Výroční zpráva LYMFOM HELP. Vydal zapsaný spolek na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých LYMFOM HELP, z.s. v červnu 2017

Transkript

1 Výroční zpráva LYMFOM HELP 2016 Vydal zapsaný spolek na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých LYMFOM HELP, z.s. v červnu 2017

2 Výroční zpráva LYMFOM HELP 2016 ÚVODNÍ SLOVO str. 3 O organizaci str. 4 Úvodem o roku 2016 str. 5 Projekty zaměřené na dostupnost informací str. 6-7 Projekty zaměřené na setkávání pacientů str. 8 Projekty zaměřené na osvětovou aktivitu str Finanční zpráva o hospodaření str SPONZOŘI, PARTNEŘI A DÁRCI str. 14 KONTAKTY str. 15

3 ÚVODNÍ SLOVO Vážené dámy, vážení pánové, Ludmila Šimáčková v roce 2016 jsme se přehoupli do druhého desetiletí trvání naší organizace. Od počátku jsme urazili už velký kus cesty a jsme na to právem hrdí. I když nepatříme k organizacím velikostně největším, dostáváme stále ujištění a poděkování za to, že je naše činnost prospěšná. A to nejen z úst pacientů, ale i lékařů. Svědčí o tom i počet návštěvníků našich webových stránek, který je prakticky po několik posledních let konstantní a každoroční množství unikátních shlédnutí přesahuje 15 tisíc. To při cca počtu 10 tisíc nemocných ročně je velmi pozitivní číslo. Medicína je velmi rychle se rozvíjející se disciplína. Znovu a znovu se zejména prostřednictvím médií dozvídáme o dalších objevech a novinkách. To platí i pro oblast hematoonkologie. Současné metody léčby a moderní léčiva tak dávají šanci nejen na lepší zvládnutí onkologické léčby, ale i zvyšující se procento vyléčení a méně nežádoucích účinků. Tam, kde lékařská věda před lety již neměla možnost řešení, dnes dává naději a šanci na úspěch. A to je pro všechny nemocné tou největší hnací silou. Stejně jako příklady těch, kdo nemoc úspěšně zvládli. Ano, i po 10 letech naší práce věříme, že má smysl pomáhat a podporovat ty, kteří onemocněli onkologickou nemocí. A nejenom jim. I jejich příbuzným a blízkým. Protože nemoc nezasahuje do života jen nemocným, ale take těm, kdo jim stojí nejblíž. Vážíme si velmi spolupráce všech, kdo nám v tomto našem úsilí pomáhají. A to za jakoukoliv podporu. Ať z hlediska finančního, nebo zapojením se do našich aktivit či přizváním ke společným projektům. Těší nás, že i v dnešní době, která je velmi zaměřená na úspěch a finanční prospěch jednotlivce se najdou ti, kterým není nelehký osud druhých lhostejný.

4 LYMFOM HELP, z.s. vznikl z iniciativy samotných pacientů v září 2005 a jeho aktivity vedou k naplňování cílů, které jsou obsaženy ve stanovách, tedy především: sdružovat nemocné trpící lymfomem, jejich příbuzné a blízké, zdravotní sestry i lékaře podílející se na léčbě tohoto onemocnění; zvýšit dostupnost informací o onemocnění samotném, možnostech léčby a následné péče i dalších otázkách, se kterými se nemocní setkávají; vytvořit komunikační prostředek pro sdílení zkušeností mezi nemocnými, jejich rodinami či přáteli a okolím; zviditelnit pojem onemocnění maligním lymfomem, pátou nejčastější onkologickou diagnózu mezi českou veřejností; shromažďovat informace a údaje o dostupné lékařské péči a pacientech (s jejich výslovným souhlasem), které by mohly dále posloužit ke zlepšení péče o nemocné trpící lymfomem; poskytovat pomoc a podporu nemocným trpícím lymfomem, jejich příbuzným a blízkým. Co je to lymfom? Maligní lymfom je onkologické onemocnění lymfatického systému, které je v současné době již pátým nejčastěji diagnostikovaným onkologickým onemocněním na světě. Výskyt nejčastějšího typu tzv. nehodgkingského lymfomu stoupl od začátku 70. let asi o 80 %. V České republice je toto onemocnění diagnostikováno u 3-4 pacientů denně a celkem se odhaduje, že s maligním lymfomem u nás žije kolem lidí. Toto onemocnění se vyskytuje u všech věkových kategorií. Přesto ale zůstává veřejnosti jedním z nejméně známých onkologických onemocnění. facebook.com/lymfom-help O NÁS

5 Každý rok trvání naší organizace je pro nás závazkem i výzvou současně. Závakem pro to, abychom dokázali udržet fungující projekty a aktivity, na které jsou pacienti zvyklí a dlouhodobě je využívají. Ať už je to provozování webových stránek, poradenská telefonní linka či anonymní ová poradna, vydávání informačních bulletinů a organizování společných setkání nejen edukativního charakteru, ale take tématických na pohybovou aktivitu zaměřených víkendů. V neposlední řadě pak rovněž možností psychologického poradenství.. A výzvou pro to, že se stále snažíme přicházet s něčím novým. - s čím bychom mohli rozšířit pole naší působnosti a stávající nabídku. Novinkou v roce 2016 byl kurz trénování paměti, který jsme uspořádali ve spolupráci se zkušenou lektorkou, která se této problematice již delší dobu věnuje. V první polovině roku tak proběhl kurz, který lidem po léčbě lymfomu a přetrvávajícími problémy s pamětí měl ukázat, že i s tímto handicapem lze bojovat. Kurz byl početně omezen, aby se tak lektorka mohla věnovat účastníkům kurzu více individuálně a efekt tak byl co největší. Obvyklý kurz jógy jsme nahradili zdravotním cvičením či-kung, které má mnohasetletou tradici a zaměřuje se na zlepšení a rozvíjení vitální energie. Stejně jako u kurzů jógy, bylo i cvičení či-kung uzpůsobeno pro pacienty pro onkologické léčbě. Kromě kurzů, které probíhaly v Praze, bylo toto téma určeno jako hlavní smysl víkendového setkání v Jeseníkách. V oblasti osvětové činnosti jsme se v roce 2016 zaměřili na diagnostické metody. Prostřednictvím krátkých videospotů jsme zpracovali dvě diagnostická vyšetření PET a vyšetření kostní dřeně. Obě ve spolupráci s renomovanými pražskými pracovišti. Videa je možné shlédnout na našem vlastním kanále na sociální síti You- Tube. V důsledku změny legislativy jsme započali proces změny názvu naší organizace. I když se z tohoto hlediska pro chod Lymfom Help nic nemění, od roku 2017 již nebudeme občanským sdružení, ale zapsaným spolkem. VÝKONNÝ VÝBOR Mgr. Ludmila Šimáčková Ing. Kateřina Klásková Monika Poulová DOZORČÍ RADA MUDr. Heidi Móciková, Ph.D. PhDr. Mgr. Jeroným Klimeš, Ph.D. Ing. Liliana Svojšová KOORDINÁTOR SDRUŽENÍ A PACIENTSKÝCH AKTIVIT Hana Kohoutová ÚVODEM

6 1. Projekty zaměřené na dostupnost informací o diagnóze maligní lymfom Otázky týkající se onemocnění samotného, jeho léčby, možných nežádoucích účinků léčby, jsou pro mnohé pacienty v náročné léčbě zcela zásadní. Informovaný pacient má možnost se na náročné období lépe připravit, proces léčby lépe pochopit a absolvovat, vyhnout se některým možným komplikacím, kterým je možné předcházet a celkově nabývá větší důvěry v léčbu a snáze se zotavuje. Webové stránky Webové stránky jsou stěžejním zdrojem informací určených pacientům a jejich blízkému okolí. Odborné články o onemocnění maligním lymfomem jsou zpracování lékaři hematoonkology z Kooperativní lymfomové skupiny a dalšími odborníky. Je zde umístěno mnoho informací nejen o nemoci a léčbě lymfomu, sociálně právní otázky, informace o průběhu vyšetření v souvislosti s onemocněním a léčbou a v neposlední řadě informace o pořádaných a již uskutečněných akcích a projektech. Jsou zde umístěny také motivační videospoty pacientů, kteří onemocnění lymfomu mají úspěšně za sebou, z webových stránek provozujeme anonymní poradnu ve spolupráci s odborníky z KLS, kterou v roce 2016 využilo 34 zájemců, jsou zde v elektronické podobě umístěna všechna vydání našich bulletinů, newsletterů i edukačních příruček a v neposlední řadě také jsou zde důležité kontakty na specializovaná centra. Prostřednictvím stránek pravidelně informujeme o akcích pořádaných sdružením. Stránku jsme nadále i v roce 2016 provozovali za podpory společnosti Galileo Corporation s.r.o. a navštívilo ji návštěvníků, z toho bylo jednorázových uživatelů. Sociální síť Facebook Je dalším komunikačním kanálem, který již není doménou pouze mladé generace. V roce 2016 stoupl zájem o naše stránky, uživateli, kteří mají náš profil v režimu sledování našich příspěvků na 939. Prostřednictvím facebookového profilu informujeme především o připravovaných akcích a aktuálních novinkách z oboru zdravotnictví spojených s hematoonkologií. Pacientská telefonní linka Provoz linky byl zachován, jako v předchozích letech dva dny v týdnu - v pondělí a středu od 9:00 do 18:00 hod. Za rok 2016 se uskutečnilo celkem 103 hovorů, přičemž nejčastějšími volajícími byli příbuzní či blízcí pacientů. Další velkou část tvořili pacienti samotní a malá část tazatelů byla ze skupiny zdravé populace, kterou zajímají informace o onemocnění anebo se s onemocněním setkali a obávají se o své zdraví. Většina dotazů se týkala způsobů a možností léčby a jejích možných nežádoucích účinků, možností pomoci, podpory a komunikace s nemocnými, stravování v období léčby i po jejím ukončení. Bulletin V nákladu 2 200ks jsme vydali letní i zimní vydání informačního bulletinu, který pravidelně distribuujeme na 38 pracovišť v rámci celé ČR. Členům, příznivcům a registrovaným zájemcům byla obě vydání bezplatně zaslána automaticky poštou. V elektronické podobě jsou všechna vydání umístěna a volně ke stažení na našich webových stránkách. PROJEKTY

7 LYMFOM HELP, z.s. Bulletin číslo 2/2016 občanský spolek na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Bulletin číslo 2/2016 Informační newsletter V roce 2016 byl newsletter vydán dvakrát na jaře a na podzim a automaticky rozesílán členům a příznivcům naší organizace a dalším zájemcům registrovaným v databázi, jeho elektronická verze k dispozici na www stránkách. Přinášíme v něm především informace o pořádaných i plánovaných akcích sdružení. News letter L Y M F O M H E L P, z. s. / Jaro 2017 News letter News letter News letter 1 Bulletin je dalším zdrojem informací pro pacienty a ostatní zájemce. Odborné články o léčbě, nemoci, podpůrné léčbě zpracovávají hematoonkologové, další témata také odborníci z řad psychologů, odborníků na sociálně právní téma či např. lázeňskou problematiku. V neposlední řadě jsou zde informace o našich akcích, která pořádáme, uveřejňujeme zde zajímavé a motivující příběhy pacientů, oblíbené medailonky lékařů. Individuální bezplatné konzultace s psychologem V roce 2016 pokračovala spolupráce s psycholožkou Mgr. Lhotovou, která se ve své praxi již řadu let zaměřuje na oblast psychoonkologie. Konzultace byly poskytnuty pacientům v různých fázích léčby i po jejím ukončení déle pak příbuzným a blízkým nemocných. Proběhlo celkem 9 konzultací. Konzultace probíhaly v našich prostorách na Praze 10. Tato služba byla poskytována všem zájemcům bezplatně. PROJEKTY

8 2. Projekty zaměřené na setkávání pacientů Setkání pacientů jsou nejen místy pro vzájemná setkávání, sdílení zkušeností a tím poskytnutím vzájemné podpory a sounáležitosti, ale především zdrojem důležitých odborných informací z řad lékařů, psychologů, odborníků ze sociálně právní oblasti a mnoha jiných oborů. Tato setkání jsou určena nejen pacientům samotným, ale také těm, kterých se tato situace velmi týká, a to rodinných příslušníků a blízkým. Setkávání pacientů v Praze Setkání pacientů v Praze se konají pravidelně vždy jednu středu v měsíci s výjimkou letních prázdnin a měsíce, ve kterém se koná celostátní setkání. Těchto setkání se účastní nejen zájemci z Prahy a Středočeského kraje, ale i z Jižních Čech, Brna nebo třeba Ústí nad Labem. Při volbě témat vycházíme z potřeb účastníků, které zjišťujeme prostřednictvím zpětné vazby z dotazníků. Začátek setkání je vždy o 1 hodinu dříve před začátkem přednášky. Tento prostor je vyhrazen pro vzájemná setkání, možnost výpůjčky knížek z naší knihovny. Na vybraných setkáních je pro možnost individuálních konzultací přítomen lékař - hematoonkolog. V roce 2016 se uskutečnilo v Praze celkem 9 setkání, kterých se celkem účastnilo 103 zájemců. Cvičení gingongu Novinkou v rámci projektu pohybových aktivit byl kurz Čchi kungu, který probíhal na podzim Celkem se uskutečnilo 10 lekcí pod vedením instruktora Bc. Petra Kochlíka. Účastnilo se ho celkem 10 zájemců. Energetická cvičení byla zaměřená na odstranění únavy, stresu, odstranění energetických bloků, zlepšení proudění energie a prokrvení těla, zlepšení a harmonizaci funkce orgánů, zlepšení duševní i fyzické výkonnosti a paměti. Dále pak na bolesti krční páteře a zad. Lekce probíhaly v malé aule Vyšší odborné školy sociálně pedagogické a teologické v Praze 2. Kurz tréninku paměti Kurz probíhal 1 x týdně, v našich prostorách od do Celkem proběhlo 10 lekcí za účasti 10 zájemců. Kurz byl záměrně koncipován pro menší skupinu s ohledem na individualitu jednotlivých účastníků se zaměřením na praktická cvičení a nácvik paměťových a dalších metod, vše zábavnou a poutavou formou. Cílem tohoto kurzu bylo zvýšení kvality každodenního života, posílení sebedůvěry a radosti ze života. Přesvědčení, že pracovat na sobě má smysl a je to nezbytně důležité. Lektorkou byla Bc. Iveta Luxová z Právě teď! o.p.s. Celostátní setkání pacientů 11. ročník Celostátního setkání pacientů se uskutečnil 4. listopadu v prostorách Charvátova sálu 3. Interní kliniky 1. LF a VFN v Praze 2. Program byl připraven ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny a Českou asociací sester, do jejíhož kreditního systému byl zařazen i tento rok. Nabídka přednášek byla pestrá a vycházela z podnětů účastníků předešlých setkání. V úvodu setkání přítomné přivítal Mgr. Lída Šimáčková a informovala o aktivitách sdružení. Následovala přednáška na téma výživy onkologických pa- PROJEKTY

9 cientů nutriční terapeutky Evy Chocenské. Za odborníky z řad hematoonkologů vystoupil MUDr. Jindřich Polívka s přednáškou o paliativní péči a MUDr. David Pohlreich s přednáškou na téma transplantací lymfomů. Ředitelka léčebné péče lázní Bohdaneč MUDr. Ljiljana Marič vystoupila s tématem týkajícím se možností lázeňské péče po léčbě lymfomu, ve které v posledních letech proběhlo mnoho legislativních změn. Nově bylo do programu zařazeno téma osobního příběhu pacienty, kterého se ujala paní Laďka. Celostátního setkání se zúčastnilo 63 pacientů a jejich blízkých. Tak jako v předešlých letech ho finančně podpořila Heřmanského nadace hematologické onkologie. Součástí programu bylo také zasedání Valné hromady členů. Setkání v regionech Ve spolupráci s lékaři z Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno se konalo regionální setkání za účasti 23 zájemců z tohoto regionu. Součástí programu byly 2 přednášky s tématy - Pohybové aktivity pacientů po léčbě lymfomu doc. MUDr. Andrey Janíkové, Ph.D. a Návrat do běžného života po léčbě lymfomu PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše PhD. Zástupkyně organizace přítomné informovala o aktivitách a možnostech pomoci, které nabízíme. Víkendová setkání V roce 2016 se uskutečnila celkem 3 víkendová setkání. První v pořadí bylo dubnové setkání v Janských Lázních pořádané ve spolupráci s lékaři 4. Interní hematologické kliniky FN Hradec Králové, kterého se účastnilo 32 zájemců. Hostem setkání byla MUDr. Monika Motyčková PhD., a PhDr. Mgr. Jeronýma Klimeše PhD., který v rámci programu vystoupil se dvěma přednáškami. -kung, jehož lektorem byl Ing. Rudolf Sosík. Odbornou část zajistila psychoonkoložka Mgr. Pavla Lhotová. Novinkou a zároveň posledním víkendovým setkáním bylo zářijové setkání v Poděbradech, které bylo určeno pro pacienty pražských klinik, a to bez doprovázejících osob. Celkem se ho účastnilo 20 osob. Hlavním tématem byla pohybová aktivita Poznej své tělo, kterou vedla lektorka Jógy Jana Dlouhá. V rámci setkání se uskutečnily také 2 přednášky Bc. Ivety Luxové s tématem - Tréning paměti. Akce byla uspořádána z výtěžku benefiční golfové tour. V květnu proběhlo setkání v Ostružné pořádané ve spolupráci s Hemato-onkologickou klinikou FN Olomouc, kterého se účastnilo celkem 15 zájemců, tentokrát bez doprovázejících osob. Hlavním tématem setkání byla pohybová aktivita Čchi- PROJEKTY

10 3. Projekty zaměřené na osvětové aktivity Od vzniku naší organizace je jedním z našich hlavních úkolů osvětová činnost, která se do jisté míry prolíná s informovaností. Každopádně včasná diagnostika je nejlepším předpokladem nejen k úspěšné, ale současně méně zatěžující léčbě. Celonárodní sbírka Kytičkový den. Součástí osvětové činnosti je pravidelná účast na celonárodní sbírce s názvem Český den proti rakovině, kterou pořádá Liga proti rakovině Praha, jejíž jsme dlouhodobě kolektivním členem. V roce 2016 proběhla sbírka 11. května a účastnilo se jí 15 prodejců z různých částí ČR, kteří dohromady prodali rovných ks kytiček, ze které vybrali ,- Kč. 30 procent z této částky obdržela naše organizace. Tyto prostředky byly tak jako v předchozích letech použity na úhradu pronájmu prostor, ve kterých se konají pravidelná pacientská setkání, dále tisk informačních materiálů, které mají pacienti bezplatně k dispozici. LYMFOM HELP GOLF TOUR by KLÁRA SPILKOVÁ 2016 V rámci golf tour s Klárou Spilkovou ve spolupráci se společností Bestalent se v roce 2016 uskutečnilo celkem 5 turnajů v Praze, Sokolově, Karlštejně, Mladé Boleslavi a Mstěticích. Benefiční představení Heřmanského nadace hematologické onkologie a občanské sdružení LYMFOM HELP si Vás dovolují pozvat na benefiční divadelní představení Výtěžek z benefice bude věnován na boj proti nádorovým onemocněním a finanční dary se budou shromažďovat na kontu nadace č. ú.: UniCredit Bank /2700. za Heřmanského nadaci Prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc. Prof. MUDr. Marek Trněný, CSc. Hašler... Na písně Karla Hašlera napsal Pavel Kohout Divadlo na Vinohradech Potvrzení účasti (spolu s objednávkou vstupenek) zašlete nejpozději do 11. listopadu paní Kateřině Dupalové na ovou adresu: katerina.dupalova@vfn.cz, od 7:30-15:30 hod., číslo telefonu: V případě zájmu počítáme s uvedením Vašeho loga na viditelném místě v divadle. za LYMFOM HELP, o.s.: Lída Šimáčková ve středu od hodin Benefiční představení, které pravidelně sdružení pořádá ve spolupráci s Heřmanského nadací hematologické onkologie v divadle Na Vinohradech, se uskutečnilo 23. listopadu Přítomné přivítal prof. MUDr. Pavel Klener, DrSc. a za naše sdružení členka dozorčí rady Ing. Liliana Svojšová. Pro tuto příležitost bylo vybráno představení Hašler od Pavla Kohouta. Edukační videospoty Formou videospotů jsme zpracovali hned dvě diagnostická vyšetření. Pokud jde o určování diagnózy, setkává se s diagnostickými vyšetřeními pacient poprvé, a proto je velmi přínosné, pokud ví, co dané vyšetření obnáší, jak se na něj musí připravit, zda pro něj bude mít nějaké omezení před jeho realizací, v průběhu či po něm. Prvním spotem je PET vyšetření, které jsme připravili ve spolupráci s PET Centrum Homolka při Nemocnici na Homolce. Odborným garantem je doc. MUDr. Otokar Bělo- PROJEKTY

11 hlávek, primář Oddělení nukleární medicíny a PET centrum Nemocnice Na Homolce. Pan docent sám spotem diváky provádí a prostřednictvím ilustračních záběrů se zájemci mohou seznámit s jednotlivými kroky vyšetření. Druhým vyšetřením je odběr kostní dřeně. Toto video jsme připravili ve spolupráci v MUDr. Heidi Mócikovou, Ph.D., lékařkou z Interní z hematologické kliniky FN Královské Vinohrady. Videospoty jsou umístěny na kanálu Lymfom Help na sociální síti Youtube.com, kam se lze prokliknout i z webových stránek naší organizace. PROJEKTY

12 VÝKAZ ZISKU A ZTRÁTY VE ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU K Označení Činnosti Název ukazatele č. řádku Hlavní Hospodářská Celkem A. Náklady 1 I. Spotřebované nákupy a nakupované služby II. Změny stavu zásob vlastní činnosti a aktivace 3 III. Osobní náklady IV. Daně a poplatky 5 V. Ostatní náklady VI. Odpisy, prodaný majetek, tvorba 7 a použití rezerv a opravných položek VII. Poskytnuté příspěvky 8 VIII. Daň z příjmů 9 Náklady celkem Součet A.I. až A.VIII B. Výnosy 11 I. Provozní dotace II. Přijaté příspěvky III. Tržby za vlastní výkony a za zboží 14 IV. Ostatní výnosy V. Tržby z prodeje majetku 16 Výnosy celkem Součet B.I. až B.V C. Výsledek hospodaření před zdaněním D. Výsledek hospodaření po zdanění Finanční zpráva

13 ROZVAHA VE ZJEDNODUŠENÉM ROZSAHU K Označení AKTIVA Název ukazatele č. řádku A Dlouhodobý majetek celkem I. Dlouhodobý nehmotný majetek celkem 2 II. Dlouhodobý hmotný majetek celkem III. Dlouhodobý finanční majetek celkem 4 IV. Oprávky k dlouhodobému majetku celkem 5 Stav k prvnímu dni účetního období Stav k poslednímu dni účetního období B Krátkodobý majetek celkem I. Zásoby celkem II. Pohledávky celkem III. Krátkodobý finanční majetek celkem IV. Jiná aktiva celkem Aktiva celkem PASIVA A. Vlastní zdroje celkem I. Jmění celkem II. Výsledek hospodaření celkem B. Cizí zdroje celkem I. Rezervy celkem 16 II. Dlouhodobé závazky celkem 17 III. Krátkodobé závazky celkem IV. Jiná pasiva celkem Pasiva celkem FINANČNÍ ZPRÁVA

14 DĚKUJEME VŠEM SPONZORŮM, PARTNERŮM A DÁRCŮM SPONZOŘI, PARTNEŘI A DÁRCI

15 Kontakty: LYMFOM HELP, z.s. Zapaný spolek na podporu pacientů s lymfomem a jejich blízkých Ungarova 6, Praha 10 (korespondenční adresa: Arménská 1374/12, Praha 10) info@lymfomhelp.cz tel.: (Linka je pro dotazy vyhrazena v pondělí a středu 9-18 hod.) BANKOVNÍ SPOJENÍ : Komerční banka /0100 KONTAKTY