Život dospělého člověka s epilepsií

Transkript

1 MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY Život dospělého člověka s epilepsií BAKALÁŘSKÁ PRÁCE Brno 2013 Vedoucí bakalářské práce: PhDr. Kateřina Sayoud Solárová, Ph.D. Vypracovala: Ivana Hubatková

2 Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. V Brně dne. Podpis

3 Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala PhDr. Kateřině Sayoud Solárové, Ph.D. za odborné rady, vedení, trpělivost a pomoc při zpracování bakalářské práce. Děkuji také všem informantům za jejich ochotu, důvěru a sdílnost.

4 Obsah Úvod Teoretická východiska Epilepsie, epileptický záchvat a jeho projevy Etiologie epilepsie Klasifikace epileptických záchvatů Diagnostika a léčba epilepsie Dospělost a oblasti života dospělého člověka s epilepsií Dospělost Rodina, partnerství a rodičovství lidí s epilepsií Epilepsie a zaměstnání Volný čas a sport u lidí s epilepsií Život dospělého člověka s epilepsií Hlavní cíl, dílčí cíle a metodologie výzkumného šetření Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného souboru Kazuistiky Analýza dat a interpretace výzkumného šetření Závěry a doporučení Závěr Shrnutí Summary Seznam použité literatury Seznam tabulek Seznam zkratek... 56

5 Úvod Epilepsie je neurologické onemocnění, které lidskou populaci trápí jiţ tisíce let. Pokud se ohlédneme do minulosti, najdeme mnoho významných osobností, které trpěly některou formou této nemoci. K těm nejznámějším patřili Cézar, lord Byron, Dostojevskij, van Gogh, Herkules, Johanka z Arku, Karek V., Lenin, Ludvík II., Moliére, Napoleon, Nobel, apoštol Pavel, král Saul a také Sokrates. Je známo, ţe i v historii se někteří vynikající lékaři snaţili lépe poznat a léčit tuto nemoc. Například Hippokrates tvrdil, ţe epilepsie je přírodní a ne svatá nemoc. Dokonce byl přesvědčený o tom, ţe záchvaty začínají v mozku. Galén se zase snaţil dokázat, ţe mozek člověka s epilepsií je nemocný a ţe existují projevy, které cítí pouze nemocný aura. Epilepsie je nemoc, která pro mnoho lidí představuje něco neznámého. Je dokázáno, ţe lidé se neznámých věcí bojí. Proto je velice nutné, aby bylo široké veřejnosti poskytnuto co nejvíce informací o tomto onemocnění. Jednu z moţností, jak se blíţe seznámit s touto nemocí a jak alespoň trochu pochopit lidi trpící epilepsií, snad přináší i tato bakalářská práce. Téma bakalářské práce si autorka vybrala na základě vlastní zkušenosti s člověkem s epilepsií, který je součástí její rodiny. Cílem bakalářské práce je zjistit, v jakých oblastech je nejvíce ovlivněn ţivot dospělého člověka při onemocnění epilepsií. Bakalářská práce je členěna do tří kapitol. První dvě kapitoly se věnují teoretickému základu, který má nastínit problematiku tohoto onemocnění. Třetí kapitola představuje praktickou část bakalářské práce. První kapitola práce vymezuje pojmy epilepsie a epileptický záchvat. Věnuje se také projevům epileptického záchvatu a etiologii epilepsie. Jsou v ní nastíněny základní klasifikace epileptických záchvatů. Závěr této kapitoly tvoří podkapitola, která přibliţuje moţnosti diagnostiky a léčby epilepsie. Druhá kapitola je věnována dospělému člověku s epilepsií. Nejdříve autorka vymezuje pojem dospělost, poté přibliţuje některé oblasti ţivota člověka s epilepsií. Objasňuje úskalí, která můţe epilepsie přinést do rodinného ţivota, do zaměstnání a do volnočasových aktivit. Zároveň autorka uvádí i moţnosti těchto lidí ve výše uvedených oblastech. 5

6 Obsahem třetí kapitoly bakalářské práce je výzkumné šetření. Na začátku této kapitoly jsou stanoveny hlavní a vedlejší cíle a metodologie výzkumného šetření. K naplnění výzkumných cílů byla zvolena kvalitativní metoda výzkumu. K výzkumnému šetření byly pouţity techniky polostrukturovného rozhovoru, pozorování a analýzy lékařské dokumentace. Dále autorka charakterizuje výzkumný soubor a výzkumné prostředí. Za stěţejní části této kapitoly lze povaţovat tři kazuistiky, následnou analýzu dat a interpretaci výzkumného šetření. 6

7 1 Teoretická východiska Epilepsie je onemocnění, které se vyskytuje po celém světě bez ohledu na věk, rasu, zeměpisnou polohu a socioekonomickou strukturu. Pravděpodobnost, ţe jedinec někdy v průběhu ţivota prodělá epileptický záchvat, se pohybuje kolem 9 %, ţe onemocní epilepsií kolem 3 %. Celková prevalence epilepsie v populaci je 5-8 případů na 1000 obyvatel (Vítek, J. in Vítková, M. 2006). 1.1 Epilepsie, epileptický záchvat a jeho projevy Obsahem této podkapitoly je vymezení pojmů epilepsie, epileptický záchvat a příznaky epileptického záchvatu, které jsou důleţité pro pochopení celé problematiky týkající se epilepsie. Epilepsie Stanovit definici epilepsie je stejně snadné jako obtíţné. Slovo epilepsie pochází s největší pravděpodobností z řeckého epilambáno, coţ znamená uchopuji, pojímám, zachycuji, zachvacuji, napadám někoho. Význam slova epileptos je uchopený, postiţený. V úvahu připadá např. i slovo epilantháno, coţ znamená zapomínám, nevzpomínám (Lepař, F. 1982, cit. dle: Faber, J. 1995). Podle I. Novotné, L. Zichové a D. Novákové (2008, s. 19) je epilepsie definována jako chronické neurologické onemocnění, charakterizované opakovanými záchvaty různého klinického obrazu a abnormními výboji mozkových neuronů. Podobně epilepsii definuje i R. Šlapal (2007) a I. Rektor, H. Ošlejšková, H. Kuba (in Kadaňka, Z. 2010). Pro onemocnění epilepsií jsou typická opakování epileptických záchvatů jako náhlé vůlí neovlivnitelné, epizodické změny činnosti mozku. Zevně se projeví změnou jednání, chování, obvykle spojené s poruchou vědomí. Změny se mohou týkat senzorimotoriky a autonomních funkcí (Seidl, Z., Obenberger, J. 2004, s. 241) (srov. Faber, J. in Tichý, J. 1998). Podle Z. Amblera (2002) je epilepsie charakterizovaná jako nemoc s opakovanými epileptickými záchvaty, při které je nejdůleţitějším klinickým kritériem paroxysmálnost. M. Moráň (2003, s. 11) vidí epilepsii jako nemoc, která pacienta velmi obtěžuje, omezuje a limituje v řadě aktivit a výrazně mění jeho život. Epilepsii můžeme považovat za poruchu komplexních systémů CNS (Rektor, I., Ošlejšková, H., Kuba, R. in Kadaňka, Z. 2010, s. 5). 7

8 Podle I. Novotné, L. Zichové a D. Novákové (2008) je pro manifestaci epilepsie nutná existence epileptického ohniska (loţiska), záchvatové pohotovosti a epileptogenního podnětu. Přičemţ epileptické ohnisko představuje populaci epileptických neuronů, záchvatovou pohotovost můţeme zjednodušeně vysvětlit jako sklon mozku reagovat záchvatovým projevem a třetím důleţitým faktorem je epileptogenní podnět, který je spouštěčem záchvatu. Epileptický záchvat Dle J. Dolanského (2000, s ) můţeme záchvat chápat jako situaci, kdy jedinec je z plného zdraví zaskočen stavem, který náhle, prudce začíná, má určitou dobu trvání a většinou náhle končí. Jde o přechodný fenomén, obvykle vteřiny až minuty trvající. Je vyvolaný funkční poruchou mozku, jejíž příčinou jsou abnormní a excesivní (a/nebo hypersynchronní) výboje neuronů, které převážně spontánně odezní (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006, s. 120). Podobný názor na vymezení epileptického záchvatu má i Z. Ambler (2002) a I. Rektor, H. Ošlejšková, R. Kuba (in Kadaňka, Z. 2010). Pod pojmem epileptické záchvaty se podle J. Myslivečka (2003) rozumí opakované stavy změněné bdělosti, hybnosti, vědomí, vnímání, myšlení, chování a pociťování, které se vyznačují náhlým nástupem, krátkým trváním a náhlým odezněním, obvykle se změnami v EEG záznamu (srov. Ambler, Z. 2002). Projevy epileptického záchvatu Kaţdý epileptický záchvat se vyznačuje určitými projevy (příznaky). Mezi tyto projevy patří změněné vědomí, změněná motorika, somatosenzorické senzace, specifické smyslové projevy, abnormální vegetativní projevy a iktální EEG projevy. Jednotlivé příznaky se mohou objevovat samostatně nebo v nejrůznějších kombinacích během téhož záchvatu nebo se lišit během několika záchvatů u téhož pacienta (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006, s. 121). Pokud se týká vědomí, uţívá se v epileptologii spíše pojem negativní, čili nevědomí. Nevědomí můţeme chápat jako neschopnost uměřeně odpovídat na normální, zevní podněty na základě změny uvědomování si, nebo vnímání (Dolanský, J. 2000, s. 31). Přičemţ změna vědomí můţe být podle J. Dolanskéko (2000) totální (bezvědomí), areaktivní, částečně reaktivní. 8

9 Záchvat se v oblasti motoriky projevuje zejména jako náhlá porucha řízení motoriky systému, jako porucha základních motorických vzorců a do jisté míry i jako zjednodušená motorika. Motorika je postihována ve všech základních druzích pohybu (Dolanský, J. 2000). Při záchvatu se podle R. Šlapala (2007) objevují nejčastěji křeče, automatismy, sníţení nebo ztráta svalového tonusu či přechodné obrny. V oblasti somatosenzoriky jde o senzitivní projevy, parestezie, které jsou přesně definovány podle somatosenzorického korového uspořádání (Dolanský, J. 2000, s. 32). Mezi specifické smyslové projevy při epileptickém záchvatu patří dle J. Dolanského (2000) zrakové, sluchové, čichové a chuťové senzace různého druhu. Jako vegetativní projevy záchvatu R. Šlapal (2007) uvádí změnu reakce zornic či barvy kůţe, nevolnost, zvracení, pocení, bolesti hlavy a závratě. Iktální EEG povaţuje J. Dolanský (2000) za významné u záchvatů, kde není jistá diagnóza epileptického záchvatu, důleţitá je také při diferenciální diagnostice komplexních parciálních záchvatů. 1.2 Etiologie epilepsie Etiologii epilepsií lze podle Z. Vojtěcha (2005) zjistit pouze u třetiny nově diagnostikovaných případů. U dětí bývá nejčastější příčinou prenatální postiţení s loţiskovým neurologickým nálezem, u dospělých cévní mozková příhoda. Z. Ambler (2002) uvádí tyto nejčastější příčiny epilepsií v různých věkových obdobích: perinatálně porodní trauma, hypoxie mozku, metabolické poruchy, infekce a malformace kojenci a děti febrilní křeče, infekce, traumata, malformace, geneticky podmíněná a idiopatické epilepsie dospívání traumata, idiopatické mladší dospělost traumata, metabolické poruchy, tumory střední dospělost tumor, traumata, alkohol, cerebrovaskulární choroby starší věk vaskulární afekce, tumor, trauma. Etiologii epilepsie povaţuje H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006, s. 124) za multifaktoriální, je daná vzájemnou interakcí mezi geneticky nastaveným záchvatovým prahem, primární strukturální nebo metabolickou změnou a provokujícími faktory. 9

10 J. Vítek (in Pipeková, J. 2010) rozlišuje 2 druhy faktorů, které mohou přispět k rozvoji epileptických záchvatů, faktory endogenní geneticky podmíněné a faktory exogenní. Endogenní faktory Mezi endogenní faktory patří geneticky podmíněné vrozené vývojové vady, kam J. Vítek (in Vítková, M. 2006) řadí např. chromozomální aberace, vrozené metabolické poruchy, poruchy transmiterů, dysfunkce iontových kanálů, imunitní poruchy, vlivy pohlaví. Podle M. Moráně (2003) je riziko epilepsie u dítěte zdravých rodičů asi 2-3 %. V případě, ţe jeden rodič má epilepsii, roste toto riziko na 5 % a v případě obou rodičů s epilepsií je riziko %. Exogenní faktory Negenetické (exogenní) faktory můţeme podle M. Moráně (2003) dělit na pre-, peri- a postnatální. Prenatální faktory postihující mozek v průběhu jeho vývoje, způsobují vývojové dysplázie, které jsou častou příčinou rozvoje epileptického onemocnění. Můţe se jednat o infekce či toxické látky, které byly uţívané matkou v těhotenství. Jejich vlivem dochází ke špatnému umístění neuronů a k jejich špatnému propojení, které se projeví strukturální změnou mozku nebo změnou funkční. U takto postiţené tkáně je tvorba epileptických výbojů pravděpodobnější (Moráň, M. 2003). Jako nejčastější perinatální rizika uvádí M. Moráň (2003) hypoxii, která můţe zapříčinit poškození mozku v průběhu porodu. Méně časté je mozkové krvácení, mechanické poškození při průchodu úzkými porodními cestami, kleštěmi, infekce a aktuální poruchy metabolismu matky a novorozence. K postnatálním faktorům, které mohou způsobovat epilepsii, patří podle M. Moráně (2003) ischemické cévní mozkové příhody, nádorová onemocnění, poranění mozku, toxicko-metabolické postiţení mozku a infekční onemocnění mozku. Dělení epileptických záchvatů podle etiologie H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) dělí epileptické záchvaty z hlediska etiologie na idiopatické (primární), symptomatické (sekundární) a kryptogenní. 10

11 Idiopatické (primární) epileptické záchvaty vznikají na geneticky predisponovaném terénu (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Jejich příčina není podle R. Šlapala (2007) známá. Vyskytují se výhradně v dětském věku a v adolescenci, nejčastěji v předškolním a školním období, a to jak ve formě generalizované, tak loţiskové (Vítek, J. in Pipeková, J. 2010). Symptomatické (sekundární) epileptické záchvaty mají známou příčinu. Mohou signalizovat váţné neurologické nebo systémové onemocnění. Podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) existují tři skupiny poruch, které přispívají ke vzniku symptomatických epileptických záchvatů: akutní postiţení mozku, stacionární chronické postiţení mozku a progresivní encefalopatie. Akutní postižení mozku mohou vyprovokovat epileptický záchvat kdykoliv během ţivota. Podle J. Vítka (in Vítková, M. 2006) se mohou vyskytovat při úrazech mozku, při lézích mozku, při metabolických encefalopatiích, febrilních stavech, sepsi, hypo- i hyperglykémii. Stacionární chronické postižení mozku za významný epileptogenní potenciál povaţuje H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) vrozené vývojové vady mozku, některé benigní tumory, stavy po perinatálním poškození mozku, neuroinfekcích, cévních mozkových příhodách. Progresivní encefalopatie mezi progresivní onemocnění řadí J. Vítek (in Vítková, M. 2006) proliferující nádory, skupinu metabolických neurodegeneratiních onemocnění a chronicky probíhající záněty. Kryptogenní epileptické záchvaty jsou takové, u nichţ příčinu předpokládáme, ale nejsme schopni ji prokázat (Šlapal, R. 2007). H Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) staví tyto záchvaty na rozmezí mezi oběma výše jmenovanými skupinami, na jejich vzniku se podílejí různou mírou faktory genetické i exogenní. 1.3 Klasifikace epileptických záchvatů Při klasifikaci epilepsie se dlouho vycházelo z jednoduchého dělení podle klasické francouzské školy petit mal, grand mal, psychomorotická a myoklonická epilepsie (Faber, J. 1995). Dnes vedle sebe existuje několik na sobě nezávislých klasifikací, z nichţ kaţdá má své přednosti i nedostatky (Komárek, V. 1997). Nejvíce pouţívané jsou podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) klasifikace záchvatů podle ILAE (Mezinárodní liga proti epilepsii), klasifikace záchvatů vycházející výhradně ze semiologie a anatomická klasifikace záchvatů. 11

12 Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů (ILAE) Mezinárodní klasifikace dělí záchvaty do tří základních skupin na loţiskové, generalizované a neklasifikovatelné. 1. Ložiskové (fokální, parciální) Loţiskové jednoduché (simplexní) s příznaky Motorickými Senzitivními a senzorickými Autonomními Psychickými Loţiskové komplexní Loţiskové jednoduché s následnou poruchou vědomí o S jednoduchými klinickými projevy a následnou poruchou vědomí o S automatismy S iniciální poruchou vědomí o Pouze porucha vědomí o S automatismy Loţiskové se sekundární generalizací Jednoduché loţiskové se sekundární generalizací Komplexní loţiskové se sekundární generalizací Jednoduché loţiskové s přechodem do komplexních, a poté se sekundární generalizací 2. Generalizované Absence Typické Atypické Myoklonické Klonické Tonické Tonicko-klonické Atonické 3. Neklasifikovatelné Tab. 1: Mezinárodní klasifikace epileptických záchvatů (Vítek, J. in Vítková, M. 2006, s ). Charakter epileptického záchvatu je dán tím, která funkční oblast mozku je postižena epileptickou (záchvatovou, paroxysmální) aktivitou. Záchvat může být generalizovaný, tj. postihující prostřednictvím rozsáhlých neuronálních sítí prakticky celý mozek anebo fokální (parciální), tj. alespoň z počátku omezený na některou část mozku (Rektor, I., Ošlejšková, H., Kuba, R. 2010, s. 6). 12

13 Generalizované záchvaty Za generalizované záchvaty jsou podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) povaţovány ty záchvaty, u nichţ klinický projev od samotného počátku naznačuje spoluúčast obou hemisfér. Porucha vědomí, je-li při záchvatu, se objevuje hned zpočátku, na záchvatový děj je amnézie. Motorické příznaky se vyjadřují oboustranně, zpravidla symetricky. Pro absenci (dříve petit-mal) je charakteristický náhlý záraz, přerušení činnosti a areaktivita, která obvykle netrvá déle neţ 30 sekund. Pacient má otevřené oči, strnulý výraz, někdy automaticky pokračuje v předchozí činnosti, někdy se motorické projevy neobjevují vůbec. Svalový tonus je beze změny. Na záchvat je amnézie. U typických záchvatů se objevuje pouze záraz v činnosti. Atypické absence mohou provázet příznaky klonické, tonické, atonie a automatismy (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Při tonických záchvatech jde podle J. Dolanského (2000) o velmi prudký vzestup svalového tonu, končetiny se dostávají do nepřirozené polohy, obvykle s rotací hlavy a končetin k jedné straně. H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) upozorňuje na prudký pád ze stoje, který můţe zapříčinit úraz. Mimické svalstvo se kontrahuje, je většinou přítomna i kontrakce ţvýkacích svalů, bulby se vytáčejí vzhůru. Porucha vědomí se dostaví dle J. Dolanského (2000) náhle a většinou je od samého začátku. Záchvat trvá několik sekund aţ minut. Je provázen sliněním, pomočením. Tento záchvat se vyskytuje u všech věkových kategorií. Pro klonické záchvaty je typická série opakovaných svalových kontrakcí s frekvencí mezi 0,2 5Hz. Frekvence klonů se v průběhu záchvatu sniţuje, amplituda ne. Záchvat trvá většinou do 2 minut (Vítek, J. in Vítková, M. 2006). J. Dolanský (2000) uvádí, ţe tento záchvat se převáţně vyskytuje v kojeneckém a batolecím věku. Myoklonické záchvaty se projevují náhlými, rychlými pohyby škuby, od jemných po prudké, symetrické a asymetrické, po celém těle či regionálně. Projev je buď jednotlivý, nebo se opakuje v sériích (Dolanský, J. 2000). Atonické záchvaty charakterizuje H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) náhlým sníţením nebo ztrátou svalového tonu, který můţe být jen částečný a vede například jen k poklesu hlavy a povolení čelisti. Kompletní ztráta všeho svalového tonu nebo atonie dolních končetin vede vţdy k pádu, který má charakter pozvolného sesutí. Atonický záchvat je podle M. Moráně (2003) doprovázen různě dlouhou poruchou vědomí. 13

14 Generalizovaný tonicko-klonický záchvat (dříve grand-mal) je charakterizovaný náhlou ztrátou vědomí s tonickým, generalizovaným stahem svalů, včetně dýchacích. Zornice jsou mydriatické. Na tonickou fázi navazují klonické záškuby celého těla. Během tonicko-klonického záchvatu jsou obvyklé i vegetativní změny. Po posledních záškubech se znovu obnovuje dýchání. Celý záchvat obvykle trvá do 2-3 minut (Vítek, J. in Pipeková, J. 2010). Podle Z. Amblera (2002) následuje pozáchvatová fáze se svalovou hypotonií, často se objevuje inkontinence, nemocný se postupně probírá, obvykle je dezorientovaný, na průběh celého záchvatu má amnézii, má bolesti hlavy, cítí se vyčerpaný. Parciální (fokální, ložiskové) záchvaty Fenomenologie ložiskových záchvatů naznačuje, že záchvat začíná, případně i probíhá v omezené oblasti kortexu jedné hemisféry (Vítek, J. in Vítková, M. 2006, s. 72). Parciální záchvat J. Dolanský (2000) klasifikuje na základě toho, zda je či není během záchvatu alterováno vědomí. Jako jednoduché J. Vítek (in Vítková, M. 2006) hodnotí ty záchvaty, kde není vědomí pacienta porušeno a pacient nemá na záchvat amnézii. Komplexní záchvat je naopak provázen alterací vědomí, která můţe být částečná nebo úplná. V průběhu komplexního záchvatu se často objevují automatismy. Jednoduché parciální záchvaty mohou mít různou podobu: S motorickými projevy se dále dělí na jednoduché motorické příznaky a automatismy. Mohou mít formu klonickou, tonickou, atonickou, myoklonickou, verzivní (stočení bulbů, hlavy, trupu), fonatorní (neartikulované zvuky), případně posturální (náhlá změna postavení končetin a trupu) (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Se senzitivními či senzorickými příznaky mohou mít podle M. Moráně (2003) somatosenzorické, zrakové, čichové, sluchové, chuťové či vestibulární projevy. S vegetativními (autonomními) příznaky charakterizuje J. Dolanský (2000) bledostí, červenáním, pocením, husí kůţí, mydriázou. S psychickými projevy jsou provázeny poruchou amnestických, kognitivních funkcí, dysfázií, deliriem nebo halucinacemi (Moráň, M. 2003). J. Dolanský (2000) popisuje komplexní parciální záchvaty jako jednoduché fokální záchvaty s následnou poruchou vědomí a moţným následným automatismem nebo záchvaty jen s poruchou vědomí od začátku a moţným následným automatismem. 14

15 Semiologická klasifikace epileptických záchvatů (dle Lüderse) Semiologická klasifikace vychází podle V. Komárka (1997) především z hodnocení hlavních komponentů záchvatu, kterými jsou vědomí, senzorické příznaky, motorické projevy a vegetativní příznaky. I. Epileptický záchvat 1. Aura 3. Motorický záchvat Somatosenzorická Jednoduchý Vizuální o Klonický Auditorská o Tonický Olfaktorická o Tonicko-klonický Gustatorická o Atonický Psychická o Myoklonický Epigastrická o Verzivní Autonomní Komplexní 2. Absence o Hypomotorický o Automotorický o Hypermotorický II. Neklasifikovatelný záchvat Tab. 2: Semiologická klasifikace záchvatů (Moráň, M. 2003, s. 36) Pro auru je typické subjektivní pociťování vjemů se senzitivní, senzorickou, psychickou nebo vegetativní symptomatikou bez alterace vědomí (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Motorické záchvaty lze podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) definovat jako záchvaty s převahou pohybových projevů, které mohou být doprovázeny poruchou vědomí. Pro dialeptické záchvaty (absence) je podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) důleţitá dominující porucha vědomí a alespoň částečná amnézie na záchvat. 15

16 Anatomická klasifikace záchvatů Anatomická klasifikace záchvatů je podle M. Moráně (2003) uţívána pouze ojediněle a to v předoperační diagnostice. Okcipitální Parietální Temporální laterální Temporální mesiální Cingulární Operkulární Primární motorické Premotorické Suplementární motorické Frontopolární Orbitofrontální Fronto-intermediární Tab. 3: Anatomická klasifikace záchvatů (Komárek, V. 1997, s.25) Status epilepticus (SE) Definice ILAE: záchvat trvající 30 a více minut nebo záchvaty, mezi nimiž se pacient neprobírá k vědomí (Dolanský, J. 2000, s. 142). Podle J. Dolanského (2000) není definice status epilepticus jednoznačná. U široké lékařské veřejnosti představuje status epilepticus protrahovaný, generalizovaný křečový záchvat s hlubokým bezvědomím. Při záchvatu se mohou střídat fáze tonické nebo klonické, nebo jde o nakupování jednotlivých záchvatů. Status epilepticus je podle I. Novotné, L. Zichové a D. Novákové (2008) urgentní stav, který je spojený s velkým rizikem neuronálního poškození, vysokou morbiditou a mortalitou. Mortalita se podle J. Dolanského (2000) pohybuje u dětí i dospělých mezi 4-25 %. Čím vyšší je věk pacienta, tím větší je pravděpodobnost nevratného poškození mozku. Podstatné je, ţe do nebezpečného generalizovaného statu můţe přejít kterýkoliv typ epileptického záchvatu (Moráň, M. 2003). Podle I. Novotné, L. Zichové, D. Novákové (2008) lze status epilepticus klasifikovat následovně: Generalizovaný konvulzivní SE jedná se o generalizované křeče, které se opakují, mezi nimiţ nedochází k plnému návratu vědomí. Nekonvulzivní SE charakteristické je zastřené vědomí. Simplexní parciální SE u pacienta je patrná fokální motorická záchvatová aktivita, vědomí zůstává zachováno. 16

17 1.4 Diagnostika a léčba epilepsie Diagnostika hraje u onemocnění, jako je epilepsie, velice významnou roli, neboť je nejprve třeba zjistit, zda se opravdu jedná o epilepsii. V případě potvrzení onemocnění, následuje léčba pacienta. Diagnostika epilepsie U kaţdého pacienta, který prodělal první epileptický záchvat, je podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) nutné provést následující vyšetření: podrobné anamnestické šetření, neurologické vyšetření, interní vyšetření, základní laboratorní vyšetření, EEG vyšetření a zobrazovací vyšetření mozku. Pro diagnózu epilepsie jsou podle Z. Seidla a J. Obenbergera (2003) nejdůleţitější podrobná anamnéza a co nejpřesnější objektivní popis záchvatu. V oblasti rodinné anamnézy je podle M. Moráně (2003) nutné sledovat moţnost výskytu záchvatových stavů a poruch vědomí. Osobní anamnéza můţe odhalit poškození, které vzniklo v prenatálním, perinatálním či postnatálním období. Ke klinickému vyšetření patří podle M. Moráně (2003) komplexní neurologické vyšetření, které stanoví, zda se skutečně jedná o neurologické onemocnění, při kterém epilepsie můţe být jen jedním z řady symptomů. Další klinická vyšetření, která M. Moráň (2003) povaţuje za důleţitá, jsou interní a kardiologické vyšetření, v některých případech i vyšetření psychologické a psychiatrické. Z laboratorních vyšetření zjišťujeme zejména krevní obraz a diferenciální rozpočet, krvácivost, sráţlivost, mineralogram, glykémii, jaterní testy, moč a sediment (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). EEG můţe podle J. Hovorky, T. Neţádala a M. Bajačka (2006) přispět ke zodpovězení některých podstatných otázek: O který typ epileptického záchvatu, epilepsie, epileptického syndromu jde? Jaká je potenciální prognóza? Epilepsie tvoří v současné době nejvýznamnější skupinou onemocnění, kterými se elektroencefalografie zabývá (Moráň, M. 2003). EEG je pro epileptologii vyšetřením velice cenným, ale jen pomocným. Prioritním podle J. Hovorky, T. Neţádala a M. Bajačka (2006) vţdy zůstává adekvátní klinický úsudek. V průběhu záchvatu jsou v EEG patrné specifické epileptické grafoelementy (hroty, ostré vlny nebo jejich komplexy s vlnou pomalou), a to buď fokálně (v určité oblasti mozku), nebo generalizovaně (nad celým mozkem). R. Šlapal (2007) zdůrazňuje, ţe nepřítomnost epileptické aktivity v EEG epilepsii nevylučuje. 17

18 J. Hovorka, T. Neţádal a M. Bajaček (2006) uvádí následující: Jen přibliţně 50 % nemocných epilepsií má epileptiformní abnormitu průkaznou při prvním vyšetření. Naopak u 2 % lidí se objevují falešně pozitivní epileptiformní EEG nálezy. Po kaţdém prvním epileptickém záchvatu je nutné provést zobrazovací vyšetření, jehoţ úkolem je podle J. Vítka (in Vítková, M. 2006) odlišit idiopatické záchvaty od symptomatických. Ze zobrazovacích metod je uţívána především MR a CT mozku. Zobrazovací technikou první volby je v současné době dle M. Moráně (2003) vyšetření magnetickou rezonancí (MR). Vyšetření MR se upřednostňuje především u loţiskových epilepsií s negativním CT nálezem a u pacientů se záchvaty a loţiskovým neurologickým nálezem (Vítek, J. in Vítková, M. 2006). CT mozku se podle H. Hojdíkové (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) provádí u akutních postiţení a u těch pacientů, kde nelze MR mozku provést. J. Dolanský (2000) spatřuje cíl zobrazovacího vyšetření ve vyloučení závaţných onemocnění po prvním záchvatu, rozpoznání strukturální léze a poskytnutí lékařům, pacientům a příbuzným informace o předpokládaném vývoji. Pokud se potvrdí, ţe se jedná o epileptický záchvat, povaţuje J. Vítek (in Pipeková, J. 2010) za nutné upřesnit typ záchvatu, rozhodnout o léčebném postupu a podrobně informovat pacienta a jeho blízké. Léčba epilepsie Za hlavní cíl terapie není podle R. Šlapala (2007) povaţováno pouhé vymizení epileptických záchvatů, ale dosaţení maximální kvality ţivota jedinců s epilepsií. Podle I. Novotné, L. Zichové a D. Novákové (2008) má léčba směřovat k odstranění záchvatů, nebo alespoň omezení jejich frekvence. Ne kaţdý první epileptický záchvat se musí vţdy léčit. Rozhodnutí o zahájení terapie je vţdy individuální. U většiny pacientů se s léčbou vyčkává do první recidivy (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Studie podle M. Moráně (2003) dokazují, ţe druhý epileptický záchvat se objeví aţ u 80 % postiţených prvním záchvatem. Efekt stanovené léčby je závislý na řadě faktorů. K nejdůleţitějším faktorům řadí J. Dolanský (2000) faktor času (včasná diagnóza) a rozhodnutí o způsobu léčby. I. Novotná, L. Zichová a D. Nováková (2008) zahrnují do léčby epilepsie tři rovnocenné kroky: životosprávu, farmakoterapii a chirurgickou léčbu. 18

19 Součástí léčby epilepsie by podle M. Moráně (2003) měla být i nemedikamentózní reţimová léčba, označovaná oficiálně jako životospráva platná pro záchvatová onemocnění. Spánkový režim by měl u pacientů s epilepsií být pravidelný s naplněním fyziologické potřeby spánku. Záchvat můţe vyprovokovat spánková deprivace. U záchvatů s vazbou na spánek se nedoporučuje odpolední spánek (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Dieta - pacienti s epilepsií mají absolutní zákaz poţívání alkoholických nápojů. H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) také nedoporučuje výrazně kořeněná jídla, koncentrovanou kávu nebo čaj. Fyzická aktivita H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) doporučuje příliš neomezovat pacienty s epilepsií při fyzické aktivitě. Podle R. Šlapala (2007) je nevhodná pouze větší fyzická zátěţ. Pracovní omezení H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) uvádí následující opatření: pacienti s epilepsií by neměli pracovat ve výškách, s otevřenými stroji, s otevřeným ohněm a také na místech, kde by během záchvatu mohli ohrozit sebe nebo okolí. Zcela zakázané je vykonávat profesi řidiče z povolání, zejména s přepravou osob. Nevhodná je také práce v noci. Schopnost řízení motorových vozidel - u pacientů s epilepsií se posuzuje zcela individuálně a závisí především na době, která uplynula od posledního záchvatu (Hanscomb, A., Hughes, L. 1999). Pokud tato opatření neřeší situaci nemocného, je nutné nasadit medikamentózní léčbu, kterou J. Dolanský (2000) povaţuje za základ léčby epilepsie. Léčbu epilepsie zahajujeme podle J. Vítka (in Vítková, M. 2006) monoterapií. Výhody tohoto postupu spatřuje H. Hojdíková (in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006) v moţnosti objektivně zhodnotit účinnost léků, nebývá tolik neţádoucích účinků, sniţuje se riziko lékových interakcí. Přednost se dává retardovaným formám antiepileptik. První antiepileptikum bývá při správné indikaci úspěšné u % nemocných, druhé uţ jen u 10 % nemocných (Vítek, J. in Vítková, M. 2006). Podle J. Dolanského (2000) závisí volba prvého antiepileptika na typu záchvatu, předpokládaném průběhu, věkové korelaci a EEG nálezu. Jako léky první volby uvádí I. Rektor, H. Ošlejšková, R. Kuba (2010) karbamazepin a valproát. 19

20 V případě, ţe je monoterapie neúčinná, nasazujeme polyterapii ve dvoj či nejvýše trojkombinaci (Hojdíková, H. in Waberţinek, G., Krajíčková, D. 2006). Jako přídatnou terapii doporučují I. Rektor, H. Ošlejšková, a R. Kuba (2010) např. lamotrigin, topiramat, gabapentin, tiagabin a další. Medikamentózní léčba musí být podle Z. Amblera (2011) pravidelná, v ţádném případě se nesmí léčba náhle přerušit a léky vysadit, protoţe hrozí nakupení záchvatů nebo dokonce i epileptický status. Postupné vysazování antiepileptik je podle R. Šlapala (2007) moţné aţ po dvouletém bezzáchvatovém období. V současné době se podle R. Šlapala (2007) stále více prosazuje epileptochirurgie. J. Dolanský (2000) uvádí, ţe se chirurgická léčba uţívá zejména u pacientů s parciálními záchvaty, u kterých je zjištěna strukturální léze a u kterých můţeme prokázat souvislost s jejich epileptickými záchvaty. V současnosti se také velice hojně vyuţívá moţnost stimulace nervus vagus (Šlapal, R. 2007). I kdyţ je epilepsie závaţným onemocněním, není ale onemocněním, které musí trvat celý ţivot. Studie dokazují, ţe asi 70 % osob s diagnózou epilepsie je bez záchvatu do 5 let od počátku terapie. Asi 30 % případů prodělá jen několik záchvatů, v asi 30 % jsou záchvaty dobře kompenzovány antiepiletickou léčbou a v přibliţně 20 % lze záchvaty potlačit trvalou ţivotosprávou a trvalou medikací. Posledních 20 % epileptiků se nepodaří kompenzovat, jsou označování jako farmakorezistentní (Moráň, M. 2003). Shrnutí Epilepsie je chronické neurologické onemocnění, pro které je charakteristické opakování epileptických záchvatů. Mezi projevy epileptického záchvatu patří změněné vědomí, změněná motorika, somatosenzorické senzace, specifické smyslové projevy, abnormální vegetativní projevy a iktální EEG projevy. Epileptické záchvaty vznikají na základě 2 druhů faktorů, faktorů endogenních geneticky podmíněných a faktorů exogenních. Epileptické záchvaty lze klasifikovat podle různých kritérií. Nejpoužívanější je klasifikace podle ILAE (Mezinárodní liga proti epilepsii), která dělí záchvaty na ložiskové, generalizované a neklasifikovatelné. Existují tři možnosti, jak léčit epilepsii životosprávou platnou pro záchvatová onemocnění, farmakoterapií a chirurgickou léčbou. Průběh onemocnění a jeho prognóza závisí na příčině, závažnosti stavu a dodržování léčby. 20

21 2 Dospělost a oblasti života dospělého člověka s epilepsií Obsahem této kapitoly je vymezení pojmu dospělost a popsání jednotlivých oblastí ţivota člověka s epilepsií Dospělost Podle psychologického slovníku od P. Hartla a H. Hartlové (2000, s. 120) je dospělost období vrcholu zrání určité funkce nebo souboru funkcí. Častým synonymem dospělosti je zralost, jejíţ hlavní znaky shledávají P. Hartl a H. Hartlová (2000, s. 708) ve vytvoření heterosexuálních zájmů, vymanění se z domácí kontroly, volbě zaměstnání, schopnosti využívat volný čas, ztotožnění se s vlastním já a ujasnění názoru na svět. Za jedno z kritérií dospělosti povaţují J. Langmeier a D. Krejčířová (2000, s. 162) dosaţení osobní zralosti. Člověka lze pokládat za zralého, kdyţ po dokončení dospívání přejímá plnou osobní a občanskou odpovědnost, začíná být ekonomicky nezávislý a navíc přispívá k rozmnožování obecných statků, rozvinul plně své osobní zájmy, ustanovil legalizovaný vztah k životnímu partnerovi a přejal očekávané výchovné úkoly vůči svým potomkům a na druhé straně se přizpůsobuje svým stárnoucím rodičům. Počátek dospělosti není v naší společnosti podle M. Vágnerové (2007) jednoznačně vymezen nějakým specifickým mezníkem či rituálem. Biologické vymezení dospělosti je relativně snadné, její dosaţení je vázáno na úroveň fyzické zralosti. Z biologického hlediska je podle M. Vágnerové (2007) důleţitá zejména proměna významu sexuality. Dospělost je dobou sexuální zralosti. Psychosociální vymezení dospělosti je sloţitější. Psychosociálních znaků dospělosti je víc a podle M. Vágnerové (2007) se projevují v různých oblastech změnou osobnosti, změnami v socializačním rozvoji a ekonomickou nezávislostí. M. Vágnerová dělí dospělost na mladou, střední a starší (srov. Langmeier, J., Krejčířová, D. 2000). Mladá dospělost zahrnuje období od 20 do 40 let. Tělesné změny mají v době mladé dospělosti jen malý význam a lidskou psychiku příliš neovlivňují. Za teritorium mladé dospělosti povaţuje M. Vágnerová (2007) celý svět. V tomto období začíná jedinec vykonávat trvalou pracovní činnost. Člověk si ovšem vybírá nejen pracovní činnost, ale hledá i jiné mimopracovní aktivity, činnosti ve volném čase, které mají často ještě větší osobní význam (Langmeier, J., Krejčířová, D. 2000, s. 165). Volba 21

22 činnosti ve volném čase závisí více na osobních vlastnostech neţ na věku. Kromě práce tvoří u většiny lidí ţivot v manţelství a v rodině nejdůleţitější obsah jejich ţivotního naplnění. Narozením prvního potomka se z manţelství stává rodina a manţelé musejí přijímat nové úkoly spojené s rolí otce a matky Emoční proţívání se v tomto období u jednotlivých lidí značně liší, ale nejčastěji je tato doba charakterizována jako nový nástup realismu a extroverze po předchozí adolescentní introverzi (Langmeier, J., Krejčířová, D. 2000). Střední věk není podle M. Vágnerové (2007) jasně vymezitelnou ţivotní fází. Hlavním úkolem střední dospělosti je dosaţení a udrţení uspokojivé profesní pozice a stabilizace rodiny, tj. pozitivních vztahů s lidmi v rámci tohoto společenství (s partnerem, dětmi a rodiči). Střední věk je charakteristický nejen vrcholem zralosti, ale i obdobím nárůstu zodpovědnosti a připravenosti ji akceptovat. Starší dospělost a stárnutí jsou spojeny s vědomím, ţe začal proces postupného zhoršování tělesné i psychické kondice, různých kompetencí i sociálního postavení, a ţe jde o proces, který je neodvolatelný a nevratný (Vágnerová, M. 2007). Nepříznivé změny ve fyzickém i mentálním stavu jsou podle J. Langmeiera a D. Krejčířové (2000) různé. Věk 50 let povaţuje M. Vágnerová (2007) za mezník, který s definitivní platností potvrzuje počátek stárnutí. V tomto období dochází k posílení pocitu většího porozumění s lidmi stejného věku. Za hlavní úkol starší dospělosti povaţuje M. Vágnerová (2007) zvládnutí prvních signálů biologického stárnutí a přizpůsobení svého ţivotního tempa aktuálním moţnostem. Toto období označují J. Langmeier a D. Krejčířová (2000) jako období bilancování. Většina lidí v období starší dospělosti zaujímá novou roli, roli prarodiče. Většina manţelských vztahů je v této době vyrovnanější, neţ v předchozích obdobích (Langmeier, J., Krejčířová, D. 2000). 2.2 Rodina, partnerství a rodičovství lidí s epilepsií Tato podkapitola se věnuje oblasti, kterou povaţuje většina lidí za nejdůleţitější ve svém ţivotě. Rodina Rodina je podle P. Hartla a H. Hartlové (2000, s. 512) společenská skupina spojená manželstvím nebo pokrevními vztahy a odpovědností a vzájemnou pomocí. Pro ţivot kaţdého člověka, zejména s určitým onemocněním, má důleţitý význam zejména prostředí, v němţ ţije. Jedním z faktorů tohoto prostředí je rodina. Z výzkumu, který v roce 2007 provedl profesor Franěk (dotazoval se 185 respondentů z různých 22

23 lokalit ČR) vyplývá, ţe téměř 70 % dotazovaných lidí s epilepsií ţije v úplné rodině, v neúplné rodině 18 % a mimo rodinu 10 % (Společnost E : Sociologický výzkum [online]). Součástí šetření bylo také zjistit, zda a jaké problémy způsobila epilepsie v rodině. Podle výsledků vznikly problémy téměř u 23 % dotázaných. Většina dotazovaných (72 %) uvedla, ţe se s ţádnými problémy nepotýkala nebo nacházela v rodině pochopení (Společnost E : Sociologický výzkum [online]). Partnerské vztahy Ačkoliv je epilepsie díky moderní medicíně poměrně dobře zvládnuté onemocnění, stále ještě zasahuje do ţivota nemocného. Je zcela pochopitelné, ţe lidé s epilepsií mají často obavy z navázání intimního kontaktu s partnerem, ale mnoho lidí přesto vytváří spokojené a trvalé vztahy. K dosaţení harmonického vztahu je důleţité, aby byli oba partneři otevření a upřímní a aby si pohovořili o onemocnění a jeho vlivu na rodinný ţivot (Společnost E : Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství [online]). Existují určité poznatky, které naznačují, ţe samotná epilepsie a někdy i antiepileptická léčba mohou sníţit zájem o sexuální ţivot. Jestliţe pacient trpí těmito problémy, měl by vyhledat pomoc neurologa a současně by se neměl obávat ani sexuologického, psychologického nebo psychiatrického vyšetření. Často se totiţ prokáţe zábrana psychického charakteru (Společnost E : Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství [online]). Pro ţenu s epilepsií je podle M. Moráně (2003) velmi důleţité, aby si pohovořila se svým gynekologem o vhodných prostředcích kontroly početí. Některé antiepileptické léky mají totiţ vliv na účinnost a neţádoucí účinky antikoncepčních prostředků. Lékař můţe těmto ţenám doporučit alternativní metodu kontroly početí. Rodičovství Pokud se pacienti s epilepsií rozhodnou mít děti, musí jim být poskytnuto dostupné mnoţství informací (Dolanský, J. 2000). Ţeny trpící epilepsií často trápí otázka, zda existují nějaké překáţky jejího otěhotnění. Ve většině případů, kde lékař potvrdí vhodnost těhotenství, je riziko pro plod relativně nízké a těmto ţenám se narodí zdravé dítě. Za rizikový faktor můţe být povaţován účinek léků, které ţena uţívala v průběhu těhotenství (Společnost E : Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství [online]). 23

24 M. Moráň (2003) povaţuje za důleţité, aby bylo těhotenství u ţen s epilepsií vţdy plánované. Před otěhotněním je nutné provést nejen neurologické a gynekologické vyšetření, ale také vyšetření genetické. Důleţité je také genetické vyšetření partnera a to nejen v případě, ţe trpí epilepsií. Podle J. Dolanského (2000) jsou jen některé typy epileptického onemocnění podmíněny geneticky. V průběhu těhotenství musí lékař vyloučit nejzávaţnější rizika. Změny, které probíhají v těle ţeny v době těhotenství, mohou vést k proměně záchvatové frekvence. Epilepsie v době těhotenství se v % nemění, v 5-13 % se zlepšuje a v % se zhorší (Dolanský, J. 2000). Během těhotenství navštěvuje ţena pravidelně gynekologa i neurologa a informuje je o kaţdém záchvatu. Při záchvatu, kdy dojde k pádu, je třeba jít k lékaři ihned a přesvědčit se, ţe je všechno v pořádku (Společnost E : Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství [online]). Samotný porod je podle M. Moráně (2003) obvykle veden přirozenou cestou. Plánovaný císařský řez je indikován jen v případě vysokého rizika generalizovaných záchvatů nebo epileptického statu. M. Moráň (2003) doporučuje kojení i při podávání antiepileptik, protoţe je dokázáno, ţe v období 4-6 měsíců po porodu převaţují kladné vlivy nad negativními vlivy antiepileptik. Po příchodu maminky s miminkem domů je velice důleţitá spolupráce celé rodiny je třeba zajistit, aby se při záchvatu matky nestlalo nic ani jí, ani dítěti. Jestliţe je matka sama doma, musí si předem připravit jídlo pro dítě i pro sebe, nošení dítěte v náručí je nutné omezit na minimum, je také nutné, aby se koupání dítěte účastnila třetí osoba. Rovněţ je vhodné, aby poblíţ bydlel někdo známý, se kterým můţe být ţena přes den v kontaktu. Rodině lze doporučit, aby předem promyslela všechny rizikové faktory či situace a pokusila se je vyloučit (Společnost E : Epilepsie, partnerské vztahy a rodičovství [online]). Pro osoby s epilepsií, tudíţ i pro maminky, jsou podle A. Hanscomb a L. Hughese (2000) nejdůleţitější následující doporučení: pouţívat raději mikrovlnnou troubu neţ klasický sporák, zadní hořáky neţ přední, bezšňůrovou ţehličku a bezšňůrovou elektrickou konvici, pouţívat vozíček k přepravě horkých hrnců, spíše se sprchovat neţ koupat, dveře a okna opatřit nerozbitným sklem, odstranit zámky, vţdy volit neklouzavý povrch podlahy a nepouţívat výtahy. Při veškeré opatrnosti a respektování doporučení lékařů nemusí být onemocnění překáţkou šťastného a spokojeného ţivota v rodině i mimo ni. 24

25 2. 3 Epilepsie a zaměstnání Epilepsie, jako záchvatové onemocnění, představuje pro nemocného kromě rizik zdravotních i řadu omezení sociálních a pracovních (Společnost E : Epilepsie - základní informace [online]). Problematika pracovního uplatněni je jedním z nejzávaţnějších sociálních problémů lidí s epilepsií. Nezaměstnanost lidí s epilepsií je přibliţně 2 3krát vyšší neţ celková nezaměstnanost v populaci. Lidé s epilepsií často vykonávají práci na niţších pozicích, neţ které by odpovídaly dosaţenému vzdělání a řada osob s epilepsií odchází zbytečně nebo předčasně do důchodu (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání [online]). Příčiny toho, proč epilepsie tolik komplikuje pracovní ţivot, není tak jednoduché stanovit. Základem problémů je nejen to, jakým typem a frekvencí záchvatů nemocný trpí, důleţitá je také ţivotni fáze, ve které se nemoc objevuje. Podstatnou roli hrají zejména věk, sociální postaveni, rodinné zázemí, přidruţená onemocněni a další skutečnosti (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání [online]). Epilepsie a předprofesní příprava Pokud se onemocnění objeví v období mládí a dospívání, můţe vést k nutnosti změny studijního či učebního oboru. Při volbě pracovního oboru by se člověk s epilepsií měl v první řadě zajímat o osobnostní předpoklady, nadáni, zájmy, schopnosti, dovednosti, intelekt a teprve v řadě druhé je vhodné tyto úvahy skloubit se závaţností onemocnění. V resortu školství plní nejvýznamnější úlohu při volbě povolání pedagogicko-psychologické poradny (PPP), speciálně pedagogická centra (SPC) a výchovní poradci. Velkou pomoc a podporu při volbě povolání nabízí také poradenské útvary úřadů práce, respektive jejich informační a poradenská střediska pro volbu povolaní (IPS) (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání [online]). Pracovní omezení lidí s epilepsií Ţivot s epilepsií s sebou nese řadu omezení. V oblasti pracovní je to nemoţnost výkonu práce ve výškách, u zdrojů sálavého tepla, vysokého napětí, u otevřeného ohně, u otevřených (případně nekrytých) rotačních strojů, vrtaček a běžících pasů (Dobromysl: Zaměstnání a epilepsie [online]). U některých lidí mohou být záchvaty provokovány stresem, v takovém případě je třeba hledat zaměstnání s minimální psychickou zátěţí. Protoţe záchvaty někdy vyvolává také narušení spánkového reţimu, není doporučována ani práce na třísměnný 25

26 provoz (práce v nočním provozu) (Epilepsie Brno: Omezení pramenící z diagnózy epilepsie [online]). Diagnóza epilepsie můţe mít vliv na zdravotní způsobilost řídit motorová vozidla. Touto problematikou se zabývá Zákon č. 361/2000 Sb., o provozu na pozemních komunikacích a Vyhláška č. 277/2004 Sb., o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel (EpiStop: Epilepsie a zaměstnání [online]). Posuzujícím lékařem je pro tyto účely podle I. Novotné, L. Zichové a D. Novákové (2008) registrující praktický lékař nebo lékař zařízení závodní preventivní péče nebo kterýkoliv praktický lékař u osoby, která nemá registrujícího praktického lékaře nebo lékaře zařízení závodní preventivní péče. K zdravotní způsobilosti lidí s epilepsií se musí vţdy vyjádřit neurolog na základě anamnestických údajů, klinického obrazu, výsledku EEG vyšetření a posouzení vlivu antiepileptik na kognici (Dobromysl: Zaměstnání a epilepsie [online]). Osobu lze podle I. Novotné, L. Zichové a D. Novákové (2008) uznat za zdravotně způsobilou nebo způsobilou s podmínkou k řízení motorových vozidel, pokud délka bezzáchvatového období je delší než 1 rok a odborné neurologické vyšetřeni neshledá důvod k zdravotní nezpůsobilosti. Pokud člověk s epilepsií pracoval jako řidič z povolání, jsou podmínky mnohem tvrdší. Určitá omezení nastávají i v případě zbrojních průkazů, kde vyjádření k zdravotní způsobilosti z hlediska epilepsie přísluší ošetřujícímu neurologovi (Epilepsie Brno: Řidičský a zbrojní průkaz [online]). Hledání zaměstnání I kdyţ stát poskytuje osobám se zdravotním znevýhodněním zvýšenou ochranu na pracovním trhu, najít zaměstnání nebývá mnohdy lehké. Lidé s epilepsií mohou hledat pomoc na portálech Ministerstva práce a sociálních věcí, v katalozích organizací zaměstnávajících převáţně osoby se zdravotním postiţením, které lze vyhledat na internetu a v Agenturách podporovaného zaměstnávání nebo centrech pro podporu zaměstnávání, které poskytují podporu lidem se ztíţeným přístupem na otevřený trh práce (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání[online]). Mnoho uchazečů o zaměstnání bývá hned při prvním jednání odmítnuto poté, co řeknou, ţe trpí epilepsií. Povinnost informovat o nemoci nikde uzákoněna není. Pravdou však je, ţe pokud okolí nebude o epilepsii vědět, můţe být záchvatem překvapeno nebo dokonce zděšeno. Pokud chce člověk s epilepsií o nemoci mluvit, neměl by hovořit o 26

27 nemoci samotné, ale o jejich důsledcích. Je proto dobré říci, jak se záchvaty projevují, jak často se vyskytují a jaký mohou mít vliv na výkon práce (Epilepsie Brno: Jak hovořit o svém onemocnění [online]). Vhodné a nevhodné zaměstnání pro lidi s epilepsií Volba zaměstnání u lidí s epilepsií závisí na mnoha okolnostech. Zejména na tom, jak se daří záchvaty zvládat léčbou, ve které části dne se záchvaty vyskytují a jakého jsou typu. Při zvaţování vhodnosti určitého povolání je potřeba mít co nejpřesnější informace o tom, jaké konkrétní činnosti patří do jeho výkonu (Epilepsie Brno: Typy vhodných zaměstnání [online]). Následující profese jsou povaţovány za vhodné i pro lidi s nekompenzovanou epilepsií: Základní vzdělání zahradník, skladník, uklízečka, pracovník úklidu města, pracovník expedice, pokojská, masér (EpiStop: Epilepsie a zaměstnání [online]). Střední odborné vzdělání (vyučeni) - koţedělná výroba, chovatel, pěstitel, rukavičkář, koţešník, zpracovatel přírodních pletiv, švadlena, kloboučník, mechanik hudebních nástrojů, protetik, recepční, prodavač, fotograf, hodinář, košíkář, poštovní doručovatel, zlatník (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání[online]). Středoškolské vzdělání (s maturitou) - administrativní pracovnice, sekretářka, bankovní, poštovní úředník, realitní a burzovní makléř, hosteska, sociální pracovník, personalista, fakturant, konstruktér, knihovník, oční optik, účetní, úředník (EpiStop: Epilepsie a zaměstnání [online]). Vyšší odborné a vysokoškolské u lidí s tímto vzděláním se vyskytuje nejméně omezení. V případě nekompenzované epilepsie s častým výskytem tonicko-klonických záchvatů se nedoporučují zaměstnání spojená s vysokou zodpovědností za druhé lidi, jako je např. učitel, vychovatel, lékař, zdravotní sestra (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání[online]). Mezi zaměstnání, která jsou pro lidi s diagnózou epilepsie ryze nevhodná, patří hutník, strojník, sklenař, dělník pásové výroby, plavčík, záchranář, pracovník v dole, řidič z povolání, policista, potápěč, hasič, pilot a voják (EPI-RODINA: Epilepsie a zaměstnání[online]). 27

28 2.4 Volný čas a sport u lidí s epilepsií Nelze pochybovat o tom, ţe mít záliby, které člověku umoţní příjemně trávit volný čas, je vţdy prospěšné. Lidé se záchvatovým onemocněním by měli svůj volný čas trávit aktivně, neboť je prokázáno, ţe záchvaty nejčastěji vznikají ve stavu tzv. relaxace, kdy člověk skutečně nic nedělá. Aktivním zálibám jako je fotbal, hokej, tenis, jízda na kole nebo jogging se věnuje mnoho lidí a to i proto, ţe tyto činnosti hrají významnou roli při sniţování stresu (Hanscomb, A., Hughes, L. 2000). A. Hanscomb a L. Hughes (2000) uvádí moţnost vést během aktivit ve volném čase také společenský ţivot, neboť řada lidí je členem klubu nebo sportovního oddílu a účastní se sportovních akcí spíše kvůli moţnosti setkat se s ostatními, neţ kvůli samotnému sportu. Nemocní, kteří trpí záchvaty, musí dobře uváţit, jaké aktivity jsou pro ně vhodné a které nikoliv. Lidé, kteří mají úplnou kontrolu nad záchvaty, se nemusí řídit tolika omezeními jako ti, kdo záchvaty dosud mají. To platí také pro pacienty, kteří mají jen jednoduché parciální záchvaty, při nichţ neztrácejí vědomí, nebo kteří mají jen záchvaty ve spánku (Hanscomb, A., Hughes, L. 2000). V současné době tráví hodně lidí svůj volný čas u televize nebo u počítače a lidé s epilepsií nejsou výjimkou. Určitě se jim tento druh trávení volného času nezakazuje. Pozor si musí dávat pouze lidé s tzv. fotosenzitivní epilepsií, při které je větší citlivost na určité světelné efekty. Tito lidé by se měli vyvarovat světelným zábleskům a rychle kmitajícím obrazům (Společnost E : Epilepsie a ochrana proti úrazům [online]). Velké mnoţství lidí s epilepsií se také věnuje sportu. Podle M. Moráně (2003, s. 83) je sport pro nemocné s epilepsií stejně vhodný jako pro zdravého jedince. Existuje však řada nevhodných sportů, které mohou vést k poškození nemocného nebo okolí. U kaţdého onemocnění, epilepsie nevyjímaje, je však třeba být dostatečně informován o tom, jaká bezpečnostní pravidla je nutno dodrţovat, aby se minimalizovala moţnost úrazu či jiného poškození a naopak, aby přílišné obavy zbytečně lidi s epilepsií neomezovaly (Společnost E : Epilepsie, volný čas a sport [online]). Pro člověka s epilepsií je velmi důleţité účastnit se co moţná nejvíce aktivit tak, aby se vyrovnal svým zdravým vrstevníkům. Výběr sportovní aktivity je dobré konzultovat s ošetřujícím neurologem. Při výběru sportu je nutno zohlednit: věk, typ epilepsie, 28