Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII

Transkript

1 Společnost E /Czech Epilepsy Association o. s. AURA INFORMACE O EPILEPSII DŮLEŽITÉ: ROZHODNĚ NEPŘEHLÉDNĚTE Dokument Upadni a choď míří na filmové plátno ZE SPOLEČNOSTI E Režisér Jan Hošek: Každý z příběhů je silný, protože silní jsou jejich nositelé Z ARANŽÉRIE Květinová vznešenost podpořila Mezinárodní den epilepsie AKTUALITY, ZAJÍMAVOSTI Nemocnice na Homolce úspěšně léčí epilepsii jedinečnou operací mozku 250, BŘEZEN DUBEN 2015

2

3 Časopis Aura je vydáván za podpory Úřadu vlády ČR. Z obsahu Redakční sloupek... 4 Důležité: rozhodně nepřehlédněte 4 Dokument Upadni a choď... 4 Purple Day aneb den s fialovou... 5 Ve fialovém dresu se na start štafety postaví několik známých tváří... 7 Ze Společnosti E... 8 Program ve Společnosti E Praha... 9 Dokument Upadni a choď pod drobnohledem 10 Destigmatizace epilepsie na ČR Plus Vaření s chutí a vůní slunné Itálie Z klubové činnosti Z Aranžérie...16 Květinová vznešenost podpořila Mezinárodní den epilepsie Aktuality, zajímavosti Nemocnice na Homolce úspěšně léčí epilepsii jedinečnou operací mozku Státní ústav pro kontrolu léčiv varuje ženy před užíváním valproátu Epilepsie krok za krokem Epilepsie a jiné poruchy vědomí Informace, události Nové průkazy OZP začne úřad práce vydávat od dubna Kontakty Centra pro léčbu epilepsie v ČR Lékaři se statutem epileptologa Sociální pracovníci a poradci Kluby a kontaktní osoby Společnosti E a další externí spolupracovníci SPOLEČNOST E Liškova 3, Praha 4 Denně od 8.00 do hod. V případě potřeby je možné se domluvit i na jiné hodině. Protože pracujeme na zkrácené pracovní úvazky, je nutné se na všech osobních schůzkách domluvit předem. Nebudeme-li telefonicky momentálně k dispozici, můžete nám poslat . Po návratu z jednání vás budeme neprodleně kontaktovat. Děkujeme za pochopení a důvěru a přejeme hodně štěstí při vyřizování všeho potřebného. Společnost E / Czech Epilepsy Association, o. s. Alena Červenková (předsedkyně sdružení, koordinátorka projektů a sociální pracovnice), Martina Havlová (koordinátorka Aranžérie a pracovnice v sociálních službách), Mgr. Petra Stehlíková, DiS. (sociální poradkyně a koordinátorka projektů), Bc. Kristina Papoušková (koordinátorka projektů, fundraising), Ing. Renáta Novotná (finanční koordinátorka projektů) IČO: , DIČ: CZ , číslo účtu u ČS, a. s.: /0800 Máme profil na sociální síti Facebook Aranžérie květiny od lidí s epilepsií, Liškova 3, Praha 4, kontakt: Martina Havlová, koordinátorka Aranžérie, tel , martina.havlova@aranzerie.cz, Máme profil na sociální síti Facebook info@spolecnost-e.cz březen duben

4 Redakční sloupek Kamera, klapka, jedem! Tři magická slova, která snad každému z nás evokují filmové natáčení. Tyto a mnohé další pokyny spojené s filmovou produkcí bezpočtukrát zaslechli i protagonisté připravovaného dokumentu o lidech s epilepsií, jehož iniciátorem vzniku byla Společnost E. Že zrod kvalitního dokumentu není záležitost zrovna rychlá, dokládá následující jednotlivé záběry dokumentárního filmu vznikajícího pod taktovkou režiséra Jana Hoška spatřovaly světlo světa již od roku 2012! Jubilejní 250. Aura, kterou právě otevíráte, vám zákulisí vzniku dokumentu detailně přiblíží, její stránky jsou zaplněny příspěvky o průběhu natáčení i rozhovory s jeho hlavními strůjci. A již nyní můžu prozradit, že ani v další Auře téma filmu zcela neopustíme, můžete se těšit na rozhovor s některým z protagonistů dokumentu, kterými byli obyčejní lidé s neobyčejnými životními příběhy, kterým do jejich života různými způsoby vstoupilo onemocnění epilepsie. Nyní s napětím vyhlížíme konec dubna, kdy výslednou podobu dokumentu představíme na slavnostní premiéře! A nebojte se, nezapomněli jsme, že naším hlavním cílem je, aby natočený dokument měla možnost shlédnout široká veřejnost. Horečně pracujeme na možnostech jeho uvedení na televizní obrazovce a promítání na festivalech po celé České republice. Proto pravidelně sledujte naše webové a facebookové stránky, kde budeme aktuálně informovat o novinkách v jeho propagaci. Jana Roulová Důležité: rozhodně nepřehlédněte Dokument Upadni a choď míří na filmové plátno Dokumentární film Upadni a choď režiséra Jana Hoška, vznikající za úzké podpory Společnosti E, je dokončen a připravuje se jeho představení veřejnosti. Slavnostní premiéra filmu, který přináší vhled do současné situace lidí s onemocněním epilepsie, je naplánována na úterý 28. dubna 2015 v 15 hod. v pražském kině MAT. Dárek v podobě dokumentárního filmu si Společnost E nadělila k 25. výročí svého vzniku. Na slavnostní premiéře film představíme odborné veřejnosti, zástupcům médií a partnerům, kteří se finančně podíleli na jeho vzniku. Na premiéře budou zúčastěným k dispozici zástupci Společnosti E i členové filmového štábu, kteří všem ochotně zodpoví všechny otázky související se vznikem dokumentu od prvotní myšlenky až po konečnou realizaci. Podrobné informace o filmu, pohled do zákulisí jeho natáčení či rozhovor s režisérem Janem Hoškem a dramaturgyní Zuzanou Vojtíškovou přinášíme v sekci Ze Společnosti E. 4 informace o epilepsii AURA 250

5 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Purple Day aneb den s fialovou Iniciativa Purple Day se v posledních letech dostává do povědomí lidí s epilepsií a široké veřejnosti i v České republice. K akci, která se zrodila v roce 2008 v hlavě devítiletého děvčátka Cassidy Megan, se každoročně připojuje stále více organizací na celém světě s cílem podpořit lidi s epilepsií a zvýšit povědomí o tomto onemocnění. Dne 26. března se lidé, ale i webové stránky a sociální sítě zahalí do fialové barvy a symbolicky tímto způsobem vyjádří svou podporu lidem s epilepsií. Společnost E se i letos k výzvě připojí a aktivně Purple Day podpoří v rámci aktivních střed budou dne 4. března 2015 po rukama šikovných kuchařů pražského Éčka vznikat Purple Cupcake. Oslovila Vás myšlenka a chcete se do Purple day 2015 zapojit také? Rádi vás v aktivitě podpoříme! Je to snadné, vyfoťte se ve fialové, vyzdobte si pracovní místo fialovými doplňky, vytvořte fialový pokrm či zhotovte výtvor fialové barvy a fotografie nám zašlete na info@spolecnost-e.cz. Všechny Vaše fialové příspěvky rádi vystavíme na webových a facebookových stránkách Společnosti E. Pořádáme seminář Úvod do problematiky epilepsie V úterý 14. dubna 2015 od 8.30 do hodin pořádáme v sídle Společnosti E na adrese Liškova 3, Praha 4, akreditovaný vzdělávací program MPSV Úvod do problematiky epilepsie. Přihlášky přijímáme na u info@spolecnost-e.cz. Bližší informace o průběhu programu naleznete na našich webových stránkách. NGO Market 2015 Ve čtvrtek 23. dubna 2015 proběhne již 16. veletrh neziskových organizací NGO Market Tradiční akce se v letošním roce uskuteční v nových prostorách Fora Karlín na adrese Perne rova 51, Praha 8 (stanice metra Křižíkova) a Společnost E mezi vystavovateli nesmí chybět. Veletrh s řadou doprovodných akcí zaměřených mimo jiné na téma globálního rozvoje bude pro veřejnost otevřen od 11 do 18 hod. a vstup pro všechny je zdarma. Návštěvníci budou moci navštívit stánky neziskových orga nizací z celé České republiky i zahraničí, dobrovolnické centrum, workshopy, zúčastnit se netradičních aktivit a praktických ukázek činnosti organizací a strávit příjemný den v inspirativním prostředí. Srdečně se na Vás těšíme u našeho stánku. Tým Společnosti E Oleška láká na krásnou přírodu i levné ubytování Určitě i vy už pomalu vybíráte místo, kam se vydat na svou letošní letní dovolenou, pečlivě hledáte místo, kde si během slunného léta odpočinete od práce a na chvíli zapomenete na každodenní starosti. Dle provedených průzkumů si Češi v posledních letech uvědomují, že nemusí kvůli odpočinku jezdit daleko, protože i u nás jsou krásná místa, která stojí za navštívení. I dovolená v Česku má své kouzlo a máte-li rádi pohyb, krásnou přírodu, pěší i cyklovýlety nebo koupání, neváhejte a vydejte se s námi do malebného Českého Švýcarska Švýcarska na pobytu zbývají poslední volná místa. březen duben

6 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké 2015 Termín: Místo: penzion Vyhlídka ve Staré Olešce u Děčína Cena: ceny jsou platné pro členy Společnosti E (platí pro celou rodinu a osobní asistenty) 2550 Kč / osoba pro členy s epilepsií 2750 Kč / osoba bez epilepsie 2950 Kč / osoba pro nečleny Děti 3 10 let cena za týden s plnou penzí: 2100 Kč Děti do 3 let zdarma bez nároku na lůžko a stravu. Strava: plná penze Ubytování: v chatkách, se společným sociálním zařízením v budově Zdravotní dohled: bude přítomen po celou dobu pobytu Doprava: V případě většího zájmu účastníků bude za úplatu vypraven autobus z Prahy a zpět. Pokud o dopravu máte zájem, prosím vyplňte ji do předběžné přihlášky. Popis místa: Pension Vyhlídka se nachází v nádherné chráněné rekreační oblasti Českého Švýcarska v okr. Děčín. Okolní lesy jsou dobrou příležitostí pro vycházky s možností houbaření. Oblast Staré Olešky je přirozeným startem pro cyklistické i pěší túry. Nejbližší vesnice Stará Oleška se nachází ve vzdálenosti 1 km od areálu, do Děčína je to 8 km. Pension Vyhlídka je situován v klidné oblasti za Olešským jezerem, které nabízí možnost koupání (v létě je zde otevřen bufet). V 5 km vzdálených Benešově nad Ploučnicí a České Kamenici jsou koupaliště. Pension je zaměřen převážně na rodinnou a dětskou rekreaci. V areálu Vyhlídky se nachází dvě budovy, pizzerie Tomassino a jídelna, letní terasa s možností vytápění, dvacet chatek s novým sociálním zařízením k těmto chatám, volejbalové a fotbalové hřiště, tábořiště, k dispozici WiFi síť zdarma. Koupání s možností zapůjčení lodiček a šlapadel, stolní tenis, houpačky, pískoviště, možnost jízdy na koni pro pokročilé i začátečníky ve 3 km vzdáleném statku, množství cyklotras, pěší túry, parník Poseidon trasa Děčín-Hřensko a zpět. Program: Program bude přizpůsoben účastníkům pobytu. Na pobytu bude k dispozici organizační pracovník, který zajistí program (výlety, soutěže, hry, zdravotní cvičení) a na něhož se lze obracet v místě pobytu s dotazy, připomínkami a společně utvářet trávení volného času. Účast na programu není povinná. Přihlášky: posílejte do na adresu Společnosti E, Liškova 959/3, Praha 4. V případě naplnění kapacity, budete zapsáni jako náhradníci. Pro bližší informace nás můžete kontaktovat na tel.: , info@spolecnost-e.cz 6 informace o epilepsii AURA 250

7 Důležité: rozhodně nepřehlédněte Předběžná přihláška na letní rekondiční pobyt pro lidi s epilepsií a jejich blízké v penzionu VYHLÍDKA ve Staré Olešce u Děčína Předběžnou přihlášku, prosíme, pošlete nejpozději do na adresu: Společnost E, Liškova 959/3, Praha 4 nebo na ovou adresu: petra.stehlikova@spolecnost-e.cz Jede... dospělý (í, ých), z toho... s epi. Jede... dítě (děti), z toho... s epi. Přihlášku vyřizuje jméno: (HŮLKOVĚ) Telefon: Adresa (včetně PSČ):... Způsob dopravy dítěte na tábor: vlastní autobusem z Prahy Podpis: Jméno a věk přihlášených: Ve fialovém dresu se na start štafety postaví několik známých tváří Jak jsme vás již informovali v předchozích číslech časopisu Aura, i letos poběží Společnost E a její příznivci běhy pro dobrou věc konané v rámci Prague International Marathon (PIM). S radostí můžeme konstatovat, že se nám podařilo naplnit všechny naše kapacity a máme vyprodáno! Všem, kteří se rozhodli běžet za lidi s epilepsií, moc děkujeme, vaše podpora nás těší. Velkou radost nám udělalo i složení štafety, která startuje 3. května 2015 v 9 hodin na pražském Staroměstském náměstí. Za Společnost E a firmu Atex, která dodává sportovní oblečení, poběží silná čtveřice veslař Ondřej Synek, triatlonistka Vendula Frintová, herec a moderátor Dalibor Gondík a některý z našich skvělých biatlonistů, jméno si zatím necháme jako překvapení. Doufáme, že vás k trati přijde našim závodníkům fandit co nejvíce! Kapacita letního tábora Společnosti E je naplněna Již nyní musíme oznámit, že kapacita Integrovaného letního dětského tábora pro děti s epilepsií v Havlišově mlýně v Jindřichovicích u Želetavy je zcela naplněna. Těší nás, že kapacita volných míst byla pro letošní rok v rekordním čase obsazena, případní další zájemci nás mohou kontaktovat na pozici případných náhradníků na tel nebo u: info@spolecnost-e.cz. Úhrada platby za členství Všechny, kteří prozatím neuhradili členský příspěvek na rok 2015, prosíme, aby tak učinili co nejdříve. Děkujeme. březen duben

8 Ze Společnosti E Kdo je a co poskytuje Společnost E Společnost E je občanské sdružení založené roku 1990 na podporu lidí s epilepsií. V rámci celorepublikové působnosti poskytuje dle zákona MPSV ČR č. 108/2006 Sb. a následné vyhlášky č. 505/2006 Sb. tyto registrované služby: Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením pro osoby s epilepsií a jejich blízké: projekt aranžování a vazba květin propojený se zaměstnáváním + další aranžování závislé na zakázkách/objednávkách firem společenská setkávání lidí s epilepsií a jejich blízkých, na nichž dochází ke zprostředkovávání kontaktu se společenským prostředím; sociální pracovnice či pracovnice v sociálních službách je zde k dispozici mimo jiné při uplatňování práv a zájmů klientů kurz vaření a rukodělných prací Odborné sociální poradenství pro lidi s epilepsií a jejich blízké: odborné sociální poradenství konzultace s psychologem poradenství a intervence pro osoby s epilepsií a pro rodiny s vý skytem epilepsie V rámci odborného sociálního poradenství a sociálně aktivizačních služeb pro lidi s epilepsií a jejich blízké jsou realizovány a nabízeny tyto fakultativní činnosti: zdravotní poradenství (odpovídáme prostřednictvím epileptologů, neurologů, psychologů, psychiatrů a dalších odborníků na danou problematiku) kurzy šachů metoda EEG Biofeedback letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich rodiny v ČR s lékařským dohledem letní rehabilitační pobyt pro osoby s epilepsií a jejich blízké v zahraničí s lékařským dohledem integrovaný letní dětský tábor pro děti s epilepsií v ČR s lékařským dohledem zajišťujeme vzdělávací a přednáškovou činnost v celé ČR: vzdělávací program akreditovaný MPSV Úvod do problematiky epilepsie + semináře konané dle požadavků různých zařízení vydáváme a distribuujeme časopis Aura informace o epilepsii; s dvouměsíční periodicitou je rozesílán členům Společnosti E, je distribuován do neurologických ordinací v ČR, do ordinací dětských a obvodních lékařů, do spolupracujících organizací, speciálních škol i na pobočky VZP v celé ČR vydáváme a distribuujeme informační tiskoviny (základní informace o epilepsii, první pomoc při záchvatech, ochrana proti úrazům, informace pro učitele, dítě, rehabilitační cvičení, psychologická péče, vliv výživy na lidský organismus, volný čas a sport, EEG test, jak postupovat při určení diagnózy epilepsie) vydáváme a distribuujeme informační kartičky o první pomoci v případě křečového (epileptického) záchvatu pro klienty a širokou veřejnost (přeložené také do AJ) zajišťujeme klubovou činnost v Brně, Ostravě a Praze. 8 informace o epilepsii AURA 250

9 Ze Společnosti E Program ve Společnosti E Praha (Liškova 3, Praha 4 tel.: ): (na všechny aktivity kromě klubové činnosti se, prosím, přihlaste osobně nebo telefonicky na čísle či na u info@spolecnost-e.cz) DENNĚ nabízíme: Odborné sociální poradenství: případné odkazy na právní a sociální poradny, možné konzultace s vhodnými odborníky, to vše telefonicky, elektronicky, písemně či osobně (po předchozí telefonické domluvě termínu) EEG Biofeedback: zájemci, volejte na sekretariát Společnosti E na telefonní číslo PROGRAM NA JEDNOTLIVÉ DNY: Středa: Tvůrčí kurzy: konají se od do hod., je nutné se předem přihlásit, přispívá se na materiál a vybrat si můžete z následujících (v případě potřeby či aranžérské zakázky si dovolujeme vyhradit právo změny nebo pozměnit pořadí jednotlivých aktivit): Březen vaření aranžování rukodělné práce aranžování Duben vaření rukodělné práce aranžování vaření rukodělné práce Květen aranžování aranžování Čtvrtek: Klub Společnosti E : jeho dveře jsou otevřeny od do hodin a nabízí povídání si, šipky, stolní fotbal či organizování výletů Kurz šachů: koná se od do hodin, vede ho Vojtěch Hlavizna a Martin Žáček, poplatek činí 10 Kč Psychologická poradna: Mgr. Zuzana Vilímová je vám k dispozici od do hodin Další informace vám budou průběžně sdělovány v časopise Aura informace o epilepsii, na našich internetových stránkách ( v rubrice Aktuality i v sekretariátu Společnosti E (adresa a telefon jsou totožné s adresou a telefonem našeho pražského sídla). Ozvěte se, rádi pomůžeme či poradíme. Rádi vás budeme informovat o své činnosti, rádi s vámi budeme spolupracovat. Společnost E březen duben

10 Ze Společnosti E Dokument Upadni a choď pod drobnohledem Dokument Upadni a choď popisující nelehký osud lidí, kterým do života zasáhla epilepsie, je po dvou letech natáčení hotový a 28. dubna 2015 nás čeká slavnostní premiéra. Myšlenka, že bychom mohli natočit dokument o lidech s epilepsií, se v týmu Společnosti E rodila delší čas. Impulzů, proč bychom zrovna my měli být iniciátorem vlastního dokumentu, bylo více a jedním z nejdůležitějších jste byli vy, lidé se epilepsií. V anketě, která probíhala na našich webových stránkách v průběhu roku 2011, nám více než 59 % respondentů sdělilo přání, aby Společnost E věnovala více úsilí pro zajištění větší informovanosti veřejnosti o epilepsii prostřednictvím hromadných sdělovacích prostředků televize, tisku a rozhlasu. zajímavými životními příběhy. Předem stanovená stopáž dokumentu však není, jak se tak říká, nafukovací, takže se do ní bohužel opravdu nedaly vměstnat všechny lidské osudy, o které se aktivní zájemci chtěli podělit. Pevně věříme, že nám i ti, jejichž životní příběhy nebyly do úzkého výběru režiséra zařazeny, zachovají i nadále svou přízeň a nad zklamáním zvítězí pocit hrdosti dokument o životě lidí s diagnózou epilepsie je na světě! Časosběrný dokument bychom nemohli natočit bez zajištění finančních prostředků, dovolte nám poděkovat všem podporovatelům, kteří se na vzniku dokumentu finančně podíleli GlaxoSmithKline, s.r.o., Nadační fond Avast, ČSOB a Era Grantovému fondu Pomáháme společně. Právě tato idea se pro nás stala tím hlavním hnacím motorem, který nás neúnavně poháněl ke konkrétní realizaci. Začali jsme aktivně pracovat nejenom na celkovém pojetí dokumentu, hledání vhodných spolupracovníků, odborníků z oblasti filmu, ale především samotných protagonistů, lidí s epilepsií. Na výzvu, kterou jsme uveřejnili v pečlivě vybraných tištěných i webových zdrojích, nám přicházelo mnoho reakcí od lidí se Redakce časopisu Aura si nemohla nechat ujít jedinečnou příležitost vyzpovídat osoby, které se na vzniku dokumentu podíleli největší měrou režiséra Jana Hoška a dramaturgyni Zuzanu Vojtíškovou. Režisér Jan Hošek: Každý z příběhů je silný, protože silní jsou jejich nositelé Dobrý den, začněme otázkou, která se ihned přímo nabízí, co Vás přivedlo k myšlence na točit dokument přibližující právě téma života lidí s epi- 10 informace o epilepsii AURA 250

11 Ze Společnosti E lepsií? Máte k problematice nějaký osobní vztah? Jak to někdy bývá, téma si mě našlo tak nějak samo. Ve chvíli, kdy mě s nápadem na film oslovila moje dávná kamarádka Zuzana Vojtíšková, jsem měl čerstvou zkušenost s epileptickým záchvatem v naší rodině. Myslím, že právě to rozhodlo, že jsem na nabídku okamžitě kývnul. Co pro Vás osobně bylo nejdůležitějším cílem při tvorbě konceptu tohoto dokumentárního filmu? V čem spatřujete jeho hlavní smysl? O epilepsii u nás vzniklo už několik cenných dokumentů, většinou se ale touto chorobou zabývají spíše z medicínského hlediska. My jsme si dali od začátku trochu jiný úkol. Chtěli jsme ukázat situaci lidí, kteří čelí něčemu, co často zásadně ovlivňuje jejich život i životy jejich blízkých. Každá zdravotní komplikace představuje určitou modelovou situaci: konfrontaci s problémem. A to je téma, které se nějakým způsobem týká každého z nás. Natáčení dokumentu jistě předchází důkladná příprava, jakým způsobem jste se na zpracování problematiky života lidí s epilepsií připravoval? Původním vzděláním jsem biolog a nějaké zbytky vědecké výchovy ve mně zřejmě zůstaly, protože u každého filmu rád věnuji pozornost rešerším a teoretické přípravě. I tentokrát jsem se tedy snažil zjistit si předem o epilepsii co nejvíce, ale diváka jsme nechtěli zahltit informacemi. Jak už jsem říkal, v tomto případě nebyl naším cílem odborný film. Jakým způsobem probíhal výběr hlavních hrdinů dokumentu? Z jakého počtu byli aktéři vytipováni, co bylo hlavním klíčem jejich výběru? Celá myšlenka vznikla ve Společnosti E, a i celá práce na filmu probíhala v navázané úzké spolupráci. Týká se to zejména výběru aktérů. Společnost E využila svých kontaktů a několika výzev a nabídla nám skutečně rozsáhlý soubor několika desítek pacientů s epilepsií, kteří projevili ochotu podílet se na vzniku dokumentu. Téměř každý z těchto příběhů byl nějakým způsobem fascinující my jsme z nich ale museli vybrat jen několik. Bylo to skutečně těžké a chtěl bych aspoň touto cestou poděkovat všem, které nakonec ve filmu neuvidíte. Velice si vážím jejich ochoty ke spolupráci. Můžete nám ve stručnosti přiblížit, o čem je dokument Upadni a choď pohledem režiséra a jak vznikla konečná podoba jeho názvu? Tento film je o lidech, jejichž problémem je epilepsie. Nemoc, která vstoupila, do jejich života, má mnoho podob a boj s ní zdaleka ne vždy končí výhrou spíše bývá příběhem drobných vítězství a postupného přijetí reality. Název filmu odkazuje jednak na vůli těch, kterým do života zasáhla epilepsie padoucí nemoc, jak se jí kdysi říkalo, ale také na téma, které se ve filmu prosadilo jaksi samo: význam udržení rovnováhy v životě. Z mého pohledu je jedním z nejdůležitějších momentů dokumentu s reálnými účastníky otevření se hlavních protagonistů před kamerou a dát březen duben

12 Ze Společnosti E tímto režisérovi možnost zachytit jejich osobní až niterní výpovědi i prožitky. Který z životních příběhů, které dokument zachycuje, považujete Vy osobně za nejsilnější? O každém z nich by se dal natočit samostatný film. Každý z těch příběhů je silný, protože silní jsou jejich nositelé. A každý je jiný, nejen proto, že pokaždé jiné jsou symptomy choroby a její průběh, ale zejména proto, že každý z našich hrdinů je silná a výrazná osobnost. Nebudu jmenovat jen některého z nich. Ale musím připomenout docenta Pavla Krška, který je nedílnou součástí některých těchto příběhů. Je to vynikající lékař, který za každým svým pacientem nevidí jen případ, ale především lidský osud. Jeho schopnost vcítění je obdivuhodná. Čistě hypoteticky, kdyby mohla být stopáž dokumentu o 10 minut delší, jaké téma byste do dokumentu do zařadil? Říkáte deset minut? To beru! V rámci dodržení metráže jsme se museli vzdát řady sekvencí, bez kterých jsem si původně neuměl film představit. Ale to je boj, který se opakuje stále znovu... Změnil se nějakým způsobem váš přístup nebo náhled na život lidí s epilepsií po natočení tohoto dokumentu? Jinak to ani není možné každé seznámení s osudem a s problémy těch druhých nás nějak poznamená. Jistě, o epilepsii jsem se dozvěděl spoustu věcí ale mnohem cennější poučení přineslo setkání s konkrétními lidmi, jejichž zkušenost má obecnou platnost. Čtenáře časopisu Aura by jistě zajímal i pohled na dokument, který čočka kamery nezaznamená. Jaká je časová náročnost vzniku dokumentu se stopáží 30 minut? Prozradíte metody, za pomoci kterých dokument vznikal, počet natáčecích hodin, velikost štábu? Natáčení jsme zahájili v roce 2012, natáčecí štáb byl minimální, jak je u podobných projektů obvyklé dva, nejvýše tři lidé. Nakonec jsme měli k dispozici několik desítek hodin materiálu, ze kterých jsme museli vytvořit třicetiminutový dokument. Zajímaly nás osudy lidí, říká dramaturgyně Zuzana Vojtíšková Můžete nám přiblížit, jak probíhal vývoj práce na dokumentu od prvotního záměru až do doby přetransformování do současné podoby dokumentu? Od počátku jsme pracovali s myšlenkou, že nechceme točit film, který by se na epilepsii díval především z medicínského hlediska. Zajímali nás osudy lidí. Jak jim epilepsie zasahuje do každodenního života, v čem je omezuje, jak se změnil jejich postoj k některým věcem poté, co se u nich epilepsie projevila apod. Chtěli jsme také vědět, co všechno řeší blízcí příbuzní a přátelé lidí s epilepsií, jestli tato nemoc ovlivňuje i jejich životy. A přáli jsme si zdůraznit i to, že lidé s epilepsií jsou jako ostatní: mohou být velmi vzdělaní, úspěšní, velcí machři ve svém oboru apod. Nejprve jsme doufali, že se nám podaří zachytit zajímavé příběhy ve všech věkových kategoriích 12 informace o epilepsii AURA 250

13 Ze Společnosti E a popsat typické problémy spojené s daným obdobím. Chtěli jsme zaznamenat děti a to, jak si s jejich nemocí (ne)dokáží poradit učitelé a spolužáci, přáli jsme si zachytit příběh v přelomovém období dospívání, mládí, zakládání rodiny, produktivního věku i stáří. Třebaže se do filmu nakonec dostala skutečně pestrá škála příběhů, původně plánovanou linii od narození po stáří jsme po poměrně krátké době opustili. Zůstal nám cíl vyhledat lidi, kteří mají sílu překonávat obtíže spojené s epilepsií a v životě je jen tak něco nezlomí. Jak jste se vy osobně dostala k práci na dokumentu s panem režisérem Hoškem? S Honzou (režisérem Janem Hoškem redakční poznámka) se známe už dlouhou řadu let, poznali jsme se v 90. letech při natáčení dokumentů o tehdy velmi populárním projektu sledování čápů černých na jejich cestě do zimoviště Africká odysea. Pak mě Honza tu a tam přizval k načítání komentářů k některým jeho filmům a jako průvodce jsem se podílela na jeho dokumentu o ptačích rezervacích Natura paradoxa. Honza má svůj záměr vždycky promyšlený před natáčením, zároveň se však nebojí měnit ho a přizpůsobovat ho podmínkám a okolnostem, které při sbírání materiálů nastanou. To se mi líbí, takže je práce s ním pro mě zajímavá a výsledné filmy stojí za to. No a když jsme ve Společnosti E, s níž spolupracuji taky od 90. let, začali mluvit o filmu, napadlo mě doporučit právě Honzu, třebaže se zabývá natáčením dokumentů o přírodě. Jeho cit pro vnímání lidí je obrovský a myslím, že se to ukázalo i při tvorbě snímku o epilepsii. Kdybyste měla dokument charakterizovat jedním slovem, jednou větou, které by to byly? Úcta. Je totiž úžasné, kolik lidí má sílu nevzdávat se a nezpanikařit ani v nejobtížnějších životních okamžicích. Podívejte se na dokument, přesvědčí vás o tom. Jaké má dokument poselství a proč bychom si jeho zhlédnutí na festivalech či v televizi neměli nechat ujít? Podařilo se ukázat, že lidé s epilepsií jsou stejní, jako ostatní: mají své životy, radosti a starosti. V dokumentu vypovídá celá řada úžasných a vnitřně silných lidí, jejichž slova a postoje mohou být povzbuzením pro každého, ať už se nachází v jakékoli životní situaci. To považuji za velmi cenné. A pro mě, coby uspěchaného člověka typického pro dnešní dobu, je v dokumentu výrazná zpráva, že není vždycky potřeba snažit se stihnout úplně všechno, chtít dosáhnout stále vyšších a vyšších cílů... Vidíte, vůbec se nezmiňuji o epilepsii, přestože mluvím o dokumentu, který zachycuje život lidí s epilepsií. To vlastně považuji za největší přednost filmu: že totiž divák při jeho sledování přemýšlí o těch, kteří k němu mluví, jako o normálních lidech. Epilepsie na filmovém plátně Jak jsme již zmínili v několika předcházejících příspěvcích, Společnost E v současné době žije filmem. Po téměř dvou letech tvrdé práce máme hotový časosběrný dokument o životě s epilepsií, jeho premiéra je však naplánovaná až na konec dubna 2015, a tak jsme pro nedočkavé milovníky filmu prozatím připravili výčet filmografie, březen duben

14 Ze Společnosti E ve které se téma epilepsie stalo jedním z hlavních motivů. Je jistě zajímavé prozkoumat, v jakých životních situacích se lidé s epilepsií na filmovém plátně ocitají a jak věrohodně je nemoc zachycena. Přejeme příjemnou zábavu, a pokud máte další tipy na filmy s touto tématikou, napište nám do redakce. Procitnutí v Garden State je romantická komedie s Natalií Portman, která ve filmu trpí epilepsií, ale nikdy nedostane záchvat, pouze jí její matka vyrobí helmu jako ochranu proti záchvatům. Dalším filmem s ženskou hrdinkou je americký nezávislý film The Exploding girl, který se odehrává o letních prázdninách. Hlavní hrdinka, která se s v něm učí kvůli epilepsii zvládat své pocity, aby zredukovala míru stresu, paradoxně ztrácí kontrolu nad celým vlastním životem. Film Control je životopisným příběhem legendárního zpěváka Iana Curtise, frontmana post- -punkové skupiny JoyDivision, který mimo jiné trpěl epileptickými záchvaty. V roce 1997 vznikl film Především nikomu neublížím v hlavní roli s Meryl Streep, který se věnuje problematice alternativní léčby epilepsie a boji proti zdravotnickému establishmentu. Hlavní hrdinka se ve filmu rozhodne léčit nekontrolovatelné epileptické záchvaty svého syna prostřednictvím ketogenní diety. Za zmínku určitě stojí i oskarový snímek Ridleyho Scotta Černý jestřáb sestřelen, na jehož počátku John Bales utrpí epileptický záchvat. Ridley Scott ve svém filmu upozorňuje na skutečnost, že epilepsie, respektive její posttraumatická forma, je často spojená s válečnými konflikty. V roce 2006 se téma epilepsie objevilo také v hororu Rekviem natočeném podle skutečného příběhu mladé ženy, která se navzdory své nemoci a předsudkům okolí touží osamostatnit, studovat a získat vytouženou svobodu. Zajímavým způsobem je zde zpracováno téma exorcismu (vymítání ďábla) a představitelka hlavní role Sandra Hüller za svůj výkon obdržela několik ocenění na mezinárodních filmových festivalech. Nejnovějším snímkem, ve kterém se objevuje téma epilepsie, je film Až na dno, ve kterém hlavní představitelka chodí s chlapcem, který trpí epilepsií. Děj filmu se odehrává v 70. letech 20. století a hlavní hrdinové zažívají díky záchvatům velmi nepříjemné reakce okolí. Film můžeme film doporučit i všem milovníkům jazzu Naším úplně posledním tipem je dosud nezfilmovaná, ale velmi oceňovaná komiksová kniha Padoucnice Davida B., ve které autor umělecky ztvárňuje život epilepsií trpícího bratra. Šestisvazkový komiks by se měl brzy stát předlohou pro film. Kristina Papoušková Destigmatizace epilepsie na Českém rozhlasu Plus K příležitosti Evropského dne epilepsie byla ve středu 11. února 2015 hostem rozhlasového pořadu Den podle Barbory Tachecí předsedkyně Společnosti E Alena Červenková. Do rozhlasového vstupu zaměřeného na aktivity spojené s osvětou a destigmatizací onemocnění epilepsie, které zaštiťuje Společnost E, se můžete zaposlouchat na odkaze: prehravac. rozhlas.cz/audio/ (začátek vstupu na 36:25 minutě). 14 informace o epilepsii AURA 250

15 Ze Společnosti E Vaření s chutí a vůní slunné Itálie Termíny a náplň schůzek dospělých: Každé první úterý v měsíci od 10 do 15 hod. schůzka s různorodým programem (výroba šperků z minerálů, z fima, aranžování aj.). Každý třetí čtvrtek v měsíci od 12 do 19 hod.: hod. rukodělná činnost (šperky, výroba a zdobení svící), od 14 do 19 hod. mimo-klubová činnost (kurzy PC, domlouvání různých kulturních akcí, výletů aj.). V rámci únorových aktivních střed se klienti pražského Éčka na chvíli virtuálně přesunuli ze zimní Prahy do slunné Itálie. Kuchyň provoněla vůně bylinek, rajčat, mozzarelly, oliv a dalších surovin, které klienti nachystali na přípravu symbolu italské kuchyně, který tuto zemi proslavil po celém světě, křupavé pizzy. Během jejího pečení zbyl čas i na výrobu veganské pomazánky, kterou by jistě žádný Ital nepohrdl. Foto: Dominika Hondlíková Každé pondělí hod. kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: úterý 6. 1.; 3. 2.; 3. 3.; 7. 4.; 5. 5.; 2. 6.; čtvrtek ; ; ; ; ; Dne mezi přijměte pozvání na velikonoční besídku spojenou s oslavou 20. výročí klubu. Termíny a náplň schůzek dětí: Každý první čtvrtek v měsíci od 15 do 18 hod. schůzka s různorodým programem (dle věku hrajeme různé hry, vyrábíme šperky, sádrové tácky, malujeme na sklo, pořádáme vánoční a velikonoční besídky apod.). Každé pondělí kroužek keramiky pro přihlášené účastníky. Termíny schůzek v 1. pololetí 2015: 5. 2.; 5. 3., 2. 4.; 7. 5.; Z klubové činnosti KLUB E BRNO Schází se v budově ÚMČ Brno, Kounicova 43. Více informací u paní Davidové (telefon , mobil , davidovamil@atlas.cz. KLUB E OSTRAVA Klub: Schází se obvykle 3. úterý v měsíci (kromě července a srpna) od hod. v budově Diecézní charity ostravsko-opavské (Kratochvílova 3. Moravská Ostrava). Termíny schůzek pro rok 2015: ; ; ; ; ; ; ; ; a Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz. březen duben

16 Ze Společnosti E Plavání: Za podpory statutárního města Ostrava zajišťuje Společnost E pro osoby s epilepsií jednou měsíčně plavání pod lékařským dohledem v bazénu Kliniky léčebné rehabilitace FNO, a to obvykle 2. středu v měsíci od do hod. Kapacita bazénu je 12 osob. Termíny plavání pro rok 2015: ; ; ; 8. 4.; ; ; 9. 9.; ; a Více informací u Antonína Lišky, tel.: , tonda.liska@seznam.cz. Konzultace s psychologem Nabízíme konzultace, poradenství a intervence pro osoby s epilepsií, děti i dospělé, i jejich rodiny. Provedeme vás tíživou situací a pomůžeme vám ji řešit, poskytneme vám pomoc při začleňování do společnosti a navazování sociálních kontaktů, umožníme vám nahlédnout do myšlení a prožívání vás samotných i vašich blízkých. Kontaktujte Společnost E na telefonu Inzeráty Jmenuji se Martin Šimůnek, je mi 35 let, mám ZTP/P, jsem svobodný, přizpůsobivý a tolerantní. Bydlím v rodinném domku s rodiči, mám staršího bratra. Věnuji se ping-pongu, lyžování, plavání, maluji obrazy, jako samouk se učím německy. Hledám svobodnou a mladou přítelkyni k mému věku na dopisování a případně na pozdější setkávání, žijící ve vzdálenosti do 90 km od Mladé Boleslavi, případně ze Středočeského kraje. Kontakty na mne: tel (volat do 16 hod.), adresa: Kosmonosy 665, Mladá Boleslav. Z Aranžérie Aranžérie sociální podnik Společnosti E, kde klienti Společnosti E pod vedením koordinátorky aranžování Martiny Havlové aranžují květinové vazby na zakázku. Adresa: Liškova 3, Praha 4 tel.: , martina.havlova@aranzerie.cz květů, ale i účastníků, pro které Aranžérie uspořádala květinový workshop k příležitosti Mezinárodního dne epilepsie. Pětice zaměstnanců Aranžérie, zaměstnanců sociálního podniku Společnosti E, trpělivě zasvěcovala všech 20 účastníků do aranžérských tajů výroby vypichovaného aranžmá s vznešenými květy lilií. Celé odpoledne Informace o termínech aranžování pro lidi s epilepsií najdete na stránkách časopisu Aura ve středeční nabídce aktivit pražského Klubu E. Květinová vznešenost podpořila Mezinárodní den epilepsie Ve středu 11. února 2015 zaplnila prostory kavárny Era svět nejen záplava elegantních žlutých 16 informace o epilepsii AURA 250

17 Z Aranžérie různorodé příležitosti. Drobné dekorace ve formě organzových květin bychom rádi zařadili do sortimentu našich drobných dárků. probíhalo v příjemné atmosféře krásných prosto r, které dodaly celému konceptu propojení tvořivosti s osvětou o onemocnění epilepsie kapku noblesy. Chtěli bychom poděkovat našim klientům za bezvadné zvládnutí celého průběhu workshopu a vyjádřit svůj dík i všem návštěvníkům, kteří si i v nabitém pracovním týdnu vyšetřili volnou chvíli a přišli naši činnost podpořit. Nadšení ze zhotovených dekorací od všech zúčastněných je pro nás tou největší odměnou a potvrzením, že naše výrobky mají úžasnou moc obdarovat nejenom nás. Foto: Jasna Šlédrová, Marie Bendová, Dimír Šťastný Kaleidoskop Aranžérie květinová výzdoba pro společnost MERC s.r.o. pro onkologický kongres Prague ONCO 2015 ( ledna) Elegance organzy v Aranžérii Ani na počátku nového roku neusnula Aranžérie na pomyslných vavřínech. Nastavenou laťku profesionálně poskytovaných aranžérských služeb se snažíme nejenom udržet, ale přicházíme i s novými aranžovacími technikami. Jednou z novinek roku 2015 je aranžérská práce s organzou průhlednou textilií různých barev, která nachází využití při výrobě elegantních dekorací pro svatební servis ve formě svatební kytice v bílo- -modré kombinaci a květinová dekorační výzdoba restaurace dekorace prezentační výlohy se zimním motivem pro pobočku Annonce květinová výzdoba Betlémské kaple pro 17. ročník Ceny Wernera von Siemense soutěže na podporu českého školství a vědy (5. února) květinový workshop k Mezinárodnímu dni epilepsie v kavárně Era (11. února) březen duben

18 Z Aranžérie květinová dekorace pro tiskovou konferenci o epilepsii v Nemocnici na Homolce (18. února) individuální aranžérské zakázky se zimní tématikou Aktuality, zajímavosti Citát Učit lze slovy, vychovávat pouze příkladem. Jean De La Bruyére Nemocnice na Homolce úspěšně léčí epilepsii jedinečnou operací mozku Pražská Nemocnice Na Homolce provádí jako jediná v Česku a jedna z mála na světě speciální operaci mozku, po které zcela vymizí epileptické záchvaty u 70 procent pacientů. Malým návrtem lebky se zavede strunová elektroda ke zdroji záchvatů a teplem ho zničí. Proti klasické operaci je riziko poškození okolních mozkových struktur minimální. Také k pacientovi je operace šetrnější. I když je při vědomí, bolest necítí, řekl dnes novinářům primář oddělení stereotaktické a radiační neurochirurgie docent Roman Liščák. Tzv. stereotaktická operace je určena pro pacienty s epilepsií, na kterou nezabírají léky a záchvat vzniká ve spánkovém laloku. Ložisko impulsů je přesně ohraničené a poškození mozku vzniklo v dětství, například dlouhými záchvaty při horečkách nebo zánětech mozkových blan. Je tedy určena pro pacienty s jasně stanoveným, ohraničeným epileptogenním ložiskem, u nichž je šance, že odstranění ložiska znamená i vyléčení epilepsie. Stereotaktická operace je taková, při níž je zásah směřován na přesně lokalizovaný cíl v prostoru, v případě epilepsie na ložisko, z nějž se šíří 18 informace o epilepsii AURA 250

19 Aktuality, zajímavosti epileptické výboje, řekl primář. Cíl je určený jednoznačně svými prostorovými souřadnicemi, vztaženými k referenční rovině. Ta je dána stereotaktickým rámem, jenž má pacient připevněn k hlavě. Pacient je vyšetřen na magnetické rezonanci již se stereotaktickým rámem na hlavě a lékaři následně provedou operaci. Tenkou sondu zavádějí z malého návrtu lebky, cestu sondy mozkovou tkání mají zobrazenu na snímcích z magnetické rezonance, souřadnice místa, kam se má sonda dostat, jsou nastaveny v počítači. Ve chvíli, kdy se sonda dostane k danému místu v mozku, lékaři z ní po straně vyvedou deset milimetrů dlouhý aktivní hrot a provedou tepelnou destrukci cíle části spánkového laloku zvané hipokampus. Poté hrot zasunou, sondu pootočí, hrot opět vysunou a provedou další destrukci. Takto pokračují v několika vrstvách, dodal. Celá operace je provedena z jedné trajektorie sondy (sonda je zavedena jedním vpichem), operatéři provádějí v průměru 25 cílených tepelných zničení patologické tkáně, každá trvá jednu minutu. Celkový zákrok na operačním sále netrvá déle než hodinu. Pacient je operován v místním znecitlivění, je při vědomí a necítí žádnou bolest. Po zákroku zůstává několik dní v nemocnici, kde je sledován a do týdne odchází domů. Stereotaktická operace začala být používána před 35 lety. Po pauze se k ní lékaři na Homolce vrátili, ale již s použitím nejmodernějších zobrazovacích metod. V letech 2004 až 2010 takto vyléčili 61 pacientů. Poté nastala pauza v programu daná technickými problémy. Letos Homolka tyto unikátní operace obnovuje. tisková zpráva Nemocnice na Homolce Státní ústav pro kontrolu léčiv varuje ženy před užíváním valproátu Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) výrazně omezuje používání léků obsahujících valproát. Ten se využívá při léčbě epilepsie, bipolární poruchy nebo některých typů migrény u žen. SÚKL tak učinil na základě čerstvě dokončeného celoevropského přehodnocení dostupných údajů studie ukázaly, že může poškodit stav nenarozených dětí a částečně i jejich další vývoj. Lékaři od kontrolního ústavu dostali nový bezpečnostní manuál, ve kterém jsou instruováni, aby předepisování medikamentů s obsahem valproátu pacientkám omezili na minimum. Ukládá jim bedlivě uvážit nasazení léku obsahujícího valproát u žen v plodném věku, těhotným by lék neměli dávat vůbec. Nedávno ukončené studie ukazují, že užívání valproátu budoucími matkami může způsobit riziko opožděného psychomotorického vývoje dětí předškolního věku (včetně opoždění chůze a řeči, problémů s pamětí, obtížemi s řečí a jazykem či snížení intelektuálních schopností), a to až ve 40 procentech případů. V přibližně 11 procentech pak může užívání léku způsobit vrozené vývojové vady (defekty neurální trubice či rozštěpy patra) březen duben

20 Aktuality, zajímavosti a děti jsou vystavené vyššímu riziku rozvoje poruch autistického spektra a autismu samotného. V případech, kdy lék představuje jedinou možnou a účinnou léčbu, platí pro lékaře a pacientky přesně daná pravidla. Valproát může být u žen a dívek pro léčbu epilepsie a bipolární poruchy použit pouze v případě, že jiná léčba není účinná nebo ji pacientka netoleruje. Ženy musí užívat účinnou antikoncepci a léčba musí být zahájena a sledována lékařem. Zároveň ženy podpisem písemného souhlasu stvrzují, že jsou dobře obeznámeny s rizikem. Při plánovaném těhotenství je třeba informovat lékaře, aby mohl hledat jinou alternativu. SÚKL zároveň upozorňuje, že ženy, kterým byl předepsán valproát, nesmí ukončit jeho užívání bez porady s lékařem. Dle ČTK, SÚKL. Foto: ČT 24 VZP uhradí šetrnější léky pro 51 tisíc klientů s epilepsií Téměř 51 tisíc klientů VZP se v loňském roce léčilo s epilepsií. Celkové náklady na jejich léčbu se vyšplhaly bezmála na 700 milionů korun, z toho přes 45 procent byly náklady na léky. léčbu VZP zohlední a revizní lékaři tak budou schvalovat i žádosti o retardovanou formu léku. VZP, Zdravotnický deník Praktická škola v Kolíně otevřela místnost pro děti s epilepsií Na Základní škole, Mateřské škole a Praktické škole Kolín byla slavnostně otevřena nová místnost pro žáky nemocné epilepsií. Místnost na kolínské škole, zabývající se výukou dětí s mentálním i tělesným postižením, bude sloužit také jako prostor pro terapii snoezelen a muzikoterapii. Speciální terapeutická místnost je prostor, kde žáci po epileptickém záchvatu najdou potřebné ticho a klid. Po každém záchvatu, který je pro dítě obrovskou psychickou i fyzickou zátěží, jsme děti museli nechat odpočívat v rohu třídy mezi ostatními v pracovním hluku. V nové místnosti budou mít možnost odpočinku a rekonvalescence pod dohledem asistenta v naprostém klidu a soukromí, uvedla ředitelka školy Ladislava Vavrincová. Dle J. Kapička, kolin.pres.cz Nově bude největší česká zdravotní pojišťovna schvalovat jejím klientům s epilepsií šetrnější lék na kontrolu záchvatů. VZP plně uhradí lidem s epilepsií tzv. retardované karbamazepiny, klasické antiepileptikum první volby, na které doposud pacienti s epilepsií dopláceli nemalé částky. Nyní tuto 20 informace o epilepsii AURA 250