, nelze s naprostou jistotou zaručit jejich úplnou bezchybnost. Z těchto důvodů se vylučují jakékoli nároky na úhradu ať již přímých, či nepřímých škod. Tato kniha ani žádná její část nesmí být kopírována, rozmnožována ani jinak šířena bez písemného souhlasu vydavatele. Autoři: PhDr. Tereza Kimplová, Ph.D. Mgr. Marta Kolaříková, Ph.D. Recenzovaly: prof. PaedDr. Libuše Ludíková, CSc. doc. PhDr. Irena Plevová, Ph.D. Tereza Kimplová, Marta Kolaříková, 2014 Stanislav Juhaňák TRITON, 2014 Illustrations Jaroslav Drlík, 2014 Cover Renata Brtnická, 2014 Vydal Stanislav Juhaňák TRITON, Vykáňská 5, 100 00 Praha 10, www.tridistri.cz ISBN 978-80-7387-831-3

Obsah Úvod... 9 1 Zrakové postižení ve světě a u nás... 11 2 Zrakové vady... 13 2.1 Typy zrakových vad... 14 2.2 Rozdělení zrakových vad dle stupně poškození... 23 3 Dítě se zrakovým postižením... 28 3.1 Specifika zrakového postižení u dítěte... 31 3.1.1 Co je důležité u dítěte rozvíjet od raného věku... 32 3.1.2 Odlišnosti ve vývoji motoriky... 38 3.2 Rodina dítěte se zrakovým postižením... 40 3.2.1 Proces přijetí postižení rodinou... 42 3.2.2 Odchylky od adaptace a jejich vliv na výchovu dítěte s postižením... 49 3.2.3 Extrémní výchovné přístupy v rodinách s více dětmi... 52 4 Dospělý člověk se zrakovým postižením... 55 4.1 Ztráta zraku v dospělosti... 55 4.2 Reakce na ztrátu zraku... 57 4.3 Ztráta zraku a změna osobnosti?... 58 4.4 Proces přijetí zrakového postižení dospělým jedincem... 61 5 Postoje a předsudky... 66 5.1 Předsudky a zrakové postižení... 67 5.1.1 Nejčastější omyly veřejnosti... 72 6 Systém služeb... 78 6.1 Systém služeb pro děti a dospívající se zrakovým postižením... 78 6.1.1 Raná péče... 78 6.1.2 Vzdělávání... 80 6.2 Systém služeb pro dospělé občany se zrakovým postižením... 85 6.3 Psychologické služby... 88

6.3.1 Psychologické služby poskytované při ztrátě zraku... 89 6.3.2 Psychologické vyšetření dítěte se zrakovým postižením... 94 6.3.3 Možnosti a limity psychodiagnostických metod pro dospělé... 96 7 Kompenzační pomůcky... 115 8 Jak správně pomoci... 119 8.1 Co dělat, když člověka vede vodicí pes?... 123 8.2 Inspirace (nejen) VŠ vyučujícím... 125 9 Místo závěru příběh (případová studie)... 130 Souhrn... 136 Summary... 137 Literatura... 138 Přílohy... 148 Rejstřík... 154

Úvod Co je důležité, je očím neviditelné, napsal klasik. Jenže vážné poškození zraku je mnoha lidmi vnímáno jako to nejhorší, co může člověka potkat, protože je s tím spojována bezmocnost, strach, beznaděj. Je to ale opravdu tak? Jaká je realita? Jak je tato situace prožívána jedinci s postižením i jejich rodinami? Jaké mají lidé se zrakovým postižením možnosti rozvoje? Co je dobré začít dělat a kdy? Kdo jim pomáhá? Naše monografie si klade za cíl pozměnit tento ustálený postoj laické veřejnosti a nabídnout informace, které mohou přispět k porozumění důsledkům a možnostem kompenzace zrakového poškození. Současně budeme rády, když kniha pomůže rodinám dětí s postižením a lidem, kteří ztratili nebo ztrácejí zrak v dospělosti, přijmout tuto skutečnost a posunout se k dalším možnostem seberealizace. Stěžejním cílem je předložit pracovníkům v pomáhajících profesích (zdravotníkům, učitelům, vychovatelům, sociálním pracovníkům, dobrovolníkům) kompaktní text, který jim práci s lidmi se zrakovým postižením alespoň v počátcích pomůže usnadnit a nasměruje je k dalším zdrojům. Současně nabízíme odborné informace také psychologům, kteří se o specifičnosti zrakového postižení chtějí něco dozvědět a díky tomu následně s těmito lidmi úspěšněji pracovat. Kromě způsobů rozvoje psychických procesů u nevidomých a vyrovnávání se s tímto postižením u dětí, rodin i dospělých nabízíme základní přehled možností psychodiagnostiky, která může být aplikována v ČR nebo je užívána v zahraničí. V každém případě bychom byly rády, kdyby si psychologové po pročtení uvědomili, že primární obavy ze zrakového postižení jsou zbytečné, že na prvním místě je prostě člověk v náročné životní situaci, a to, že má zrakové postižení, by se nemělo stát hlavním důvodem, proč jej odmítnout. Přesto je znalost psychologické problematiky ztráty zraku značnou výhodou. V neposlední řadě by publikace mohla oslovit také vysokoškolské studenty (nejen) pomáhajících profesí, ale i vysokoškolské pedagogy, kteří se mohou při výuce se studenty se zrakovým postižením setkávat. Na závěr jsme zařadily několik doporučení, která mohou usnadnit zpřístupnění studia. Kromě aktuálních poznatků z české i zahraniční odborné literatury jsme práci proložily výňatky z našich empirických šetření, vlastními zkušenostmi z praxe nebo informacemi z webových stránek zainteresovaných organizací. 9

1 Zrakové postižení ve světě a u nás Světová zdravotnická organizace (dále WHO; říjen 2013) odhaduje, že ve světě žije 285 milionů lidí se zrakovým postižením, z toho je 39 milionů nevidomých a 246 milionů má těžce slabý zrak. Celosvětově však stále platí, že 80 % poškození zraku lze předejít nebo je vyléčit. WHO také uvádí, že od roku 1990 se i při stárnutí světové populace počet takto postižených jedinců snížil. Toto snižování je způsobeno jednak poklesem výskytu infekčních chorob, ale hlavně preventivním působením v této oblasti, zahrnujícím zvláště koordinovaná opatření v oblasti veřejného zdraví, zlepšenou dostupnost služeb oftalmologů a informovanost široké veřejnosti o řešení problémů týkajících se zrakového postižení. Za posledních dvacet let byly v mnoha zemích světa ustaveny národní programy a nařízení pro prevenci a kontrolu zraku. Tyto systémy jsou více integrovány do základních a středních systémů zdravotní péče se zaměřením na poskytování služeb, které jsou vysoce kvalitní, přístupné a cenově dostupné. Zvláště důležitý je rozvoj mezinárodního partnerství, propojení a spolupráce soukromého sektoru a občanské společnosti. Největších úspěchů v této oblasti dosáhly např. Ghana, Maroko, Brazílie, ale i Čína, která od roku 2009 investuje více než 100 milionů dolarů ročně do operací šedého zákalu. V roce 2013 schválilo Světové zdravotnické shromáždění WHO pro členské státy Univerzální plán podpory zdraví očí (Universal Access to Eye Health) pro léta 2014 2019 s cílem snížit počet osob se zrakovým postižením až o 25 % (Světová zdravotnická organizace, 2013). V Evropě je podle dalších pramenů přibližně 11 milionů slabozrakých a asi 1 milion nevidomých. Jiné zdroje uvádějí, že lidé se zrakovým postižením tvoří přibližně 1 1,5 % populace. Statistické šetření v Austrálii (Blind Citizen Australia, 2004 [online]) například ukázalo na 2,36 % zrakově postižených z celé populace. Údaje z Velké Británie (RNIB, 2009 [online]) hovoří o 2 milionech zrakově postižených. Internetové stránky American Foundation for the Blind (American Foundation for the Blind, 2002 [online]) uvádějí 10 milionů lidí se zrakovým 11

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? postižením v USA, přičemž do roku 2030 se očekává dvojnásobný nárůst. Každých 7 minut tak ve Spojených státech amerických někdo definitivně ztratí zrak. Přesné statistiky však v rámci mnoha zemí neexistují. Zajímavé je, že 9 z 10 zrakově postižených (v celosvětovém měřítku) žije v rozvojových zemích a odborníci odhadují, že až 80 % zrakových postižení může být léčeno, nebo by jim bylo možné předejít. Za zmínku stojí také fakt, že procento slabozrakých lidí v populaci průběžně roste (oproti díky kvalitnější lékařské péči se snižujícímu počtu nevidomých). Jedním z rozhodujících faktorů ovlivňujících tento trend je prodlužování délky lidského života (to platí především v naší západní civilizaci). Přímá úměrnost vzniku zrakových vad a vyššího věku je jednoznačně prokázána. 80 % lidí starších 75 let má vážné problémy se zrakem a 70 75 % nových případů zrakových vad vzniká u osob starších 65 let. Podle prognóz se v příštích dvaceti letech počet lidí nad 85 let přibližně zdvojnásobí, z čehož lze usuzovat na zvýšení počtu osob s postižením zraku. V České republice bylo v roce 1997 podle údajů dlouhodobě prováděného průzkumu Vlády ČR 58 640 osob se zrakovým postižením, z toho 16 460 těžce zrakově postižených. Orientační počet zrakově postižených k 1. 1. 2003 je podle téhož zdroje 58 171 osob, z toho 16 328 těžce zrakově postižených (Vláda České republiky, 2009 [online]). V různých článcích bývá uváděno číslo mezi 150 200 tisíci osob se zrakovým postižením v ČR; přesné citace však často nejsou uvedeny, chybí časový údaj daného tvrzení, resp. původní zdroje nelze dohledat. Např. na stránkách sdružení Okamžik (Okamžik sdružení na podporu nejen nevidomých, 2009 [online]) najdeme následující informace: Přesná statistika počtu zrakově postižených v ČR neexistuje, podle údajů vycházejících ze zdrojů RNIB (britská organizace nevidomých) se odhaduje podíl těžce zrakově postižených ve výši 1,5 až 2 % obyvatel země, tj. v ČR asi 150 tisíc osob. Viz též J. Jesenský, Tyflologické minimum a základy komplexního zabezpečení zrakově postižených, 1988, str. 40 (180 000 nevidomých a slabozrakých v ČSSR v r. 1984). 12

2 Zrakové vady Neptej se, jakou má ten člověk chorobu. Ptej se spíš, jaký člověk tu chorobu má. Připisováno Williamu Oslerovi (Sacks, 2009) Zraková vada, zrakové postižení Laická veřejnost si často pod tímto pojmem představí člověka, který má silné brýle nebo bílou hůl, protože nevidí. Tento názor je velmi zkreslený a toto zjednodušení může nepříznivě ovlivňovat chování okolí k lidem se zrakovým postižením. Např. pokud chce zdravý pomoci někomu se silnými brýlemi a ten jeho pomoc odmítne (protože s brýlemi vidí dobře), může tato konkrétní zkušenost vyvolat pocit, že lidé se zrakovým postižením nechtějí pomoci. Opravdu se u laické veřejnosti stále setkáváme s tím, že o zrakovém postižení ví velmi málo, byť je v současné době mnohem více zdrojů informací, než tomu bylo dříve. Tato neznalost může bohužel výrazně zkomplikovat život rodinám, kterým se narodí dítě se zrakovým postižením, nebo jedincům, u kterých zrakové postižení vznikne až v průběhu života. Nepochopení a/nebo neznalost různorodosti zrakového poškození a jeho následků situaci přijetí postižení komplikuje a proces vyrovnávání se s ním narušuje od svého počátku. Základním východiskem pro vyrovnání se se situací, její akceptaci a nalezení síly ji zvládnout tedy není pochopit to, co je špatně, ale porozumět i tomu, jaké následky toto postižení má pro každodenní život. Vyrovnat se se situací, znát možnosti i omezení je důležité nejen pro jedince, kterých se to týká, ale také pro jejich rodiny, příbuzné, přátele. Stejně tak i každý odborný pracovník zabývající se prací s lidmi se zrakovým postižením by měl mít přehled o jeho různorodosti, existenci rozličných typů zrakových vad, stupních postižení, jejich možné reedukaci a kompenzaci. Především by však mělo být zvláště pro odborníky důležité to, jak zrakové postižení ovlivňuje běžný život klienta a jeho rodiny. Zda a které věci zvládá, které zdolává jen s obtížemi nebo které vůbec ne. V jaké oblasti nabývají důležitosti jeho nejnaléhavější potřeby 13

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? a jaká lze najít řešení (ať už s využitím zraku, nebo za pomoci jiných smyslů). Následující text je tak pouze stručným nástinem některých oblastí dospělé a dětské oftalmologie; pro podrobnější charakteristiku doporučujeme obrátit se na lékařskou literaturu. Co si lze představit za slovem vidění? Jde o složitý proces, na němž se kromě oka a nervových drah významnou měrou podílí také mozek, který veškeré signály zpracovává ve výsledný zrakový vjem. Poškození může nastat v receptoru (zevním oku), v dráze spojující oko s centrem (oční nerv) i ve zrakovém centru mozku. Rozlišujeme vidění centrální, kterým vnímáme detaily a barvy, a vidění periferní, které umožňuje vnímat prostor a orientovat se v něm. Termínem zrakové vady označujeme nedostatky zrakového vnímání různé etiologie i rozsahu. Spadají sem onemocnění oka s následným oslabením zrakového vnímání, stavy po úrazech a vrozené či získané anatomicko-fyziologické poruchy. 2.1 Typy zrakových vad Rozlišujeme čtyři skupiny poruch zraku: ztráta zrakové ostrosti, postižení šíře zorného pole, okulomotorické problémy, obtíže se zpracováním zrakových informací. Není neobvyklé, když má zrakově postižený člověk problémy současně v několika z těchto oblastí. Lidé se ztrátou zrakové ostrosti nevidí zřetelně, hovoříme o refrakčních vadách. Podle typu mohou mít obtíže s rozlišováním detailů, ale nemusí mít problém s identifikací velkých předmětů. A naopak, někteří nemají potíže s rozlišováním detailů, ale mohou velmi špatně vidět vzdálenější objekty. Současně je třeba poznamenat, že např. u dalekozrakosti člověk vidí dobře do dálky, ale špatně do blízka, ale u těžké dalekozrakosti vidí špatně jak na blízko, tak i do dálky. Stupeň poškození je velmi rozdílný a prakticky se nenajdou dvě stejná poškození zraku. Zde je třeba si také uvědomit, že o zrakovém postižení hovoříme i při optimální brýlové korekci, tedy i když má člověk brýle, které mu pomáhají, přesto vidí špatně. Postižení zorného pole znamená omezení prostoru, který člověk vidí. Při této vadě se mohou, ale nemusí projevit omezení zrakové ostrosti, obtíže s diskriminací barev, případně zhoršující se vidění za šera a při adaptaci na změnu 14

Zrakové vady osvětlení. Toto zrakové postižení je okolím ze všech skupin asi nejhůře pochopitelné. Ve své praxi jsem se setkala s mnoha lidmi, kteří byli klasifikováni jako nevidomí, chodili s bílou holí, a přesto si ve volných chvílích mohli číst noviny. My víme, že mají např. trubicové vidění, že se nejsou schopni v prostoru bez kompenzačních pomůcek bezpečně a samostatně pohybovat, ale okolí to připadá přinejmenším podezřelé. Je proto třeba o různých typech zrakového postižení hovořit, vysvětlovat je veřejnosti. Hezkým nenásilným příkladem osvěty byl příběh nevidomé paralympičky, sjezdové lyžařky Anny Kulíškové (2006 Turín, 2010 Vancouver). Dodnes si lze na internetu pustit reportáže o tom, jak lyžuje, co vidí a nevidí. Okulomotorické poruchy nastávají při vadné koordinaci pohybu očí. Potíže vznikají při používání obou očí, při sledováni pohybujícího se objektu nebo při jeho prohlížení. Člověk s tímto postižením tak předmět sleduje nejprve jedním, pak druhým okem. Při pohledu na blízký předmět se při okulomotorické poruše může jedno oko stáčet dovnitř, druhé zevně, nebo se obě asymetricky stáčejí dovnitř. Jedinci s tímto typem postižení zraku mohou mít problémy při uchopování věcí a s přesně mířenými pohyby. Problémy se zpracováním zrakových podnětů jsou způsobeny poškozením zrakových center v kůře mozku. Oko jako orgán je v pořádku, ale přesto jedinec neumí vyhodnocovat přicházející zrakovou informaci. Mezi nejčastější zrakové vady patří: poruchy barvocitu, refrakční vady (myopie, astigmatismus), katarakta, afakie, glaukom, retinopatie, degenerace sítnice (pigmentová degenerace sítnice, degenerace žluté skvrny), záněty sítnice, změny terče zrakového nervu, albinismus, aniridie, kolobom, keratokonus, mikroftalmie, nystagmus, poruchy binokulárního vidění a amauróza. PORUCHY BARVOCITU Jedná se o neschopnost vidění barev v celém spektru. Úplná barvoslepost je však velmi řídká, častěji se jedná o problémy ve vnímání určitých barev. Tato porucha je zpravidla dědičná a neprogresivní. 1 Získané poruchy se pak mohou objevit např. u neuropatií (blíže neurčené onemocnění nervů), sítnicových zánětů, glaukomu a po podávání některých léků, zejména kardiak. U této zrakové vady jsou porušeny čípky a jejich funkce. Jelikož čípky kromě vnímání barev zajišťují také zrakovou ostrost, bývá tato rovněž snížena. Fyziologický stav správného barevného vidění se nazývá trichromazie. V oku jsou tři skupiny sítnicových čípků s pigmenty reagujícími na modrou, zelenou a červenou 1 Z psychologického hlediska je důležité, aby toto klient věděl. 15

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? barvu. Mohou nastat varianty anomálie těchto čípků. V případě, že postižení vidí hůře červenou barvu, mluvíme o tzv. protanomálii; vidí-li hůře zelenou barvu, hovoříme o tzv. deuteranomálii. Chybí-li úplně jedna skupina pigmentu, mluvíme o dichromazii; a podobně i v této skupině nastávají stavy, kdy nevidí červenou barvu (protanopie), anebo nevidí zelenou barvu (deuteranopie). Porucha vidění modré barvy (tritanopie) se vyskytuje zřídka. Lidé s velmi vzácnou monochromazií mají pouze jeden čípkový pigment. Lidé takto postižení nejsou schopni vnímat barevné spektrum, rozeznávají jen černou, bílou a odstíny šedé barvy. V populaci se frekvence výskytu poruch barvocitu odhaduje na 8,5 % (8 % muži a 0,5 % ženy), přičemž se nejčastěji jedná o deuteranomálii. U poruch barvocitu se může vyskytovat také snížená zraková ostrost (dále jen ZO), světloplachost a nystagmus. REFRAKČNÍ VADY (myopie, hypermetropie, astigmatismus) Refrakční vady spadají do kategorie poruch zrakové ostrosti. Nejčastěji se vyskytuje myopie, hypermetropie a astigmatismus. Současně sem mohou spadat také stavy spojené s afakií (vrozené chybění čočky v oku) a pseudoafakie (chybění čočky po jejím vyjmutí), kdy jedinec musí mít kompenzováno jak vidění do blízka, tak do dálky. Myopie (krátkozrakost) je jedna z nejpočetněji zastoupených zrakových vad. Do -5 D mluvíme o myopii lehké (tzv. školní). Vliv zrakové námahy na její vznik však nebyl prokázán. Rozlišujeme myopii lomivou, kdy je při zachované délce oka zvýšena lomivost optických prostředí, a myopii osovou s prodlouženou osou optického systému, tato vada je častější. Myopie se řeší minusovými skly v brýlích, která oslabují lomivý aparát oka rozptylnou čočkou a obraz pak dopadá na sítnici. Při zhoršujících se degenerativních změnách (myopia degenerativa obvykle přes -10 D) dojde k roztažení sítnice a hrozí riziko odchlípení od terče zrakového nervu. Postižení si pak musí dávat pozor na zvýšenou námahu a tlak v oku (zvedání břemen, porod, skoky po hlavě do vody, tělovýchovná cvičení s visem hlavou dolů apod.), protože mohou zapříčinit odchlípení sítnice a v případě opožděného lékařského zákroku způsobit oslepnutí. Mezi symptomy patří neostré vidění do dálky, problémy s vnímáním hloubky, problémy s oslněním, u těžších případů i výpadky zorného pole až slepota. Opakem myopie je hypermetropie (dalekozrakost). Pro hypermetropické oko je charakteristický relativně zkrácený bulbus oka, který způsobí, že rovnoběžné paprsky, které přicházejí k oku, mají své ohnisko lomivosti za sítnicí. Oko 16

Zrakové vady má ale do jisté míry schopnost toto vyrovnávat akomodací zvýšením optické mohutnosti oka. Tento stav se upravuje tzv. spojkami (plusová skla), které posílí optický aparát oka tak, aby paprsky dopadly do místa nejostřejšího vidění. O těžké hypermetropii hovoříme od +10 dioptrií a více. Hypermetropie není progresivní, nicméně pro jedince s vysokou hypermetropií je v pozdějším věku zvýšené riziko vzniku glaukomu (zeleného zákalu). Symptomaticky je dalekozrakost popisována jako špatné zamlžené, jakoby nepohodlné vidění na blízko, přičemž při lehkém stupni postižení vidí lidé do dálky bez problémů, ale u těžkého stupně dalekozrakosti už bývá špatné i toto vidění. Při poklesu akomodační šíře s postupujícím věkem hovoříme o presbyopii (dříve též vetchozrakost nebo stařecká dalekozrakost). Je to normální projev stárnutí, kdy počínaje 40. rokem přibývá každých 10 let přibližně +1 D korekce. Astigmatismus zpravidla vzniká v důsledku vrozeného nepravidelného zakřivení rohovky nebo jako poúrazový a pooperační stav. Podstatou poškození je nerovnoměrné rozložení optické mohutnosti oka ve všech rovinách. Kompenzuje se cylindrickými skly v brýlích, jež lámou obraz pouze v jednom směru. Člověk s nekompenzovaným astigmatismem má rozostřený obraz, bod vidí jako čáru, může se objevovat dvojité vidění. Příkladem astigmatické plochy je třeba zadní strana čajové lžičky. Dále se budeme v textu věnovat stručné charakteristice nejčastěji se vyskytujících onemocnění, která způsobují těžké zrakové poškození. KATARAKTA (šedý zákal) Podstatou tohoto onemocnění je ztráta čirosti, tedy tzv. zkalení čočky. Rozlišují se tři typy podle doby vzniku: vrozená (na podkladě dědičnosti, poškození CNS nebo nitroděložní infekce), poúrazová a spojená se stářím (dříve pod názvem senilní). Zakalená čočka částečně nebo úplně brání světelným paprskům vstupovat do oka a vytvářet na sítnici ostrý obraz pozorovaných předmětů. Člověk s tímto zrakovým postižením mívá obvykle sníženou zrakovou ostrost, problémy s oslněním a popisuje vidění jako přes špinavé okno. Dnes se již běžně provádí léčba chirurgickým odstraněním zkalené čočky a implantací IOL (intraocular lense). Je velmi důležité, aby k odstranění vrozeně zakalené čočky u dítěte došlo co nejdříve, protože v důsledku poškození nejsou dostatečně stimulovány zrakové oblasti mozku, dochází ke zpomalení nebo zastavení jejich rozvoje, v oku se rozvíjí tupozrakost, která v případě těžkého poškození obou očí může pro dítě znamenat praktickou slepotu. Proto se dnes ihned po porodu provádí screening tohoto onemocnění. 17

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? GLAUKOM (zelený zákal, glaucoma) Glaukom je jedno z nejzávažnějších onemocnění. Trpí jím 1 2 % lidí starších čtyřiceti let. Výskyt stoupá s přibývajícím věkem až na 3,5 % u osob ve věku 70 75 let. V celosvětovém měřítku patří na čelní místo mezi příčinami slepoty, na které se podílí zhruba z 13 %. V České republice bylo v roce 2003 evidováno zhruba 250 pacientů s glaukomem na každých 10 tisíc obyvatel a toto číslo se stále zvyšuje. Existují dva hlavní typy glaukomu: glaukom otevřeného úhlu (jedná se nadprodukci komorového moku v oku), glaukom zavřeného úhlu (dochází k zablokování odtokových cest). Glaukom otevřeného úhlu je mnohem nebezpečnější, protože probíhá zprvu nenápadně a může skončit nevratnými úbytky v zorném poli. Glaukom s uzavřeným úhlem je charakterizován prudkým zvýšením nitroočního tlaku, záchvatem a bolestí. Zvětšený tlak v oku způsobuje poškození cév, a tím omezuje výživu oka, přičemž každé oko může mít vůči tlaku různou toleranci. Mezi symptomy tohoto onemocnění patří úbytky zorného pole (centrální vidění bývá postiženo zpravidla až ve finálním stadiu), světloplachost, kruhy (aureoly) okolo světelných zdrojů, případně i snížená zraková ostrost (vidění jako v mlze), někdy také bolesti hlavy. Léčba záleží na typu a především stadiu glaukomu. RETINOPATIE Retinopatie je označení pro patologické změny sítnice a jejích cév. Nejčastějšími příčinami vzniku jsou oběhové poruchy (retinopathia arteriosclerotica, retinopathia hypertonica), cukrovka (diabetická retinopatie) nebo koncentrace kyslíku v inkubátorech (retinopatie nedonošených). Diabetická retinopatie (retinopathia diabetica) Cukrovka je chronické dědičné onemocnění komplexního rázu, charakterizované absolutním nebo relativním nedostatkem inzulínu, což ovlivňuje metabolismus uhlovodanů, tuků a bílkovin. Problémy zrakové jsou zapříčiněny změnami v očních cévách, přesněji výlevy krve na sítnici. Dochází k tvorbě nových cév a k případnému odchlípení sítnice. Počet diabetiků v populaci vzrůstá a 2 % z nich oslepnou právě v důsledku diabetické retinopatie. S cukrovkou mohou být spojeny i další zrakové vady, jako je katarakta nebo glaukom. Pro tuto zrakovou vadu je zcela typické proměnlivé vidění (někdy nemocný vidí lépe a jindy hůře), postupné zhoršování zraku, výpadky zorného pole, v pokročilém stadiu i zasažení centrálního vidění, snížená zraková ostrost a světloplachost. 18

Zrakové vady Retinopatie nedonošenců (retinopathia neonaturorum nebo praematurorum, zkr. ROP, též fibroplasia retrolentaris) Retinopatie nedonošenců je poměrně častou příčinou slepoty u předčasně narozených dětí. Ohroženy jsou nedonošené děti (před 28. týdnem s porodní hmotností nižší než 1 250 g), které musí být z důvodu udržení životních funkcí a dozrání orgánových soustav umístěny v inkubátorech se zvýšeným přívodem kyslíku (tzv. oxygenoterapie). V prenatálním vývoji organismu cévy sítnice dozrávají jako jedny z posledních částí oka, většinou jsou cévy vyvinuté pouze v centrální krajině sítnice a do periferních částí ještě nedorostly. Následkem nepřiměřené koncentrace kyslíku v prostředí inkubátoru dochází v nezralé sítnici k tvorbě a rozrůstání nových cév v celých trsech a jejich mohutnění má za následek odchlípení sítnice. I po ukončení oxygenoterapie se může objevit bujení cév, může se objevit krvácení, na což oko reaguje procesem hojení a zvýšenou tvorbou vaziva, které napíná sítnici, dochází ke svraštění a opět vzniká vysoké riziko následného odchlípení sítnice. Změny na sítnici mohou vést k úbytkům zorného pole nebo i k úplné ztrátě zraku. Mezi symptomy retinopatie (v závislosti na rozsahu poškození) patří citlivost na oslnění, zúžení zorného pole, snížení zrakové ostrosti až slepota. DEGENERACE SÍTNICE (pigmentová degenerace sítnice, degenerace žluté skvrny) Jedná se o řadu degenerativních onemocnění nezánětlivého původu (i když byla dříve označována jako retinitis ), jimž je společné poškození nervových elementů sítnice, vztah k dědičnosti, oboustranný výskyt a progrese choroby. Podle zasažené části je můžeme rozdělit na centrální a periferní, jednotlivé obrazy onemocnění však mohou splývat. Pigmentová degenerace sítnice (retinitis pigmentosa, někdy též dystrophia pigmentosa retinae nebo degeneratio tapetoretinalis) je dědičné onemocnění postihující zejména tyčinky na periferii očního pozadí. Mimo jiné je i součástí Usherova syndromu a mnohých dalších. Pigmentová degenerace většinou začíná jako šeroslepost, později se začíná zužovat zorné pole až na úroveň trubicového vidění (na pouhých 5 ) a v nejtěžším stupni dochází k poklesu centrálního vidění. Klasickými příznaky nemoci jsou dále světloplachost, problémy s adaptací při přechodu ze světla do tmy a opačně atd. Degenerace žluté skvrny (degeneratio maculae, makulární degenerace) patří ke skupině centrálních retinálních degenerací. Rozeznáváme tři různé typy choroby v závislosti na věku: 19

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? u dětí tzv. Bestova makulární degenerace (dále jen MD), u mládeže Stargardtova nebo též juvenilní MD, začíná se objevovat až v průběhu školní docházky, většinou v období puberty, u osob starších tzv. senilní nebo stařecká MD, která může mít dvě podoby: vlhkou (jde o výlevy krve v makule) a suchou (jde o postupnou atrofii kapilár). Při onemocněních degenerací žluté skvrny dochází k postupnému zhoršování až ztrátě centrálního vidění (vytvoří se tzv. skotom) nebo k výraznému snížení zrakové ostrosti v centrální oblasti. Může nastat i světloplachost, potíže s oslněním. Z psychologického hlediska je velice důležité vědět, že nevede k úplné slepotě, protože zůstává zachováno periferní vidění (vidění mimo makulu). Postiženým však často nastávají komplikace v sociálním kontaktu, protože dotyčný se zdánlivě dívá jinam, jelikož hledá místo, kterým vidí, a vyhýbá se výpadkům v centrální krajině vidění. Stařecká MD (v angl. literatuře ARMD Age Related Macular Degeneration, tedy věkem podmíněná MD) spolu s glaukomem a diabetickou retinopatií dnes patří v Evropě a v Americe ke třem nejčastějším příčinám těžkého postižení zraku v dospělém věku. Možnosti léčby suché MD jsou zatím ve fázi experimentů (údaj z materiálů SONS, 2006 [online]). ZÁNĚTY SÍTNICE (retinitidy) Záněty sítnice mohou mít celou řadu příčin od zanesení infekce do sítnice krví, infekce virem až po infekci způsobenou parazity. Často se objevují jako průvodní jev některých onemocnění, kupříkladu zarděnky u matky v prvním trimestru těhotenství mohou mít za následek postižení sítnice embrya. Dále existuje tuberkulózní zánět sítnice, luetický zánět sítnice nebo virový původ zánětu např. u AIDS, toxoplazmózy a jiných virových onemocnění. Příznaky tohoto onemocnění jsou: zkalení sítnice, zpravidla žlutobělavá zánětlivá ložiska na sítnici, a může dojít k nekróze sítnice, k trhlinám a k odchlípení. 2 2 Odchlípení sítnice (amotio retinae) je onemocnění, kdy se sítnice odchlípne od podpůrných vrstev a odchlípená část postupně odumírá pro nedostatek živin. Výsledkem jsou výpadky zorného pole v příslušné oblasti korespondující s odchlípenou částí. Existují dva druhy: s trhlinou, bez trhliny. Rizikovými faktory pro tento druh zrakového postižení jsou: úraz, výlev tekutiny pod sítnici, vysoká myopie, afakie, degenerativní změny sítnice při diabetu apod. K symptomům patří světelné záblesky, sklivcový zákal ( padající saze ), snížená zraková ostrost, výpadky zorného pole aj. Namístě je vždy prevence odchlípení sítnice vyloučením kontaktních sportů s nebezpečím úrazu (box, míčové hry, skoky do vody apod.). 20

Zrakové vady ZMĚNY TERČE ZRAKOVÉHO NERVU V lékařských zprávách se můžeme setkat s latinskými názvy jako např. hypoplasia nebo atrophia nervi optici. Jedná se o degenerace terče zrakového nervu, otok a městnání. Většinou dochází k výpadkům zorného pole vedoucím až ke slepotě. Některé formy jsou dědičné, jiné jsou spjaty s diabetem nebo je způsobují některé jedy (metylalkohol), dále poranění, nitrolební nádory aj. 30 % je etiologicky dosud neobjasněno. ALBINISMUS Albinismus je genetická porucha charakterizovaná nedostatkem pigmentu melaninu, projevující se především světlou pletí, světlými až platinovými vlasy a narůžovělým odstínem světle modré duhovky. Nedostatek melaninu v očích (duhovka propouští světlo) způsobí snížení zrakové ostrosti v pásmu slabozrakosti, může se současně objevit nystagmus, strabismus, světloplachost. Existuje i taková forma albinismu, kdy se porucha pigmentace dotkne pouze očí (čili takový člověk může mít třeba tmavé vlasy). ANIRIDIE (chybění, anomálie duhovky) Opět se jedná o dědičnou, vrozenou vadu, kdy hlavním rysem je extrémní světloplachost a špatná schopnost adaptace na světelné podmínky. KOLOBOM (coloboma) Kolobom je vrozená vada živnatky (uvea), kdy chybí část duhovky (duhovka vypadá např. jako klíčová dírka nebo kapka) nebo sítnice. Pokud je postižena pouze duhovka, nedochází k výpadkům zorného pole, je-li zasažena sítnice, pak je příslušná oblast slepá. KERATOKONUS Keratokonus je onemocnění charakterizované vyklenutím rohovky. Ztenčení rohovky následně může vést až k jejímu prasknutí. Nejčastějšími příznaky jsou změny refrakce oka (myopie a astigmatismus) a kruhy kolem světelných zdrojů. MIKROFTALMIE Mikroftalmie znamená nevyvinuté oko, malé oko. Obvykle bývá krátkozraké, protože rohovka je více zakřivená, a tudíž větší měrou lomí paprsky. Pro toto postižení nejsou specifické symptomy ani léčba. 21

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? NYSTAGMUS Nystagmem označujeme bezděčné rytmické pohyby většinou obou očí zároveň v několika nebo ve všech pohledových směrech. Může být vrozený i získaný a bývá průvodním jevem řady onemocnění. Jistý druh a stupeň nystagmu je fyziologický (např. při pohledu z jedoucího vlaku nebo při únavě), jiné, intenzivnější formy pak označujeme jako patologický nystagmus zde je střední frekvence cca 250 kmitů za minutu a amplituda 5 15 i více. Čím větší amplituda, tím nižší bývá frekvence a naopak. Nystagmus pochopitelně významně zhoršuje zrakovou ostrost a ztěžuje fixaci. Navíc je také nápadný pro sociální okolí člověka s tímto postižením. Léčba neexistuje, dotyčný si pouze pomáhá natáčením hlavy a hledáním nejvýhodnějšího směru pohledu. Provádí se trénink fixace. PORUCHY BINOKULÁRNÍHO VIDĚNÍ Vidění oběma očima (binokulární vidění) spojuje obrazy vnímané každým okem v jeden a navíc nám umožňuje vnímat hloubku prostoru. Poruchy binokulárního vidění tedy mají za následek změny ve zrakovém vnímání v části senzorické a šilhavost v části motorické. Zpravidla dochází ke snížení zrakové ostrosti, k excentrické fixaci a k poruchám ve vnímání prostoru. Pokud je jedno oko slabší (utlumené, tupozraké) nebo úplně chybí (třeba následkem úrazu), musíme pochopitelně počítat i s omezením zorného pole, přičemž zorné pole jednoho oka je větší než přesná polovina binokulárního zorného pole. SYNDROMY Mezi nejčastěji se vyskytující syndromy, které způsobují kombinované postižení včetně zrakového, patří Marfanův syndrom, vrozený syndrom zarděnek (CRS), Usherův syndrom, CHARGE syndrom, Sticklerův syndrom, Goldenharův syndrom nebo Patauův syndrom (Vokurka, Hugo, 2007). Marfanův syndrom je genetická porucha pojivové tkáně. Syndrom slučuje postižení tělesné (např. vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, dlouhé tenké prsty), zrakové (vychýlení oční čočky z jejího místa za zornicí, nejčastěji její posunutí až pád do sklivce) a anomálie srdce a cév. CRS Congenital Rubella Syndrome (vrozený syndrom zarděnek) se rozvine u dětí, jejichž matka v těhotenství (rizikový je zvláště první trimestr) prodělá zarděnky, způsobené virem rubeola. U dětí je v důsledku toho postižen sluch nebo zrak (šedý zákal, poškození sítnice), mívají srdeční vady, narušenou nervovou soustavu, a existuje vysoké riziko zdravotních problémů v pozdějších letech. Usherův syndrom je genetické onemocnění, které poškozuje zrak a sluch. Objevuje se většinou vrozená percepční porucha sluchu, pigmentová retinopa- 22

Zrakové vady tie, někdy také porucha rovnováhy. Jednotlivá poškození se vyvíjejí postupně, většinou má dítě sluchovou vadu od narození nebo raného dětství, zraková ztráta se objevuje později, v dětství, dospívání nebo až v dospělosti. CHARGE syndrom (někde uváděno jako CHARGE asociace) je genetické poškození, které naruší oko (C = coloboma, rozštěp některé oční tkáně, většinou duhovky nebo sítnice), srdce (H = heart, srdeční abnormality, u 50 % případů), nos (A = atresia choanae, uzávěr nosních průduchů), fyzický stav (R = fyzická, někdy i mentální retardace těžkého stupně), genitálie (G = nedostatečný vývoj genitálií, u 40 % případů), sluch (E = ears, poškození sluchu různého stupně, u 85 % případů). U některých typů CHARGE asociace se kromě výše uvedených symptomů mohou objevit i další problémy, např. dysfunkce vestibulárního orgánu. Sticklerův syndrom poškozuje tvorbu tělesného kolagenu, který je důležitý pro tvorbu pojivové tkáně a v oku se nachází v bělimě, rohovce a v moku zadní oční komory. V důsledku tohoto poškození se může rozvinout krátkozrakost (myopie), glaukom, katarakta, existuje vysoké riziko odchlípení sítnice, které může postihnout obě oči. Kromě zrakového poškození bývá součástí syndromu také postižení sluchové, přičemž častěji se jedná o poruchu převodní než percepční. Goldenharův syndrom je genetické postižení, v jehož důsledku se vyskytují vrozené oční a ušní anomálie, vrozená katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky, ale také další poškození, např. anomálie žeber, obratlů, a je zpomalen celkový psychický vývoj. Patauův syndrom je genetické onemocnění, u něhož dochází k trizomii 13. páru chromozómu. Děti s tímto postižením se většinou narodí bez očí (anoftalmie), mají rozštěp rtu i patra, volné klouby palců u rukou, volnou kůži v záhybech. Často se objevuje také polydaktylie (mnohočetnost prstů), vrozené vady srdce, anomálie vnitřních orgánů, mikrocefalus nebo mentální retardace. 2.2 Rozdělení zrakových vad dle stupně poškození Pokud známe typ zrakového postižení (viz předchozí kapitola), musíme si dále uvědomit míru dopadu zhoršeného vidění. Tzv. stupeň vidění je určován podle rozsahu ztráty zrakové ostrosti a velikostí omezení zorného pole. Při očním vyšetření se zkoumá zraková ostrost vyjádřená tzv. vizem, udávaným zpravidla ve zlomku, kde první číslo znamená vzdálenost v metrech, ze které dotyčný čte, a druhé číslo pak vzdálenost, ze které čte tu samou velikost písmene člověk 23

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? s nepostiženým zrakem (vizus zdravého oka je tedy např. 6/6). Vyšetření zrakové ostrosti do dálky se provádí nejčastěji na Snellenových optotypech, což jsou tabulky s řadami postupně se zmenšujících znaků. Podle výsledků oftalmologického vyšetření (a v souladu s klasifikací WHO) je možno jedince se zrakovým postižením zařadit do některé z níže uvedených skupin: slabozrací (vizus od 6/18 až do 3/60 na lepším oku); lehce slabozrací (vizus od 6/18 až do 6/60 na lepším oku); těžce slabozrací (vizus od 6/60 až do 3/60 na lepším oku); prakticky nevidomí (vizus pod 3/60 nebo zorné pole menší než 10, v ČR se užívá název kategorie zbytky zraku ); nevidomí (vizus pod 1/60 nebo zorné pole menší než 5 ); zachovaný světlocit s projekcí (rozeznají směr zdroje světla); zachovaný světlocit bez správné projekce (rozeznají pouze světlo a tmu, nikoli zdroj světla); úplná slepota bez světlocitu (amauróza). Definice zrakového postižení pouze podle ostrosti vidění a rozsahu zorného pole není vždy úplně dostačující. Pro objektivnější diagnostiku se musí pečlivě zkoumat další zrakové funkce jako např. kontrastní citlivost (světloplachost, šeroslepost), schopnost rozlišovat barvy (barvoslepost), vnímání hloubky, schopnost lokalizovat, fixovat předměty, sledovat je v pohybu apod. Osoby se zrakovým postižením jsou tedy lidé s různými druhy a stupni snížených zrakových schopností. Úžeji se tímto termínem rozumí ti, u nichž poškození zraku nějak ovlivňuje činnosti v běžném životě a u nichž nepostačuje běžná optická korekce. Nezahrnujeme sem tedy např. člověka, který nosí dioptrické brýle a s nimi docela normálně vidí. Takový člověk má zrakovou vadu lehčího stupně a s brýlemi zvládá bez potíží každodenní činnosti, nemá omezení v přístupu k informacím, v orientaci a samostatném pohybu, v pracovním uplatnění, v sociální oblasti apod. V celém následujícím textu se budeme držet zjednodušeného rozlišení zrakového postižení, tj. na člověka s vizem na úrovni slabozrakosti, se zbytky zraku a s úplnou ztrátou zraku (nevidomý). Mezi nimi je však nutné činit zásadní rozlišení, protože životní a vývojové podmínky lidí všech tří podskupin podle stupně zrakové ztráty se různí (Ludíková, Renotiérová, 2006; Hamadová a kol., 2007). Slabozrakost Slabozrakost nelze vzhledem k různorodosti možného poškození jednotně vymezit. Může se projevit zhoršenou zrakovou ostrostí obou očí, potížemi s pro- 24

Zrakové vady storovým viděním, výpadky v zorném poli, výskytem nystagmu, světloplachostí apod. Podle stupně postižení můžeme slabozrakost rozdělit na lehkou a těžkou. Poškozeno může být zevní i vnitřní oko, zrakové dráhy nebo zrakové centrum. Tato vada může být stacionární i progresivní, vrozená i získaná. Mezi nejčastější příčiny slabozrakosti patří myopia gravis, astigmatismus, nystagmus, atrophia nervi optici, hypermetropie gravis, albinismus, afakie, glaukom, cataracta, microophtalmus, retrolentální fibroplazie, retinis, degeneratis retinae, hemeralopie a jiné (Květoňová-Švecová, 1998). U slabozrakých bývá v důsledku postižení narušena správná tvorba zrakových představ, které jsou neúplné, zkreslené, deformované. U většiny slabozrakých dětí je třeba počítat se sníženou koncentrací, slabou pozorností, rychlejší unavitelností, pomalejším pracovním tempem a vyšší sugestibilitou (Ludíková, Renotiérová, 2006, s. 200). Současně může být u dětí problematická samostatnost, orientace v prostoru, mohou mít potíže s udržením rovnováhy, často se bojí výšek, mohou se vyhýbat venkovním aktivitám spojeným s rychlými pohyby, např. nerady hrají na honěnou nebo vybíjenou. Při práci na blízko slabozrací častěji pohybují celou hlavou než očima, používají příliš krátkou nebo příliš dlouhou zrakovou vzdálenost. Většinou se objevují potíže s koordinací oko-ruka. Práce na blízko by měla trvat kratší dobu a měla by být střídána s odpočinkem. Slabozrací jsou však celkově schopni orientace v prostředí a jejich psychický vývoj nebývá zásadně odlišný. Zbytky zraku V literatuře se často užívá právě termín osoba se zbytky zraku, kterým označujeme člověka s viděním v rozsahu těžké slabozrakosti až praktické slepoty. Také každý resort (školství, zdravotnictví, sociálních věcí) má trochu odlišné dělení a vlastní užívanou terminologii. Osoby s tímto postižením se nacházejí na hranici mezi osobami slabozrakými a nevidomými. Kategorii označovanou jako praktická slepota vymezujeme vizem 3/60 a méně. Stav se zbytky zraku však není jevem pouze stacionárního charakteru, ale může docházet jak ke zlepšení, tak ke zhoršení. Příčiny mohou být vrozené i získané. Jedinci se zbytky zraku obvykle s optimální brýlovou korekcí rozpoznají prsty před očima, jsou schopni s optickými pomůckami (tzv. televizní nebo elektronické lupy) číst písmo nebo vidět obrázky plakátové velikosti. V porovnání s jedinci slabozrakými se prohlubují problémy s prací do blízka, která je velmi omezena, a s prostorovou orientací, při níž už téměř nedokážou využít zrak. Kompenzační mechanismy by se měly rozvíjet už v podstatě jako u nevidomých. Důležitý je však rozvoj zachovaných zbytků vidění, tedy reedukace, aby 25

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? se tyto zbytky zraku naučily využívat už malé děti a neprohluboval se jejich kognitivní deficit. Musí být pochopitelně dodržovány zásady zrakové hygieny. Úplná ztráta zraku (slepota, amauróza, nevidomost) Jednotné a přesné vymezení pojmu slepota je velmi nesnadné, neboť se jednotlivé přístupy různí v ukazatelích, jež určují míru zrakového postižení. Základním kritériem je stav centrální zrakové ostrosti do dálky. V tomto pojetí se značně liší nejen čeští autoři, ale i různé cizí státy. Např. v Indii je slepota definována jako úplná ztráta světlocitu, v Kanadě je vymezena od vizu 6/60 na lepším oku s optimální korekcí. Dalším rozhodujícím kritériem je rozsah zorného pole. Pro názorný příklad nejednotnosti uvádíme pět definic českých autorů: Dle Ludíkové (1988) je slepota obvykle definována jako úplná ztráta zrakového vnímání. Dále však slepotu rozděluje ještě na totální slepotu amaurózu (úplnou ztrátu vidění) a praktickou slepotu (zachovaný světlocit bez projekce). Slepota je definována jako neschopnost jedince vnímat zrakem, i když je zachováno určité zrakové čití světlocit. (Květoňová-Švecová, 1998) Slepota (amauróza) je naprostá ztráta vidění bez patologických změn na oku. (Hartl, Hartlová; 2000) Úplná slepota je ztráta zraku zahrnující stav od naprosté ztráty světlocitu (amaurózy) až po zachování světlocitu s chybnou světelnou projekcí, tj. ztrátu schopnosti určit směr, odkud světlo přichází. (Galvas, 1998 [online]) Amauróza termín označující slepotu. Zpravidla se míní trvalá, úplná a nevyléčitelná ztráta zraku bez světlocitu. (Schindler, 1997 [online]) Podle doby vzniku je možno rozdělit i úplnou ztrátu zraku na vrozenou a získanou. Nejčastějšími příčinami slepoty vrozené jsou následky dědičnosti, porušeni plodu v době prenatální, infekční choroby matky v době gravidity (rubeola, syfilis, horečnatá onemocnění) aj. Získaná slepota bývá způsobena např. chorobami zrakového analyzátoru, poruchami v oblasti CNS, komplikacemi při infekčních nemocech, otravami, meningitidou, tuberkulózou, diabetem, úrazy oka, poleptáním či popálením oka, předávkováním kyslíkem (retrolentální fibroplazií) apod. Dnes se spíše hovoří o úplné ztrátě zraku, o nevidomých, a ne o slepotě, slepcích, neboť pojem slepec je u veřejnosti i u samotných nevidomých často vnímán jako nevyhovující a obsahující hanlivý podtón, který byl dán zejména historickými předsudky. Tímto pojetím se budeme ještě v textu podrobněji zabývat. Pro nevidomé je důležitý rozvoj kompenzačních mechanismů tak, aby se představy o okolním světě utvářely co nejvíce ve shodě s realitou. Je důležité 26

Zrakové vady podporovat systematický rozvoj tzv. nižších činitelů (sluchu, hmatu, čichu a chuti), ale i vyšších, jako je myšlení a řeč, paměť, představivost, pozornost. Odpovídající kognitivní představy jsou důležitým základem pro rozvoj samostatnosti, prostorové orientace, začlenění se do společnosti. 27

3 Dítě se zrakovým postižením Postižené dítě přestavuje kvalitativně jiný, unikátní typ vývoje Dosáhne-li slepé nebo hluché dítě téhož stupně vývoje jako dítě nepostižené, dosáhne ho jinou cestou jiným pochodem. Je zvlášť důležité, aby pedagog znal tuto jinou cestu, po níž musí dítě vést. Jedinečnost tu mění minus nedostatku v plus kompenzace. Vygotskij in Sacks (2003) Zrakové postižení u narozeného dítěte je pro mnoho rodin velkou neznámou, rodiče hledají odpovědi týkající se důsledků a omezení z tohoto postižení vyplývajících, nad lékařskými zprávami často zůstávají bezradní, postižení dítěte nerozumí a nemají představu o tom, jak správně postupovat při výchově s obavou, aby něco nezanedbali. Z tohoto důvodu je v této kapitole věnována pozornost nejčastějším příčinám vzniku tohoto postižení a rozvoji kompenzačních mechanismů, které mohou při adekvátní stimulaci dítěte handicap zmírnit. Navzdory velké psychické zátěži vyplývající z dané situace se většina rodičů v prvních měsících/letech života dítěte snaží zejména o jeho správný rozvoj, zaměřují se na to např. i při uzavírání zakázek s odbornými poradenskými institucemi. Potlačují do pozadí řešení svého psychického stavu, emocí, potřeb. Tento postoj se prokázal i v roce 2008 při šetření v rodinách dětí se zrakovým postižením, v němž 54 % respondentů potvrdilo, že v prvních letech vyžadovalo pomoc profesionálů zaměřenou na výchovu a rozvoj dítěte spíše než pomoc zaměřenou na psychické zvládání této situace a podporu celé rodiny (Kolaříková, 2012). Procentuálně nejvyšší podíl na výskytu diagnózy mají prenatální vlivy (55 %), které dále můžeme rozdělit na fyzikální (následky úrazů matky, rentgenové záření atd.), chemické (léky, alkohol, drogy) a biologické, kam lze zařadit virové a mikrobiologické vlivy (rubeola, AIDS, syfilis, tuberkulóza, toxoplazmóza apod.). Z těchto 55 % však největší podíl zaujímá vliv dědičnosti (asi 28

Dítě se zrakovým postižením 37 %). Nejčastější příčinou slepoty u dětí je retinopatie nedonošených, novotvary, zejména retinoblastom (zhoubný nádor sítnice postihující obě oči), gliom a nitrolebeční tumor a dále postižení nejasné etiologie. U 50 70 % dětí se zrakovým postižením se objevuje i nějaké další postižení. Jedná se většinou o kombinaci s postižením centrální nervové soustavy (dětská mozková obrna) nebo kombinaci s různým stupněm postižení sluchu (Květoňová-Švecová, 1998). Zvláštní pozornost zasluhuje diagnóza známá jako centrální porucha zraku, centrální slepota nebo nověji kortikální postižení zraku (CVI). Toto onemocnění má příčinu v postižení CNS, které bývá nejčastěji způsobeno stavem, kdy měl mozek po určitou dobu nedostatek kyslíku, dále úrazy hlavy, infekcí CNS a mozkovými nádory. K poškození mozku může dojít před porodem, během porodu nebo v pozdějším životě. Nejnápadnějším a nejčastějším příznakem je proměnlivost vidění (na určitý zrakový podnět dítě jeden den reaguje a jiný ne), děti se poměrně dobře zrakem orientují ve známém prostředí se známými věcmi, jsou méně zaujaty zrakovými podněty, reagují spíše až ve chvíli spojení se sluchovým podnětem, celkově je jejich vlastní zraková aktivita krátká. Mají potíže s orientací v komplexním zorném poli, poznají jednotlivosti, ale pokud jsou tyto jednotlivosti zasazeny do komplexní figury, nejsou schopny dříve samostatně poznanou věc identifikovat. Rodiče se s tímto typem postižení vyrovnávají těžce zvláště proto, že dítě nevypadá jako zrakově postižené (oko vypadá zvenčí úplně bez problémů, občas dítě vidí), pohyby očí jsou plynulé. Děti s CVI se očima sice dívají, ale informace nevyhodnocují, nezpracovávají (Steendamová podle Říčan, Krejčířová, 2006). Je třeba rovněž upozornit na nebezpečí úrazu, které v dětství snadno vzniká při hře a manipulaci s různými hračkami a dalšími předměty v domácnosti. Vnější projevy zrakového postižení Vliv zrakového postižení na rozvoj osobnosti dítěte a jednotlivých psychických procesů je ovlivněn mnoha faktory. Jedním z nejvýznamnějších je doba, kdy k postižení došlo, závažnost postižení, ale i osobnostní vlastnosti dítěte a fungování jeho rodiny. Kromě vlastního dopadu na rozsah a kvalitu vidění mohou na vývoj dítěte a zvláště na vytváření jeho sociálních vazeb nepříznivě působit i vnější projevy, které se pochopitelně liší v závislosti na druhu a stupni postižení. Mnoho dětí s těžkým zrakovým postižením pomrkává, mne si oči nebo si tlačí oční víčka, mhouří oči, mohou mít problém s navázáním a udržením očního kontaktu. Děti mohou narážet do předmětů, v neznámém prostředí je jejich chůze velmi nejistá, při manipulaci s předměty mohou mít potíže s vizuomotorikou (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996). Rodiče, kteří se se zrakovým 29

Tereza Kimplová, Marta Kolaříková / Jak žít s těžkým zrakovým postižením? postižením dítěte vyrovnávají a nejsou ještě zdaleka v tomto procesu u konce, mohou tyto vnější projevy špatně psychicky snášet, mohou je vnímat jako stigmatizující pro jejich dítě i pro ně samotné. Vnější projevy zrakového postižení (často navzdory nevelkému skutečnému zrakovému postižení) se tak mohou stát příčinou jejich počínající sociální izolace. Říčan, Krejčířová (2006) v souvislosti s aktivací dítěte upozorňují na určité nápadné aktivity, jako je kývání, houpání, třepání rukama, mačkání očí. Jsou to způsoby, jakými si dítě samo doplňuje svoji hladinu aktivace. Tyto projevy jsou často nevhodně spojovány s pojmy jako neurotismus, automatismy nebo sociální deprivace, avšak tyto nápadné aktivity se objevují i u dětí v podnětném a fungujícím rodinném prostředí. Většinou se v této souvislosti doporučuje převádět tyto projevy na společensky přijatelnou formu aktivit, při které je zachován kontakt s okolím (rytmizování říkanek, houpání na houpačce apod.). Je důležité rozlišit, zda se jedná o činnost, která je odklonitelná a podléhá více vědomé kontrole, nebo jde o stimulaci, která má více podobu nevědomého automatismu a vtahuje dítě do vnitřního světa (Říčan, Krejčířová, 2006, s. 130). Obecně platí, že vrozený defekt nebývá subjektivně tak traumatizující, představuje však větší zátěž pro psychický vývoj dítěte. Později získaný defekt představuje nevratnou ztrátu již existujících kompetencí a z toho důvodu působí jako trauma. V každém případě období, kdy zraková vada vznikla, spoluurčuje subjektivní reakci člověka a jeho rodiny na takovou zátěž (Vágnerová, 1995 a 2008). Pro zdravý vývoj dítěte se zrakovým postižením a celé rodiny je velmi důležitá vzájemná interakce. Je třeba, aby rodiny dětí s těžkým zrakovým postižením byly v interakci trpělivější, protože zvláště nevidomé dítě potřebuje delší čas na zahřátí. Interakce je méně různorodá než u vidících dětí, signály nevidomého dítěte k požadované míře stimulace (více či méně podnětů) jsou méně jasné než u vidících dětí, proto k nim rodiče musí být pozornější. Zrakové postižení zbavuje člověka výhod snadné a rychlé orientace v aktuální sociální situaci, která může přinést velmi užitečné poznatky (Vágnerová, 2008, s. 201). Již v pátém roce života si dítě se zrakovým postižením začíná všímat a uvědomovat, že je jiné než ostatní lidé, kteří mají oproti němu navíc schopnost vidět. Začíná své pozorování dávat najevo a hovořit o něm s dospělými. V této otázce je třeba postupovat velmi taktně, protože je to období, kdy se u dítěte začíná utvářet akceptace vlastní vady a jeho sebeúcta. Rodiče by mu neměli nikdy dávat najevo, že je méně hodnotné než ostatní. Mělo by se plně účastnit rodinného dění, aby se s rodinou a jejími zdravými příslušníky mohlo ztotožnit a napodobovat jednání a životní postoje rodičů i sourozenců (Čálek, 1986). 30