Radka Bužgová, Lucie Sikorová

ro. 1,. 2/2010 VL SPECIALIZOVANÉ PALIATNÍ PÉE NA HODNOCENÍ POTEB A KVALITU ŽOTA PACIENT THE INFLUENCE OF SPECIALIZED PALLIATE CARE ON EVALUATION OF PATIENTS NEEDS AND QUALITY OF LIFE Radka Bužgová, Lucie Sikorová Ústav ošetovatelství a porodní asistence, Fakulta zdravotnických studií, Ostravská univerzita v Ostrav Department od Nursing and Midwifery, Faculty of Health Studies, University of Ostrava Abstrakt Cílem tohoto píspvku bylo zjistit metodou praxe založené na dkazech, zda specializovaná paliativní pée ovlivuje kvalitu života a míru nenaplnných poteb pacient potebujících paliativní péi ve srovnání s bžnou péí. Vyhledáváním v elektronických databázích (Medline, Bibliomedica, Evidence based Nursing, ProQuest Nursing and Allied Health Source, Web of Knowledge, Google Scholar, The Cochrane Colaboration) bylo nalezeno 21 studií (2 systematické pehledy, 5 RTCs, 4 kvalitativní studie, 1 deskriptivní studie, 3 prezové studie, 4 studie, 2 retrospektivní studie) hodnotící dopad specializované paliativní pée na kvalitu života a naplnnost poteb pacient v paliativní péi. Kvalita posuzovaných studií byla nízká. Byl nalezen pouze malý dkaz pro vliv specializované paliativní pée na kvalitu života a naplnnost poteb pacient a to zejména z kvalitativních studií. Klíová slova: paliativní pée, poteby, kvalita života, praxe založená na dkazech, pacient. Abstract The aim of this contribution was to find out, using a method of evidence-based practice, the fact, whether specialized palliative care influences the quality of life and the extent of unmet needs of patients in need of palliative care in comparison with conventional care. In electronic databases (Medline, Bibliomedica, Evidence based Nursing, ProQuest Nursing and Allied Health Source, Web of Knowledge, Google Scholar, The Cochrane Colaboration) 21 studies were found (2 systematic reviews, 5 RTCs, 4 qualitative studies, 1 descriptive study, 3 cross-sectional studies, 4 comparative studies, 2 retrospective studies) assessing the impact of specialized palliative care on the quality of life and the fulfilment of needs of patients in palliative care. The quality of assessed studies was low. Only a little evidence was established for the influence of specialized palliative care on patients quality of life and the fulfilment of their needs, mainly based on qualitative studies. Key words: palliative care, needs, quality of life, evidence based practice, patient. Úvod Cílem paliativní pée je dosažení a udržení co možná nejlepší kvality života pacient v závru jejich života. Nkteré výzkumy ukazují, že fyzické symptomy, nap. bolest, dušnost i psychické symptomy jako je úzkost, deprese mají negativní dopad na kvalitu života umírajících pacient (Hampton, 2007, s. 42). Cílem specializované paliativní pée je tedy ešení fyzických, psychických, sociálních a spirituálních problém pacient a jejich blízkých. Dstojné umírání a dobrá smrt v sob vždy nerozlun zahrnují kvalitu poskytované pée a pacientovo hodnocení a prožívání konce života. Mení nenaplnných poteb v souvislosti s kvalitou života u pacient v paliativní korespondence: radka.buzgova@osu.cz péi je v mezinárodním kontextu vhodným indikátorem pro mení kvality poskytované pée. Pro hodnocení se používají standardizované nástroje pro mení poteb a nenaplnných poteb (unmet needs). Nenaplnné poteby jsou definovány jako poteby, které pacient oznaí jako dležité a souasn jako nenaplnné (Richardson 2005). Currow (2008, s. 43) uvádí, že nenaplnné poteby, které se astji vyskytují u pacient v koneném stádiu chronické nemoci než u onkologických pacient, významn snižují kvalitu života. Cílem tohoto píspvku je zjistit, metodou praxe založené na dkazech, zda specializovaná paliativní pée ovlivuje kvalitu života a míru nenaplnných poteb umírajících pacient. 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 43

Bužgová, R., Sikorová, L. ro. 1,. 2/2010 Metodika Výzkumná otázka: Ovlivuje specializovaná paliativní pée míru nenaplnných poteb a kvalitu života pacient v závru jejich života ve srovnání s bžnou péí? Zdroje dat (1985-2009): Medline, Bibliomedica, Evidence based Nursing, ProQuest Nursing and Allied Health Source, Web of Knowledge, Google Scholar, The Cochrane Colaboration. Výbr studií: randomizované kontrolní studie (RCTs), nerandomizované kontrolní studie (non- RCTs), kohortové studie, pípadové studie, prospektivní studie, experimentální studie, observaní studie, kvalitativní studie, longitudinální a studie. Klíová slova pi vyhledávání: death - end-of-life - quality of life hospice care - met needs - unmet needs palliative care - problems - random - terminal care - wellbeing. Analýza: Celkem bylo nalezeno 564 studií. Pi analýze byly vyloueny teoretické studie, studie zjišující pouze poteby pacient v paliativní péi, studie zjišující pouze kvalitu života, systematické pehledy používaných nástroj pro mení poteb i kvality života. Do sumarizace dkaz byly zahrnuty systematické pehledy a empirické studie zkoumající kvalitu života nebo poteby umírajících pacient v souvislosti se specializovanou paliativní péí. Studie zaazené do sumarizace dkaz: 21 studií (2 systematické pehledy, 5 RTCs, 4 kvalitativní studie, 1 deskriptivní, 3 prezové studie, 4, 2 retrospektivní). Zhodnocení studií: pro hodnocení studií byla použita metodika Davies a Higginson (2005, s. 610): Stupe I. - RTCs (IA výpoet velikosti vzorku, pesný a pimený popis výsledk, - pesný a pimený popis výsledk, IC neobsahuje ani jeden výše uvedený aspekt). Stupe II. - Prospektivní studie s kontrolní skupinou nebo non-rtcs, kvalitní observaní nebo retrospektivní studie, které mají kontrolní skupinu, (IIA - výpoet velikosti vzorku, pesný a pimený popis výsledk, I chybí jeden nebo oba výše uvedené aspekty). Stupe III - Retrospektivní nebo observaní studie bez kontrolní skupiny (IIIA srovnávací skupina, výpoet velikosti vzorku, pesný a pimený popis výsledk, II obsahuje jeden nebo dva výše uvedené aspekty, IIIC neobsahuje ani jeden). Stupe - Kvalitativní studie zahrnující jasn stanovený cíl, teoretický rámec, dobrý popis metodiky, popis metodiky analýzy dat, kvalitní diskusi a závry. Stupe V - Kvalitativní studie, kde chybí jasný popis metod. Výsledky Finlay et al. (2002) ve svém systematickém pehledu uvádí 43 studií hodnotící efekt specializované paliativní pée, pevážn s velmi nízkou kvalitou. Studie pináší velmi malý dkaz vlivu paliativní a hospicové pée na kvalitu života pacient. Z pehledu plyne, že zejména v kvalitativních studiích je poukazováno na lepší kontrolu bolesti, jiných symptom a menší úzkost u pacient v hospicové péi. Finlay et al. (2002) dále uvádí dalších 15 studií (s nízkou kvalitou), které pináší dkaz o vlivu domácí paliativní pée na naplování poteb a kvalitu života pacient i rodinných píslušník. Davies a Higginson (2005, s. 607) v systematickém pehledu pináší dkaz (pouze z kvalitativních studií) pro vyšší spokojenost, píležitost pro aktivity a sociální podporu u pacient v specializované paliativní péi. Vyhledáváním v elektronických databázích bylo nalezeno dalších 19 empirických studií, z nichž 8 zjišovalo vliv specializované paliativní pée na míru nenaplnných poteb (unemet needs) pacient v paliativní péi (viz tab. 1). Z RTCs studií (Kane et al., 1984; McCorkle 1989; Addington-Hall et al., 1992; Brumley 2007) byl potvrzen vliv specializované paliativní pée ve srovnání s bžnou péí na spokojenost pacient s péí, zmírování úzkosti, distresu, sociální izolaci a vnímání zdraví. Rodinní píslušníci mén asto uvádli strach o pacienta. Sloane et al. (2008, s. 747) poukazuje na pacienty s demencí, kterým není v závru života asto poskytovaná specializovaná paliativní pée, není používána hospicová pée, mají horší redukci bolesti a mén se podílejí na plánování pée. 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 44

Vliv specializované paliativní pée na hodnocení poteb a kvalitu života pacient ro. 1,. 2/2010 Tab. 1 Vliv specializované paliativní pée na naplnnost poteb pacient v paliativní péi Autor Typ Poet Nástroj sbru dat Kane et al.,1984 McCorkle 1989 Addington -Hall et al., 1992 Brumley 2007 Hampton 2007 Sloane et al., 2008 Currow et al., 2008 Addington -Hall a O Callagh an, 2009 Výsledky RTCs 247 Nebyl zjištn rozdíl v mení bolesti, léb symptom a denních aktivitách. Pacienti v hospice uvádli sig. vtší spokojenost s péí a menší úzkost. RTCs 166 standard. RTCs 554 standard. Pacienti v domácí hospicové péi uvádli sig. mén asto pouze distres, sociální izolaci a lepe hodnotili vnímání zdraví. Bylo zjištno málo sig. rozdíl, pacienti ve spec. paliativní péi uvádli efektivnjší ošetování, lepší péi o úzkost, rod. píslušníci mén asto uvádli strach o pacienta. RTCs 310 Domácí specializovaná paliativní pée zvyšuje spokojenost pacient a redukuje množství hospitalizací a návštv lékae. Prezová 90 SNI Byly nalezeny nenaplnné spirituální poteby pacient v hospicové domácí péi (jít na bohoslužbu, být s páteli, rodinou, smát se, poslouchat inspirativní hudbu, mluvit s nkým o spirituálních potebách). Prezová retrospektivní (hodnoceno rodinnými píslušníky) retrospektivní (hodnoceno rodinnými píslušníky) 581 Pacienti s demencí v terminálním stádiu v institucionální péi jsou mén asto hospitalizovaní, mají více restriktivních omezení, sedativních lék, špatnou hygienu a dekubity. 18 244 Pacienti bez specializované paliativní pée mají sig. více nenaplnných poteb, sig. mén specializovanou paliativní péi využívají chronicky nemocní v terminální fázi. 40 VOICES Pacienti v hospice mají sig. více naplnných poteb než pacienti v nemocnici v 9 ze 13 mených aspekt, nap. lepší kontrola bolesti, lepší komunikace, informace, ošet. i lékaská pée, respektování dstojnosti. Dkaz Sig. signifikantní (statisticky významný rozdíl), SNI Spiritual Needs Inventory, VOICES Views of Informal Carers Evaluation of Services questionnaire IIIC II II II Vliv specializované paliativní pée na kvalitu života pacient byl hodnocen z 6 nalezených studií (viz tab. 2). Dkazy pro pozitivní vliv specializované paliativní pée pináší pouze kvalitativní studie. Jordhoy et al. (2001, s. 3890) v RTCs studii uvádí pouze nesignifikantní rozdíl v sociální oblasti, kdy pacienti ve specializované paliativní péi uvádli pozitivní vliv specializované paliativní pée na rodinný a spoleenský život. Gourdji (2009, s. 48) dokazuje v kvalitativní studii, že specializovaná paliativní pée ovlivuje kvalitu života umírajících. Pacienti kladli draz zejména na pozitivní vztah se zdravotníky, dobrovolníky a duchovním, dále na profesionální pístup respektující jejich poteby, dlání vše nejlepšího pro pacienta a jeho rodinu. Tab. 3 uvádí 5 nalezených studií hodnotící vliv specializované paliativní pée na kvalitu života a souasn na naplnnost poteb. Edmons (2001), Lo (2008) a Fitzsimons (2007) se shodují, že horší kvalitu života a více nenaplnných poteb mají pacienti v koneném stádiu chronické nemoci, kteí nemají pístup ke specializované paliativní péi. Johnsen (2009, s. 491) dokazuje ve svém výzkumu, že specializovaná paliativní pée zvyšuje kvalitu života pacient. Nejastjšími neešenými symptomy u hospitalizovaných pacient s nádorovým onemocnním bez specializované paliativní pée jsou únava, nespavost a bolest. 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 45

Bužgová, R., Sikorová, L. ro. 1,. 2/2010 Tab. 2 Vliv specializované paliativní pée na kvalitu života pacient v paliativní péi Autor Typ Poet Nástroj sbru dat Výsledky Dkaz Bretcher et al., 1999 Steinhauser et al., 2001 Jordhoy 2001 Cannaerts et al., 2004 Svidén 2009 Gourdji 2009 deskriptivní, longitudinální 22 LASAS Skóre kvality života pacient v hospice je relativn vysoké a nemní se v ase. Rodinní píslušníci hodnotí kvalitu života níže než pacienti, hodnocení zdravotník bylo stejné. kvalitativní 72 ohniskové skupiny RTCs 434 EORTC-QLQ- 30 Dobrou smrt a kvalitu života v dob umírání ovlivuje kvalitní léba bolesti a jiných symptom a vnímání pacienta jako na celek. Není rozdíl v kvalit života. Prokázán pouze statisticky nevýznamný rozdíl v oblasti sociální, pacienti v paliativní péi mli vyšší skóre s menší sestupnou tendencí než kontrolní skupina (p = 0,1). kvalitativní 8 Specializovaná paliativní pée ovlivuje pozitivní pohled na kvalitu života pacient. prospektivní, 48 EORTC-QLQ- 30 MACL Nebyl zjištn sig. rozdíl v kvalit života, u pacient v domácí hospicové péi byla zjištna lepší emocionální pohoda. kvalitativní 10 --- Specializovaná paliativní pée ovlivuje kvalitu života. Sig. signifikantní (statisticky významný rozdíl), QOL LASAS- Quality of Life Linear Anal Self-Assessment Scale, EORTC-QLQ-30 The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire, MACL The measurements of mood IIIC IIA Tab. 3 Vliv specializované paliativní pée na naplnnost poteb a kvalitu života pacient v paliativní péi Autor Typ Poet Nástroj sbru dat Výsledky Dkaz Edmonds et al., 2001 Goodwin et al., 2003 Fitzsimons 2007 Lo 2008 Johnsen et al., 2009 536 standardiz. prospektivní, a kvalitativní Pacienti s chronickým onemocnním plic (bez specializované paliativní pée) mají nižší kvalitu života než pacienti v hospicové péi s karcinomem plic, mají také více nenaplnných poteb (sociální izolace, emocionální distres, dušnost, zácpa). 149 MQOL, POS Nebyla zjištna vyšší kvalita života, pouze lepší kontrola bolesti u pacient v domácí hospicové péi. Vliv na kvalitu života mla rodina a sociální podpora. 35 SF 36, Pacienti umírající na chronické nemoci bez 18 specializované paliativní pée mají velké množství nenaplnných poteb a nižší kvalitu života. kvalitativní 10 Specializovaná paliativní pée ovlivuje pozitivní náhled na život pacient s nádorovým onemocnním, fyzickou pohodu a naplování psychosociálních poteb. prezová studie 977 EORTC-QLQ-30 Hospitalizovaní pacienti mají vtší množství nenaplnných poteb, nižší kvalitu života, není jim poskytovaná spec. pal. pée, výjimku tvoí hospitalizace na onkologii. MQOL McGill Quality of Life Questionnaire, POS Palliative Care Outcomes, EORTC-QLQ-30 The European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire II IIIA I 2010 Ošetovatelství a porodní asistence

Vliv specializované paliativní pée na hodnocení poteb a kvalitu života pacient ro. 1,. 2/2010 Závr Nebyl nalezen silný dkaz pro vliv specializované paliativní pée na kvalitu života a naplnnost poteb pacient v závru jejich života. Z RTC studií jsou zejmé zejména nesignifikantní rozdíly ve srovnání s bžnou péí nebo vliv na spokojenost pacienta a psychosociální pohodu. Dkaz pro vliv specializované pée byl nalezen zejména v kvalitativních studiích a kvantitativních studiích s nižší kvalitou, kdy vyšší míra nenaplnných poteb a nižší kvalita života byla prokázána zejména u pacient umírajících na konené stádium chronické nemoci nebo u dementních pacient. Bibliografické odkazy ADDINGTON-HALL, J. M., O CALLAGHAN, A. C. 2009. A comparison of the quality of care provided to cancer patients in the UK in the last three months of life in-patient hospices compared with hospitals, from the perspective of bereaved relatives: result from a survey using the VOICES questionnaire. Palliative Medicine. 2009, vol. 23, no 3, s. 190-197. ISSN 1477-030X. ADDINGTON-HALL, J. M. et al. 1992. A randomized controlled trial of effects of coordinating care for the terminally ill cancer patients. British Medical Journal. 1992, vol. 305, s. 1317-1322. ISSN 1468-5833. BRETSCHER, M. et al. 1999. Quality of life in Hospice patients. Psychosomatics. 1999, vol. 40, no. 4, s. 309-313. ISSN 0033-3182. BRUMLEY, R. et al. 2007. Increased satisfaction with care and lower costs: results of a randomized trial of in-home palliative care. Journal of American Geriatrics Society. 2007, vol. 55, no. 7, s. 993-1000. ISSN 0002-8614. CANNAERTS, N. et al. 2004. Palliative care, care for life: a study of the specificity of residential palliative care. Qualitative Health Research. 2004, vol. 14, no. 6, s. 816-835. ISSN 1552-7557. CURROW D. C. et al. 2008. Populations who die without specialist palliative care: does lower uptake equate with unmet need? Palliative Medicine. 2008, vol. 22, no. 1, s. 43-50. ISSN 1477-030X. DAVIES, E., HIGGINSON, I. J. 2005. Systematic review of specialist palliative day-care for adults with cancer. Support Care Cancer. 2005, vol. 13, no. 8, s. 607-627. ISSN 0941-4355. EDMONDS, P. 2001. A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory diseases and lung cancer. Palliative Medicine. 2001, vol. 15, no. 4, s. 287-295. ISSN 1477-030X. FINLAY, I. G. et al. 2002. Palliative care in hospital, hospice, at home: results from a systematic review. Annals of Oncology. 2002, vol. 13, supl. 4, s. 257-264. ISSN 1569-8041. FITZSIMONS, D. 2007. The challenge of patients unmet palliative care needs in the final stages of chronic illness. Palliative Medicine. 2007, vol. 21, no. 4, s. 313-322. ISSN 1477-030X. GOODWIN et al. 2003. Effectiveness of Palliative Day Care in Improving Pain, Symptom Control, and Quality of Life. Journal of Pain and Symptom Management. 2003, vol. 25, no. 3, s. 202-212. ISSN 0885-3924. GOURDJI, I. 2009. A Quality End of Life from a Palliative Care Patient s Perspective. Journal of Palliative Care. 2009, vol. 25, no. 1, s. 40 50. ISSN 0825-8597. HAMPTON, D. M. et al. 2007. Spiritual Needs of Person With Advanced Cancer. American Journal of Hospice and Palliative Medicine. 2007, vol. 24, no. 1, s. 42-48. ISSN 1938-2715. JOHNSEN, AT. 2009. Symptoms and problems in a nationally representative sample of advanced cancer patients. Palliative Medicine. 2009, vol. 23, no. 6, s. 491-501. ISSN 1477-030X. JORDHOY, M. S. 2001. Quality of Life in Palliative Cancer Care: Results From a Cluster Randomized Trial. Journal of Clinical Oncology. 2001, vol. 19, no. 18, s. 3884-3894. ISSN 1527-7755. KANE, R. L. et al. 1984. A randomized controlled trial of hospice care. The Lancet. 1984, vol. 21, no. 1, s. 890-894. ISSN 0140-6736. McCORKLE, R. et al. 1989. A randomized clinical trial of home nursing care for lung cancer patients. Cancer. 1989, vol. 64, no. 6, s. 1375-1382. ISSN 0008-543X. LO S.F. et al. 2008. Experiences of living with a malignant fungating wound: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing. 2008, vol. 17, no. 20, s. 2699-2708. ISSN 0962-1067. RICHARDSON, A. et al. 2005. Patients Needs Assessment Tools in Cancer Care: Principles and Practice. London: NHS Trust, 2005. SLOANE, P.D. et al. 2008. Dying With Dementia in Long- Term Care. The Gerontologist. 2008, vol. 48, no. 6, s. 741-751. ISSN 0016-9013. STEINHAUSER, K. E. 2001. Patients, family members, and providers identified 6 components of a good death. Evidence Based Nursing. 2001, vol. 4, no. 32, s. 32 1468-9618. ISSN 1468-9618. SVIDÉN G. A., et al. 2009. Palliative day care a study of well-being and health-related quality of life. Palliative Medicine. 2009, vol. 23, no. 5, s. 441-447. ISSN 1477-030X. 2010 Ošetovatelství a porodní asistence 47