Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči Péče o pečovatele a doprovázející

CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči Péče o pečovatele a doprovázející Veronika Sommerová Olomouc 2013

CARITAS Vyšší odborná škola sociální Olomouc Absolventská práce Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči Péče o pečovatele a doprovázející Téma práce: Psychosociální problematika v hospicové, paliativní péči Péče o pečovatele a doprovázející Veronika Sommerová Vedoucí práce: Mgr. Miroslava Petřeková Olomouc 2013

Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně, všechny pouţité prameny a literaturu jsem uvedla v závěrečném seznamu. V Olomouci dne Veronika Sommerová

Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat vedoucí práce, Mgr. Miroslavě Petřekové, za její odbornou pomoc, cenné připomínky a vedení během psaní mé absolventské práce. Poděkování patří také všem, kteří mě podporovali při realizaci mé práce.

OBSAH ÚVOD... 7 1 UMÍRÁNÍ A SMRT... 9 1.1 POHLED DO HISTORIE A ZÁKLADNÍ FILOZOFIE... 9 1.2 UMÍRÁNÍ... 10 1.3 SMRT... 14 2 PALIATIVNÍ A HOSPICOVÁ PÉČE... 15 2.1 PALIATIVNÍ PÉČE... 15 2.1.1 Historie paliativní péče... 15 2.1.2 Definice paliativní péče... 16 2.1.3 Obecná a specializovaná paliativní péče... 17 2.1.4 Psychosociální aspekty v paliativní péči... 18 2.2 HOSPICOVÁ PÉČE... 19 2.2.1 Definice pojmu hospicová péče dle obecně uznávaných organizací a institucí... 19 2.2.2 Základní organizační formy hospicové péče... 20 3 PÉČE O PEČOVATELE... 22 3.1 PODPORA PRO PEČOVATELE... 23 3.2 PROBLÉMY, SE KTERÝMI SE PEČOVATELÉ SETKÁVAJÍ... 24 3.2.1 Tělesná zátěţ... 25 3.2.2 Sociální zátěţ... 25 3.2.3 Syndrom vyhoření... 25 3.2.4 Finanční zátěţ... 26 3.2.5 Citová a emoční zátěţ... 26 3.2.6 Zátěţ, která plyne z prostředí... 27 3.3 MOŢNOSTI ŘEŠENÍ PROBLÉMŦ V PÉČI O UMÍRAJÍCÍ... 28 3.3.1 Dŧleţité informace pro pečovatele... 28 3.3.2 Svépomocné skupiny... 32 3.3.3 Pomoc, opora blízkých... 33 3.3.4 Dobrý zdravotní stav pečovatele... 33 3.4 ZTRÁTA BLÍZKÉHO ČLOVĚKA... 33 4 PÉČE O POZŮSTALÉ... 35 4.1 ÚMRTÍ A ORGANIZACE POHŘBU... 35 4.2 OBDOBÍ ZÁRMUTKU A PROCES TRUCHLENÍ... 36 4.2.1 Determinanty zármutku... 36 4.2.2 Truchlení... 37 4.2.3 Podpora truchlících pozŧstalých... 39 4.3 ZPŦSOBY POMOCI POZŦSTALÝM... 40 4.4 ZPŦSOBY ZVLÁDÁNÍ ŢIVOTNÍCH TĚŢKOSTÍ... 40 4.5 SVÉPOMOCNÉ SKUPINY PRO POZŦSTALÉ... 41 ZÁVĚR... 43

SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY... 46

ÚVOD Ve své absolventské práci se zaměřím na péči o pečovatele a doprovázející. Téma psychosociální problematika, péče o pečovatele a doprovázející jsem si vybrala, protoţe jiţ několik let pracuji v hospici, kde se denně setkávám s váţně nemocnými lidmi a jejich blízkými. Právě blízcí nemocného člověka mě inspirovali k tomu, abych se ve své absolventské práci zabývala tématem hospicové, paliativní péče a hlavně péči o pečující a doprovázející, kteří v ţivotě váţně nemocného člověka plní velice dŧleţitou roli. Ve své teoretické práci vyuţívám metodu analýzy informací z odborné literatury a jiných zdrojŧ. Práce vychází z odborné literatury nejen o paliativní a hospicové péči, ale také z dalších knih, které se týkají péče o nemocné, umírání, smrti. Pro zpracování první kapitoly o smrti a umírání, jsem vyuţila publikace od Haškovcové a Kutnohorské. Během tvorby mé absolventské práce, jsem se zúčastnila odborné přednášky, která se uskutečnila v hospici Citadela, jejímiţ přednášejícím byl MUDr. Ondřej Sláma, který publikuje mnoho knih o paliativní péči. Jeho knihy se staly základem pro tvorbu kapitoly věnované paliativní a hospicové péče. Ve třetí kapitole vyuţívám informace z knih Haškovcové, Slámy, Vorlíčka. V poslední kapitole, nazvané péče o pozŧstalé, jsou to knihy od Gärtnerové a Křivohlavého. Kaţdého v ţivotě mŧţe potkat, ţe váţně onemocní člen rodiny a potřebuje pomoc od ostatních. Jen málo lidí se rozhodne o váţně nemocného člověka pečovat doma, tím převzít odpovědnost a úkoly související s péčí o člověka. Jiní vědí, ţe pečovat v domácím prostředí nezvládnou, svého nemocného člena rodiny umístí do zařízení. Není však pravdou, ţe pokud svého nemocného umístí do zařízení, tím pro rodinu pečování končí. Právě při své práci v hospici si tohle uvědomuji. I kdyţ rodina se nemŧţe o nemocného starat doma, protoţe nemá vytvořeny podmínky pro pečování a nemocný je umístěn například u nás v hospici, tak se rodina do péče o nemocného mŧţe plně zapojit. Břemeno pečovaní není jen na rodině, je rozděleno na více lidí, jak na ošetřující personál, sociální pracovníky, dobrovolníky a jiné lidi, kteří se do péče zapojují. 7

Má absolventská práce je rozdělena na čtyři části. V první části se zabývám tím, co je umírání a smrt. V této kapitole chci hlavně poukázat na fáze procesu umírání, kterými prochází nejen váţně nemocný, kdyţ se setká s nevyléčitelnou nemocí, ale je nutné si uvědomit, ţe jimi prochází i lidé, blízcí, kteří jsou zapojeni do péče o nemocné. Druhá část mé práce je věnovaná problematice hospicové, paliativní péče, kde nejprve vysvětluji jaká je historie, definice paliativní péče, rozdíl mezi obecnou a specializovanou paliativní péčí. Kdyţ člověk onemocní nevyléčitelným onemocněním, začnou se objevovat problémy, které váţně onemocnění sebou nese. V kapitole uvádím, jaké psychosociální problémy nastanou v ţivotě váţně nemocného člověka. Poslední část této kapitoly je věnovaná hospicové péči. Specializovaná paliativní péče je nejčastěji poskytována v zařízeních hospicového typu. Hospicová péče má však i jiné formy, které dále uvádím. V třetí části se věnuji péči o pečovatele. Kapitola je zaměřena na lidi, kteří buď pečují doma, nebo i se podílejí na péči o své blízké v hospicích. V této kapitole se snaţím poukázat na problémy, které mohou nastat při pečování o váţně nemocného člověka. I kdyţ s pečování mŧţe nastat mnoho problémŧ, vybrala jsem nejčastější problémy, se kterými se pečovatelé setkávají. V další části této kapitoly uvádím rady a informace, dŧleţité pro člověka, který pečuje o nemocného. Chci poukázat na moţnosti sluţeb, kde a na koho se mohou pečovatele obrátit, kdyţ potřebují pomoc i oni sami. Právě cílem mé absolventské práce je zjistit formy podpory a pomoci pro pečující a doprovázející. Poslední kapitola je věnována péči o pozŧstalé, ve které uvádím informace, které souvisí se smrtí člověka a jaká podpora by měla být věnována pozŧstalým. 8

1 UMÍRÁNÍ A SMRT V následující kapitole se věnuji základní filozofii smrti a umírání. Kaţdý z nás se v ţivotě setká se smrtí. Umírání a smrt jsou nedílnou součástí lidského ţivota. V kapitole se seznámíte se základní filozofii umírání, smrti, pohledem do historie, s fázemi procesŧ umírání, co je smrt a její rozdělení. Kaţdý člověk, který se narodí, jednou zemře. Ţivot člověka je podmíněn smrtí a podmínkou smrti je ţivot. Kaţdá ţivá bytost, kaţdý ţivý tvor je podřízen biologickým zákonitostem, kterým se nelze vyhnou, nelze nad nimi zvítězit. Jediné, co je moţné udělat, je respektovat svoji konečnost. (Haškovcová, 2007, s. 23) Setkání s umíráním a smrti je jednou z nejtěţších a nejnáročnějších situací. Kaţdého člověka jednou čeká, je údělem jeho ţivota, jistota zahalena do nejistoty. Nikdy však neví, kdy a jakým zpŧsobem přijde. (Kutnohorská, 2007, s. 70) 1.1 Pohled do historie a základní filozofie V historickém kontextu mŧţeme pozorovat rozdíly týkající se přijetí smrt. V dávných dobách byla smrt chápána jako předěl mezi těţkým, krátkým pozemským ţivotem a věčným, rajským ţivotem. Generace byly srozuměny se smrtí, lidé se během svého ţivota učili umírat. Pozorovali smrt ve svém okolí, nebo pomáhali lidem, kteří umírali. Smrt byla viditelná, byla součástí kaţdého ţivota. Lidé umírali především doma. Umírání bylo velice krátké, nebylo oddalováno léčebnými zásahy. Lidé krátce stonali a rychle umírali. Nedá se říct, ţe by se lidé v minulosti smrti nebáli, jen se báli jinak. Odcházeli ze světa s myšlenkou, ţe uţ nic horšího je nemŧţe potkat. Velikou útěchou byla sdílená víra v posmrtný ţivot, který jiţ nebude suţován bolestmi, trápením a nemocemi. (Haškovcová, 2007, s. 24) Přístup společnosti ke smrti a umírání je součástí kaţdé kultury společnosti. Kaţdá kultura ovlivňuje chování a myšlení. Sdílené chápaní hodnot, ţivotního stylu a přesvědčení přechází z generace na generaci, to ovlivňuje rozhodování a myšlení lidí. Kaţdá kultura má řadu tradičních zvyklostí a rituálŧ, k nimţ patří umírání smrt pohřeb. (Kutnohorská, 2007, s. 71) 9

Snad kaţdý člověk se v prŧběhu ţivota alespoň jednou zabýval otázkou, zda existuje něco po smrti či ne. Smrt je velké tajemství, proto se názory na ţivot po ţivotě liší. Kaţdý člověk má právo věřit, ţe po smrt existuje věčný ţivot. Stejně tak má člověk právo tento názor, takovou víru odmítnout. (Haškovcová, 2007, s. 92) Dle filozofických úvah smrt není zničení vlastního já, je to forma přeměny do jiné formy existence. Filozofické myšlení, pokud jde o smrt, se soustřeďuje na otázky co je smrt, existuje pro člověka naděje za hranicí smrt, jak se máme ke smrti postavit, odkud a jak víme o smrti. Tyto otázky lze označit jako rozčlenění jedné základní otázky, otázky po smyslu ţivota. Smrt není jednání, není zpŧsob chování, je to něco, co nás postihuje zcela bez vlastního přičinění. (Kutnohorská, 2007, s. 70) 1.2 Umírání O umírání se téměř nemluví, je pro některé lidi tabu. Skoro jako kdyby nebylo, nikdy nikoho nepotkalo a ani nemělo potkat. V lidské mysli je mnoho otázek, domněnek, omylŧ, které vzniky z mlčení, neznalosti a teprve kdyţ se člověk ocitne na blízku umírání, tyto otázky vyplouvají napovrch. Příbuzní umírajícího člověka, kteří se podílí na péči o své příbuzné, ale i laická veřejnost, by měli vědět, ţe určité projevy spojené s umíráním a smrti jsou přirozené a nelze je odstranit. Umírání není jen jevem, který by do naší psychicky vstoupil jako nečekaný jev. Cesta k této konečnosti našeho ţivota se připravuje v prŧběhu celého ţivota. Ve stáří je však tato příprava intenzivnější. (Křivohlavý, 2002, s. 155) Kaţdé umírání znamená loučení se vším, co člověk měl rád, koho měl rád. Nejlepší by bylo, kdyby rozloučení se ţivotem člověka proběhlo dŧstojně a umírající se stačil připravit na poslední cestu. Dŧraz by měl být kladen na doprovázení umírajícího. To je velice dŧleţité, nejen pro umírajícího, ale i pro členy rodiny. Poslední úsek cesty člověka má být zaloţen na křesťanských tradicích - lásky k člověku, respektování ţivota, smysluplnosti ţivota aţ do jeho konce, radosti a naděje na ţivot věčný. (Kutnohorská, 2007, s. 71) 10

V lékařské terminologii je pojem umírání synonymem terminálního stavu. Tento stav je definován jako nezvratné selhávání funkcí orgánŧ, které jsou dŧleţité pro ţivot člověka, s následkem smrti. Proces umírání člověka je ohraničen dobou, která mŧţe trvat několik týdnŧ, dnŧ, hodin. Jedná se o vlastní umírání. Závěr lidského ţivota je velmi individuální, kaţdý umírá svou smrtí. (Vorlíček, Adam, a kol., 1998, s. 369) V širších souvislostech mŧţe umírání být delším časovým úsekem, který ještě nemusí odpovídat terminálnímu stavu. Počátek umírání mŧţeme spatřit v okamţiku, kdy nemoc vstoupila do ţivota jedince, je neslučitelná se ţivotem, i kdyţ člověk ještě má před sebou relativně dlouhé období ţivota. (Vorlíček, Adam, a kol., 1998, s. 369) Proces umírání u člověka, lze rozdělit do fází: pre finem, in finem, post finem. Fáze pre finem mŧţe být dlouhá, mŧţe trvat několik měsícŧ i let. Podstatou této fáze je psychická podpora zaměřená především na aktivní spoluúčast nemocného v boji s nemocí. Je nutné, aby si všichni, kteří jsou v okolí váţně nemocného člověka, uvědomili, ţe nemocný se v prŧběhu této fáze musí vyrovnat se ztrátami, které do jeho ţivota vstoupili s váţnou, nevyléčitelnou nemocí. Člověk se musí vyrovnat se změnou nebo ztrátou zaměstnání, musí redukovat individuální cíle a plány s ohledem na své onemocnění. Mění se vztahy v rodinách, dochází i k odchodu partnera od nemocného. Nemocný člověk v této fázi, většinou zŧstává v prostředí jeho domova, chodí na pravidelné kontroly s lékaři. Ke konci této fáze, kdy se ţivot blíţí konci, umírající bývají hospitalizováni, buď v nemocnici, nebo v hospici. Fáze pre finem přechází do fáze in finem. Jedná se o umírání ve vlastním slova smyslu. (Vorlíček, Adam, a kol., 1998, s. 370) Zřetelným projevem vstupu nemocného člověka do finální fáze onemocnění, je postupné zhoršování celkové stavu a prohlubování symptomŧ příznakŧ. Nemocný je celkově slabý, unavený, nevstává z lŧţka, stále více je závislý na péči druhé osoby. Ztrácí zájem o okolí, vzdaluje se od vnějšího světa, bývá neklidný, špatně se mu dýchá, odmítá stravu. Psychologickou a spirituální podporu v této fázi poskytují rodinní příslušníci a zdravotníci. V hospicovém hnutí je tato podpora nazývána doprovázení. Uţitečná mŧţe být pomoc psychologa. Dŧleţité je i zprostředkovat umírajícímu spirituální pomoc návštěva duchovního, účast na svátostech. Cílem této fáze je 11

umoţnit člověku klidnou a dŧstojnou smrt. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et. al., 2007, s. 302-310) Fáze in finem po smrti přechází do fáze post finem. Tato fáze je charakteristická péčí o mrtvé tělo. Někteří rodinní příslušníci přicházejí se rozloučit se zemřelým. Úmrtí blízkého člověka znamená velkou ţivotní ztrátu. Reakci blízkých na ztrátu člověka je truchlení. Projevuje se zármutkem a stavy úzkostí. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 315) Na blíţící se smrt, lidé reagují rŧzným zpŧsobem. Bouchal (1993) uvádí řadu rŧzných reakcí na umírání, jako jsou smíření a vyrovnání, netečnost a nezájem, únik do vzpomínek, únik do fantazie, únik do úvah o nesmrtelnosti, pozitivní kompenzace - snaha o dokončení díla, negativní kompenzace propadnutí alkoholu, drogám, sexuálním výstřelkŧm. (in Křivohlavý, 2002, s. 155) Elisabeth Kübler Rossová rozdělila proces umírání do pěti fází: fáze šoku, vzteku, smlouvání, deprese a smíření. Fáze procesu umírání podle Elisabeth Kübler Rossové (1992). Fází procesu umírání podle E. K. Rossové je pět a následovně je kaţdá fáze popsaná. Uvedenými fázemi neprochází jen samotný nemocný člověk, ale i jeho nejbliţší a rodina. Příbuzní trpí s nemocným. Je nutné vědět, ţe tyto fáze jsou seřazeny za sebou tak, jak obvykle přicházejí, ale vţdy není tento sled zachován. Některé fáze se opakovaně vracejí, střídají a v jediném dni mohou prolínat i dvě fáze. Stává se, ţe sám nemocný je smířený se svou nemocí, nemŧţe dál bojovat. Příbuzní jsou v jiné fázi procesŧ umírání, kdy se snaţí pro svého příbuzného udělat vše, co se ještě udělat dá. Hovoří s lékaři o moţnostech léčby a věří, ţe se najde vhodný zpŧsob, jak svého blízkého léčit. První fáze fáze šoku ( Já? To není moţné! ). Fáze začíná potvrzení nevyléčitelné nemoci lékařem, samotným rozvojem nemoci a reakcí nemocného. Téměř všichni lidé se snaţí nemoc od sebe odpoutat. Nemocní vědí o blíţícím se konci, ale musí jej občas zapírat, aby ještě vŧbec mohli ţít. Lidé se vnitřně přesvědčují o tom, ţe verdikt nevyléčitelné nemoci je omylem, který se nějak vysvětlí. Postupně dochází se staţení se do sebe, lidé si přejí být sami a chtějí se vyrovnat se svým osudem. Někteří nezŧstaví u taktiky vyhýbání se mluvení o nemoci. Občas realisticky a pravdivě 12

promluví o své nemoci, připustí si některé myšlenky o smrti a ţivotě, ale v zápětí mění téma a vše, co řekli, berou zpět, odsunují myšlenky o váţnosti zdravotního stavu. Druhá fáze fáze vzteku, zloby ( Proč právě já a ne někdo jiný! ). Nemocný člověk reaguje jako by mu bylo těţce ubliţováno, i kdyţ tomu tak není. Zloba má své odŧvodnění. Kaţdý člověk by byl plný hněvu, kdyby byl vytrţen z normálního ţivota. Oprávněný i neoprávněný hněv člověka je dŧleţité tolerovat. Některou i nepodloţenou zlost uznat, protoţe víme, ţe se mu uleví. Návštěvy rodiny, pokud je člověk hospitalizován v nemocnici nebo zŧstává v domácím prostředí, jsou přijímány bez radostí a se stísněnou náladou. Třetí fáze fáze vyjednávání, smlouvání ( Třeba se ještě doţiji léta. ). Lidé s nevyléčitelnou nemocí jsou svázáni s časem, snaţí se svou vnitřní krizi zastřít paletou přání. Smrtelně nemocný člověk čeká, ţe za dobré chování bude odměněn. Jeho hlavním přáním je skoro vţdy prodlouţení ţivota a být alespoň několik dnŧ bez bolestí. Nemocný člověk v podstatě vţdy smlouvá o odklad smrti, slibuje dobré chování a sám si určuje lhŧtu, po níţ, jak slibuje si uţ nic nebude vyprošovat. Čtvrtá fáze fáze deprese ( Ano, konec přichází a je nevyhnutelný. ). Neodvratnost přicházející smrti je doprovázena postupným zjevným útlumem fyzických i psychických sil, je doprovázena stádiem smutku a deprese. Člověk nemŧţe jiţ sám sebe nadále obelhávat. Je mu jasná povaha jeho onemocnění. Blízcí by měli nemocnému ukazovat světlé stránky ţivota a odpoutávat pozornost od blíţícího se konce. Nemocný však odmítá lidi, kteří se ho pokoušejí rozptýlit. Člověk je ve stavu, kdy ztrácí všechno a všechny, které miluje. Pokud mu dovolíme, aby vyjádřil svŧj ţal a nic neskrýval, dospěje ke konečnému smíření mnohem snadněji. Pátá fáze fáze akceptace, souhlasu, smíření se smrtí ( Buď vŧle tvá. ). Tato fáze - fáze souhlasu není a nesmí být brána jako šťastný stav. Je stav osvobození se od krutých pocitŧ. V tomto období často potřebuje rodina pomoc, porozumění a podporu více, neţ samotný nemocný. Nemocný uţ sám dosáhl určité míry pokoje, jeho zájmy se úţí, chce být v klidu, nechce být rušen a zatěţován. Ale často si přeje, aby u něj někdo tiše seděl a drţel ho za ruku. (Kübler - Rossová, 1992, s. 15-67) 13

1.3 Smrt Smrt patří k ţivotu, je jeho neoddělitelnou součástí. Donedávna byl měřítkem, kdy člověk ţije, tlukot srdce a kdyţ ustal, znamenalo to úmrtí člověka. Nové moderní technologie v medicíně dokáţou oţivit i člověka, kterému se srdce i dech zastavil. Smrt je součástí ţivota kaţdého jedince, netýká se jenom smrti vlastní, ale také smrtí blízkého. (Kubíčková, 2001, s. 11-12) Smrt je zánik organizmu, tedy i člověka. V minulosti většinou lidé umírali přirozenou smrtí, označovanou jako sešlost věkem. V současnosti je smrt konečným stádiem patologického procesu nemoci. Je to smrt, která nastává v dŧsledku nemoci. (Haškovcová, 2007, s. 90) Rozlišujeme smrt náhlou, rychlou a pomalou. Pojem náhlá smrt je spojována s tragickou smrtí, která nedá na sebe upozornit. Nejčastěji k ní dochází při autonehodách nebo při úrazech. Rychlá smrt reflektuje nemoc, která je příčinou blízkého konce - úmrtí na zástavu srdce, infarkt. Pojmy rychlá a náhlá smrt se často překrývají, téměř vţdy svoji náhlostí zaskočí příbuzné. Pomalou smrtí nejčastěji umírají lidé s chronickým, nebo s onkologickým onemocněním. (Haškovcová, 2007, s. 91) V rámci umírání a smrti člověka se projevuje celá škála sociálních vztahŧ. Právě charakter a intenzita vazeb mezi nemocným a jeho příbuznými, determinuje proces truchlení pozŧstalých. Záleţí na předcházejícím ţivotě zemřelého, za jakých okolností zemřel, jestli smrt přišla nečekaně, zda byla přirozená nebo tragická. (Kubíčková, 2001, s. 12-13) 14

2 PALIATIVNÍ A HOSPICOVÁ PÉČE V následující kapitole Vás chci seznámit s problematikou paliativní a hospicové péče. Ve své absolventské práci se věnuji pomoci a podpoře osob, které pečují a doprovázejí nemocné na sklonku jejich ţivota. Oblast pečování a doprovázení osob s nevyléčitelným onemocněním chci přiblíţit prostřednictvím paliativní a hospicové péče. Paliativní péče nastává u lidí, kteří onemocněli nevyléčitelnou chorobou, léčba je jiţ ukončena. Stav i nemoc se stále zhoršuje a pomalu či rychle nastává proces umírání. Cílem paliativní péče není vyléčení, uzdravení, ale dosaţení co nejlepší kvality ţivota člověka, ale i jeho rodiny. Paliativní péče mŧţe být poskytována v řadě zařízení, jako jsou nemocnice, specializovaná centra, ale mŧţe být poskytována i doma. Paliativní péče často plynule přechází do hospicové péče. Hospicová péče je poskytována v zařízeních - v hospicích. Hospice poskytují specializovanou paliativní péči pro nemocné v terminálním stavu onemocnění. Cílem hospicové péče je doprovázení umírajícího člověka, ale i pomoc, podpora rodiny během procesu umírání člena rodiny a to i po jeho smrti. 2.1 Paliativní péče Slovo pallium je latinského pŧvodu, v překladu znamená plášť nebo obal. Pouţití slova paliativní v kombinaci s péčí znamená, ţe cílem paliativní péče je poskytnout člověku ochranu, plášť v nepříznivé ţivotní situací, končící smrtí, zánikem člověka. Paliativní péče tak představuje ucelený systém pomoci umírajícím lidem i jejich rodinám. Usiluje o co nejvyšší dosaţení kvality ţivota umírajících a jejich rodin v celém prŧběhu onemocnění aţ do smrti. (Haškovcová, 2007, s. 37) 2.1.1 Historie paliativní péče Paliativní péče není novým oborem, i kdyţ se to mŧţe zdát. Péče o nemocného, zmírnění lidského utrpení, provázení člověka k dobré smrti, je po staletí hlavním posláním lékařŧ a později i sester ošetřovatelek. (Marková, 2010, s. 13) 15

V 19. Století se lidé vlivem industrializace stěhovali do měst. Přibývalo lidí, kteří umírali bez vlastní rodiny. To vedlo k rozvoji chorobincŧ, které nahrazovaly nemocnice. Velký dŧraz byl kladen na léčbu. Nejdŧleţitější bylo poskytovat umírajícím čisto, teplo a soukromí, které zajišťovala bílá plenta okolo lŧţka. (Marková, 2010, s. 13) V období před druhou světovou válkou se hovoří o tom, ţe je zcela běţné pečovat o umírajícího člena rodiny doma s podporou a pomocí lékaře, někdy i ošetřovatelky. (Marková, 2010, s. 13) Zařízení pro péči o umírající začala být zřizována na konci 19. století a začátkem 20. století rŧznými katolickými řády ve Francii, Irsku, Anglii, Austrálii a Spojených státech amerických. Hospicová zařízení v té době kladly dŧraz na fyzickou, psychologickou, duchovní péči, na respektování individuality kaţdého člověka. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kol., 2006, s. 17) 2.1.2 Definice paliativní péče Ve vymezení obsahu slova paliativní není zcela shoda. Obvykle se vychází z definice Světové zdravotnické organizace (1986), definuje paliativní péči jako aktivní komplexní péči o pacienty, jejichţ onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadní dŧleţitost má léčba bolesti a ostatních tělesných symptomŧ, stejně jako mírnění psychických, sociálních a duchovních problémŧ. Cílem paliativní péče je dosaţení co nejlepší kvality ţivota pro pacienty a jejich rodiny. Principy paliativní péče jsou vyuţitelné také u celé řady jiných onemocnění, zvláště chronických onemocnění. (Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kol., 2006, s. 19-20) Paliativní péče je aktivní péče poskytována pacientovi, který trpí nevyléčitelnou chorobou, která je v pokročilém nebo konečném terminálním stádium. Cílem celé této péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání. Paliativní péče usiluje o zachování ţivota, respektuje a chrání dŧstojnost nevyléčitelně nemocných. Paliativní péče dŧsledně vychází z přání a potřeb pacienta, respektuje jeho hodnotové priority. Snaţí se vytvořit takové podmínky, aby pacient mohl poslední chvíle svého ţivota proţít ve společnosti svých blízkých, v dŧstojném a vlídném prostředí. Umírání je 16

součást ţivota a kaţdý člověk jej proţívá jedinečně. Nabízí všestrannou oporu příbuzným, přátelŧm umírajícímu a pomáhá tak zvládat jejich zármutek i po smrti blízkého člověka. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 25-26) Mezi lidmi, veřejností a zdravotníky bývá slovo paliativní pouţíváno poněkud v jiném významu. Paliativní péče bývá označována jako léčba, která mŧţe vést k vyléčení nemocného člověka a právě proto bývá celá péče vnímána velmi negativně. Protoţe si myslí, ţe paliativní znamená ne jiţ intenzivní péči a drahé léky, ţádné další vyšetřovací postupy, které jsou nákladné, vţdyť pacient stejně umře a je to vlastně stejně uţ zbytečné. Pacient potřebuje jen klid, měl by být doma a nic jiného. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 26-27) 2.1.3 Obecná a specializovaná paliativní péče Obecná paliativní péče označuje takovou péči, která je na dobré úrovni a řeší péči o pacienta v situaci pokročilého onemocnění. Nedílnou součástí této péče je komunikace s pacientem, rodinou. Léčba se orientuje na kvalitu ţivota, účinnou léčbu symptomŧ a psychosociální podporu. Obecnou paliativní péči by měli být schopni poskytovat lékaři všech odborností. Paliativní péče je poskytována i v jiných zařízeních neţ je hospic, akorát tato činnost není nazývána paliativní. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 30) Obecnou paliativní péči by mělo poskytnout kaţdé zdravotnické zařízení v rámci své specializace. Součástí paliativní péče je vyhodnocení stavu nemocného, sledování, porozumění a poskytnutí takové léčby, která je dŧleţitá pro zlepšení kvality ţivota nemocného člověka. Obecná paliativní péče by měla plynule přecházet ve specializovanou paliativní péči. (O Connor, Aranda, 2005, s. 20) Specializovanou paliativní péči poskytuje pacientŧm a jejich rodinám tým odborníkŧ, kteří jsou v oblasti paliativní péče vzděláváni, mají určité zkušenosti, kterými disponují. Poskytování paliativní péče je hlavní náplni práce tohoto týmu. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 30-31) Zařízení, kde je poskytována specializovaná paliativní péče, jsou taková zařízení, kde paliativní péče je jejich hlavní činností. Sluţby v těchto zařízení jsou 17

dostupné ve všech formách. Týmy vyškolených pracovníkŧ jsou schopni poskytovat péči, podporu nemocnému a celé jeho rodině. (O Connor, Aranda, 2005, s. 21) 2.1.4 Psychosociální aspekty v paliativní péči Váţně nemocní lidé mohou ještě proţít určité radosti a naplnění navzdory svým obtíţím. Záleţí na jejich sebecítění, jak individuálně vnímají svou celkovou situaci, jaké jsou jejich pocity, co proţívají. Rodina a ostatní lidé by měli vědět, s čím se váţně nemocní potýkají, jaké změny, pocity v jejich ţivotě nastávají. Pocit vlastní slabosti a neschopnosti zvládat situaci mohou vést k pokračující ztrátě kontroly nad svým vlastním ţivotem. Ztrátu kontroly nad svým ţivotem mohou lidé s váţným onemocněním vnímat jako výsledek osobního selhání. Lidé mohou mít nebo často mají nedostatek dŧvěry ve schopnosti, jak zvládat celou svou situaci. Očekávají to nejhorší. Jiní se mohou k celé situaci stavět pozitivně. Veškeré obtíţe ignorují, kladou dŧraz na kladné aspekty jejich situace. Ztráta a zármutek. Lidé, kteří umírají, se potýká s řadou ztrát. Jde především o omezení svého dosavadního ţivota a stylu. Ztrácí moc nad svými ţivoty, ztrácí zaměstnání, peníze, postavení ve společnosti. Ztráta se také projevuje v oblasti mobility, nemocní se stávají závislým na druhé osobě. Kaţdá další ztráta provází nemocného pocit smutku a ţalu. Neţ dojde k adaptaci a překonání zármutku, je zapotřebí dostatek času. Nedokončená práce. Pro spoustu lidí je završení nedokončeného díla dŧleţité pro dosaţení pocitu celistvosti, který zajišťuje klid člověka. Při nedokončení práci jde o vztahy k zaměstnání a k sobě, k problematice psychické, interpersonální, religiózní a ekonomické. Rodinné problémy. Jako jednou z dalších příčin obtíţí mohou být zhoršené vztahy a komunikace s rodinou nebo jinými dalšími osobami z okolí. (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 316-317) 18

2.2 Hospicová péče Dle Světové zdravotnické organizace (WHO) hospicová péče je: centrálně řízený program paliativní péče - je cíleně zaměřený na zmírnění symptomŧ nemoci u terminálně nemocných, u kterých se předpokládá délka dalšího ţivota v rozsahu méně neţ 6 měsícŧ. (osobní asistence [on-line]) Slovo hospic pochází angličtiny, v překladu znamená útulek či útočiště. Je to samostatně stojící lŧţkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči především pacientŧm v preterminální a terminální fázi nevyléčitelného onemocnění. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31) 2.2.1 Definice pojmu hospicová péče dle obecně uznávaných organizací a institucí Myšlenku hospicové péče lze při dobré vŧli a za předpokladu, ţe jsou splněny určité podmínky, uplatnit kdekoliv. Dŧraz je kladen především na kvalitu ţivota nemocného. Jde o kvalitu ţivota aţ do konce, doslova do posledního vydechnutí. Jde o doprovázení nemocného, ale také jeho blízkých, kteří také současně trpí. Hospice nespouštějí ze zřetele pozŧstalou rodinu, věnují se jí i po smrti člověka a to někdy i dlouhodobě. (Svatošová, 2008, s. 10-13) Hospic nemocnému garantuje, ţe nebude trpět nesnesitelnou bolestí, v kaţdé situaci nemocného bude respektována lidská dŧstojnost a v posledních chvílích ţivota nezŧstane sám. (Svatošová, 2008, s. 123) Dle Světové zdravotnické organizace je hospicová péče integrovaná formy zdravotní, sociální a psychologické péče poskytována pacientŧm všech indikačních, diagnostických i věkových skupin, u nichţ je prognóza svého onemocnění nepříznivá. Předpokládána délka ţivota je stanovena na méně neţ šest měsícŧ. (Bystřický, 2004, s. 21) Dle Ministerstva zdravotnictví České Republiky je hospicová péče komplexní multidisciplinární paliativní péče tvořená odbornými, lékařskými, ošetřovatelskými 19

a rehabilitačními činnostmi poskytovanými preterminálním a terminálním pacientŧm. Všechny moţnosti léčby byly a jsou u těchto pacientŧ vyčerpány. Pokračuje jen symptomatická léčba s cílem minimalizovat bolest, zmírnit všechny potíţe vyplývající ze základní diagnózy a jejich komplikací, přitom zohledňuje bio psycho sociální spirituální potřeby pacienta. (Bystřický, 2004, s. 22-25) 2.2.2 Základní organizační formy hospicové péče Mobilní hospic poskytuje specializovanou paliativní péči v domácím prostředí nebo v jiném náhradním sociálním prostředí. Specializovaný paliativní tým dochází přímo domŧ za pacientem formou návštěv. Součástí je i práce s rodinou a blízkými pacienta, kteří se také podílejí na péči. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31) Hospicová péče poskytována doma. Je pro nemocného ideální, protoţe zŧstává v prostředí, které je mu blízké. Je nevhodná tam, kde chybí rodinné zázemí. Hospicová péče poskytována doma je velice náročná pro všechny zúčastněné při péči o nemocného člověka. Pečující často musí odejít ze zaměstnání a plně se věnovat péči o svého příbuzného. Tím vznikají další komplikace, jako je ztráta zaměstnání, nedostatek financí, fyzické a psychické zatíţení. Lidé zŧstávají v domácím prostředí do doby, kdy je péče o nemocného zvládnutelná. Část nemocný zŧstává doma aţ do své smrti, ale stává se, ţe rodinní příslušníci nemocného člověka ztratí sílu pečovat, jsou vyčerpání a potřebují pomoc, proto vyuţijí péče, která je poskytována v hospicích. Rodina mŧţe svého člena v hospici doprovázet, být mu neustále na blízku a společně s personálem se zapojit do péče o svého příbuzného. (Svatošová, 2008, s. 127) Lŧţkový hospic je samostatné lŧţkové zařízení poskytující specializovanou paliativní péči pro preterminální a terminální pacienty. Dŧraz je kladen na individuální potřeby. Snahou lŧţkového hospice je vytvořit prostředí, ve kterém by pacient mohl zŧstat aţ do konce svého ţivota a být doprovázen rodinou. Cílem je vytvoření osobité a domácké atmosféry. (Kabelka, Sláma, Vorlíček, et al., 2007, s. 31) Záleţí na nemocném, jestli chce v hospici pobývat s rodinou nebo ne. Taky záleţí na nemocném, jak si s rodinou dohodne návštěvy. Návštěvy jsou v hospici neomezené po dobu dvacet čtyři hodin denně po celý rok. Návštěvy nikomu nepřekáţí, 20