LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM letter

Transkript

1 LYMFOM HELP, o.s. / PODZIM 2014 letter News l t lett tter

2 Obsah podzimního vydání 2 Obsah 3 Úvodní slovo 4 Pacientská setkání v regionech podzim Možnost individuálních konzultací s psychologem 5 6 Benefiční golfové turnaje 6 7 Celostátní setkání pacientů Sponzoři a partneři

3 str. 3 Úvod Vážení a milí, zdravím vás po prázdninovém čase dovolených a doufám, že jste na nadcházející podzim nasbírali energii ze slunečních paprsků a krásných letních dnů, užili si dovolenou, a odpočatí se vracíte zpět ze svých cest. Připravili jsme pro vás další vydání našeho letošního podzimního čísla elektronického newsletteru, ve kterém bychom vás rádi informovali o aktivitách našeho sdružení a akcích, které jsme pro vás na nadcházející období připravili. V září odstartujeme naši nabídku pražských setkání přednáškou o často diskutované protonové terapii lymfomů ve srovnání s konvenční radioterapií. Od října jsou pro vás každý čtvrtek připraveny v Jógacentru Blanická lekce jógy, kterými navazujeme na loňský pilotní projekt pohybových aktivit pacientů po léčbě lymfomů. V tomto měsíci proběhne také tradiční Celostátní setkání pacientů s lymfomem, které pořádáme ve spolupráci s Kooperativní lymfomovou skupinou a Českou asociací sester. Těšit se můžete na celodenní blok přednášek zajímavých hostů z řad lékařů a terapeutů. V říjnu a listopadu jsme ve spolupráci s Hematologicko-onkologickým oddělením FN Plzeň, IV. interní hematologickou klinikou FN Hradec Králové a Interní hematologickou a onkologickou klinikou FN Brno přichystali tři regionální setkání pro pacienty, kteří se léčili nebo dosud na léčbu na tato pracoviště dochází. Listopadová přednáška z cyklu pražských setkání pacientů od psychologa Jeronýma Klimeše bude na téma - Nemoc a naše psychika, což je současně i název brožurky, kterou pro naše sdružení v minulém roce pan doktor napsal. Letošní sérii pacientských setkání uzavře prosincové cestopisné povídání bývalého pacienta a účastníka expedic Ing. Luďka Wellnera o Egyptě a Ptolemajovcích, ve které se přeneseme do období Alexandra Velikého a Kleopatry. Věřím, že si z naší nabídky vyberete a já i mé kolegyně se těšíme s vámi na viděnou na některé z těchto akcí! Za celý tým LYMFOM HELP, o.s. Hana Kohoutová

4 str. 5 Setkání pacientů v regionech podzim 2014 Díky laskavé a vstřícné spolupráci lékařů z hematologických klinik a oddělení různých mimopražských pracovišť připravujeme na podzim letošního roku tři regionální setkání pacientů s lymfomem. Regionální setkání v Brně čtvrtek 9. října 2014 od 14:30 hodin. Setkání připravujeme ve spolupráci s lékaři Interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno. V Brně se sejdeme letos potřetí a všichni zájemci se mohou těšit například na přednášku doc. MUDr. Andry Janíkové, Ph.D. o nové formě podání biologické léčby u pacientů s non- -hodgkinovým lymfomem nebo na přednášku MUDr. Lenky Šmardové na téma Poruchy plodnosti a možnosti jejich řešení. Setkání proběhne v seminární místnosti Interní hematologické a onkologické kliniky 14. patro ve výškové budově FN Brno (lůžkové oddělení - hematologie). Regionální setkání v Hradci Králové čtvrtek 6. listopadu 2014 od 14:00 hodin (velká posluchárna) Setkání připravujeme ve spolupráci s lékaři 4. interní hematologické kliniky FN Hradec Králové. V Královéhradeckém kraji proběhne letos pátý ročník setkání a na programu bude přednáška MUDr. Davida Belady, Ph.D. na téma Novinky v diagnostice a léčbě lymfomů, nebo přednáška MUDr. Dagmar Komárkové z kliniky čínské medicíny na téma Co je čínská medicína a jak může fungovat jako podpůrná terapie v léčbě a po léčbě lymfomů. Regionální setkání v Plzni pátek 7. listopadu 2014 od 17:00 hodin (hotel U Pramenů) Setkání připravuje Hemato-onkologické oddělení FN Plzeň a Nadace pro transplantace kostní dřeně. Naše sdružení bude mít letos již podruhé možnost zúčastnit se tohoto setkání a informovat pacienty v plzeňském regionu o aktuálním dění ve sdružení. Plzeňští pacienti se mohou těšit na přednášku o čínské medicíně a jejím významu v podpůrné léčbě, chybět nebude ani tradiční rukodělná dílna. Podrobnější informace o těchto setkáních naleznete s časovým předstihem vždy na našich webových stránkách nebo na našem facebookovém profilu. Velmi děkujeme za spolupráci všem lékařům z regionů, kteří se na přípravě setkání podílí. Těšíme se na setkání se všemi účastníky!

5 str. 6 PSYCHOLOGICKÉ PORADENSTVÍ PRO PACIENTY S MALIGNÍM LYMFOMEM V červenci letošního roku začalo naše sdružení poskytovat klientům možnost individuálních konzultací s psychologem. Jedná se o pilotní (zkušební) projekt, který vznikl na základě potřeb zájemců, kteří se obrací na naši telefonní linku sdružení či ovou poradnu s žádostí o psychologickou podporu. Až doposud jsme všechny zájemce o psychologické poradenství odkazovali na spolupracující organizace, které tyto služby poskytují. Fungování poradny je možné realizovat díky finančnímu výtěžku z loňského roku, který jsme obdrželi od společnosti MMS za prodej hudebních cédéček Hit za hitem. Co Vám mohou konzultace s psychologem přinést? Úlevu, porozumění nebo odvahu čelit náročné léčbě a dalším situacím, které u vás v důsledku nemoci a léčbě mohou nastat. Komu je poradenství určeno? Pacientům s maligním lymfomem, jejich příbuzným a blízkým osobám, během i po ukončení léčby. Jak můžete možnosti poradenství využít? Po předchozí domluvě (řádné a závazné objednání) s pracovníkem sdružení na telefonním čísle: (po a st hod. a út, čt a pá hod.) Kde konzultace probíhají? V prostorách sdružení na adrese: Arménská 1374/14, Praha 10 - Vršovice (vchod do prostor sdružení je z vnitrobloku Kavkazské ulice) Kdo poradenství zajišťuje? Mgr. Pavla Fišerová psycholog zaměřený na poradenství pro onkologické pacienty (psychoonkologii). Mlčenlivost je naprostou samozřejmostí.

6 str. 4 Golfistka Klára Spilková opět pomáhá našemu sdružení I v letošním roce podpoří současná nejlepší česká golfistka pacienty s maligním lymfomem. Svou účastí na turnajích v Mladé Boleslavi (9. srpna a 25. září) tak našemu sdružení Lymfom Help pomůže získat finanční prostředky na naše projekty. Všichni účastníci prvního turnaje již měli jedinečnou možnost si s Klárou zahrát na předem zvolené jamce. Mohli si rovněž vsadit částku 200 Kč na to, zda jejich míček bude jamce blíž než ten Klářin. Výtěžek z této sázky poputuje na konto našeho sdružení. Na prvním turnaji se podařilo tímto způsobem vybrat Kč a doufáme, že zářijový turnaj bude rovněž úspěšný. Klára Spilková se sdružením Lymfom Help spolupracuje od roku 2012, kdy poprvé zaštítila benefiční golfovou tour Lymfom Help Golf Tour 2012 s podtitulem Dar naděje. Tour byla takticky zaměřena na problematiku dárcovství kostní dřeně a získané finanční prostředky byly určené na podporu českých registrů dobrovolných dárců kostní dřeně. Nově spolupracujeme se společností Bestalent, která pro nás zajišťuje účast Kláry Spilkové na golfových turnajích.

7 str. 7 Celostátní setkání pacientů s lymfomem října 2014 Letos již podeváté pro vás připravujeme Celostátní setkání pacientů s lymfomem s celodenním vzdělávacím programem. I tento rok přípravy probíhají ve spolupráci s lékaři Kooperativní lymfomové skupiny a za finanční podpory Heřmanského nadace hematologické onkologie, očekáváme rovněž zařazení akce do akreditačního programu vzdělávání zdravotních sester (Česká asociace sester). Setkání se uskuteční v pátek 31. října 2014 od 9:30 hodin v prostorách Charvátova sálu 3. Interní kliniky LF a VFN (I. patro, ul. U Nemocnice 1, Praha 2 vedle vchodu na UHKT). I tentokrát se můžete těšit na bohatý program, plný zajímavých přednášek, jako je např. téma moderní léčby pacientů s Hodgkinovým lymfomem. Ta se bude týkat především nejnovější léčby nejčastěji se vyskytujícího druhu lymfomu, ale také nám přiblíží činnost a cíle občanského sdružení Hodgkinův lymfom. To sdružuje lékaře, střední zdravotní personál, datamanažery aj., kteří se jakýmkoliv způsobem podílejí na diagnostice, léčbě a následném sledování diagnózy Hodgkinův lymfom. Autorem přednášky je MUDr. Heidi Móciková, Ph.D., (Interní hematologická klinika FNKV), která je předsedkyně správní rady sdružení Hodgkinův lymfom a také členem dozorčí rady našeho sdružení. Na základě požadavků účastníků předešlých ročníků jsme do programu zařadili přednášku nutriční terapeutky Evy Chocenské na téma výživové doplňky v léčbě u onkologických pacientů. Dále pak se můžete těšit i na sociální problematiku pacientů s maligními lymfomy (kdy a jak využít finanční podporu státu), jejímž autorem bude paní Mgr. Kvíderová, která dlouhodobě spolupracuje s naším sdružením - odpovídá na dotazy klientů naší internetové poradny.

8 str. 7 O novinkách Kooperativní lymfomové skupiny promluví MUDr. David Belada, Ph.D., (IV. interní hematologická klinika FN Hradec Králové), který všechny účastníky zároveň seznámí s novou formou podání biologické léčby u pacientů s non-hodgkinovým lymfomem. Tuto přednášku doplní osobní zkušeností s podáváním léčby pacientům v praxi zdravotní sestra Hana Rašplová (I.interní klinika - klinika hematologie, 1.LF a VFN Praha). Zajímavým bodem programu bude nepochybně také přednáška na téma lékové interakce. Dozvíte se třeba to, že některé kombinace různých léčiv mohou mít celou řadu nežádoucích účinků. Téma pro vás zpracovává PharmDr. Josef Suchopár. Občerstvení je zajištěno po celý den a to díky našemu dlouholetému sponzorovi společnosti TROJA Catering, s.r.o. Mimopražským účastníkům v případě zájmu na místě proplatíme náklady na jízdné do výše max. 500,- Kč/os. Podrobný program a časový rozvrh přednášek spolu s přihláškou na setkání naleznete na našich webových stránkách: Informace rovněž najdete i na našem facebookovém profilu. V případě zájmu nás můžete také kontaktovat mailem na: info@lymfomhelp.cz nebo tel. lince sdružení: Těšíme se na setkání s vámi všemi! STEJNĚ JAKO V PŘEDEŠLÝCH LETECH I LETOS BUDE SOUČÁSTÍ SETKÁNÍ ZASEDÁNÍ VALNÉ HROMADY ČLENŮ SDRUŽENÍ. V LETOŠNÍM ROCE BUDEME VOLIT ČLENY VÝKONNÉHO VÝBORU A DOZORČÍ RADY SDRUŽENÍ. V TÉTO SOUVISLOSTI MOHOU VŠICHNI REGISTROVANÍ ČLENOVÉ ZASÍLAT NÁVRHY NA PŘÍPADNÉ KANDIDÁTY, A TO DO NA INFO@LYMFOMHELP.CZ.

9 Naši sponzoři a partneři Tomáš Slezák