Poskytování rané péče v ČR. PhDr. Jitka Barlová, Ph.D.

Rozměr: px

Začít zobrazení ze stránky:

Download "Poskytování rané péče v ČR. PhDr. Jitka Barlová, Ph.D."

Miloš Růžička
před 5 lety
Počet zobrazení:

1 Poskytování rané péče v ČR PhDr. Jitka Barlová, Ph.D.

2 Společnost pro ranou péči Společnost pro ranou péči je nestátní organizace, která poskytuje odborné služby rané péče, podporu a pomoc rodinám, ve kterých se narodilo dítě se zrakovým nebo i s kombinovaným postižením. Některá ze středisek poskytují službu dětem s tělesným, mentálním a kombinovaným postižením a s poruchou autistického spektra. Poradenství a pomoc je určená celé rodině dítěte s postižením. Vznik v roce 1990, 6 středisek, 10 krajů ČR, více než 500 dětí ročně.

Historie rané péče 1986-1989 Poskytování rané péče dobrovolníky studenty speciální pedagogiky Poradenství ze zahraničí, budování konceptu rané péče Přechod z medicínského modelu na

3 Historie rané péče Poskytování rané péče dobrovolníky studenty speciální pedagogiky Poradenství ze zahraničí, budování konceptu rané péče Přechod z medicínského modelu na sociální 1990 Vznik Společnosti pro ranou péči Vznik dalších středisek rané péče různých poskytovatelů 2006 Zákon o sociálních službách registrovaných poskytovatelů rané péče RP

4 Definice rané péče Služba sociální prevence zakotvená v zákoně 108/2006 Sb., o sociálních službách Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní formou služby, poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby (zákon 108/2006 Sb., o sociálních službách, 54) Raná péče je ze zákona ZDARMA

5 Cílové skupiny rané péče Rodiny dětí se zrakovým (a kombinovaným) postižením 0-7 let Rodiny dětí se sluchovým (a kombinovaným) postižením 0-7 let Rodiny dětí s tělesným, mentálním (a kombinovaným) postižením 0-7 let Rodiny dětí s autismem 0-7 let Rodiny dětí se SMA 0-7 let Děti ohrožené na svém vývoji na základě nepříznivého zdravotního stavu např. předčasně narozené děti Dostupnost služeb je po celé ČR. Určití poskytovatelé se orientují na danou cílovou skupinu.

6 Model rané intervence Barlová

7 Změny paradigma Od orientovanosti na dítě k práci s celou rodinou a rodinným prostředím Od deficitů ke zdrojům Od rodičů laiků ke rodičům v partnerském postavení Poradce nevystupuje jako expert na postižení dítěte, pracuje holisticky a systémově s rodinou a prostředím dítěte. Rodinu neváže na sebe a své služby, ale síťuje ji v dostupné síti podpory. INTERDISCIPLINARITA je nevyhnutelná! Společně již ve fázi plánování podpory.! Multi X Inter X Trans - disciplinární spolupráce.

Charakteristika služby Terénnost: 80% v domácím prostředí klienta, Ambulantní služby: max 20%, ve středisku, funkční vyšetření zraku, podpůrné rodičovské skupiny atd.

8 Charakteristika služby Terénnost: 80% v domácím prostředí klienta, Ambulantní služby: max 20%, ve středisku, funkční vyšetření zraku, podpůrné rodičovské skupiny atd. Klientem je celá rodina Kooperační model: rodiče jsou rovnocennými partnery Služba je poskytována na základě aktivního zájmu rodiny Mezioborová spolupráce: speciální pedagogika X sociální práce X zdravotnictví X psychologie

9 Tým Poradce rané péče speciální pedagog nebo sociální pracovník, VOŠ nebo VŠ vzdělání + další celoživotní vzdělávání Vedoucí pracovník manager sociální služby, organizační ale i odborné vedení Koordinátor sociální služby administrativní pracovník Metodik kvality poskytování služby procesní standardy kvality služby Instruktor stimulace zraku metodika stimulace zraku, funkční vyšetření zraku Metodik individuálního plánování

Proces rané péče Výchozí podmínka: rodiče mají informace o existenci RP Od lékařů, sociálních pracovníků na úřadech, od jiných rodičů Na jiných místech, kde se věnují dětem s postižením lázně,

10 Proces rané péče Výchozí podmínka: rodiče mají informace o existenci RP Od lékařů, sociálních pracovníků na úřadech, od jiných rodičů Na jiných místech, kde se věnují dětem s postižením lázně, stacionáře, kroužky apod. Na sociálních sítích a internetu První kontakt: Rodina kontaktuje středisko Informační schůzka: v domácím prostředí klienta, předání informací Vstupní posouzení potřeb rodiny: posouzení vývoje dítěte, funkční vyšetření zraku životní příběh rodiny potřeby, zdroje a rizika Potřeby, přání, starosti a problémy Cíl: Individuální plán podpory rodiny Pravidelné konzultace v rodině: ca 1x měsíčně

11 Vybrané aspekty práce s rodinou dítěte se závažným postižením Verbalizace traumat Teď se musíš soustředit na dítě, už na to nemysli! v rané péči smí matky mluvit o svých pocitech, postavit své potřeby do středobodu Práce s vinou, urputné hledání viny, pocity vlastní viny, nebyla jsem schopna donosit dítě Až u 60% matek se objeví duševní zátěž až po propuštění ze stacionárního ošetření (Dr.med. Carola Bindt), postpartální úzkostné stavy, labilita, psychosomatické potíže optimalizace podmínek pro vývoj dítěte, jeho rozvoj a pevné vazby v rodině. Prevence institucionalizace dítěte.

12 Vybrané aspekty práce s rodinou dítěte se závažným postižením Doprovázení: rodina má v krizové životní situaci někoho, kdo naslouchá a reflektuje její potřeby, je dosažitelný. Učíme rodinu zorientovat se v systému podpory a pomoci, Učíme je činit rozhodnutí a volby na základě informovanosti, nést tíži zásadních rozhodnutí a vyrovnávat se s nimi Otevíráme tabu témata např. smrt, nastavujeme otevřenou komunikaci v rodině, facilitujeme rodinné vazby a vztahy Doptáváme se na individuální přání a potřeby jednotlivých členů, pracujeme se sourozenci, prarodiči atd.. Pomáháme s praktickým zajištěním chodu rodiny (nárok na sociální dávky, zajištění pomůcek na zdravotní pojišťovnu i přes nadace a pomoc s jejich financováním)

13 Děti s letální prognózou i bez ní Zkušenosti (bez opory empirického výzkumu) hovoří o nepředvídatelnosti situace Sklon očekávat život ohrožující okolnosti u závažných komplexních postižení, těžkých forem neurologických onemocnění, děti na plicní ventilaci VERSUS Radikální změna situace přicházející s lehkou diagnosou např. nystagmus. V roce 2016 v praxi našeho střediska 3x dítě s nystagmem - ve všech případech do 3 měsíců poskytování rané péče zjištěn zhoubný nádor (2 úmrtí ještě v roce 2016). + 2 umrtí dětí s komplex. post. Chlapec, 9 měsíců, oboustranný horizontální nystagmus, v péči pediatra, neurologa, matka obavy o vývoj zrakových funkcí, vyšetřen oftalmologem pro dospělé na klinickém pracovišti v Praze bez instrukcí (či jejich porozumění matkou) o podpoře vývoje zrakových dovedností chlapce či postupu při úpravě stavu, rodiče na vlastní popud vyhledají jiné pracoviště, tam získali informace o RP. Poradce se během prvních týdnů práce s rodinou doptává na provedení MR. Rodiče nátlakem na neurologa získali doporučení pro MR, která určila příčinu nystagmu ve zhoubném nádoru. Chlapec zemřel do 4 měsíců.

14 Další služby Konzultace s odborníky v rodinách - psycholog, specialista na alternativní komunikaci, autismus Podpůrné skupiny setkávání rodičů, sdílení, odborná témata.. Doprovázení k lékaři, na úřady, instituce, další podpůrné organizace Časopis V Kostce Odborné publikace a informační materiály Půjčování speciální pomůcek, hraček, didaktického materiálu Týden rané péče informační a osvětová kampaň Odborné konference

Děkuji za pozornost PhDr. Jitka Barlová, Ph.D. Společnost pro ranou péči Klimentská 2 Praha 1, 110 00 Czech Republic www.

15 Děkuji za pozornost PhDr. Jitka Barlová, Ph.D. Společnost pro ranou péči Klimentská 2 Praha 1, Czech Republic centrum@ranapece.cz, Tel:

Podobné dokumenty

Co nabízí raná péče. PhDr. Jitka Barlová, Ph.D.

Co nabízí raná péče. PhDr. Jitka Barlová, Ph.D. Co nabízí raná péče PhDr. Jitka Barlová, Ph.D. Definice rané péče Služba sociální prevence zakotvená v zákoně 108/2006 Sb., o sociálních službách Raná péče je terénní služba, popřípadě doplněná ambulantní