Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra Sociální pedagogiky Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob Bakalářská práce Brno 2009 Vedoucí práce: Mgr. Tomáš Dvořáček, DiS. Vypracovala: Kamila Zoufalá 1

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům. V Brně, dne podpis 2

3 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala panu Tomáši Dvořáčkovi za cenné rady a připomínky, které mi velmi pomohly při psaní mé bakalářské práce. Mé poděkování patří také ochotným dotazovaným, kteří se podíleli na výzkumu, mému manželovi za psychickou podporu a mojí mamince, bez které by tato práce nikdy nevznikla. 3

4 Bibliografický záznam ZOUFALÁ, Kamila. Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob: bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta pedagogická, Katedra sociální pedagogiky, 2009, 69 l., 2 l. příl. Vedoucí bakalářské práce Mgr. Tomáš Dvořáček, Dis. Anotace Bakalářská práce Paliativní péče a doprovázení umírajících a těžce nemocných osob pojednává o velmi citlivých tématech v životě každého jedince, o kterých se v současné společnosti začíná více mluvit. Myslím si, že lidé by měli být o těchto věcech více informováni, protože tahle témata se týkají každého z nás. Moje práce se těmto otázkám věnuje podrobněji a objasňuje, jakým způsobem se pohled veřejnosti na tuto problematiku v současné době vyvíjí. Annotation The Baccalaureate thesis called Palliative Care and Accompaniment of Dying and Fatally Ill People concerns very sensitive topics of everybody s life, which begins to be topical more and more in today s society. In my opinion, it is necessary for people to be informed better because these themes regard each of us. My thesis concerns these questions in great detail and clarifies in what way is today s society s view of these problems changing. Klíčová slova Smrt, umírání, paliativní péče, doprovázení, euthanasie, nemoc, hospic, stáří. Keywords Death, dying, Palliative care, waiting, euthanasia, ill, hospice, senility. 4

5 OBSAH: ÚVOD 6 1 TEORETICKÁ ČÁST Vymezení základních pojmů Lidská společnost a otázky spojené s umíráním a smrtí Fyziologie smrti Thanatologie Paliativní (úlevná) péče, paliativní léčba a paliativní medicína Obecná paliativní péče Specializovaná paliativní péče Realizace paliativní péče Doprovázení nemocných a umírajících Etika péče o umírajícího člověka Rodina starého a nemocného člověka, odhad rodinné situace Psychologické aspekty procesu umírání CÍLE PRÁCE A HYPOTÉZY Cíle bakalářské práce Stanovení hypotéz METODIKA Metody a prostředky průzkumného šetření VÝSLEDKY VÝZKUMU Analýzy a interpretace výsledků průzkumného šetření ZÁVĚR 62 RESUMÉ 64 SUMMARY 64 POUŽITÁ LITERATURA A OSTATNÍ ZDROJE 65 PŘÍLOHY 68 5

6 Nejméně se bojí smrti ti, jejichž život má největší cenu. (Immanuel Kant) S lidmi je i smrt milá. (polské přísloví) Smrt je jen kus života těžkého. (Jiří Wolker) ÚVOD Je těžké představit si něco, co je z hlediska každého člověka univerzálnější a osobnější, než je smrt a umírání. Cestou naším životem ztrácíme přátele, známé, rodinné příslušníky, a nakonec dojdeme k biologickému konci i my sami. Smrt a umírání je v dnešní době téměř běžný pojem, řekl by Vám snad každý jedinec v této společnosti, kdybyste se ho na to zeptali. V dobách minulých bylo toto téma velmi tabuizováno, ale nyní se s ním setkáváme téměř denně. Ať už jde o děti, mládež, dospělé jedince i seniory. V 21. století se na nás smrt valí téměř ze všech stran, z rozhlasu, televize i z kin. Ledaskdo by si snad mohl myslet, že je to dobře, ale opak je pravdou. Některá pojetí smrti a umírání ve filmu mají značně nevhodnou formu. V dnešním světě, kdy i děti mladší 15ti let mají přístup téměř ke všemu, jsou více informovány a často se protloukají světem bez dozoru rodičů, může právě filmová prezentace smrti jakožto normální a každodenní skutečnosti nadělat více škody než užitku. Jistě, děti by o tomto tématu, a o věcech s ním spojeným, měly vědět už od raného dětství. Myslím si, že forma, kterou se tyto informace dětem v současnosti podávají, je přinejmenším nevhodná. Dnes snad více než v minulosti, je třeba řešit tato témata, která se dotýkají každého lidského jedince s velmi citlivým přístupem láskou a trpělivostí. V dnešní uspěchané době plné násilí a špatných příkladů závisí pozitivní přístup k problému dobrého umírání zejména na komunikaci mezi námi všemi. Velmi důležité je, abychom na všechno byli v rámci výchovy v rodině a také ve škole připravováni postupně od časného dětství. Smrt je přirozená a k našemu životu prostě patří, ať už s ní jsme smíření, nebo ne. Z vlastní zkušenosti vím, že na ni beze zbytku připravit nelze. Každému z nás hoří ta pomyslná svíčka života a nikdo z nás neví, jak tady bude ještě dlouho. Až smutná událost v rodině, která potkala i mě, Vás donutí o smrti a umírání přemýšlet. Stokrát si můžete říkat, jak je to nespravedlivé a proč to muselo potkat právě Vás. Ale i tohle všechno patří k životu, nic nevrátíme, neposuneme, ani z našeho života nevymažeme. Je jen na nás, jak všechno vezmeme a jak se se situací, která nastala, vyrovnáme. Ve chvíli, kdy doprovázíme umírajícího, 6

7 přece nejde o nás, ale o blízkého člověka, který na nás spoléhá a věří nám. Je to těžké, obzvlášť když se smrt najednou týká Vás, Vaší rodiny, či blízkého člověka. Naštěstí jde vývoj v medicíně neustále dopředu a péče o nevyléčitelně nemocného člověka se zkvalitňuje ve všech směrech. Jsou tu daleko větší možnosti, o kterých se nám před rokem 1989 mohlo jen zdát. Také pojem paliativní medicína byl v té době mezi širokou veřejností neznámý. Je velkým pokrokem proti minulým letům, že lidé v terminálním stádiu své nemoci mohou ze života odcházet důstojným způsobem, bez bolesti, že jim můžeme být neustále nablízku, doprovázet je, být jim v jejich posledních chvílích oporou a jistotou, že na své poslední cestě nebudou sami. I nemoc nás může mnohému naučit, hlavně vážit si života jako takového a žít ho plněji. Otázkou zůstává, zda jsme na využití všech dostupných možností připraveni a zda o nich vůbec máme odpovídající informace. Dalším problémem mohou být pozůstatky výchovy generace našich rodičů, která se na problematiku smrti a umírání dívala úplně jinýma očima. Tato studie vznikla zejména z důvodu potřeby objasnit otázku, jakým způsobem se pohled veřejnosti na tuto problematiku v současné době vyvíjí. Práci jsem rozdělila do dvou větších celků, a to na část teoretickou, kde se snažím o vysvětlení základních pojmů jako např. paliativní péče, doprovázení těžce nemocného a umírajícího člověka, také pojem euthanasie, smrt a umírání, dále se zde zabývám psychologií této specifické situace a ostatními okolnostmi, týkajícími se smrti a umírání. Druhá část práce se zabývá samotným výzkumem a je nazvaná empirická část. Zde se zabývám podrobným vyhodnocením dotazníkového šetření provedeného pomocí mnou vytvořeného dotazníku. Vlastní výzkum se zabývá zejména zjišťováním pocitů, které respondenti různých věkových kategorií spojují s umíráním, smrtí a procesy smrt doprovázejícími. Dále mě zajímaly názory respondentů na úroveň péče o umírající osoby a nakonec názor na paliativní péči jako takovou a případné uzákonění euthanasie. 7

8 1 TEORETICKÁ ČÁST V současné době se redaktoři populárních listů opakovaně zabývají problémem zdravotní péče o staré lidi. Britské listy před časem uvedly, že staří lidé svou předčasnou smrtí šetří státní pokladnu. Pokud bychom uvěřili tomuto názoru, dostali bychom se dříve, nebo později do pasti, ze které není úniku. Všude kolem sebe vidíme fakt, že se stárnoucími a starými spoluobčany jednáme tvrdě, bez slitování, pod vlivem názoru, že starý člověk je už k ničemu a nejlepší je se vůbec stáří nedožít. Z toho pramení otázka, odkud se vlastně bere averze ke stárnutí, strach z konce života? Vždyť lidský věk má své etapy a v každé z této etap je člověk plnohodnotnou součástí toho, co žije, kde žije a v čem žije. V dnešní době žijeme pod vlivem tzv. kultu mládí. Stárnutí a stáří je fyzická odlišnost, v níž je předpokládána jaksi automaticky snížená pohyblivost a tím i produktivita. V každé fázi života, jakkoliv omezené, může však mít život smysl, proč by měl být z té poslední separován? Proč se s ním musí zacházet jinak? Moc lékaře nespočívá jen ve schopnosti léčit, ale je skryta i v etice lidství. Okamžik přesahující medicínu se objeví tehdy, když lékař odhodí masku robota bez sebemenšího projevu citů a naopak vyjde umírajícímu vstříc soucitem a pochopením jeho situace. Totéž platí i o rodinných příslušnících. Není přece účelem jednat podle úsloví co by tomu řekli..., ale spíše starému člověku ulehčit smíření se smrtí a ulevit od bolesti a utrpení. Umřít je těžké a umřít v nemocnici, v cizím prostředí bez lidské účasti a klidu ještě těžší. Člověk umírající doma odejde, protože to je jen jeho cesta, opustí nás i tento svět, avšak v kruhu rodiny, mezi svými. Komu se to ale dnes podaří? Po roce 1989 se otevřely různé oblasti lidského konání, dříve víceméně tabuizované, mezi nimi se objevily i otázky týkající se konce života a jeho kvality. Dětem se umožnilo sledovat mnohé do té doby zakázané projekce, prostřednictvím médií a internetu se dnes dozví prakticky všechno. Rodiče dnes nemají ve velké většině možnost kontroly jejich volného času. Informace o smrti se tak k mladým lidem, kteří jsou naší budoucností, dostávají často v krajně nevhodné formě. Otázkou však je, zda i my dospělí, kteří bychom otázku smrti měli mít vyřešenou, jsme schopni o této problematice hovořit a správným způsobem ji nastávající generaci zprostředkovat. Celá oblast otázek týkajících se umírání je vrcholně intimní záležitostí a každý jedinec má na tuto problematiku svůj vlastní názor. Nic nemůže být prohlášeno za špatné, nebo 8

9 odsouzeníhodné, protože umírání je věcí každého jednoho člověka, a záleží jen na něm, jak se ke smrtí své a svých blízkých postaví. 1.1 Vymezení základních pojmů Ve své práci pracuji s odbornou terminologií, kterou vzhledem k tématu své práce považuji za nejvhodnější ve vztahu k obsahu práce. Asistovaná sebevražda: pacient sám sebe usmrtí, lékař tomu asistuje, zaručuje úspěch procedury a minimální utrpení pacienta. Metoda ve světě nejméně ochotně akceptovaná. Zkušenosti Dr Kevorkiana z USA to potvrzují. V mnohamilionovém státě nachází jen málo zájemců o nabízené služby asistované sebevraždy, opakovaně jsou pokusy kriminalizovat tuto jeho aktivitu. Bereavement care team v překladu "tým péče o pozůstalé": je skupina zdravotníků a/nebo školených dobrovolníků, která systematicky připravuje možnost kontaktů s pozůstalými pacientů tam, kde působí hospice. Tyto týmy péče o pozůstalé zajišťují širokou podporu pozůstalým, poskytují především poradenské služby. Jejich význam je v zachování kontinuity péče, která má pozitivní společensko výchovný význam. Navíc je zde i rozměr celospolečensky ekonomický tedy možnost zařadit mnohem snadněji pozůstalého člověka zpět do života, mnohdy i do pracovního, ale hlavně citového, duchovního a společenského vůbec. Denní stacionáře: obvykle fungují při specializovaných lůžkových odděleních paliativní péče, při domácích hospicích nebo jako samostatná zařízení. Pacienti je mohou navštěvovat jeden či více dní v týdnu. Nabízené služby lze označit jako lékařské (krevní transfúze, zmírňování bolesti a symptomů atd.), sociální (sprcha, koupel), rehabilitační (fyzioterapie, ergoterapie), relaxační (masáže) nebo zájmové (umělecké a řemeslné aktivity). Smyslem denní stacionární péče je též poskytnout volný čas a možnost odpočinku hlavnímu pečovateli. Doprovázení: je důležitá součást domácí paliativní péče, kdy pracovníci týmu (nezřídka ve spolupráci se školenými dobrovolníky) poskytují lidskou i odbornou podporu rodinám zemřelých pacientů v době zármutku, většinou zhruba po dobu jednoho roku. Péče o pozůstalé, kteří se vyrovnávají se ztrátou blízkého člověka, je považována za klíčový prvek paliativní péče. Dysthanasie: zbytečné zhoršení kvality života před smrtí neúčelnými zdravotními zákroky. Debatuje se hranice mezi dysthanasií a pasivní euthanasií, tedy kdy je léčba ještě smysluplná a její odepření je možné nazvat euthanasií a kdy je již jen trápením 9

10 pro pacienta a tedy dysthanasií. Na tuto věc jsou rozdílné odborné názory, jsou ale rozdíly i v kultuře, náboženství, individuálním pojetí života. Euthanasie: doslovný překlad dobrá smrt, ve skutečnosti pomoc lékaře směřující na urychlení příchodu smrti. Pasivní euthanasie lékař upustí od zdravotního výkonu, který by prodloužil život. Připouští se tam, kde sice lze biologicky prodloužit život, ale buď v hlubokém komatu nebo při nesnesitelném trápení (bolest). Aktivní euthanasie lékař aktivně podá drogu, která ukončí život pacienta. Celosvětově živá debata o její legalizaci, lékařské společnosti jsou obecně proti posláním lékaře je život chránit, ne ukončovat. Obavy ze zneužití. Připouští se pouze tam, kde je konec života v dohledné době stejně neodvratitelný a nemoc by přinesla velké utrpení pacienta. Zákonná úprava byla zatím realizována a trvá pouze v Holandsku (jen na krátkou dobu v jedné australské provincii). Hospic: má podobu lůžkového zařízení nebo domácí péče. Lůžkový hospic je samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči. Domácí (nebo také mobilní ) hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domácnostech pacientů, kde hlavními pečovateli jsou rodina a přátelé nemocného. Informovaný souhlas. Pojem, který se vyvinul a byl definován v posledních dvaceti letech. Souhlas pacienta je platný pouze tehdy, když byl dán svobodně kompetentním pacientem, na základě informací o přínosu a riziku zamýšleného výkonu. K platnému souhlasu je tedy potřeba schopnost pacienta rozhodnout (kompetence) a kvalitní informace zprostředkovaná lékařem. Aby bylo rozhodnutí pacienta pro lékaře plně závazné, musí být navíc konzistentní. Paliativní medicína: je specifická lékařská péče o pacienty v pokročilém stádiu aktivní progredující nemoci, jejichž prognóza je omezená, přičemž těžištěm péče je kvalita života. Jedná se o součást paliativní péče. Paliativní péče: bývá definována různým způsobem. Tato publikace používá definici, která vychází z definic Světové zdravotnické organizace z let 1990 a 2002: Paliativní péče je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stádiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým. Novější definice Světové zdravotnické organizace z roku 2002 zní:,,paliativní péče je takový přístup, který zlepšuje kvalitu života nemocných a jejich rodin a který čelí problémům spojeným s život ohrožujícími 10

11 chorobami pomocí prevence a úlevy utrpení, a to jeho časným zjištěním, dokonalým zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních problémů fyzických, psychosociálních a spirituálních. Péče o pečovatele: je činnost v rámci paliativní péče, která se výslovně zaměřuje na obtíže a zátěž pečovatelů ve spojitosti s péčí o umírajícího. Její součástí může být také péče v období zármutku ze ztráty blízkého člověka. Jedná se o důležitý prvek prevence syndromu vyhoření. Respitní péče: je forma péče, jejímž cílem je umožnit rodinným příslušníkům dočasný oddech od péče o pacienta; tato péče může být potřebná například pro umožnění lékařského ošetření partnera nebo v případě dovolené. Respitní péče může být poskytována v nemocnicích, pečovatelských domech, domovech pro seniory nebo hospicích. Hranice mezi respitní péčí, denním stacionářem a krátkodobou hospitalizací není vždy zcela jasná. Syndrom vyhoření (burn out syndrom): je soubor příznaků vyskytující se u poskytovatelů péče. Syndrom vyhoření, vyhasnutí, je považován za reakci na mimořádně zatěžující práci, kdy dochází k úplnému vyčerpání fyzických, emočních a duševních sil, kdy takto postižený člověk dochází k závěru, že již nemůže dál. Je to stav pocitu beznaděje. Takto postižený zdravotník se obtížně soustřeďuje na nemocné, trpívá pocity zatrpklosti, dojmem, že se nedaří nic, že jeho práce nemá smysl. Často ztrácí zájem o pacienty, v zaměstnání se přestává angažovat a jeho výkon je spíše formální. Extrémním případem je rozvoj drogové závislosti, sebevražedný pokus (Boleloucký, 1998). Prevencí tohoto syndromu je udržování optima angažovanosti ve prospěch klientů, vyvážení práce a osobního života, péče o duchovní hygienu, vhodné duchovní zázemí a kvalitní supervize. Terminální péče. Péče o umírajícího nemocného, je součástí paliativní péče a obvykle označuje péči o pacienta v posledních hodinách či dnech života. Úkolem citlivého zdravotníka by mělo být umírajícího neopouštět a zajistit mu důstojný odchod. Thanatofobie. Je jedním z psychologických jevů, kterému byla věnována největší pozornost při studiu procesu umírání, byla úzkost, případně strach ze smrti. O úzkosti před smrtí se vědělo již v dávné minulosti. Mnozí antičtí filozofové se jí snažili předcházet zejména racionálním uvažováním. Nejvíce problematická je otázka strachu ze smrti během procesu umírání, kdy se člověk již nenachází v relativně normálním zdravém stavu a ještě není mrtev. 11

12 1.2 Lidská společnost a otázky spojené s umíráním a smrtí Jak velký problém představuje poskytování kvalitní péče o staré lidi? Každý rok zemře na světě 56 milionů lidí. Každá smrt zhruba ovlivní dalších 5 osob (neprofesionálních pečujících blízkých). Celkem tedy 300 milionů lidí, což je 5 % celosvětové populace. Lze tedy říci, že zajištění kvalitní péče na konci života je globálním veřejným zdravotním problémem. V České republice potřebuje paliativní péči každoročně minimálně pacientů. Každý rok u nás lidí postihne mozková mrtvice. Jsou čím dál, tím mladší a čím dál, tím víc jich mrtvici přežije. Zpravidla pak potřebují péči až do konce života. Přes lidí ročně utrpí těžký dopravní úraz s trvalými následky, další tisíce úrazy na pracovištích a doma. Jednu z nejnižších novorozeneckých úmrtností na světě vykupujeme tím, že přežívají tisíce dětí s dětskou mozkovou obrnou, ale chybějí kapacity, kde by se o ně starali dále. Na lidí ročně umírá v nedůstojných podmínkách. Přibývá neurologických a psychiatrických onemocnění, nemocí postihujících pohybový systém, infekčních chorob s trvalým postižením a dalších. Mnozí trpí chronickými bolestmi. Jak stárne populace, roste počet dalších invalidizujících onemocnění (Příručka ČSÚ, 2001). Mezi symptomy vyžadující paliativní péči patří: bolest, dušnost, kašel, terminální chrčivé dýchání, nauzea a zvracení, zácpa a poruchy střevní pasáže. V terminální fázi se objevují symptomy jako: ascites, nechutenství (anorexie), potřeba umělé výživy umírajícího pacienta, hydratace umírajícího pacienta a škytavka (singultus). Dále jsou to svědění (pruritus), úzkost, delirium, zmatenost, amentní stavy a hlavně deprese. Situace pokročilého onemocnění představuje pro pacienty i jejich blízké velkou psychickou zátěž. U pacienta i jeho rodiny je třeba pravidelně hodnotit psychický stav, psychické reakce (stres, obavy z budoucnosti) a psychiatrické jevy (těžká deprese, suicidální myšlenky a pokusy = myšlenky, co by bylo, kdyby člověk nebyl, delirantní stavy). Předmětem psychologického hodnocení by mělo být také pacientovo chápání nemoci a rovněž podpora strategií, pomoci kterých se pacient se svou těžkou situací vyrovnává (náboženství, umění, relaxace atd.) (Vymětal, 2003). 1.3 Fyziologie smrti Smrt, úmrtí, skon, latinsky exitus, je (z biologického a lékařského hlediska) zastavení životních funkcí v organismu spojené s nevratnými změnami, které obnovení životních funkcí znemožňují. Umírání je postupný proces, na jehož konci je smrt. Smrt 12

13 je tedy stav organismu po ukončení života. Smrt nelze zaměňovat s umíráním, neboť umírání je jedna z fází života organismu (Benčat, 2003). Existují dvě možnosti inscenace smrti: a) V boji se smrtí pacient je do poslední chvíle v péči akutní medicíny, jsou využity všechny dostupné prostředky k prodloužení života. Je to dnes nejobvyklejší způsob umírání u nás pacient umírá v nemocnici, obklopen špičkovou technologií, s omezeným stykem s rodinou, pozornost je zaměřená k léčebným procedurám. b) Příprava na důstojný odchod ze světa. V klidu, v častém kontaktu s blízkými lidmi, má příležitost ukončit rozdělané práce, předat, co je možné, a především revidovat dosavadní vztahy, rozloučit se se svými blízkými. Atmosféra v nemocnici není vhodná k tomuto účelu, proto je tento způsob odchodu realizován doma, nebo v hospici. Pro pochopení smyslu života je nepostradatelné přijetí smrti jakožto neoddělitelné součásti života jako takového. Smrt je naprogramována naším genomem, který jako takový vlastně udává impuls k našemu zrození a vývoji v myslící lidskou bytost. Bez smrti není života a je třeba odlišit smrt buněčnou (apoptózu) od smrti jedince jako mnohobuněčného organismu. Biologové dnes také hovoří o tzv. buněčných nebo smrtelných hodinách buňky, které v okamžiku vyčerpání programu života spustí za pomoci enzymů sebevražedný program smrti (Haškovcová, 2000). Apoptóza, neboli buněčná smrt, je jedním z typů programované buněčné smrti, která má klíčovou roli ve vývoji živočišného embrya. Může se zdát až neuvěřitelné, že během vývoje nervové soustavy obratlovců zemře více než polovina buněk krátce po svém vzniku. Toto zdánlivé plýtvání má své opodstatnění, redukce nadbytečných buněk během vývoje slouží například k rozdělení prstů: z tlapičky podobné lopatce se stane jeden z nejšikovnějších manipulačních nástrojů, co kdy evoluce vytvořila lidská ruka. Díky apoptóze většina z nás nemá na nohou onu blánu mezi palcem a ukazovákem, jako český velikán Jára Cimrman, jenž pro ni trpěl takové nadávky jako například kachna, potápka a někdy i bukač! (A když už jsme u vody, není od věci zmínit, že apoptóza také zařizuje upadnutí ocásku pulců v (postembryonálním) vývoji žab). Programovaná smrt buňky je také hlavní hrází proti nekontrolovatelnému dělení, tedy podstatě rakoviny. Rakovinné buňky se vyznačují právě tím, že unikají programové smrti a dělí se bez omezení a téměř bez ovlivnění okolím. Naopak každá normální buňka, aby mohla žít a dělit se, potřebuje od svých sousedních buněk signály 13

14 pro přežití. Tyto signály jsou molekuly, které nasedají na receptory na povrchu buňky, čímž ji dají signál, aby pokračovala v buněčném cyklu. Buňka nemající tyto signály v souladu se svým programem spáchá sebevraždu. U již zmíněného vývoje nervového systému se tvoří nadbytek buněk, ale signály pro jejich přežívání jsou omezené, takže nadbytečné buňky zahájí programovanou buněčnou smrt apoptózu. To umožňuje, aby přežilo přesně tolik buněk, kolik je pro budoucí nervový systém potřeba. Stejně jako pro přežívání i pro dělení potřebují buňky signály z okolí, tzv. růstové faktory. Bylo zjištěno, že jsou li savčí buňky po určitou dobu vystaveny jejich nadbytku, mají pak také zvýšenou tendenci k apoptóze. I dospělý organismus si tak pomocí buněčných sebevražd udržuje regulovaný počet buněk a zachovává tak například správnou funkci a tvar orgánů. Apoptóza je smrt programovaná a už z názvu je vidět, že se nejedná o nic živelného, je to naplánovaný a každé buňce vlastní proces. Může být spuštěn nedostatkem signálů z okolí, signálem specifickým pro zahájení apoptózy, jiné typy programované buněčné smrti pak také poškozením buňky a jejího genetického kódu virem či fyzikálními podmínkami, možností pro iniciaci apoptózy je mnoho (pozn. u některých autorů se pojem apoptóza rovná pojmu programovaná buněčná smrt, jindy je pouze jedním jejich z typů. Jedná se však spíše o členění morfologické, zásadní principy zůstávají stejné.) Programovaná a řízená smrt (PCD programmed cell death) je protikladem té neřízené nekróze, k níž dochází, jsou li mechanismy buňky poškozeny natolik, že není schopna sama sebe ukázněně zlikvidovat. Při nekróze buňka doslova vybuchne do okolí a způsobí zánět. Při apoptóze zánět nevzniká, buňka se kondenzuje a scvrkává, aniž by vylévala svůj obsah do okolí. Nakonec se uzavře do váčků z cytoplasmy a ty jsou zlikvidovány buď okolními buňkami, nebo přímo makrofágy. Poté co buňka zjistí, že už není vítaná a kolegyně jí neposlaly žádný signál (v jiném případě naopak mohla dostat zvláštní signál pro zahájení apoptózy), spustí kolotoč sebelikvidace. Ten je zprostředkován speciálními enzymy kaspázami, které štípou proteiny na malé kousky. Tyto specifické proteázy zajistí, že většina proteinů buňky se stane nefunkční, zároveň v jádře probíhá štěpení DNA pomocí endonukleáz na definované fragmenty. Celá buňka pak tvoří váčky, do kterých zaškrcuje sebe sama. Obsah váčků pak pěkně likvidují kaspázy, ale jen tak, aby neponičily jejich obal. Značně scvrklé váčky jsou pozřeny sousedkami kanibalkami, nebo makrofágy, které jsou jedním z typů bílých krvinek. Proces je geneticky řízen, což může znít zvláštně, je li DNA rozštípána. To se však děje až poté, co byly exprimovány geny smrti, které zahájily apoptózu. 14

15 Je také pravděpodobné, že geny řídící apoptózu zanikají až jako poslední. Významnou roli v řízení programované smrti hrají také organely, nejvíce pak mitochondrie. Genů spouštějících či naopak brzdících tuto buněčnou sebevraždu je objevováno stále více. Poprvé se je podařilo objevit na maličkém červu Caenorhabditis elegans a nedávno byl publikován článek zabývající se vztahem skupiny apoptotických genů u rybky zebřičky (Danio rerio) k obdobným genům savců kódujících BCL2 proteiny. Bylo zjištěno, že tyto geny jsou evolučně velmi konzervované, tedy že proteiny jimi kódované jsou téměř shodné u savců i rybičky. Stejně tak bylo prokázáno, že i funkčně se tyto proteiny shodují, tedy že regulují apoptózu. Díky této skutečnosti bude zřejmě zebřička vhodným modelovým organismem pro studium apoptotických signálních drah. To je důležité jak pro výzkum embryologický, tak onkologický (Kerry, 2002). V české legislativě je smrt definována pouze v transplantační zákoně. Pro účely tohoto zákona se rozumí smrtí nevratná ztráta funkce celého mozku, včetně mozkového kmene. 10 téhož zákona pak dále stanovuje, že Smrt se zjišťuje prokázáním nevratné zástavy krevního oběhu, nebo nevratné ztráty funkce celého mozku, včetně mozkového kmene v případech, kdy jsou funkce dýchání nebo krevního oběhu udržovány uměle ("smrt mozku"). Obecně je smrt rozdělena na smrt přirozenou (stářím, podlehnutí nemoci, u živočichů také např. zabití predátorem), vraždou, sebevraždou (harakiri, kamikaze, ) a euthanasii (Zákon č. 285, 2002). 1.4 Thanatologie Thanatologie je věda o umírání a smrti. Je to věda interdisciplinární. Zabývají se jí nejen filosofové, lékaři a psychiatři, ale i biologové, sociologové a v neposlední řadě i teologové. Thanatologie vznikla jako přirozená reakce na stav povědomí současného člověka o fenoménu umírání a smrti. Poukazuje na fakt, že až do 18. století bylo naprosto přirozené setkávat se s umíráním a smrtí, protože člověk byl na ni zvyklý a spoluprožíval ji. Avšak od 19. století s nástupem materialistických filosofií začalo přibývat strachu, úzkosti a děsu ze smrti. Za prvního thanatologa je označován francouzský sociolog a antropolog Robert Hertz, který vypracoval první studii na toto téma v roce Zdrojem mnoha poznatků thanatologie, vědy o tom, co se děje ve chvíli smrti, jsou zkušenosti lidí, kteří "přežili svou smrt" například při vážných nehodách. Na blížící se smrt reagují lidé různým způsobem. Bouchal (1993) uvádí řadu různých reakcí, jako je například smíření a vyrovnání (přijetí nevyhnutelného), pasivní 15

16 rezignace (netečnost a nezájem), únik do vzpomínek na to, jaké to kdysi bylo, únik do fantazie a úvah o nesmrtelnosti, pozitivní kompenzace (snaha o dokončení rozdělaného díla) a negativní kompenzace (propadnutí alkoholu, drogám, přejídání, sexuálním výstřelkům atd.). Přední světovou odbornicí v oblasti thanatologie je americká lékařka Elisabeth Küblerová-Rossová. Byla jednou z prvních pracovnic, která se v moderní době začala zabývat umírajícími nemocnými též z psychosociálně orientovaného hlediska. Podle jejích poznatků vytvořila přehled fází umírání tak, jak se vyskytují u většiny umírajících lidí. Jde o pět fází, které obvykle přicházejí v následujícím pořadí, tento sled však nemusí zachovávat, některé fáze se často vracejí, střídají a mohou se i dvě, nebo tři, někdy i v jediném dni prolínat. Fáze nejsou stejně dlouhé a může se stát, že některé chybí. Mezi fáze umírání podle Kőbler-Rossové patří stadium negace, šoku, popírání nevyhnutelného, dále stadium agrese, hněvu, vzpoury, stadium smlouvání a vyjednávání, stadium deprese a smutku a konečné stadium akceptace, smíření a souhlasu. Je třeba mít na paměti, že umírající a jeho blízcí prožívají tyto fáze s časovým posunem. Jestliže pacient již dosáhl stadia smíření, zatímco jeho příbuzní stále prožívají fázi smlouvání a vyjednávání, může to být na škodu. Rodina by se měla snažit co nejrychleji s nemocným vyrovnat krok. Není to lehké a někdy se to nezvládne. I to je lidské a v takovém případě by se rodina neměla stydět požádat o pomoc při doprovázení někoho dalšího, kdo jim pomůže (Matoušek a kol., 2005). 1.5 Paliativní (úlevná) péče, paliativní léčba a paliativní medicína Paliativní péče (PP) je komplexní, aktivní a na kvalitu života orientovaná péče poskytovaná pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém nebo terminálním stadiu. Cílem paliativní péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání, zachovat pacientovu důstojnost a poskytnout podporu jeho blízkým (Doporučení č. 23, 2004). Světová zdravotnická organizace WHO dále konstatuje, že paliativní péče podporuje život a považuje umírání za normální proces, proto ani neurychluje, ani neoddaluje smrt. PP poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů, začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty a vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou nemocí a zármutkem po jeho smrti (Doporučení č. 23, 2004). 16

17 Možnosti současné paliativní medicíny nejsou neomezené, jsou však nesrovnatelně větší, než před několika málo lety. U některých nemocí zůstává prognóza nepříznivá, často smrtelná, významně je však ovlivněna kvalita života těchto nemocných. Většinu tělesných symptomů je dnes možné buď zcela odstranit, nebo alespoň zmírnit na snesitelnou úroveň. K hlavním zásadám paliativní medicíny patří vyloučení, nebo alespoň maximálně možné omezení všech invazivních metod, vyšetřovacích i léčebných. Je uplatňován důsledně nedirektivní přístup, respektující vůli pacienta a ponechávající pacientovi potřebný pocit, že má věci pod kontrolou.. Umírající pacient nikdy nesimuluje, a toto vědomí rovněž významně přispívá ke kvalitě jeho života. Není těžké věřit nemocnému, že ho něco bolí, když to říká. Vědomí, že si může léčbu bolesti do jisté míry sám řídit, protože mu lékař věří, často nemocnému vrací ztracený pocit bezpečí (Matoušek a kol., 2005). Paliativní, neboli úlevná péče se neodvrací od nevyléčitelně nemocných, ale chrání jejich důstojnost a klade hlavní důraz na kvalitu života. Dokáže úspěšně zvládat bolest a další průvodní jevy závěrečných stadií smrtelných onemocnění a podporuje život. Pohlíží však na umírání jako na přirozený proces, neusiluje ani o urychlení ani o oddálení smrti. Je založena na interdisciplinární spolupráci a na celostním pohledu na nemocného člověka. Integruje v sobě proto lékařské, psychologické, sociální, existenciální a spirituální aspekty, vychází důsledně z individuálních přání a potřeb pacientů, respektuje jejich hodnotové priority a chrání právo pacienta na sebeurčení. Zdůrazňuje význam rodiny a nejbližších přátel nemocných, nevytrhává nemocné z jejich přirozených sociálních vazeb, ale umožňuje jim, aby poslední období života prožili v důstojném a vlídném prostředí a ve společnosti svých blízkých. Dále nabízí všestrannou účinnou oporu příbuzným a přátelům umírajících a pomáhá jim zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka. Vychází ze zkušenosti, že existuje zásadní rozdíl mezi špatnou a kvalitní péčí o umírající a že umírání nemusí být provázeno strachem, nesnesitelnou bolestí a nesmyslným utrpením Potřeby pacientů v pokročilých stadiích nevyléčitelných nemocí a z nich plynoucí potřeba paliativní péče závisí na základním onemocnění, stupni jeho pokročilosti (pokročilá, ale relativně kompenzovaná stadia, preterminální a terminální stadia onemocnění), přítomnosti více závažných onemocnění současně, pacientově věku a sociální situaci (míra sociální podpory ze strany rodiny a přátel, finanční situace apod.) a v neposlední řadě na psychickém stavu (kognitivní a emoční stav, míra 17

18 informovanosti, duchovní orientace atd.) pacienta. Podle komplexnosti péče nutné k udržení dobré kvality života je účelné dělit paliativní péči na obecnou a specializovanou (Seymourová, J. E. a kol., 2008) Obecná paliativní péče Obecnou paliativní péčí rozumíme dobrou klinickou praxi v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Jejím základem je sledování, rozpoznání a ovlivňování toho, co je významné pro kvalitu pacientova života (např. léčba nejčastějších symptomů, respekt k pacientově autonomii, citlivost a empatická komunikace s pacientem a jeho rodinou, manažerská zdatnost při organizačním zajištění péče a při využití služeb ostatních specialistů, zajištění domácí ošetřovatelské péče atd.). Obecnou paliativní péči by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Jak uvedl dr. Hutchinson ve Spojených státech v 19. století lékař může uzdravit někdy, ulevit často a potěšit vždycky. Základem obecné paliativní péče je léčba bolesti. Zvládnutí somatické bolesti je samozřejmě v kompetenci lékaře. Na celkové bolesti nemocného se však kromě fyzické bolesti podílejí i jiné složky, medikamentózně velmi těžko ovlivnitelné. Jsou to např. deprese, způsobená ztrátou společenského postavení a prestiže v práci, ztrátou příjmu, ztrátou role v rodině. Je to i hněv pacienta způsobený byrokratickými chybami, odkládáním konečné diagnózy, selháváním terapie, tím, že přátelé přestávají chodit na návštěvy, nebo tím, že lékaři nejsou k zastižení, či s pacientem nekomunikují. Celkovou bolest pacienta může zvyšovat i úzkost, způsobená nejistotou z budoucnosti. Vše, co může tyto vlivy eliminovat, se projeví snížením celkové bolesti nepochybně proto, že to příznivě ovlivní práh vnímání bolesti. Dříve se lékaři řídili principem podle potřeby. Pacient, kterého něco bolí, se ozve a lékař mu podá tišící lék. V dnešní době se léčba bolesti řídí podle hodin. Víme, jak dlouho který lék působí a tudíž musíme s další dávkou přijít o něco dříve, než odezní účinek dávky předchozí. Jinak se pacient už předem bojí, že se bolest znovu vrátí a není schopen na ni zapomenout ani v době, kdy je hladina analgetika v těle dostatečná (Vorlíček a kol., 1998). Paliativní medicína může změnit změnitelné (např. odstranit bolest). V ideálním případě zbaví nemocného všech nepříjemných symptomů. Symptomy a utrpení však nejsou synonyma. V případě s infaustní prognózou, o kterou u umírajícího člověka vždy jde, vždycky zůstane utrpení neodvratné a je třeba ho přijmout. Mnoha nemocným pomáhá k přijetí nevyhnutelného víra v Boha, jiným soucit a pochopení nejbližšího 18

19 okolí. Když pacientům chybí jedno i druhé, nezbývá než se obrátit do literatury a použít psychoterapeutické metody dereflexe a modulace postoje. Obě tyto metody umožňují nemocnému přijmout nezměnitelné (nikoli rezignovat) a nakonec umírat klidně a důstojně nejen bez fyzické bolesti, ale dokonce ve fázi smíření (Lukasová, 1997, Lukasová, 2006) Specializovaná paliativní péče Specializovaná paliativní péče je aktivní interdisciplinární péče poskytovaná pacientům a jejich rodinám týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče speciálně vzděláni a disponují potřebnými zkušenostmi. Poskytování paliativní péče je hlavní pracovní náplní tohoto týmu. Mezi základní formy specializované paliativní péče patří zařízení domácí paliativní péče, tj. domácí (případně mobilní ) hospic. Specializovanou PP mohou poskytovat různá zařízení a organizace. Prvotní formou je hospic jako samostatně stojící lůžkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči. Další formou jsou oddělení paliativní péče v rámci jiných lůžkových zdravotnických zařízení (tj. především v rámci nemocnic a léčeben). Dále mohou PP poskytovat konziliární týmy paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení (nemocnice nebo léčebny), specializované ambulance paliativní péče, denní stacionáře paliativní péče ( denní hospicové stacionáře ) a zvláštní zařízení specializované paliativní péče (např. specializované poradny a tísňové linky, zařízení určená pro určité diagnostické skupiny atd.) Realizace paliativní péče Strach z umírání je u mnoha nemocných spojen s obavami z bolesti. Tyto obavy bývají pak silnější než strach ze samotného okamžiku smrti. Při srovnávání vnímání bolesti mezi několika pacienty a jejich okolím se zjistilo, že v mnoha případech vnímá okolí nemocného jeho bolest intenzivněji než on sám. Je to způsobeno pocitem bezmoci a nemožností jakkoli stav nemocného ovlivnit. Díky paliativní medicíně je možné bolesti provázející nemoc minimalizovat, tato informace však není ve vědomí široké veřejnosti stále příliš rozšířená. Některé léky nedokáží nemoc vyléčit, dokáží však trpícího zbavit bolesti a umožnit mu klidně prožít i poslední okamžiky života. Podle Haškovcové (2007) závisí nejistota, strach ze smrti, nebo naopak klid a smíření do značné míry na postoji okolí. Kromě psychologických faktorů, které formují vztah 19

20 člověka ke smrti z pozice jeho hodnot a osobních preferencí, jsou důležité i faktory, které závisejí na věku člověka, který se se smrtí bezprostředně konfrontuje. Někteří odborníci rozdělují proces umírání na tři časově nestejná období: pre finem, in finem a post finem. V období pre finem může spočívat psychologická intervence v pomoci zaujmout nemocnému postoj ke své nemoci a ke svému utrpení. Utrpení je samo o sobě nesmyslné, ale člověk mu smysl může dát tím, jak s ním zachází, jaký postoj k němu zaujme. Soustředíme se na to, jak a pro koho může člověk svoji situaci nést. Tomu ale musí předcházet přijetí reality, tedy přijetí toho, že jsem vážně, smrtelně nemocen. Teprve k realitě mohu zaujmout postoj. S blížícím se koncem života nabývají na důležitosti jen ty cíle, které se dotýkají samotné podstaty a smyslu života. Člověku jde o završení jeho existence, aby mohl dojít k prožitku klidu a pokoje se sebou a se světem, který opouští. Odchod ze života znamená v podstatě odloučení se od všeho, k čemu jsme měli emocionálně nabitý vztah. Proto je důležité dát nemocnému prostor pro rozloučení a tím mu umožnit dobrý odchod ze života, tedy odchod s prožitkem vnitřního smíru. Rozloučení je nesmírně důležitý akt, který by neměl být, pokud to lze, zanedbán. Ti, kteří tu po smrti nemocného zůstávají, se pak většinou také snáze vyrovnávají s ukončením životní pouti a to nejen svého blízkého, ale v budoucnu i své vlastní. I přes převládající negativní význam pro člověka, nelze smrti upřít jednu přednost. Tou je fakt, že dokáže poodhalit podstatu naší existence a našeho lidství vůbec. Tváří tvář smrti, ať už bližního nebo naší vlastní, dokážeme nahlédnout do problematiky smyslu lidského života. Smrtí bychom se měli zabývat a poznávat ji, protože jen vydrží li člověk vědění toho, že je smrtelný a že je nejisté pouze to, kdy se smrt stane nevyhnutelnou možností lidské existence, pozná svou odpovědnost za každý okamžik svého života (Haškovcová, 1975). Domácí model umírání Dnešní situace umírajících, především jejich citové strádání v důmyslných institucích, je pochopitelně poměřována s ideálem tzv. domácího umírání. Tento ideál spočívá v představě o hřejivé náruči všech blízkých, kteří zvládli laskavý doprovod při umírání. Umírající v dané chvíli sám zhodnotil vlastní situaci a poznal, že nastala jeho poslední hodinka. Svolal členy rodiny a vyslovil poslední přání. Pak se s nimi rozloučil a byl zavolán kněz. Ten připravil nemocného na neznámou cestu a poskytl mu nepřesně užívané poslední pomazání. Umírající se pak zklidnil a dále už jen trpělivě čekal na svou smrt. Pokud trpěl silnými bolestmi, byl povolán lékař, který mu podal injekci 20