Univerzita Karlova v Praze, 1. lékařská fakulta Kateřinská 32, Praha 2

Transkript

1 Univerzita Karlova v Praze, 1. lékařská fakulta Kateřinská 32, Praha 2 Prohlášení zájemce o nahlédnutí do závěrečné práce absolventa studijního programu uskutečňovaného na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy v Praze Jsem si vědoma, že závěrečná práce je autorským dílem a že informace získané nahlédnutím do zveřejněné závěrečné práce nemohou být použity k výdělečným účelům, ani nemohou být vydávány za studijní, vědeckou nebo jinou tvůrčí činnost jiné osoby než autora. Byla jsem seznámena se skutečností, že si mohu pořizovat výpisy, opisy nebo kopie závěrečné práce, jsem však povinena s nimi nakládat jako s autorským dílem a zachovávat pravidla uvedená v předchozím odstavci. Příjmení, jméno Číslo dokladu Signatura Datum Podpis (hůlkovým totožnosti závěrečné písmem) vypůjčitele práce (např. OP, cestovní pas

2 Obsah 1 Úvod Přehled problematiky Klasifikace a hodnocení Klasifikace a hodnocení v rehabilitaci pacientů po poškození mozku Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví, MKF Cíle a využití MKF Vývoj MKF Nástroje MKF Co je obsahem MKF? Hlavní principy MKF v praxi Studie na MKF v České republice a zahraničí Situace v zahraničí Situace v České republice Ergoterapie a Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví InterRAI - Integrovaný hodnotící systém Cíle a využití Vývoj hodnotících systémů InterRAI Hlavní principy hodnotícího systému aneb co je obsahem Nástroje InterRAI InterRAI v praxi Studie v zahraničí a v ČR Situace v České republice Vztah mezi InterRAI a MKF: studie o možnosti propojení jednotlivých položek a kódů Praktická část Cíl praktické části Design bakalářské práce Návrh formuláře Vybrané činnosti soběstačnosti Návrh hodnot kvalifikátorů MKF k bodovému hodnocení InterRAI

3 3.4 Praktická aplikace formuláře, dotazování Analýza souboru a dat Seřazení výzkumného vzorku podle Škály ADL hierarchie InterRAI Shrnutí výsledků Diskuze Závěr Seznam použité literatury Seznam použitých zkratek Přílohy

4 Úvod Poškození mozku je v současné době významný problém nejenom kvůli četnosti, ale také pro socio-ekonomickou závažnost. V roce 2012 bylo v České republice hospitalizováno osob s poraněním mozku (nitrolebním poraněním) a osob s cévním onemocněním mozku. Obě tyto diagnózy jsou současně příčinou významné disability u daných skupin obyvatel (ÚZIS, 2015). Poškození mozku, ať už jakékoli etiologie, ovlivňuje zdraví ve všech jeho oblastech, tak jak ho definuje Světová zdravotnická organizace, WHO, v oblasti fyzické, psychické a oblasti sociální. Hodnocení situace člověka po poškození mozku je nedílnou součástí komplexní rehabilitace. Podílí se na něm celá řada odborníků, včetně ergoterapeuta, kteří společně s jedincem po poškození mozku a jeho rodinou a/nebo dalšími pečujícími vytváří multidisciplinární tým. Existuje velký počet různých typů hodnocení, klasifikací, škál se širokými způsoby použití. Dalo by se říci, že každá profese z oblasti zdravotnictví či sociální sféry má své vlastní nástroje a způsoby, jakými získávají podklady pro hodnocení a posuzování člověka a jeho situace. Celosvětovým trendem je však využít jednotný systém, který by obsahoval komplexní informace o člověku a jeho situaci, sjednocoval jazyk, resp. vyjadřování specialistů, a poskytl jednotný obraz, na jehož základě lze rozhodnout jakou míru péče a intervence je nutné člověku poskytnout. V ergoterapii je hodnocení nedílnou součástí ergoterapeutického procesu. Z širokého spektra položek, které u člověka po poškození mozku lze hodnotit, jsem si vybrala položky soběstačnosti v oblasti všedních denních činností. Nejen proto, že jsou bezpochyby doménou v činnosti ergoterapeuta, ale i proto, že ne/závislost na pomoci druhé osoby vzákladních každodenních činnostech se velmi odráží vcelkové kvalitě života člověka, který utrpěl poškození mozku. Mojí motivací k výběru tématu této práce bylo do jisté míry i osobní přesvědčení o nutnosti komplexní hodnocení situace člověka. Stále se vyvíjející moderní metody a technologie a přínosy vědeckých poznatků, s sebou přináší čím dál větší specializaci a vznik nových oborů. Tím spíše je nezbytné, najít způsob, jak sjednotit terminologii a dílčí výsledky. Příkladem je Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví, jako nástroj kposílení spolupráce jednotlivých odvětví tak, aby všechny prostředky rehabilitace byly dostupné každému jedinci, pokud to jeho životní situace vyžaduje. 1

5 Cílem teoretické části práce je především představit Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví, MKF a Integrovaný hodnotící systém InterRAI. Oba tyto nástroje mají podobné cíle a to zejména: sjednocení jazyka napříč odbornostmi, které s osobou přímo či vzdáleně pracují a tím dosáhnout lepší spolupráce a koordinovanosti jednotlivých složek ze získaných podkladů vytvořit komplexní přehled informací o osobě s disabilitou, na jeho základě poskytovat adekvátní služby. Získaná data mohou zároveň sloužit například jako podklady pro zpracovávání statistických údajů, vyhodnocování kvality péče, alokaci finančních zdrojů a podobně. V praktické části práce se zabývám otázkou, zda je možné využít hodnotící systém InterRAI k aplikaci MKF u položek soběstačnosti. Pro zodpovězení výzkumné otázky, jsem se rozhodla vytvořit formulář hodnotící položky soběstačnosti, základních každodenních činností, který je založený na prvcích hodnotícího systému InterRAI a jeho výstupem jsou kódy Mezinárodní klasifikace všedních denních činností. Postupně se věnuji bližšímu popisu vybraných položek, jak je definují oba nástroje a jejich propojení. Jedním z nejdůležitějších, ale zároveň nejobtížnějších kroků byl návrh tabulky propojující bodovým hodnotící systém InterRAI a hodnoty kvalifikátorů příslušných domén MKF. Návrh formuláře jsem prakticky vyzkoušela na souboru deseti osob po poškození mozku a navrhla úpravy formuláře, které vyplynuly během aplikace a zpracování dat. 2

6 Přehled problematiky 1.1 Klasifikace a hodnocení Význam těchto slov se zdá být stejný a nezřídka dochází k jejich záměně. Přesto je mezi nimi rozdíl, který je v praxi dobře patrný. Klasifikace znamená třídění do skupin, posuzování schopností, způsobilosti, hodnocení výkonů a podobně, ale vždy podle předem stanovených kritérií. Klasifikační systém tak může být chápán jako systém, kde třídění a rozřazování dat podle stanovených norem. Anglická definice Classification vysvětluje pojem jako systematické uspořádání subjektů v jakémkoli oboru do kategorií tříd, na základě společných charakteristik jako jsou vlastnosti, struktura, forma či tvar, téma subjektu a podobně (MeSH deskriptory, 2015). Slovo hodnocení v sobě nese významy jako určení, zjištění hodnoty. Hodnotit znamená i hodnotit a posuzovat. Z toho vyplývá, že nelze správně klasifikovat, pokud nebudeme hodnotit, resp. používat hodnotící nástroje (Lingea, 2015) Klasifikace a hodnocení v rehabilitaci pacientů po poškození mozku Hodnocení je nedílnou součástí rehabilitace. V rámci diagnostického procesu, v oblasti ošetřovatelství, ergoterapie, fyzioterapie a dalších složek multidisciplnárního týmu, je hodnocení zaměřené na získávání relevantních informací o pacientovi a jeho problémech, za účelem adekvátního výběru cílených intervencí. Pozornost zdravotnických odborníků a vědců, zastupujících světové organizace, se přiklání k tvorbě a vývoji kolekcí multifunkčních nástrojů pro specifické skupiny pacientů, které umožňují přenos informací v rámci posuzovaných domén a jejich dimenzí a stávají se tak součástí světových směrnic, resp. standardizovaných postupů, založených na evidence based practise. Standartizovaný hodnotící nástroj, jako součást veškerých fází diagnostického procesu, se může v tradičním pojetí použít jednotlivě (single assessment process SAP) na posouzení specifického zdravotního problému, a to za účelem screeningu a detekce dysfunkcí v časném stádiu změn v akutním stavu pacienta, nebo je součástí klinických směrnic (evidence based guideline) pro systémové onemocnění těla, např. muskuloskeletární, kardiovaskulární a jiné. Mnozí odborníci z řad lékařů, vědců, politiků i laičtí pečovatelé (rodinní příslušníci, přátelé) označili jako hlavní problém současného systému péče absenci standardů a 3

7 příslušných opatření, které by napomohly integrovat široké spektrum poskytovatelů služeb a péče, které vulnerabilní osoby potřebují v průběhu celého života (Declarcq). Vzhledem k celosvětovým demografickým ukazatelům populace, světové zdravotnické organizace zaměřují svoji pozornost na vývoj, klinické testování a tvorbu souborů/kolekcí kompatibilních, konzistentních a multifunkčních nástrojů (Minimum Data Set, Core Set Data, Assessment Protocols) pro zavedení hodnocení funkční kapacity v jednotlivých doménách, na které navazují protokoly ošetřovatelské či terapeutické péče. Pro potřeby multidimenzionálního a extensivního hodnocení (comprehensive assessment process CAP) jsou vytvářeny databáze nástrojů, které předpokládají spolupráci, komplementaci a zkušenosti více členů multidisciplinárního týmu (psycholog, ergoterapeut, zdravotní sestra, lékař, sociální pracovník, logoped a další odborníci, pacient/klient a jeho rodina, pečovatelé). V souvislosti s vývojem takovýchto nástrojů byla v poslední době věnována pozornost specifickým skupinám jednotlivců v péči akutní, postakutní, dlouhodobé, domácí, geriatrické, psychiatrické, paliativní, zoblasti mentálního zdraví a disability. Pro každou oblast jsou vypracované formuláře s aktivačními položkami pro klasifikaci problémových okruhů (Jarošová, 2006). Pro hodnocení účinnosti rehabilitace, včetně řazení pacientů do skupin dle indikace stupně rehabilitace a s přímou vazbou na její úhradu z prostředků zdravotního a sociálního pojištění, vypracovalo sdružení CEREBRUM doporučení, jakým způsobem postupovat u hodnocení funkčního stavu pacienta po poškození mozku. Doporučení je založeno na všeobecném funkčním hodnocení FIM (Functional Independent Measure, Funkční míra nezávislosti) a Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví, MKF. Sdružení CEREBRUM je občanské sdružení osob po poškození mozku a jejich rodin, které si klade za cíl přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a podporovat osoby, které utrpěli traumatické či jiné poškození mozku a jejich rodinné příslušníky a pečující. Doporučení pro hodnocení funkčního stavu pacienta vychází z navrženého modelu rehabilitace, který se zakládá na rozdělení rehabilitace do čtyř fází: akutní, včasné, regionální a komunitní. Model především upozorňuje na současný stav rehabilitace v České republice, zejména na chybějící návaznost jednotlivých fází rehabilitace. Poukazuje, že v rehabilitaci není kladen dostatečný důraz na spolupráci zdravotnických zařízení, rodiny a komunity osoby spoškozením mozku. Zároveň upozorňuje na nízkou propojenost zdravotnictví a složek rehabilitace pracovní, pedagogické a sociální, včetně celkové integrace osoby do společnosti (Maršálek, Švestková, Janečková a kol., 2011). 4

8 FIM Functional Independence Measures je mezinárodně uznávané, standardizované hodnocení nezávislosti. Jedná se o nástroj, který využívají především ergoterapeuti. Obsahuje položky vztahující se ke každodenním činnostem (Activity of Daily Living, ADL), ale i položky kognitivní a psycho-sociální jako porozumění, vyjadřovací schopnosti, sociální spolupráce, řešení problémů a paměť. Využívá sedmistupňovou stupnici, kde hodnotí v základní sestavě 18 položek (Svěcená, 2013). Dalším nástrojem pro hodnocení funkčního stavu osoby po poranění mozku CEREBRUM doporučuje Mezinárodní klasifikace funkčních schopností a disability, MKF, viz níže. Důležité je v prvním roce po vzniku postižení provádět hodnocení na základě MKF každé dva měsíce, následně ve druhém a třetím roce po vzniku postižení každých 6 měsíců a konečnou kontrolní klasifikaci provést pět let po vzniku postižení. Dále dle potřeby sociálního systému a při změně zdravotního funkčního stavu. FIM a MKF zcela jistě nejsou duplicitní, nýbrž se vzájemně doplňují. FIM je vhodnější díky své jednoduchosti pro hodnocení především včasné fáze rehabilitace ve zdravotnictví, MKF je pak komplexnější, ale administrativně náročnější hodnocení, výhodné pro přechod z jednotlivých fází rehabilitace, k určení sociálních služeb a příspěvků a ke koordinaci ostatních složek rehabilitace (Maršálek, Švestková, Janečková a kol., 2011). 1.2 Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví, MKF Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF), z anglického originálu International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), je určena pro měření zdravotní kondice jedince (resp. postižení). Je výsledkem dlouhodobé spolupráce mnoha odborností (např. neurologů, psychiatrů, ortopedů, pediatrů, tělovýchovných lékařů, posudkových lékařů, speciálních pedagogů, psychologů, inženýrů, politiků, architektů apod.) pod záštitou Světové zdravotnické organizace, World Health Organization, WHO (ÚZIS, MKF, 2010). MKF se zabývá zdravím v různých životních situacích. Poukazuje na to, že jedinec je schopen využívat své funkční schopnosti, i když je jistým způsobem zdravotně znevýhodněný, disabilní (Švestková, Pfeiffer, 2010). Švestková a Pffeifer ve svém překladu MKF uvádí: Disabilita, je snížení funkčních schopností na úrovni těla, jedince nebo společnosti, která vzniká, když se občan se svým zdravotním stavem (zdravotní 5

9 kondicí) setkává s bariérami prostředí. Pojem disabilita zároveň umožňuje, aby nedocházelo k záměně pojmů, jako jsou zdravotní postižení, invalidita, omezení a porucha (Pfeiffer, Švestková, 2008). Klasifikace přináší nový směr a pohled na hodnocení a řešení vztahů a využívá k tomu biopsychosociálního modelu, který integruje jak medicínský pohled na pacienta, zdůrazňující především nedostatky tělesných struktur a funkcí, které lze vhodnou léčbou odstranit nebo zmírnit, tak i pohled sociální, který hledá problémy spíše v komplexu podmínek vytvářených prostředím (WHO, 2008). Celý systém MKF neklasifikuje člověka, ale jeho disabilitu, která by mohla být též nazvána jako situace, ve které se snížená aktivita střetává s výkonem, který člověk provádí - disability situation (Švestková, Pfeiffer, Angerová, a kol., 2006). Klasifikace MKF je propojena zejména s Mezinárodní statistickou klasifikací nemocí a přidružených zdravotních problémů (MKN), International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD), kterou WHO na 43. plenární zasedání Světového zdravotnického shromáždění přijala ve znění desáté decenální revize s novým názvem "Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů (MKN-10)", s účinností od V České republice je tato klasifikace v platnosti od roku 1994 (ÚZIS, 2014) Cíle a využití MKF Hlavní smysl MKF je poskytnout srozumitelné podklady pro porozumění a výzkum zdraví a stavů se zdravím souvisejících. Neklasifikuje člověka jako takového, ale hodnotí celkovou situaci člověka, ve které se nachází a má v ní problémy, které vzhledem ke své zdravotní kondici není schopen optimálně zvládat. Druhým významným důvodem je sjednocení jazyka, které vede ke zlepšení komunikace mezi uživateli, a to v širokém slova smyslu mezi jednotlivými hodnotiteli (zdravotníky, sociálními pracovníky, vědci, posudkoví lékaři, právní zastupitelé) a osobami s disabilitou hodnocenými (Švestková, Sládková, Svěcená, 2010). Cílem klasifikace je poskytnout jednotný, standardizovaný jazyk pro popis zdraví a stavů, které se ke zdraví vztahují. Klasifikace definuje složky zdraví a některé stavy, které souvisejí se stavem životní pohody. MKF patří do skupiny klasifikací vyvinutých Světovou zdravotnickou organizací určených k aplikaci pro různá zdravotní hlediska. Obstarává rámec ke kódování širokého okruhu informací vztahujících se ke zdraví (diagnózy, funkční 6

10 schopnosti a disability, důvody ke kontaktu se zdravotními službami), používá standardní společný jazyk, který umožňuje komunikaci ve věcech zdraví a zdravotní péče po celém světě a v různých disciplínách (Ptyushkin, 2012). Využití MKF zasahuje do širokého spektra zdravotnických a sociálních oborů jako nástroj pro systematické kódování. Přináší zdroj informací, které mohou být využitelné pro formování politických otázek hospodaření a financování resortu zdravotnictví, sociální politiky, tvorby všeobecné legislativy a modifikaci životního prostředí. Svůj význam má bezpochyby voblasti sociálního zabezpečení, vyhodnocování organizace zdravotní péče, rehabilitaci, pojišťovacích systémů, vzdělání a zaměstnávání, populačních přehledů na úrovních místních i mezinárodní. MKF lze aplikovat jako nástroj ve statistice, při shromažďování a zaznamenání dat, ve výzkumu při měření výstupů kvality života a faktorů prostředí, pro posudkové potřeby, porovnávání léčebných postupů, vyhodnocování rehabilitace a závěrečných hodnocení, pracovních posuzování nebo jako pomůcka při výchově u sestavování osnov a vytváření zdravotních a sociálních aktivit. V neposlední řadě se může uplatnit při vytváření sociální a zdravotní politiky, utváření kompenzačních systémů a plánování zdravotního a sociálního zabezpečení (Švestková, Sládková, Svěcená, 2010). MKF je především spjata s klasifikováním zdraví a zdravotních problémů. Je základním statistickým zdrojem informací o omezujících stavech způsobených poruchou funkcí nebo struktur, aktivit a participací jedinců při určité zdravotní kondici a v určitém společenském prostředí (Švestková, Angerová, 2006). Využití klasifikace může pomoci odborníkům vyčlenit koncepční nesrovnalosti, nekonzistence a dvojsmyslné hodnocení disability a poukázat na vztah mezi stavem zdraví a faktory prostředí. Studie umožní zavedení jednotného hodnocení zdraví a disability srovnatelného na národní i mezinárodní úrovni (Leonardi, 2005) Vývoj MKF Základní schéma vzniklo již v roce 1980, kdy WHO přijala dokument s názvem International Classification of Impairment, Disability and Handicap (ICIDH), který se vztahuje k následkům nemocí, úrazů a vrozených vad. Tato klasifikace je jakýmsi sourozencem International Classification of Disseases, ICD, Mezinárodní klasifikace nemocí a stavů přidružených zdravotních problémů, MKN (Janovský, Pfeiffer a Švestková, 2005). 7

11 Po dvacetiletém myšlenkovém vývoji a dlouhodobé intenzivní spolupráci odborníků z více než 70 států, byla provedena revize ICDH. V květnu 2001 byla v Ženevě na 54. Světovém zdravotnickém shromáždění WHA (World Health Assembly) schválena klasifikace International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF (WHO, 2001). Tímto aktem se stala závaznou pro všech 191 členských států WHO (World Health Organization), které zařazují klasifikaci do praktického používání jako standart pro popis funkčních schopností, disability a zdraví, a současně jako základní filozofii a politiku rehabilitace. MKF se tak stává důležitým dokumentem, který určuje úhel pohledu na jedince v moderním rehabilitačním systému a umožňuje realizaci klinických rehabilitačních postupů v oblasti aktivit a participací (Schuntermann, 2005;World Health Organization, 2002). V České republice byla v roce 2008 vydána poslední verze překladu: Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF), na které spolupracovali prof. Jan Pfeiffer a MUDr. Doc. Švestková z Kliniky rehabilitačního lékařství spolu sdalšími odborníky (Švestková, Pffeifer, 2009) Česká republika zavádí s účinností od 1. července 2010 povinné používání Mezinárodní klasifikaci funkčních schopností, disability a zdraví, na základě 19 odst. 2 zákona č. 89/1995 Sb., o státní statistické službě, ve znění pozdějších předpisů. Český statistický úřad sděluje, že na základě žádosti Ministerstva zdravotnictví ukončuje dnem 30. dubna 2013 povinné používání Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF) (dále jen klasifikace MKF ) zavedené s účinností od 1. července 2010 sdělením Českého statistického úřadu č. 431/2009 Sb., o zavedení Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF) ze dne 18. listopadu Od 1. května 2013 přestává klasifikace MKF plnit funkci statistické klasifikace ve smyslu 19 zákona č. 89/1995 Sb., o státní statistické službě, ve znění zákona č. 411/2000 Sb. (Český statistický úřad, 2013) Nástroje MKF Klasifikace prochází stále vývojem a je součástí mnoha výzkumů v rehabilitaci. Implementace směřuje k identifikaci a validaci jednoduchých klasifikačních nástrojů, které mohou být aplikovány v klinické praxi (Maini, Nocentitni, Prevedini, Giardini a Muscolo, 2008). 8

12 Form. Mezi takové klinické nástroje MKF patří např. Checklist, Core set a Case Record ICF CHECKLIST je obecný formulář, který obsahuje standardizovaný soubor ICF/MKF kategorií. Jde o praktický nástroj k získání a zapsání informací o funkcích a disabilitách. ICF Checklist byl vytvořen WHO (Švestková, Hoskovcová, 2010). ICF CORE SETY jsou specializované klinické formuláře pro jednotlivá onemocnění. Jedná se o dokument, obsahující soubor vybraných kategorií a problémů specifických pro určitou diagnózu, který přináší důležité údaje o jednotlivých projevech (doménách) dané choroby, úrazu nebo vrozené vadě, jež nesmí být opomenuty a musí být řešeny v rehabilitačním programu. ICF Core sety jsou využívány jako rehabilitační záznamy nebo rehabilitační program. Vytvářejí je samy pracoviště zaměřené na konkrétní onemocnění a jsou testovány na základě výzkumů, které probíhající v rámci mezinárodních studií v různých sociálních a zdravotních prostředích (Švestková, et kol., 2010). Jednou ze studií byla multicentrální studie, která začala v lednu 2005 v Itálii a vyhodnocovala aplikovatelnost čtyř ICF Core setů chronickou bolest, osteoporózu, obstrukční plicní nemoc a cévní mozkovou příhodu v devíti rehabilitačních centrech v Itálii. (Maini, Nocentitni, Prevedini, a kol., 2008) ICF Core sety pro pacienty po poranění mozku jsou používány i na Klinice rehabilitačního lékařství a to ve zkrácené verzi, tzn. shortversion Co je obsahem MKF? Hlavní principy Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví obsahuje 5 základních komponent. Standardy pro normy funkcí a struktur jsou dány statistickými normami. Tělesné funkce - body function označení b Komponenta obsahuje fyziologické funkce tělesných systémů, včetně funkcí psychických a kognitivních a smyslových (například: funkce vědomí b110, chuťové vnímání b1563). Tělesné struktury - structure označení s 9

13 Zahrnují strukturální nebo anatomické části těla - orgány, končetiny a jejich komponenty, klasifikované podle tělesných funkcí (Struktura úst Jazyk s 3203). Aktivity a participace disability označení d Pro ergoterapeuta je tato komponenta jednou z nejdůležitějších, jelikož obsahuje domény vztahující se k základním a instrumentálním každodenním aktivitám (Personal and Instrumental Activity Daily of Living, padl, iadl). Aktivita je úkol nebo činnost, kterou jedinec provádí. Představuje perspektivy funkčních schopnosti jedince. Hranice aktivit (limit activity) jsou obtíže jedince, které může pociťovat během provádění aktivity. Tyto hranice (limity) se projevují během vykonávání aktivity jako odchylka různého stupně (kvalitativní i/nebo kvantitativní) od způsobu nebo od rozsahu, který se očekává u lidí bez disability. Participace je zapojení se do životní situace, účast. Omezení participace jsou problémy, které jedinec může prožívat při zapojení do životních situací. Přítomnost omezené participace je určována srovnáním participace jedince s tím, co se očekává od jedince bez překážek v téže kultuře nebo společnosti. K bližšímu určení slouží dva kvalifikátory. Kvalifikátor pro Výkon (provedení výkonu - performance), určuje, jakým způsobem jedinec aktivitu zvládá ve svém běžném prostředí, vybavený pomůckami a podobně. Zahrnuje aktuální vliv prostředí na funkční schopnosti člověka a jeho výkon a závislost na prostředí. Běžné prostředí, ve kterém se jedinec pohybuje, úzce souvisí se společenskou situací, resp. zahrnuje účast a zkušenost jedince v určité prožívané situaci. Tyto situace často souvisí s komponentami faktorů prostředí. Druhým kvalifikátorem je Kapacita. Udává, do jaké míry může jedinec samostatně, bez pomůcek provádět aktivitu. Kvalifikátor tedy zjišťuje nejvyšší možný stupeň funkční schopnosti jedince, které může v dané doméně v určitém momentě dosáhnout a to bez ovlivnění či závislosti na prostředí a bez facilitujících nebo bariérových prvků prostředí. První kvalifikátor udává rozsah, do jaké míry je kvalifikátor bariérový nebo facilitující. Faktory prostředí enviroment označení e Faktory prostředí vytvářejí fyzické, sociální a postojové prostředí, ve kterém jedinec žije. Zahrnují do sebe produkty a technologie, přírodní prostředí i člověkem změněné prostředí, podpora a vztahy z okolí, postoje vůči ostatním lidem a služby, systémy a principy řízení. Je nutné je kódovat z perspektivy klasifikované osoby. První 10

14 kvalifikátor udává rozsah, do jaké míry je kvalifikátor bariérový nebo facilitující. V případě, že faktor působí v životě člověka jako bariéra, označuje se tečkou nebo desetinnou čárkou. Pokud faktor vystupuje jako facilitátor, píšeme před číselnou hodnotu znaménko plus. Druhý kvalifikátor je nutné ještě vyvinout. Faktory prostředí jsou další významnou komponentou pro práci ergoterapeuta. Na základě zhodnocení prostředí pacienta může navrhovat kompenzační pomůcky, architektonické úpravy či poradenství a podobně. Faktory osobnosti Zahrnují vnitřní vliv vlastností jedince na jeho funkční schopnosti a disabilitu. V současné době pro ně nejsou vytvořeny kódy (Švestková, Pfeiffer, 2009). Hodnoty k příslušným kvalifikátorům a jejich definice, uvádím v tabulce. Příloha č MKF v praxi Pro praktické kódování podle MKF je nezbytné pochopit filozofii a způsoby aplikaci celé této klasifikace, proto se doporučuje projít kurzem. V České republice, tyto kurzy zajišťuje Metodické centrum pro MKF Klinika rehabilitačního lékařství 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze ve spolupráci s Ministerstvem zdravotnictví ČR (MZČR). Jde o Certifikovaný kurz: Aplikace Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF). KRL získala certifikát č. 114 vydaný The European Board of Physical and Rehabilitation Medicine s platností od března 2009 do r Přednostka kliniky, Doc. MUDr. Švestková Ph.D. získala certifikát č vydaný Fellow of the European Board of Physical and Rehabilitation Medicine (FEBPRM) s platností od května 2010 do r Tyto certifikáty opravňují a umožňují na KRL pořádat školení zdravotnických odborníků v praktické aplikaci MKF (Svěcená, Sládková, Švestková, 2011). Kurzy jsou určeny nejen pro lékaře, ale samozřejmě pro všechny odborníky multidisciplinárního týmu (ergoterapeuty, fyzioterapeuty, sociální pracovníky, psychology, speciální pedagogy, logopedy apod.). Kurz je nezřídka vyhledáván i právníky a likvidátory pojistných událostí, pracovníky pojišťoven, posudkovými a revizními lékaři k funkčnímu hodnocení snížení společenského uplatnění (Švestková Pfeiffer, WHO, 2009). 11

15 1.2.6 Studie na MKF v České republice a zahraničí Measurement Health and Disability in Europe, MHADIE, je projekt probíhající ve sféře 6. rámcového programu Evropské Unie, za podpory WHO, Evropské komise a Rady Evropy s cílem zjistit možnosti klinické aplikace MKF (Leonardi, 2005). V projektu 16 evropských pracovišť vypracovalo pro jednotlivé diagnózy ICF Core set. Závěry byly statisticky zpracovány v oblasti kapacity a výkonů, měření zdraví a disability u 1200 pacientů v Evropě. Klinika rehabilitačního lékařství 1. LF UK a VFN byla jedním z evropských pracovišť v tomto projektu. Tento projekt poukazuje na užitečnost a realizovatelnost modelu MKF (Švestková, Angerová, 2006; Švestková, 2002). Projekt prokázal praktickou použitelnost MKF v oblasti hodnocení funkčních schopností pacientů, sociálních služeb a zabezpečení, v oblasti výchovy, vzdělání i zaměstnanosti osob s disabilitou. Tuto klasifikaci lze používat také v oblastech statistiky, pojišťovnictví, ekonomiky, sociální politiky a ve vývoji legislativy. V rámci tohoto projektu byla vytvořena definice disability (Švestková, Hoskovcová, 2010). Brunelova univerzita ve Velké Británii vytvořila pro Evropskou komisi v roce 2003 studii nazvanou Zdravotní postižení v Evropě: srovnávací analýza. Tato studie analyzovala nejrůznější definice zdravotního či funkčního postižení, existující v sociální politice jednotlivých členských zemí a v jednotlivých antidiskriminačních legislativách. Ze studie je zřejmé, že existují významné rozdíly v hodnocení zdravotního postižení podle toho, k jakému účelu bylo hodnocení použito. Definice používané pro určení finanční kompenzace zůstávají založeny na zdravotním stavu a bývají proto spíše restriktivní, neboť jde o alokaci zdrojů, jichž je vždy nedostatek. Naproti tomu definice týkající se zaměstnanosti bývají výrazněji flexibilní, zdravotní stav v nich bývá brán v potaz bok po boku s řadou jiných faktorů (Švestková, Hoskovcová, 2010) Situace v zahraničí Z hlediska občana s disabilitou, dochází celkově v Evropské unii k pozitivnímu trendu. Důvodem je provázanost regionální politiky, která má vliv na rozvoj politiky členských zemí Evropské unie a ta má následně praktické důsledky pro život osob s disabilitou. Přispívají k tomu jednak nástroje legislativní, například směrnice 78/2000/EC zakazující diskriminaci z důvodu disability v zaměstnání, tak i nástroje finanční, například systémová podpora evropských nestátních organizací působících v této oblasti, například Evropského fóra zdravotně postižených nebo Iniciativa Společenství EQUAL, 12

16 spolufinancovaná z Evropského sociálního fondu (ESF), je jedním z nástrojů na dosažení cílů Evropské strategie zaměstnanosti (ESZ). Cílem Iniciativy je tedy vyvinou a prosadit nástroje na podporu příslušníků znevýhodněných skupin (dlouhodobě nezaměstnaných, nízko kvalifikovaných, absolventů škol, starších občanů, osob se zdravotním postižením, etnických menšin, žen, azylantů apod.), kteří se střetávají s diskriminací či nerovným zacházení buďto přímo v zaměstnání nebo při hledání zaměstnání (MPSV, 2006). Existují ale významné rozdíly mezi jednotlivými členskými zeměmi jako takovými. Jedná se o nejednotnost pojmů, definic a klasifikací, která je velkou překážkou pro sběr dat na evropské i světové úrovni pro analýzu problémů a hodnocení jednotlivých politik. Těžko se například hodnotí, o čem vlastně vypovídají nižší nebo vyšší počty občanů s disabilitou v té či oné členské zemi a nižší nebo vyšší procento zaměstnaných mezi nimi, neboť je možné, že se lidé v různých sociálních systémech jednotlivých zemí ocitají v různých administrativních kolonkách. Evropská komise proto plně podporuje úsilí, aby se z Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví stal operativní a smysluplný nástroj, použitelný pro politické rozhodování. V Německu je praktické použití MKF upraveno směrnicí k výkonu rehabilitace vydanou V Německu vznikl a používá se ICF Checklist, který je vhodný pro všechny oblasti disability. V projektu MHADIE(viz výše) se začal vytvářet ICF Core set, tedy rehabilitační protokol pro jednotlivé diagnózy. V oblasti psychologie jsou zpracovány core set pro depresi a somatoformní bolestivou poruchu. V zemích Evropské unie, například v Německu, Itálii, Španělsku i v České republice jsou pořádány vícedenní základní i pokročilé kurzy a semináře MKF, jejichž účelem je seznámit odborníky z oblasti zdravotní, sociální, vzdělávání a zaměstnávání s používáním klasifikace a pomoci ji aplikovat do běžné praxe (Švestková, Hoskovcová, 2010). V Itálii se vzdělávání, vědě a výzkumu MKF věnuje tým z Instituto Nazionale Neurologico Carlo Besta v Miláně, pod vedením Dr. Matilde Leonardi. V Itálii je zákonem dané, že všichni pracovníci rehabilitačního týmu musí projít vzdělávacími kurzy v MKF, jinak nejsou jejich výkony hrazeny zdravotními pojišťovnami. Matilde Leonardi byla zároveň hlavním koordinátorkou evropského projektu MHADIE (Leonardi, 2005) Situace v České republice V České republice byla klasifikace MKF přeložena a vydána v roce 2008 v nakladatelství Grada Publishing (Pfeiffer, Švestková, MKF, 2009). 13

17 Pojem disability je obsažen v dokumentu Spojených národů jako Úmluva OSN o lidských právech občanů s disabilitou, kterou podepsalo 82 zemí světa, včetně České republiky, dna (Švesková, Pfeiffer, 2009). V České republice vstoupila v platnost jako Úmluva o právech osob se zdravotním postěžení dne 28. října Na základě čl. 10 Ústavy se stala Úmluva po svém vyhlášení dne 12. února 2010 součástí právního řádu a má přednost před zákonem. Ve článku 1, obecných ustanovení úmluvy, je uvedeno: V českém právním řádu neexistuje jednotná definice zdravotního postižení, ani osoby se zdravotním postižením. Jednotlivé normy používají pro svou potřebu vlastní vymezení. Definice disability, ani s pojmem samotný, úmluva neuvádí (NRZP, 2011). V praxi se u nás nyní hledá možnost uplatňování zákona o sociálních službách č.108/2006 Sb., který je velice potřebný, ale ukázal se jako těžko aplikovatelný z důvodu absence zákona o rehabilitaci. V tomto zákoně, který by měl být zastřešující, se poukazuje na práva a povinnosti jak pracovišť, které budou zákon aplikovat, tak cílových skupin, tedy občanů s disabilitou. Zákon by měl systémově, organizačně a komplexně propojit prostředky rehabilitace jak ve zdravotnictví, tak v oblasti sociální, pedagogicko-výchovné i pracovní. V praktické aplikaci zákona č.108/2006 Sb. o sociálních službách a zákona o zaměstnanosti č.435/2004 Sb. se ukazuje zásadní nedostatečné provádění funkční diagnostiky multidisciplinárním týmem v rehabilitaci, tedy individuální odborné zhodnocení potřebné sociální služby nutné k určení psychosenzomotorického potenciálu k zaměstnávání, popřípadě ke vzdělání. Nezbytným řešením k určení funkčního potenciálu člověka s disabilitou je přijetí zákona o rehabilitaci. Důležitá je také kontrola finančních prostředků pro sociální služby i zaměstnanost osob s disabilitou, což se již nyní začíná aplikovat. Teze zákona o rehabilitaci byly připraveny mezirezortní pracovní skupinou pod gescí Ministerstva práce a sociálních věcí. Je potřeba připravit politicky průchodné znění věcného záměru zákona o rehabilitaci a jeho paragrafové znění (Švesková, Hoskovcová, 2010). Teze zákona o rehabilitaci byly připraveny v duchu filozofie a koncepce MKF. Na jejich přípravě se podílelo mnoho odborníků, z širokého spektra zaměření. Obsahem teze je především vymezení pojmů, návrhy věcného řešení a financování. Důvodem nutnosti vytvořit zákon o rehabilitaci je legislativní zakotvení a právní úpravy, které budou vymezovat práva oprávněných osob na využití všech prostředků rehabilitace, poradenství v této oblasti, poskytnutí koordinaci institucí zajišťujících podporu, resp. celého systému rehabilitace (Pfeiffer, Emmerová, Švestková, 2011). 14

18 Národní rada osob se zdravotním postižením České republiky k tezím vyjadřuje připomínky a komentáře. Jako zásadní podmínku pro vypracování věcného záměru zákona o koordinaci rehabilitace uvádí nutnost návratu k posuzování zdravotního stavu dle Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví do relevantních českých právních předpisů (Krása, 2014) Ergoterapie a Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví se stala jedním z pilířů nové terminologické soustavy ergoterapie, která vyšla v roce 2002 zaštítěna Americkou asociací ergoterapeutů (AOTA), pod názvem: Systém ergoterapeutické praxe: oblasti a postup. Především oblast Faktory klienta je popisována podobně jako v MKF. Oblast obsahuje dvě kategorie, Tělesné funkce a Tělesné struktury. Kategorie Tělesné struktury se vztahuje k integritě částí těla. Upozorňuje tak na to, že je-li integrita tělesné struktury ohrožena (například oko), může to mít vliv na funkci (zrak) a ergoterapeut musí hledat alternativní možnosti zapojení klienta do činnosti. Kategorie Tělesné funkce zahrnuje fyziologické a psychologické funkce těla, včetně systémů jako jsou například neuromuskulární a kardiovaskulární (Krivošíková, 2008). Základní vymezení pole působnosti ergoterapie je možné popsat na vztahu: osoba - činnost-prostředí. Na této interakci závisí bezpečný, adekvátní a samostatný výkon základních denních činností a pracovních i volnočasových aktivit (Crepeau, Cohn, BoytSchell, 2003). Klinické používání MKF je přímo závislé na jejím klinickém, praktické aplikaci (Švestková, Pffeifer, MKF, 2009). V ergoterapii lze tuto myšlenku dobře naplňovat a dokazují to i mnohé práce, které byly za tímto účelem vytvořeny. Například Hamplová, která ve své práci zpracovala téma: Ergoterapeutické vyšetření z hlediska Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví, kde vytvořila formulář za použití kódů MKF, který úspěšně uvedla v praxi na Klinice rehabilitačního lékařství v Praze, KRL (Hamplová, 2012). Doménou pro ergoterapeuty je funkce horní končetiny. V květnu v roce 2009 byly ve Švýcarsku na Mezinárodní konferenci ICF představeny dva různé Core Sets for Hand Conditions, HC, Core Sets pro stav ruky. První Comprehensive ICF Core Set obsahuje 117 kategorií pro pokrytí všech aspektů, které by mohly být relevantní z hlediska 15

19 fungování ruky vkontextu jejího stavu. Druhý Brief ICF Core Set má 23 kategorií, je zkrácenou verzí prvního a slouží jako minimální standart k celkovému popisu jedince. Brief ICF Core Set for Hand Condition, BCS-HC, Zkrácený Core Set stavu ruky je považován za základní nástroj, který lze použít v jakémkoli prostředí pro různé pacienty, bez ohledu na stav ruky nebo druh onemocnění (Kus, 2012). Univerzita Ludwig-Maximilians v Mnichově vytvořila studii na spolehlivost/validitu krátké verze Core Set Hand Condition. S pacienty s různými typy Hand Condition, bez ohledu na jejich původ, byly vedeny rozhovory podle Comprehensive Core Set for HC. Kategorie, které by nejlépe vystihovaly rozdíly v pacientově celkovém zdravotním stavu, byly identifikovány pomocí množství regresivních (potlačujících) metod. Výsledky studie jsou zajímavé. Celkově 12 z 23 kategorií MKF Krátkého Core Set HC bylo validní. Zajímavým zjištěním bylo, že Hand Condition ovlivňují také domény, které na první pohled nemají s rukou přímou souvislost. Studie uvádí domény jako b134 Funkce spánku, s830 Struktura nehtů, e225 Podnebí nebo e4 Postoje. Lékaři v závěru studie navrhují tyto kategorie zanést do Brief ICF Core Set for Hand Condition (Kus, Oberhauser, Cieza, 2012). Další komponenta, která je úzce spjata s ergoterapií, jsou Faktory prostředí. 1.3 InterRAI - Integrovaný hodnotící systém International ResidentialAssessment Instrument, InterRAI je mezinárodní výzkumná nezisková organizace (nonprofitní konsorcium), která vyvíjí nástroje pro multidimenzionální hodnocení. Organizace InterRAI sdružuje klinická pracoviště, výzkumná centra a instituce z různých částí světa. Má 72 řádných členů, z 32 zemí a v dalších zemích se podílí na řadě aktivit (Topinková, Brant, 2012). Konsorcium vyvíjí a průběžně aktualizuje systém pro komplexní standardizované hodnocení na úrovni jednotlivce (person- specific) s ohledem na to, v jakém prostředí se nachází. Všechny dokumenty InterRAI jsou postaveny na jednotné struktuře a jsou mezi sebou kompaktibilní. Systémy hodnocení jsou rozděleny podle prostředí, ve kterém se jedinec nachází a kde je hodnocen. Rozlišovány jsou například oblasti domácí péče (interrai Home Care, interrai-hc), post-akutní péče (interrai Post-Acute Care, interrai PAC), duševního zdraví (interraimental-health, interrai MH), komunitní péče (interrai CHA), pro 16

20 paliativní péči (interrai Palliative Care, interrai PC), akutní nemocniční péče (interrai Acute Care, interrai AC), oblast dlouhodobé péče (interrai LTCF, Long-term Care Facility) a další (Topinková, Morris, 2012) Cíle a využití Společným cílem hodnotících systémů InterRAI, je zlepšit zdravotní a sociální péči o poskytované osobám s vulnerabilitou za použití standardizovaných hodnotících nástrojů (Bjorkgren, 2000). Vulnerabilita je pojem zvýšené náchylnosti k fyzickému či psychickému selhání, zranění či poruše. Osoba s vulnerabilitou, je osoba, u které byla zaznamenána zvýšená citlivost, křehkost, vnímavost vůči rušivým vlivům, náchylnost k obtížím, komplikacím. Vulnerabilitu lze chápat jako důsledek nebo jako příčinu narušení adaptačního procesu, jeho nižší účinnosti nebo selhání (Paulík, 2010). Dalším z cílů hodnotících systémů InterRAI je rozvíjení klinické praxe, zkvalitnění a zároveň zjednodušení administrativního rozhodování podloženého vědeckými důkazy. Využívá a interpretuje komplexní údaje o stavu a výsledcích péče získané pomocí individualizovaného klinického hodnocení u osob čerpajících zdravotní péči v celém spektru zdravotně-sociálních služeb. Data získaná pomocí InterRAI nástrojů dosahují vysokého vědeckého potenciálu a dají se použít k administrativním účelům, pro klinické zpracování i pro management zařízení. Poskytují klíčové informace k rozhodování jaké intervence a v jakém prostředí budou nejlépe vyhovovat skutečným potřebám pacientů/klientů tak, aby u nich mohlo být dosaženo maximálního funkčního stavu. Cílem samotného hodnocení je rozpoznat silné a slabé stránky, funkční schopnosti a poukázat na symptomy a/nebo případná rizika vzniku onemocnění u hodnocených osob. InteRAI hodnotící systémy byly vyvinuty pro klienty v ošetřovatelských ústavech, v léčebnách dlouhodobě nemocných, pro klienty v domácí péči, v chráněném bydlení, pro pacienty v akutní a postakutní rehabilitační péči, v paliativní péči, na odděleních psychiatrie a v komunitní psychiatrické péči. Byly vytvořeny i speciální verze pro děti, například pro děti s vývojovými vadami nebo mentálními poruchami. Hodnocení zaměřené na jedince zlepšuje kvalitu, efektivitu a výsledky poskytované péče konkrétního pacienta/klienta, v prostředí, ve kterém se nachází. Získaná data je však možné využívat i v agregované podobě, například v rámci oddělení nebo zařízení (tzv. 17

21 facility-level data). V takovém případě se zlepšuje dostupnost informací nezbytných pro efektivní management oddělení či jednotlivých zařízení. Elektronické uchování informace umožňuje vytváření regionálních či národních databází pro řízení zdravotních a sociálních služeb, pro cílenou a účelnou alokaci zdrojů, regulační opatření a financování. Integrovaný informační systém umožňuje poskytovatelům péče poskytovat služby cíleně podle potřeb i preferencí klienta a zlepšovat kvalitu péče pomocí měřitelných standardů. Manuály pro hodnocení, klinické protokoly a zapojení všech pracovníků v přímé péči do sběru dat a jejich vyhodnocování slouží k soustavnému vzdělávání pracovníků (Topinková, 2012) Vývoj hodnotících systémů InterRAI Hodnotící systém InterRAI vychází z mezinárodně uznávaných systémů WHO, Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví, MKF. Vývoj systému InterRAI, který by splňoval všechny požadavky, byl velmi obtížný. Jen v rámci Spojených států amerických se terminologie potýká s velkými rozdíly (například pro výraz nursinghome existuje desítky synonym) a to i v relativně blízkých sektorech péče. Ještě obtížnější pro zástupce InterRAI v jednotlivých zemí je dosažení konsensu, jakým způsobem hodnotit a posuzovat kvalitu poskytované péče a jaké náklady by měly být na ni vynaloženy. Mezinárodní projekt jako je tento se vždy bude potýkat se širokou škálou kulturní pestrosti a historických a politických specifik jednotlivých zemí. Například v Číně probíhají pilotní projekty od roku Islandu využívá InterRAI produkty už od roku Systém nejnovější sady InterRAI nástrojů z roku 2008 poskytuje hodnocení zaměřené spíše na jedince než na sektor péče, kde jsou služby jedinci poskytovány a to z důvodů odlišnosti systémů zdravotní a sociální péče (nejenom) v různých zemích světa, zejména u jedinců s chronickým onemocněním. Například v Japonsku může nemocný senior pobývat v nemocnici déle než rok, zatímco ve Spojených státech a některých evropských státech je zpravidla hospitalizace v nemocničním zařízení určena především pro akutní stavy a následná péče je poskytována v ošetřovatelských nebo residenčních pobytových zařízeních. Naopak například v Itálii bude o stejně postiženou osobu pečovat rodina v domácím prostředí. InterRAI organizace neustále zlepšují a doplňují nové aplikace a algoritmy, které umožňují hodnotit přítomné a závažné klinické problémy, jako například kognitivní 18

22 poruchy, rizika pádů a podobně. Současně poskytují informace o nákladech a kvalitě poskytované péče pro management zařízení poskytující péči i pro vyšší management, na úrovni státu. InterRAI výzkumné týmy ověřují efektivitu hodnocení, aby bylo možné systém InterRAI aplikovat na národní úrovni a využít získaných informací nejenom pro individualizované plánování péče s ohledem na potřeby klientů daného zařízení, ale i pro plánování financování sektorů poskytující zdravotní a sociální péči. InterRAI organizace garantuje vysoký standard a kvalitu interrai instrumentů a průběžně je aktualizuje. Každá verze interrai instrumentu vychází z výsledků vědeckého výzkumu. Je hodnocena spolehlivost a validita jednotlivých položek a škál, klinických protokolů a algoritmů pro case-mix klasifikaci a indikátory kvality péče (Topinková, 2012) Hlavní principy hodnotícího systému aneb co je obsahem Za klíčové výstupy InterRAI jsou považovány Klinické protokoly, Client Assessment Protocols /CAPs. Jsou vyvinuty pro celé spektrum poskytovaných služeb avšak jednotlivé oblasti péče (akutní, domácí, psychiatrická, post-akutní, dlouhodobá) se liší v celkovém počtu zahrnutých klinických protokolů s ohledem na frekvenci jejich výskytu a významnost. Klinické protokoly zahrnují doporučení pro rozpoznání problému a jeho komplexní management pro následující oblasti péče: interrai pro komunitní péči (CHA community health assessment) Hodnocení je určeno pro klienty schopné setrvávat ve vlastní domácnosti, kteří využívají některé z forem komunitních sociálních služeb (donáška obědů, pečovatelská služba v méně intenzivním režimu). interrai pro zařízení následné péče (LTCF long-term care facility) Hodnocení bylo vyvinuto jednak pro ústavní zařízení zdravotnická (například nemocnice, oddělení následné péče, léčebny dlouhodobě nemocných), tak i zařízení sociální (domovy pro seniory, domovy se zvláštním režimem). interrai pro domácí péči (HC home care) Hodnocení pro klienty v domácí ošetřovatelské péči nebo integrované služby u klientů s komplexními zdravotně-sociálními potřebami. interrai asistované bydlení (AL assisted living) 19

23 V České republice odpovídá nejblíže domu s pečovatelskou službou nebo domupenzionu s dostupnou sociální podporou respektive pečovatelskou službou. Protokoly pro poskytování péče obsahují krátký obvykle několikastránkový popis klinického problému a pomáhají uživateli systematicky interpretovat informace obsažené v instrumentu. Umožňují identifikovat potenciální rizika i silné stránky, preference hodnocené osoby a pomáhají nastavit individuální plán tak, aby se zaměřil na klíčové oblasti života. Soustřeďují se nejen na problémy zdravotní, funkční zdatnost a výkonnost včetně sebeobsluhy, ale i na prevenci a podporu zdraví, sociální začlenění, duševní zdraví, využívání dostupných služeb a kvalitu života. Klinické protokoly plní také edukační funkci. Slouží jako zdroj informací pro zdravotnické i sociální pracovníky o nejčastějších klinických a sociálních problémech pacientů/klientů v jednotlivých typech péče a obsahují informace potřebné pro vypracování individuálního plánu u klienta. Průběžně jsou aktualizovány o nové poznatky. Klinické protokoly interrai pokrývají čtyři problémové okruhy: Funkční zdatnost Zahrnuje oblast soběstačnosti základních/personálních sebeobslužných činnostech, padl, i v činnostech instrumentálních, iadl, schopnost rehabilitace a míru fyzické podpory u aktivity. U klientů žijících ve vlastní domácnosti řeší i oblast bezpečnosti bytu a jeho okolí, u klientů v ústavní péči je zde část, která se zabývá ne/používání fyzických omezovacích prostředků. Klinické problémy Zaznamenává nejčastěji se vyskytující zdravotní problémy a zdravotní projevy, které by měly být rozpoznány a zaznamenány zdravotnickými a sociálními pracovníky v přímé péči u pacienta/klienta. Zahrnují problematiku pádů, úrazů, častých symptomů srdečních a dýchacích, proleženiny, (in)kontinenci moči nebo stolice, bolest, výživu a hydrataci, ale i realizaci preventivních opatření (například očkování proti chřipce, pravidelné preventivní vyšetření očním nebo zubním lékařem, sledování hodnot krevního tlaku a podobně), bezpečné užívání léků a zneužívání návykových látek. Poznávací (kognitivní) funkce a duševní zdraví Vzhledem k vysokému výskytu duševních poruch a poruch chování u pacientů/klientů dlouhodobé péče, klientů ošetřovaných pečovatelskou službou nebo domácí ošetřovatelskou službou, je tato oblast nesmírně důležitá a ošetřující personál musí být 20

24 v této oblasti dostatečně proškolen. Oblast poznávacích (kognitivních) funkcí, které jsou narušeny u klientů se všemi formami demencí, výjimečné nejsou ani u osob po mozkových příhodách. Dále je hodnocena nálada (diferenciální diagnostika příznaků deprese) a na poruchy chování (například problémy spojené s odmítáním péče nebo agresivitou). V této oblasti je řešena schopnost komunikace. Sociální situace Tato oblast je zaměřena na společenské aktivity, tzn. zapojení klienta do společenského života (v zařízení do různých skupinových programů nebo zájmové kroužky a podobně), oblíbené činnosti a jejich spektrum, mezilidské vztahy, spirituální potřeby. Zohledněna je zde podpora pečujících. InterRAI Home Care je hodnotící nástroj určený pro klienty v domácí ošetřovatelské péči nebo integrované služby u klientů s komplexními zdravotně-sociálními potřebami. Jeho smyslem je poukázat na potenciální problémovou oblast u osoby vyžadující určitou míru péče a/nebo podpory. Z tohoto důvodu jsem se rozhodla popsat ho blíže, jako nástroj, který obsahuje domény, se kterými se v ergoterapii často setkáváme. Mezi hodnotící domény patří: kognice, psychosociální pohoda (wellbeing), nálada, chování, fyzické funkce a aktivity, kontinence, bolest, zrak a sluch, nutriční stav, stav pokožky/kůže, životní styl, sociální podpora, prevence zdraví, současná diagnóza - nynější onemocnění, míra nutného ošetřování a využívané kompenzační pomůcky a služby. Kombinované nebo samostatné položky mohou poukázat na potenciální problém, který vyžaduje zvýšenou pozornost v péči o klienta/pacienta a/nebo vytvořit či upravit plán péče nebo terapie. Hodnocení položek je založeno na objektivitě, jasně daných kritérií, které umožňují reabilitu, ověřené v mnoha studiích s nezávislými hodnotiteli v různých zařízeních/prostředí a zemích. Zpravidla se hodnocení provádí opakovaným rozsáhlým pozorování výkonu a chování klienta/pacienta během tří dnů. Existují stěžejní položky, které lze najít ve všech hodnotících nástrojích. Jsou definovány stejně či podobně, ale hodnoceny jinak. To přispívá k vytvoření společného jazyku, který by usnadnil jejich používání v integrovaném zdravotnickém systému (Morris, 2010). InterRAI Home Care pracuje s Klinickými protokoly: Funkční zdatnost: Instrumentální všední denní činnosti (iadl), Personální všední denní činnosti (padl), Optimalizace domácího prostředí, Riziko umístění v ústavní péči 21

25 Kognitivní schopnosti a duševní zdraví: Ztráta kognitivní funkce, Delirium, Komunikace, Nálada, Chování, Týrání a zneužívání Společenský život: Podpora laických pečovatelů, Společenské vztahy Klinické problémy: Pády, Bolest, Dekubity, Srdeční a dýchací potíže, Podvýživa, Dehydratace, Enterální výživa, Prevence, Farmakoterapie, Užívání tabáku a alkoholu, Inkontinence moči, Problémy se stolicí (Morris, 2012) Nástroje InterRAI Součástí systému interrai jsou softwarové aplikace, které zahrnují: (1) standardizované algoritmy souhrnných ukazatelů pro posouzení sebeobslužných aktivit, poznávacích funkcí, komunikace, bolesti a deprese (2) softwarové aplikace usnadňující sběr dat a vyhledání klinických problémů (Klinické protokoly, CAP) (3) case-mix systém pro zařazení klienta do skupin podle míry potřeby intenzity péče/služeb (RUG-III) a indikátory kvality péče Po vyšetření pacienta/klienta a zaznamenání údajů do počítačové aplikace, umožní automatický softwarový vyhledávací program identifikovat ty z vyšetřovaných osob, u nichž je problém přítomen a které budou mít největší přínos z jeho řešení. Softwarový systém je schopen identifikovat následující skupiny pacientů/klientů: osoby ohrožené poklesem funkce (zdatnosti, soběstačnosti nebo horšení zdravotního nebo sociálního problému). U této skupiny umožní včasné rozpoznání a intervence problému zabránit horšení stavu nebo rozvoji komplikací. osoby s potenciálem zlepšení Tato skupina profituje ze zavedených opatření a je vysoká pravděpodobnost, že se jejich problémy v určitých oblastech výrazně sníží nebo se zcela vyřeší. Zvyšuje se pravděpodobnost zlepšení celkového zdravotního stavu (například zlepšení rehabilitačního potenciálu) nebo některé zdravotní potíže (například ústup bolesti). Škály pro hodnocení stavu a výsledků péče: 22

26 Škály a indikátory byly vytvořeny tak, aby splňovaly validitu v porovnání s mezinárodně užívanými škálami ( zlatý standard např. MMSE pro kognitivní funkce, Bartel Index pro hodnocení všedních denních činností ADL). Škála ADL hierarchie ( interraibased ADL Self-performance Hierarchy Scale, zkráceně ADL Hierarchy ) Příloha č. 2 Škála ADL hierarchie vychází z předpokladu existence hierarchie, při ztrátě funkčních schopností v čase. Výzkum v oblasti ADL prokázal, že některé ADL funkce se ztrácejí velmi časně v průběhu invalidity (koupání, oblékání), jiné zůstávají dlouho zachovány a ztrácejí se v pozdějších fázích invalidizujícího procesu (schopnost najíst se). Škála ADL hierarchie umožňuje zařadit pacienta do jedné z 6 skupin podle stupně závislosti, resp. soběstačnosti v provádění 4 ADL činností: osobní hygiena, schopnost použít toaletu, pohyblivost (chůze), schopnost najíst se. Sumární skór se pohybuje od 0 bodů - soběstačný (všechny 4 sledované činnosti vykonává samostatně nebo jen s dohledem) po 6 bodů - zcela závislý (ve všech 4 činnostech plně závislý). Využití Škály ADL hierarchie je také možné v rámci klinických studií a při sledování výsledků funkčního stavu při hodnocení efektivity intervence. ADL hierarchické škály lze využít rovněž jako nepřímého indikátoru kvality života (Function-Related Quality of Life). Další škály InterRAI: Škála IADL výkonnosti a zapojení ( interrai based iadl Involvement Scale ) Škála obtížnosti vprovádění iadl( interrai based iadl difficulty Scale, iadl Difficulty ) Škála kognitivních schopností, CPS škála (interrai based Cognitive Performance Scale, CPS) Index sociálního zapojení (interrai based Index of Social Engagement) Indikátory kvality péče Jedna z nejvýznamnějších možností využití interai dat je možnost sledování kvality péče pomocí nástrojů interrai. Indikátoty kvality péče ( quality indicators, QI) byly vytvořeny a testovány pro ošetřovatelské ústavy, domácí péči, psychiatrickou péči a chráněné bydlení. 23

27 Výhodou InterRAI indikátorů kvality je skutečnost, že pro jejich získání není třeba dalších hodnocení poskytovatelů péče ani pacientů, ale jsou již zahrnuty vkomplexním InterRAI hodnocení a mohou být softwarově vyhodnoceny. Indikátory kvality péče zahrnují indikátory procesní (vycházející z procesu péče, to znamená z metod, které byly použity) a výstupové (výstupy péče, outcomes ). Příkladem procesních indikátorů jsou prevalence užití permanentního močového katétru, používání fyzických omezovacích prostředků, jako například použití zábran u lůžka). Mezi výstupové indikátory patří např. zhoršení stavu výživy, zhoršení fyzických funkcí a soběstačnosti u pacientů s potenciálem zlepšení. V rámci ověřování indikátorů kvality v mezinárodním měřítku se uplatňují metody adjustace výsledků vzhledem k riziku pacienta či profilu zařízení a umožňují přihlédnout například k rozdílům ve skladbě pacientů, case mixu (Morris, 2010) InterRAI v praxi Nekomerční užívání jakéhokoli interrainástroje a jeho aplikace je možné po získání licence, která je v těchto případech poskytována bezplatně za dodržení níže uvedených podmínek: nástroj nesmí být podstatným způsobem změněn (s výjimkou identifikačních údajů, demografie a položek, které jsou specifické pro jednotlivé země a jsou označené) povolená změna nesmí přesahovat v instrumentu 5 % obsažených položek bezplatná licence je omezena na nekomerční využití (nástroj nesmí být zahrnut do žádného produktu určeného k prodeji) uživatel vhodným způsobem informuje ostatní spolupracovníky o vlastnictví nástroje autoři, jejich příslušnost k instituci a překladatelé musí být uvedeni v každém dokumentu, který za obvyklých podmínek takovou informaci obsahuje (např. publikace manuálu pro uživatele) Komerční užívání interrai systému je zpoplatněno (World InterRAI Conference, 2015) Studie v zahraničí a v ČR Kanadská studie nazvaná: Diagnostická data neurologických onemocnění hodnotícího systému InteRAI v oblasti domácí péče, institucionální ošetřovatelské péče (sanatorium) a v zařízeních pro pacienty s duševním onemocněním se zabývala validitou hodnotícího systému InteRAI u neurologických pacientů v těchto třech oblastech. 24

28 Soubor hodnotících nástrojů InteRAI může poskytnout cenné informace, prosazující specifickou individuální péči, plánovanou v rámci všeobecné -kontinuální péče. Pomocí těchto nástrojů jsou sbírány také rozsáhlé zdravotnické (lékařské) informace, včetně těch týkající se diagnózy. V Kanadě InteRAI data představují největší zdroj klinických informací o osobách s neurologickým onemocněním. Studie se zabývá přesností diagnostických informací, zachycených nástroji InteRAI, navrhovaných pro použití v domácí péči, zařízeních pro dlouhodobě nemocné a pro pacienty s duševním onemocněním a porovnává je s vnitrostátními správními databázemi/národními administrativními databázemi. Data z hodnotících systémů InteRAI byla porovnána s lékařskými záznamy/ dokumentací zpředcházejících 90dnů.Mezi zkoumané neurologické stavy/onemocnění patřily například: roztroušená skleróza, traumatické poškození mozku, epilepsie či cévní mozková příhoda. Výsledky studie prokázaly u hodnotících nástroje InteRAI vyšší citlivost a PPV (positive predictive value - pozitivní prediktivní hodnotu), tzn. předvídající na základě pozorování. Hodnocení InteRAI je tedy schopné zachytit více informací spojených s konkrétní diagnózou než administrativní výsledky (zdravotnická, běžná dokumentace). Takto získané informace byly zhodnoceny jako relevantní, vhodné k používání v každodenní péči ve všech třech oblastech zkoumání a zároveň mohou být velmi přínosné pro dlouhodobé plánování a rozhodování při alokaci finančních zdrojů (Foefel, 2013). Kanadská agentura, zabývající se veřejným zdravím (the Public Health Agency of Canada) a organizace zabývající se zdravím veřejnosti v oblasti neurologie (Neurological Health Charities of Canada) financovaly studii National Population Health Study of Neurological Conditions, která poskytuje celistvý obraz o stavu neurologických onemocnění v Kanadě. Tato data by měla pomoci efektněji plánovat programy, zdravotnické služby a nastolit potřebný rozsah preventivních opatření pro Kanaďany, kteří žijí s nějakým neurologickým onemocněním. Data z InteRAI hodnotících systémů jsou zvláště zajímavá, jelikož poskytují velký zdroj klinické data o lidech s diagnózami jako epilepsie, roztroušené skleróza, Alzheimerova choroba, MorbusParkinson a podobně. Studie výzkumného týmu PNC ( Persons with Neurological Conditions) se zabývá shodou mezi daty, pocházejících z hodnotícího systému InterRAI a daty získaných z jiných zdrojů, diagnostických informacích souvisejících s předchozími hospitalizacemi a návštěvami zdravotnických zařízení (Danila, 2014). 25

29 1.3.7 Situace v České republice V České republice byly poprvé použity indikátory kvality na podkladě systému interrai v rámci mezinárodní studie ADHOC Senioři v domácí péči v letech Studie umožnila navzájem porovnat kvalitu domácí péče v 11 evropských zemích s použitím jednotných indikátorů kvality pro domácí péči. Vývoj a ověření indikátorů kvality vypovídá o celospolečenské potřebě monitorovat kvalitu zdravotních a sociálních služeb tak, aby byla respektována práva klientů a služby přispívaly k nejvyšší možné kvalitě jejich života. Dlouhodobé sledování kvality služeb umožňuje sledovat vývoj v jednotlivých oblastech péče a využívat pozitivních zkušeností na regionální, národní i mezinárodní úrovni. Vzhledem k odlišnostem ve složení klientů (case-mix) v jednotlivých zemích (například ve výskytu a v závažnosti demence nebo v soběstačnosti) byly indikátory kvality domácí péče upraveny tak, aby zohlednily tyto a další rozdíly. Následné vzájemné srovnání výsledků péče ukázalo pro Českou republiku málo povzbudivé výsledky. Pro 16 sledovaných indikátorů kvality bylo stanoveno pořadí, udávající míru kvality profesionální domácí péče v každé z 11 zemí. Ačkoli žádná země neskórovala konzistentně nejlépe či nejhůře ve všech sledovaných oblastech, celková kvalita profesionální domácí péče hodnocená globálním skórem byla nejvyšší na Islandu a nejnižší v České republice. Nejproblémovější byly zejména následující oblasti péče: Neposkytnutí rehabilitačních služeb, včetně ergoterapeutických u klientů s potenciálem zlepšení soběstačnosti (u 98 % klientů) Nedostatečná vakcinace proti chřipce u rizikových klientů (69 % klientů bez očkování) Sociální izolace, která je pro klienta stresující (47% klientů) Nedostatečně léčená bolest (36% klientů) Pády (33%) a poranění (25% klientů) Deprese bez léčby antidepresivy (25% klientů) Dehydratace (20%) a méně než jedno teplé jídlo denně (5% klientů) (Jarošová, 2012) V České republice byl v dubnu 2013 zahájen pilotní projekt, který by měl v budoucnu umožnit využít indikátory kvality v rámci systému InterRAI pro sektor domácí péče. Projektů se účastní 13 agentrur z různých regionů České republiky. 26

30 První zkušenosti ukázaly, že iniciální vyšetření pacienta vyžadovala ke zpracování 90 minut, ale opakované vyšetření trvalo průměrně jen 20 minut. Jako nejobtížnější hodnotily sestry oblast posuzování kognitivních funkcí, afektu (deprese) a užívané medikace. Dále měl pilotní projekt vysledovat, jakým způsobem hodnotí zdravotní sestry pro domácí péči (Home Care) používání InterRAI systému. Pro mezinárodní srovnání byla použita dotazníková metoda, která sledovala postoje zdravotních sester v České republice a v Belgii. Výsledky ukazují, že české zdravotní sestry přijímají InterRAI systém obecně pozitivněji než jejich kolegyně v Belgii, očekávají větší přínos pro zkvalitnění péče, pokud budou klinické protokoly při plánování individuální péče plně využívané. Přes metodická omezení při sběru dat, byly aplikovány algoritmy pro výpočet škál týkajících se soběstačnosti v základních denních činnostech (padl), kognitivních funkcí (Cognitive Performance Scale CPS, těsně korelující s Mini Mental Scale Examination, MMSE), přítomnosti a závažnosti deprese (Depression Ratting Scale, DRS), které potvrdily vysokou heterogenitu klientů i odlišnosti v charakteristikách struktur jednotlivých agentur/zařízení. Následující projekt by měl být zaměřen na postoje poskytovatelů k indikátorům kvality služeb a možnosti, které by mohli motivovat poskytovatelé k jejich zlepšení (Topinková, Yukari Yamada, 2012). 1.4 Vztah mezi InterRAI a MKF: studie o možnosti propojení jednotlivých položek a kódů Katherine Berg spolu s dalšími odborníky z kanadské Univerzity Toronto, vypracovali studii, ve které se pokusili propojit kódy z Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (MKF) s hodnotícím systémem InterRAI. Cílem studie bylo určit podíl hodnotících položek z InterRAI, který může být spojen s hlavními komponentami (Tělesné funkce, Tělesné struktury, Aktivity a Participace, Faktory prostředí), kapitolami a specifickými kódy klasifikacemi MKF. Ve studii byla použita sada InterRAI Home Care, indikovaná pro osoby v domácí péči. Celkově se zkoumalo 175 položek InterRAI HC pro možnou souvislost s kódy MKF. 52 položek z InterRAI bylo propojeno s ICF b kódy - Tělesné struktury 43 položek propojeno s d kódy - Aktivity a Participace 34 položek propojeno s e kódy- Faktory prostředí 27

31 1 položka přiřazena s kódu - Tělesné struktury 17 položek bylo považováno za not covered (NC), nenašlo pokrytí MKF kódy 26 položek bylo označeno za nepřesně definované Z hlediska ergoterapie je zajímavé, že v doméně Aktivity a Participace bylo řešeno 50,6% kódů MKF z položek systému InterRAI HC. 17 položek se propojilo s kódy z oblasti Péče o sebe a 12 položek bylo přiřazeno ke kódům Mobility. 3 položky InterRAI týkající se mobility - TimedWalk, Distance Walk, Distance Wheel (chůze/pohyb na vozíku, která je měřená v závislosti na čase nebo vzdálenosti). Tyto faktory rychlosti a vzdálenosti byly zahrnuty pouze na úroveň kapitoly Mobilita, jelikož nejsou zachyceny konkrétními kódy MKF, ačkoli jsou důležitými ukazateli míry závislosti člověka, která by mohla ovlivňovat budoucí stav a kvalitu jeho života. Celkově vysoký počet položek, ke kterým byly kódy MKF přiděleny a podstatné pokrytí domén Tělesné funkce a Aktivity a participace naznačuje, že je zde nezanedbatelný koncepční přesah. (Berg, 2009). 28

32 Praktická část 1.5 Cíl praktické části Hlavním cílem bakalářské práce je zjistit, zda by používání hodnotícího systému InterRAI, z pozice ergoterapeuta hodnotícího položky soběstačnosti, mohlo usnadnit praktickou aplikaci MKF, především hodnot kvalifikátorů, které mají v klasifikaci zásadní význam a napomoci rozšířenějšímu používání a naplňování myšlenek celé klasifikace. Cestu k cíli, kterou jsem si zvolila, započala návrhem formuláře, který propojuje vybrané položky soběstačnosti z oblasti personálních všedních denních činností, padl, hodnotícího systému InterRAI s příslušnými kódy MKF. Formulář obsahuje tabulku s bodovým hodnocením systému InterRAI, ke kterému jsem přiřadila předpokládané hodnoty kvalifikátorů domén MKF. Následně jsem tento formulář vyzkoušela na souboru 10 osob po poškození mozku a na základě výsledků provedla další úpravy tabulky. Základní otázka bakalářské práce: Může hodnotící systém InterRAI pomoci při praktické aplikaci kódů Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví u vybraných položek soběstačnosti? 1.6 Design bakalářské práce Vzhledem k malému vzorku osob a omezenému rozsahu bakalářské práce, jsem pro vytvoření praktické části využila pouze některé z prvků metod a technik kvalitativního výzkumu. Kvalitativní výzkum je dle Dismana: nenumerické šetření a interpretace sociální reality (Disman, 2011). Pro tento typ jsem rozhodla, protože během získávání údajů, dává prostor k pozorování a spolupráci s informanty, s různou měrou zúčastněnosti, bez zasahování do dějů a podobně. Cílem kvalitativního výzkumu je odkrýt význam informací a porozumění chování lidí v přirozeném prostředí. Opírá se o indukci, respektive o úsudek vycházející od jednotlivého k obecnému (Vlčková, 2004). Jako metodu sběru dat pro zpracování výzkumu jsem využila kombinaci pozorování a dotazování formou polostrukturovaného rozhovoru, která mi pro hodnocení položek soběstačnosti přišla nejvíce vhodná. Již při prvním kontaktu s jedincem (příchod, usazení na židli), jsem pozorováním získala spoustu informací, které měly souvislost s položkami soběstačnosti ve formuláři. Polostrukturovaný rozhovor mi poskytl vhodnou formu dotazování při sběru dat, jelikož umožňuje dostatečný prostor pro navázání 29

33 individuálního přístupu k jedinci, ale zároveň s sebou nese určitý postup, zřetelnost a hranice během rozhovoru. Pozorováním lze také eliminovat disproporci mezi tím, co nám lidé tvrdí nebo co si myslí a tím, co skutečně dělají a jak se chovají (Šimková, Vrbová a kol., 2012). Pro moji bakalářskou práci jsem se rozhodla pro metodu pozorování mimo jiné i proto, že některé položky vnavrhovaném formuláři jsem hodnotila na základě názorné ukázky. Dotazování je metoda, která je tvořena nasloucháním, pokládáním otázek a získávání odpovědí. Dotazování probíhá formou rozhovorů (nestrukturované a polostrukturované), dotazníků (strukturované rozhovory), škál a testů. Tyto metody se mohou různě doplňovat nebo používat v kombinaci s jinými. Důležité je získání pravdivé odpovědi od respondenta. Rozhovor provádí pouze jedna osoba a je důležité, aby byla dodržena základní pravidla, jako zřetelnost, informovanost pacienta o účelu a zpracování získaných podkladů, navázání důvěry, neutrální postoj k sdělovaným odpovědím, a citlivé pokládání otázek (Handl, 2005). 1.7 Návrh formuláře Pro vytvoření formuláře bylo nutné se blíže seznámit s principy MKF a hodnotící systémem InterRAI. Na počátku mé práce bylo několikaměsíční období, kdy jsme vyhledávala informační zdroje, materiály a studovala zahraniční články a literaturu. V roce 2012 jsem absolvovala kurz Praktická aplikace Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví na Klinice rehabilitačního lékařství, Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Kurzy mají tři části. V první části Základní dvoudenní kurz, se účastníci seznámí s filozofií a principy MKF. Druhá část, která je formou e-learningu, účastníci zpracovávají tři kasuistiky, kde prakticky zakódují osoby s disabilitou dle principů MKF, k nimž získají potřebné informace. Třetí část, Pokročilý kurz, je opětdvoudenní a probíhá především formou diskuze nad kazuistikami a celkovou problematikou MKF. Mezi první a třetí částí je rozpětí přibližně 2-3 měsíců. Velkým zdrojem informací především pro zahraniční články a studie byly elektronické databáze, například PubMed, BioMedCentral, ScienceDirect, časopisy Journal of Hand Therapy, Journal of Clinical Epidemiology a další. Návrh formuláře vychází z materiálů a podkladů, které mi s laskavým svolením poskytla Prof. MUDr. Eva Topinková, CSc., která je členkou mezinárodní výzkumné organizace InterRAI, jehož činnost je zaměřena na vývoj nástrojů pro 30

34 standardizované hodnocení osob v jednotlivých segmentech zdravotní péče, jejich využití pro individualizovanou péči a hodnocení ekonomické náročnosti a kvality péče. Inspirací a částečným zdrojem informací byla určitě zahraniční studie Katherine Berg, ve které se pokusila propojit položky z hodnotícího programu InterRAI HC s kódy klasifikace MKF. Pozitivní výsledek, pramenící z vysokého počtu propojených položek zvláště u komponent Tělesné funkce a Aktivity a participace, vybízí vyzkoušet efektivnost propojení v ergoterapeutické praxi (Berg, 2009) Vybrané činnosti soběstačnosti Zvolené činnosti soběstačnosti vycházejí z formuláře hodnotícího systému InterRAI uvedené v sekci Funkční stav: Provádění ADL činností. Obsahuje 9 položek, které jsem propojit s doménami MKF a následně i s kódy. Tyto domény jsou obsaženy v komponentě Aktivity a participace, ve která je pro ergoterapeuta jednou z nejpodstatnějších. U většiny položek jsem využila možnosti čtyřčíselných kódů MKF, které zpravidla nabízí možnosti hodnocení dílčích činností aktivity nebo činnosti s ní související. Například Osobní hygiena d550, Péče o zuby d5201. V případě poruchy (impairmentu) má tato specifikace aktivity velký význam. Je tak lépe patrné v jaké oblasti a s čím přesně, má pacient problémy. V ergoterapii je tato možnost důležitá, protože lze takto konkrétněji zaznamenat disability situation, stanovovat plány, cíle a zaznamenávat efektivitu terapie. Zvolené položky soběstačnosti jsou typické činnosti všedních denní činností, které se v ergoterapii hodnotí pomocí různých hodnotících nástrojů. Vybrané položky a jejich definice systémem InterRAI a případné odlišnosti v MKF Osobní hygiena d520. Položka zahrnuje, jakým způsobem jedinec zvládá péči o zuby, vlasy a péči o ruce (mytí, krémování, stříhání nehtů). Ve formuláři specifikuji zvlášť péči o zuby (d5201)- záměrně neužívám termínu čištění zubů s ohledem na osoby se zubními náhradami a péči s nimi spojenou. Dále péče o vlasy (česání, mytí, úprava), d5202, a stříhání nehtů na ruce, d5203 Koupání, sprchování d510. Zahrnuje použití vody, mýdla či jiných přípravků za účelem umýt se. Rozděluji na mytí částí těla, d5100 (ruce, obličej, nohy), mytí celého těla, d5101 (celková koupel či sprcha) a osušení, d použití ručníku po umytí. Oblékání, svlékání d5400, d

35 Hodnotící systém InterRAI hodnotí zvlášť oblékání a svlékání horní poloviny těla, jakým způsobem klient obléká a svléká denní oblečení a spodní prádlo od pasu nahoru, včetně protéz, ortéz, zapínání. Dolní polovina těla zahrnuje schopnosti klienta, jakým si obléká a svléká denní oblečení a spodní prádlo, včetně protéz, ortéz, pásků, zapínání, bot a tak dále. Klasifikace však celkově doménu Oblékání pojímá jako činnost, při které jsou prováděny koordinované výkony a úkoly při oblékání, navlékání oděvů a obuvi ve správném pořadí, v souladu s klimatem a společenskými zvyklostmi. Zahrnuje obléknutí, zapnutí a svléknutí si košile, blůzy, kalhot, spodního prádla, přiléhavé oděvy, rukavice, čepice a různé druhy bot. Čtyřmístné kódy MKF jsou určené pro Oblékání a Svlékání horní i dolní poloviny těla. Dále Obouvání a Zouvání kam spadá i schopnost navléci si ponožky či punčochy. Rozhodla jsem se k položce Oblékání horní polovina těla přiřadit kód d5400 a d5401, s tím, že konkrétní potíže, budu ve formuláři řešit individuálně poznámkou. U položky oblékání dolní poloviny těla jsem se zaměřila především na oblékání, svlékání ponožek a obouvání, zouvání bot, d5402, d5403, protože tato činnost bývá problematická u pacientů po poškození mozku. Najedení, sebesycení d550 Hodnotící systém InterRAI v položce zohledňuje samostatnost nebo míru závislosti jedince na pomoci druhé osoby během jídla a pití, bez ohledu na dovednost. Zahrnuje i příjem potravy jinými způsobu (například žaludeční sonda, parenterální výživa). Klasifikace MKF definuje doménu Jídlo d550 jako schopnost provádět koordinované úkony při příjmu potravy, která je naservírován, používat příbor včetně krájení, dávat si sousta do úst a podobně. Na rozdíl od InterRAI je v MKF zvlášť definovaná položka Pití d560, která se vztahuje k činnostem otevírání a nalévání z lahve, uchopení, držení nápoje, schopnost dopravit jej do úst, pít slámkou a jiné. Tuto činnost jsem vybrala, jelikož jsem předpokládala, že v rámci setkání, bude snadné provést názornou ukázku či bude provedena spontánně. Používání toalety d530 Tato položka v InterRAI hodnotícím systému zahrnuje jak pacient/klient používá toaletu (nebo toaletní křeslo, mísu či nádobu na moč), očištění se po vykonání potřeby, případnou výměnu inkontinenční pomůcky, péči o atonii či katétr a svléknutí/obléknutí. Klasifikace MKF definuje doménu d530 Používání toalety velmi podobně, navíc 32

36 čtyřmístným kódem specifikuje močení d5300, defekaci d5301 a péči při menstruaci. Tato specifikace může být významná u mužů. V minulosti jsem se setkala s různým stupněm samostatnosti především u mužů, kdy jsou například schopní samostatně močit do sběrné nádoby (tzv. bažant), ale při defekaci potřebují určitou míru dopomoci. Kontinenci, respektive inkontineci je v hodnotícím systému InterRAI věnována samostatná sekce, stejně tak i klasifikace MKF je kontinence zahrnuta v komponentě tělesných funkcí, v kapitole 6, Urinální funkce. Z tohoto důvodu se problematikou kontinence ve formuláři nezabývám. Přesun na toaletu (Přesun v sedě d4200; Poloha v sedě d4103) Hodnotící systém InterRAI hodnotí přesun pacienta na toaletu, popřípadě na toaletní křeslo, jak se pacient posadí a zvedne. Klasifikace MKF má mnoho kódů na měnění pozice těla, přemisťování. Vybírala jsem mezi dvěma čtyřmístnými kódy, d4103 Poloha v sedě, který zahrnuje schopnosti sednout si a vstát, měnit pozici těla ze sedu do jiných pozic, a kód d4200 Přesun v sedě, který je definován jako přesun z jednoho sedadla na druhé, například z vozíku na toaletu. Zde je problém spíše ve formulaci: InterRAI popisuje přesun na toaletu jako MKF doménu Poloha v sedě, ale nazývá jí přesunem, kterým ale MKF definuje změnu místa za stejné pozice, resp. v sedě. Rozhodla jsem se do formuláře zahrnout oba kódy, s tím, že budu kódovat vždy jen jeden z nich, podle toho, zda klient se na toaletu přesouvá ze sedu (z vozíku), nebo ze stoje. Chůze v jednom podlaží, krátká vzdálenost d4500 Chůze a pohyblivost je v hodnotícím systému InterRAI hodnocena podrobněji v samostatné podkapitole, kde se zabývá způsoby, jakými se pacient pohybuje, časem chůze, který je nutný pro překonání 4 metrů a měřením vzdálenosti, kterou pacient překonal chůzí či na invalidním vozíku. Toto hodnocení však není kompatibilní s metodami a interpretací klasifikace MKF, proto jsem se rozhodla klasifikovat pouze položku, která je v hodnotícím systému InterRAI definována jako Chůze jak pacient/klient chodí v jednom podlaží a přiřadila jsem ji k MKF kódu d4500, Chůze na krátké vzdálenosti, kterou je myšlena chůze na vzdálenost kratší než 1 km, především v místnostech či v halách. Pohyblivost za použití různých zařízení (invalidní vozík, chodítko) d465 33

37 InterRAI má ve svém formuláři pouze pohyb, který je definovaný jako schopnost pohybovat se chůzí nebo samostatným pohybem s pomocí invalidního vozíku či jiné kompenzační pomůcky. S ohledem na výběr cílové skupiny - osoby po poškození mozku, kde se různé stupně disability v oblasti pohybu vyskytují a řešením ať dočasným či stálý, jsou kompenzační lokomoční pomůcky. A je to právě ergoterapeut, který může nabídnout poradenství o výběru, koupi či půjčení pomůcky a samotném nácviku používání. Z MKF jsem nakonec zvolila doménu Pohyblivost za použití různých zařízení s kódem d465, která obsahuje pohyb na vozíku či schodítkem, na větší vzdálenosti, například po městě Návrh hodnot kvalifikátorů MKF k bodovému hodnocení InterRAI Při návrhu tabulky bylo zapotřebí pracovat s rozdílným způsobem definovaných číselných hodnot. Zatímco InterRAI definuje samostatnost, míru a způsob asistence, kterou jedinec v jednotlivé činnosti potřebuje, MKF přiděluje hodnotu svých kvalifikátorů na základě rozsahu poruchy (impairment). Z důvodu této rozdílnosti, jsem v tabulce více možností k volbě. Impairment je definován jako porucha je ztráta nebo abnormalita tělesné struktury nebo tělesné funkce, včetně mentálních funkcí. Abnormalita je dle MKF striktně chápana jako signifikantní odchylka od statisticky stanovených norem, tj. jako odchylka od střední hodnoty statisticky stanovených norem v populaci (Švestková, Pfeiffer, MKF, 2009). Hodnotící systém InterRAI má škálu 8 úrovní/stupňů, kterými hodnotí stupeň a rozsah závislosti jedince na pomoci druhé osoby. MKF má pro zaznamenání rozsahu omezení 7 hodnot, kterými zvlášť hodnotí kvalifikátor Výkon a Kapacita. Z toho nabízí hodnotu 9, která označuje činnosti, které nemají odůvodnění kód aplikovat. Vzhledem k tomu, že ve zkoumaném souboru osob jsem hodnotila položky soběstačnosti, které se daly uplatnit u každého jedince, tato skutečnost nenastala a ve formuláři není zahrnuta. Tabulka v Příloze č. 1. První kvalifikátor, který hodnotí Výkon neboli rozsah omezení participace, popisuje, jakým způsobem jedinec činnost provádí ve svém běžném prostředí. Druhý kvalifikátor hodnotí Kapacitu neboli rozsah omezení aktivity, popisuje nejvyšší možný stupeň funkční schopnosti člověka, jak může úkol či aktivitu samostatně, tzn. bez asistence provádět. 34

38 Obtížný krok spočívá právě v přiřazení kvalifikátorů, které jsou však v klasifikaci zásadní. U jednotlivých domén jsem se používala otázky: Pro zjištění kvalifikátoru Výkonu : Jakým způsobem činnost běžně/obvykle provádíte? Používáte nějaké kompenzační pomůcky, uzpůsobení, popřípadě, máte v domácím prostředí nějaké technické úpravy? Pro zjištění kvalifikátoru pro Kapacitu : Jakým způsobem byste byl schopen činnost provádět bez pomůcek, popř. architektonických úprav? Soubor osob, u kterých jsem se rozhodla formulář aplikovat 10 pacientů s poškozením mozku, protože s těmito pacienty jsem se v rámci studia setkávala a setkávám, jako osobní asistentka a ze zkušenosti vím, že u těchto osob se může projevit velké spektrum poruch v oblasti padl v závislosti na poškození mozku. Pro zařazení do souboru byla podstatná diagnóza vztahující se k poškození mozku, tzn. cévní mozková příhoda nebo poranění mozku. Dále míra mentálních a kognitivních schopností porozumět otázkám, udržet pozornost během rozhovoru a schopnost pravdivě odpovídat. Nebyl kladen důraz na pohlaví, věk, uplynulou dobu od vzniku poranění, fyzické schopnosti nebo úroveň soběstačnosti. V mém plánu bylo oslovit osoby v domácím prostředí i v prostředí rehabilitačního zařízení, jelikož jsem předpokládala, že v domácím prostředí, budu moci osobu pozorovat v jeho přirozeném prostředí, během spontánních činností a s více možnostmi k názorným ukázkám. Prostředí v zařízeních sice bývá neosobní, ale na straně druhé, v interiér bývá zpravidla bezbariérově upraveno. Na setkání s klientem jsem si stanovila 60minut, během kterých měl být formulář vyplněn, na základě dotazování a pozorování. 1.8 Praktická aplikace formuláře, dotazování Na počátku setkání s klientem přecházelo mé představení se, vysvětlení důvodu a obsahu dotazování a vyjádření (ne)souhlasu se zpracováním poskytnutých informací. Veškerá získaná data byla pořízena bez uvedení osobních údajů, anonymně. Před vyplňováním formuláře jsem neprováděla žádné fyzikální či kognitivní vyšetření pomocí jiných hodnotících nástrojů či technik nebo odebírání osobní anamnézy. Vyplnění formuláře bylo jednorázové. Hovor jsem vedla vždy přímo dotazovanou osobou, 35

39 ve 3 případech se stalo, že byla přítomna i rodina. Na rodinné příslušníky jsem se obracela pouze v případě nesrozumitelné odpovědi, například u pacienta s těžší formou disartrie. V průběhu vyplňování formuláře se nemalá část otázek věnovala se kompenzačním pomůckám a úpravám prostředí, v němž jedinec žije. Byla to jedna ze zásadních informací během zjišťování podkladů k určení hodnot kvalifikátorů Výkon/Kapacita. Například, pokud jedinec používá k sebesycení speciální lžíci ergonomickým tvarováním, která je pro klienta facilitátorem, bude číselná hodnota ve Výkonu nižší (jedinec je tedy méně závislý na asistenci druhé osoby) než v Kapacitě, tzn. provedení činnosti bez pomůcky. Otázky tedy směřovaly nejenom na to, jaké druhy kompenzačních pomůcek vlastní, jakým způsobem a jak často je používá, ale především na to, do jaké míry mu usnadňují samostatné provedení činnosti a na to jak situace vypadá, pokud kompenzační pomůcku nepoužije. V navrženém formuláři jsem hodnotila 9 oblastí padl a navíc i rozšířené, dílčí činnosti jednotlivých domén. 1.9 Analýza souboru a dat Zdravotní stav/diagnóza: 6 osob po cévní mozkové příhodě, 3 osoby po traumatickém poškození mozku, 1 osoba po poškození mozku vzniklé následkem nádorového onemocnění Prostředí: 4 osoby na Klinice rehabilitačního lékařství, v Praze a 6 osob v domácím prostředí v rámci osobní asistence Pohlaví: 5 žen, 5 mužů Věkové rozmezí v souboru je od let, průměrný věk je 45,2. Uplynulá doba od vzniku úrazu/příhody se pohybuje od 2-25 let, průměrná doba je 13,5. Faktory, které mohli ovlivňit pravdivost/přiléhavost odpovědí: disartrie, fatické poruchy, mentální deficit/porucha, přidružené onemocnění (Alzheimerova choroba), demence, mentální retardace, porucha kognitivních funkcí 36

40 (obrázek č. 1, vlastní zdroj) Se 4 osobami, se kterými jsem vyplnila formulář na KRL, jsem se setkala poprvé, resp. nikdy předtím jsem je neviděla. S 5 osobami probíhal rozhovor v jejich domácích prostředích a s každým z nich jsem se již před vyplněním formuláře setkala nejméně 4krát během 1 roku. S jednou klientkou jsem vyplňovala formulář na konci souvislé 14ti denní osobní asistence, taktéž v jejím domácím prostředí. U všech deseti osob došlo k praktické ukázce minimálně 4 činností: Přesun, Sebysycení (Pití), Chůze v jednom podlaží a/nebo pohyb za pomocí různých zařízení které jsou zavzaté ve formuláři, další podklady byly získány kombinací forem dotazování a pozorování. Získaná data od výzkumného souboru jsem nezpracovávala jako výsledky jednotlivých osob a jejich schopností či disabilit v položkách soběstačnosti. Cílem mé analýzy je přiblížit proces, kterým jsem se k číselným hodnotám dopracovala a práce s navrženou tabulkou bodového hodnocení InterRAI a číselných hodnot kvalifikátorů MKF. Podrobně popisuji pouze 4 oblasti padl: osobní hygiena, použití toalety, chůze a/nebo pohyblivost pomocí různých zařízení a sebesycení (pití) z důvodu omezeného rozsahu bakalářské práce a zároveň na základě inspirace a praktické vyzkoušení škály ADL hierarchie InterRAI, kterou uvádím níže. Uvedené výsledky jsou však z celkového sběru dat. Ačkoli jsem během dotazování většinu položek rozšířila o čtyřmístné číselné kódy MKF, zpracovávala jsem vždy jen základní doménu, zpravidla trojmístného kódu. 37