MOŽNOSTI A PERSPEKTIVY KVALITATIVNÍ ANALÝZY ŽIVOTNÍCH DRAH MLADÝCH DOSPĚLÝCH S POSTIŽENÍM

Transkript

1 MOŽNOSTI A PERSPEKTIVY KVALITATIVNÍ ANALÝZY ŽIVOTNÍCH DRAH MLADÝCH DOSPĚLÝCH S POSTIŽENÍM Jan Šiška, Camille Latimier, Šárka Káňová Abstrakt: V rámci výzkumného projektu Quali-TYDES - Cesta životem' prezentujeme analýzu životních cest mladých dospělých s postižením a uvádíme několik příkladů praktického využití kvalitativních biografických výzkumných metod pro sledování naplňování sociálních politik. Výzkumná pozornost je věnována školnímu vzdělávání v České republice očima dnešních mladých dospělých s postižením. Podrobněji zjišťujeme témata vztahující se k signifikantním konceptům: 1. pathways (životní cesta) a 2. resources and capital (zdroje - např. lidské nebo materiální, jež člověk využívá na své životní cestě). Na uvedených příkladech dokladujících vzdělávací dráhy dnešních mladých dospělých s postižením ukazujeme, že zdroje pro vzdělávání dětí s postižením v běžných školách byly t.č. poskytovány nesystémově a částečně, což mělo často za následek narušení jejich vzdělávací dráhy. V tomto kontextu speciální vzdělávání uspokojuje z krátkodobého hlediska vzdělávací potřeby dětí a tím také zmírňuje tlak na běžné školy. Školní vzdělávání řady dětí s postižením je tak charakteristické častým narušením vzdělávací dráhy, změnou školy a s tím spojeným negativním dopadem na jejich psychosociální rozvoj. Klíčová slova: mladí dospělí se zdravotním postižením, kvalitativní analýza, teorie životních cest, životní dráha, vzdělávací politika, zlomové body, zdroje a kapitál. Úvod V článku předkládáme první výsledky výzkumného projektu Quali-TYDES - Cesta životem. Cílem společného projektu čtyř týmů (ČR, Irsko, Rakousko, Španělsko) Quali-TYDES je zjistit a vysvětlit, jak vývoj evropských, národních a regionálních politik determinoval život mladých lidí se zdravotním postižením. Kombinací kvalitativních výzkumných metod a kritické analýzy institucionálních procesů shromažďujeme poznatky vycházející ze zkušeností a aspirací mladých dospělých se zdravotním postižením žijících v České republice, Irsku, Rakousku a Španělsku. Hledáme odpovědi na otázky: Které vzdělávací politiky jsou patrné v průběhu uplynulých cca 30 let? V čem jsou vzdělávací politiky 1 Finančné podpořeno v rámci projektu GA ČR i. P407/11/2009 Kvalitativní monitoring vybraných institucionálních procesů v životě mladých dospělých se zdravotním postižením. 39

2 rozdílné, či naopak podobné? Jaký mají vzdělávací politiky a jejich změny dopad na životní cesty respondentů? Jaké bariéry, příležitosti a zdroje ve vzdělávání se vynořují při analýze životních cest? Zároveň ověřujeme potenciál kvalitativních biografických výzkumných metod pro sledování naplňování sociálních politik a jejích efektů. Cílem příspěvku je představit možnosti využití holistického přístupu ke kvalitativní analýze životní dráhy mladých dospělých s postižením v oblasti školního vzdělávání v České republice a interpretovat dílčí výzkumná zjištění. Souhrnné výsledky mezinárodní komparativní studie budou publikovány v průběhu roku Nejprve se budeme zabývat zmíněným metodologickým přístupem a poté se podrobněji zaměříme na samotnou analýzu. Článek podá základní přehled možností analýzy životní dráhy a uvede několik příkladů jejího praktického využití. 1. Historický kontext vzdělávání dětí s postižením V této stati přinášíme vybraná zjištění vyplývající ze zkušeností mladých dospělých s postižením v České republice, kteří absolvovali školní vzdělávání v osmdesátých a devadesátých letech 20. století. V souladu s tehdejší vzdělávací politikou se v tomto období déti s postižením vzdělávaly až na výjimky ve speciálních školách, tehdy škole pro mládež vyžadující zvláštní péči" s úzkou možností dalšího vzdělávání (SŠ, SOŠ, SOU, OU atd.). Podle Novosada (2011) bylo jistým paradoxem, že speciální, převážně internátní školy způsobovaly narušení přirozených rodinných a sociálních vazeb mezi žáky a jejich přirozeným prostředím, avšak žákům v nich byly poskytovány v podstatě všechny složky ucelené rehabilitace (tj. pedagogická, léčebná, psychologická, sociální, pracovní), jejichž zabezpečení v běžných podmínkách bylo pro rodiče těchto dětí velmi obtížné. Po roce 1990 došlo jak k rozšíření vzdělávacích příležitostí, tak k legalizaci" duality vzdělávacích cest, tzn. ke zkvalitnění speciálního vzdělávání a rozvoji oficiálně podporovaného integrovaného/inkluzivního vzdělávání v běžných školách. Zřetelné bylo zlepšení dostupnosti vzdělávacích příležitostí jak v oblasti speciálního, tak vzdělávání v rámci běžných škol a vznik konkurenčního prostředí, neboť do školství, dosud výhradně státního, vstoupil ziskový a nestátní neziskový sektor. Prostřednictvím neziskových rodičovských organizací posiloval i vliv rodičů na dostupnost a kvalitu vzdělání žáků s postižením. Základní změnou byl lidskoprávní přístup ke vzdělávání žáků s postižením. Tito lidé/žáci přestávali být vyčleňováni z hlavního vzdělávacího proudu, garantovaného ústavním zákonem ČR. Nicméně až školský zákon č. 561/2004 Sb. a zejména pak jeho novela z roku 2009 zavedla pro tzv. spádovou školu povinnost přijmout žáka s postižením, resp. se speciálními vzdělávacími potřebami a zároveň poskytla určitý prostor k mo- 40

3 difikaci vzdělávacích podmínek podle individuálních potřeb žáků (např. individuální vzdělávací plán, asistent pedagoga aj.). Síť speciálních škol se přesto udržela ve víceméně nezměněné podobě a oba proudy - hlavní vzdělávací proud a speciální - existují nadále paralelně. Nemáme zde ambice polemizovat nad vývojem školského systému v kontextu vzdělávání jedinců s postižením v uplynulých více než dvaceti letech v České republice. Spíše předkládáme některá zjištění vyplývající ze životních zkušeností vybraných mladých lidí s různými kategoriemi postižení. 2. Teoretické ukotvení a vymezení základních pojmů V následujícím textu se zabýváme základním teoretickým ukotvením prováděného výzkumného šetření a vymezením základních pojmů nezbytných pro pochopení metodologického postupu výzkumné práce. Vycházíme z poststrukturalistických teorií, konstruktivistického paradigmatu a denaturalizace studovaného pojmu, jakým je postižení. V tomto kontextu není postižení výhradně produktem přirozeného řádu, ale naopak vzniká až působením institucionálních procesů (srov. Kolářová, 2011). Hledáme odpověď na otázku, jak institucionální procesy (makroprostředí) ovlivnily život mladých lidí s postižením. Institucionální vlivy vstupují do různých oblastí života včetně vzdělávání a práce a jsou předmětem teoretického a prakticky orientovaného bádání v posledních desetiletích v sociálních védách včetně speciální pedagogiky (např. Šiška, Vann, 2007). Dosavadní výsledky zkoumání životních cest také do jisté míry zpochybňují význam chronologického věku a potvrzují předpoklad o sociální konstrukci určitých mocenských vlivů působících v daných životních etapách (Murphy et al., 2010). Orientací na životní cesty reagujeme na potřebu tyto mocenské a institucionální vlivy zmapovat a dále analyzovat. Zaměření na kvalitativní zkoumání životní cesty prizmatem samotných nositelů životních příběhů (v našem výzkumu mladí lidé se zdravotním postižením) nám umožňuje identifikovat konkrétní strukturální vlivy generující určité události na cestě životem. Zájem o zkoumání životních cest není nový, např. v sociologii se objevuje již v roce Mead, představitel symbolického interakcionismu, se zabýval interakcí mezi jednotlivcem a sociálním světem. Použití symbolického interakcionismu v sociální oblasti a výzkumu a posuzování jednotlivých interakcí implikuje potřebu zkoumat subjektivní zkušenosti respondentů s cílem pochopit a popsat jejich symbolický svět. Důraz je kladen na individuální subjektivní zkušenosti, pocity a osobní pohled na svět a sebe. Goodley doplňuje, že náš životní příběh, naše zvolená forma vyprávění vypovídají mnohé o individuálním a kolektivním, soukromém i veřejném, strukturálním, o skutečném i fiktivním světě (in Smith, Sparkes, 2008). 41

4 V našem projektu tvoří užší teoretický rámec analýzy životní dráhy mladých lidí se zdravotním postižením teorie životních cest (life-course theory). Kohli (1985) rozděluje normální" životní cestu do tří etap: přípravná etapa - vzdělávání, příprava na trh práce (období dětství a dospívání), aktivní etapa - práce (období dospělosti), poslední etapa - klidná etapa ( Ruhephase", období sénia). Teorie normální" životní cesty je zajímavá, neboť umožňuje analyzovat životní etapy podle období, která sleduje podle určitého pořadí. Každá etapa života probíhá v určitém institucionálním systému: první etapa se odehrává ve vzdělávacím systému, druhá etapa v systému práce a třetí etapa v důchodovém systému. Z toho vyplývá, že konkrétní strukturální vlivy působí na život člověka. Teorie normální" životní cesty umožňuje identifikovat jedince, kteří určitou etapou neprošli a byli za takové pochybení" zpravidla penalizovaní či sociálně vyloučení. K sociálnímu vyloučení může dojít vedle dlouhodobého setrvání v pobytovém zařízení také např. při dlouhodobé nezaměstnanosti, závislosti na sociálních dávkách, rozpadu rodiny, zkrátka v situacích, ve kterých dochází k přetrhání přirozených sociálních vazeb (Vávrová, 2010). Mark Priestley uplatňuje tento teoretický rámec při zkoumání života lidí s postiže- ním (Priestley, 2001, 2003). Teorie normální" životní cesty dovoluje sestavit ideální životní cestu podle společensky přijatých a kodifikovaných norem a pravidel a umožňuje formulovat atributy související s příslušnou životní etapou. U aktivní etapy je to např. osamostatňování od rodičů, samotné bydlení, práce, finanční nezávislost, založení vlastní rodiny apod. Jaký vliv má přítomnost postižení na průběh daných životních etap, či zda vůbec, je předmětem zkoumání životních cest lidí s postižením. Tento článek zaměřujeme pouze na přípravnou etapu života. Školní vzdělávání včetně tranzitního období je významný činitel v přechodu z přípravné životní etapy do etapy aktivní. Ve výzkumném projektu Quali-TY- DES stavíme kvalitativní analýzu na několika signifikantních konceptech, které jsou významné pro pochopení konceptu životní cesty a které nám poskytují teoretický rámec pro komparaci jednotlivých životních etap mladých lidí s postižením a intaktními (Priestley, 2001, 2003). Signifikantní koncepty zkoumání životních cest ve výzkumném projektu Quali-TYDES jsou tyto: trajectories (životní dráhy), pathways (cesta, trať), turning points (zlomové body), resources and capital (zdroje a kapitál). 2 Trajectory je směr, jakým se život ubírá nebo kterým se očekává, že ubí- ' V textu zůstáváme spíše u původních anglických pojmů. 42

5 rat bude, a to v daném socio-kulturním kontextu a časovém období. Trajektorie mají v závislosti na daných zkoumaných oblastech různé sméry a společně tvoří životní dráhu jedince (školní vzdělávání, zaměstnání, rodina apod.). Při definování trajektorie vycházíme z předpokladu o existenci určitých sil", které mají vliv na náš život a které ovlivňují naše životní nasměrování. Trajektorii utvářejí různé okolnosti v životě jedince, které mu mohou bránit v řízení života, bránit mu v úniku z nějaké situace nebo naopak urychlovat tempo změn. Katalyzátory takových změn mohou být rozhodnutí konkrétní osoby (např. rodič, lékař, pedagog, referent úřadu) či instituce, zdravotní stav jedince nebo jeho ekonomická či sociální situace. Trajectory je pro nás významná, chceme-li analyzovat interakci mezi snahou či ambicemi jedince dosáhnout určitých cílů a překážkami, které mu v dosažení těchto cílů brání. Také podle Chaloupkové (2009) perspektiva zaměřená na trajektorie má přinejmenším dvojí zdůvodnění. Zaprvé, tato perspektiva odpovídá představě životní dráhy jako projektu instituce. Umožňuje pohlížet na životní dráhu jako na směr, kterým se život ubírá nebo kterým se předpokládá, že se bude ubírat. Za druhé, i v případě, kdy nás zajímají primárně jednotlivé události životní dráhy, je třeba vzít v úvahu, že tyto události jsou ovlivněny mocenskými, strukturálními či institucionálními vlivy. Turning point je určitý zlom v životě jedince, událost či okolnost, která významným a někdy i dramatickým způsobem naruší životní dráhu. Takový zlom může být pouhý okamžik, jako např. autonehoda, ale i určitá životní etapa, kdy se například rozvíjí určitá nemoc. Turning point může znamenat získání zaměstnání nebo narození dítěte, zkrátka chvíle či okamžik, kdy do života zasáhne např. jiná osoba, nová příležitost či překážka. Resources and capital se vztahují jak k lidským, tak materiálním zdrojům, jež člověk využívá na svojí životní cestě. Tyto zdroje napomáhají jedinci v jeho životě v pozitivním" nasměrování. Jedná se např.-o vzdělávací, sociální či kulturní kapitál, rodinnou podporu nebo podporu širší sociální sítě jedince nebo profesionálů (učitel, asistent). Zdrojem je v určitém smyslu např. i sociální služba, kompenzační pomůcka, počítačový software, přístup k informacím apod. Pathways slouží pro komparaci jednotlivých životních cest. Ačkoli trajectories a pathways můžeme popsat podobně jako sled přechodů, analyticky jsou vzájemně rozdílné. Trajectory jsou atributem jednotlivce, zatímco pathway je atributem společenského systému. Pathways je významný koncept, neboť umožňuje vysvětlit institucionální struktury, například bariéry, nabídky, příležitosti a výzvy, které spojují či naopak rozdělují různé sociální destinace v rámci sociálního systému. 3. Metodologie prováděného výzkumného šetření Projekt Quali-TYDES je postaven na základech biografického výzkumu. 43

6 Uplatňujeme metodologický prístup, který naznačuje, k jakým změnám v životě mladých lidi s postižením v průběhu dané časové etapy a oblasti docházelo a proč, jaké měli zkušenosti a životní aspirace Volba metodologického prístupu a výzkumných metod Jako explorativní techniku používáme rozhovor. Rozhovor koncipujeme jako polostrukturovaný, s předem připraveným souborem otázek. Tematický rozsah otázek slouží k tomu, aby provedl účastníky celým rozhovorem. Respondent se mohl zaměřit v rozhovoru na témata podle svých zájmů a preferencí. Rozhovory se uskutečnily na místě, které si respondenti zvolili. Každý rozhovor trval přibližně od čtyřiceti pěti minut až po dvě hodiny. Výzkumné šetření probíhá ve dvou fázích. Iniciální vlnu rozhovorů jsme realizovali v roce v prvním roce trvání projektu. Rozhovory měly retrospektivní charakter a týkaly se osmi oblastí života: rodina, vzdělání, zaměstnání, přání a životní cíle, zdravotní péče, sociální vztahy, bydlení, identita a kultura. V druhé vlně rozhovorů (v České republice probíhala do konce roku 2012) se orientujeme na změny, které se udály od prvních rozhovorů. Pro účely tohoto příspěvku zaměřujeme pozornost pouze na popis první části výzkumu a samozřejmě na interpretaci výsledků z ní vycházejících. Nahrávky, přepisy a shrnutí rozhovorů jsou archivovány na zabezpečeném místě tak, aby byly přístupné pouze členům výzkumného týmu. Respondenti byli seznámeni s povahou a cíli projektu, rovněž tak i s metodologií a s možným využitím výsledků výzkumu. O průběhu výzkumného projektu se respondenti mohou informovat prostřednictvím webových stránek. Respondenti byli před rozhovorem ujištěni, že cokoli výzkumníkovi sdělí, bude považováno za důvěrné. Jejich identita byla rovněž chráněna použitím pseudonymů. 3.2 Volba výzkumného souboru a sociodemografická charakteristika respondentů S ohledem na cíle výzkumu byla pro nás pro výběr respondentů stěžejní dvě kritéria: věk respondentů let a přítomnost postižení. Respondenty jsme vyhledávali různými způsoby, skrze osobní kontakty, prostřednictvím organizací zastřešujících lidi s postižením či poskytovatelů sociálních služeb apod. Z dvaceti osmi oslovených respondentů bylo dvanáct mužů a šestnáct žen. Nejmladšímu respondentovi bylo v době ' I přesto, ie následující informace se přímo nevztahuji k zamířeni předkládaného příspévku, považujeme za cenné zminit i iirií kontext a výzkumné zacílení projektu Quali-TYDES. V předmétném výzkumu jsou paralelné s rozhovory analyzovány relevantní sociální politiky, strategické dokumenty a legislativa, které mají přímou souvislost se zkoumanými tématy tak, aby bylo moiné identifikovat rozpory mezi rétorikou a realitou. V tomto kontextu postupujeme smérem zdola nahoru" od biografických zkušenosti respondentů k politickým dokumentům a nikoli smérem shora dolů". Tento kontext výzkumu není předmétem předkládaného příspévku, a proto mu nebude vénována pozornost. 44

7 vedení rozhovoru osmnáct a nejstaršímu třicet pět let. Všichni respondenti jsou české národnosti. U dvaceti respondentů bylo postižení rozpoznáno v perinatálním či krátce postnatálním období (během prvního roku po narození). U osmi respondentů se jednalo o postižení získané v období dospívání, a to v důsledku úrazu či onemocnění (tab. 1). 39 % respondentů absolvovalo nejvýše základní vzdělání (n = 11). 39 % respondentů dosáhlo středoškolského vzdělání (n = 11). Vysokoškolské vzdělání dokončilo 22 % respondentů (n = 6) (tab. 2). 3.3 Způsoby vyhodnocování dat Výzkumný tým provedl doslovnou transkripci rozhovorů a zaznamenal ná- pádné příznaky promluvy (mimoslovní projevy), jako je smích nebo výrazná intonace (srov. např. Hendl, 2008). Dále jsme přepsané rozhovory rozčlenili do očíslovaných segmentů a diskursivních jednotek. Segmenty reflektují přirozenou" artikulaci vyprávění (tj. jak vyprávěného obsahu, tak i způsobu vyprávění) (Čermák, Hiles, Chrz, 2007). Přepis rozhovorů byl rozdělen do sekvenčně uspořádaných segmentů, tj. událostí, epizod, momentů nebo posunů důrazů. Uvedený postup dokládáme na následujících příkladech: Svým způsobem dneska si myslím a musím říct, že asi tak působím trošku i navenek, protože... drobný příklad za všechny: mí kolegové mi počítaj moje životní výhody a už jsou u padesáti (smích) oproti zdravým." P12 - segment č Tab. 1. Počet respondentů podle kategorie postiži Kategorie postižení respondentů tělesné zrakové mentální autismus sluchové kombinované duševní onemocnění n Tab. 2. Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů Typ školy základní škola základní škola speciální základní škola praktická střední odborné učiliště bez maturity střední škola konzervatoř vysoká škola n Tab. 3. Věk respondentů Věk respondentů n

8 A sestra je teda stejně stará jako vy?" (kývla). Pil - segmenty č. 44,45. Dále jsme sestavovali shrnující protokoly z každého rozhovoru, přibližné dvoustránkové s inventářem klíčových slov, která umožnila třídéní dat podle námi stanovených signifikantních konceptů (trajectories, pathways, turning point a resources). Analýza kvalitativních dat pokračovala označováním a kódováním. Každý ze signifikantních konceptů byl označen podle předdefinované barvy. V závěrečné fázi jsme pak sestavili přehledové tabulky s očíslovanými segmenty rozhovorů. Například: označení seg. R1.5 představuje segment k signifikantnímu konceptu resources and capital" v rozhovoru s respondentem č. 1, segment 5. V tabulce se pracuje s citacemi nebo klíčovými slovy přímo z rozhovorů a není potřeba se vracet do celé transkripce rozhovoru, což se ukázalo jako výhodné. Zobrazování dat do tabulky a jejich uspořádávání umožňuje životní příběhy zpřehlednit a vzájemně komparovat. 4. Výsledky Na tomto místě uvádíme poznatky související se základním a středním vzděláváním. V našem výzkumu se nicméně věnujeme i obdobími předškolního a terciárního vzdělávání. Podrobněji se zaměřujeme na témata vztahující se k pathways, resources and capital - zahájení školní docházky, dostat se do školy, role rodičů, asistence a podpora při vzdělávání. Tato témata se ukázala při analýze rozhovorů jako společná. 4.1 Zahájení školní docházky - pathways U dětí s vrozeným postižením jsme se často setkali s odkladem povinné školní docházky (jeden až dva roky). U Veroniky (P22), Markéty (P23), Jitky (P24) to byly dva roky. Markéta (P23) nastoupila do školy rovněž po dvouletém odkladu. Jak uvádí v rozhovoru, vadilo jí, že byla starší než její spolužáci. První dva roky ji nicméně vzdělávala matka v rámci domácího vzdělávání. Během této doby si doma dokázala osvojit učivo třetího, čtvrtého i pátého ročníku, čímž se jí alespoň částečně podařilo dorovnat věkový rozdíl ve třídě. 4.2 Dostat se do školy - pathways Respondenti referovali o obtížích při hledání bezbariérové školy či školy, která by odpovídala jejich speciálním potřebám. Výsledkem hledání bylo často náročné cestování do školy, změna bydliště celé rodiny či pobyt dítěte na internátě, kdy respondenti negativně hodnotí zejména odloučenost od rodiny. Stěhování v důsledku změny školy stejně jako změna školy samotné, ať už v rámci hlavního vzdělávacího proudu, či speciálního, narušuje vzdělávací dráhu. Jan (P18) se sluchovým postižením navštěvoval jeden rok běžnou mateřskou školu. Podle jeho slov zde však byl nespokojený, neboť učitelky nevěděly jak s ním pracovat: Já jsem chodil do mateřské školky, do normální slyšící školky, to byl takovej velkej problém, protože jsem vůbec nevnímal. 46

9 Tab. 4. Příklad tabulky respondenta P4 Trajectories Pathways Turning points Resources Mám nystagmus, astigmatismus, a jako řekli, že problém je ve vedení toho signálu, někde asi ve zrakovém nervu, ale nikdo to pořádně neví. Seg. T4.13 No ale asi to byl vlastně problém, že jsme s nikým nespolupracovali, takže já jsem neměla žádné výhody v tý škole, ani žádný pomůcky, a bylo to takový, že jsem to jako zvládala, ale vlastně jsem neviděla na tabuli ve většině předmětů, Seg.T4.20 Se mi děti občas smály Seg. T4.24 Vnímám to, že jsem toho mohla vědět víc, kdybych viděla ty věci, který se tam dělaly, rozhodně to byla nevýhoda. Seg.T4.40 Já jsem neviděla na tabuli. Seg. T4.42 Nevidím na dálku, takže se těžko zorientuju. Seg.T4.111 Já nepřečtu většinou nápisy na krámu na druhé straně ulice, čísla učeben ve škole přečtu třeba ze tři metrů. Seg.T4.113 Na mé to není moc vidět, takže to moc lidi nepoznaj, ošklivé reakce se nestávaj. Seg. T je jasný, že je to problém, ať už v tý škole, orientaci nebo v práci. Seg. T to víš, že to pocítíš, nemůžeš dělat to, co ostatní, prostě nemůžeš, takže je to nepříjemný. Seg. T4.145 Možná bych na tom byla i hůř, z toho hlediska, kam jsem se dostala ve vývoji, kdybych byla mezi lidmi, kteří mají stejný problém, já v podstatě nemám žádný kamarády, kteří by měli takový problém, vždycky jsem byla na normální škole, nemůžu se ale srovnávat s lidmi, kteří nemají žádný problém Seg.T4.147 Jsem se málo hejbala, protože jsem neměla dostatek podnětů. Seg. P4.3 V první třídě nebyly vůbec žádné problémy Seg. P4.30 Chtěla jsem psychologii Seg. P4.48 Možná bych chtěla využít i to, že mám tu zrakovou vadu, abych mohla pracovat i s takhle postiženýma lidmi a dětmi, nebo třeba s rodiči, a předávat jim tu zkušenost. Seg. P4.61 Mám kvůli očím křivá záda, takže mé strašně často bolej záda... Bolí mě hlava, když musím dlouho číst a tím i jak píšu a tím jak se nad tím hrbím Seg. P4.67 Mám potíž najít si tu práci, dokud nedokončím školu. Seg. P4.73 Mi řekla něco, co vůbec neexistovalo, ale oni tam v tom mají hrozný bordel v tý škole. Seg. P4.105 Ono obecné by mi pomohlo, kdybychom to řešili dřív, tam byla ten problém, že jsme to neřešili, protože jsem v tý škole problém neměla, ale mohla jsem na tom být lépe. Bylo to nepříjemný, že jsem se nemohla aktivně zapojit. Seg. P4.109 Se hůř orientuješ mezi těmi lidmi, o některých lidech ani nevím, že s náma chodí do školy prostě... pokud se s nimi nebavím tváří v tvář, tak je těžko zaregistrujú Seg. P4.119 Nerada používám ten dalekohled, protože to je prostě divný. Je to o tom, že na to nejsem zvyklá. Prostě když Ti něco dají ve dvaceti, tak je těžký najednou se s tlm sžít. Seg. P4.125 Nebylo dost informací a máma někde našla Vojtovu metodu. Seg. TP4.3 A k tomu (k očnímu lékaři pozn.) jsem taky vlastně přestala chodit Seg. TP4.17 Tak jsem přišla nato, že tadyjetyflocentruma tyfloservis. Seg.TP4.18 Dostala jsem kompenzační pomůcku - notebook s tím programem ZoomTextem a s výstupem a začala jsem chodit do tý knihovny pro nevidomý, kde mají ty nahrávky Seg.TP4.19 Pak jsem šla na tu operaci. Seg. TP4.24 To jsme právě spolupracovali jenom asi do nějakých deseti let a pak jsme se na to v podstatě vykašlali a říkali jsme si, že to nemá cenu, ale asi to byla jako blbost. Seg. TP4.32 Ten (počítač) jsem dostala někdy na konci střední. Seg.TP4.8S Já bych vlastně vůbec nemohla používat notebook, kdybych to neměla. Seg. TP4.87 Byla jsem na té operaci s tím šilháním. Seg. TP já jsem s ní řešila ten individuální studijní plán. Seg.TP4.103._ byla tam máma, a ta z toho taky byla úplně hotová, je to zvláštní, že tam je nějaká paní a neumím si představit, na základě jakých kritérií rozhoduje. Seg.TP4.139 Tak jsme spolupracovali s ranou. péčí... očního doktora, ke kterému jsme chodili. Seg. R

10 Tab. 5. Příklad části tabulky respondenta P2 P22 Trajectories Pathways Turning polnts Resources Vyrůstám v náhradní rodině, vod 4 let svých. Seg. T22.2 Do Skolky jsem nechodila, protože můj zdravotní stav to neumožňoval. Seg. T22.42 Do Školy jsem chodila, chodily jsme, bylo to tam jako bezbariérový nebo výtah, takže to bylo fajn. Seg.T22.43 Do prvni třídy jsem šla až v osmi, měla jsem dva roky odklad. Seg. T22.45 Byli jsme taková menší třída jakoby integrovaná. 2e tam měl každej jakoby nějakej problém. Seg. T22.47 Potom jsem udělala úspěšné i učiliště... Seg. T22.49 Od září jsem na nástavbě dvouletý, na podnikání. Seg.T22.59 Bydlela jsem na intru, no Seg.T22.80 Tam teda to bylo náročný. Seg. T22.82 Já jsem teda taky chtěla, aby to dodělala, protože zas bych jí jako nechtěla úplně tak jakoby ublížit. Seg. P22.97 Já jsem teda i sama chtěla jakoby poznat to odloučeni od rodiny, jakoby to samostatný. Seg. P To jsem byla ráda, že tam jakoby..., že nejsou jakoby všichni takoví, že by mě neměli nějak moc rádi kvůli tomu, že jsem na tom vozíku, no. Seg. P Baví mě třeba ma... masáže dělat,... nebo mě baví něco tvořit, vyrábět nebo nějaký takovýdle ruční věci. Seg. P No, ráda bych měla přítele... miminka zbožftuju... děťátka. Seg. P22.2S1 To byl ten přelom jako v těch patnácti, kdy já jsem se jakoby začala pídit, kdo to vlastně je,... vod koho pocházím, kdo mi je podobnej, jo? Seg. P Je to rozštěp páteře... Je to ze zarděnek a bylo to protilátky, že měla hodně, takže... biologická maminka... Seg. TP22.10 No, tak určité bylo první co, tak, že jsem vlastně poznala svojí biologie... teda jakoby náhradní rodinu, kterou mám úplnou a mám rodinu. Seg.TP Potom druhá kapitola, že jsem poznala i biologickou rodinu.. Seg. TP Jako určité mé změnila i škola, jak základní, tak I učiliště, to určité. Seg. TP Je nás hodně, takže jako když chci, tak můžu si zalízt k jedný, k druhý, k třetí, čtvrtý ségře... teda třetí jenom... nebo k našim... Seg. R22.28 Když jsme se stěhovali, tak jakoby do bytu... teda z bytu právě do domečku, tak jakoby jsme tam měli příspěvek od organizace... myslím si, že je to Olgy Havlový... Seg. R22.34 Treba pomůcky nebo takhle jako třeba vozíky nebo... nebo berle, ty jo, ty si myslím, že jsou předepisovaný jakoby takhle, takže od státu. Seg. R22.36 Je fajn, že třeba na to, že jsem, jakoby třeba s tím handicapem nejsem sama, že mám ještě jakoby sestru taky s handicapem, takže jako jsme na to dvě. Seg. R22.38 Místo toho učitelky nespecializované, prej jako co s ním, co my s ním? Tam máš třeba pastelky jako, jsem nevnímal. To byl takovej problém, jsem byl jako v úplně jiném světě. Vůbec jsem nevnímal, nevěděl jsem co jsou Vánoce, nevěděl jsem, co jsou Velikonoce, to byl takovej problém..." (Seg. P18.5). Poté Janovi našli speciální mateřskou školu pro sluchově postižené v Praze, kde trávil týden na internátě. Toto období pro něj znamenalo velké odloučení od matky, ke které měl silné citové pouto:... bylo to hrozně nepříjemný bejt na internátě..." (Seg. T18.70). 48

11 Petr (P5) s tělesným postižením se odstěhoval s celou rodinou do Prahy kvůli škole. Bydlí tu celá rodina. Stěhování mu usnadnilo školní docházku, neboť nemusí denně dojíždět. Radek (P20) se zrakovým postižením navštěvoval od tří let speciální materskou školu v Brně. Bylo to pro něj těžké období, protože přes týden bydlel na internátě, což v tomto věku bylo podle něj i pro matku těžké odloučení. Základní školu absolvoval na třech různých speciálních školách. Nejprve v sedmi letech nastoupil do základní školy pro nevidomé v Praze, protože v té době to byla údajně jediná škola. Poté byla otevřena speciální škola v Brně, kam přešel. Poslední jeho zastávkou byla škola v Olomouci ve stacionáři pro zdravotně postižené. V té době býval na internátě a jezdil domů jednou za čtrnáct dní. Naopak v období puberty, kdy dokončoval ZŠ, dojížděl z Olomouce každý den domů. Vojta (Pl), respondent s autismem a s mentálním postižením, navštěvoval dva roky školu v menším městě. Docházku však musel ukončit kvůli svému chování vůči jedné spolužačce. Jak uvádí, do té doby to šlo, ale změnilo se prostředí a dostal jinou paní učitelku, která neměla s Vojtou trpělivost. Začal navštěvovat diagnostické centrum, kam také chodil Vojta asi měsíc do školy. Diagnostikován mu byl autismus s doporučením docházet do běžné základní školy. Toto doporučení však nikdo nerespektoval a v žádné škole nechtěli chlapce přijmout. Vojta byl nucen zůstat asi měsíc doma s matkou. Toto období hodnotí negativně,... protože do školy se chodit musí" (Seg. TI.137). 4.3 Resources and capital: role rodičů při vzdělávání Z rozhovorů vyplynula významná úloha rodičů při vzdělávání dítěte s postižením. Daniela s tělesným postižením (P12) začala v šesti letech navštěvovat běžnou základní školu. Nikdy neměla asistentku. Se vším, co potřebovala, jí pomáhali spolužáci (např. nosit školní brašnu při přesunu do patra, pomoc na toaletě). Oceňuje možnost vzdělávat se v běžné škole: Myslím, že základní škola byla nejzásadnější moje životní zkušenost ve smyslu integrace jako takový," (Seg. P12.44). Na střední škole popisuje zlepšení: Paradoxně střední škola byla míň bariérová pro mě fyzicky, protože tam byl výtah, na rozdíl od základní školy," (Seg. T12.79). Dále pokračovala ve studiu na právnické fakultě, kterou mohla absolvovat i díky významné podpoře rodiny, především matky. Daniela totiž studovala dálkově a maminka ji vozila do Prahy a trávila s ní celou dobu ve škole. 4.4 Resources and capital: asistence a podpora při vzdělávání Co se týče asistence a podpory žáků s postižením během docházky do základní školy, respondenti hovořili o rozdílných zkušenostech s poskytovanou podporou při vzdělávání - od podpory žádné až po podporu odpovídající jejich potřebám Žádná podpora V posledním ročníku gymnázia, který Martina (P4) se zrakovým postižením 49

12 studovala v Praze, objevila Tyflocentrum a Tyfloservis, kde si vyzkoušela a následně získala kompenzační pomůcky - upravený notebook s programem ZoomText a speciální dalekohled" pro pohledy na vzdálenější objekty či místa. Uvádí, že ve škole o jejích obtížích se zrakem věděli, ale nebylo příliš možností jak jí pomoci - pouze přisunutím lavice blíže k tabuli. Speciální pomůcky nevyužívala: No ale asi to byl vlastné problém, ze jsme s nikým nespolupracovali, takže já jsem neměla žádné výhody v tý škole, ani žádný pomůcky a bylo to takový, že jsem to jako zvládala, ale vlastně jsem neviděla na tabuli ve většině předmětů," (Seg. T4.20). Martina popisuje dobu v běžné základní školy bez podpory: ne, to jsem neměla... vnímám to, že jsem toho mohla vědět víc, kdybych viděla ty věci, který se tam dělaly, rozhodně to byla nevýhoda..." (Seg. T4.40). Podobně respondentka Ivana (P26) s mentálním postižením navštěvovala běžnou mateřskou školu bez jakékoli zvláštní podpory. Povinnou školní docházku započala až po přijetí do pěstounské rodiny v sedmi letech na běžné základní škole. Trvalo šest let, než si její třídní učitel všiml, že není v jejích silách učivo základní školy v celém jeho rozsahu zvládnout. Na základě posudku z pedagogicko-psychologické poradny, který prokázal lehkou mentální retardaci, pak dívka přešla na tehdejší zvláštní školu. S neadekvátní podporou při vzdělávání, v jejímž důsledku žák přechází na jinou školu, se setkáváme i v příběhu Vojty (P5) s tělesným postižením. Vojta nejprve rok docházel do speciální mateřské školy. Poté byl umístěn do běžné základní školy. Kvůli nedostatku finančních prostředků na asistenta učitele musel školu opustit a přejít do školy speciální. Nastoupil do druhého a po dvou týdnech rovnou do třetího ročníku, protože vše zvládal již z běžné základní školy. Poté navštěvoval praktickou školu, kde také byla třída ve třetím patře bez výtahu. I tam byly podle něj bezproblémové učitelky". V této škole ale byl jediný s tělesným postižením, jinak tam podle něj chodí děti spíše s mentálním postižením Odpovídající podpora Některé rozhovory dokazují, že adekvátní podpora může být dostupná. Ve všech těchto případech však sehráli významnou roli rodiče, dostupnost finančních prostředků a ochota školy. Ochota školy přijmout dítě s postižením je patrná v několika příbězích. Někteří z respondentů jsou dokonce velmi spokojeni s podporou školy a popisují velmi pozitivní vztah hlavně k učiteli nebo učitelce, případné k dalším zaměstnancům školy. Respondentka Markéta (P23) se zrakovým postižením referovala o podpoře, kterou jí běžná základní škola poskytovala. Zejména oceňuje speciální pomůcky a asistenta pedagoga. Významná byla podle ní i podpora ze strany její matky. Markéta byla před nástupem do prvního ročníku základní školy v péči speciálněpedagogického centra, které jí mimo jiné pomohlo zajistit slabikář a některé další učebnice v Braillově písmu. Byla dále integrována do běžné základní školy. Zde 50

13 měla přidělenou asistentku pedagoga, která ovládala Braillovo písmo, a tak mohla využívat Pichtův psací stroj. Do šestého ročníku nastoupila na soukromé, přírodovědně zaměřené osmileté gymnázium. Pochvaluje si výjimečný přístup učitelů i spolužáků. Zde měla individuální vzdělávací plán a zpočátku i přiděleného asistenta pedagoga, postupné ale přestávala služby asistenta potřebovat, jelikož jí začali pomáhat spolužáci. Po ukončení povinné školní docházky se rozhodla přejít na pedagogické lyceum, kam úspěšné složila přijímací zkoušky. Postupně se učila používat braillský řádek a ovládat počítač hlasem, učebnice jí do Braillova písma přepisovala matka. Karel (P14) s tělesným postižením navštěvoval běžnou základní školu a poté všeobecné gymnázium. Nyní studuje na strojní fakultě. V každé škole měl vždy k dispozici asistenta pedagoga. Na základní škole mu asistenta pedagoga zajišťoval Český červený kříž a financovala ho rodina z vlastních zdrojů. Na gymnáziu byl jeho asistent pedagoga zaměstnancem školy. V současné době má při studiu na vysoké škole služby asistenta také bezplatně. Školy, které Martin navštěvoval, byly vždy bezbariérové. Rodina je finančně dobře zajištěná, může proto využívat mnoho placených asistenčních služeb, které sama financuje. 4.2 Šikana - pathways V neposlední řadě, mluvíme-li o vzdělávání, často se v rozhovorech objevuje zkušenost se šikanou, a to jak ze strany spolužáků, tak i pedagogů. Ivan (PI) s autismem a s mentálním postižením navštěvoval mateřskou školu nejprve ve městě X. Ze školy však byl vyloučen, a tak ho otec vzal k sobě do Prahy. Ivan nějaké vzpomínky na toto období má, ale říká:...je lepší o tom nemluvit. V Praze to ale v materské škole o moc lepší nebylo, paní učitelka mě zavřela někam do kumbálu..." (Seg. TP1.47). Tam musel vyčkat, dokud si pro něj nepřišel tatínek a... dál už mě ve školce nechtěli" (Seg. TP1.47). Marie (P21) s mentálním postižením a těžkou vadou řeči prožila období školní docházky v dětském domové. Během školní docházky byla šikanována jak psychicky, tak fyzicky. Neví, proč se jí to dělo. Především si myslí, že to bylo kvůli její vadě řeči. Po základní škole se vyučila cukrářkou, začaly se u ní ale projevovat zdravotní problémy, nejspíše v důsledku psychických obtíží plynoucích ze šikany. 5. Diskuse Dosavadní výsledky výzkumného projektu odkrývají rozmanité zkušenosti a podmínky našich respondentů během jejich školního vzdělávání. Patrný je nevyvážený mechanismus řízení zdrojů. Zdroje pro vzdělávání dětí s postižením v běžných školách byly poskytovány nesystémově a částečně. V důsledku nedostatečných zdrojů a potažmo vzdělávací podpory tyto děti často přecházely z běžných škol do škol speciálních a opačně, což, společné s dalšími faktory, v porovnání s vrstevníky bez postižení mělo za následek narušení jejich vzdělávací 51

14 dráhy. Je zrejmé, že pathways déti s postižením se částečné liší od trajectories jejich vrstevníků bez postižení. Odklady povinné školní docházky, obtíže při vyhledávání vhodné školy, případně změny bydliště a šikana, to jsou společná témata, která prožívali naši respondenti. Jednou z příčin rozdílných vzdělávacích drah je problematická průchodnost mezi oběma vzdělávacími proudy. V tomto kontextu speciální vzdělávání (segregované) sice z krátkodobého hlediska uspokojuje vzdělávací potřeby dětí a tím zmírňuje tlak na běžné školy, zavádění potřebných úprav a změn v rámci hlavního vzdělávacího proudu se tím však zpomaluje. Školní docházka řady dětí s postižením je pak charakterizována relativně častým narušením, změnami škol a s tím spojeným negativním dopadem na jejich psychosociální rozvoj (srov. Šiška, Latimier, 2011). Závěr Cílem tohoto článku bylo podat základní přehled možností holistického přístupu ke studiu životní dráhy mladých lidí s postižením. Analýza životní dráhy představuje přínosný nástroj pro analýzu longitudinálních kvalitativních dat jakožto sekvencí stavů nebo událostí a představuje komplementární přístup k analýze historie událostí, vlivů a zdrojů. Za pomoci dat o vzdělávací historii respondentů výzkumu ve věku mezi 18 a 35 lety byly představeny některé postupy analýzy životní dráhy v jejich celku. V tomto článku jsme si nekladli za cíl vysvětlit změny vzdělávacích drah ani testovat teorie o jejich diferenciaci. Naším hlavním cílem bylo zejména představit holistickou perspektivu ke zkoumání životní dráhy a poukázat na typy otázek, u nichž bylo možné uvedené výzkumné metody použít. LITERATURA ČERMÁK, I., HILES, D., CHRZ, V. Narativně orientovaný výzkum: interpretační perspektivy. In: ŘEHAN, V., ŠÚ- CHA, M. Kvalitativní přístup a metody ve vědách o člověku VI: Vybrané aspekty teorie a praxe. Olomouc : Univerzita Palackého v Olomouci, Filozofická fakulta, 2007, s ISBN ISSN GOODLEY, D. Tales of Hidden Lives: a critical examination of life history research with people who have learning difficulties. Disability and Society. 1996, vol. 11, no. 3, s ISSN HENDL, J. Kvalitativní výzkum: základní teorie, metody a aplikace. 2. vyd. Praha: Portál, ISBN CHALOUPKOVÁ, J. Výzkum životní dráhy a analýza sekvencí: možnosti studia rodinných drah. Data a výzkum - SDA Info Sociologický ústav AV ČR, 2009, č. 2, s Dostupné z WWW: < DaV09_2_pp241_258.pdf>. KOHLI, M. Die Institutionalisierung des Lebenslaufs: Historische Befunde und theoretische Argumente. [The institutionalization of the life course: Historical findings and theoretical arguments]. Kolner Zeitschrift fiir Soziologie und Sozialpsychologie. 1985, vol. 37, s

15 KOHLI, M. Gesellschaftszeit und Lebenszeit. Der Lebenslauf und Strukturwandel der Moderne-Kontinuitäten und Zäsuren. Soziale Welt, Sonderband. 1986, 4, s KOLÁŘOVÁ, K. O nezpůsobilém sexu a technologiích normality: K intersekci kategorií genderu, sexuality a mentálního handicapu". In: KNOTKOVÁ- -ČAPKOVÁ, B. Mezi obzory: gender v interdisciplinární perspektivě. Praha : Gender Studies, 2011, s ISBN MURPHY, J.W., ARXER, S.L., BELGRAVE, L.L. The Life Course Metaphor: Implications for Biography and Interpretive Research. Qualitative Sociology Review Volume VI: Researching Aging & Comparative Reflections [online], 2010, no. 1, s [cit ]. ISSN Dostupné z WWW: < qualitativesociologyreview.org/eng/ Volumel5/QSR_6_l.pdf>. NOVOSAD, L. Vývoj a současná vzdělávací politika v ČR v kontextu rovného přístupu k mainstream" vzdělávání žáků s postižením. Bystré u Poličky, Nepublikovaná stať. PRIESTLEY, M. Disability and the Life Course: Global Perspectives. Cambridge : Cambridge University Press, ISBN PRIESTLEY, M. Disability. A Life course Approach. Cambridge : Polity Press, ISBN Quali-TYDES, Project Proposal, SMITH, B., SPARKES, A.C. Narrative and Its Potential Contribution to Disability Studies. Disability and Society [online], 2008, vol. 23, s [cit ]. ISSN ŠIŠKA, ]., LATIMIER, C. Práva détí s mentálním postižením v České republice v kontextu Úmluvy OSN o právech dítěte. Sociální práce/sociálna práca. 2011, č. 2, s ISSN ŠIŠKA, J., VANN, B.H. Whose disability? Learning from Life Story Work. In: Van SWET, J PONTE, P., SMIT, B. (Eds), Postgraduate Programme as Platform, a Research-led Platform. Rotterdam : Sense Publishers, 2007, s ISBN VÁVROVÁ, S. Institucionalizace jako překážka sociální inkluze osob se zdravotním postižením. Sociální práce/sociálna práca. 2010, č. 4, s ISSN