Naši členové 27 pacientských organizací Parkinson-Help 15 členů bez organizace za diagnózy Atrezie jícnu Fraserův syndrom

HTML
DOWNLOAD

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "Naši členové 27 pacientských organizací Parkinson-Help 15 členů bez organizace za diagnózy Atrezie jícnu Fraserův syndrom"

Martina Bartošová
před 8 lety
Počet zobrazení:

2 Naši členové 27 pacientských organizací Angelman CZ Asociace muskulárních dystrofiků Atos AVMinority DebRa ČR Diagnóza narkolepsie Fragilní X Klub nemocných cystickou fibrózou Klub pacientů mnohočetný myelom Kolpingova rodina Smečno Lymfom help Národní sdružení PKU a jiných DMP Občanské sdružení imunodeficitních pacientů HAE/AAE Občanské sdružení Metoděj Občanské sdružení MYGRA-CZ Občanské sdružení pro Prader-Willi syndrom OS rodičů a dětí postižených Gaucherovou chorobou Parent Project Parkinson-Help Rett Community Sdružení Diagnóza MDS Sdružení META Sdružení pacientů s plicní hypertenzí Společnost C-M-T Společnost Parkinson Společnost pro mukopolysacharidosu Willík 15 členů bez organizace za diagnózy Arnold-Chiari malformace Atrezie jícnu CIDP chronická zánětlivá demyelizační polyneuropatie, Ehlersův-Danlosův syndrom Fraserův syndrom Hemangiom, Hydrosyringomylie McCune-Albrightův syndrom Syringomyelie Tarlovova cysta Tetrasomie X-chromosomu Familiární středomořská horečka

3 Den vzácných onemocnění, Den vzácných onemocnění,

4 Den vzácných onemocnění, Téma/slogan: JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE

5 Den vzácných onemocnění, Den vzácných onemocnění,

6 Den vzácných onemocnění, Materiály a podpora PODPORA: - TV spot (2 min, 30 s) - Podklady pro plakáty, inzerce, komunikace - Web profil - Podklady pro komunikaci na internetu (web, FB, Twitteru)

7 Den vzácných onemocnění, Odkazy a další kroky JIŽ NYNÍ KE STAŽENÍ (V ANGL) - Loga, infopack, odkazy - Možnost překladu do ČJ NEXT - Vytvoření české sekce (CAVO /1. týden prosinec 2013) - Vytvoření materiálů v CJ (leden) - Vytvoření informační kampaně pro Den vzácných onemocnění

Den vzácných onemocnění, 28. 2. 2014 Jak se zapojit?

aktivit dejte nám vědět a využijte - Zvedněte své ruce a zapojte se - Nahrávejte videa z vašich akcí - Vytvořte

8 Den vzácných onemocnění, Jak se zapojit? - Zapojí se každý kdo může - Podpora stránek, FB (like, sdílení fotografií, akcí, atd) - Organizace vlastních aktivit dejte nám vědět a využijte - Zvedněte své ruce a zapojte se - Nahrávejte videa z vašich akcí - Vytvořte si svůj den - Spojme se a využijme naších možností ať je o nás slyšet - VAŠE PŘÍBĚHY - VAŠE AKCE - MEDIALIZACE AKTIVIT, MÉDIA - NÁPADY, DOPORUČENÍ JOIN TOGETHER FOR BETTER CARE

Aktivity ČAVO Web, FB http://www.vzacna-onemocneni.

10 Aktivity ČAVO Web, FB Nový web: - Informace - Aktualizace + novinky (zvýrazníme sekci a pravidelné info) - Novinky od vás Nový FB - Ještě v prosinci na konci roku - Nyní se připravuje - Od Vás novinky, krátká videa, sdílení

11 Zpravodaj ČAVO Zpravodaj Zpravodaje - Nový design - A4 - Informace od vás (kresby, výtvory, z vašich akcí, zajímavé osoby) - Příští vydání ke Dni VO

12 Kampaň Kampaň 2013 Cíle : - Zviditelnit VZÁCNÉ NEMOCI, činnost pacientských organizací i ČAVO - Vytvořit předpoklady pro aktivity na podporu Den vzácných onemocnění 2014 On-line kampaň - PR kampaň na serverech (tématika zdraví, poradny, ženské megaziny) - Bannery - Rozhovory - Wikipedia

13 Kampaň Požadavek/PROSBA Uvádějte na svých web stránkách, FB, že vaše onemocnění je VÁŽNÉ ONEMOCNĚNÍ Odkaz na ČAVO Posílejte nám informace o akcích a aktivitách Posílejte nám informace o rozhovorech, reportáže SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ

14 Workshop Kodaň Workshop na téma Vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb říjen 2013, Kodaň, Dánsko Anita Gaillyová, DEBRA ČR,

15 Workshop Kodaň 26 účastníků (22 na místě a 4 připojeni on-line) 13 zemí různé profese 11 přednášek 1 společné téma

16 Workshop Kodaň HLAVNÍ ZÁSADY VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ Vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb Souvislosti Vyjádření potřeb Posláním a cíl Cílové skupiny Obecné zásady pro vzdělávání poskytovatelů sociálních služeb Metodika a principy Obecné standardy týkající se koncepce vzdělávacích programů Možnosti různých vzdělávacích rámců Obsah vzdělávacích programů školení Přílohy

17 Zapojte se všichni! Účelová pracovní skupina ČAVO nabízí všem členům aktivně se zapojit do činnosti sdružení máte problém, který se týká jen některých členů ČAVO? nabízíme Vám pracovat v rámci účelové pracovní skupiny

18 Pravidla pracovní účelové skupiny skupinu musí schválit předsednictvo - stanovené cíle, harmonogramu vč. Termínů - postupy činností - členové skupiny skupina musí být složena min. ze 3 zástupců různých diagnóz skupina bude pracovat na zvoleném tématu a případné odchylky od tématu bude konzultovat s předsednictvem veškeré výstupy z jednotlivých etap musí schválit předsednictvo skupina musí pravidelně min. 1x za čtvrt roku podávat zprávu o činnosti veškeré postupy musí skupina konzultovat s předsednictvem zásadní změnu zaměření skupiny musí odsouhlasit předsednictvo veškerá korespondence jménem ČAVO půjde výhradně přes předsednictvo

19 Nástěnka podnětů podněty k jednotlivým tématům pracovní skupiny mohou podávat všichni členové ČAVO podněty bude shromažďovat předsednictvo podněty budou zveřejněny na webu ČAVO, popř. na FB Název skupiny každá skupina bude mít svůj pracovní název

20 Rámcová struktura pro vyjádření specialisty dotazník rozeslaný členům v říjnu Pro řízení o Příspěvku na Péči nezbytné Dotazník mapuje základní životní potřeby v kontextu platné právní úpravy Dotazy lékařů pacientů s VO Dobrá praxe zkušenost se správní žalobou Klub CF Nevýhoda zátěž pro ošetřujícího specialistu

21 ČAVO členem PZP?? Platforma zdravotních pojištěnců, občanské sdružení Vznikla v roce 2010 Hlavní cíl PZP: Zlepšení pozice pojištěnců v oblasti zdravotnictví a celkové péče o pacienty, řešení problematických témat, řešení využívání prostředků veřejného zdravotního pojištění a odstraňování korupce. Formy členství: Zakládající člen, exekutivní člen, člen sympatizant Současní členové: OnkoUnie, Sdružení mladých sklerotiků, České ilco, Lymfom Help, Občanské sdružení Kolumbus, Alen, Unie ROSKA Současní partneři: ČMKOS, JakoJá.cz Vaše názory?

22 PRO a PROTI PRO Zprostředkování poradenství Komunikace s pojišťovnami?? PROTI Prospěšnost pro pacienty s VO? Možné ideové střety??

23 Sherlock Pracovní skupina Sherlock Vznikla , stanovené úkoly: připravit dopis k oslovení nových členů připravit vizitky na ambulance vypracovat přehlednou tabulku pacientských organizací vyhledáno celkem 18 organizací a 17 odborníků osloveno 12 organizací od května 2013 nebyl nalezen žádný nový kontakt pracovní skupina splnila své cíle

24 Sami vzácní, spolu silní Děkujeme za pozornost

Podobné dokumenty

Plán činnosti ČAVO na rok Konference a setkání členů ČAVO Praha

Plán činnosti ČAVO na rok Konference a setkání členů ČAVO Praha Plán činnosti ČAVO na rok 2019 Konference a setkání členů ČAVO 13. 4. 2019 Praha Cíle Naše POSLÁNÍ: zastupovat a prosazovat zájmy pacientů s VO a posilovat povědomí o specifické problematice VO Vytvoření