Kvalita života. PhDr. Olga Shivairová, Ph.D.

Kvalita života PhDr. Olga Shivairová, Ph.D.

Kvalita života obecně Normativní kategorie vyjádření optimální úrovně života Porovnání života se žádoucí úrovní existence Jaká je norma pro konstatování, že je život kvalitní?????

Pojetí QoL jako mnohorozměrného jevu Kolik domén má kvalita života? Faktorovou analýzou se zkoumá překryv jednotlivých domén Např.: osobnostní rozvoj, sebeurčení, mezilidské vztahy, sociální začlenění, zdraví, duševní pohoda, práva, zaměstnanost Není jednoznačná definice QoL QoL jako hypotetický konstrukt, který můžeme naplnit jen individuálním obsahem

Pojetí QoL z pohledu různých věd Ekonomie Medicína Sociální oblast Psychologie

Ekonomicko sociální pohled na QoL Socioekonomické aspekty QoL} Zdůraznění atributů soc. úspěšnosti (status, materiální podmínky ) a subj. pocit člověka ve vztahu k nim QoL chápána jako životní úroveň Kvalita upravených let života (QALY)- produkt vytvořený ekonomickými disciplinami v součinnosti s medicínskými

Psychologický pohled na QoL Pohoda, spokojenost, štěstí, sebeaktualizace a smysl života Subjektivní osobní pohoda (SWB) Životní spokojenost: kognitivní komponenta SWB vědomé hodnocení vlastního života jako celku a subjektivně významných oblastí života (rodina, práce, přátelé ) Hodnocení, jak jsou naplněny potřeby člověka

Medicínský pohled na QoL HRQoL zdůraznění zdraví, funkčního stavu a přítomnosti bolesti

Sjednocující pohled na QoL Snaha zohlednit všechny výše zmíněné aspekty, často naráží na nejednotnost definic a terminologie

Přístupy hodnocení QoL Objektivní odhady podmínek života jednotlivců, splnění podmínek pro dobrý život Ekonomické a sociální vědy využívají hlavně objektivní indikátory chudoba, sebevražednost, HDP, zaměstnanost Subjektivní- individuální hodnocení, porovnávání života s ohledem na uspokojování potřeb a očekávání Medicína a psychologie- HRQoL, SWB

Je možné propojit subjektivní a objektivní QoL? Cummins: koncept Person-environment fit tzv. rozdíl mezi tím, co lidé chtějí a co mají Objektivní domény: materiální, zdravotní, produktivita, intimita, bezpečí, sociální pohoda, emoční pohoda Subjektivní hledisko: spokojenost lidí ve výše zmíněných oblastech Kvalitní život kombinace: existence podmínek nutných pro žití dobrého života

Další přístupy ke QoL QoL jako konstrukt na úrovni celé populace Úsilí vytvořit generickou definici QoL aplikovatelnou na populaci jako celek Porovnání objektivních ukazatelů QoL mezi společenstvy prostř. Indexu lidského rozvoje (HDI) QoL jako individuální konstrukt specifické konstrukty individuální QoL např. HRQoL

Nástroje měření kvality života Metody: Specifické zaměřené na určitý aspekt kvality života Generické obecné měří mnoho aspektů QoL nebo QoL jako obecný koncept

Hodnocení QoL druhou osobou Karnofského škála (Performance Status Index) stav výkonnosti pacienta HS (Health State) zdravotní stav pacienta a jeho obtíže APACHE II (Acute Physiological and Chronic Health Evaluation) hodnotí vážnost choroby dle kvantitativní odchylky od normálního stavu VAS ILF (Index kvality života) sebeobslužnost, pracovní schopnost, bolest, komunikace

Sebeposuzující metody HRQoL analýza subjektivního posouzení zdraví SIP (Sickness Impact Profile) jak nemoc ovlivňuje každodenní aktivity, 136 položek, 11bodová stupnice, vysoká senzitivita SWLS (The Satisfaction with Life Scale) Diener, 7bodová škála, spokojenost se životem jako celkem LISIA (The Life Satisfaction Index) testována na českou populaci Koženým, zejména SWB

Sebeposuzující metody MOS SF-36 (Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey) velice rozšířené, hlavně anglosaské státy, generická metoda zachycující HRQoL, schopnost zachytit subjektivně vnímané změny ve zdravotním stavu. Fyzické a psychické zdraví, role 9 oblastí QoL SEIQoL (Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life) hodnoty důležitost a naplněnost, obsahová analýza, Křivohlavý se snaží standardizovat na českou populaci

Sebeposuzující metody DŽS normy pro německou populaci, přeložena do češtiny, SWB 10 oblastí života, 7 bodová stupnice. SQUALA (Subjective Quality of Life Analysis) vytvořeny české normy Dragomirecká. QoL jako rozdíl mezi přáními a reálnou situací, původně pro duševně nemocné WHOQoL hodnocení zdravotních a sociálních intervencí, 6 dimenzí (zdraví, prožívání, fyzická nezávislost, sociální vztahy, prostředí, duchovní oblast). Dragomirecká-standardizace na ČR

Sebeposuzující metody EQ-5D generický, hodnocení HRQoL. Pětidimenzionální - (pohyblivost, sebeobsluha, každodenní aktivity, bolest, úzkost-deprese). Klinické i ekonomické hodnocení zdravotní péče, hodnocení závažnosti onemocnění, hodnocení efektivity intervence nebo léčby.

Dynamika vs. stabilita QoL Tendence člověka sjednocovat úroveň prožitků do stabilně převažujícího osobnostního rysu Model dynamické rovnováhy pozitivní a negativní události způsobují časově omezenou odchylku od osobnostního základu, po čase návrat k původnímu nastavení vnímaného SWB Při negativních událostech působí tzv. buffers (nárazníky) kompenzační mechanismy

Několik výzkumů

HIV a kvalita života Cíle mapující studie Zmapovat subjektivní vnímání kvality života u českého vzorku HIV pozitivních osob Zmapovat, které faktory kvality života jsou nejvíce a které nejméně postiženy HIV/AIDS Porovnat subjektivní vnímání kvality života u HIV pozitivních:» Žen a mužů» Zaměstnaných a nezaměstnaných» S partnerem a bez partnera Použité metody: DŽS, SEIQOL, ESK Metoda výběru osob: lavinový výběr N=116 osob

HIV pozitivní N Věk CD4 VL Doba pozitivity v letech SEIQoL (cm) Celkem 116 37,32 484,64 21414,31 6,45 6,34 237,67 DŽS Muži 86 39,13 497,60 25465,17 6,85 6,35 237,80 Ženy 30 32,13 429,27 4106,10 4,68 6,31 237,30 Zaměstnaní 72 36,82 558,88 24881,35 5,97 6,57 250,13 Nezaměstnaní 44 38,17 379,46 16502,67 7,10 5,96 217,30 S partnerem 53 34,87 517,35 22626,50 6,00 6,41 247,04 Bez partnera 63 39,38 458,06 20429,41 6,80 6,27 229,79 ZŠ 18 30,17 457,75 4089,00 8,44 5,51 211,83 SŠ 75 38,36 512,24 14990,37 6,15 6,49 240,21 VŠ 23 39,52 382,78 66079,22 5,83 6,50 249,61

HIV negativní N Věk SEIQoL (cm) DŽS Celkem 135 33,57 7,32 238,29 Muži 63 34,84 7,31 259,30 Ženy 72 32,46 7,34 246,79 Pracující 94 35,65 7,31 253,56 Nepracující 41 28,80 7,36 250,49 S partnerem 105 34,72 7,41 254,36 Bez partnera 30 29,53 7,04 246,57

HIV+ (N=118) Srovnávací skupina (N=135) Statistická významnost t-testu Zdraví 32,07 37,73 0,000*** Práce a zaměstnání 35,06 36,01 0,370 Finanční situace 30,21 33,63 0,002** Volný čas 35,52 34,16 0,225 Manželství a partnerství 37,35 38,50 0,427 Děti 38,61 39,92 0,342 Vlastní osoba 35,46 36,11 0,421 Sexualita 33,88 36,11 0,021* Přátelé, známí, příbuzní 35,36 37,36 0,014* Bydlení 35,80 37,53 0,093 Celková suma ŽS 238,29 252,63 0,003**

HIV pozitivní Muži (N=86) Ženy (N=30) Pracující (N=72) Nepracující (N=44) S partnerem (N=53) Bez partnera (N=63) Zdraví 31,93 32,50 34,04 28,86 32,92 31,37 Práce a zaměstnání 35,89 32,65 37,39 29,50 35,76 34,53 Finanční situace 30,03 30,10 32,79 25,57 30,62 29,57 Volný čas 35,12 36,13 35,92 34,50 36,74 34,24 Manželství a partnerství 36,31 38,63 37,15 36,79 39,31 32,40 Děti 38,75 37,93 38,67 38,07 40,17 35,67 Vlastní osoba 35,72 34,20 36,86 32,82 35,64 35,06 Sexualita 33,92 33,93 35,49 31,36 36,75 31,54 Přátelé, známí, příbuzní 35,23 35,27 37,17 32,09 37,00 33,76 Bydlení 35,85 35,17 37,86 32,09 37,36 34,25 Celková suma ŽS 237,80 237,30 250,13 217,30 247,04 229,79

Kontrolní skupina Muži (N=63) Ženy (N=72) Pracující (N=94) Nepracující (N=41) S partnerem (N=105) Bez partnera (N=30) Zdraví 39,14 36,49 37,96 37,20 37,45 38,70 Práce a zaměstnání 38,03 34,16 37,09 33,03 36,54 33,92 Finanční situace 34,59 32,79 33,50 33,93 34,05 32,17 Volný čas 35,52 32,96 33,97 34,59 33,69 35,80 Manželství a partnerství 41,35 36,15 38,27 39,18 39,62 23,75 Děti 40,61 39,27 40,04 39,53 40,47 34,67 Vlastní osoba 37,05 35,29 36,72 34,71 36,30 35,43 Sexualita 37,57 34,83 36,78 34,59 37,50 31,23 Přátelé, známí, příbuzní 37,02 37,67 37,27 37,59 37,42 37,17 Bydlení 38,41 36,76 37,37 37,90 37,95 36,07 Celková suma ŽS 259,30 246,79 253,56 250,49 254,36 246,57

SEIQoL HIV pozitivní HIV negativní Statistická významnost t-testu 6,36 7,32 0,000014

Shrnutí HIV/AIDS významně snižuje kvalitu života i u českých HIV pozitivních, a to zejména v oblastech: Zdraví Finanční situace Sexualita Přátelé a příbuzní Celková spokojenost se životem Klíčový faktor ovlivňující kvalitu života HIV pozitivních je zaměstnání a vyšší vzdělání Pohlaví na kvalitu života HIV pozitivních nemá významný vliv

Vliv infekce virem HGV na kvalitu života HIV infikovaných osob Procentuální zastoupení HGV a anti-hgv pozitivit u pacientů s hodnotami CD4 pod a nad 200 40,00% 30,00% 22,60% 29,00% 33,60% 38,30% 20,00% 10,00% 0,00% CD4< 200 CD4>200 HGV+ anti-hgv+

Popis souboru (N = 93 osoby) HGV pozitivní HGV negativní HAART Bez HAART 34 59 56 28

0,06 1,89 37,00 33,97 Přátelé 0,89 0,13 33,97 34,20 Sex 0,37 0,90 36,03 34,58 Já 0,50 0,67 37,00 38,77 Partnerství 0,57 0,56 30,26 29,10 Finance 0,56 0,58 36,07 34,98 Práce 0,09 1,69 32,50 29,71 Zdraví 0,23 1,02 6,67 6,23 SEIQoL 0,10 1,19 241,47 231,95 Celk.živ.sp. 0,08 1,73 653 531 CD4 0,04 1,78 14814 51514 Virová nál. signifikance T-test HGV Bez HGV HGV

0,78 0,28 35,41 34,89 Přátelé 0,15 1,45 33,12 35,75 Sex 0,49 0,69 34,75 35,96 Já 0,90 0,13 39,22 38,90 Partnerství 0,85 0,19 29,48 29,89 Finance 0,73 0,33 36,02 35,42 Práce 0,05 1,98 29,87 33,28 Zdraví 0,518 0,65 6,70 6,41 SEIQoL 0,20 1,06 232,98 243,07 Celk.živ.sp. 0,36 0,91 568 631 CD4 0,05 1,98 10725 101334 Virová nál. Signifikance T-test HAART Bez ter. Terapie

S terapií Bez terapie HGV+ HGV- HGV+ HGV- Virová nál 3922,90 14848,61 39017,00 138724,9 CD4 656,68 426,05 646,00 622,23 Celk.živ.spok. 238,95 229,12 245,55 241,47 SEIQoL 6,89 6,57 6,72 6,21 Zdraví 30,95 29,17 36,09 31,47 Práce 37,78 34,81 32,73 37,40 Přátelé 37,23 34,23 36,36 33,94

Shrnutí Předběžné výsledky studie potvrzují výsledky ze zahraničí: koinfekce virem HGV zvyšuje kvalitu života HIV infikovaných osob, a to: V objektivních parametrech, jako jsou hodnoty virové nálože a CD4+ Ze subjektivního hlediska; zejména zvyšuje hodnoty celkové spokojenosti se životem a spokojenosti v oblasti zdraví V příspěvku jsou použita data, jež jsou součástí grantového projektu IGA MZCR číslo NR/9288-3 pod názvem: Nové souvislosti ve vztahu koinfekce HGV a prognózy pacientů s infekcí HIV.

Výzkum kvality života postižených osob PCP (E. Dragomirecká) Kategorie: sluchově postižení, tělesně postižení, mentálně postižení, zdraví, zrakově postižení

Závěr Multidimenzionalita Nejednotná terminologie Nutnost zohlednit časové hledisko Nutnost zohlednit synergický efekt Problém výběru ukazatelů QoL a jejich váhy

Děkuji za pozornost