Přání do nového roku:

Transkript

1 ZPRAVODAJ Zpravodaj občanského sdružení onkologických pacientů a přátel XI.ročník Leden 2012 Josef Škvorecký: Nic se přece nemůže stát, kromě toho, co se stane mně samému. Všechno ostatní se snese. Přání do nového roku: Antonín Holý, vědec, objevitel léků proti HIV: Nechci vymýšlet žádná idealistická a nereálná přání, ale přál bych si, aby v novém roce 2012 byly učiněny takové vědecké objevy, které zásadně přispějí k léčení dosud nevyléčitelných nemocí, kterými lidstvo trpí. Uršula Kluková, herečka na volné noze: Hlavně přeji zdraví jak fyzické, tak i duševní. Ať jsme spokojeni s tím, co máme, nehoníme se za každou cenu za hmotnými pozlátky, ale mysleme a nezapomínejme na svoji duši. Josef Pejchal, herec Východočeského divadla Pardubice: Do nového roku bych chtěl lidem popřát, aby si nechali i nějaká ta přání také na příští rok, aby se i v něm měli na co těšit. Roman Koudelka, český reprezentant ve skocích na lyžích: V první řadě bych přál všem hodně zdraví, bez kterého to nikdy nejde. Protože když budeme zdraví, tak potom ruku v ruce s tím přijdou i ostatní věci. Dál bych všem přál, aby do nového roku vstoupili správnou nohou a užívali si životní pohodu. Petr Nečas, předseda vlády: Vše dobré, hlavně zdraví a duševní pohodu. A také lásku blízkých. Víc vlastně nepotřebujeme. Organizační výbor Kapky 97: Rok 2012 možná bude časem ekonomických, politických i dalších turbulencí. Přejme si, abychom jej přežili nejenom ve zdraví, ale také v optimismu, aby lidé na sebe byli hodní a ohleduplní. 1

2 15. onkologické symposium v Praze Postřehy účastnice : Rakovina prsu má 4. místo (přes 6tisíc nových případů ročně) a 2. místo - rakoviny u žen, začíná se vyskytovat již po 20. roku a razantně stoupá od 35 let,v roce 2012 se předpokládá že počet léčených pacientek bude Pro snížení fatálních nálezů je důležitá osvěta, stále se na prevenci dostavuje jen 50% z možných žen. Jak víme, je od roku 2010 je zrušena horní hranice 69 let pro úhradu preventivního mammografického vyšetření zdrav.pojišťovnou, která byla nastavena pro prevenci od 45 let každé 2 roky zdarma. Přibývá pacientek nad 75 let, proto všechny maminky a babičky je nutné poučit, že tato nemoc se týká opravdu všech! Nejdůležitější je přijít včas na prevenci - včasná diagnostika je klíčem k úspěšné léčbě. Doporučení pro ženy od let : začít s prevencí ihned!! - každé 2-3 roky zajít k lékaři a na mammograf, zmenšuje se počet hmatných nádorů Bohužel ze statistik a klinických případů vyplývá, že u mladých žen převažují agresivní typy rakoviny prsu se špatnou prognózou. (Zuzka Zátková) Můj zážitek ze semináře v Klášterci nad Ohří Vzdělávací seminář v listopadu 2011 dle hodnocení účastníků splnil očekávání. Dobrovolníci v pomáhající profesi sdružení Kapka získali náhled nad jedinečností každého klienta, který může do Kapky 97 přijít a požádat o pomoc. Přizvané studentky SZŠ si mohly ověřit svou empatii, která je v jejich profesi tolik potřebná, lektorka Irina byla skvělá. Děkuji všem za účast. Soňa Erdélyiová- koordinátorka Vánoční schůzka V Café Atriu Třicet členů a přátel Kapky 97 se naposledy v roce 2011 potkalo v kavárně Café Atrium. Milá atmosféra byla provázena vyprávěním, sdělováním, líčením a popisováním všech možných zážitků, které si Kapky chtěli sdělit. K přátelské atmosféře těsně předvánoční také přispěly malé dárky, kterými se členové vzájemně obdarovávají. Všichni si také smlsli na výborném moučníku a chlebíčcích, které pro nás pracovníci kavárny připravili. Vyrábění adventních věnců Sešla se nás skupinka šesti žen a Míla s Mirkou přinesly všechen možný vánoční materiál na výrobu a také nástroje a Marcela s Giskou ostříhaly snad všechny jehličnany ve svém okolí. Giska má už s domácí výrobou věnců zkušenosti, protože se chopila výroby velmi zručně. Jeden z adventních 2

3 věnců jsme společně vyráběly i na naší vánoční schůzku do kavárny Café Atrium. Odkaz : Redaktorka internetového časopisu o zdraví a nemoci Moje medicína vytvořila se svými spolupracovníky dokument o naší pomáhající Kapce 97, shlédnout můžete v sekci Moje nemoc/pacientské organizace. Představujících se podobných organizací je tam více Vize 97,Onkounie, Onkomaják, Mamma Help,aj. Postupně, jak budou dokumenty dokončovány budou všechny odkazy aktivní. V roce 2012: Divadlo Most Velká scéna v 19:00 TŘIKRÁT ŽIVOT, Vstupné: 300,- a 330 Kč Autor: YASMINA REZA Režie: Milan Schejbal Hrají: Simona Stašová, Veronika Gajerová, Oldřich Vízner a Otakar Brousek ml. Popis: Neobyčejně dráždivá groteskní komedie současné francouzské autorky. Hra o touze po tom, o nemáme, ale chceme a nikdy nemůžeme mít, hra o životě viděném jakoby pod lupou. Uvádí Divadlo ABC Praha. Vstupenky musíme objednat předem proto je i úhrada od zájemců předem nutná,závazné objednávky s úhradou vstupenky předem do v Kapce ve 14:30 Výroční členská schůze - Valná hromada DDM Jiráskova ul,,chomutov Zpráva o činnosti, zpráva o hospodaření za rok 2011 Zpráva revizní komise za rok 2011 Plán činnosti a rozpočet na rok 2012 Končí volební období členů výboru a dozorčí komise.bude třeba zvolit kandidáty, kteří mají chuť pokračovat v práci sdružení nebo členy nové v 17:00 Stanislav Janovský Metody a principy radiologie DDM, Jiráskova ul. Chomutov Jílové u Prahy - vzdělávací seminář pro dobrovolníky Emoce a jak s nimi nakládat v práci s klienty s velkým předstihem plánujeme další pokračování vzdělávání pro dobrovolníky spolupracující s Kapkou 97. Součástí programu bude i nácvik relaxace a jóga. Plán rekondičních pobytů Retaso, Horní Bečva, ubytování v chatkách, pokoj 2-4 lůž. s vlastním sociálním zařízením a koupelnou, plná penze, možnost RHB (vodoléčba,masáže,elektroléčba,parafín, inhalace) na vlastní poukaz vystavený příšlušným odborníkem, turistika po okolí, táborák,pink- ponk, karambol, boulink, výlety Štramberk, Pustevny, Kopřivnice muzeum Tatra, pohankový mlýn pana Šmajstrly, skanzen Rožnov pod Radhoštěm, společná doprava busem Cena : 2500,- Kč (orientačně, bez ceny za dopravu) Hotel Melodia, Františkovy Lázně, dvoulůžkové pokoje s vlastním sociálním zařízením, 3x bazén, 1x procedura denně, RHB cvičení 2x denně, plná penze, doprava společně vlakem 3

4 Cena : 6.200,- Kč Další možnosti : Maďarsko Harkány Tavasz ,doprava společně busem, bez stravy (lze přikoupit), bez vstupného do lázní ( nad 1100,- Kč, ost.1500,- Kč),výlety výběr na místě Cena : 4090,- Kč Chorvatsko,pavilony Mediterán v ceně doprava,polopenze, pojištění Cena: 5990,- Kč Na kterýkoli pobyt vybíráme rezervační poplatek 1000,- Kč /os. Nejpozději do 15.února. Členské příspěvky na rok 2012 : 150,- Kč, hotově v Kapce, nebo na účet(č.ú.na poslední stránce Zpravodaje),v.s. Vaše rodné číslo Termíny pravidelných akcí: Členské schůzky: Připomínáme vám datum členských schůzek : restaurace U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod restaurace U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod restaurace U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod restaurace U Kocoura,Blatenská ul.chomutov, od 14-16hod. (Schůzky se na návrh několika členek budou od ledna 2012 konat v restauraci U Kocoura, Blatenská ul.,směrem z města po chodníku vpravo těsně před viaduktem).hospůdka je to útulná a nekuřácká a z města je to asi stejně daleko jako do Sportu. Cvičení : Každé úterý od 16 :00-17:00 cvičební místnost na poliklinice II.patro v Mimiklubu Mirky Futterové, cena 20,- Kč, (mimo prázdniny), objednat dopředu nutné Plavání : Lymfoven : Do zveřejnění rozhodnutí o dotacích na r.2012 nebude Kapka 97dotovat vstupenky Přístrojová lymfodrenáž na ruce i nohy na doporučení onkologického lékaře, v centru Kapka 97 denně 8:30-12:30,tel: , , Dílnička pro všechny ruce (šikovné i ty méně šikovné): v Kapce 97 úhrada materiálu (počítejte vždy kolem 100,- Kč), vyrobené si odnesete. 29.Březen 2012 velikonoční zdobení Potvrďte svůj zájem telefonicky na: (kvůli obstarání materiálu) Schůzky org. výboru Kapky 97: Celý rok vždy první čtvrtek v měsíci od 14:30 hod. Velké poděkování patří firmě Windenergie,s.r.o, za věcný dar, který by ale do Kapky nebyl darován, kdyby se inciativy neujal pan Milan Hladík.Děkujeme i panu Hladíkovi!! Další velké poděkování patří firmě SEA,s.r.o za dar finanční!!! 4

5 Spolu proti rakovině prsu - Výroční konference Aliance žen s rakovinou prsu Aliance žen s rakovinou prsu, která je členem evropské koalice rakoviny prsu Europa Donna, pořádala ve dnech 4. a konferenci pacientských organizací žen s rakovinou prsu. Konference se konala v hotelu ADEBA v Karlíně a zahájila ji ředitelka Aliance Eva Knappová s předsedkyní správní rady Jarmilou Novotnou a společně shrnuly rok 2011 v Alianci a plány na rok 2012 (semináře, Plaveme prsa, 10. výročí založení Aliance). O tématu rakovina prsu byly předneseny velmi zajímavé přednášky odborníků onkologie, imunologie a radiologie. MUDr.Emanuela Kmoníčková z Ústavu radiační onkologie Nemocnice na Bulovce přednášela na téma Brachyterapie v léčbě karcinomu prsu (brachyterapie je metoda ozařování, kdy zdroj záření je v těsném kontaktu s ozařovaným nádorem nebo lůžkem po odstranění nádoru metoda šetří zdravé tkáně). Prof. Blanka Říhová, imunoložka z Mikrobiologického ústavu AV, laicky vysvětlila Výzkum cílených léků na imunitu v rámci terapie nádorového onemocnění! (imunitní systém je základ, jedním z důvodů onemocnění je genetika a pak také výživový stav psychický i fyzický). MUDr. Vladimír Mach, který působí ve Františkových Lázních, přednášel o Lázeňské léčbě, její vhodnosti a dostupnosti pro onkologicky nemocné a představil nově otevřené lymfocentrum ve Františkových Lázních. MUDr. Martin Wald z Nemocnice v Motole popsal Vznik lymfedému, jeho diagnostiku a možnosti komplexní léčby (nenádorová komplikace po operaci, postmastektomický bolestivý syndrom, poruchy hybnosti - liposukce jako moderní metoda léčby poradna ve FN Motol). Na programu konference bylo také bandážování končetin s lymfedémem, což by měla každá žena po operaci prsu velmi dobře zvládat. MOÚ v Brně vydal kazetu o bandážování a tělocviku při lymfedému. Zahraničním hostem byla paní Olga Tessa Macháčková, která podstoupila léčbu rakoviny prsu ve Velké Británii. Mluvila o svých osobních zkušenostech pacientky. Se svými dojmy a poznatky z konference Europa Donna, která se v říjnu uskutečnila na Maltě, se podělily účastnice konference a onkologické pacientky Naďa Hrubešová a Ing.Irena Zíková. Konference na Maltě se zabývala cílem dosáhnout stejné standardní úrovně pracovišť v zemích ED a sjednotit vzdělávání specializovaných sester. Důraz kladla na prevenci a zdravý životní styl. Ing. Helena Maříková hodnotila říjnovou akci Plaveme prsa, která měla též na mezinárodní konferenci velký úspěch. Zúčastnilo se jí 15 organizací a založily tak tradici pro příští léta. Na programu konference byly také příklady dobré praxe v jednotlivých pacientských organizacích sdružených v Alianci žen s rakovinou prsu. Jana Drexlerová prezentovala akci Mammahelpu Říjen na růžovo. Hana Beranová informovala o společném setkání BENKONu Benešov a AMÉLIE Praha na zámku v Jablonné nad Vltavou a vysvětlila cíl této spolupráce zajistit dostupnost péče onkologicky nemocným i v menších obcích středočeského kraje, zřídit dobrovolnická centra. Blažena Monczková z Naděje Karviná se s námi podělila o založení sdružení pro pomoc handicapovaným v oblasti zaměstnávání. Novinky v protetice představila paní Ing. Eva Tichá z Amoeny. Např. výrobky Comfort+ jsou z materiálu, který se chová přirozeně podle teploty prostředí v létě se nepotí, v zimě vydává naakumulované teplo. Za Kapku 97 se zúčastnily dámy Milena Pecková a Jiřinka Voráčková Second opinion - to jsou dvě slova, která se teď hodně vyskytují v odborných i novinářských článcích, hodně se o nich diskutuje = druhý názor. Portál Medispot a pí. Kateřina Havlová nabízí ženám, které se čerstvě potýkají s onkologickou diagnózou, pojištění služby second opinion - poskytnutí druhého lékařského názoru, ověření u dalšího odborníka, zda je moje léčba správná, vhodná a dostačující. Veškeré informace o této možnosti najdete na Nejsi na to sama přináší informace, kontakt s odborníky i s lidmi s podobnou životní zkušeností. Můžete se obrátit na odborníky zapojené do programu Second Opinion/Druhý názor a konzultovat s nimi svou cestu. Více informací na 5

6 Ministerstvo zdravotnictví spustilo Agendový portál / Vlastimil Sršeň Ministerstvo zdravotnictví/ Ministerstvo zdravotnictví ČR spustilo 1. října 2011 takzvaný Agendový portál který bude sloužit jako jednotné místo pro kategorizované vyhledávání informací z mnoha informačních zdrojů provozovaných v rámci resortu zdravotnictví. Vytvoření a provozování tohoto portálu je prvním krokem ministerstva k implementaci ehealth v prostředí českého zdravotnictví. Jednotlivé organizace v rámci resortu zdravotnictví doposud publikovaly informace samostatně a na rozdíl od některých jiných resortů, neexistoval žádný spojující bod, který by usnadnil koordinaci předávání informací do vlastních informačních systémů mimo resort, a který by laické a odborné veřejnosti umožnil prostřednictvím jediného bodu přistupovat k informacím o resortu. Agendový portál přispěje k lepší orientaci při hledání potřebných informací především pro laickou veřejnost, říká ministr zdravotnictví Leoš Heger. Portál poskytuje ucelené informace o systému zdravotnických služeb a jejich poskytovatelích, právech pojištěnce, financování zdravotnictví, odborných publikacích o zdraví a nemocech a lécích. Je platformou pro sběr, zpracování a publikování informací, podporuje sběr existujících dat, poskytuje prostor pro publikování informací odborníkům i poskytovatelům v oblasti zdravotnictví a vytváří přehled webových zdrojů pro informování občanů. Do Agendového portálu je zapojeno celkem 82 organizaci, a to státní ústavy, centra, fakultní nemocnice, instituty, krajské hygienické stanice, zdravotní ústavy, psychiatrické léčebny, státní a ostatní léčebny. Nespavost Nespavost (insomnie) je porucha spánku a patří mezi velmi časté onemocnění. Nespavost je závažný problém, protože spánek je pro člověka nepostradatelný. Dlouhodobá a přetrvávající nespavost může mít negativní vliv na fyzické a psychické zdraví člověka. Způsobuje náladovost, únavu, poruchy paměti, snížený práh bdělosti, bolesti hlavy, nechutenství až žaludeční potíže, snižuje imunitu, zvyšuje sklon k závislostem a psychickým poruchám až depresím. S akutní nespavostí (trvá krátce) se setkal asi každý člověk. Chronickou nespavostí (trvá déle než 1 měsíc při frekvenci alespoň 3x týdně) trpí až 20 % populace, přičemž toto číslo udává jen ty pacienty, kteří si tento problém připustili a vyhledali lékaře. Nespavost více postihuje ženy a její výskyt roste s věkem. Nespavost se projevuje obtížným usínáním (více než 30 min), přerušovaným spánkem (více než 4x za noc), brzkým ranním probuzením a/nebo nekvalitním či neosvěžujícím pocitem po probuzení. Nespavost lze zmírnit nebo jí předcházet dodržováním zásad spánkové hygieny 1. Omezte požívání nápojů s kofeinem káva, černý a zelený čaj, kola, kakao, energetické nápoje aj. a alkoholu. Uvedené nápoje působí povzbudivě a ruší spánek. 2. Vynechejte večer těžká jídla. 3 až 4 hodiny před ulehnutím by se nemělo jíst. 3. Zařaďte po večeři lehkou tělesnou aktivitu ideální je procházka, naopak intenzivní cvičení může spánek narušit. 4. Neřešte večer důležitá témata mohou vás rozrušit. Spíše se snažte odreagovat a relaxovat. 5. Nekuřte, zvláště ne před usnutím. Nikotin působí povzbudivě a ruší spánek. 6. V místnosti, kde spíte, minimalizujte hluk, světlo a zajistěte vhodnou teplotu (ideální teplota je 18 až 20 C). 7. Postel užívejte pouze ke spánku a pohlavnímu životu v posteli nečtěte, nesledujte TV, nejezte a neodpočívejte v ní (narušuje to Váš biologický rytmus). 8. Uléhejte a vstávejte každý den ve stejnou dobu i o víkendu. Podporuje to váš biologický rytmus. 9. Nespěte přes den ani v případě, že se cítíte unaveni. Podřimování v průběhu dne může způsobit významné narušení kvality nočního spánku. 10. Nesledujte hodiny, pokud se vám nedaří usnout. Vede to pouze k frustraci a nervozitě. 6

7 Déletrvající nespavost vždy vyžaduje návštěvu lékaře. Ten musí vyloučit jiné možné příčiny nespavosti a včas zahájit příslušnou léčbu. K léčbě nespavosti se nejčastěji používají hypnotika. V současné době se jedná o hypnotika III. generace, která účinkují rychle a efektivně a nezpůsobují pacientovi ranní otupělost ani nemají negativní vliv na kognitivní funkce. Z letáku Nycomed Buďte aktivní: nečinnost může ubrat až čtyři roky života. Lidé kteří nejsou aktivní, jsou až dvakrát více ohroženi rizikem mozkové mrtvice a vznikem onemocnění srdce. Pozitivní vliv cvičení na kardiovaskulární systém je dobře znám, méně už se ale ví, že funguje i jako prevence proti nádorům. Sdružení Kapka 97, pracuje pro potřeby onkologických pacientů a ví, že jeho činnost má smysl. Tvoříme program pro naši členskou základnu, pomáháme pacientům, kteří se se svou nemocí setkávají poprvé, a věnujeme se i prevenci nádorových osob pomocí edukačních programů. Naší snahou je, abychom naši činnost mohli provozovat i nadále. Vede totiž ke zlepšení psychiky pacientů, které prošly velmi náročnou léčbou. Společná práce a kontakty jsou velkou vzpruhou. Děkujeme za podporu Ministerstvo práce a sociálních věcí ČR Severočeské doly, a.s. VZP Ústí nad Labem MUDr. Libuše Cihlářová MUDr. Jiří Konvalinka Tiskárna Akord Chomutov Nadace člověk člověku Roche s.r.o. SEA,s.r.o. Windenergie,s.r.o. Statutární město Chomutov KZ, a.s. - Nemocnice Chomutov Město Louny Liga proti rakovině Praha Mimimklub Mirky Futterové Paní Ivana Pospíšilová Paní Marie Marvanová Paní Jitka Janisová Paní Marie Masopustová Sandvik s.r.o. Spolupráce v projektech : SZŠ Chomutov, SPŠ a VOŠ Chomutov, Liga proti rakovině Praha, Aliance žen s rakovinou prsu, kolegové ze sdružení Kapka 97 Kopřivnice (tel ) Za finanční dary, dotace i jakoukoli úlevu všem upřímně děkujeme! Bankovní spojení: Poštovní spořitelna, č.ú / 0300 Kapka 97, občanské sdružení onkologických pacientů a přátel, IČ: , Kochova ul.1185, Chomutov, tel: , , info@kapka97.cz, Kapkový Zpravodaj občasník, připravily členky sdružení Kapka 97 Neprodejné, vydáváno pro vlastní potřeby organizace. 7