CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc. Psychosociální dopad onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny Možnosti pomoci

Transkript

1 CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Psychosociální dopad onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny Možnosti pomoci Renata Vidrasová Vedoucí práce: Mgr. Miroslava Petřeková Olomouc 2015

2 Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně, a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury. V Olomouci podpis Renata Vidrasová

3 Poděkování Děkuji paní Mgr. Miroslavě Petřekové za její trpělivost při vedení mé absolventské práce a za její cenné rady a připomínky. Dále bych ráda poděkovala Mgr. Martě Urbanové za pomoc a čas, který věnovala korektuře textu. Renata Vidrasová

4 Věnování: Tuto práci bych ráda věnovala svému kamarádovi, který po velkém a statečném boji podlehl rakovině slinivky břišní, a jeho dceři, která o něj s láskou po celou dobu nemoci pečovala.

5 Obsah Úvod... 8 Onemocnění pankreatu slinivky břišní Anatomie a funkce pankreatu Funkce exokrinní Funkce endokrinní Akutní pankreatitida Biliární pankreatitida Alkoholická pankreatitida Idiopatická akutní pankreatitida Průběh akutní pankreatitidy Léčba akutní pankreatitidy Chronická pankreatitida Průběh a příznaky chronické pankreatitidy Léčba chronické pankreatitidy Nádory pankreatu Průběh a příznaky karcinomu pankreatu Léčba karcinomu pankreatu Psychosociální aspekty nemoci Sociální důsledky nemoci Psychické důsledky nemoci Potřeby nemocného Význam rodiny pro nemocného Kvalita ţivota a potřeby rodiny pečující o nemocného Sociální dopad na rodinu nemocného Psychické dopady nemoci na rodinu nemocného... 28

6 3 Moţnosti pomoci Role sociálního pracovníka Příspěvky, dávky Ošetřování člena rodiny, ošetřovné Pečovatelská a hospicová péče Metodologie výzkumu Cíl výzkumu a výzkumná otázka Výzkumná metoda Kvalitativní výzkum Případová studie Pozorování Zúčastněné pozorování Polostrukturovaný rozhovor Kritéria výběru Způsob analýzy dat Etické aspekty Empirická část Popis ţivotní situace pana Martina Pobyt v nemocnici a sdělení diagnózy Příprava na domácí péči, nabízené moţnosti pomoci Domácí péče Psychosociální dopad nemoci na nemocného a jeho rodinu Vlastní pohled na dopady onemocnění Shrnutí Závěr Anotace Abstract... 55

7 Seznam literatury Internetové zdroje Seznam zkratek... 60

8 Úvod Ve své absolventské práci s názvem Psychosociální dopad onemocnění slinivky břišní na nemocné a jejich rodiny. Moţnosti pomoci ze strany sociálního pracovníka se budu věnovat dopadu nemoci na nemocného a jeho blízké. Uvedu také moţné formy pomoci ze strany sociálního pracovníka, který by měl být součástí multidisciplinárních týmů v nemocničních zařízeních, ale také v navazujících sluţbách, jako je domácí či hospicová péče. Jedinec trpící onemocněním slinivky břišní se zpravidla nachází ve velmi závaţném ţivot ohroţujícím stavu, přičemţ mezi nejčastější nemoci pankreatu se řadí akutní a chronická pankreatitida. Nejzávaţnějším onemocněním, které má ve většině případech infaustní prognózu, je však karcinom pankreatu. U lidí trpících chronickou pankreatitidou je riziko výskytu karcinomu pankreatu velmi vysoké, proto jsem se rozhodla v rámci absolventské práce popsat nejen rakovinu slinivky břišní, ale také jiná onemocnění, která mohou ovlivnit ţivot nemocného a jeho blízkých. Téma jsem si vybrala poté, co jsem byla seznámena s příběhem rodiny, která pečovala o nemocného, jenţ prodělal rakovinu slinivky břišní, na jejíţ následky zemřel. Rodina nebyla v průběhu nemoci informována o moţnostech, které by jí usnadnily péči o nemocného a pomohly zmírnit důsledky onemocnění člena rodiny, na kterém byli ostatní finančně závislí. V průběhu minulého roku trpěl toutéţ nemocí můj kamarád a rodina procházela podobnými zkušenostmi. Rozhodla jsem se popsat průběh a vliv nemoci na nemocného a jeho rodinu, ale také pomoc, která rodině byla či nebyla v souvislosti s danou situací nabídnuta, ať jiţ sociálními pracovníky nemocnic či samotnými lékaři. Cílem práce je tedy popsat problémy, se kterými se nemocní a jejich rodiny potýkají, a zjistit, jaké formy pomoci jim tyto problémy pomohou lépe zvládat. Práce se skládá ze dvou částí, teoretické a empirické. V teoretické části (s pouţitím dostupné literatury) popíši jednotlivá onemocnění a jejich dopad na ţivot jedince a jeho rodinu. Teoretická část je dále dělena do pěti kapitol. První kapitola se zabývá onemocněním pankreatu slinivky břišní a je rozdělena na podkapitoly, které se zabývají jak anatomií a funkcí slinivky břišní, tak i jednotlivými onemocněními, jejich příznaky, léčbou a dopadem na nemocného. 8

9 Druhá kapitola je věnována psychosociálním aspektům nemoci. Popisuji zde sociální a psychické důsledky onemocnění pro jedince a jeho rodinu. Zmiňuji se o potřebách nemocného. V souvislosti s rodinou píši o tom, jaký má význam rodina pro jedince, který trpí nemocí, a jak je jeho stavem ovlivněna. Dále jsem zařadila kapitolu, která pojednává o roli sociálního pracovníka a moţnostech pomoci. Ve čtvrté kapitole, která se zabývá metodologií výzkumu, je popsán cíl práce a výzkumná otázka. Jsou zde uvedeny jednotlivé výzkumné metody a způsoby získávání dat, které byly pouţity v rámci výzkumu. Kapitola kritéria výběru, pojednává o tom, jak probíhal výběr výzkumného vzorku, a které příslušníky rodiny jsem při sběru dat oslovila. Zmíněn je také způsob analýzy dat a etické aspekty výzkumu. V navazující empirické části se budu zabývat nemocným, jeho potřebami v průběhu nemoci, rodinou nemocného a jejich informovaností o moţnostech pomoci v dané situaci. Jako výzkumnou metodu jsem zvolila případovou studii. Popisována je ţivotní situace nemocného, průběh nemoci, ale také psychické a sociální dopady na rodinu nemocného. Cennými zdroji při psaní absolventské práce pro mne byla díla jak českých, tak i zahraničních autorů, jako jsou například Marie Svatošová, Jaro Křivohlavý, Marie Vágnerová, Kübler Ross, ale také časopis Sociální práce /Sociálna práca. 9

10 Onemocnění pankreatu slinivky břišní Průběh a důsledky onemocnění pankreatu většinou velmi negativně ovlivňují ţivot nemocného. Diagnostika nemocí pankreatu je značně obtíţná a incidence onemocnění vlivem ţivotního stylu, zvýšené konzumaci alkoholu a dietních chyb stále stoupá (Kostka, 2006, s. 13). Aby bylo moţné pochopit psychosociální dopad nemoci na jedince a jeho rodinné příslušníky, je třeba objasnit průběh a moţné příčiny jednotlivých onemocnění. S popisem onemocnění také souvisí anatomie a základní funkce slinivky břišní. Nejedná se o práci z oboru medicíny, proto bude tento popis pouze stručný, aby bylo patrné, jakou roli slinivka břišní zastává. Vzhledem k tomu, ţe v současné době vzrůstá zejména výskyt nádorových onemocnění (karcinomů) pankreatu, ročně je diagnostikováno přibliţně 1600 případů, bez ohledu na pohlaví jedince 1, budu se více zaměřovat na dopady této velmi závaţné onkologické diagnózy. 1.1 Anatomie a funkce pankreatu Slinivka břišní (pankreas) se řadí mezi nejdůleţitější orgány těla. V případě onemocnění pankreatu se jedná vţdy o velmi závaţné ţivot ohroţující stavy. Pankreas je nepárový orgán o délce cm a hmotnosti g. Je to šedě růţový útvar připomínající slinnou ţlázu se zevně patrnou kresbou lalůčků. Probíhá za ţaludkem napříč po zadní stěně břišní, od duodena ke slezině. Rozlišují se tři části pankreatu, hlava pankreatu caput panceratis, tělo pankreatu corpus panceratis a ohon pankreatu cauda pancreatis (Čihák, 2002, s. 119). Hlava pankreatu caput panceratis, největší část slinivky břišní, je na obvodu zaoblená, předozadně zploštělá. Uloţena je v konkavitě duodena před tělem druhého bederního obratle a pevně spojena s pars decendens duodena, coţ je jedna z částí duodena (dvanáctníku) (Čihák, 2002, s. 119). Tělo pankreatu corpus pancreatis je uţší část a táhne se doleva přes břišní aortu, dosahuje aţ k levé ledvině a spojuje hlavu a ohon pankreatu (Čihák: 2002 s ). 1 MOU Masarykův onkologický ústav, nádory slinivky břišní. Dostupné z [posl. akt. neuvedeno] [cit ]. 10

11 Přední stěna těla pankreatu je otočena k zadní stěně ţaludku, zadní stěna se dotýká horní části levé ledviny, levé nadledviny a páteře v části druhého bederního obratle, břišní aorty a plexus solaris. Dolní stěna leţí těsně vedle distální části duodena a na začátku jejuna (Maleev, 1988, s. 17). Ocas pankreatu cauda panceratis je výběţek těla pankreatu směřující před levou ledvinou aţ ke slezině (Čihák, 2002, s.120). Jeho přední stěna se dotýká těla ţaludku, od něhoţ je oddělena pobřišnicí. Ocas pankreatu má úzký plochý tvar na okraji zaoblený, dorzálně ohnutý nahoru. Slinivku břišní lze rozdělit na dvě části, exokrinní (vnější sekrece), produkuje trávící enzymy, a endokrinní (vnitřní sekrece), produkující hormony (Maleev, 1988, s. 18) Funkce exokrinní Exokrinní sloţka pankreatu, pars exokrina pancreatis, je tuboalveolární ţláza, která je pokrytá tenkým vazivovým obalem, rozdělená do lalůčků různých tvarů a velikostí, ty jsou sloţeny ze ţlázových acinů (Čihák, 2002, s. 120). Aciny jsou uloţeny vedle sebe. Skládají se z řady epitelových buněk, které jsou rozloţeny kruhovitě okolo dutiny. Některé jsou cylindrické a další pyramidové. Pankreatický sekret, který vytvářejí, se vylévá do malého intraacinózního kanálku. Celková plocha ţláz slinivky břišní, které produkují pankreatický sekret, činí 11 m² (Maleev, 1988, s ). Sekret je dále spolu s trávícími enzymy prostřednictvím vývodů posílán do duodena. Hlavním vývodem je ductus panceraticus, v průměru 2 3 mm. Tento vývod prochází celou ţlázou od ocasu pankreatu po hlavu pankeratu a dále do dvanáctníku pars decendens duodena. Druhý, přídatný vývod pankreatu, se nazývá ductus pancreaticus accessorius a sbírá se z hlavy pankreatu, probíhá do pars descendens duodeny. Oba vývody jsou vystlány dvojvrstevným cylindrickým epitelem, kde se nacházejí pohárkové a endokrinní buňky (Čihák, 2002, s ). Pankreatická šťáva, kterou produkuje endokrinní ţlázová tkáň pankreatu, má alkalickou reakci. Obsahuje hydrokarbonáty a enzymy, které štěpí bílkoviny a peptidy, lipidy a cukry. Pankreatické šťávy se za den vyloučí přibliţně 1000 ml. (Horký, Čech, 2011, s. 61). 11

12 Pankreatická sekrece má nezastupitelnou roli při procesu trávení a vstřebávání ţivin. Při onemocnění pankreatu bývá většinou objem sekrece pankreatické šťávy sníţený, důsledkem je potom nedostatečnost trávení základních ţivin, cukrů, tuků a bílkovin. Nemocný organismus není schopen dostatečně vstřebávat potřebné vitaminy: B 12, který je třeba při krvetvorbě, ale také A a E, které ovlivňují buněčné pochody a funkci orgánů (Dítě, 1994, s ). Nádorová onemocnění slinivky břišní vycházejí nejčastěji právě z exokrinní části pankreatu, endokrinní část produkuje nádory jen velmi vzácně (Skala, nedat. s. 3) Funkce endokrinní Endokrinní ţláza, pars endocrina pancreatis, je sloţena z Langerhansových ostrůvků, které jsou okrouhlého nebo oválného tvaru velikosti od 125 do 250 μm v počtu aţ V Langerhansových ostrůvcích rozlišujeme buňky A α, jejichţ produktem je glukagon, který udrţuje vyváţenou hladinu glykemie, dále buňky B β, nacházející se převáţně ve středu ostrůvků a podílející se na tvorbě hormonu inzulinu, který sniţuje hladinu cukru v krvi, a buňky D δ, kterých je nejméně a produkují polypeptid somatostatin. Buňky jsou rozloţeny nerovnoměrně, nejvíc v ocasu a nejméně v hlavě pankreatu, přičemţ nejpočetnější, %, jsou buňky B β (Maleev, 1988, s ). 1.2 Akutní pankreatitida Akutní pankreatitida je velmi závaţný stav, na jehoţ vzniku se podílí mnoho faktorů. Vyvolána bývá bezprostředně po určitém impulzu. Průběh je variabilní, ale jen ve výjimečných případech přechází akutní forma ve formu chronickou. Znamená to tedy, ţe i těţká forma se po stránce morfologické a funkční téměř vţdy zcela upraví. Nejčastější příčinou vzniku je alkoholismus, cholelitáza (ţlučové kameny), nebo je příčina idiopatická. Přesná patogeneze onemocnění není stále objasněna (Špičák, 2000, s. 9 11). 12

13 1.2.1 Biliární pankreatitida Běţnou komplikací cholelitázy je akutní biliární pankreatitida, kdy příčinou je zaklínění ţlučového kamene ve Vaterské papile, přičemţ dochází k refluxu ţluči ze ţlučových cest do pankreatických vývodů. Důsledkem je stagnace pankreatického sekretu ve vývodech. Dále dochází k přechodné insuficienci Oddiho svěrače se zpětným refluxem duodenálního obsahu s aktivovanými pankreatickými enzymy a lyzolecithinem. Tyto faktory jsou ovšem spíše hypotetické a nejednoznačně určené (Špičák, 2000, s ) Alkoholická pankreatitida Alkoholismus je jednou z příčin pankreatitidy, přičemţ dlouhodobé působení na pankreas způsobuje chronickou pankreatitidu, která je u většiny nemocných manifestována atakami, které se shodují s průběhem pankreatitidy akutní. Tedy i léčebné postupy jsou shodné (Špičák, 2000, s. 14) Idiopatická akutní pankreatitida Původ onemocnění u přibliţně 5 30 % nemocných bývá neobjasněn. Konkrétní příčiny však mohou zůstat nerozpoznány, například alkoholismus, dysfunkce Vaterské papily, metabolické vlivy a tak podobně (Špičák, 2000, s. 15) Průběh akutní pankreatitidy Akutní pankreatitida je závislá na vyvolávajících faktorech a probíhá velmi variabilně. K nejčastějším příznakům se řadí prudká bolest lokalizovaná v oblasti nad pupkem, která bývá u těţkých případů nesnesitelná. Bolest proniká do oblasti zad, šíří se ze středního epigastria pásovitě podél ţeberních oblouků a postupně zasahuje celé břicho. Bolest buď přetrvává, nebo je její intenzita kolísavá v trvání několika hodin aţ dnů, a její reakce na spasmolytika či analgetika je poměrně špatná. Vyskytuje se nauzea, zvracení, a v nejtěţších případech se rychle rozvíjí šok, hypertenze, tachykardie s pocením. Nemocný zaujímá úlevové polohy, nejčastěji schoulen na boku s koleny přitaţenými k trupu. Obličej jedince postiţeného akutní pankreatitidou bývá zarudlý a nemocný je výrazně alterován. Teplota můţe být zvýšená na 39 stupňů, přičemţ končetiny mohou být chladné. Diagnóza onemocnění 13

14 bývá obtíţná. Nejčastějším diagnostickým nástrojem je test, kterým je stanoven výskyt amylázy v séru a moči. Dále pak ultrasonografie a počítačová tomografie (CT) (Špičák, 2000, 22 26) Léčba akutní pankreatitidy Nemocný s těţkým průběhem onemocnění musí být hospitalizovaný na jednotce intenzivní péče. Léčba spočívá především v tlumení bolestí a léčbě akutních komplikací (Špičák, 2000, s. 32). Pacient s akutní pankreatitidou nedostává nic per os. Při těţkém průběhu je indikována parenterální výţiva. Je zavedena nazogastrická sonda z důvodu sníţení zvracení a distenze břicha. K tišení bolestí jsou uţívány silné morfiové deriváty. V případě biliární etiologie se provádí papilotomie a drenáţ ţlučových cest. Váţné případy s rozsáhlou nekrózou jsou léčeny antibiotiky. Při průkazu infikovaných nekróz je indikována chirurgická léčba. Mortalita je přibliţně % nemocných. U většiny případů se jedná o těţký průběh onemocnění. U 80 % se zdravotní stav upravuje jiţ po několika dnech (Kelner, 1998, s ). 1.3 Chronická pankreatitida Jedním z faktorů vedoucích k onemocnění chronickou pankreatitidou je uváděna nadměrná konzumace alkoholických nápojů, přičemţ manifestace chronické pankreatitidy bývá aţ po mnoholetém abuzu alkoholu. Dalšími moţnými příčinami jsou hyperlipidémie, virové infekce nebo chronické pouţívání léků, jako jsou analgetika a thiazidová diuretika. Onemocnění postihuje ve větším měřítku muţe neţ ţeny (Kelner, 1998, s ) Průběh a příznaky chronické pankreatitidy Prvními příznaky bývá prudká ataka pankreatitidy těţko odlišitelná od akutní formy. Po odeznění první ataky přichází asymptomatické období aţ do další ataky. Dochází ke střídání klidového období s relapsy. Onemocnění se můţe projevovat také klidnějším průběhem. Nemocný trpí chronickými bolestmi, dyslepsí, průjmy a výjimečně i stenózou ţlučových cest nebo pankreatogenním diabetem. K dalším symptomům patří úbytek na váze vedoucí aţ k těţké kachektizaci. Typickým 14

15 příznakem je změna stolice, která bývá velmi objemná, lesklá, jílovitého vzhledu. Nejčastější komplikací pankreatitidy je diabetes mellitus. U nemocného dochází k prudkým hypoglykemiím, které jsou způsobeny sníţením sekrece glukagonu. U této formy pankreatitidy je zvýšená pravděpodobnost karcinomu pankreatu (Kelner, 1998, s ) Léčba chronické pankreatitidy Léčba chronické pankreatitidy probíhá buď konzervativně, endoskopicky nebo chirurgicky. Konzervativní léčba spočívá v dodrţování dietních opatření a podávání léků obsahujících pankreatický extrakt, tlumících bolest a ovlivňujících střevní peristaltiku. Nezbytností je přísná abstinence. Ze stravy jsou vyloučeny ţivočišné tuky, přičemţ přísun tuků rostlinných, kterými jsou ţivočišné tuky nahrazeny, nesmí přesáhnout 60 g. (Kelner, 1998, s ). Bolesti jsou obvykle tišeny spasmolytiky, analgetiky, a v těţkých případech opiátovými analogy. Mezi další léky, které jsou schopny ovlivnit pankreatickou bolest, se řadí pankreatické substituční preparáty, které jsou indikovány v případě neúměrného hubnutí, průjmu, dyspepsii, nebo při denní ztrátě tuků stolicí vyšších neţ 15 g/24 h. (Kelner, 1998, s ). Endoskopická léčba se indikuje v případě stenózy Vaterské papily nebo časté ataky bolestí. Cílem terapie je uvolnění odtoku pankreatických šťáv do duodena. Chirurgická léčba je indikována při krutých bolestech. Provádí se buď drenáţní výkon, který uvolní tok pankreatické šťávy do tenkého střeva, nebo resekční výkony, kdy bývá odstraněna část pankreatu chirurgickou cestou (Kelner, 1998, s ). 1.4 Nádory pankreatu Maligní, tedy zhoubné, nádory pankreatu patří mezi diagnózy s velice špatnou prognózou pro nemocného (Kala, Kiss, Válek a kol., 2009, s. 145). I přes veškeré pokroky v moderní medicíně a špičkové diagnostické zobrazovací metody zůstávají zhoubné novotvary pankreatu nejobávanější chorobou v oblasti gastroenterologie a onkologie. Toto onemocnění má v naprosté většině, jak 15

16 je jiţ výše zmíněno, infaustní prognózu, jejíţ příčinou je pozdní nástup příznaků nemoci. Pacient tak přichází v době, kdy je onemocnění jiţ v inoperabilním stádiu. Co se mortality na nádorová onemocnění týče, řadí se karcinom pankreatu jiţ na čtvrtou příčku, před karcinomem ţaludku (Šálek, in Zavoral, 2005, s ). Jako moţné rizikové faktory onemocnění se uvádí věk, přičemţ v prvních třech dekádách ţivota je vznik zhoubného novotvaru spíše raritní. Incidence onemocnění stoupá po šedesátém roce ţivota. Dalšími faktory ovlivňujícími vznik onemocnění je aktivní kuřáctví a dietetické chyby, především nadměrná konzumace masa a smaţených pokrmů. Riziko onemocnění představuje také diabetes mellitus druhého typu a dědičné predispozice (Šálek, in Zavoral, 2005, s ) Průběh a příznaky karcinomu pankreatu Jak jiţ bylo uvedeno výše, jako karcinom pankreatu jsou označovány především tumory, které vycházejí z exokrinní části slinivky břišní. Nádorová onemocnění spojená s endokrinní částí jsou netypická (Šálek, in Zavoral, 2005, s. 21). Karcinom pankreatu můţe být lokalizován ve všech třech částech pankreatu, tedy jak v hlavě, těle, tak i kaudě. Je-li postiţeno tělo nebo kauda pankreatu, můţe karcinom dosahovat větších rozměru a zpravidla prorůstá do cév, duodena, ţaludku a tenkého střeva. Metastázy se pak šíří do regionálních mízních uzlin a jater (Zavoral, 2005, s ). Typickými příznaky karcinomu hlavy pankreatu je ikterus, stupňující se bolest v oblasti epigastria a nápadné hubnutí. Bolest bývá zpočátku tupá, neurčitá, s progredujícím onemocněním se však stává krutou aţ nesnesitelnou. Bolest je způsobena prorůstáním nádorové tkáně do retroperitonea. Nemocný zaujímá typické úlevové polohy vsedě v předklonu, nebo vleţe na boku s pokrčenými končetinami (Zavoral, 2005, s ). Dále jsou typickými symptomy onemocnění kovová chuť v ústech, odpor ke konzumaci masa, nauzea, zvracení, zřídka i periferní edém a horečka. U % nemocných dochází k rozvoji diabetes mellitus. U většiny případů jsou zaznamenány psychické poruchy (deprese), které jsou spojeny s narůstající bolestí, 16

17 nespavostí a celkovým chřadnutím organismu nemocného (Zavoral, 2005, s ). Prognóza onemocnění je značně nepříznivá. Jiţ v době stanovení diagnózy nemá devět z deseti nemocných ţádnou naději na uzdravení, a pouze necelé 2 % nemocných přeţívá 5 let. Většina diagnostikovaných umírá do jednoho roku (Zavoral, 2005, s ) Léčba karcinomu pankreatu Postup při léčbě karcinomu pankreatu je závislý na rozsahu nádoru (staging). Kurativní chirurgickou léčbu lze indikovat u nemocných bez metastatického postiţení okolních orgánů a uzlin (Špičák, 2000, s. 78). Operační výkon je proveden dle uloţení a velikosti nádoru. Odstraněny bývají i postiţené okolní tkáně a mízní uzliny (Skala, nedat., s. 4). Jedná-li se o pokročilé stadium nemoci, je indikována léčba paliativní, která má nemocnému pomoci především udrţet kvalitu ţivota, ale nevede k vyléčení samotné nemoci. Paliativní terapie v sobě nese mimo symptomatickou léčbu také psychologickou a sociální pomoc nemocnému a jeho rodinným příslušníkům. Tato pomoc by měla být zajištěna multidisciplinárním týmem sloţeným z lékařů, sester, sociálních pracovníků, duchovního a dalších specialistů dle potřeby a charakteru onemocnění (Skřičková, Vorlíček, in Vorlíček a kol s ). Další pomocí pro pacienty s karcinomem pankreatu je léčba bolesti, která toto onemocnění provází, a bývá, jak jiţ jsem zmínila, mnohdy aţ nesnesitelná. Léčba bolesti se dělí na kauzální a symptomatickou, přičemţ kauzální léčbou se rozumí radioterapie, chemoterapie nebo chirurgie, a symptomatická léčba spočívá ve farmakoterapii, psychologické pomoci a fyzikální terapii (Ševčík, Vorlíček, 1995 in Vorlíček a kol., s ). Bolest je pro nemocného vyčerpávající. Mimo bolest tělesnou zaţívá onkologický pacient také bolest duševní a sociální, jedná se tedy o psychosociální jev, proto je úleva od bolesti pro člověka postiţeného nemocí velmi důleţitá. Velkou roli hraje ošetřující lékař, ale také sociální pracovník, který by měl umět poskytnout intervenci v případě, kdy cítí nemocný a jeho rodina nejistotu (Ševčík, Vorlíček, 1995 in Vorlíček a kol., s ). 17

18 V případě, ţe byla nemocnému indikována kurativní chirurgická léčba, následuje pooperační radioterapie a chemoterapie, coţ by mělo vést k předcházení vzniku metastáz a prodlouţení mediánu přeţití. Vzhledem k tomu, ţe je však u většiny nemocných radikální chirurgický zákrok neproveditelný, je indikována paliativní chemoterapie, radioterapie či symptomatická terapie (Novotný, Petruţelka, 2005, s ). 18

19 2 Psychosociální aspekty nemoci V případě onemocnění pankreatu, které výše popisuji, se nemocný musí vyrovnávat s pobytem v nemocnici, který bývá zpravidla dlouhodobého charakteru. Následná rekonvalescence se neobejde bez pracovní neschopnosti, v lepším případě se jedinec vrací do běţného ţivota, a při dodrţování pankreatických dietních opatření je moţné ţít opět ţivotem, na který byl zvyklý. Jedná-li se o karcinom slinivky břišní, jsou sociální a psychické důsledky onemocnění pro nemocného a jeho rodinu fatální. Jak pacient, tak i jeho rodina se musí vyrovnávat s nepříznivou prognózou této nemoci. Nemocný se v průběhu onemocnění stává závislým na lékařské péči a pomoci rodinných příslušníků. Návrat do zaměstnání není ve většině případů moţný. Rodina se můţe potýkat s finančními problémy, vzhledem k redukci příjmu nemocného, který plyne z dávek nemocenského pojištění. V následující kapitole popíši sociální a psychické důsledky nemoci jak pro nemocného, tak pro jeho rodinu, dále potřeby nemocného, ale také moţné změny postihující rodinu, která pečuje o těţce nemocného jedince. Zdraví je tou nejvyšší hodnotou, kterou člověk má. Je to stav, kdy se jedinec cítí dobře, je plný síly a ţije aktivním ţivotem, na který je zvyklý. Naopak nemoc nám buď dočasně, nebo trvale, znemoţní vykonávat aktivity běţného dne, tedy chodit do práce, stýkat se s přáteli, účastnit se společenských událostí a tak podobně. Člověk se cítí nejistý, ztrácí kontrolu nad situací, a kaţdý se s těmito pocity vyrovnává po svém. Někdy se zdá, ţe ţivot uţ ztratil smysl a nic nemá cenu. Jedinec mnohdy propadá panice, dostaví se deprese a úzkostné stavy, zvlášť jedná-li se o nevyléčitelné onemocnění (Honzák, 1989, s ). Dle Vágnerové (2008, s ) lze onemocnění posuzovat ze tří hledisek. Prvním je somatický aspekt, který definuje symptomy onemocnění. Druhým aspektem je psychický dopad, související s emočními změnami způsobenými průběhem choroby. Třetím je sociální aspekt onemocnění, který vymezuje postoje a chování laické veřejnosti k nemoci. 19

20 2.1 Sociální důsledky nemoci S nemocí se mění identita a postavení jedince. Dochází také ke změně společenských rolí. Nemoc ovlivňuje nejen tělesnou schránku nemocného, ale také narušuje komunikační vztahy. Jedná se především o ztrátu společných témat, jak s přáteli, tak i s rodinou. Rodina nemocného však nadále zůstává jedinou sociální skupinou, která mu můţe poskytovat emoční zázemí a potřebnou podporu. Pocity osamělosti a izolovanosti lze s nemocným jen velmi těţko sdílet, neboť svět zdravých má odlišný ţivotní rytmus. Svůj specifický pohled na nemocného má také společnost, která od něj očekává jeho snahu o uzdravení, spočívající ve spolupráci při léčbě. Nespolupracuje-li, přestává být tolerován a ztrácí privilegia, která mu byla nemocí dána, tedy zproštění od určitých povinností při zachování stejných práv, jaká mají zdraví lidé. Nemocný jedinec nemocí o mnohé role přichází, a to zejména o svoji profesní roli, která mu přinášela zdroj obţivy, ale také jisté uznání a prestiţ (Vágnerová, 2008, s ). Sníţení tělesné schopnosti s sebou nese mnohdy nutnost změnit profesi či nemoţnost opětovného zařazení nemocného do pracovního procesu. Ztráta profese a zredukování příjmu jsou řazeny mezi nejcitlivější důsledky nemoci. Hůře tuto ztrátu nesou muţi, kteří jsou povaţováni za ţivitele rodin. Z nezávislého jedince se stává pacient, který potřebuje péči a pomoc (Bártlová, 2002, s ). Nezřídka se stává, ţe nemoc naruší vztahy mezi partnery, nebo mezi rodiči a dětmi. Nemocný se nemůţe účastnit úkonů, které společně s partnerem v domácnosti vykonával tak, jak byla rodina dříve zvyklá. Nutno dodat, ţe nemoc nemusí vztahy pouze narušovat, ale můţe dojít k sepětí partnerů a větší vzájemné spolupráci, neţ tomu bylo v době, kdy se nemocný těšil plnému zdraví (Bártlová, 2005, s ). Sociální důsledky nemoci lze rozdělit na dočasné a trvalé. O trvalé důsledky jde zejména, jedná-li se o vykonávání činností, na které byl jedinec zvyklý a které jiţ v důsledku nemoci nebude schopen vykonávat. Omezení se zpravidla týká i volnočasových aktivit, koníčků, sportů, moţností kulturního vyţití, coţ můţe vést aţ k psychickým problémům, které se pak přidruţí k primárnímu onemocnění. Pomoci 20

21 můţe obdobná činnost, která nahradí tu, jiţ vhledem k zdravotnímu stavu nemůţe uţ nemocný vykonávat (Bártlová, 2002, s ). Je-li nemocný hospitalizovaný, dochází k další redukci a změně sociálních rolí. Jedinec je anonymizován a dostává roli pacienta. Z této role plynou jistá omezení způsobená nemocí. Nemocný je podřízen zdravotnickému personálu a je pasivním příjemcem péče lidí, které nezná. Tento fakt můţe být negativně vnímán jako ztráta kontroly nad vlastním ţivotem. Frustrující je také omezení soukromí nemocného, kdy tráví svůj čas na pokoji s dalšími nemocnými. Kumulace negativních vnějších podnětů mohou vyvolávat v jedinci nepřiměřené reakce na situace, v nichţ by jindy jednal umírněně. Kontrola zdravotnickým personálem můţe být vnímána jako poniţující a posilující vlastní nedostačivost. Dalším negativním aspektem pobytu v nemocnici můţe být dlouhodobé odloučení od rodinného prostředí, coţ můţe vést k odcizení se s rodinnými příslušníky a sociální izolaci (Vágnerová, 2008, s ). 2.2 Psychické důsledky nemoci Většina pacientů, i kdyţ se jedná o velmi těţkou nebo nevyléčitelnou diagnózu, má za to, ţe je jejich onemocnění dočasné, a jakmile odezní, budou opět zdrávi bez následků. Kaţdý nemocný vnímá příznaky onemocnění jinak. Rozdílné je například vnímání fyzické bolesti, to, co jednomu připadá jako banalita, jiný povaţuje za nesnesitelnou bolest, ale také vnímání nemoci jako takové, někdo reaguje na sebemenší podnět, a jiný jej povaţuje za nepodstatný (Křivohlavý 2002, s ). Nemoc ovlivňuje určité funkce organismu, coţ velmi významně ovlivňuje kvalitu ţivota nemocného. Jedná-li se o nevyléčitelné onemocnění, které je značnou ţivotní zátěţí, musí se jedinec vyrovnávat se změnami a přijmout důsledky, které nemoc přináší. Nepříznivý zdravotní stav ovlivňuje psychiku jedince a můţe ovlivnit nejenom jeho proţívání, ale také jeho osobnost (Vágnerová, 2008, s. 75). Jedná-li se o onkologicky nemocné pacienty, tedy karcinom slinivky břišní, spočívá jejich léčba v chirurgických zákrocích, ozařování nebo chemoterapii, a nese s sebou pro nemocného negativní důsledky v podobě zvracení, vypadávání vlasů, celkové malátnosti, změny tělesného vzezření, únavy atd. Vzhledem k tomu, ţe jsou 21

22 tyto nepříznivé vedlejší projevy onkologické léčby předem známy, nastupuje pacient léčbu mnohdy v jiţ špatném psychickém stavu, zvláště pak, jsou-li vyhlídky na uzdravení mizivé a léčba je pouze paliativní (Křivohlavý, 2002, s ). Nemoc ovlivňuje sebepojetí, sebeúctu a aktuální proţívání jedince. Důsledkem choroby mohou být ztráty a ohroţení vlastní existence, coţ je pro nemocného velmi těţko připustitelné. Čím významněji je narušen ţivot jedince, tím výraznější bude jeho emoční reakce. V případě závaţné či nevyléčitelné choroby mohou být změny celkového emočního ladění nemocného velmi razantní. Nemocný můţe pociťovat strach a úzkost jako reakci na diskomfort způsobený chorobou (Vágnerová, 2008, s ). Dle Elisabet Kübler Ross (1993, ) probíhá zpracování zátěţe způsobené závaţným onemocněním v pěti fázích: 1. Popírání a izolace. Nemocný popírá svoje onemocnění. Jeho reakcí jsou slova jako: Ne, to nemůţe být pravda, to se mě netýká. Jedinec má tendence vyhledávat jiné lékaře, aby vyvrátili jejich původně stanovenou diagnózu. Úzkostné popírání diagnózy je patrné u pacientů, kterým byla diagnóza sdělena příliš brzy nebo ne 2. citlivým způsobem. Toto popírání nemoci se můţe objevit i v pozdějších fázích. 3. Zlost přichází bezprostředně poté, co na nemocného dolehne tíţivá realita. Nemocný není schopen se s touto informací v krátkém čase vyrovnat a nastupují pocity vzteku, závisti a rozmrzelosti. Nemocný se ptá: Proč zrovna já, proč se to nestalo někomu jinému? Hněv nemocného se obrací i proti jeho blízkým a nemocničnímu personálu. Obviňuje lékaře z neschopnosti. Rodina přicházející na návštěvu do nemocnice nebo pečující o nemocného je přijímána v nevstřícné náladě. Příbuzní reagují smutkem, pocity provinění. Nezřídka se stane, ţe v tomto období přestanou nemocného navštěvovat jeho blízcí a známí, coţ podněcuje v nemocném další zlobu. V takové chvíli je třeba se empaticky vcítit do pocitů nemocného, protoţe jinak není moţné jeho zlost pochopit. Pakliţe je nemocný respektován a chápán, zmírní své zlostné nálady vůči okolí. 22

23 4. Smlouvání je třetí fází, která je stejně důleţitá jako dvě předešlé. Pacient se snaţí docílit nějaké dohody. Něco za něco. Je to jakýsi pokus o odklad. Většina smluv je uzavírána s Bohem. Lidé slibují ţivot zasvěcený Bohu výměnou za zlepšení zdravotního stavu. Tyto smlouvy však drţí v tajnosti. 5. Deprese nastupuje v době, kdy jiţ nemocný nemůţe svoji nemoc popírat. Přibývají zjevné příznaky nemoci. Někdy jsou patrny i vedlejší účinky léčby (např. alopecie po chemoterapii). Nastává období, kdy nemocný vnímá ztráty, které mohou souviset i s nemoţností nastoupit opět do zaměstnání a nemoţností uţivit svoji rodinu. V tomto období můţe být nemocnému a jeho rodině velmi prospěšný duchovní, ale také sociální pracovnice, která můţe pomoci rodině alespoň částečně vyřešit finanční situaci a pomoct při organizování následné péče a pomoci. Je-li deprese nástrojem, který pomáhá nemocnému připravit se na ztrátu všech svých milých, je třeba nechat člověka, aby vyjádřil svůj ţal. Jedině tak potom bude schopný přijmout to, co má přijít. 6. Poslední fází je akceptace. Nemocný přijal svoji nemoc a situaci, ve které se nachází. Přestal s nemocí bojovat, zuţuje se okruh jeho zájmů. Ovšem není pravidlem, ţe nemocný dojde do stádia, kdy je s nemocí smířený. Můţe u něj dojít k beznaději či rezignaci. Toto období je velmi těţké pro rodinu nemocného, která potřebuje více pomoci, porozumění a opory, neţ sám nemocný. Nemocný se uzavírá do sebe a touţí po klidu. V tomto okamţiku stačí přítomnost, drţet blízkého mlčky za ruce, coţ je v tuto chvíli to nesmysluplnější. Dojde-li umírající do fáze smíření, snáze se mu opouští to, co měl rád. Dostálová (1986, s ) popisuje psychické reakce onkologicky nemocných a dělí je na několik období. Období bezpříznakové fáze onemocnění, kdy se nemocného problematika nemoci ještě plně netýká. Je to období sbírání informací. V případě karcinomu slinivky břišní nemocný zpravidla netuší, ţe by mohl mít nějaký problém. Další fází je období prvních příznaků. Objevují se první známky onemocnění, kterým nemocný nepřikládá ţádný větší význam a snaţí se je 23

24 bagatelizovat. U odborného lékaře se jedinec ocitne mnohdy zcela náhodně. Někteří nemocní tuší, ţe je něco v nepořádku, ale odkládají návštěvu lékaře ze strachu a přichází pak jiţ ve fázi, kdy je jiţ prognóza onemocnění infaustní. Dále je fáze, kdy se nemocný potýká s jiţ plně rozvinutými příznaky onemocnění. Jedinec trpí bolestmi, nechutenstvím, úbytkem hmotnosti, má psychické problémy. Příznaky onemocnění jsou různé, podle lokalizace nebo metastáz. V této fázi jiţ trpí nemocný úzkostí a uvědomuje si váţnost situace. Období léčby je fáze, kdy nemocný prochází velice náročnou léčebnou terapií, a to buď kurativní, nebo paliativní či symptomatickou. Léčebné metody jsou vesměs provázeny řadou nepříjemných neţádoucích účinků, které mají na psychiku nemocného neblahý vliv. Pacient v této fázi potřebuje oporu a útěchu, ne však bagatelizaci onemocnění. Nemocný je nucen zpracovat negativní informace, které jsou mu o jeho nemoci podávány, nebo je pouze tuší v případě, ţe mu bliţší vysvětlení o prognóze onemocnění podáno nebylo. Tato fáze je provázena strachem z budoucnosti a mnohdy velmi špatným psychickým stavem nemocného. Poslední fází je období zlepšení zdravotního stavu, nebo remise onemocnění. Pacientovi se vrací naděje, ačkoli deprese a smutek ještě nějakou dobu přetrvává. Nemocný se vrací dle moţností k ţivotu, na který byl zvyklý (Dostálová, 1986, s ). Adaptace na nemoc je pro pacienta stresující. Jsou ohroţeny jeho dosavadní hodnoty, které si během ţivota vytvořil. Psychická reakce na onemocnění můţe být mnohdy neadekvátní. Jedinec je konfrontován se svojí vlastní smrtelností, coţ v něm vyvolává paniku, strach a mnoho otázek, na které hledá odpovědi. Mnohdy se dostaví různé poruchy chování, nemocný se stává útočným, agresivním a obviňuje svoje okolí. U některých lidí mohou následky léčby vyvolat odpor k vlastnímu tělu (Dostálová, 1986, s ). 2.3 Potřeby nemocného Aby bylo moţné pochopit psychosociální aspekty nemoci na nemocného a jeho rodinu, je dobré znát a rozlišovat pacientovy potřeby, které se vlivem onemocnění mění. Včasná a adekvátní reakce na potřeby nemocného mu můţe pomoci snáze překonávat nepříznivé důsledky onemocnění. Potřeby nemocných 24

25 jsou specifické podle druhu a rozsahu onemocnění, ale také podle zvyků nemocného a sociálních poměrů, ve kterých ţije. V první řadě je nutné pokrýt základní potřeby, které se nemocí nijak nemění. Tedy potřeby biologické, jako je výţiva, dýchání, tekutiny, spánek, dále bezpečí, být v čistotě a tak dál. Tyto základní potřeby si člověk v průběhu nemoci můţe uvědomovat mnohem intenzivněji, neţ v době, kdy byl zdráv. Mění se i pořadí důleţitosti uspokojování biologických potřeb v nemoci. Jako příklad uvedu zvýšenou potřebu spánku, které dává nemocný přednost před potřebou jíst. Nemocný však vnímá ještě jednu pro něj velmi důleţitou potřebu, kterou je být zdráv. Je-li nemocný hospitalizovaný, nemůţe své biologické potřeby uspokojovat sám, tak jak byl zvyklý, pomoc je realizována prostřednictvím zdravotnického personálu, coţ můţe být povaţováno za moţné negativní důsledky onemocnění (Bártlová, 2002, s ). Další skupinu potřeb nemocného tvoří potřeby vzniklé v důsledku onemocnění. Specifickými potřebami u onemocnění pankreatu jsou například nutná dietní opatření nebo potřeba tišících léků proti bolesti. Vše se odvíjí od druhu a fáze onemocnění, ve které se jedinec nachází, ale také od citlivosti a osobních vlastností kaţdého člověka, který čelí nemoci. Kaţdý, kdo se dostane do situace, kdy se potýká s nemocí, chce pochopit stav, ve kterém se momentálně ocitá, porozumět nemoci, jejím důsledkům, způsobu léčby. Jedná se o potřebu získávat informace o svém zdravotním stavu a všem, co je důleţité pro to, aby svoji nemoc porazil. Ovšem nejen informace o zdravotním stavu a léčbě jsou pro pacienta důleţité, k jeho klidu přispívají také informace z domova, o tom, co se děje v práci. Nedostatek nebo ţádné informace vyvolávají strach a nejistotu, coţ neprospívá zdravotnímu stavu a případnému procesu uzdravování (Bártlová, 2002, s ). S informacemi souvisí i potřeby sociálních styků. V průběhu nemoci se mění svět nemocného. Zpočátku je hojně navštěvován přáteli a spolupracovníky, ale v případě dlouhodobého onemocnění četnost návštěv slábne. V nemocnici je pacient v sociálním kontaktu s pacienty, zdravotními sestrami a lékaři. Pacient, který je v domácí péči, má nejtěsnější sociální vazbu se svojí nejbliţší rodinou, která mu kompenzuje nedostatek moţností setkávat se se svými přáteli a spolupracovníky. Nemocný má také potřebu kulturního vyţití, která mu bývá nejčastěji kompenzována sledováním televize či četbou knih. Není-li toto v důsledku 25

26 onemocnění jiţ moţné, opět je to role nejbliţších zprostředkovat pacientovi informace z kulturního prostředí, sdělit mu například výsledek hokejového zápasu, nebo mu přečíst noviny (Bártlová, 2002, s ). Nemůţu opominout potřeby spirituální, které byly aţ do nedávna tabuizované. Nemocný, zvláště jedná-li se o terminální stádium nemoci, se zabývá důleţitými otázkami, které se týkají smyslu ţivota. Bilancuje a hodnotí svůj ţivot se všemi jeho aspekty. Potřebuje se ujistit, ţe neţil ţivot beze smyslu. Touţí po odpuštění a sám má potřebu odpouštět. Není-li tahle potřeba naplněna, nemocný trpí a můţe si i zoufat. V takové situaci je potřeba mu dát pocítit, ţe kaţdá situace, byť je pro něj svízelná, má svůj smysl (Svatošová, 2012, s. 23). 2.4 Význam rodiny pro nemocného Rodina je pro nemocného velmi významnou oporou. Pomáhá mu zvládat nepříznivou situaci a udrţet jeho soběstačnost a sociální vazby. Onemocnění člena rodiny však klade na jeho blízké velké nároky. Rodina se musí adaptovat na novou situaci a překonat změny, které s sebou přináší (Altchulerová, 2007, s ). Dříve bylo zvykem se o nemocné členy rodiny postarat, a to i v případě, ţe se jednalo o nevyléčitelné onemocnění. Později byla role rodiny upozaděna a starost o nemocné převzala zdravotnická zařízení, která nemohou zastoupit významnou funkci péče o nemocného v jeho přirozeném sociálním prostředí (Bártlová, 2002, s ). Nemoc člena rodiny významně ovlivňuje funkci celého rodinného společenství. Pro nemocného je velmi důleţité, aby měl v době nemoci uzpůsobené podmínky zdravotnímu stavu, coţ vyţaduje velkou míru tolerance. Jedná se například o dočasné umístění polohovacího lůţka do pokoje, kde bude mít nemocný soukromí. Rodina se pak musí i na úkor svého vlastního pohodlí přizpůsobit potřebám nemocného, coţ bývá mnohdy velmi nelehký úkol (Bártlová, 2002, s ). Zdravotní stav nemocného můţe být postojem a ukázněností rodinných příslušníků ve velké míře více či méně ovlivněn. Ukázněnost je na místě zvláště při dodrţování určitých pravidel, která vyţaduje zdravotní stav nemocného člena rodiny. Jedná se například o dodrţování doporučeného dietního reţimu, který je, jak 26

27 jsem jiţ dříve uvedla, u onemocnění pankreatu velmi důleţitý. Někdy mají rodinní příslušníci pocit, ţe je třeba nemocnému dopřát a s tím, ţe se pro jednou nic nestane, jej zásobují různými nevhodnými jídly či cigaretami, aniţ by si uvědomili, ţe tím nemocnému nijak neprospívají, ba naopak. Chování jednotlivých členů rodiny má velmi významný vliv na pacientův psychický stav, coţe se můţe negativně, ale i pozitivně odrazit na průběhu nemoci (Bártlová, 2002, s ). 2.5 Kvalita života a potřeby rodiny pečující o nemocného Nemoc rovněţ ovlivňuje vztahy mezi rodinnými příslušníky nemocného. Při zdravé soudrţnosti rodinných členů by neměl být problém adaptovat se na nově vzniklou situaci a změnit svoje dosavadní fungování (Sobotková, 2007, s ). Pečující potřebují znát onemocnění svého blízkého, jeho prognózu a vývoj. Tato informace je velice důleţitá nejen z hlediska organizace času s nemocným, ale také pomáhá příbuzným připravit se na budoucnost. Dále je třeba, aby se pečujícím dostávalo informací týkajících se moţnosti finančního zabezpečení, tedy dávek, na které má nemocný či rodina nárok, sluţeb a odborné pomoci (Hansonová, 2007 in Payneová, Seymourová, Ingletonová, s. 349). U pečujících, stejně jako u nemocného, je pravděpodobné, ţe dojde ke zhoršení kvality ţivota. Mezi ovlivňující faktory patří zdravotní stav nemocného, který se v průběhu nemoci stále mění, a pacient se stává více či méně na pečující rodině závislý. Pečující je vystaven psychické, ale také fyzické zátěţi, která souvisí s dlouhodobou péčí o nemocného (Gurková, 2011, s. 169). 2.6 Sociální dopad na rodinu nemocného Pečující, stejně jako nemocný, můţe být po dobu péče o nemocného odtrţen od sociálního prostředí, na které byl zvyklý, coţ mu můţe působit psychické potíţe. Nastává narušení sociálních vztahů a s tím související komunikace. Jedinec, který se stará o osobu blízkou, si musí osvojit nové dovednosti spojené s péčí o nemocného, jako například aplikaci injekcí, polohování a tak podobně. S péčí o osobu blízkou zpravidla přichází také změna ţivotního stylu, se kterou můţe souviset i odchod ze zaměstnání (Chovancová, Krylová, Petřeková, Šaňáková, Vočka, 2012 s ). 27

28 Případné vyloučení rodinného příslušníka, který pečuje o těţce nemocného člena domácnosti, z trhu práce, je problém nejen ekonomický, ale ovlivňuje také sebehodnocení a sebedůvěru pečujícího. Dlouhodobá péče a její časová náročnost ovlivňuje v jisté míře i vztahy mezi nemocným a pečujícím. Péče o nemocného přináší také značné finanční zatíţení, které s sebou nese potřeba farmaceutických výrobků, kompenzačních pomůcek, ale také vyuţití pomoci agentury domácí péče, kterou hradí uţivatel (Michalík, 2007, s. 101). Rodina má své vymezené role, nemocí člena rodiny se tyto role mění a do rodiny vstupují lidé, kteří do jisté míry narušují rovnováhu a dosavadní ţivot rodiny. Těmito lidmi jsou lékaři a zdravotnický personál, kteří se snaţí nemocnému pomoci. Vzniká tak nový systém, na který nebyla rodina zvyklá, a její členové musí přijmout skutečnost, ţe v roli pečovatele, který se stará o jejich blízkého, je někdo cizí, koho dosud neznali (Altchulerová, 2007, In Firthová, P.; Luffová, G. Oliviere, s ). 2.7 Psychické dopady nemoci na rodinu nemocného Nejen nemocný, ale také rodinní příslušníci, kteří o něj pečují, se potýkají s psychickými problémy spojenými s onemocněním jejich blízkého, zvláště jedná-li se o onemocnění se špatnou prognózou. Pečující se potýkají s nadměrnou zátěţí a stresujícími situacemi, které mohou mít vliv na jejich vlastní zdraví. Péčí o osobu blízkou mohou strávit velmi mnoho času. Mnohdy se jedná o celodenní, 24hodinovou starost o nemocného. Psychické problémy, jeţ se mohou v návaznosti na přetíţení organismu pečujícího dostavit, jsou pak například poruchy spánku, únava, podráţděnost, psychické, ale i fyzické napětí, strach, zlost a tak dále. Vyčerpání pečujícího můţe vést aţ k syndromu vyhoření, coţ je duševní stav, při kterém se cítí jedinec vyčerpaný, bez chuti do jakékoli činnosti a bez radosti ze ţivota. Tento stav můţe vést aţ k úplnému psychickému vyčerpání (Chovancová, Krylová, Petřeková, Šaňáková, Vočka, 2012 s ). Dalšími negativními aspekty mohou být špatné pocity pečujícího z nemoţnosti ovlivnit vývoj dalších událostí, které by pomohly pozitivně ovlivnit zdravotní stav nemocného (Tošnerová, 2001, s. 4 5). Také charakter léčby do značné míry ovlivňuje proţívání rodinných příslušníků a narušuje jejich psychickou rovnováhu. Jedná-li se jiţ o léčbu 28

29 paliativní, musí se rodinný příslušník vyrovnávat s faktem, ţe se jedná o nevyléčitelné onemocnění, a následně se smrtí svého blízkého (Gurková, 2011, s. 169). Dilematem můţe být pro rodinné příslušníky, ale také pro nemocného, moţnost a ochota sdílet nepříznivé informace. Rozhodnout, zda sdělit pravdu o nepříznivé prognóze onemocnění, je jednou z nejtěţších otázek, které musí rodina řešit. Snaha uchránit svého blízkého však můţe mít negativní dopad na důvěru v rámci rodinného souţití. Naopak otevřenou komunikací lze předejít stresovým situacím a zmírnit tak obavy a bolest nemocného (Altchulerová, 2007, In Firthová, P.; Luffová, G. Oliviere, s. 85). 29

30 3 Možnosti pomoci V této kapitole bych ráda uvedla moţné role sociálního pracovníka, který by měl být součástí zdravotnického zařízení. Dále popíši nejběţnější formy pomoci, které mohou být poskytnuty nebo nabídnuty lidem trpícím tou nejtěţší formou onemocnění slinivky břišní a jejich rodinám, poskytujícím pomoc svému blízkému. Pomoc je pro rodiny a nemocné velmi důleţitá, a to z toho důvodu, ţe ne kaţdý se orientuje v moţnostech, které mohou situaci ulehčit. Dalším aspektem je také psychická pomoc, kdy je třeba, aby rodina pocítila, ţe na situaci, která nastala a změnila zaběhnutý ţivotní styl od základu, nejsou sami. 3.1 Role sociálního pracovníka Dříve bylo řešení nepříznivých situací doménou rodin a blízkého okolí. Dnešní doba skýtá různé podoby a moţnosti řešení. Jednou z nich je pomoc sociálního pracovníka. Jedná-li se o onemocnění a pobyt v nemocničním zařízení, je tento pracovník součástí multidisciplinárního týmu, který by měl pečovat jak o pacientovo zdraví, tak i o jeho duševní a psychickou pohodu. Vynechána by neměla být ani práce s rodinnými příslušníky, kteří se mnohdy potýkají s pro ně neřešitelnými problémy. Aby mohl sociální pracovník plně pochopit problémy, se kterými se nemocný a jeho rodina potýká, musí vyuţít všech svých dovedností a nástrojů, které jsou pro tuto profesi nezbytné (Hanuš, 2007, s. 5 6). Velmi často je sociální pracovník vnímán jako administrativní pracovník, který zjišťuje potřebné informace od klientů, nemocného a jeho rodiny, proto, aby případnou pomoc realizoval prostřednictvím předem stanovených administrativních postupů. Tedy pomoc při vyřizování potřebných dávek, popřípadě zajistit umístění a převoz do jiného zařízení, nebo zprostředkovat pomoc s následnou péčí v domácím prostředí (agentury domácí péče, mobilní hospic atd.) (Musil, 2007, s. 7-11). Sociální pracovník působící ve zdravotnickém zařízení se málokdy kvalifikovaně zabývá zvládáním nemocí změněné ţivotní situace pacienta a jeho rodiny. Tak, jak jsem výše uvedla, jeho role je vesměs čistě administrativní. Nemocný a rodina nemocného potřebuje podporu a pomoc při adaptaci na nově 30

31 vzniklé okolnosti. Ve skutečnosti se jim však této podpory dostane velmi zřídka, vzhledem k tomu, ţe kvalifikace a schopnosti sociálních pracovníků zůstávají ve velké míře zaměstnavateli (nemocničními zařízeními) nevyuţity (Musil, 2007, s. 7 11). Přínos sociálního pracovníka pro zdravotnická zařízení, by měl být zejména v komunikaci s nemocnými a jejich rodinami. Měl by mapovat jejich ţivotní situaci a potřeby, které jsou nemocí změněny. Podporovat soběstačnost a nezávislost nemocného. Velmi důleţitá je nabídka návazných sluţeb, ale také pomoc rodině, zorientovat se v nich tak, aby je mohla správně vyuţívat (Střelková, 2007, s. 18). Pomoc, které je schopen kvalifikovaný sociální pracovník, tedy spočívá v posouzení ţivotní situace nemocného a jeho rodiny, a na základě zjištěných skutečností nastavení potřebné intervence. Ta můţe spočívat například v zajištění spolupráce dalších odborníků nebo určení, jak by měla vypadat následná pomoc z hlediska potřeb jedince či jeho rodinných příslušníků (Musil, 2007, s. 7 11). 3.2 Příspěvky, dávky Jedním z příspěvků, který můţe nemocný vyuţít, je příspěvek na péči. Podmínky pro poskytnutí příspěvku jsou upraveny 7 30 zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách a prováděcí vyhláškou č. 505/2006 Sb. Příspěvek je určen těm osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu nejsou schopny zvládat běţné denní úkony a jsou závislé na péči jiných osob, přičemţ je příspěvek poskytován osobě, o kterou má být pečováno, nikoli osobě, která péči zajišťuje. Odstupňování příspěvku je určeno dle míry závislosti potřebného jedince. Hodnota příspěvku je odvozena od nákladů, které jsou spojeny s péčí. Nejedná se o plnou úhradu potřebné pomoci, ale pouze o příspěvek na péči poskytovanou prostřednictvím sociálních sluţeb nebo osobami blízkými. Příspěvek by měl umoţnit zajišťovat péči v přirozeném sociálním prostředí, kdy ideální je sdílená péče rodiny a poskytovatelů sociálních sluţeb. Zákon rozeznává čtyři stupně závislosti podle schopnosti zvládání péče o vlastní osobu. 31

32 Výše příspěvku u osob starších 18 let činí měsíčně: Kč, I. stupeň, lehká závislost Kč, II. stupeň, středně těţká závislost Kč, III. stupeň, těţká závislost Kč, IV. stupeň, úplná závislost Ţadatel o příspěvek musí podat řádně vyplněnou ţádost na kontaktní pracoviště krajské pobočky Úřadu práce, kde uvádí, mimo osobních informací, také to, kdo bude péči vykonávat a jakým způsobem se bude příspěvek vyplácet. Následuje sociální šetření v domácnosti ţadatele, poté se ţádostí zabývá posudkový lékař okresní správy sociálního zabezpečení, který hodnotí dopady zdravotního stavu na sebeobsluhu ţadatele. Nárok na výplatu vzniká podáním úspěšně uplatněné ţádosti a příspěvek je vyplácen zpětně od data podání za dobu, ve které probíhalo správní řízení (Čámský, Sembdner, Krutilová, 2011, s ). Dalším příspěvkem, o který by mohl nemocný či jeho rodina ţádat, je příspěvek na bydlení (zákon č. 117/1995 Sb. 24 ). Ten přispívá na pokrytí nákladů na bydlení rodinám s nízkými příjmy. Příspěvek podléhá testování příjmu rodiny za předešlé kalendářní čtvrtletí s tím, ţe na příspěvek má nárok vlastník nebo nájemce bytu, který je v něm trvale přihlášen. Ocitne-li se rodina nemocného důsledkem nemoci v situaci, kdy majetkové poměry neumoţňují uspokojení nejzákladnějších ţivotních potřeb, lze poţádat dle zákona č. 111/2006 Sb. o pomoci v hmotné nouzi a zákona č. 110/2006 Sb. o ţivotním a existenčním minimu o příspěvek na ţivobytí, doplatek na bydlení, nebo o okamţitou peněţitou pomoc. Příspěvek na ţivobytí (zákon č. 111/2006 Sb ) je základní dávkou v hmotné nouzi, která pomáhá osobám s nedostatečným příjmem. Je stanovena pro kaţdou osobu individuálně a odvíjí se od částek ţivotního a existenčního minima. Doplatek na bydlení (zákon č. 111/2006 Sb a) řeší uhrazení nákladů na bydlení opět při nedostatečném příjmu, kdy nestačí příjmy rodiny a příspěvek na bydlení, který je poskytován prostřednictvím systému státní sociální podpory. Dávka je poskytována vlastníkovi nebo nájemci bytu, který jej uţívá na základě řádné smlouvy. Mimořádnou okamţitou (zákon č. 111/2006 Sb ) pomoc mohou ţádat osoby, které se se ocitnou v situacích, které vyţadují bezodkladné řešení. 32