Analýza současné situace dostupnosti vybrané zdravotní a sociální péče a rehabilitace pro pacienty po získaném poškození mozku v České republice

Transkript

1 Analýza současné situace dostupnosti vybrané zdravotní a sociální péče a rehabilitace pro pacienty po získaném poškození mozku v České republice Financováno z prostředků ESF prostřednictvím OP Lidské zdroje a zaměstnanost a státního rozpočtu ČR.

2 Úvod Analýza současné situace dostupnosti vybrané zdravotní péče a rehabilitace po získaném Onemocnění či úrazy mozku představují svojí četností a závažností značný socio-ekonomický problém ve všech vyspělých společnostech. V roce 2009 bylo v České republice hospitalizováno osob s poraněním mozku (nitrolební poranění) a osob s cévním onemocněním mozku. 1 Poranění mozku je nejčastější příčinou úmrtí u osob do 45 let (převážně mužů) a cévní mozkové příhody jsou 3. nejčastější příčinou úmrtí u osob starších 60 let (45 let u žen). Obě tyto diagnózy jsou současně příčinou významné disability u daných skupin obyvatel. Osobami po získaném poškození mozku pro účely této analýzy rozumíme všechny osoby, u kterých toto poškození vzniklo náhle v průběhu života a je způsobené zejména úrazem hlavy, nádorem na mozku, cévní mozkovou příhodou, hypoxií, otravou či zánětem mozku. Nejedná se tedy o osoby s degenerativním onemocněním mozku. Ačkoli výše uvedená čísla incidence traumat mozku a cévních onemocnění mozku jsou sama o sobě poměrně vysoká, skutečný počet osob hospitalizovaných se získaným poškozením mozku je mnohem vyšší a je odhadován na přibližně osob ročně. Ačkoli nejsme v současnosti schopni přesně říci, kolik z těchto osob zůstává s dlouhotrvajícími následky či nějakým postižením (tato data se v ČR nesledují), odhaduje se, že přibližně 10-15% osob, které poranění mozku přežijí, jsou zanechány s následky vyžadujícími intenzivní a dlouhodobou rehabilitaci či následnou podporu sociálních služeb. 2 Prevalence poranění mozku je odhadována na osob na obyvatel. V České republice by to odpovídalo až osob žijících s následky těžkého poranění mozku (neobsahuje prevalenci cerebrovaskulárních poškození mozku). 3 Zajištění péče a rehabilitace a dalších služeb spojených s péčí o tyto osoby a jejich rodiny představuje značnou výzvu pro zdravotní a zdravotně-sociální systém jak z hlediska poskytování adresné kvalitní a dostupné péče, tak z hlediska udržitelnosti nákladů na tuto péči vynakládaných. Protože v současné době je dostupnost péče a rehabilitace považována za nedostatečnou a především nerovnoměrně regionálně rozloženou, předkládáme zde analýzu dostupnosti péče, rehabilitace a služeb určených pacientům po získaném poškození mozku v ČR. Cílem této studie není důkladně analyzovat situaci, trendy a vztahy v systému poskytování zdravotní a sociální péče. Jejím cílem je informovat o současné situaci v oblasti dostupnosti vybrané zdravotní péče, rehabilitace a sociálních služeb osobám po poranění či získaném poškození mozku a o celkové situaci rodin osob po poranění mozku v České republice. Informace obsažené v následující analýze jsou vybraným souborem dat získaných z výstupů výzkumu dostupnosti rehabilitace a zdravotně-sociálních a sociálních služeb pro občany po získaném poškození mozku v České republice, výzkumu potřeb rodinných příslušníků osob po poranění mozku realizovaných v průběhu roku 2010 a především názorů a diskuse odborníků z oblasti zdravotnictví, zdravotně - sociální péče, sociálních a komunitních služeb, která proběhla u dvou kulatých stolů organizovaných na jaře roku Dalším zdrojem informací byly odborné příspěvky jednotlivých expertů, odborná literatura a studie publikované k danému tématu a data poskytnutá Ústavem zdravotnických informací a statistiky ČR. 1 Zdroj UZIS, Zdroj Headway UK, the Brain Injury Association. 3 Trevor Powell (2004): Head Injury, A practical guide. 2

3 Současná situace v poskytování vybrané zdravotní péče a rehabilitace Pokroky v akutní péči a převozu postižených do nemocničních zařízení posledních desetiletí zlepšily celkové výsledky a vedly také ke zvýšení počtu zachráněných životů u pacientů s velmi těžkým poraněním a postižením, kteří by v minulosti zemřeli na místě nehody. Akutní péče pro pacienty po traumatech mozku je v České republice na velmi vysoké úrovni. Pacienti po traumatech mozku využívají centralizovanou péči 10 traumacenter, špičková péče je také poskytována na neurochirurgických odděleních, a to samozřejmě i pro pacienty s netraumatickým poškozením mozku (např. nádory na mozku) a pro pacienty po cévní mozkové příhodě (dále jen CMP) i nově od roku 2009 v Komplexních cerebrovaskulárních a iktových centrech. Na Národní cerebrovaskulární program České neurologické společnosti ČLS JEP, na který v roce 2010 navazuje Věstníkem č. 2/2010 Ministerstva zdravotnictví ČR koncepce Péče o pacienty s cerebrovaskulárním onemocněním v ČR, ve které jsou stanoveny materiálně-technické, personální a organizační podmínky, která musí splňovat zdravotnická zařízení poskytující péči pacientům po CMP v rámci 3. stupňového systému péče. Tento systém je tvořen Komplexními cerebrovaskulárními centry, Iktovými centry a ostatní cerebrovaskulární péčí. Věstník poprvé určuje těmto centrům povinnost poskytovat včasnou rehabilitaci zajišťovanou multidisciplinárním rehabilitačním týmem. Koncepce bohužel neobsahuje materiálně-technické, personální a organizační podmínky 3. stupně péče, kam patří právě následná péče rehabilitační. Ačkoli byla tedy definována povinnost poskytovat pacientům hospitalizovaným v těchto centrech včasnou rehabilitaci, jedná se pouze o pacienty po CMP a pacientům po těžkých traumatech mozku nebo např. nádorech na mozku je tak stále včasná multidisciplinární rehabilitace odepřena, a to i přesto, že z hlediska následků potřebují pacienti po CMP i pacienti po traumatech mozku rehabilitaci v podstatě identickou. Pro pacienty s těžkými poruchami vědomí již od roku 1998 v Praze, kdy byly Vyhláškou MZČR ustanoveny, a v některých regionech následně vznikaly Oddělení chronické resuscitační a intenzivní péče (OCHRIP) a v posledním roce i nově oddělení dlouhodobé intenzivní péče (DIOP) pro pacienty, jež i přes těžkou poruchu vědomí již nevyžadují umělou plicní ventilaci, stále však ještě potřebují náročnou ošetřovatelskou péči. Pokrytí těmito lůžky však není stále rovnoměrné, a tak například v Plzeňském, Pardubickém a Královéhradeckém kraji tato zařízení pro nejtěžší případy nadále chybí. 4 Problémy současného systému péče o pacienty po poškození mozku Z hlediska organizace péče v České republice zatím chybí ucelená koncepce systému péče o osoby po získaném poškození mozku (dále jen ZPM), která by postihla optimální postup pacienta systémem péče až k jeho sociální/pracovní integraci. Péče o pacienty po CMP je sice upravena v Komplexním cerebrovaskulárním programu, nicméně zde je definována převážně péče v akutním stádiu a včasná rehabilitace, personální, materiální a technická kritéria následné rehabilitace prováděné ve 3. stupni péče definovány nejsou vůbec. Současně neexistuje žádný jiný program či předpis upravující péči a postup pacienta po traumatu nebo jiném získaném poškození mozku (nádory, hypoxie atp.) systémem péče. Za nejslabší článek systému péče lze považovat velmi omezenou dostupnost specializované rehabilitace a v podstatě neexistující kontinuitu péče. V současné situaci je převážný počet pacientů po těžkém ZPM v důsledku absence navazujících včasných rehabilitačních lůžek nebo specializovaných rehabilitačních 4 Data ze září

4 oddělení překládán z lůžek akutní/včasné péče na LDN, které nejsou primárně určené pro rehabilitaci těchto pacientů. V současnosti v ČR neexistuje žádné zařízení, které by přijímalo a rehabilitovalo pacienty po těžkém poškození mozku, kteří mají poruchy v oblasti chování. Dalším významným problémem je velmi omezená komunitní (krajská) dostupnost multidisciplinární rehabilitace (neexistují komplexní rehabilitační centra na úrovni krajů), většina těžce postižených pacientů je posílána za rehabilitací do velkých rehabilitačních ústavů, které jsou mnohdy umístěné v jiném regionu (často pacienti cestují i přes půl republiky). Dalším úskalím, se kterým se musejí potýkat pacienti po ZPM, je velmi obtížná dostupnost určitých složek rehabilitace a péče, jako je např. terapie kognitivních funkcí, řeči a poruch chování, které jsou u poškození mozku velmi časté. Ačkoli návaznost péče z akutní do post-akutní péče v rámci velkých nemocnic je na relativně dobré úrovni, zcela chybí kontinuita při propouštění pacienta z nemocnice do návazné rehabilitace a komunitní péče. Pacienti a jejich rodiny se často po propuštění z nemocnice ocitají bez jakékoli další péče, rehabilitace, podpory a informací, a to i přesto, že mají stále významné postižení a rehabilitační potenciál. Velmi obtížnou se jeví regionální dostupnost služeb dlouhodobé péče pro skupinu osob, které utrpí tak těžké poškození mozku, že vyžadují 24 hodinovou péči (nejen pacientů ve vegetativním stavu, ale i pacientů při vědomí, avšak velmi těžce postižených). V České republice v současnosti neexistuje jediná služba respitní péče, která by rodinám, které pečují o takto těžce postiženého pacienta v domácnosti, umožnila si od této náročné péče odpočinout. Tyto závěry potvrzují i výstupy výzkumu, kdy dle názoru respondentů (převážně lékaři oddělení akutní a postakutní péče) by efektivnějšímu návratu do života po ZPM prospěla ucelenější dlouhodobá rehabilitace (85% akutní péče, 83% péče postakutní), následováno 80% respondentů postakutní péče, kteří volají po větší kontinuitě péče. Patrný je i jasný nedostatek v psychosociální rehabilitaci (63% u postakutní péče, celých 77% u akutní péče). Otázka. č. 10: Jaké služby by podle Vás osoby po získaném poškození mozku ještě potřebovaly, aby byla jejich rehabilitace a návrat do normálního života efektivnější? 4

5 Finanční analýza problémy v oblasti financování rehabilitace a dlouhodobé péče Výrazným rysem v poskytování a financování rehabilitace a tzv. zdravotně-sociální péče je poměrně striktní resortismus a chybějící provázanost a návaznost jednotlivých systémů (zdravotní, sociální, neformální). Charakteristické pro český systém financování zdravotní péče jsou úhrady dle počtu výkonů provedených na pacientovi, nikoliv podle potřeby komplexnosti péče daného pacienta (těžce postižený versus lehce postižený pacient) nebo dle výstupů léčby-rehabilitace (tj. zda se pacient zlepšuje). Zdravotní pojišťovny ani zdravotníci nejsou motivováni sledovat pacienty dlouhodobě a neřeší následnou soběstačnost pacientů. Úhrady pojišťoven za péči jsou nastaveny dle segmentů a poskytovatelů a nikoli dle problémů pacientů; významně převládá orientace na akutní péči, která je ze zdravotního pojištění velmi dobře placená, na úkor péče následné, rehabilitační a dlouhodobé. Zcela chybí porovnání vstupů s výstupy péče o pacienty po poškození mozku s přihlédnutím k dlouhodobé nákladové efektivitě poskytované péče/rehabilitace (kdy není ohodnoceno to, že se pacient vrací do života, práce nebo to, že nebudu muset být v budoucnu opětovně hospitalizován atd.). Zdravotní pojišťovny mají zodpovědnost zajistit zdravotní péči lege artis, avšak regulační orgány (MZČR a MFČR) nemají nástroje na kontrolu těchto povinností, natož aby hodnotili efektivitu poskytované péče z pohledu soukromých a veřejných rozpočtů. Výsledky dosahované zdravotní péčí nejsou finančně ohodnoceny. Komplexnost pacientů po poškození mozku a financování jejich péče Hlavními faktory určujícími náklady na rehabilitaci s výjimkou délky pobytu je komplexnost pacientových potřeb v oblasti rehabilitace, ošetřování a lékařské péče. Současný systém vychází z fyzické závislosti jakožto hlavního faktoru pro výpočet nákladů. To může poměrně dobře fungovat u zařízení s velkým objemem a nízkými náklady v oblasti postakutní rehabilitace se specializací na ortopedii a myoskeletální medicínu, kam spadá většina případů všeobecných rehabilitačních zařízení. U neurologických onemocnění je nicméně potřeba brát v úvahu i další faktory, jako je potřeba zvládání kognitivních a behaviorálních potíží či specializovaná ošetřovatelská a lékařská péče. Současné financování léčebné rehabilitace a péče je tedy nastaveno na platbu za ošetřovací den, kdy je výše těchto úhrad nastavena na péči o osoby s myoskeltálními problémy. Léčebné rehabilitační oddělení tak nemohou vzít těžce postižené pacienty, tj. pacienty po poškození mozku, neboť to pro tato zařízení není finančně zvládnutelné. V praktické rovině pro přijetí pacienta s těžkým postižením po poškození mozku je nutné hospitalizovat přibližně deset lehkých pacientů (např. s bolestmi zad), kteří by mohli být normálně léčeni ambulantně. V současné době tedy neexistují kalkulace, které by definovaly úhrady za rehabilitační péči v návaznosti na tíži postižení, a tedy i různou potřebu péče u různě těžce postižených pacientů. Platby na lůžko nezohledňují tíži postižení (tj. konkrétního pacienta) a ani zdravotní stav není hodnocen pomocí objektivních funkčních vyšetření. Zdravotní pojišťovny při úhradách také nezohledňují stupeň závislosti definovaný zákone č. 108/2006 Sb., o sociálních službách. Pacienti po poškození mozku vyžadují podstatně více nejen ošetřovatelské, pasivní péče (polohování, PEG, prevence dekubitů, bazální stimulace), ale i podstatně více rehabilitační péče, než kolik je možné v současné době ve zdravotnických nebo rehabilitačních zařízení poskytovat. Pacienty s těžkým postižením, zejména s organickým psychosyndromem a problémy v oblasti chování, je v dnešní době prakticky nemožné umístit do jakéhokoli rehabilitačního zařízení, neboť tato zařízení dané pacienty 5

6 většinou nepřijímají. Důvodem je nedostatečné personální, materiální a technické vybavení a současně nejsou výkony spojené s péčí o takto náročné pacienty propláceny zdravotními pojišťovnami. Lékaři si dále stěžují na to, že není oddělena úhrada pojišťoven (časový limit) za akutní péči a následnou rehabilitaci ve stejném zařízení. Nastavení úhrad pro hospitalizaci proplácených zdravotními pojišťovnami v rámci úhradového mechanismu DRG (diagnosis related groups) v jednom zařízení je maximálně 68 dní, u osob po těžkém poranění mozku tak po akutní péči zbývá velmi málo času na následnou rehabilitaci (zhruba 3 týdny). V takto krátkém čase není prakticky možné pacienta rehabilitovat a u velmi těžkých pacientů to přispívá k jejich nekonzistentnímu putování mezi různými zařízeními (střídá LDN, rehabilitační ústav, lázně atp.). Ve svém důsledku systém DRG vede k pacientské turistice, kdy je pacient buď překládán mezi jednotlivými zařízeními (nikoli v rámci jedné nemocnice) po 3 týdnech, nebo opakovaně propouštěn do domácí léčby a přijímán zpět, což z hlediska výstupů léčby, pozice pacienta ani celkových nákladů na léčbu pacienta není efektivní. Protože není nastaven objektivní mechanismus hodnocení zdravotního stavu pacienta a jeho rehabilitačního potenciálu, na základě kterého by bylo definováno, do kdy se rehabilitace proplácí a kdy již není potřeba, dochází tak k již zmiňované pacientské turistice, prodloužení doby léčby a následně pak k horším výsledkům a především ke značné finanční neefektivitě. Dále nejsou z veřejného zdravotního pojištění proplácené určité výkony, které by měly být součástí rehabilitace po poranění mozku, jako je například terapie kognitivních funkcí. V rámci poskytování rehabilitace ve zdravotnických zařízeních je nedostatečně řešeno proplácení rehabilitace, která je poskytována nelékařským zdravotnickým personálem, nebo té, která je poskytována nezdravotnickým personálem, je však na pomezí zdravotně-sociální a sociální oblasti, jako jsou např. ve zdravotnickém zařízení poskytovány úkony sociální, předpracovní, pracovní a speciálněpedagogické rehabilitace. V dobré praxi se tyto složky rehabilitace úzce prolínají s léčebnou rehabilitací a v současné době nejsou propláceny ani ze zdravotního pojištění, ani jinými mechanismy (např. refundací z rozpočtu příslušných jiných ministerstev) a většina zařízení tyto druhy rehabilitace raději neposkytuje, neboť je velmi obtížné zajistit jejich financování. Současná úhradová politika rehabilitace a následné péče také neposkytuje dostatečné materiální a personální zajištění v existujících rehabilitačních centrech/klinikách, které by se o takto těžce postižené pacienty měly starat. Špatné výsledky péče nejen že zhoršují kvalitu života osob po ZMP, ale pro veřejné rozpočty znamená zvýšené výdaje na zdravotní a sociální služby, zvýšené zatížení rodinných příslušníků vede k jejich snížení pracovní schopnosti a dalšímu snížení příjmů soukromých i veřejných rozpočtů. Kontinuita péče aneb pacientská turistika Z názoru odborníků, pacientů i pečujících je největším problémem českého systému péče velmi nízká a spíše chaotická kontinuita péče, která vede k nesystematické pacientské turistice a ve svém důsledku k neefektivním výstupům léčby a zvýšeným celkovým nákladům na tuto léčbu. Problémy v oblasti kontinuity jsou pravděpodobně zapříčiněny chybějícími postupy či organizací péče o tyto pacienty, nedostatkem regionálně dostupných služeb a rehabilitace a celkově zaměřením léčby pouze na dobu pobytu ve zdravotnickém zařízení bez dostatečného přesahu do péče poskytované v komunitě či domácím prostředí pacienta. 6

7 Z výzkumu mezi lékaři akutní péče vyplývá, že nejčastěji jsou pacienti překládáni do LDN (58%), teprve poté (v 48%) jsou překládáni na všeobecná rehabilitační oddělení. Pouze v 8% jsou překládáni do zařízení specializujících se na rehabilitaci pacientů po poškození mozku. Zde je potřeba zdůraznit, že se jedná o pacienty v brzké fázi po poranění, kteří mají rehabilitační potenciál. Nejedná se tedy o pacienty, kteří by potřebovali pouze dlouhodobou ošetřovatelskou péči, která je na LDN poskytována. Nejčastěji odkazovanou službou následné péče byly v oblasti postakutní péče rehabilitační ústavy (67%), s téměř stejným zastoupením LDN (celých 64%). Třetí nejčastější péčí, kterou lékaři odkazují, je péče rodiny, pečovatelská služba a služby domácí péče - homecare, které tak mohou upozorňovat na jistou nekonzistenci při propouštění pacienta ze zdravotnického zařízení. Těžce postižené pacienty, kteří jsou však schopni spolupráce, si v některých případech rehabilitační zařízení po 3 týdnech přeposílají (díky vyšším úhradám ze zdravotního pojištění), tito pacienti putují systémem péče z oddělení na oddělení (zařízení do zařízení) nebo jsou dlouhodobě umístění na LDN. Z výzkumu dostupnosti rehabilitace v ČR vyplynulo, že pouze 14 % současných rehabilitačních zařízení přijímá pacienty s problémy v oblasti chování, pouze 1/3 pacienty s těžšími kognitivními deficity nebo s poruchami komunikace. Ačkoli v oblasti akutní a post-akutní péče v rámci jedné nemocnice je návaznost péče na relativně dobré úrovni, zcela chybí kontinuita při propouštění pacienta z post-akutní fáze do návazné rehabilitace a komunitní péče. Pokud pacient přímo nepřechází do jednoho z rehabilitačních ústavů (dlouhé čekací doby), je ve většině případů propuštěn do domácího prostředí, a to bez toho, aby mu byla zajištěna potřebná návazná péče, služby či podpora při jejich vyhledávání (či podpora rodinných příslušníků a jejich edukace). Pacient s různými deficity se tak ocitá doma, aniž by jeho rodina rozuměla následkům poškození mozku a věděla, jak svému blízkému efektivně pomoci. Tato situace je pro rodiny velmi náročná. Přechod z nemocnice do domácího prostředí je pro pacienty po poranění mozku jednou z nejdůležitějších částí cesty zpět do normálního života. V rámci rehabilitačních zařízení se v dnešní době prakticky s pacientem neřeší jeho následná sociální/rodinná/ pracovní situace a možnosti jeho reintegrace do společnosti. Před propuštěním ze zdravotnického zařízení není možné provést domácí návštěvu a evaluaci bytu, předepsat a vyzkoušet si a případně upravit kompenzační pomůcky, spolupracovat s návaznými službami, připravit pacienta na změnu životního stylu v jeho přirozeném prostředí, která je po těžkém poškození mozku poměrně dramatická. Pobyty ve velkých a většinou 7

8 izolovaných rehabilitačních ústavech, kdy pacient je stovky kilometrů od svého bydliště a přirozené komunity vytržen z reálných situací (nepřipravuje si jídlo, neuklízí, nepracuje, nic nezařizuje), nemohou pacienta dostatečně připravit na návrat do reálného života. Současně však nyní není dostupná ambulantní multidisciplinární rehabilitace, eventuelně denní stacionáře, které by pacienta a jeho rodinu na přechod do domácího prostředí připravily (viz krajská dostupnost služeb). Pouze ojediněle pacient opouští zdravotnické zařízení s komplexním vyšetřením funkčního stavu, na základě kterého by byl určen dlouhodobý rehabilitační plán, na který by mohli systematicky navázat ostatní poskytovatelé. Kontinuita péče a role praktického lékaře V České republice je většina občanů registrována u praktického lékaře, který však v současném systému péče nehraje z hlediska zajištění kontinuity péče výraznou roli a mnohdy zaujímá pasivní přístup (neví o návazných zdravotních a sociálních službách pro pacienty po ZPM, ne vždy rozumí různým aspektům poškození mozku, zejména následkům v oblasti kognitivních funkcí, emocí, chování a jejich dopadu na schopnosti a uplatnění pacienta). Evidence občanů u praktického lékaře, který je většinou místně dostupný, je přitom jednou z výhod českého systému péče, jíž je nutné v zajištění kontinuity péče využít. Praktický lékař, který by rozuměl následkům poškození mozku a který by měl přehled o regionálně dostupných službách pro pacienty po ZPM, se může stát klíčovým článkem zajišťujícím lepší kontinuitu péče a to, že pacient, který péči potřebuje, ze systému péče nevypadne, jak se v současnosti velmi často stává. K zlepšení situace by mohly přispět vzdělávací programy o problematice péče o pacienty s ZPM či změna úhradových mechanismů odměňující praktiky za jejich koordinátorskou roli. Zlepšení toků informací mezi jednotlivými poskytovateli zdravotní péče by také velmi napomohla návaznosti péče mezi sektory a segmenty. K problémům v oblasti kontinuity ve zdravotně-sociálním sektoru přispívá i poměrně nízké povědomí jednotlivých aktérů o následcích poranění mozku. Z výzkumu mezi 100 pracovníky sociálních a zdravotních odborů nebo osob zodpovědných za komunitní plánování sociálních služeb obcí s rozšířenou působností vyplynulo, že pouze přibližně 16% z nich ví o spektru následků získaného poškození mozku. Dostupnost rehabilitačních zařízení Po propuštění z nemocnice jsou pacienti nejčastěji odkazováni na LDN (nelze hodnotit jako rehabilitaci), rehabilitaci jim poskytují velké rehabilitační ústavy nebo ambulantně docházejí na rehabilitaci do rehabilitačních oddělení nemocnice, případně využívají jiných ambulantních služeb. Výrazným rysem současného systému je nízká komunitní dostupnost ucelené rehabilitace. U ambulantně dostupných služeb se jedná většinou o izolované odbornosti (pouze samostatně působící fyzioterapeut, logoped, ergoterapeut, psycholog), které jsou dostupné jen v některých větších městech (viz krajská dostupnost služeb). V současné době neexistují komplexní rehabilitační centra na úrovni krajů, většina těžce postižených pacientů je posílána za rehabilitací do velkých rehabilitačních ústavů. V některých krajích/regionech žádné rehabilitační ústavy nejsou a pacienti tak putují za rehabilitací do jiných regionů, někdy i přes celou republiku (viz mapa dole). Je poměrně běžné, že pacient z Jihomoravského kraje cestuje za rehabilitací do Prahy či Středočeského kraje a naopak pacient z Ústeckého kraje je přijat do rehabilitačního ústavu v Pardubickém kraji. Kromě omezené krajské dostupnosti komplexní rehabilitace v současné době téměř neexistují v České republice rehabilitační centra/oddělení, která by se specializovala pouze na rehabilitaci pacientů po 8

9 poranění mozku (jako jsou např. spinální jednotky pro pacienty po míšních lézích). Zcela chybí jakékoli zařízení, které by poskytovalo strukturovaný rehabilitační program pro velmi těžce postižené pacienty, kteří mají výrazné poruchy v oblasti chování. Tito pacienti jsou pravděpodobně umísťovaní do psychiatrických zařízení, ústavů pro osoby s mentálním postižením nebo jsou odkázáni na pomoc rodin, které si s danými deficity pacienta neví rady. Rozmístění rehabilitačních ústavů, které přijímají pacienty po ZPM Z hlediska rozsahu postižení pacienta rehabilitační oddělení/ústavy přijímají osoby s poruchou komunikace (34%), pacienty s těžším kognitivním deficitem přijímá pouze 31% rehabilitačních zařízení. Osoby s poruchou chování jsou do zařízení přijímány pouze v 15 % případů (nejčastěji do rehabilitačních ústavů). Hlavním argumentem pro přijetí pacienta do rehabilitačního zařízení je pak ochota pacienta spolupracovat s personálem na své rehabilitaci. Poruchy chování či omezená schopnost spolupráce je u pacientů po těžkém poškození mozku, zejména v počáteční fázi, poměrně častý jev a je nutné s nimi v rámci poskytování rehabilitace počítat, nikoli pacienty kvůli tomu odmítat. Průměrná doba hospitalizace pacienta se v dotazovaných rehabilitačních odděleních/ústavech pohybuje nejčastěji mezi 1-2 měsíci (40% 1 měsíc, 30 % pacientů 2 měsíce), pouze 4% pacientů jsou hospitalizována na dobu 4-6 měsíců. U osob po těžkém poškození mozku je to poměrně krátká doba na dosažení výrazného pokroku a tito pacienti jsou pak často rehospitalizovaní nebo přestupují do jiného zařízení. 9

10 Mapa rehabilitačních ústavů a dalších rehabilitačních center (lázní), které uvedly, že poskytují rehabilitaci osobám po ZPM Velké rehabilitační ústavy byly primárně určeny k rehabilitaci pacientů s problémy v oblasti motoriky a s pacienty s poškozením mozku zatím pracují spíše okrajově. Rehabilitace je zde zatím zaměřena převážně na deficity fyzických funkcí a zlepšení soběstačnosti v denních aktivitách, neuropsychologická problematika a intenzivní terapie kognitivních funkcí a chování se pacientům po poškození mozku dostává spíše v omezené míře. Přitom platí odborný konsensus, že deficity v oblasti myšlení (kognice) a chování jsou nejčastější příčinou následné sociální izolace osob po poranění mozku. Právě pro tyto deficity je u pacientů po ZPM velmi důležitý i určitý komunitní charakter rehabilitace a intenzivní spolupráce s rodinou, které umožní snadnější integraci pacienta zpět do jeho přirozeného prostředí. Ačkoli jsou tak velké rehabilitační ústavy většinou špičkově vybaveny a mohou zajistit velmi kvalitní rehabilitaci, zatím je, především u osob s těžkými fyzickými deficity z dlouhodobého hlediska, efektivita rehabilitace, kterou poskytují, pro pacienty po poranění mozku diskutabilní a ve většině států EU se tyto ústavy postupně ruší a transformují na krajsky dostupná specializovaná rehabilitační centra pro velmi těžce postižené pacienty. Podrobně rozpracovaná krajská dostupnost služeb a rehabilitace pro pacienty po ZPM je zpracována v samostatné analýze, která je přílohou této zprávy. Poskytování adresné multidisciplinární rehabilitace Z hlediska multidisciplinarity poskytované rehabilitace je možné vidět pozitivní posun, kdy stále více větších rehabilitačních zařízení má ve svém týmu kromě dříve naprosto převažujících fyzioterapeutů nyní i ergoterapeuta, logopeda, psychologa a sociálního pracovníka (nebo s nimi alespoň v rámci nemocnice spolupracují). I přesto stále zůstává značný nepoměr ve prospěch fyzikální medicíny a rehabilitace (fyzioterapie), což pro pacienty po poškození mozku, jehož nejčastější následky jsou v oblasti neuropsychologické, představuje značný problém. 10

11 Otázka č. 2: Které následující odborníky kromě ošetřujících lékařů máte (nebo jsou dostupní) oddělení/nemocnici/zdravotnickém zařízení? na Vašem Tomu odpovídají i výstupy výzkumu, kdy z hlediska složení rehabilitačního týmu zcela převládá zastoupení fyzioterapeutů v 100 % případů, kteří jsou následováni ergoterapeuty (85%). Zdravotní sestra - specialistka na bazální stimulaci je v rehabilitačních zařízeních zastoupena v 50%, logoped v celých 42%, podobně i psycholog (46%) a psychiatr (44%). Speciální pedagog je v týmu specialistů zastoupen pouze v 19% a 62 % zařízení jej v týmu vůbec nemá. Protetik je také zastoupen pouze v 19%, nicméně do 77 % zařízení dochází. Z hlediska metodologického je nutné zdůraznit, že počty jednotlivých rehabilitačních pracovníků v rehabilitačních odděleních a zařízeních se značně liší. Ve většině případů oddělení rehabilitace zaměstnávají větší počet fyzioterapeutů, kdežto například ergoterapeut nebo psycholog je často zaměstnán na nižší pracovní úvazek nebo na oddělení pouze dochází. Z hlediska multidisciplinarity následné rehabilitace odborníci i rodiny nejčastěji poukazují na obtížnou dostupnost neuropsychologické rehabilitace kognitivních funkcí. Odborníci poukazují na fakt, že pouze velmi malý počet pacientů standardně projde neuropsychologickým vyšetřením, na jehož základě by bylo možné zvolit vhodný způsob další rehabilitace, že terapie kognitivních funkcí není zatím definována, neexistuje systém hodnocení a není ani proplácena ze zdravotního pojištění. Psychologové jsou tak nuceni ji vykazovat jako rodinnou či individuální terapii. Celkově je výrazným deficitem i nedostatečný počet klinických neuropsychologů, jehož příčiny nicméně nejsou předmětem této analýzy. Čas strávený s pacientem v rámci rehabilitace Z hlediska časového je situace velmi podobná. Na rehabilitačních odděleních s pacienty po ZPM nejvíce času pracují fyzioterapeuté (téměř 96 %) (při součtu odpovědí min. a více než 40 min.), ergoterapeuté (80 %), ošetřovatelky (77%). Výrazně nižší je pak čas, který stráví s pacientem psycholog (48 %) a logoped (58%), sociální pracovník (pouze 15 %) či speciální pedagog (pouze 8 %) či zanedbatelně i muziko/arteterapeut (4%). Téměř 35 % rehabilitačních oddělení pak NEdisponuje psychologem a 65% 11

12 speciálním pedagogem, 70% nemá koordinátora péče (někdy také uváděného jako case manager) ani muziko/arteterapeuta. Výše uvedeným procentům odpovídají i získaná data o počtu registrovaných odborností, kdy v České republice jsme v roce 2008 měli 5421 fyzioterapeutů, ale pouze 227 ergoterapeutů, 409 logopedů. 5 Výrazná převaha fyzioterapie na odděleních vypovídá o spektru poskytované rehabilitace, kdy výrazně převažuje její fyzická složka na úkor složky psychosociální. Poškození mozku zanechává z dlouhodobého hlediska následky převážně v oblasti psychosociální (myšlení, chování, komunikace) a výrazné zaměření současného systému na léčbu pohybového aparátu i u těchto pacientů může vést k neefektivním výstupům celého procesu rehabilitace. Dlouhodobá péče o velmi těžce postižené pacienty po poškození mozku Segment dlouhodobé péče spadá na rozhraní zdravotní a sociální, kdy některé služby jsou poskytovány v rámci zdravotnictví (OCHRIP/DIOP) a některé patří pod služby sociální (respitní péče). Malé procento pacientů po těžkém poškození mozku zůstává natolik postiženo, že vyžaduje intenzivní dlouhodobou udržující a aktivující ošetřovatelskou péči. OCHRIP či DIOP jsou specifická zdravotnická zařízení, která plní svou funkci pro určitý počet velmi vážných případů po poškození mozku. I v tomto případě se v České republice vyskytují kraje, kde tato zařízení zcela chybí. Zdravotnická zařízení typu OCHRIP/DIOP však v České republice nejsou v současnosti schopná kapacitně naplnit poptávku po péči a pokud ano, znovu jsou charakteristická značnou regionální disproporcí (viz následující mapa). Například kraje Plzeňský, Královéhradecký a Pardubický nemají ani jedno zařízení tohoto typu. Někteří pacienti jsou proto rodinami, které sami péči o takto těžce postiženého pacienta nezvládají, umísťováni do hospiců nebo pokud je přijmou, do léčeben dlouhodobě nemocných. V ostatních případech rodiny za pacienty dojíždějí do zařízení v sousedních krajích. 5 Data poskytl UZIS. Jedná se o celková data pracovníků v rehabilitaci za rok 2008, nikoli o počty těch, kteří se věnují rehabilitaci pacientů s neurologickými deficity či poškozením mozku. 12

13 Respitní péče Respitní, nebo také úlevová či odlehčující péče, pomáhá lidem dlouhodobě pečujícím o postiženého rodinného příslušníka. Pečující o osoby po ZPM, zejména o ty s těžšími poruchami kognitivních funkcí a chování, bývají po určitém čase péčí velmi vyčerpaní. Důvody tohoto vyčerpání se nacházejí především ve výskytu změn osobnosti, deficitů v oblasti kognitivních funkcí a chování a celkově psychosociálních následků, které poškození mozku způsobuje. Dostupnost respitní péče je tak velmi důležitá, neboť umožňuje rodině dlouhodobě pečovat o svého blízkého v jeho přirozeném prostředí, a zamezuje tak sociální izolaci osob v ústavech sociální péče a současně předchází vyčerpání rodinných pečujících. Současná dostupnost respitní péče pro rodiny osob po ZPM je v České republice zcela nedostačující a zejména opět místně špatně dostupná. Následující mapa sice zobrazuje několik služeb, nicméně žádná z těchto služeb se primárně nezaměřuje na poskytování služeb rodinám osob po ZPM. Jedná se o služby pro jiné cílové skupiny osob s postižním, které občas přijímají i klienty po poškození mozku. Jedním z exkluzivních kritérií opět bývají poruchy chování. Rodiny, které pečují o těžce postižené po ZPM (poruchy chování jsou velmi často přítomny) a které by tak respitní péči potřebovali nejvíce, se zatím často nemají kam obracet. 13

14 Mapa zobrazující počet služeb respitní péče, které ačkoli jsou primárně určené pro jiné cílové skupiny osob se zdravotním postižením, přijímají i klienty po ZPM Dostupnost sociálních služeb pro osoby po získaném poškození mozku Jednotným prvkem vypovídajícím o dostupnosti služeb pro osoby po získaném poškození mozku (ZPM) v České republice je jejich obtížná místní dostupnost, nebo značné regionální disproporce v dostupnosti určitých druhů sociálních služeb. V některých především krajských městech je relativně dobrá dostupnost určitého druhu služby, ale zcela chybí ostatní sociální služby, ale existují i kraje a krajská města, kde chybí i základní sociální služby, které by pracovaly s osobami po ZPM. Specializovaných služeb, tj. služeb, které jsou zaměřené na poskytování péče a podpory cílové skupině osob po ZPM, je v České republice v současné době minimum a současně se vyznačují značnou regionální disproporcí (viz následující mapa a tabulka). Služby, které jsou zastoupené (ačkoli ne vždy regionálně dostupné) jsou sociální rehabilitace, sociálně-aktivizační služby a odborné sociální poradenství. Sociální služby specializované na cílovou skupinu osob po ZPM, které se nevyskytují v žádném z regionů, a to ani v Praze, jsou chráněné bydlení, podpora samostatného bydlení, denní nebo týdenní stacionáře, služby osobní asistence a odlehčovací služby (respitní péče), pracovní rehabilitace a podporované zaměstnávání. Z hlediska místní dostupnosti jsou nejvíce zastoupeny tzv. ostatní služby, tj. služby nesociální, kdy se většinou nejedná o služby v pravém slova smyslu, ale podpůrné, svépomocné nebo rekondiční aktivity osob po ZPM nebo jejich rodin či pacientských organizací, jakými jsou např. svépomocné aktivity nebo kluby osob po cévních mozkových příhodách (viz následující mapa). 14

15 Mapa zobrazující počet a výskyt služeb určených osobám po ZPM Poznámka: hodnoceny ty služby, které deklarovaly, že jejich cílovou skupinou jsou pouze lidé po ZPM Nejvíce těchto služeb je soustředěno do Prahy, dále tyto služby, pokud jsou, nalezneme nejčastěji v krajských městech. V České republice stále ještě existují kraje, ve kterých nejsou služby specificky zaměřené pro lidi po poškození mozku zastoupeny vůbec. V současné době osoby po ZPM nebo jejich pečující nejčastěji využívají sociálních služeb, které poskytují služby všeobecně pro osoby se zdravotním postižením nebo jiným cílovým skupinám osob se zdravotním postižením, ale které za určitých podmínek přijímají nebo mezi jejich klienty jsou i osoby po ZPM. Vzhledem k tomu, že poskytovatelé, kteří uvedli, že poskytují i sociální služby pro osoby po ZPM, jsou většinou malé (mnohdy neziskové) organizace poskytující služby i jiným cílovým skupinám osob, ve většině krajů lze hodnotit dostupnost vybraných sociálních služeb jako nedostatečnou a v některých oblastech zcela nedostatečnou. Tab. 1: Celkové počty služeb u daných kategorií služeb Metodologická poznámka: * Registr poskytovatelů sociálních a zdravotních služeb/cílová skupina osob s kombinovaným postižením/zdravotně postižených Cílová skupina OZP a PM: mezi klienty jsou i lide po ZPM, nejedná se o specializované služby pro osoby po ZPM Specializované služby: cílovou skupinou poskytovatelů jsou osoby po ZPM 15

16 Situace pečujících rodin Těžké poškození mozku blízkého většinou zcela zásadně ovlivní či změní životy rodinných příslušníků. Dochází k proměně vztahů a fungování rodiny. Blízcí rodinní příslušníci většinou zažívají vysokou úroveň stresu, úzkosti a napětí. To může postupně snížit jejich schopnost se se situací vyrovnat, zejména tehdy, trpí-li pacient emocionálními a behaviorálními problémy. Rodinní příslušníci, zejména partneři, se často cítí osamocení a uvěznění ve vztahu, který neuspokojuje jejich vlastní emocionální potřeby. Rodiny mohou být cenným zdrojem informací o pacientovi a mohou tak významně přispět k výstupům rehabilitačního procesu. Rodinní příslušníci hrají často pro pacienta klíčovou úlohu, neboť mu poskytují dlouhodobou podporu a zásadním způsobem napomáhají procesu rehabilitace. Proto, aby byli schopni tuto podporu poskytovat dlouhodobě, však sami potřebují zvýšenou péči a podporu a také možnost si od péče odpočinout. Současná situace v České republice z hlediska dostupnosti péče a podpory pro pečující rodinné příslušníky nereflektuje potřeby pečujících rodin, a to zejména z hlediska komunitní dostupnosti rehabilitace, podpůrných a odlehčovacích služeb a dostupnosti potřebných informací od zdravotnického personálu. Z výzkumu realizovaného mezi RP v roce 2010 vyplynulo, že rodiny si z hlediska dostupnosti péče nejčastěji stěžují na obtížnou dostupnost následné rehabilitace (především neuropsychologické) pro osobu po PM a dále pak na obtížný přístup k informacím o následcích poškození mozku při propuštění z nemocnice, dostupné péči a rehabilitaci a také jak přistupovat k blízkému nebo jak s blízkým v domácím prostředí rehabilitovat. Pečující dále uvádějí potřebu dostatečných informací a podpory s vyřizováním nároků a sociálních dávek, na které mají nárok. V rovině mezilidských vztahů uvádějí potřebu psychologické podpory při zvládání péče a možnosti si od péče odpočinout. Zcela zjevná je obtížná dostupnost odlehčovacích (respitních) služeb, které by umožnily rodinám pečujícím o osobu s těžkým poškozením mozku v domácnosti si od péče odpočinout. V žádném z regionů neexistují respitní služby určené pro tuto cílovou skupinu osob. V některých regionech přijímají pacienty po těžkém poškození mozku hospice (a to i přesto, že se nenacházejí v terminálním stádiu nemoci) či odlehčovací služby zaměřené obecně na seniory nebo osoby se zdravotním postižením. V Plzeňském a Karlovarském kraji je respitní péče prakticky nedostupná. Pro nedostatek komunitních služeb jsou tak rodiny mnohdy nucené osobu blízkou umísťovat do zařízení v jiných krajích. Pro náročnost péče a mnohdy nedostatek podpůrných či respitních služeb někteří pečovatelé přišli o zaměstnání nebo jej dobrovolně sami opustili. To spolu se sníženými příjmy osoby po PM (místo mzdy invalidní důchod) přispívá k nejisté finanční situaci těchto rodin. Celkově současná situace vede k větší závislosti osob po PM na péči poskytovanou rodinami, které bez dostatečné podpory služeb vede k většímu vyčerpání pečujících rodin. Mnohé rodiny se cítí v péči osamocené a bez dostatečné podpory. 16