Lucie Motlová1,2, Eva Dragomirecká2, Filip Španiel2, Pavla Šelepová2

Transkript

1 Vliv rodinné psychoedukace u schizofrenie na kvalitu života pacientů a jejich příbuzných Family Psychoeducation in Schizophrenia and Quality of Life in Patients and their Relatives Lucie Motlová1,2, Eva Dragomirecká2, Filip Španiel2, Pavla Šelepová2 13. lékařská fakulta UK, Praha 2Psychiatrické centrum Praha Souhrn Cílem tříměsíční katamnestické studie bylo zhodnotit vliv rodinné skupinové psychoedukace na kvalitu života pacientů se schizofrenií a jejich příbuzných a ověřit dotazník kvality života SQUALA (Subjective Quality of Life Analysis) jako vhodný nástroj k posuzování sociálních aspektů psychoedukace. 25 pacientů a 42 příbuzných náhodně zařazených do jednoho ze dvou typů obsahově stejného, avšak časově odlišného psychoedukačního programu vyplnilo dotazník kvality života před vstupem do programu a 3 měsíce poté. Zatímco kvalita života příbuzných se během tříměsíčního období nezměnila, pacienti byli po programu signifikantně spokojenější s oblastmi FYZICKÁ SOBĚSTAČNOST, PSYCHICKÁ POHODA a RODINA než před jeho zahájením. Předběžné výsledky naznačují, že účast v psychoedukačních programech přispívá ke zlepšení kvality života pacientů se schizofrenií. Klíčová slova: schizofrenie, rodinná psychoedukace, kvalita života Summary The goal of the 3-months follow-up study was to investigate the influence of the group family psychoeducational program on the quality of life of the participants with the SQUALA questionnaire (Subjective Quality of Life Analysis). Twenty five patients and 42 relatives were randomly assigned to the two types of psychoeducational program.the time schedule of the programs was different, there were no differences in the content. While the quality of life in the relatives remained stable over the three months, the patients were significantly more satisfied with the domains PHYSICAL AUTONOMY, MENTAL WELL-BEING and FAMILY after the program. These results indicate that family psychoeducational programs contribute to the improvement in patients quality of life. Key words: schizophrenia, family psychoeducation, quality of life Motlová L, Dragomirecká E, Španiel F, Šelepová P. Vliv rodinné psychoedukace u schizofrenie na kvalitu života pacientů a jejich příbuzných. Psychiatrie 2002;6(Suppl. 4):46 49.

2 Úvod Schizofrenie je závažná duševní nemoc, zasahující do života celé pacientovy rodiny. Cílem dlouhodobé léčby je prevence relapsů a rozvoje negativní schizofrenní symptomatologie. Relaps je měřítkem závažnosti nemoci a zhoršování prognózy s nepříznivými sociálními a ekonomickými důsledky. Relapsu lze nejúčinněji předcházet preventivní farmakoterapií doprovázenou psychosociálními intervencemi, snižujícími intenzitu zevního stresu (například rodinnou psychoedukací) a posilujícími pacientovu schopnost mu čelit (nácvikem sociálních dovedností). Zatímco preventivní účinky farmakoterapie jsou ověřeny a všeobecně v terapii prosazovány (Kane, 1996), psychosociální intervence i přes řadu dokladů o účinnosti na svoje zavádění do praxe čekají (Pekkala, 2000; Dixon et al., 2000). Jako jeden z nejvýhodnějších doplňků farmakoterapie se celosvětově osvědčují především rodinné psychoedukační programy. Studie dokazují jejich vliv na snížení frekvence relapsů a zkrácení rehospitalizací (Mueser, 2001; Xiong et al., 1994; Hogarty et al., 1991; Leff, 1985; Goldstein, 1997 atd.). Programy jsou zpravidla krátkodobé (8 25 setkání), uspořádáním se mezi sebou liší (individuální rodinná psychoedukace, individuální rodinná psychoedukace doplněná skupinovou psychoedukací pouze pro příbuzné, skupinová rodinná psychoedukace, paralelní skupinová psychoedukace: skupiny pro pacienty a skupiny pro jejich příbuzné program Prelapse) (Motlová et al., 2001). Obsahově se různé typy psychoedukačních rodinných intervencí shodují: pacienti užívají antipsychotickou medikaci, účastníkům jsou poskytnuty podrobné teoretické i praktické informace o psychózách a účinnosti preventivní farmakoterapie, při výkladu o průběhu schizofrenie se vychází z modelu nemoci vznikající v důsledku působení stresu na zranitelném terénu, zvláštní pozornost se věnuje relapsům a jejich časným varovným příznakům. Účastníci se učí, jak rozpoznat rizikovou komunikaci hostilitu, nadměrné kritizování, vměšování se do záležitostí druhého, malou míru vřelosti, o níž je známo, že může zhoršovat průběh onemocnění a vést k relapsům, a naučit je komunikaci vhodnější. Jsou-li v rodině nějaké aktuální konflikty, řeší se s cílem snížit rodinné napětí. Psychoedukace tedy není primárně zaměřená jen na problémy a symptomy pacienta, ale pomáhá zmírnit zátěž, kterou nemoc představuje pro celou rodinu. Hodnotit psychoedukaci pouze podle počtu relapsů nebo zvýšení informovanosti pacienta a rodiny o užívání léků znamená redukovat její komplexní přínos. Kilian a spol. (2001) obsahovou kvalitativní analýzou rozhovorů s 30 pacienty zjistili, že až na dvě výjimky všichni hodnotili svoji účast v psychoedukačním programu pozitivně díky možnosti získat kvalitní informace a vyměňovat si zkušenosti s ostatními účastníky. Přestože jen menšina dotazovaných výslovně připustila možnost, že by v jejich nemoci nastaly změny právě díky psychoedukaci, většina z nich zdůraznila, že možnost vzájemně sdílet zkušenosti jim pomohla lépe se se svou nemocí vyrovnávat. Na základě těchto výsledků autoři uvádějí, že skupinové psychoedukační programy přispívají ke zlepšení kvality života pacientů. Pacienti a příbuzní, kteří absolvovali psychoedukační skupiny v Psychiatrickém centru Praha, hodnotí program kladně, až na výjimky jej absolvují celý a spontánně požadují občasná opakovací setkávání. Tuto pozitivní odezvu pacientů a příbuzných lze jen stěží postihnout indikátory zdravotního stavu (například změnou skóre v psychopatologické škále nebo počtem relapsů), ale vyžaduje komplexnější hodnotící kritérium, zahrnující psychologické a sociální aspekty. Proto mezi hodnotící kritéria psychoedukace zařazujeme sociální indikátor, kvalitu života, který zachycuje subjektivně pojímanou životní situaci (Dragomirecká a Škoda, 1997) a dovoluje, na rozdíl od měření symptomů, zachycovat zlepšení fyzické, psychické a sociální pohody i v nemoci. Zatímco problematice kvality života pacientů se věnuje pozornost od 80. let 20. století (Lehman et al., 1982; Lehman, 1988), kvalita života jejich příbuzných a možnosti jejího zlepšení zůstávají stranou zájmu. Přestože se předpokládá, že psychoedukační programy kvalitu života zlepšují, nebývá její měření do psychoedukačních programů zařazováno a mechanizmy působení psychoedukace na kvalitu života zůstávají neprobádány. Domníváme se, že skupinová rodinná psychoedukace zvyšuje kvalitu života přinejmenším dvěma způsoby: nepřímo tím, že dojde ke zmírnění symptomů v důsledku snížení napětí v rodině, a přímo tím, že se zlepší spokojenost pacientů i příbuzných. Zdrojem spokojenosti účastníků skupin je pravděpodobně možnost sdílet zkušenosti, pomáhat si a vzájemně se podporovat, posílení partnerské role člena týmu, v němž pacient, příbuzný a lékař společně táhnou za jeden provaz proti nemoci, a fakt, že se pacienty a jejich příbuznými někdo důstojně zabývá, věnuje se jim a tudíž nezůstávají se svými problémy osamoceni.

3 Cílem této studie bylo ověřit vliv rodinné skupinové psychoedukace na kvalitu života pacientů a jejich příbuzných. Soubor Metody Účast v psychoedukačním programu je nabízena všem pacientům hospitalizovaným se schizofrenií v Psychiatrickém centru Praha. Programu se účastní v co nejkratší době po propuštění. Studie se zúčastnilo 67 pacientů a jejich příbuzných, kteří absolvovali programy konané během roku 2001 a podepsali Informovaný souhlas s účastí ve studii schválené místní etickou komisí. Soubor tvoří 25 ambulantních pacientů s diagnózou schizofrenie (F20, ICD-10), z nichž 17 se účastnilo programu po své proběhlé první epizodě, 11 mužů a 14 žen, s průměrným věkem 26 roků a 42 jejich příbuzných (31 rodičů, 1 prarodič, 5 partnerů a 5 sourozenců), 19 mužů a 23 žen, s průměrným věkem 47 roků.

4 Použitý instrument K měření kvality života jsme zvolili Dotazník kvality života SQUALA (Subjective Quality of Life Questionnaire, Zanotti a Pringuey, 1992). Dotazník obsahuje 23 oblastí pokrývajících vnější i vnitřní životní realitu, včetně zdravotního stavu, každodenních činností, sociálních interakcí a vnitřních osobních prožitků, u nichž respondent určuje na pětibodové hodnotící škále subjektivní důležitost (0 = bezvýznamné až 4 = nezbytné) a spokojenost s touto oblastí (1 = velmi zklamán až 5 = zcela spokojen). Dotazníkem se tedy měří subjektivní kvalita života definovaná jako rozdíl mezi přáním a očekáváním na straně jedné a životní situací na straně druhé, přičemž zohledňuje individuální hodnotové měřítko. Je vhodný u osob s psychiatrickým onemocněním i u zdravé populace. Respondenty je dobře přijímán, nevyžaduje náročené zaškolení tazatelů. Lze jej aplikovat skupinově. Dotazník kvality života vyplnili účastníci před programem (vstupní hodnocení) a po 3 třech měsících (výstupní hodnocení). Postup Pacienti (a s nimi jejich příbuzní) byli losem náhodně zařazeni do jednoho ze dvou skupinových psychoedukačních programů, osmitýdenního (N = 38) (pacienti se scházejí jednou týdně jednu hodinu, jejich příbuzní jednou za dva týdny na dvě hodiny) a jednorázového sobotního (N = 29). Obsahově se programy od sebe neliší (viz Úvod). Základními tematickými okruhy jsou diagnóza schizofrenie, příčiny, výskyt, prognóza, medikace a nežádoucí účinky, jiné terapeutické a rehabilitační postupy, rizika spjatá s abúzem návykových látek a prevence relapsu. Zvláštní pozornost se věnuje zevním stresorům a technikám vyrovnávání se s nimi, nácviku komunikace, rozpoznávání časných varovných příznaků relapsu a příprava krizového plánu. Program je strukturovaný, s aktivním zapojením účastníků, přičemž se terapeut soustředí na vyváženost tematického výkladu a diskuze. Skupiny vede psychiatr a zdravotní sestra.

5 Vzhledem k návaznosti jednotlivých témat jsou skupiny uzavřené: v průběhu programu tedy nejsou noví účastníci zařazováni, jsou pozváni do nejbližšího nově zahajovaného programu. Programu se pacienti a příbuzní účastní v oddělených, avšak tematicky shodných skupinách. Výsledky Rozdíly ve skóre pacientů a příbuzných při vstupním hodnocení byly statisticky zpracovány testem rozdílu průměrů ANOVA pro nezávislé soubory. T-test pro párové soubory byl použit k porovnání hodnot před programem a po něm. 73,1 % účastníků (29 příbuzných a 20 pacientů) odevzdalo výstupní dotazník. Vzhledem k malému počtu účastníků považujeme výsledky za předběžné. Ve škále důležitosti byla pro příbuzné oblast DĚTI a RODINA mnohem důležitější než pro pacienty. Statisticky významný rozdíl byl pouze v oblasti DĚTI (obr. 1). QOL (součin skóre důležitosti a spokojenosti pro jednotlivé oblasti) ukazuje, že příbuzní v porovnání s pacienty dosahovali statisticky významně vyšších hodnot v oblastech zdraví a rodiny (FYZICKÁ SOBĚSTAČNOST, PSYCHICKÁ POHODA, DĚTI a SEXUÁLNÍ ŽIVOT) (obr. 2). Po absolvování programu byli pacienti signifikantně spokojenější s oblastmi FYZICKÁ SOBĚSTAČNOST, PSYCHICKÁ POHODA a RODINA než před jeho zahájením (obr. 3). Porovnáním parciálních QOL skóre před a po programu se u příbuzných žádné změny nezjistily (obr. 4). Zato u pacientů došlo ke statisticky nesignifikantnímu nárůstu QOL v oblastech FYZICKÁ SOBĚSTAČNOST, PSYCHICKÁ POHODA a RODINA (obr. 5). Diskuze a závěr Jistě nepřekvapí, že příbuzní v naší studii měli vyšší kvalitu života (vyšší skóre QOL) v oblastech zdraví a rodina než pacienti se schizofrenií. Optimistickým zjištěním je ovšem fakt, že pacienti byli po programu spokojenější s těmi oblastmi života, o nichž se dá předpokládat, že mohou být psychoedukačním programem příznivě ovlivněny, jako je fyzická soběstačnost, psychická pohoda a rodina. Tomu odpovídá i písemné hodnocení programu po uplynutí tří měsíců: pacienti uvádějí, že díky psychoedukaci lépe rozumějí své nemoci, více komunikují s lidmi okolo sebe a zajímají se o ně, zbytečně se psychicky nepřetěžují, ztrácejí strach z budoucnosti, prožívají více sebedůvěry, spokojeněji naplňují volný čas, cítí menší citovou zranitelnost, s větší chutí o sebe pečují, cítí se více v pohodě a pochvalují si lepší rodinné vztahy. Přestože kvalita života (QOL) příbuzných nedoznala podle skóre QOL 3 měsíce po absolvování programu změn, program příbuzní hodnotí, podobně jako pacienti, kladně: pozorují zlepšení svých nemocných blízkých ve vztahu ke světu, přátelům a členům rodiny, popisují přímý příznivý vliv programu na zlepšení pochopení nemoci a následné vztahové poměry v rodině, pochvalují si skutečnost, že pacientův zájem o sebe přešel i na zájem o rodinné příslušníky, rodině se ulevuje v důsledku ztráty nejistoty z toho, jak se bude zdravotní stav a chování vyvíjet, zlepšuje se komunikativnost a schopnost sdílet rodinné starosti, rodiče rozumně berou každé neobvyklé situace a nenechají se vytočit. Nelze vyloučit, že tři měsíce jsou příliš krátký časový interval pro zachycení změn vyvolaných psychoedukací. Malý počet účastníků v jednotlivých podskupinách neumožnil navzájem porovnat vliv osmitýdenního a jednodenního programu na kvalitu života účastníků a do budoucna je rovněž třeba zařadit sledování kontrolní skupiny, která nemá možnost psychoedukaci absolvovat. Trvající zájem pacientů se schizofrenií a jejich příbuzných o programy však jistě umožní uspořádání rozsáhlejší studie, jejíž výsledky přispějí k lepšímu porozumění psychologickým a sociálním aspektům psychoedukace.

6 Podpořeno projektem CNS LN00B122MŠMT ČR MUDr Lucie Motlová Psychiatrické centrum Praha Ústavní Praha 8 motlova@pcp.lf3.cuni.cz Literatura Dixon L, Adams C, Lucksted A. Update on family psychoeducation for schizophrenia. Schizophr Bull 2000;26:5 20. Dragomirecká E, Škoda C. Kvalita života, vymezení, definice a historický vývoj pojmu v sociální psychiatrii. Čes Slov Psychiat 1997;93: Goldstein MJ. Psychoeducation and family treatment related to the phase of a psychotic disorder. Cobo-bulletin 1997;1: Hogarty GE, Anderson CM, Reiss DJ, Kornbliht SJ, Greenwald DP, Ulrich RF, Carter M. Family psychoeducation, social skills training, and maintenance chemotherapy in the aftercare of schizophrenia. Arch Gen Psychiatry 1991: Kane J. Drug therapy, schizophrenia. New Engl J Med 1996;334: Kilian R, Lindenbach I, Angermeyer MC. Effect of an ambulatory psychoeducational group program from the subjective perspective of patients with schizophrenic illnesses. Psychiatr Prax 2001;28: Leff J. First perceptions of treatment: the physician-family-patient network. J Prac Psych Behav Hlth 1996;2(Suppl.1): Lehman AF, Ward NC, Linn LS. Chronic mental patients: the quality of life issue. Am J Psychiatry 1982;139:10. Lehman AF. A quality life interview for the chronically mentally ill. Eval Progr Plan 1988;11: Motlová L, Španiel F, Vaňurová I, Klaschka J. Rodinná psychoedukace u pacientů s první atakou schizofrenie. Psychiatrie 2001;5(Suppl.3): Mueser K. Community-based treatment of schizophrenia and other severe mental disorders: treatment outcomes? Medscape Mental Health 2001;6(1). Pekkala E. Psychoeducation for schizophrenia (Cochrane review). Cochrane Database Syst Rev 2000;(4):CD Xiong W, Phillips MR, Hu X, Wang R, Dai Q, Kleinman J, Kleinman A. Family based intervention for schizophrenia patients in China: A randomised controlled trial. Br J Psychiatry 1994;165:

7 Zanotti M, Pringuey D. A method for quality of life assessment in psychiatry: the S-QUA-L-A (Subjective QUAlity of Life Analysis). Quality of Life Letter 1992;4:6.