Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra psychologie

Transkript

1 Univerzita Palackého v Olomouci Filozofická fakulta Katedra psychologie PSYCHOLOGICKÉ ASPEKTY FUNGOVÁNÍ RODIN DĚTÍ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM PSYCHOLOGICAL ASPECTS OF THE FUNCTIONING OF FAMILIES WITH CHILDREN WITH VISUAL IMPAIRMENTS Dizertační práce Autor: Školitelka: Mgr. Marta Kolaříková doc. PhDr. Irena Sobotková, CSc. Olomouc 2012

2 Prohlášení Místopřísežně prohlašuji, že jsem dizertační práci na téma Psychologické aspekty fungování rodin dětí se zrakovým postižením vypracovala samostatně pod odborným dohledem školitelky a uvedla jsem všechny použité podklady a literaturu. Ochrana informací v souladu s ustanovením 47b zákona o vysokých školách, autorským zákonem a směrnicí rektora k Zadání tématu, odevzdávání a evidence údajů o bakalářské, diplomové, disertační práci a rigorózní práci a způsob jejich zveřejnění. Student odpovídá za to, že veřejná část závěrečné práce je koncipována a strukturována tak, aby podávala úplné informace o cílech závěrečné práce a dosažených výsledcích. Student nebude zveřejňovat v elektronické verzi závěrečné práce plné znění standardizovaných psychodiagnostických metod chráněných autorským zákonem (záznamový arch, test/dotazník, manuál). Plné znění psychodiagnostických metod může být pouze přílohou tištěné verze závěrečné práce. Zveřejnění je možné pouze po dohodě s autorem nebo vydavatelem. V dne Podpis Děkuji Doc. PhDr. Ireně Sobotkové, CSc. za metodické vedení, cenné rady, připomínky, čas a trpělivost. Zároveň děkuji všem rodičům dětí se zrakovým postižením, kteří byli ochotni podělit se o své životní osudy, organizacím a osobám, které mi tyto kontakty umožnily, a ostatním lidem, bez jejichž podpory by tato práce nevznikla. V Olomouci

3 OBSAH ÚVOD... 7 TEORETICKÁ ČÁST DÍTĚ SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Zrakové postižení Příčiny zrakového postižení dětí raného věku Oblasti zrakového poškození Snížení zrakové ostrosti Postižení zorného pole Okulomotorické poruchy Obtíže se zpracováním zrakových informací Vnější projevy zrakového postižení Stupně zrakového postižení Kompenzační mechanismy Nižší kompenzační činitelé Sluch Hmat Čichové vnímání Chuťové vnímání Zrakové vnímání metoda zrakové stimulace Vyšší kompenzační činitelé Pozornost Myšlení Paměť Řeč Představivost Odlišnosti ve vývoji motoriky RODINA S POSTIŽENÝM DÍTĚTEM Narození dítěte s postižením sdělení informace o postižení dítěte rodičům Proces vyrovnávání se s narozením postiženého dítěte Fáze šoku Fáze popření Fáze viny, zlosti, smutku, obav Fáze postupné akceptace reality... 46

4 Fáze reorganizace Základní psychické potřeby rodičů Hlavní faktory ovlivňující přijetí dítěte s postižením Charakteristiky rodiny Charakteristiky rodičů Tělesné zdraví rodičů Osobnostní vlastnosti rodičů Copingové strategie Místo kontroly a vlastní přesvědčení Role matek Role otců Role sourozenců Extrémní výchovné přístupy k sourozencům dětí s postižením Role prarodičů Charakteristiky dítěte Závažnost a etiologie postižení Individuální charakteristiky postiženého dítěte Vliv prostředí, sociální opora Neformální sociální síť Formální sociální síť Ekonomické faktory ŠIRŠÍ SOCIÁLNÍ SYSTÉM Raná péče Poradenské organizace Školský vzdělávací systém pro jedince se zrakovým postižením do 15 let Speciálně pedagogická centra Předškolní výchova Vzdělávání dětí se zrakovým postižením v základní škole Možnosti práce s rodinou dítěte se zrakovým postižením VÝZKUMNÁ ČÁST CÍLE VÝZKUMU A VÝZKUMNÉ OTÁZKY METODOLOGIE VÝZKUMU Plán výzkumu Výzkumný soubor

5 5.2.1 Výběr výzkumného souboru Charakteristika výzkumného souboru Metody sběru dat Rozhovor Dotazník Family Hardiness Index Dotazník The Social Support Questionnaire Způsob sběru dat Realizace rozhovorů Realizace dotazníkového šetření Způsob zpracování dat Zpracování rozhovoru Zpracování dotazníku FHI Zpracování dotazníku SSQ Etické problémy a způsob jejich řešení ANALÝZA DAT Proces přijetí postižení Fungování užší rodiny Sociální okolí Poradenství Komunikace s jinými rodinami dětí se zrakovým postižením Vyhodnocení dotazníků Vyhodnocení dotazníku FHI Vyhodnocení dotazníku SSQ DISKUSE Porozumění příčině postižení a jeho následkům Proměna partnerských vztahů Proměna sociálních vztahů Spokojenost s poradenskými službami Doporučení jiným rodinám dětí se zrakovým postižením Porovnání výsledků dotazníku FHI s jinými výzkumy Schematické vyjádření získaných dat Schéma vzájemných souvislostí identifikovaných kategorií Schéma potřeb rodin dětí se zrakovým postižením důležitých pro zvládnutí procesu vyrovnání se se zrakovým postižením dítěte

6 8 ZÁVĚR SOUHRN SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ A LITERATURY ABSTRAKT DIZERTAČNÍ PRÁCE SEZNAM TABULEK A GRAFŮ PŘÍLOHY

7 Ú VOD Jsi na cestě. Diagnóza zrakového postižení tě nedobrovolně poslala na cestu, kterou jsi neplánoval, a nemáš jinou možnost než jít dopředu. Zprvu se ti bude zdát, že narážíš jen na překážky a že cesta nepřináší žádné dobrodružství, nic než frustraci. Tvoje cesta může být požehnáním nebo zátěží, to bude vždy tvoje volba Je to cesta, po níž musíš jít s jasnou hlavou a otevřeným srdcem. Nebudeš na ní sám. Je s tebou dítě, které držíš v náručí, i lidé okolo tebe. Jak budete na cestě pokračovat, obavy budou nahrazeny důvěrou, zoufalství nadějí, smutek radostí. Důvěřujte, že to zvládnete. Porostete ne navzdory zničujícím zážitkům, ale díky nim. Především myslete na to, že máte sílu, odvahu a moc změnit směr svého života, budete-li chtít. Mají-li věci pracovat ve váš prospěch, musíte sám sobě umožnit růst a zrát. (Schmitt, Armenta-Schmitt, 2004, s ) V předkládané dizertační práci se zabývám problematikou rodin dětí se zrakovým postižením. Cílem dizertační práce je pochopit prožívání rodin, které vychovávají dítě se zrakovým postižením, a porozumět faktorům, které ovlivňují přijetí této náročné životní situace a vyrovnávání se s ní, zjistit potřeby těchto rodin ve smyslu jejich vlastního fungování i využití nabízených poradenských služeb. Oblast výzkumu je mi z hlediska mé profesní i osobní životní zkušenosti velmi blízká. Osobní zkušenost je od raného věku, protože můj o dva roky mladší bratr je prakticky nevidomý a jeho sedmiletá dcera je také těžce zrakově postižená. Profesně se práci se zrakově postiženými věnuji od 18 let, nejdříve jako vedoucí letních táborů nevidomých dětí, po vystudování pedagogické fakulty jsem jako speciální pedagog působila ve speciální škole pro zrakově postižené v Brně a v Opavě. V Opavě jsem založila speciálně pedagogické centrum a pracovala šest let jako jeho vedoucí, po mateřské dovolené jsem pomáhala založit vzdělávací a poradenská střediska Kafira pro dospělé jedince se zrakovým postižením, kde jsem působila jako hlavní metodik, a po vystupování jednooborové psychologie jako psycholog. V současné době sice nepůsobím přímo v žádné z těchto organizací, nicméně mám všude dobré vztahy a v případě potřeby pomáhám jako dobrovolník. Stejně tak se příležitostně účastním akcí pořádaných Společností pro ranou péči v Ostravě. Z mých dosavadních profesních zkušeností vyplývá potřeba věnovat se rodinám jako celku, protože pro vývoj dítěte je z hlediska poskytování poradenských služeb stejně 7

8 důležité vědět, co, kdy a jak v jeho výchově dítěte, ale také to, zda je rodina soudržná, jestli se jednotliví členové vzájemně podporují a zda již přijali identitu rodiny dítěte se zrakovým postižením. Pro dítě je důležité vnímat psychickou pohodu a bezpečné prostředí uvnitř rodiny. Teoretická část práce shrnuje tedy jak poznatky týkající se specifičnosti výchovy dětí s těžkým zrakovým postižením, která se odvíjí od typu a stupně zrakového postižení, tak poznatky postihující charakteristiku rodiny, jednotlivých členů i sociálního okolí. Výzkumná část práce předkládá výsledky šetření v 19 rodinách dětí se zrakovým postižením, které odráží jejich současné fungování, zkušenosti, potřeby a doporučení. Výzkumem se potvrdilo, že právě psychické zvládnutí situace rodiči je základním východiskem pro efektivní práci s dítětem, jeho výchovu. 8

9 T E ORETICKÁ ČÁST

10 1 D Í TĚ SE ZR A KOVÝM POSTIŽE N Í M Dizertační práce se věnuje psychologickým aspektům fungování rodin, kterým se narodilo dítě s těžkým zrakovým postižením. Dříve, než se budu tímto fenoménem zabývat, jsem se rozhodla první kapitolu věnovat zrakovému postižení v obecné rovině. Důvodem pro toto začlenění kapitoly je skutečnost, že zrakové postižení je pro mnoho rodin zcela neznámé, rodiče hledají odpovědi týkající se důsledků a omezení z tohoto postižení vyplývajících, nad lékařskými zprávami často zůstávají bezradní, postižení dítěte nerozumí a nemají představu o tom, jak správně postupovat při výchově s obavou, aby něco nezanedbali. Proto je první kapitola práce věnována obecným informacím o příčinách, typech a stupních zrakového postižení, stejně tak je pozornost věnována kompenzačním mechanismům, které mohou při adekvátní stimulaci dítěte handicap zmírnit. Většina rodičů se v prvních měsících/letech života dítěte snaží o správný rozvoj dítěte, zaměřují se na to např. při uzavírání zakázek s odbornými poradenskými institucemi. Tento postoj potvrdil i předvýzkum v roce 2008 (Kolaříková, 2012) v rodinách dětí se zrakovým postižením, v němž 54 % respondentů potvrdilo, že v prvních letech vyžadovalo pomoc profesionálů zaměřenou na výchovu a rozvoj dítěte, spíše než pomoc zaměřenou na psychické zvládání této situace a podporu celé rodiny. Informace z vnějšího prostředí jsou přijímány a zpracovávány všemi smysly, nejvíce však zrakem. Zrak je dálkový receptor a přináší mnoho informací za minimální čas. Edelsberger, Kábele (1988, s. 109) uvádějí, že 75 % informací získáváme zrakem, 15 % sluchem, 6 % hmatem, 3 % chutí a 2 % čichem. Poškození zraku jakéhokoli stupně představuje velký podnětový deficit, který může být příčinou podnětové deprivace. Proto je velmi důležité, aby rozvoj nižších i vyšších kompenzačních mechanismů nastal co nejdříve po zjištění této nedostatečnosti. V ČR je podle demografických údajů přibližně 2,5 mil. dětí ve věku do 16 let. Roční incidence úplné slepoty u dětí je v naší zemi 21 na dětí ročně. Pro zajímavost je to 5x méně než před 15 roky. (Česká společnost dětské oftalmologie a strabologie, ). 10

11 1.1 ZRAKOVÉ POSTIŽENÍ Zrakové postižení může být definováno jako absence nebo nedostatečnost kvality zrakového vnímání způsobenou orgánovým nebo funkčním poškozením zrakového analyzátoru (Renotiérová, Ludíková, 2006, s. 192). Podle Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, desátá revize (MKN-10), aktualizované 2. verze k , jsou do kategorie VII. NEMOCI OKA A OČNÍCH ADNEX (H00-H59) řazeny následující stavy: H00 - H06 Nemoci očního víčka slzného ústrojí a očnice H10 - H13 Onemocnění spojivky H15 - H22 Nemoci skléry rohovky duhovky a řasnatého tělesa H25 - H28 Onemocnění čočky H30 - H36 Nemoci cévnatky - chorioidey a sítnice - retiny H40 - H42 Glaukom H43 - H45 Nemoci sklivce a očního bulbu H46 - H48 Nemoci zrakového nervu a zrakových drah H49 - H52 Poruchy očních svalů binokulárního pohybu akomodace a refrakce H53 - H54 Poruchy vidění a slepota H55 - H59 Jiné nemoci oka a očních adnex. (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, ) Příčiny zrakového postižení dětí raného věku Velká variabilita zrakového poškození je mnohdy rodičům nepochopitelná. Z tohoto důvodu je následující část věnována těm nejčastějším. Podle Květoňové-Švecové (2000) bývají nejčastější příčinou slepoty u dětí do 5 let z 55 % prenatální vlivy, zvláště vliv heredity, u 14 % prodělané infekční onemocnění matky v těhotenství (10,8 % rubeola, 1,6 % toxoplasmóza), 13,2 % slepoty je z nezjištěných příčin, 9,3 % poškození vzniká v důsledku nadměrného množství kyslíku podávaného nedonošeným dětem, novotvary (zvláště retinoblastom) způsobí slepotu u 5,4 % a zbývajících 3,1 % způsobí slepotu obecná onemocnění (např. revmatismus). Podle České společnosti dětské strabologie a oftalmologie (zveřejněné údaje z roku 2009) je nejčastější příčinou slepoty u dětí v ČR retinopatie nedonošených dětí, onemocnění 11

12 centrálního nervového systému (dále jen CNS) včetně zrakového kortexu, vrozené anomálie sítnice a zrakového nervu. Těžkou slabozrakost způsobují z větší části komplikované dioptrické vady, vrozený šedý zákal, vrozený glaukom (Česká společnost dětské oftalmologie a strabologie, ). Dědičnost je významným faktorem ovlivňujícím např. výskyt barvosleposti, odumírání zrakového nervu (vzniká vlivem různých patologií 2. neuronu zrakové dráhy), výskyt katarakty (šedého zákalu), glaukomu (zeleného zákalu) nebo těžké myopie (krátkozrakosti). Prokázaná dědičnost může zvláště v počátečním období velmi negativně ovlivnit proces vyrovnání se se zrakovým postižením, protože může posilovat pocity viny u sebe nebo partnera. V souvislosti s tím lze očekávat, že rodiny, které znají svoji genetickou zátěž, mohou být na situaci lépe připraveny a procesem přijetí identity rodiče dítěte s postižením projít rychleji. Příčinou získaného postižení mohou být úrazy, zánětlivá onemocnění, zhoršující se myopie, atrofie (odumírání) zrakového nervu, avitaminózy, degenerace centrální krajiny sítnice, nádory (většinou se jedná o retinoblastom), odchlípení sítnice, pigmentová degenerace epitelu retiny (Usherův syndrom). (Autrata, 2008; Pipeková, 2006; Renotiérová, Ludíková, 2006) Získané zrakové postižení klade na identitu rodičů o něco nižší zátěž než v případě vrozeného postižení. Příčina přichází zvenčí, je většinou lépe pojmenovatelná a také sociální okolí tuto diagnózu může přijmout snáze jako neštěstí, které se rodině přihodilo. POPIS NEJČASTĚJŠÍCH VROZENÝCH VAD Vzhledem k tomu, že se v práci zabývám rodinami dětí se zrakovým postižením do 10 let věku, budu větší pozornost věnovat zrakovým vadám, které se u dětí mohou objevit v raném dětství. Do kategorie vrozených vad můžeme zařadit např. afakii (nepřítomnost čočky), oční albinismus (dědičné onemocnění způsobené nedostatkem melaninu v očích, který způsobí snížení zrakové ostrosti v pásmu slabozrakosti, může se současně objevit nystagmus, strabismus, světloplachost), anoftalmus (oko buď chybí úplně, nebo se vytvořily jen některé jeho části), kortikální slepotu CVI (z anglického názvu Cortical Visual Impairment, tedy postižení zasahující poškození mozkové kůry v oblasti zrakového centra), mikroftalmus (vrozeně zmenšený bulbus oka), nystagmus (nezáměrný rychlý kmitavý pohyb jednoho nebo obou očí), refrakční vady (těžká krátkozrakost nebo dalekozrakost), retinopatii nedonošených (patologické změny na sítnici způsobené 12

13 nevyzrálostí cév vyživujících sítnici), šedý zákal (kataraktu) a další. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Hamadová a kol., 2007) VROZENÝ ŠEDÝ ZÁKAL (kongenitální katarakta) Podle oftalmologů vzniká nejčastěji vrozený šedý zákal na podkladě dědičnosti, poškození CNS nebo nitroděložní infekce. Podstatou šedého zákalu je ztráta čirosti oční čočky. Zakalená čočka částečně nebo úplně brání světlu vstupovat do oka a vytvářet na sítnici ostrý obraz pozorovaných předmětů. V důsledku toho nejsou dostatečně stimulovány zrakové oblasti mozku a dojde ke zpomalení nebo zastavení jejich rozvoje. Katarakta může postihnout jedno nebo obě oči a může být úplná nebo částečná. Rodiče někdy mohou šedý zákal zpozorovat pouhým okem, protože častým příznakem onemocnění je šedavá barva zornice. Někdy se stává, že spolu s vrozeným šedým zákalem se objeví navíc šilhání, nystagmus, atrofie zrakového nervu. Pokud se dítě s kataraktou narodí, je třeba vést rodinu k tomu, aby souhlasila s chirurgickým odstraněním zakalené čočky co nejdříve. Důležité jsou ovšem potom následná cvičení operovaného oka, v němž je odoperovaná čočka nahrazena dioptriemi v brýlích, aby se nerozvinula tupozrakost. Pokud není zkalená čočka včas odstraněna, rozvine se tupozrakost, oko se nenaučí zrak využívat a v důsledku toho může i po pozdější operaci a rehabilitaci dítě zůstat prakticky nebo úplně nevidomým. (Hamadová a kol., 2007, Macháček, 2002) U případů kongenitální katarakty je třeba s rodinou začít pracovat co nejdříve, je velmi důležitá úzká spolupráce mezi oftalmology a poradenskými institucemi, na něž by oftalmologové měli rodinu směrovat co nejdříve, aby jejich pracovníci mohli rodinu podporovat v následném cvičení zraku a péči o dítě. Tuto skutečnost mohu doložit zkušeností z praxe ve středisku rané péče. Služeb využívaly v jisté době dvě rodiny se stejně starými dětmi, obě děti s vrozeným šedým zákalem. Jedno dítě bylo operováno do měsíce od narození, díky následné rehabilitaci se vidění rozvinulo tak, že bylo ve třech letech zrakově téměř bez omezení. Druhé dítě absolvovalo operaci šedého zákalu až v osmi měsících a i přes intenzívní následnou rehabilitaci se již vidění nerozvinulo, zůstalo prakticky nevidomé. RETINOPATIE NEDONOŠENÝCH Lékařství se svými pokroky významně posouvá kupředu. Zatímco v 80. letech 20. století přežilo jen málo dětí s porodní hmotností nižší jeden kilogram, v současné době jsou 13

14 zachraňovány děti s hmotností mnohem nižší. Čím dříve se dítě narodí, tím více je ohroženo mnoha riziky, například u dětí s porodní hmotností pod 1250 g narozených dříve než ve 28. týdnu těhotenství je vysoké riziko vzniku retinopatie. Aby tyto dříve narozené děti přežily, aby se udržely životní funkce a dozrály jejich orgány a orgánové soustavy, musí být umístěny v inkubátorech se zvýšeným přívodem kyslíku (tzv. oxygenoterapie). Riziko pro oko spočívá v tom, že cévy sítnice dozrávají jako jedny z posledních částí oka, děti mají většinou cévy vyvinuté pouze v centrální krajině sítnice a do periferních částí cévy ještě nedorostly. Po ukončení oxygenoterapie dochází k tomu, že v periferii sítnic začínají bujet cévy, objevuje se krvácení, krev proniká až do sklivce. Celý stav se hojí tvorbou vaziva. To přivodí svraštěním odchlípení sítnice s následnou ztrátou vidění. (Autrata, 2008; Pipeková, 2006, s. 237). Rodiny se v těchto případech musí po náročné životní situaci související vůbec s přežitím dítěte postavit znovu situaci, že dítě bude mít vážné poškození zraku. Toto zjištění často rodiče velmi zaskočí v době, kdy se zdá, že dítě je v pořádku a k žádným poškozením v důsledku předčasného narození nedošlo. Ve výzkumném souboru této dizertační práce jedna respondentka dokonce uvedla, že bujení cév nastalo až v průběhu prvního roku života dítěte. VROZENÝ ZELENÝ ZÁKAL (kongenitální glaukom) Vrozený zelený zákal (glaukom) se také objevuje u dětí raného věku a může způsobit vážné zrakové poškození. Podstatou onemocnění je příliš vysoký nitrooční tlak, který zhoršuje cévní výživu zrakového nervu, čímž dochází k jeho degeneraci a postupnému odumírání. U dětí se to projeví zhoršením zrakové ostrosti a/nebo ztrátou periferního vidění, které se může vystupňovat až do částečné nebo úplné ztráty zraku. Vnějším pozorovatelným příznakem je chorobné zvětšování oka. Pokud je glaukom včas diagnostikován a medikamentózně podchycen nebo operován, může se zhoršování stavu zastavit na stupni slabozrakost. (Vokurka, Hugo, 2007, Hamadová a kol., 2007, Autrata, 2008) SÍTNICOVÉ DEGENERACE V průběhu školní docházky se mohou objevovat sítnicové degenerace, nezánětlivá poškození oka, z nichž nejčastěji se vyskytujícím typem je pigmentová degenerace sítnice nebo juvenilní makulární degenerace. Pigmentová degenerace sítnice je dědičné 14

15 onemocnění, které začíná jako šeroslepost, později se začíná zužovat zorné pole až na úroveň trubicového vidění a v nejtěžším stupni dochází k poklesu centrálního vidění. Juvenilní makulární degenerace je také dědičná choroba, která se začíná objevovat až v průběhu školní docházky postupným zhoršováním centrálního vidění, které je způsobeno výpadky zorného pole, přičemž periferní vidění zůstává zachováno. Toto onemocnění oka je postupně se zhoršující, přichází většinou až kolem puberty, takže je pro dítě i jeho rodinu stále se zhoršující vidění (končící na hranici slepoty) velmi traumatické. (Hamadová a kol., 2007) RETINOBLASTOM Kolem druhého roku dítěte se může objevit retinoblastom, nádor, který vyrůstá ze sítnice. Nádor je pro dítě poměrně nebezpečný, je velmi pravděpodobný přenos do druhého oka nebo dalších tkání, proto se musí přistoupit k vyjmutí oka. Samozřejmě záleží na jeho velikosti a při včasném podchycení je možná částečná záchrana oka (Hamadová a kol., 2007; Autrata, 2008). SYNDROMY, JEJICHŽ SOUČÁSTÍ JE ZRAKOVÉ POSTIŽENÍ Častou komplikací ve vývoji dítěte s diagnostikovaným zrakovým postižením je koexistence dalších omezení v důsledku vrozeného syndromu. V této souvislosti je však třeba podtrhnout význam poradenského působení. Rodiny, které se vyrovnávají s tím, že jejich dítě má jeden druh postižení, musí v průběhu dětství znovu procházet procesem vyrovnávání se s dalším, nově diagnostikovaným poškozením. Postižení, jež se kombinuje v průběhu života, působí rodině velké psychické ztráty, ztrátu naděje, kterou si vytvořila v případě postižení jednoho typu. Proto je nutné těmto rodinám co nejdříve nabídnout v rámci poradenských institucí pomoc a hlavně psychickou podporu a pomoci jim projít znovu procesem vyrovnávání se s kombinovaným postižením. Mezi nejčastěji se vyskytující syndromy, které způsobují kombinované postižení včetně zrakového, patří Marfanův syndrom, vrozený syndrom zarděnek, Usherův syndrom, CHARGE syndrom, Sticklerův syndrom, Goldenharův syndrom nebo Patauův syndrom. Marfanův syndrom Marfanův syndrom je genetická porucha pojivové tkáně. Syndrom slučuje postižení tělesné (např. vysoká postava, dlouhé tenké končetiny, dlouhé tenké prsty), zrakové (vychýlení 15

16 oční čočky z jejího místa za zornicí, nejčastěji její posunutí až pád do sklivce) a anomálie srdce a cév. (Vokurka, Hugo, 2007) CRS Congenital Rubella Syndrome (vrozený syndrom zarděnek) Pro těhotné ženy (zvláště v prvním trimestru) je velmi nebezpečný virus rubeola, který se šíří kapénkovou infekcí. K očkování proti tomuto dětskému infekčnímu onemocnění se přistoupilo od roku 1982, proto dnes již patří zarděnky mezi vzácnější nemoci. Děti s tzv. vrozenými zarděnkami (virus zarděnek poškodil jejich plod ještě v těle matky) mají často postižen sluch nebo zrak (šedý zákal, poškození sítnice), srdeční vady, narušenou nervovou soustavu, je vysoké riziko zdravotních problémů v pozdějších letech. (Vokurka, Hugo, 2007) Usherův syndrom Usherův syndrom patří do skupiny genetických onemocnění, poškozuje zrak a sluch. Objevuje se většinou vrozená percepční porucha sluchu, pigmentová retinopatie (rozvine se šeroslepota, světloplachost, zúžení zorného pole), někdy také porucha rovnováhy. Jednotlivá poškození se vyvíjejí postupně, většinou má dítě sluchovou vadu od narození nebo raného dětství, zraková ztráta se objevuje později, v dětství, dospívání nebo až v dospělosti. (Vokurka, Hugo, 2007) CHARGE syndrom CHARGE syndrom (někde uváděná jako CHARGE asociace) je genetické poškození, které naruší orgány, které se vyvíjejí mezi třetím a sedmým týdnem těhotenství. Název syndromu popisuje typické symptomy: C = coloboma, rozštěp některé oční tkáně, většinou duhovky nebo sítnice H = heart, srdeční abnormality (u 50 % případů) A = atresia choanae, uzávěr nosních průduchů R = fyzická, někdy i mentální retardace těžkého stupně G = nedostatečný vývoj genitálií (u 40 % případů) E = ears, ztráta sluchu různého stupně (u 85 % případů). CHARGE asociace nemá pouze výše popsané symptomy, mohou se objevit i další, např. dysfunkce vestibulárního orgánu (Vokurka, Hugo, 2007). Sticklerův syndrom Sticklerův syndrom poškozuje tvorbu tělesného kolagenu, který je důležitý pro tvorbu pojivové tkáně a v oku se nachází v bělimě, rohovce a v moku zadní oční komory. V důsledku tohoto poškození se může rozvinout krátkozrakost (myopie), glaukom, 16

17 katarakta, existuje vysoké riziko odchlípení sítnice, které může postihnout obě oči. Kromě zrakového poškození bývá součástí syndromu také postižení sluchové, přičemž častěji se jedná o poruchu převodní než percepční. (Vokurka, Hugo, 2007). Goldenharův syndrom Goldenharův syndrom je genetické postižení, v jehož důsledku se vyskytují vrozené oční a ušní anomálie, vrozená katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky, ale také další poškození, např. anomálie žeber, obratlů, a je zpomalen celkový psychický vývoj (Vokurka, Hugo, 2007). Patauův syndrom Patauův syndrom je genetické onemocnění, u něhož dochází k trizomii 13. páru chromozómu. Děti s tímto postižením se většinou narodí bez očí (anoftalmie), mají rozštěp rtu i patra, volné klouby palců u rukou, volnou kůží v záhybech. Často se objevuje také polydaktylie (mnohočetnost prstů), vrozené vady srdce, anomálie vnitřních orgánů, mikrocefalus nebo mentální retardace (Vokurka, Hugo, 2007) Oblasti zrakového poškození Pokud budeme hovořit o zrakovém postižení, je třeba si uvědomit, že neznamená pouze poškození zrakové ostrosti, tak jak to většina laiků (tedy i sledované cílové skupiny) očekává, ale zahrnuje mnohem více oblastí. Kromě již zmíněné poruchy zrakové ostrosti se zrakové postižení dotýká také postižení zorného pole, okulomotorických poruch nebo potíží se zpracováním zrakových informací. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) Může se stát, že rodiče ne zcela rozumí podstatě zrakového postižení, kteří jsou často postaveni před otázku, jak to, že má moje dítě zrakové postižení, když do blízka všechno přečte? Z tohoto důvodu je tato podkapitola věnována právě různým oblastem, v nichž se zrakové postižení může projevit. Snížení zrakové ostrosti Snížení zrakové ostrosti znamená, že dítě nebude schopno vidět zřetelně, může mít potíže poznávat detaily, ale nemusí mít potíže s rozlišováním větších předmětů, projevy jsou velmi individuální. Poruchy zrakové ostrosti nejčastěji rodiče poznají při hře, pozorováním dítěte. Mezi poruchy zrakové ostrosti můžeme zařadit dalekozrakost, krátkozrakost, astigmatismus a afakie. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996) 17

18 DALEKOZRAKOST (HYPERMETROPIE) Děti s dalekozrakostí špatně, zamlženě vidí do blízka (bývá to spojeno s pocitem nepohodlného vidění ), lehké stupně vidí do dálky bez problémů, ale u těžkých stupňů dalekozrakosti už bývá špatné i vidění do dálky. Pro hypermetropické oko je charakteristický relativně zkrácený bulbus oka, který způsobí, že rovnoběžné paprsky, které přicházejí k oku, mají své ohnisko lomivosti za sítnicí. Tento stav se upravuje tzv. spojkami (předepisují se plusová skla), které posílí optický aparát oka, aby paprsky dopadly do místa nejostřejšího vidění. Děti s těžkým stupněm dalekozrakosti mají +10 dioptrií a více. U dětí s těžkou dalekozrakostí je v pozdějším věku riziko vzniku glaukomu (zeleného zákalu). (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) KRÁTKOZRAKOST (MYOPIE) Podstatou krátkozrakosti je neostré vidění do dálky, děti mohou mít s tím související problémy s vnímáním hloubky, s oslněním, u těžších případů se mohou vyskytovat i výpadky zorného pole. Na rozdíl od dalekozrakosti je předozadní osa oka delší, takže se paprsky sbíhají před sítnicí. Proto pomáhá oslabit lomivý aparát oka rozptylnou čočkou, předepisují se minusová skla (rozptylky). Do kategorie zrakově postižených patří jedinci s těžkou krátkozrakostí (myopia gravis 6,0 a více dioptrií). Toto postižení má špatnou prognózu, v průběhu života se může zhoršovat a docházet k degenerativním změnám na sítnici s možným následkem odchlípení sítnice. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) Děti s těžkou krátkozrakostí musí při svých aktivitách dávat pozor, aby nezpůsobily tlak do oka (měly by se vyhýbat skokům, otřesům a pádům, např. nesmí skákat po hlavě do vody, dělat kotouly, nosit těžké věci) a nezvýšily riziko odchlípení sítnice. ASTIGMATISMUS Příčinou astigmatismu mohou být buď vrozená nepravidelná zakřivení rohovky, nebo poúrazové a pooperační stavy. Podstatou poškození je nerovnoměrné rozložení optické mohutnosti oka ve všech rovinách, které se může kompenzovat cylindrickými skly v brýlích, jež lámou obraz pouze v jednom směru. Člověk s nekompenzovaným astigmatismem má rozostřený obraz, bod vidí jako čáru, může se objevovat dvojité vidění. Vzhledem k tomu, že zrak je naučená funkce, je nutné, aby reedukace zraku probíhala od raného dětství, protože v případě nepoužívání cylindrických skel by se mohla u dětí rozvinout tupozrakost, která by mohla časem způsobit i těžký stupeň zrakového postižení. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Pipeková, 2006; Vágnerová, 2008) 18

19 AFAKIE A PSEUDOAFAKIE Afakie (a případně pseudoafakie) je stav, kdy v oku chybí čočka (v případě pseudoafakie byla z oka odejmuta až po narození). K dobrému vidění afakik potřebuje afakické brýle o síle asi +10 D. Afakik nemá schopnost akomodace, proto potřebuje další brýle na čtení (+ 14 D). Afakii lze korigovat dodatečně implantovanou nitrooční čočkou. (Renotiérová, Ludíková, 2006) Opakovaně je třeba zdůraznit, že dítě musí reedukovat co nejdříve, aby nedošlo ke vzniku tupozrakosti v důsledku nedostatečné stimulace zrakových drah a center. Postižení zorného pole Zorné pole je prostor, který člověk vidí kolem sebe, periferní vidění slouží k prostorové orientaci. Postižení zorného pole je pro mnoho rodičů těžce pochopitelné, není výjimkou, že tyto děti nemají potíže se zrakovou ostrostí, a tudíž rodiče na jejich vadu přijdou až později, proto nevědomky mohou na děti klást neúměrné požadavky, mohou je nutit k aktivitám (zvláště pohybovým), které pro dítě mohou být i nebezpečné (přecházení cesty, hraní si v prostoru apod.). Děti s poškozením zorného pole mají potíže s vnímáním prostoru, s orientací, odhadem hloubky apod. Omezení zorného pole se může projevit různě, mohou to být výpadky zorného pole (tzv. skotomy) nebo zúžené (tzv. trubicové) vidění. Skotomy mohou být buď tzv. pozitivní (v určité oblasti dítě místo reálného obrazu vidí skvrnu různé barvy), nebo negativní (část zorného pole dítě vůbec nevnímá). Pokud dojde k výpadku celé poloviny zorného pole, mluvíme o tzv. hemianopsii. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996). Rodiče popisují chování dítěte, které má zúžené prostorové vidění a výpadek v centru vidění, většinou tak, že dítě nevidí před sebe, při pohybu často naráží do předmětů, které se vyskytují v místě výpadku, nebo se dívá stranou, při sledování natáčí hlavu jiným směrem. Okulomotorické poruchy Okulomotorické poruchy nastávají při vadné koordinaci pohybu očí. Při pohybu oka na blízký předmět se může jedno oko stáčet dovnitř nebo ven, nebo se mohou stáčet obě oči. Toto je komplikací při přesných pohybech, může být potíž s uchopováním předmětů. V důsledku binokulárních poruch vidění většinou dochází ke snížení zrakové ostrosti, k nezvyklé fixaci a k poruchám ve vnímání prostoru. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996) 19

20 STRABISMUS ( šilhání ) je poruchou vzájemné spolupráce očí. Při strabismu v daném okamžiku dopadá obraz pozorovaného předmětu pouze do místa nejostřejšího vidění (fovey) jednoho oka. Může se jednat o konvergentní (sbíhavý) nebo divergentní (rozbíhavý) strabismus. AMBLYOPIE (tupozrakost) je komplexní porucha, postiženo je především centrální vidění; zraková ostrost je horší pro celá slova než pro jednotlivá písmena. (Renotiérová, Ludíková, 2006) Strabismus a amblyopie samy o sobě nezpůsobují tak závažné postižení zraku, aby jedinci s těmito poruchami naplnili kategorie zrakového postižení. Zvláště děti s tupozrakostí nesou všechna rizika jednookých. V případě pozdějšího poškození zdravého oka tupozraké oko už nikdy neobnoví své funkce. S tímto dopadem se setkáváme u mnoha dětí ve speciálních školách, které byly tupozraké a v důsledku většinou úrazů došlo k poškození zdravého oka. Potom se už ani přes intenzívní reedukaci zrakové vidění nedostalo do normálu a zůstalo na stupni praktické slepoty, resp. tzv. zbytků zraku. Děti musí pracovat s elektronickými lupami, učit se chodit s bílou holí apod. Obtíže se zpracováním zrakových informací Příčinou kortikálního poškození zraku (dříve nazývaného kortikální slepotou) je poškození CNS, k němuž došlo např. z důvodu nedostatečného přísunu kyslíku, úrazu hlavy, infekcí, mozkových nádorů. Poškození je způsobeno narušením týlní oblasti mozku, nervových drah, které se podílejí na vedení a zpracování zrakové informace. Obtíže se zpracováním zrakových informací mohou nastat také v případě atrofie zrakového nervu (nedostatečně vyživovaný oční nerv odumírá a částečně nebo zcela ztrácí schopnost vést zrakový vjem z oka do mozku) nebo přímo poškozením zrakového centra v mozkové kůře. Kortikální poškození zraku vzniká velmi často také u dětí nedonošených. (Renotiérová, Ludíková, 2006; Říčan, Krejčířová, 2006) Steendamová (podle Říčan, Krejčířová, 2006) uvádí několik typických příznaků kortikálního poškození zraku: děti proměnlivě využívají zrak (na určitý zrakový podnět dítě jeden den reaguje a jiný ne), poměrně dobře se zrakem orientují ve známém prostředí se známými věcmi, jsou méně zaujaty zrakovými podněty, reagují spíše až ve chvíli spojení se sluchovým podnětem, celkově je jejich vlastní zraková aktivita krátká. Rodiče se s tímto typem postižení vyrovnávají těžce zvláště proto, že dítě nevypadá jako zrakově postižené (oko vypadá zvenčí úplně bez problémů, občas dítě vidí), pohyby očí jsou plynulé. Děti s CVI se očima sice dívají, ale informace nevyhodnocují, nezpracovávají. 20

21 Jsou schopny vidět i velmi malé předměty, ale nedokážou určit typ předmětu. Mají potíže s orientací v komplexním zorném poli, poznají jednotlivosti, ale pokud jsou tyto jednotlivosti zasazeny do komplexní figury, nejsou schopny dříve samostatně poznanou věc identifikovat (Říčan, Krejčířová, 2006). Tento typ zrakového postižení je zřejmě rodinám nejméně srozumitelný. Vnější projevy zrakového postižení Vnější projevy se liší v závislosti na druhu a stupni postižení. Mnoho dětí s těžkým zrakovým postižením pomrkává, mne si oči nebo si tlačí oční víčka, mhouří oči, mohou mít problém s navázáním a udržením očního kontaktu. Děti mohou narážet do předmětů, v neznámém prostředí je jejich chůze velmi nejistá, při manipulaci s předměty může mít potíže s vizuomotorikou. (Kudelová, Květoňová-Švecová, 1996) Rodiče, kteří se se zrakovým postižením dítěte vyrovnávají a nejsou ještě zdaleka v tomto procesu u konce, mohou tyto vnější projevy špatně psychicky snášet, mohou je vnímat jako stigmatizující pro jejich dítě i je samotné. Vnější projevy zrakového postižení (často navzdory nevelkému skutečnému zrakovému postižení) se tak mohou stát příčinou jejich počínající sociální izolace Stupně zrakového postižení Každý typ zrakového postižení může dosahovat různého stupně, který je určován podle rozsahu ztráty zrakové ostrosti a velikostí omezení zorného pole. Světová zdravotnická organizace popisuje stupně zrakového poškození v desáté revizi Mezinárodní statistické klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (aktualizovaná druhá verze k ) pěti stupni: mírná nebo žádná zraková vada, středně těžká zraková vada 1, těžká zraková vada 2, slepota 3, slepota 4, slepota 5. 21

22 Obr. č. 1 Kategorie zrakových vad. Zdroj: (Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů, ) Vágnerová (2008) uvádí tři základní kategorie podle stupně závažnosti zrakového poškození (i při optimální brýlové korekci): slabozrakost, praktickou nevidomost (tzv. zbytky zraku) a nevidomost. SLABOZRAKOST Slabozrakost se může projevit zhoršenou zrakovou ostrostí, mohou být problémy s prostorovým viděním, mohou se objevovat výpadky v zorném poli. V každém případě je však narušena správná tvorba zrakových představ, které jsou neúplné, zkreslené, deformované. U většiny slabozrakých dětí je třeba počítat se sníženou koncentrací, slabou pozorností, rychlejší unavitelností, pomalejším pracovním tempem a vyšší sugestibilitou (Ludíková, Renotiérová, 2006, s. 200). U těchto dětí je problematická samostatnost, orientace v prostoru, mohou mít potíže s udržením rovnováhy, často se bojí výšek, mohou se vyhýbat venkovním aktivitám spojeným s rychlými pohyby, např. nerady hrají na honěnou nebo vybíjenou. Při práci do blízka děti častěji pohybují celou hlavou než očima, používají příliš krátkou nebo příliš dlouhou zrakovou vzdálenost. Většinou se objevují potíže s koordinací oko-ruka. Práce do blízka by měla trvat kratší dobu a měla by být střídána s odpočinkem. Slabozrací jsou však celkově schopni orientace v prostředí a jejich psychický vývoj nebývá zásadně odlišný. (Ludíková, Renotiérová, 2006, Vágnerová, 2008, Hamadová a kol., 2007) 22

23 Rodiče by měli znát omezení, která jsou pro konkrétní zrakové poškození dítěte typická, a měli by akceptovat zvláštnosti, jež dítě opravdu nemůže ovlivnit. Rodiče by měli vypozorovaná omezení dítěte sdělit pedagogům, aby se dítě ve školním prostředí nesetkávalo s nepochopením. ZBYTKY ZRAKU Děti, které patří do této kategorie, jsou na hranici mezi slabozrakostí a slepotou. S brýlovou korekcí rozpoznají prsty před očima, jsou schopny s optickými pomůckami (tzv. televizní nebo elektronické lupy) číst písmo nebo vidět obrázky plakátové velikosti. Prohlubují se problémy s prací do blízka, která je velmi omezena, a s prostorovou orientací, při níž už téměř nedokážou využít zrak. Kompenzační mechanismy by se měly rozvíjet už v podstatě jako u nevidomých. Důležitý je však rozvoj zachovaných zbytků vidění, tedy reedukace, aby se tyto zbytky zraku naučily děti využívat a neprohluboval se jejich kognitivní deficit. Musí být pochopitelně dodržovány zásady zrakové hygieny. (Ludíková, Renotiérová, 2006; Hamadová a kol., 2007) NEVIDOMOST Totální nevidomost se projevuje světlocitem s nesprávnou projekcí až po úplnou ztrátu světlocitu. Je důležitý rozvoj kompenzačních mechanismů tak, jak je popsán v dalších kapitolách. Děti, které ztratí zrak později, mají zachované zrakové představy, což jim velmi pomáhá při orientaci ve světě, i když zrakové představy se časem také zkreslují. Hamadová a kol. (2007, s. 39) uvádějí, že zrakové představy v paměti mají významnou roli i pro formování obrazového myšlení a prostorovou orientaci. Při výchově dítěte, které je nevidomé, je třeba dbát zvláště na to, aby si utvářelo adekvátní představy o světě prostřednictvím rozvoje všech kompenzačních činitelů. (Hamadová a kol., 2007; Renotiérová, Ludíková, 2006) 1.2 KOMPENZAČNÍ MECHANISMY U dětí s těžkým zrakovým postižením je velké riziko vzniku senzorické deprivace, ke které může dojít jak z hlediska kvantitativního (nižší množství přicházejících podnětů), tak kvalitativního (obsah, vlastnosti a obecně informační hodnota podnětů). Proto je velmi důležitý rozvoj kompenzačních mechanismů od raného věku, aby se riziko vzniku senzorické deprivace snížilo. Kompenzace zrakového defektu je důležitá zvláště 23

24 proto, aby dítě zvládlo běžné fungování, aby se předešlo ohrožení jeho zdravého vývoje v oblasti kognitivní, pohybové a sociální. Metoda kompenzace je definována jako speciálně výchovný postup, který se zaměřuje na zdokonalení výkonnosti jiných funkcí, než je funkce postižená. (Edelsberger, 2000, s. 158) Pro zmírnění důsledků zrakového defektu je třeba speciálními metodami podporovat systematický rozvoj tzv. kompenzačních mechanismů, které bývají členěny na nižší (zbylé smysly, tedy sluch, chuť, čich, hmat) a vyšší (myšlení, paměť, pozornost, představivost, řeč). Proces zrání a učení bez účasti zraku je složitý a významně odlišný od vývojového procesu dětí vidících bez omezení nebo s omezením, při kterém jsou zrakové funkce postižené, ale je schopné zprostředkovat vizuální informace o světě. (Říčan, Krejčířová, 2006, s. 130) Z tohoto důvodu je velmi důležité, aby rodina v období raného dětství věděla, jak stimulovat jednotlivé oblasti, jak rozvíjet tzv. kompenzační mechanismy. Nielsenová (1998) po dlouholetých studiích vývoje nevidomých dětí a dětí s kombinovaným postižením zdůrazňuje nutnost aktivního učení, které spočívá v poskytování příležitostí k vlastnímu objevování světa, k podpoře dovednosti jej aktivně prozkoumávat. Efektivita tohoto způsobu je vysoká, je mnohem vyšší, než když se rodiče snaží dítě dovednosti přímo učit. Pokud si dítě vlastní aktivitou osvojí určitou dovednost, stává se pro něj přirozenou a využívá ji při uspokojování svých potřeb. Samozřejmě je na vychovatelích, aby mu připravili vhodné podmínky pro aktivní učení, ale zároveň je důležité co nejméně aktivit dělat za dítě a cestu mu ulehčovat. Nielsenová (1998) uvádí nezbytné podmínky pro aktivní učení: úroveň vývoje dítěte, jeho pohotovost k učení a dovednosti, kterých již dosáhlo (dítě musí mít uspokojeny biologické potřeby, musí být emocionálně vyrovnané, mělo by mít dostatečně stimulující prostředí hračky, dostatek času na konání i myšlení, mělo by mít přiměřený zájem svých vychovatelů) prostředí, které poskytuje dítěti příležitost k učení (podněcovat zájem a zvědavost, aby mělo příležitost dosáhnout dalšího stupně rozvoje; je důležité znát dosavadní dovednosti dítěte a ty stále rozvíjet a využívat) postoj a spolupráce dospělého (rozestavět předměty tak, aby na ně dítě dosáhlo, reagovat na signály dítěte, hlasovými projevy dávat najevo, že sdílí jeho zájmy a reaguje spolu s ním na jeho úrovni vývoje). 24

25 Aktivní učení by mělo vycházet z přání, potřeb, zájmu, schopností a potenciálu dítěte. Nielsenová (1998, s. 22) zdůrazňuje, že věty typu Tohle dítě nikdy nebude schopné dělat to nebo ono mohou mít za následek to, že se ani nepokusíme najít pro dítě nějaké řešení Nižší kompenzační činitelé Rozvoj nižších kompenzačních činitelů, tedy dostatečná smyslová stimulace v raném věku, ovlivní kvalitu vnímání i orientaci ve světě v dospělosti a naopak, smyslová deprivace v raném dětství vývoj zpomalí nebo zastaví, protože nebyly z hlediska neurologického vývoje vytvořeny potřebné nervové spoje. Nielsenová (1998, s. 117) uvádí, že poslední neurobiologické výzkumy potvrdily, že od narození prodělávají buňky překotný rozvoj, v němž hrají zásadní roli první tři roky dítěte. Právě v období do tří let jsou kompenzační možnosti mozku tak obrovské, že umožňují nejlépe rozvinout náhradní mechanismy i u těch dětí, které mají v některé oblasti vývoje vážný handicap. Z tohoto důvodu je velmi důležitá práce s rodinou dítěte s těžkým zrakovým postižením od raného věku, je třeba ji vést a v aktivním učení a systematickém rozvoji kompenzačních mechanismů ji dostatečně a vhodně podporovat. Sluch Nedostatek zrakového vnímání je nejvíce kompenzován sluchem a hmatem, jak podotýká Smýkal (1986, s. 32), zrakově sluchové poznávání u vidomých dětí se u nevidomých mění na sluchově hmatové. Sluchové vnímání hraje důležitou roli ve zprostředkovaném poznávání světa, sociální a prostorové orientaci. Přináší nejrychleji informace o okolním světě, upozorňuje na nebezpečí, pomáhá při orientaci v prostoru. Vágnerová (2008) zdůrazňuje, že sluchové schopnosti nevidomých se na základě aktivnějšího využívání při poznávání a orientaci v prostředí stávají citlivějšími a diferencovanějšími. Sluch se tedy vyvíjí docela normálně, ale vlivem jeho širšího a častějšího využívání dochází k větší senzibilizaci. Smýkal (1986) ve své práci upozorňuje rodiny s těžce zrakově postiženými dětmi na to, že malé nevidomé děti mohou být ke zvukům zvýšeně citlivé, a proto je nutné komunikovat s dítětem sice co nejčastěji, ale potichu, je třeba se vyvarovat silných nebo nárazovitých zvuků. Dítě se časem naučí odhadnout, jak je zdroj zvuku vzdálen, naučí se odvracet pozornost od okolního hluku, šumu, rozpoznat směr zvuku, poznat charakteristické zvuky (šelest listí, zpěv ptáků, hukot vody, hudební nástroje aj.), rozeznávat známé osoby podle chůze 25

26 a hlasu. Rodiče si při práci s dítětem musí uvědomit důležitost i takových podnětů jako je ozvěna, protože jejím prostřednictvím se učí vytvářet představy o velikosti prostoru a o rozložení předmětů v něm. Proto je zcela běžné, že se děti časem naučí v bezhlučném prostředí (které nepřináší sluchu potřebné informace) pomoci si uměle vytvořeným zvukem (např. tlesknutím, lusknutím prsty, klepnutím holí o zem). (Keblová, 1999c) Zvuková kulisa má zvláště pro děti raného věku aktivační účinek, udržuje jejich bdělost. Dítě učí sluchovému vnímání formou hry, mělo by se postupovat pozvolna po malých krocích, činnosti často opakovat. Zpočátku je vhodné začít v nehlučném prostředí cvičením sluchu, později volit hlučnější prostředí a začít zapojovat více smyslů. Důležité pro sluchový rozvoj je stanovovat si postupné cíle. Na počátku by si dítě mělo uvědomit zvuky ( Slyším něco? ), mělo by se učit rozpoznat různé zvuky ( Co to je? Jaký je to zvuk? ), mělo by se naučit diferencovat určitý zvuk ve skupině různých zvuků ( Který je to zvuk? ), naučit se lokalizovat zdroj zvuku ( Odkud zvuk přichází? ), určit vzdálenost zdroje zvuku ( Jak daleko je zvuk? ), určit dráhu zvuku ( Kam míří tento zvuk? ), určit výšku a barvu tónu, sílu zvuku, mělo by umět poznávat a napodobovat rytmus a tempo zvuků (i přírodních), poznávat a napodobovat artikulaci jednotlivých hlásek, poznat známé osoby podle hlasu, určit činnosti podle charakteristického zvuku, vyhledávat zvuky potřebné k orientaci, poznávat zvukové charakteristiky jednotlivých typů prostředí (např. volný otevřený prostor, ulice se zástavbou na jedné straně či po obou stranách, průchody, podloubí). (Keblová, 1999c) Sluch má základní poznávací význam a každý zvuk je nějakým signálem. Paralingvistické charakteristiky řeči (rytmus řeči, výška tónu řeči, rychlost a plynulost řeči, intonace a melodie) se časem dítě naučí vnímat velmi citlivě, protože tak se učí rozlišovat psychický stav komunikujícího, jeho vlastnosti, náladu, snaží se odkrýt to, co lze z velké části odhadnout zrakem. Zvuková stránka řeči tedy částečně nahrazuje zrakové vjemy. Nedílnou součástí systematického výcviku sluchu je zapojení vyšších kompenzačních mechanismů, zvláště pozornosti, představivosti, paměti, citů, vůle a myšlení. Požár (2007) v této souvislosti uvádí, že sluch přináší sice informace o směru a vzdálenosti zvučícího předmětu a mnoho dalších, sám o sobě však neposkytuje konkrétní představu o předmětech jako takových. Proto je nutný rozvoj vyšších kompenzačních mechanismů, dítě se musí naučit opírat se o minulé zkušenosti a využívat asociace. Systematický rozvoj sluchového vnímání je opět důležitým obsahem spolupráce rodiny s poradenskou institucí, zvláště v raném období vývoje dítěte. 26

27 Hmat Hmatové vnímání je u dobře vidícího člověka rozvinuto poměrně málo, zvláště ve smyslu získávání informací. Proto je při práci s rodinou dítěte s těžkým zrakovým postižením zdůrazňovat důležitost cílevědomého nácviku, protože rozvoj hmatového vnímání není spontánní (Vágnerová, 2008). Hmatovou citlivost může negativně ovlivňovat řada faktorů, např. faktory fyzikální a chemické (tlak, chlad, popáleniny, poleptání, úrazy elektrickým proudem a cizí tělesa v kůži na dlaních, prstech ruky, v chodidlech), faktory biologické (únava, ekzém, mykózy apod.) (Keblová, 1999b). Mezi hmatovým a zrakovým vnímáním je zásadní rozdíl. Hmat nepřináší rychle velké množství informací, hmat přináší informace jiným způsobem. Zatímco zrakové vnímání je analyticko-syntetické, hmat je synteticko-analytický, tedy postupuje se od jednotlivostí k celku. Aby toho bylo dítě schopné, musí pochopit souvislosti a vztahy tak, aby vznikla smysluplná představa o sledovaném předmětu. Opět je velmi důležité současné zapojení pozornosti, paměti, představivosti, myšlení. Vágnerová (2008) uvádí, že podobně jako u zrakového vnímání máme vymezené zorné pole, u hmatového vnímání je vymezen tzv. haptický prostor, který je tvořen plochou, jež mohou zakrýt obě ruce. Systematický výcvik musí respektovat celou řadu pravidel. Je důležité se od začátku naučit dítě vnímat pomalu a pozorně, protože při pomalém pohybu po kůži se vnímání zpřesňuje, je třeba dávat pozor na to, aby dítě při hmatání příliš netlačilo, protože při silném tlaku na kůži vzniká nepřesný hmatový dojem. K vytvoření správné představy o pozorovaných předmětech a prostoru je nezbytný přesný slovní popis. Čím je dítě mladší, tím jednodušší mají být objekty a situace, které se má naučit vnímat hmatem. Již do malého dítěte je nutné rozvíjení hmatu, což souvisí s časnou stimulací, např. vkládáním předmětů do rukou, nejdříve jednoduchých tvarů, později složitějších, postupuje se od drsnějších povrchů k jemnějším. Je třeba rozvíjet i hmatové vnímání nohama (např. se učí rozlišovat kvalitu a druh povrchu, změny povrchu apod.), které je velmi důležité při prostorové orientaci a samostatném pohybu. (Keblová, 1999b) Říčan, Krejčířová (2006) upozorňují na možný rozvoj tzv. taktilní defenzivity, která se někdy může u dětí objevit. Někdy se totiž nevidomé děti odmítají dotýkat některých předmětů, povrchů, což významně negativně ovlivní rozvoj jejich poznávacích schopností. Je třeba se nenásilnou formou snažit s těmito dětmi pracovat a tomuto strachu z předmětů je co nejdříve odnaučit. 27

28 Čichové vnímání Význam čichu si vidící člověk nijak zvlášť neuvědomuje. Pro nevidomého má však význam nejen z důvodu běžných funkcí, ale hlavně z důvodu funkce kontrolní. Čich je stálým průvodcem nevidomého, pomáhá mu v orientaci v prostoru, podává informace o předmětech a jevech v jeho blízkosti a dotváří tak představy dítěte o okolním světě. Může také signalizovat nebezpečí. Stejně tak jako jiné smysly je třeba čich systematicky rozvíjet. Čichové a chuťové vjemy jsou tak úzce provázány, že se jejich výcvik provádí společně. Keblová (1999a) uvádí, že po výcviku se nevidomému člověku škála čichového vnímání rozšiřuje, zjemňuje a je schopen vnímat čichové podněty nerozpoznatelné pro běžnou populaci. Nevidomé děti se učí využívat čich postupně. Cílem je naučit se podněty rozpoznat, určit jejich původ, intenzitu, lokalizovat je. Systematický výcvik začíná uvědomováním si vlastní existence těchto podnětů, děti si ujasňují, jaké vůně jsou libé a nelibé, poznávají předměty bez vůně, rozlišují, co voní, co páchne. Postupně se učí zachytit čichové podněty, lokalizovat je a stanovit jejich zdroj. Učí se určit intenzitu čichových vjemů podle různého stupně ředění roztoků; např. seřadit tři stejné lahvičky podle stoupající koncentrace obsahu. Dítě se naučí určovat typické vůně (v pořadí: ocet, sýr, káva, mýdlo, ovoce, benzín), učí se čichem rozeznat běžné potraviny (např. brambory, hrách, čočka, fazole, buchta, chléb, rohlík), druhy zeleniny (např. cibule, česnek, celer, pažitka, petržel) a ovoce (např. jablka, pomeranče, citróny). Čichem se naučí také poznávat rostliny, zvláště květiny, ale také houby. Součástí výcviku je naučit se identifikovat látky, které jsou nebezpečné nebo pro zdraví škodlivé, s nimiž se mohou dostat do styku a které mohou poznat pouze čichem (např. plyn, kouř, čpavek, benzín). Čich využívají také při hodnocení čistoty prádla, oděvů a těla. Získávají doplňující údaje o některých vlastnostech svého okolí (např. vůně vozovky po dešti), doplňují si vjemy z jiných smyslových orgánů při orientaci v prostoru (např. při hledání vchodu do budovy, rozeznávání různých obchodů) nebo poznají známého člověka bez tělesného fyzického přiblížení (maminčin parfém, tatínkova voda po holení). (Keblová, 1999c) Chuťové vnímání Chuťové vnímání opět dotváří představu nevidomého dítěte o okolním světě. Získává informace, které mu v orientaci pomohou a jsou předpokladem jeho samostatnosti. Při výcviku chuťového vnímání podle Keblové (1999a) se děti učí rozlišovat chuť libou 28