KAZUISTIKA ANGELMANŮV SYNDROM, DÍVKA 18 LET CASE REPORT ANGELMAN SYNDROME: A GIRL OF 18 YEARS OF AGE

Transkript

1 VYUŽITÍ CANISTERAPIE U NĚKTERÝCH KAZUISTIKA ANGELMANŮV SYNDROM, DÍVKA 18 LET CASE REPORT ANGELMAN SYNDROME: A GIRL OF 18 YEARS OF AGE Darina Ungerová Sdružení Piafa ve Vyškově X: 1 122, 2008 ISSN Summary Canistherapy is an alternative and supplementary treatment method. In my contribution, I present the application of the method in the diagnosis Angelman syndrome (henceforth AS). I demonstrate how canistherapy can positively affect and stimulate social behaviour and how it is possible to reveal a hidden potential of skills and capacity thanks to the action of canistherapy. In the case described, this was an intensive 7-day work with a client in the course of a summer reconditioning camp. Key words: Angelman syndrome canistherapy Souhrn Canisterapie je alternativní a doplňkovou léčebnou metodou. Ve svém příspěvku představuji aplikaci této metody u diagnózy Angelmanův syndrom (dále jen AS). Uvádím, jak canisterapie může pozitivně ovlivňovat a stimulovat sociální chování a jak díky působení canisterapie můžeme odhalit skrytý potenciál dovedností a schopností. V tomto případě jde o intenzivní sedmidenní práci s klientkou v rámci letního rekondičního tábora. Klíčová slova: Angelmanův syndrom canisterapie OSOBNÍ ANAMNÉZA Jedná se o dívku, která se jmenuje Lena (jméno bylo změněno) a je jí 18 let. Navštěvuje pomocnou školu. Lena je plachá astenická dívenka, bez zájmu o kontakt jak s dospělými, tak také s dětmi. Je těkavá, oční kontakt nevyhledává, spíše jej odmítá. V novém prostředí své okolí prozkoumává a mapuje, o nové věci jeví zájem jen povrchně. Má soustavné únikové tendence, které se snaží brzdit, ale nedaří se jí to vůlí ovlivnit, proto neustále odbíhá, schovává se do kouta, uzavírá se do vlastního světa, vzlyká nebo křičí. Nové prostředí ji působí i somatické gastrointestinální obtíže a objevují se i prvky autoagresivity. Zadání úkolů rozumí a plní úlohy formou pokus a omylu. Vědomí úkolu není rozvinuto. Je schopna plnit senzomotorické úkoly, jako je srovnávání, přiřazování a třídění s četnými odklony a výkyvy pozornosti. Do výkonnosti se promítají i změněné stavy vědomí, kdy nereaguje na pokyn a je zahloubaná ve vlastním světě. Grafomotorické dovednosti jsou na úrovni 4 6 let (jednoduchý hlavonožec), kdy nejeví zájem o projev kresbou. Verbální subtesty zvládá výběrově, podle stavu mysli a pozornosti odpovídá pasivní slovní zásoba věku 4 9 let. Mentální úroveň je v dolním pásmu střední mentální retardace. Školní výkonnost je výrazně vyšší, neboť ve známém kolektivu pod vedením autority třídní učitelky je schopna plnit individuální plán pomocné školy. Sebeobsluhy je schopná pouze pod dohledem. Citové vazby Leny jsou výrazně zaměřeny na osoby, které o ni pečují matka, prarodiče, učitelka ve škole, okruh nejbližších spolužáků, asistentka, která dochází do rodiny. V centru emočních vztahů je pomocná učitelka, která působí jako motivující i facilitující prvek. Citové projevy děvčete jsou ambivalentní, objevuje se i agresivita k nejbližším lidem. Přicházející emoce reflektuje málo a intenzita příjmu se pro nevýraznou mimiku v obličeji dá velmi těžce posoudit. Převládá obrana ega. 38 Kontakt supplement/2008

2 RODINNÁ A OSOBNÍ ANAMNÉZA Lena žije v úplné rodině společně se svou o šest let mladší sestrou, která je stejně postižená. Ve společné domácnosti žijí také její prarodiče, kteří se na péči o obě děti velmi významně podílejí. Otec odešel od rodiny před dvěma lety a jeho úlohu v rodině nahradil matčin přítel. Matka je s dcerami doma a využívá dávek k péči o osobu blízkou. Rodinný rozpočet vylepšuje výrobou a prodejem keramiky. Je velmi výtvarně nadaná a dokonce je ve Svazu umělců. Rodina žije ve vlastním rodinném domě. Jejich finanční situace je uspokojivá. Diagnóza U Leny byla stanovena tato diagnóza: postižení progredujícím syndromem s výraznými maladaptačními projevy autistického zabarvení s mentální retardací. Při genetickém vyšetření byly nalezeny abnormality způsobující AS. AS je charakterizován duševním postižením, mikrocefalií, nápadným obličejem, nemotivovanými epizodami smíchu a ataktickoškubavými pohyby končetin. Hlavní příznaky Středně těžká až těžká mentální retardace, paroxizmy smíchu, chybějící vývoj řeči. Mikrobrachycefalie, okcipitální rýhy, hypoplazie středu obličeje, makrostonie, progenie, protruze jazyka při smíchu, řídké zuby, atrofie n. pigmentové poruchy chorioidey a iris. Strnulá chůze, atakticko-škubavé pohyby končetin, svalová hypotonie, občasná hyperreflexie, neklasifikovatelné záchvatové onemocnění. Doplňující nálezy Modré oči, světlé vlasy, snížená potřeba spánku. Průběh, prognóza Co se týče mentálního stavu, není žádná progrese, řeč se nevyvíjí. Zmírnění epileptických záchvatů roste s věkem. Poruchy chůze pro skoliózu, kloubní kontraktury, hemiplegii, adipositas. Normální menarche a menstruace. Diferenciální diagnostika Syndrom Rettův (54). ATR-X syndrom (250), ataktické cerebrální parézy. Konzultace s odborníkem ohledně praktikované CT u klientky Canisterapii doporučil ošetřující psycholog. Vzhledem k tomu, že sociabilita dívky je nejproblematičtější složkou její osobnosti a že děti s AS milují zvířata, bylo doporučeno zapojení se do programu hipoterapie i canisterapie. Psycholog předeslal, že některé děti s AS zvířata jen rády pozorují a do kontaktu se v žádném případě nesmí nutit. Vzhledem k nedostupnosti canisterapie v místě bydliště dívky se rodiče rozhodli využít programu hipoterapie a canisterapie v letních měsících v rámci rekondičních pobytových táborů, které organizuje naše sdružení. Ukázalo se, že dívka se těchto táborů zúčastňuje velmi ráda, je schopna se pomocí asistentky zapojit do celého táborového programu, který jí přináší užitek nejen po stránce fyzické, psychické, ale také sociální. Pozitivní působení canisterapie se projevuje také v tom, že dívka se canisterapie v rámci těchto táborů účastní pravidelně již několik let. Stanovené cíle CT u klientky byly koncipovány ve spolupráci s ošetřujícím psychologem, fyzioterapeutem, speciálním pedagogem a také terapeuty, kteří v minulosti s Lenou spolupracovali, dále také s matkou a osobní asistentkou. V uplynulých obdobích se canisterapie u Leny zaměřovala zejména na zlepšení fyzické kondice, uvolnění napětí před hipoterapií a prohloubení spolupráce. Pozitivní vliv CT se projevil také tím, že rodina si minulý rok pořídila fenku golden retrívra. Vzhledem k tomu, že se u Leny projevuje neschopnost sociálního chování, kontaktu a vzrůstající agresivity, rozhodli jsme se zaměřit právě na ovlivnění těchto složek Leniny osobnosti a zjistit, zda canisterapie může přispět k jejich zlepšení. Stimulace sociálního chování: soucit ohleduplnost trpělivost prohloubení schopnosti spolupráce (potlačení egoismu) respektování druhé bytosti, rozvoj empatie poskytování péče VYUŽITÍ CANISTERAPIE U NĚKTERÝCH Kontakt supplement/

3 VYUŽITÍ CANISTERAPIE U NĚKTERÝCH komunikace s jinou bytostí verbální i neverbální rozvoj zodpovědnosti snižování agrese nácvik chování k živému zvířeti psovi Plán intervence Délka spolupráce 1 týden Frekvence denně Čas hod. Doba trvání CT 45 minut Místo konání CT převážná část v prostorné bezbariérové místnosti v herně menší část venku. Rámec letní rekondiční pobytový tábor, návaznost na hipoterapii Metoda Animal asisted activies (AAA) Forma individuální s účastí asistentky Oblast působení CT socioterapie VLASTNÍ INTERVENCE CT POUŽITÉ METODY, DÍLČÍ CÍLE + HODNOCENÍ První setkání 1. Seznámení, vzájemné představení, popis pejsků, naladění. 2. Předvedení povelové techniky, odměnění psa piškotem. 3. Házení míčků pejskovi, prolézání tunelem. 4. Hlazení, česání 1. Seznámení, naladění na CT, sblížení se, navození příjemné atmosféry, mapování situace, momentálního rozpoložení, strachu, úzkosti apod. 2. Zaujmout, motivovat ke spolupráci, navodit přátelskou atmosféru, sblížení se psem, kontakt, mapování situace. 3. Motivace k spolupráci, zábava, pohyb, navázání užšího kontaktu, trpělivost, respektování druhé osoby. 4. Ukončení, zklidnění, naladění na příští setkání Lena přišla pozitivně naladěna. Dobrá nálada přetrvávala po celou dobu CT. Znatelné vzrušení ze psa bylo bez projevů agresivity či úzkosti. Po celou dobu CT vyhledávala dotekový kontakt s asistentkou, smála se. Velmi mě překvapilo, že si Lena pamatovala jméno psa Pluta. Pluto je velký černý chlupatý pes, který vzbuzuje respekt. Na Lenu v loňském roce udělal zřejmě silný dojem. Rozhodla jsem se toho využít a pracovala jsem převážně s ním. Lena se mnou spolupracovala a komunikovala pouze prostřednictvím asistentky, dát pamlsek psovi nechtěla. Dotekový kontakt se psem byl pouze na vyzvání. Během CT průběžné odmítala spolupráci, jednala bez očního kontaktu. Druhé setkání 2. Povelová technika Lena si bude moci sama vyzkoušet dát Plutovi povel, odměnění psa piškotem. 3. Házení míčků pejskovi, prolézání tunelem. 4. Hlazení, česání, péče o psa rozpoložení, strachu, úzkosti, motivace ke spolupráci apod. 2. Rozvoj komunikačních dovedností, verbálních i neverbálních projevů, odvahy, uvědomění si své vlastní individuality, spolupráce, vztah k psovi a kontaktu s ním. navázání užšího kontaktu. 4. Ukončení, zklidnění, naladění k příštímu setkání Dnes se mnou Lena začala komunikovat, ptala se: Kde je Pluto?, Kde je Irenka? Co dělá?, Kde je Pepe? atd. Vše probíhalo bez očního kontaktu se mnou, poprvé ale navázala oční kontakt se psy (Pluto a Agáta). Spolupráci při dnešních činnostech hodnotím velmi dobře. Lena plnila všechny úkoly, bylo vidět, že má radost. Dala Plutovi dva povely sedni a nazdar. Při podávání tlapky uhnula rukou, ale s pomocí asistentky se dokázala tlapky dotknout. Odměnila Pluta piškotem tak, že mi dala piškot, ať ho Plutovi dám sama. Chování ke psovi bylo velmi pěkné, bez projevu agrese. Fyzický kontakt se psem probíhal zatím jen na 40 Kontakt supplement/2008

4 vyzvání. Při závěrečném zklidnění připravila Lena Plutovi misku s vodou. Měla radost, když viděla, jak pije. Třetí setkání 2. Hra s názvem Co má pejsek v tašce? Pes má na hřbetě připevněny kapsy, do kterých jsem ukryla různé předměty. Úkolem Leny bude tašky rozepnout, vytáhnout předměty, poznat je a pojmenovat. Poté si s nimi můžeme hrát a pak uklidit zpět do tašek. 3. Házení míčků pejskovi, prolézání tunelem, povelová technika. 4. Hlazení, česání, péče o psa, připevnění obojku vodítka, krátká procházka po místnosti se psem na vodítku rozpoložení, strachu, úzkosti apod.; motivace ke spolupráci. 2. Rozvoj komunikačních dovedností, slovní zásoba, verbální i neverbální projev, prohloubení spolupráce, kontaktu se psem. navázání užšího kontaktu se psem. 4. Ukončení, zklidnění, naladění k příštímu setkání, rozvoj něhy a citu k živému tvoru, péče o psa, zodpovědnost Dnes Lena přišla sama bez asistentky (důvodem nepřítomnosti byly zdravotní komplikace druhé dívky, kterou měla také na starosti). Čekala jsem, co se bude dít bez asistentky, Lena však byla velmi dobře naladěná. Dnes poprvé spontánně navázala fyzický kontakt se psem i se mnou. Dávala Plutovi i Agátě pusinky stejně jako mně. Vytahování předmětů z tašky ji velmi bavilo, ale o nalezené předměty zájem nejevila, stále vytahovala další a další věci jakoby něco hledala. Některé předměty poznala např. hřeben, tužka, telefon atd. Opět mi dávala plno otázek. Ochotně spolupracovala až do chvíle, kdy v herně objevila stavebnici, která ji velmi zaujala. Vzpomněla jsem si, že už v minulém roce ji dílky z této stavebnice zaujaly. Jsou to takové plastové barevné výlisky. Lena jim říká kartičky. Nabrala si jich plnou hrst a třídila je. Snažila jsem se tedy tuto její zábavu využít a dávat ji úkoly, nabízet různé možnosti, co z dílků postavit, kam je dát nebo komu je půjčit. Lena byla tak zaujatá kartičkami, že cokoli jiného odmítala. Zaujalo mě, že i v třídění měla svůj systém (preferovala určitý počet kusů a také např. kombinaci barev). Dnešní setkání skončilo příchodem asistentky, která si odváděla Lenu samozřejmě i s kartičkami, protože je razantně odmítla komukoli vydat z ruky. Čtvrté setkání 2. Opět hra s názvem Co má pejsek v tašce? Dnes jsem ukryla do tašky Leniny kartičky i jim podobné. Budeme si kartičky od Pluta půjčovat a zase mu je vracet. Můžeme je půjčovat také Lenině sestře, která také bývá přítomná při CT, asistence, Agátě apod. Povelová technika, odměnění psa piškotem. 3. Procházka venku se psem na vodítku. 4. Hlazení, odměnění psa, péče o psa rozpoložení, strachu, úzkosti apod.; motivace ke spolupráci. 2. Rozvoj sociálních dovedností, komunikace, empatie. navázání užšího kontaktu. 4. Ukončení, zklidnění, naladění k příštímu setkání Lena dnes přišla mírně rozladěná, dle asistentky v noci moc nespaly, také se počurala. Únavu a podrážděnost jsem pozorovala i u asistentky, což se také mohlo přenášet na děvčata. Po úvodním přivítání jsem Lenu vybídla, ať se podívá, co má Pluto v tašce. Lena odmítla. Prozradila jsem jí, že tam má kartičky, které si může půjčit. Měla velkou radost a hned rozepínala tašky. Vybírala si kartičky, ale jen ty plasto- VYUŽITÍ CANISTERAPIE U NĚKTERÝCH Kontakt supplement/

5 VYUŽITÍ CANISTERAPIE U NĚKTERÝCH vé barevné. Na vyzvání, zda půjčí kartičku také mně, byla ochotna je půjčit, ale jen ty, co se jí nelíbily. Postupně se nechala přesvědčit a půjčovala i ty své kartičky, a to jak mně, tak i asistence, své sestře či Agátě. Nakonec kartičky vrátila Plutovi. Velmi pěkně spolupracovala, hezky se chovala. Oční kontakt navázala se mnou i se psy. Plutovi a Agátě dnes poprvé dala piškot z ruky. Procházka s pejskem na vodítku byla příjemná nejen pro Lenu, ale i pro asistentku. Byla to příjemná relaxace. CT dnes hodnotím velmi pozitivně, zejména její první část, kdy Lena projevila empatii a ochotu se podělit o své kartičky. Páté setkání 2. Agility překážky + agility z těl. Lena si dnes bude moci projít překážkovou dráhu s pejskem, poté si společně vymyslíme různé překážky, které můžeme pejskovi samy vytvořit, např. rozkročíme se a pejsek proleze jako tunelem, nastavíme nohu a pejsek přeskočí 3. Procházka venku se psem na vodítku. 4. Hlazení, odměnění psa, péče o psa rozpoložení, strachu, úzkosti apod.; motivace ke spolupráci. 2. Rozvoj sociálních dovedností, komunikace, empatie, trpělivost, tvořivosti, zábava. navázání užšího kontaktu, spolupráce, sociální kontakt. 4. Ukončení, zklidnění Lena se den ode dne zlepšuje jak v otázce komunikace, očního kontaktu, tak i spolupráce. Dnes jsem využila toho, že při CT bylo přítomné štěně s lehce zraněnou tlapkou. Lena rozumí, co je bolest. Bylo velmi dojemné pozorovat, jak hladila jemně štěně a foukala mu na zraněnou nožku. Závěrečná vycházka probíhala tak, že Lena vzala štěně velmi jemně do náručí a nosila je venku. Nechtěla je pustit dokonce, i když už měla jít jezdit na koni. Štěně mi nakonec vrátila. Já i asistentka jsme z dnešní CT měly velkou radost. Šesté setkání Jde o poslední den, kdy je pro děti připraven táborový program. Vše je uzpůsobeno tak, aby se děti připravily na odjezd domů. Terapie proto neprobíhají klasickou formou, ale ladí se spíše do pasivní formy. Děti se mohou rozloučit s koníky v ohradě, pohladit si je nebo jim dát něco dobrého. Také s pejsky tráví společný čas venku, mohou si pejska pohladit, pomazlit se s ním atd. Následuje pak večerní zhodnocení celého pobytu u táboráku, kde se mohou děti vyjádřit, co se jim nejvíce líbilo či nelíbilo, rozdávají se diplomy a odměny. Tento den za Lenou přijela maminka, takže Lena byla velmi radostná a stále se k mamince tiskla, všude ji následovala. Ukazovala jí pejsky, řekla jí, jak se jmenují. Při vyprávění zážitků z CT radostně poskakovala a tleskala. S maminkou jsme se dohodly na další spolupráci na příští rok s tím, že maminka se pokusí zařídit si věci tak, aby obě děti mohly na táboře strávit alespoň dva týdny. CELKOVÉ HODNOCENÍ z pohledu terapeuta Vliv CT u Leny hodnotím velmi kladně. Prokázalo se, že stimulace sociálního chování, rozvoje komunikace, spolupráce a také snižování agresivity pomocí psů může hrát důležitou roli a je možné v těchto oblastech dosáhnout určitého zlepšení. Zaznamenala jsem pokrok v projevech empatie, spolupráce a zejména považuji CT za vhodnou metodu k odpoutání pozornosti z vlastního světa Leny na její nejbližší okolí. z pohledu asistentky CT hodnotí také velmi pozitivně. U děvčat zaznamenala nejen to, že je program CT zaujal, přinášel jim radost a zklidnění, ale velký pokrok zaznamenala také v ochotě spolupracovat a v sociálních dovednostech. Nevýhodou je, že vliv CT není zatím dlouhodobější. Jde spíše o zjištění, jaké rezervy v sobě dívky mají a jaké složky osobnosti se dají nadále rozvíjet. Ale i tato zjištění jsou velmi důležitá a přínosná, jak uvedla. 42 Kontakt supplement/2008

6 z pohledu matky Matka nebyla sice přítomna vlastní CT, ale o průběhu byla informována psychologem, terapeutem, asistentkou a také z dokumentace. Mohla však při příjezdu zaznamenat reakce Leny. Poznala, že děvčata jsou spokojená, zklidněná. Také pozitivní zprávy o průběhu CT matku velmi těšily. Potvrdila, že dlouhodobější efekt, co se týká psychické a sociální stránky u Leny, nezaznamenala. Pro matku je CT u Leny hlavně zdrojem odpočinku od náročné celoroční péče, kdy má jistotu, že děvčata nestagnují a nebude se zhoršovat jejich psychický stav. Je ráda, když jí další osoby potvrdí skrytý potenciál, který v sobě Lena má. Další přínos CT vidí ve velkém množství nových podnětů a zkušeností, které pak může Lena v životě různým způsobem uplatnit. VYUŽITÍ CANISTERAPIE U NĚKTERÝCH * Literatura dostupná u autora příspěvku Darina Ungerová piafa@piafa.cz Kontakt supplement/