1 dítě ze 150 má autismus DMS APLA 87777

Výroční zpráva 2007

1 dítě ze 150 má autismus diagnostika odborné poradenství raná péče a terénní služby odlehčovací a asistenční služby terapie problémového chování speciálně pedagogická péče podporované zaměstnávání vzdělávací kurzy Posláním sdružení je poskytovat lidem s poruchami autistického spektra takovou podporu, aby mohli žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí. DMS APLA 87777 Cena DMS je 30,- Kč. APLA obdrží 27,- Kč. Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha, Střední Čechy, o.s. je občanské sdružení, které vzniklo v roce 2003 na základě dlouhodobé spolupráce odborníků (psychologů, psychiatrů, terapeutů a pedagogů) s rodinami dětí s poruchou autistického spektra. Hlavním důvodem založení byla naléhavá potřeba začít řešit problematiku lidí s autismem komplexně, podat pomocnou ruku nejen dětem a dospělým s poruchou autistického spektra, ale i všem těm, kteří o ně pečují nebo jim poskytují své služby rodinám, institucím a odborné veřejnosti. TENTO MATERIÁL BYL VYTIŠTĚN ZA PODPORY EVROPSKÉHO SOCIÁLNÍHO FONDU, STÁTNÍHO ROZPOČTU ČESKÉ REPUBLIKY A HLAVNÍHO MĚSTA PRAHY

Pomáháme světu porozumět autismu a lidem s autismem porozumět světu Výroční zpráva 2007

OBSAH Vize a priority APLA Praha, Střední Čechy, o.s....... 5 Slovo předsedy správní rady a ředitelky sdružení.... 9 Historie APLA v datech.......................... 13 Lidé v APLA Praha, Střední Čechy, o.s............. 17 Činnost sdružení v roce 2007 Psychologické a psychiatrické služby..............25 Sociální služby................................30 Vzdělávání a osvěta...........................49 Finanční zpráva...............................58 Děkujeme dárcům a partnerům..................62 Kontakt......................................66 4 1

VIZE A PRIORITY APLA Vize a priority APLA 5

VIZE Naší vizí je poskytovat kvalitní a cenově dostupné komplexní služby lidem s poruchou autistického spektra, jejich rodinám a odborné veřejnosti prostřednictvím vysoce motivovaných profesionálů. Chceme prosazovat a zvyšovat standardy kvality sociálních služeb. Samozřejmostí je plně individuální přístup k uživatelům. Budeme podporovat komplexní profesionální péči o lidi s autismem a jejich blízké především v těchto oblastech: a) psychologické a psychiatrické služby b) sociální služby c) vzdělávací, pracovní a sociální odborné programy pro lidi s poruchou autistického spektra d) vzdělávání odborníků, zejm. psychologů, lékařů, pedagogů a podpůrného personálu, který se podílí na péči o osoby s poruchou autistického spektra e) informovanost a osvěta odborné i laické veřejnosti. Efektivního využívání služeb chceme dosáhnout i prostřednictvím finanční spoluúčasti uživatelů. Fungování organizace zajistíme ze všech dostupných veřejných a soukromých zdrojů. Chceme také aktivně rozvíjet a hledat možnosti samofinancování, firemního a individuálního fundraisingu a podnikat kroky vedoucí k trvalé udržitelnosti a finanční nezávislosti organizace. Důvěryhodnost organizace budeme i nadále udržovat transparentním hospodařením. Zaměstnancům organizace budeme poskytovat motivující finanční ohodnocení, jehož výši mohou aktivně ovlivňovat. K tomu budeme poskytovat stabilní zázemí, možnost využívat a propagovat značku APLA, zvyšovat a upevňovat svou kvalifikaci doma i v zahraničí. 6

PRIORITY - vytvoření a provozování komplexního systému služeb sociální péče, sociální prevence a dalších služeb podporujících osobní rozvoj lidí s poruchou autistického spektra a jejich integraci do společnosti s pomocí těchto aktivit: a) zlepšení diagnostiky poruch autistického spektra v České republice b) rozvoj komunikace, kognitivních a jiných schopností osob s PAS c) eliminace problémového chování d) rozvoj a podpora vzdělávacích programů pro osoby s PAS e) podpora rodin osob s PAS směrem k jejich funkčnímu životu f) informovat širokou veřejnost o problematice PAS g) rozšířit znalosti odborníků (zejména pediatrů, psychologů, psychiatrů, logopedů, neurologů a pedagogů) v oblasti péče o osoby s PAS h) zprostředkovávání dalších sociálních služeb a poradenství i) provozování služeb podporujících rozvoj sdružení - usilování o kvalitativní růst sociálních služeb pro lidi s PAS na území především Prahy a Středočeského kraje, ale i celé České republiky a zemí EU VIZE A PRIORITY APLA 7

Ta naše povaha česká V Česku žijí rostliny, živočichové, obyvatelé dočasní, ale i hlavy, čeští pivaři, andělé, bapáni, páni tytá, bapani, princezny, skejťáci, rošťáci, Vančáci, špatně se to počítá, když jsou jich v Česku davy a dobře se tady vaří a chuťovým buňkám se daří. Já autor, taky Čech, nenesu těžký osud na bedrech. (I tady, myslím si, že vymyšlené věci můžou být, povahu mám jak pavučinu, napínat vás nebudu.) Nezní všude hlasy, někdy je hrobové ticho, za výrobky Klasy vám poděkuje česká příroda i břicho. Někteří utíkají, někteří stojí čelem, někteří raněni jsou, jiní pobaveni. Život má někdy smysl a stojí zato přát nebo pomáhat, ať je tam či není tabulka sahat či nesahat. (I já, outsider a nulka, nabízím vám výmysl, pomalý jsem jako lenochod a duší věčně, říkám, mimo.) Vyplašil jsem vaše duše? Dávali si dobří lidé v historii duševní lázeň. (Byli byste laskaví a omluvili mě, hříšníka, že už jsem opravdu blázen.) Dám si sázky na kamennou drť, (v minimálně dvou věcech, myslím si, že podobně na tom jsme s celým světem,) že ne Češi většinou, ale všeci poznají lásku a přijde smrt, mezitím jsou jenom kecy. (Česko je ráj i peklo, kde smažím se zaživa, kde jednou skončím...) 8 Honza, 18 let, Aspergerův syndrom. Spíše než povídání s druhými lidmi upřednostňuje možnost vyjádřit své názory, připomínky pomocí básně nebo povídky.

ÚVODNÍ SLOVO PŘEDSEDY SPRÁVNÍ RADY A ŘEDITELKY SDRUŽENÍ ÚVODNÍ SLOVO 9

10 Vážení přátelé, rok 2007 byl pro naši organizaci podobně jako pro další poskytovatele, zadavatele i uživatele sociálních služeb rokem velkých změn. Účinnosti nabyl nový zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb., který znamenal zásadní změnu v oblasti sociálních služeb. Mimo jiné přinesl zcela nový přístup v systému rozdělování finančních prostředků osobám, které potřebují pomoc v nepříznivé sociální situaci. Z reakcí uživatelů a jejich rodin ale usuzujeme, že velkou úlevu nový systém nepřinesl Pokrýt z dávek veškerou potřebnou péči o osobu s autismem je nereálné, peníze rodinám prostě nestačí. Přesto změnu v základním principu vítáme a schvalujeme. Jsme přesvědčení, že myšlenka rozdělit finanční prostředky přímo mezi uživatele služeb, kteří je mohou vynaložit na zajištění potřebné podpory prostřednictvím sociálních služeb podle vlastní potřeby a svobodného rozhodnutí, je správná. Ovšem příspěvek na péči by měl dosáhnout takové výše, aby si rodina mohla dovolit všechny formy podpory, a aniž by se pod tlakem finanční nejistoty musela rozhodovat o umístění dítěte do celoročního pobytového zařízení. Přes všechna specifika výchovy dětí s poruchou autistického spektra to jsou rodiče, kteří hrají u dítěte s postižením hlavní roli. A aby tento nelehký úkol zvládli, musí mít nejen znalosti o autismu a znát perspektivu dítěte, ale také musí být finančně zajištěni. Sociální služby poskytované lidem s autismem jsou a vždy budou službou finančně náročnou, což vyplývá z podstaty samotného postižení, které vyžaduje zcela specifický a individuální přístup a je velmi náročné na kapacitu a odborné vzdělání pečujících. Nové pojetí sociálních služeb, jejich forem, druhů a podmínek poskytování vedlo k dalším krokům ve fungování našeho sdružení. Splnili jsme podmínky pro registraci poskytovatele sociálních služeb a získali rozhodnutí o registraci 6ti sociální služeb. Pracovali jsme na naplňování kritérií standardů kvality sociálních služeb. Prosazováním zájmů lidí s PAS a zdůrazňováním potřebnosti služeb jsme se zapojili do tvorby střednědobých plánů rozvoje sociálních služeb v rámci komunitního plánování. Zaměstnanci, zejména osobní asistenti, si zvyšovali svou kvalifikaci v akreditovaných kurzech pro pracovníky v sociálních službách. Každoroční nárůst uživatelů služeb a s tím související zvyšující se počet zaměstnanců s sebou

přinesl i požadavek na posílení organizace personálem v nepřímé péči. Byly uskutečněny změny v organizační struktuře, vzniklo nové středisko podpory zodpovídající za finanční a personální řízení organizace. Organizace byla podrobena několika kontrolám hospodaření (Finanční úřad, Magistrát hl.m.prahy). V hospodaření organizace nebyly shledány žádné závady. Koncem roku jsme vydali tři nové publikace. O problematice Aspergerova syndromu pojednává brožura Výjimečné děti, specifiky ve výchově a vzdělávání dětí s autismem při integraci do běžných školských zařízení se zabývá Školní pas pro děti s PAS. Autorkou publikací je naše kolegyně psycholožka Kateřina Thorová. V rámci evropského projektu Zvládání problémového chování osob s MR a/nebo autismem vyšla metodika Zvládání agrese u lidi s mentální retardací s autismem, jejímiž autory jsou Věra Čadilová, Hynek Jůn, Kateřina Thorová a kol. K rozvoji a posilování organizace přispěly velkou měrou prostředky získané prostřednictvím operačních programů Evropské unie, které nám umožnily realizovat 3 zásadní projekty. V rámci projektu komplexního rozvoje organizace jsme obnovili provoz webových stránek Autismus.cz, které pravidelně aktualizujeme novými příspěvky a zápisy z konferencí a vzdělávacích kurzů. To, že držíme krok se světovou špičkou v oboru v péči o lidi s autismem, a že jsme v řadě věcí i před kolegy ze zemí EU a EHP, jsme si potvrdili během účasti na konferencích v Německu, Norsku a na Slovensku. Podařilo se nám rozběhnout službu podporovaného zaměstnávání a vizi komplexní péče o lidi s autismem tak doplnit o další aktivitu. V příštím roce bychom se chtěli zaměřit zejména na podporu dospívajících a dospělých lidí s autismem a problémovým chováním. Umisťování těchto osob v domovech je často s ohledem na nedostatečnou kapacitu personálu v tamních zařízeních téměř nemožné. Budeme usilovat o získání dotace na provoz dalšího odlehčovacího bytu. Současně budeme podporovat formou Hynek Jůn, předseda Magdalena Čáslavská, ředitelka sdružení 11 ÚVODNÍ SLOVO

12 supervizí a poradenstvím všechny poskytovatele, kteří podobné služby provozují a pomáhají tak lidem s poruchou autistického spektra a jejich rodinám prožít spokojený život. Věříme, že v příštím roce zkrátíme čekací lhůty na diagnostické vyšetření a posílíme tým rané péče, a že se nám tak podaří zajistit rychlejší nástup účinné pomoci. Také bychom se chtěli více zaměřit na propagaci a osvětu autismu u široké veřejnosti. Na závěr bychom chtěli poděkovat všem, kteří nás pravidelně podporují, a bez nichž bychom řadu služeb nemohli provozovat. Ať už jsou to představitelé státní správy a samospráv, nadace a nadační fondy či individuální a firemní dárci. Děkujeme i všem drobným dárcům, kteří přispěli na činnost sdružení - ať už zasláním DMS nebo příspěvkem do veřejné sbírky. Jejich důvěry si velmi vážíme a podnikneme vše pro to, abychom ji nezklamali. Děkujeme všem rodičům, kteří nám píší dopisy plné milý slov a kladných reakcí na naše aktivity. Pochvala je pro nás pro všechny velkou motivací a dává naší práci smysluplnost. Děkujeme i rodičům, kteří nám píší své připomínky a podněty ke zlepšení, zapojují se do dotazníkových šetření a dávají nám tak zpětnou vazbu o potřebnosti služeb a nedostatcích v systému péče o lidi s autismem, které je potřeba řešit. V neposlední řadě pak děkujeme celému týmu APLA za pracovní nasazení a skvělou spolupráci. Děkujeme všem pedagogům, lékařům, sociálním pracovníkům, kteří svou prací přispívají k větší informovanosti a kvalitě poskytovaných služeb. Přejeme všem krásný a úspěšný rok 2008. S pozdravem Magdalena Čáslavská ředitelka sdružení Hynek Jůn předseda APLA Praha

HISTORIE APLA V DATECH HISTORIE APLA V DATECH 13

14 2000 Postupně se formuje neoficiální spolupráce rodičů dětí s autismem a odborníků na ose Praha - Brno, která se rozvíjí i do dalších regionů. Ukazuje se nutnost tyto aktivity v celostátním měřítku organizačně zaštítit a tím jim zajistit mnohem větší průraznost a dopad. Vzniká Asociace pomáhající lidem s autismem APLA ČR. Asociace se od svého počátku diferencuje do čtyř sekcí, které tak mohou plně rozvinout akční potenciál svých členů. Jsou to sekce rodičovská, klinická, pedagogická a sociálně-právní. 2001 APLA realizuje první projekty. Do sdružení se začali hlásit aktivní lidé z celé republiky, kteří cítili potřebu se stagnující situací v oblasti problematiky dětského autismu a pervazivních vývojových poruch něco udělat. Rodiče, odborníci různých profesí, studenti a dobrovolníci se začali seskupovat do regionálních pracovních organizací. Hned od počátku se APLA zaměřuje především na informovanost odborné i laické veřejnosti, diagnostiku poruch autistického spektra, vzdělávání odborníků, podporu vzdělávacích a sociálních programů a především podporu rodičů. Tyto priority postupně vedou k vytvoření průběžného a komplexního projektu Autismus.cz, který v sobě zahrnuje čtyři nezávislé projekty zaměřené na informace, vzdělávání, včasnou diagnostiku s návaznou péčí a volnočasové aktivity dětí s poruchou autistického spektra. 2002 Ukázalo se, že každý kraj má v podpoře lidí s autismem jiné možnosti a jiné priority a tak dochází k rozhodnutí zakládat regionální organizace APLA samostatné účetní jednotky s vlastní právní subjektivitou přímo v krajích. Národní APLA od té doby působí pouze jako dohlížející a zaštiťující orgán, který schvaluje vznik a působnost nově vznikajících organizací s názvem Asociace pomáhající lidem s autismem a používání loga. 2003 Odborníci působící v rámci APLA ČR na území hlavního města zakládají dne 1.4.2003 APLA Praha. Rok 2003 se tak stává druhou startovní čárou v historii péče o lidi s autismem. Své zázemí nachází APLA Praha v areálu mateřské školy Fialka v Řepích, ul. Brunnerova. Vizí APLA Praha je zavedení komplexní péče o lidi s autismem pro rodiny nejen z pražského kraje. Postupně se diferencuje do tří stupňového systému stojícího na třech programech - prvním stupněm je program Poradenské středisko, druhým je program Centrum pomoci a třetím stupněm Podporované bydlení. Kromě těchto hlavních programů realizuje APLA Praha i další služby jedná se hlavně o školení personálu pečujícího o klienty s autismem a o tábory pro děti s autismem. Rozjezd činnosti se podařil díky finanční a materiální podpoře řady firemních a individuálních dárců a Nadaci Charty 77.

2004 V roce 2004 se podařilo získat první grant z veřejného rozpočtu - od Hl.m. Prahy. Díky němu se rozšiřuje sdružení o tři další pracovní síly speciální pedagog, koordinátor respitní péče a koordinátor sdružení. V tomto roce zaměstnává APLA 6 lidí na pracovní smlouvy. V rámci programu Centrum pomoci se rozbíhá nový projekt - Respitní péče - zahrnující domácí respitní péči a službu osobní asistence, kterou poskytuje 27 asistentů na základě dohod o provedení práce. Nabídka programů z roku 2003 se rozšiřuje o samostatnou sekci: Program osvěty a vzdělávání. Program zahrnuje mimo jiné pořádání odborných kurzů pro rodiče i odborníky. 2005 Podařilo se nejen udržet stávající služby poradenského střediska i respitní péče, ale vznikají i služby nové, v rámci poradenského střediska se APLA začala více věnovat rané péči. Větší prostor je věnován i vzdělávání a osvětě. Proběhla řada přednášek o autismu pro pediatry. Ve spolupráci s o.s. Quip byl proškolen personál ve zvládání problémového chování a v metodice práce s lidmi s autismem ve všech středočeských ústavech sociálních péče. Bylo přistoupeno k rekonstrukci nových prostor v ulici V Holešovičkách v Praze 8. Pro APLA Praha zde vzniklo další zázemí - tři nové kanceláře a terapeutické místnosti a počátkem roku 2006 i malá klubovna pro děti s autismem. 2006 V rámci operačního programu Rozvoj lidských zdrojů byl od Evropského sociálního fondu (ESF) získán grant na projekt "Zvládání problémového chování osob s mentální retardací a / nebo autismem". Projekt je zaměřen na zabezpečení vzdělávacích aktivit pro zadavatele a poskytovatele sociálních služeb v oblasti práce s lidmi s mentální retardací a /nebo autismem. V červenci APLA Praha zahajuje projekt I s autismem to jde podporované zaměstnávání pro lidi s Aspergerovým syndromem, který je zaměřen na možnosti uplatnění lidí s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem na otevřeném trhu práce. Výrazným počinem v osvětě bylo vydání odborné publikace Poruchy autistického spektra od K. Thorové, jejíž vydání podpořilo Ministerstvo zdravotnictví. Otevírá se nové pracoviště v ul. U Akademie, kde probíhají volnočasové aktivity pro děti s autismem. APLA Praha již zaměstnává 16 osob na pracovní smlouvy a téměř 70 asistentů na dohody o provedení práce. V rámci Poradenského střediska vzniká Centrum rané péče, které se specializuje na péči o děti do 7mi let. HISTORIE APLA V DATECH 15

2007 APLA profesionalizuje řízení organizace obsazením místa ředitele a posílením podpůrného managementu. Dochází ke změně názvu sdružení z APLA Praha na APLA Praha, Střední Čechy, o.s, čímž organizace dokládá svou příslušnost k území, ze kterého pochází největší procento uživatelů služeb. APLA realizuje projekt Komplexní rozvoj organizace APLA Praha, který byl podpořen z Evropského sociálního fondu. Cílovou skupinu projektu tvoříli zaměstnanci sdružení, kteří se účastnili vzdělávacích aktivit dle svých profesních potřeb a zároveň byli zapojeni do činností zaměřených na posilování kvality poskytovaných služeb. Jednou z nich bylo zavedení systému pravidelné supervize, která byla zaměřena jak na činnost celého týmu, tak na práci jednotlivců s klienty. Dalšími z nástrojů k posilování kvality služeb je práce na vytvoření strategického plánu, zavedení standardů kvality sociálních služeb a rozvoj PR a fundraisingu. Projekt končí v polovině roku 2008. Velkou změnu v aktivitách organizace přinesl nový zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, který nabyl účinnosti 1.1.2007. V souvislosti se zákonem APLA Praha, Střední Čechy, o.s. získává registraci na 6 sociálních služeb raná péče, sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, odlehčovací služba, služba osobní asistence, odborné poradenství, sociální rehabilitace. Služby psychologické a psychiatrické (v APLA diagnostika a konzultace) vypadávají ze spektra sociálních služeb. S ohledem na potřebu zajistit terminologii a personální obsazení služeb v souladu s podmínkami registrace a poskytovatelů státních dotací se uzpůsobuje i programová struktura APLA. Aktivity probíhají v rámci 3 hlavních programů: 1.psychologické a psychiatrické služby, 2. sociální služby a 3. vzdělávání a osvěta. Na základě personálního rozšíření se mění i organizační struktura sdružení. Zaměstnanci jsou rozděleni do 4 středisek: 1. Metodické, 2. Poradenské, 3. Respitní, pracovní a volnočasové a 4.Středisko podpory. V organizaci již pracuje 25 osob na pracovní smlouvy. Klubovna U Akademie rozšiřuje nabídku zájmových kroužků o další aktivity canisterapie, tvůrčí dílnička, pohybový a hudební kroužek, setkávání lidí s Aspergerovým syndromem, terapie pro sourozence dětí s PAS, JOB klub, počítačový kurz. 16

LIDÉ V APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S LIDÉ V APLA PRAHA 17

ORGANIZAČNÍ STRUKTURA APLA Správní rada občanského sdružení Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA Praha, Střední Čechy, o.s. PhDr. Hynek Jůn, Ph.D., PaedDr. Věra Čadilová, Pavla Čížková Metodické středisko PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. ředitel metodického střediska, psycholog Poradenské středisko Ředitel sdružení Ing. Magdalena Čáslavská Respitní, pracovní a volnočasové středisko Středisko podpory PaedDr. Věra Čadilová koordinátor služby odborného poradenství speciální pedagog Mgr. Lucie Jirků koordinátor soc.akt. služby sociální pedagog Mgr. Eva Gnanová koordinátor služby soc. rehabilitace spec. pedagog - pracovní konzultant Bc. Eva Adamcová finanční manažer, ekonom PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. kognitivně-behaviorální terapeut Mgr. Lucie Bělohlávková speciální pedagog Mgr. Alena Valáková koordinátor služby rané péče spec. pedagog poradce rané péče Mgr. Hana Arenbergerová speciální pedagog poradce rané péče Mgr. Ivana Mátlová poradce rané péče terénní pracovník Milan Loviška pracovní asistent Kateřina Balická koordinátor asistenční a odlehčovací služby Hedvika Bíbová osobní asistent Bc. Tomáš Hudec osobní asistent, řidič Jana Marášková ekonomicko adm. pracovník Petra Tuzarová fundraiser, PR manažer Pavla Čížková asistent, koordinátor vzdělávání Mgr. Romana Straussová speciální pedagog - poradce rané péče Lenka Nováková osobní asistent Jana Kučerová úklid Mgr. Alena Perlínová psycholog Barbora Szmeková osobní asistent Barbora Vaculíková úklid MUDr. Magdalena Ryšánková psychiatr Kateřina Šulcová osobní asistent osobní asistenti ti na základě DPP 18

LIDÉ V APLA PRAHA, STŘEDNÍ ČECHY, O.S Správní rada PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. - předseda PaedDr. Věra Čadilová - místopředseda Pavla Čížková - člen Revizní komise Mgr. Berta Burkoňová - předseda Ing. Eva Chudějová - člen Ing. Lenka Helebrantová - člen LIDÉ V APLA PRAHA 19

Zaměstnanci a spolupracovníci: (stav k 1.3.2008) Bc. Eva Adamcová finanční manažer, ekonom Mgr. Hana Arenbergerová speciální pedagog poradce rané péče Kateřina Balická, DiS. koordinátorka asistenční a odlehčovací služby Mgr. Lucie Bělohlávková speciální pedagog Hedvika Bíbová osobní asistentka PaedDr. Věra Čadilová koordinátorka služby odborného poradenství, speciální pedagog metodik Ing. Magdalena Čáslavská ředitelka sdružení Pavla Čížková asistentka, koordinátorka vzdělávání Mgr. Eva Gnanová koordinátorka služby sociální rehabilitace, speciální pedagog pracovní konzultant Bc. Tomáš Hudec osobní asistent, řidič Mgr. Lucie Jirků koordinátorka sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi, sociální pedagog PhDr. Hynek Jůn, Ph.D. kognitivně - behaviorální terapeut Jana Kučerová - úklid Milan Loviška pracovní asistent Jana Marášková ekonomicko administrativní pracovník Mgr. Ivana Mátlová poradce rané péče terénní pracovník Lenka Nováková osobní asistent Mgr. Alena Perlínová psycholog MUDr. Magdalena Ryšánková - psychiatr Mgr. Romana Straussová speciální pedagog poradce rané péče Barbora Szmeková osobní asistent Kateřina Šulcová osobní asistent PhDr. Kateřina Thorová, Ph.D. ředitelka metodického střediska, psycholog Petra Tuzarová fundraiser, PR manažerka Barbora Vaculíková úklid Mgr. Alena Valáková koordinátorka služby rané péče, speciální pedagog poradce rané péče 20

Osobní asistenti pracující na základě dohod o provedení práce Bělíková Zuzana, Bittmann Julius, Brodová Gabriela, Buřičová Jana, Burdová Jana, Cihelková Šárka, Cikurasová Elena, Cikurasová Květoslava, Čechová Lucie, Čavrnochová Jana, Deiml Elon, Dolejšová Evelína, Dvořáková Zuzana, Eidlpesová Lenka, Freumunodvá Anna, Havránková Martina, Havlišová Eva, Horníková Soňa, Hošková Ivana, Hůrka Martin, Kajabová Miroslava, Kasperová Vanda, Klimešová Marie, Klučinová Veronika, Kotrla Daniel, Kottová Adriana, Kotyzová Věra, Koudelková Lenka, Křoustková Marie, Kubálková Bára, Kubáňková Jarmila, Kučabová Lenka, Kučera Jakub, Kučerová Julie, Kudláčková Lada, Kvasnička Vladimír, Machová Jana, Machurová Jitka, Marešová Petra, Marková Petra, Markvartová Hana, Navrátil Pavel, Nesvadbová Michaela, Neuwirthová Barbora, Nováková Lucie, Nováková Zuzana, Olchawski Petr, Peclová Irena, Pecharová Jitka, Pelcová Vlasta, Petržílková Věra, Pivetzová Anna, Povondrová Lenka, Prokopičová Lucie, Ptáčková Michaela, Puš Jan, Rachůnková Beáta, Rohlíková Eliška, Rybníčková Ivana, Ryšánková Gabriela, Sobotka Libor, Syřínková Barbora, Šikhrová Jana, Šimotová Eva, Šmilauerová Barbora, Španherová Radka, Štádlerová Barbora, Štěpánová Pavlína, Thalová Kateřina, Trčková Helena, Václavková Helena, Vach Petr, Valenová Lucie, Valterová Kristýna, Weishauplová Pavla, Weissmann Jiří, Zachařová Lada, Zemánková Karolína, Žárová Lucie. Externí spolupracovníci Ladislav Bača správce sítě Mgr. Kateřina Durecová - psycholog Ing. Pavel Němeček - konzultant MUDr. Jana Schmidtová - psychiatr, lektor vzdělávacích kurzů Marcela Vichrová, M.A. - ilustrátorka a grafička Easy Software, idea works s.r.o. - správa a design webu B.M.U. v.o.s. účetnictví XC Vision - poradenství Psi pro život, o.s. o.s. Rytmus Quip 21 LIDÉ V APLA PRAHA

Rozbitá písnička Pipunípi jdou jdou jako, a nic. (Floriánek, PAS, 5 let) Medvěd a medvídek Medvěd dupe dupy dup, medvídek je maličký, proto nedupe. Můj svět je tvůj Můj svět je tvůj, tvářičku si odmontuj, vytrhám ti kleštičkami vlásky a to všecko z lásky můj svět je tvůj. 22

ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 Činnost sdružení v roce 2007 23

Most do Autistánu Psychiatrie mě lapla, přiklepla mi Schízu. S pomocí však přišla APLA, ta mi záhy vystavila do Autistánu vízum. Autistán je země modrá, je tam vždy nálada dobrá. Kudy cesta? Pouze přes komunikační most! Přátelský návštěvník je tam vždy vítaný host. (Pavel Hlušička alias Mnoháček Zgublačenko, spontánní spisovatel, hudebník a básník, který jak sám říká, autismus překonává uměním.) 24

Psychologické a psychiatrické služby V rámci služeb psychologických a psychiatrických poskytují odborní pracovníci APLA diagnostická vyšetření, psychologická a psychiatrická vyšetření a konzultace. Do centra na specializované vyšetření dochází děti i dospělí na doporučení lékařů nebo pedagogů, vyšetřovány jsou také děti na žádost rodičů. Cílem vyšetření je potvrdit či vyvrátit diagnózu autismu a jemu příbuzných poruch. Pomocí psychologických testů a škál se stanoví mentální úroveň dítěte. Dalším krokem je seznámení rodičů s charakterem poruchy a prognózou. Následuje návrh efektivní odborné intervence (další vyšetření, školní zařazení, způsob přístupu v rodině). Výsledkem několikahodinového psychologického vyšetření jsou jasně formulované výstupy a určení další pedagogické a terapeutické strategie. Psycholog nebo psychiatr doporučí konzultaci dalších odborníků v týmu. Zhruba po roce od stanovení diagnózy následuje kontrolní vyšetření, při kterém je zhodnocen vývoj dítěte. V roce 2007 prošlo diagnostickým vyšetřením 102 osob, z toho 66 osob obdrželo diagnózu poruchy autistického spektra (tj. 65 %). Dalších 49 osob absolvovalo kontrolní vyšetření. Lidé, kterým byla poskytnuta v rámci této služby jakákoliv forma podpory, pocházeli ze všech krajů České republiky, zejména z hl.m.prahy a z kraje Středočeského. Kateřina Thorová, psycholog, ředitelka metodického střediska ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 Tento projekt byl spolufinancován z rozpočtu Hl. m.prahy, Středočeského kraje a Ministerstvem zdravotnictví. 25

26 Poradci rané péče (zleva): Alena Valáková, Ivana Mátlová, Hana Arenbergerová, Romana Straussová

Raná péče V rámci služby rané péče nabízí APLA podporu a odbornou pomoc rodinám s dětmi s poruchou autistického spektra do sedmi let věku dítěte nebo do nástupu povinné školní docházky. Služba obsahuje výchovné, vzdělávací a aktivační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při prosazování práv a zájmů dítěte a celé rodiny. Raná péče zahrnuje následující formy podpory: podpora rodiny v krizi, individuální práce s dítětem v rodině nebo na pracovišti APLA - nácviky dovedností dítěte podle předem daného plánu rozvoje dítěte (příp. individuálního vzdělávacího plánu), speciálně pedagogické vyšetření a tvorba plánu rozvoje dítěte (příp. individuálních vzdělávacích plánů ve spolupráci s SPC Vertikála), podpora při vyhledávání a umísťování dítěte do vhodného předškolního zařízení, podpora při aplikaci plánu rozvoje dítěte (příp. individuálního vzdělávacího plánu) v předškolním zařízení, podpora a odborná pomoc při integraci dítěte do běžného předškolního zařízení, poskytování odborných konzultací rodičům a základní sociální poradenství, půjčování hraček, pomůcek a literatury. ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 V roce 2007 byla raná péče poskytnuta 119 dětem z Prahy a kraje Středočeského, Ústeckého, Pardubického, Karlovarského, Královéhradeckého a Jihočeského. 381 konzultací proběhlo v rodině, 115 konzultací v mateřských školách a logopedických poradnách, 12 uživatelů služby absolvovalo videotrénink interakcí a bylo vypracováno 109 individuálních vzdělávacích plánů. Speciálně pedagogických vyšetření bylo provedeno 14. 27

Příběh Honzíka (napsala jeho maminka) Když jsem se dozvěděla, že náš Honzík má autismus, vůbec jsem netušila, co tato porucha obnáší, co nás v životě čeká a jakou má Honzík perspektivu. Hodně jsem se dozvěděla z konzultace psychologa, který v APLA Honzíka diagnostikoval, absolvovala jsem všechny kurzy v APLA o výchově dětí s autismem, ale stále jsem netušila jak s ním pracovat? Na kurzu jsem se dozvěděla spoustu teorie, ale začít s Honzíkem něco dělat byla tvrdá realita a já byla bezmocná. A tady mi pomohla APLA snad ze všeho nejvíc. Nabídla mi službu rané péče a tak jsem se zkontaktovala s Mgr. Romanou Straussovou. Vzhledem k tomu, že mám tři malé děti (Honzík je nejstarší), navíc bydlíme kousek za Prahou na opačném konci než sídlí APLA, velmi jsem uvítala, že za námi paní Romana přijela. Během prvního setkání jsme domluvily i návštěvu Honzíkovy školky. Romana seznámila paní učitelky s problematikou výchovy a vzdělávání dětí s autismem a vysvětlila jim, jak s Honzíkem pracovat, aby z toho co nejvíce profitoval. Od té doby k nám domů Romana jednou za tři týdny jezdí a učí mě, jak mám Honzíkem pracovat a pomáhá mi při řešení konkrétních problémů. Přiznávám, že nejtěžší je to hlavně pro mě, protože je to spousta práce, ale díky Romaně jsem se hodně naučila a už teď vidím výsledky. Honzík udělal za půl roku velké pokroky, kromě jiného jsme ho naučily kreslit, naučil se pracovat s denním režimem, výrazně zlepšil motoriku (chození do schodů, začal lézt na prolézačky, naučil se skákat snožmo a pak i po jedné noze, atd.), naučil se požádat o pomoc. Lépe zvládáme zátěžové situace, ale hlavně já se učím s Honzíkem pracovat a myslím, že se lépe dokážu vcítit do způsobu jeho myšlení a tím pádem předcházet situacím, které ho stresují. Poté, co jsme s Romanou prošly hodnotící tabulky, vím lépe, kde má Honzík největší propady a na čem máme tedy intenzivně pracovat... Moc děkuji Romaně Straussové, nejen za to, že má velké zkušenosti a tudíž nám může v mnohém poradit a pomoci najít řešení i tam, kde já mám pocit, že řešení neexistuje, ale hlavně za to, že se nám snaží pomáhat ze všech sil. Svým přístupem si ji Honzík moc oblíbil a na její návštěvy se těší. Děkuji i za to, že organizace jako je APLA vůbec existuje a pomáhá lidem jako jsme my. Protože mít doma dítě s autismem nemusí být neštěstí, ale naopak to může rodinu v mnohém obohatit, ovšem, pokud najdete tu správnou cestu, jak mu dát do života to, co potřebuje u umožnit mu žít šťastný život. A to by bez organizace jako je APLA bylo téměř nemožné. 28 Projekt rané péče byl spolufinancován státním rozpočtem České republiky, rozpočtem Hl.m.Prahy, Orange Fondem společnosti GlaxoSmithKline, s. r. o., společností ROHDE & SCHWARZ Praha, s.r.o. a MUDr. Pavlem Bémem, primátorem hl.m.prahy.

Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Speciálně pedagogická péče Speciální pedagog provádí u uživatele speciálně pedagogické vyšetření za účelem zjištění úrovně v jednotlivých oblastech rozvoje. Na jeho základě navrhuje pro dítě odpovídající individuální vzdělávací plán, jehož obsah konzultuje s rodiči a příslušným zařízením, které dítě navštěvuje. Cílem speciálně pedagogické péče je rozvíjet u dítěte všechny oblasti vývoje se zaměřením na oblasti, u kterých je deficit dán základním handicapem (komunikace, sociální chování, pracovní chování, hra). Speciální pedagog poskytuje poradenství o možnostech vzdělávání, seznamuje rodiče se specifiky vzdělávání dětí s autismem a principy strukturovaného učení, vysvětlí výhody a nevýhody vzdělávání v běžné škole, ve speciální škole či třídě, vysvětlí roli asistenta pedagoga. Mirkovi je sedmnáct let, má Aspergerův syndrom a navštěvuje gymnázium. Naboural se do počítače školy, aby zjistil rodné číslo dívky, která se mu líbila. Doufal, že když jí předá číslo, bude zajímavý a dívka se do něj zamiluje. Pravidelně jí zasílal MMS zprávy s fotografiemi metra. Na první schůzce jí spolu s číslem předal knihu Bezpečný sex s vysvětlením, že si musí dát pozor, aby se nenakazil, protože existuje řada sexuálně přenosných poruch. Po fiasku s dívkou, která se mu od té doby vyhýbala, se o svém problému zmínil na terapeutické skupině. Naučil se zde říkat kompliment a pozvat dívku na schůzku. Oslovil tedy jinou dívku, které řekl, že by se s ní rád setkal a zašel někam na čaj. Ze scénáře vypadl ve chvíli, kdy se dívka zeptala, proč zrovna s ní. Sdělil jí, že chtěl jít radši s Romanou, protože je hezčí, ale že nechtěla. A tak řekl jí, i když je o dost ošklivější. Vzpomněl si na kurz a řekl, že bude určitě duševně krásná. Jedním dechem dodal, že mu o to ale zase tak nejde, protože chce hlavně sex. Na konec udivenou dívku ujistil, že má hezké šaty, které se jí hodí pěkně k barvě jazyka. ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 (zdroj: Thorová, Školní pas pro děti s PAS, APLA 2008) 29

Zvyknout si na telefon byl tvrdý oříšek. Po všechna ta léta s matkou jsme žili v jakési chvějivé samotě ve dvou a ona měla hlavní slovo ve věcech venkovního světa, tedy i v případě, kdy někdo na ten vynález starého pana Bella zavolal. Pro mě osobně je těžké vést smysluplný dialog, když partnera nevidím. Byl jsem pokaždé nesoustředěný, protože jsem si během hovoru představoval, jak asi příslušná osoba, se kterou mluvím, vypadá, a co se děje v místnosti, ve které se zdržuje. Když to byl někdo známý, hledal jsem ve vzpomínkách, abych si co nejpřesněji rekonstruoval každý tah v jeho tváři. Pokud jsem ale druhého účastníka neznal, domluva často skončila v troskách, protože fantazie se mi utrhla ze řetězu. Prostě jsem nedokázal komunikovat s pouhým hlasem. Abych chápal, co kdo říká, musel jsem před sebou vidět osobu z masa a kostí. Jednou jsem byl doma sám, zavolala úplně neznámá žena ze sociálky a já to musel vzdát a telefon položit. Naprostý debakl, který neprošel bez následků. Ale já se nedokázal sám se sebou dohodnout, co má na sobě a jaký účes nosí. 30 ( Ingvar Ambjørnsen: Elling Pokrevní bratři)

Terénní služba V rámci SAS navštěvuje speciální pedagog rodiny dětí s autismem za účelem poskytnutí pomoci s úpravou prostředí, doporučení nastavení režimu, popřípadě řešení dalších problémů, se kterými se rodina na pracovníka obrátí. Pro přesné navržení terapie i komunikačních nácviků je potřeba dobře znát i prostředí, kde bude dítě své dovednosti uplatňovat. Odborník rodičům poradí, které části bytu mohou upravit, jak mají nejlépe sestavit denní režim dítěte, kam mají režim umístit, aby byl funkční, jak používat komunikační tabulky či knihy. V místě bydliště obvykle také navštíví zařízení, do kterého dítě dochází. Zde pohovoří s personálem o zkušenostech s dítětem a navrhne vhodné výchovné postupy. Pokud je zapotřebí, personálu vysvětlí specifické přístupy k dítěti s autismem. Lucie Jirků, sociální pedagog, terapeut Lucie Bělohlávková, speciální pedagog, terapeut ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 31

Skupinové nácviky sociálních dovedností jsou určeny především uživatelům s Aspergerovým syndromem ve věku od 7 let do dospělosti. Skupiny jsou tvořeny vždy 3 až 6 uživateli podobného věku. Skupiny se konají pravidelně v průběhu školního roku (1 x týdně, 60 minut). Náplň je upravována dle požadavků a věku uživatelů, nejčastěji se nácviky týkají komunikace se spolužáky, seznamování se s vrstevníky opačného pohlaví, nakupování, komunikace s učiteli a rodiči, nácvik vhodné komunikace, respektování komunikačního partnera, rozpoznávání emocí druhých lidí, orientace v neverbální komunikaci. Se staršími uživateli probíhá kognitivní terapie zaměřená na případné deprese nebo úzkosti. Individuální nácviky Uživatelé nacvičují v individuálním vztahu s terapeutem nebo pedagogem činnosti běžného dne. Mezi nejčastější patří nákupy, používání MHD a bezpečnost při pohybu po městě, nákup jídla v rychlých občerstveních, restauracích a pultových prodejnách, příprava teplých nápojů a jednoduchých jídel, nácviky her, orientace v prostoru, nácvik telefonování, cesty ze školy, nácvik chování v krizových situacích apod. 32 Individuální konzultace Tyto konzultace jsou nepravidelné, dle potřeb uživatele, mohou mít formu osobního setkání nebo mohou být telefonické. Na behaviorálního terapeuta nebo speciálního pedagoga se rodiče nebo učitelé nejčastěji obrací kvůli problémovému chování dítěte, potížím při výchově či kvůli výběru vhodného vzdělávacího programu a školského zařízení pro jejich dítě. Problémové chování uživatele se řeší v přirozeném prostředí uživatele, tedy doma či ve škole, kde se toto chování objevuje. Behaviorální terapeut či speciální pedagog dochází do školských zařízení, která uživatel navštěvuje a navrhuje systém práce s uživatelem, úpravu prostředí apod., aby se tak docílilo co možná největšího začlenění uživatele mezi své vrstevníky a zajistil se klidný a bezproblémový průběh jeho vzdělávání.

Styl mluvy a vyjadřování pana profesora je někdy velmi pedofilní a nevkusný. A navíc kouří, takže i on je zařazován mezi ty odporné huliče, kteří smrdí na sto honů a hodina s ním se v mžiku promění v místnost plnou zápachu z alkoholu a cigaret. Vydržet s ním 45 minut a 19 vteřin v jedné místnosti není nijak lehké. Tím, že kouří, je bezohledný, sobecký a nezdravý. Jeho zájmy: kouření, smrdění, pedofilní vyjadřování. Linda, Aspergerův syndrom, 12 let. Ukázka ze slohového cvičení na téma: Charakteristika třídního učitele Terapie problémového chování Behaviorální terapeut pracuje metodou kognitivně-behaviorální terapie (pro uživatele s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem) a aplikované behaviorální analýzy (pro uživatele s nízko funkčním autismem a mentální retardací). Mezi nejčastější problémové chování, které chtějí rodiny změnit, patří agresivita, autoagresivita, neúčelné stereotypní pohyby, svlékání na veřejnosti, křik, sprosté nadávky, obsese atd. V průběhu terapie, kterou sestavuje terapeut spolu s rodiči, se uživatelé učí nahradit stávající nevhodné chování jiným, sociálně přijatelnějším. Terapeut dochází za uživatelem do jeho přirozeného prostředí, kde se chování objevuje. Terapeut spolu s rodinou či samotným uživatelem pracuje na změně nevhodného chování, z jednotlivých setkání vyhotovuje zápisy a průběžně spolu s rodinou či uživatelem vyhodnocují průběh terapie a úspěšnost navržených řešení. ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 33

Podpora výchovně-vzdělávacích dovedností rodičů Speciální pedagog konzultuje jak na pracovišti APLA, tak přímo v domácnostech rodičů. Na žádost rodičů vysvětlí diagnózu dítěte a zodpoví veškeré otázky, vysvětlí základní pravidla strukturovaného učení, ukáže rodičům, jak s dítětem komunikovat přímo úměrně jeho handicapu, jak rozvíjet jeho dovednosti, jak upravit prostředí i režim domácnosti. V roce 2007 proběhlo 229 individuálních konzultací pro 61 osob. Proběhlo 144 skupinových sezení, kterých se zúčastnilo 79 lidí s PAS. Terapeuti navštívili 23 rodin z hl.m. Prahy a Středočeského kraje. 34 Projekt Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi byl spolufinancován státním rozpočtem České republiky a společností AVNET s.r.o.

Osobní asistence Odborně vyškolení osobní asistenti zajišťují doprovod dětí do a ze škol, do zájmových kroužků, na sportovní nebo další volnočasové aktivity. Osobní asistence je velkou pomocí nejen rodině, ale pomáhá hlavně dětem a mladistvým s poruchami autistického spektra začlenit se mezi zdravé vrstevníky, účastnit se aktivit, které by bez pomoci asistenta nezvládli, navázat vztah se svým asistentem a získat v něm staršího kamaráda. Příběh Kuby (napsala jeho maminka) Našemu Kubíkovi je 12 let. V 15 ti měsících mu byl diagnostikován dětský autismus. Má nízkofunkční autismus, který se pojí s problémovým chování, s extrémní hyperaktivitou a epilepsií. Od 3 let začal chodit do speciální mateřské školky, nyní navštěvuje třídu pro děti s autismem na základní škole. V péči APLA Praha jsme od roku 2005. Velice mi pomáhá možnost využití osobní asistence. Asistentů máme k dispozici několik záleží na osobní domluvě, dochází k nám o víkendech a jeden den chodí asistent pro Kubíka do školy a postará se o něj až do večerních hodin než se vrátím domů. S asistenty jsem velmi spokojená. Mohu je s Kubíkem nechat doma i venku o samotě a vím, že se o něj postarají, jak nejlépe to je možné. Kubík potřebuje neustálý dohled a podporu, sám nedokáže odhadnout nebezpečí a důsledky svého jednání. Jakmile se cítí nejistý, propuká u něj agresivní či autoagresivní chování. Od října 2007 využívám možnosti nechat Kubíka 1 x v měsíci v respitním bytě, kde je od pondělí do pátku s tím, že jej asistent ráno odvádí do školy a odpoledne vyzvedává. Je to pro mě velká úleva. Druhým rokem využívám 1 x měsíčně i službu respitního víkendu, asistenti si vyzvedávají Kubíka v pátek odpoledne ve škole a postarají se o něj až do neděle, kdy si pro něj přijíždím. Asistenční služba je pro mě veliká pomoc a záchrana zároveň. Mohu se díky ní věnovat více své dceři Katce a svým zájmům. Pár dní v měsíci můžeme žít jako normální rodina, a vím, že i Kubík je spokojený a je o něj dobře postaráno. Ráda bych touto cestou poděkovala Katce Balické, Hynkovi Jůnovi, Petře Tuzarové a našim asistentům, na které se mohu spolehnout a chodí k nám dál i přesto, že to s Kubíkem není jednoduché. Děkuji všem. Kateřina Balická, koordinátorka osobní asistence a odlehčovací služby Barbora Szmeková, osobní asistentka 35 ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007

Klubovna V rámci klubovny provozujeme zájmové kroužky a aktivity, které umožní lidem s autismem smysluplně využít volný čas mimo domov. Pokud je volný čas lidí s PAS neorganizovaný, velmi často je vyplňován stereotypním chováním, které obvykle slouží jako jediný pevný a známý bod. Provozování aktivit v rámci klubovny umožňuje lidem s PAS rozvinout a přenést známé dovednosti do nového prostředí a naopak. Získání těchto nových dovedností pomáhá lidem s autismem snížit výskyt vlastního problémového chování. Do klubovny mají možnost docházet i sourozenci dětí s PAS, kde se mohou zapojit do programu nebo využít zázemí a prostor pro volnou hru. Program v klubovně je zajištěn každý všední den v odpoledních hodinách. Nabídku aktivit, program a náplň pružně přizpůsobujeme poptávce. Setkávání lidí s Aspergerovým syndromem Během letních pobytů, skupinových terapií a dalších aktivit pořádaných APLA navážou často lidé s autismem přátelství. V rámci této aktivity za přítomnosti osobních asistentů mají možnost vzájemným setkáváním a organizovaným programem získané vazby posilovat a přátelství si udržet. V roce 2007 se uskutečnilo 5.100 hodin osobní asistence. Této formy podpory využilo 72 rodin z Prahy a Středočeského kraje.

Canisterapie Hra se speciálně cvičenými psy má pozitivní vliv na psychický stav dětí, jemnou i hrubou motoriku, komunikaci i úroveň sebevědomí. (ve spolupráci s o.s. Psi pro život) Pohybový kroužek Strukturované pohybové aktivity, skákání na míčích i relaxace. Dopravní kroužek Zahrnuje aktivity s dopravní tématikou dle představ a zájmů dětí. Čtení v encyklopediích, práce s legem, pravidla silničního provozu, návštěva akcí s dopravní tématikou. Tvůrčí dílnička Nejrůznější tvůrčí činnosti (kreslení, malování, práce s keramickou hlínou a dalšími materiály) Hudební kroužek Hudba ve spojení s pohybem a tancem, zpěv s kytarou, hra na jednoduché hudební nástroje, rytmizace a relaxační cvičení. ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 GENERÁLNÍ PARTNER APLA Projekt Osobní asistence pro lidi s PAS byl spolufinanco-ván rozpočtem České republiky, rozpočtem Hl.m. Prahy, rozpočtem Městské části Praha 3, rozpočtem Městské části Praha 10, Nadací O2 a společnosti BAWAG Bank CZ, a.s. 37

Svoz osobním automobilem provozujeme na území hl.m.prahy a Středočeského kraje. Služba je k dispozici v pracovní dny od 11.30 hod. 20.00 hod. Službu je možné využít k převozu dětí ze škol, zájmových aktivit, k lékaři nebo také k výletu s asistentem v rámci volného času dítěte. Projekt sociální automobil funguje od 20.12.2007. 38 Příběh Mirka (napsal jeho tatínek) S těžkým srdcem, po dlouhém rozhodování a se střídavými pocity jsme se rozhodli umístit Mirka v jeho 21ti letech v celoročním pobytovém zařízení. Zejména manželka s rozhodnutím velmi váhala. Trpěla pocitem vlastního selhání, často ovlivněna reakcemi jiných rodičů, kteří jí dávali najevo, že není dobrá máma, nedokáže-li se o dítě s postižením sama postarat. Ale nebylo jiné řešení. Mirek celé noci prochodil, vykřikoval, domáhal se pití, rozbíjel nábytek a pokud jsme se mu v tom snažili zabránit, neváhal nás napadnout. Jak rostl, měl stále větší sílu a často jsme měli strach, že se nám jednou jeho agresi nepodaří zvládnout a že nám ublíží. Kolikrát jsme byli na pokraji sil, nevyspalí a naštvaní na sebe vzájemně a hlavně na Mirka. Míval jsem pocit, že situaci už neunesu a něco mu udělám. Tehdy jsem se obrátil na doktora Hynka Jůna z APLA, který nás v našem rozhodnutí podpořil, díky jeho porozumění se i manželka vyrovnala s tím, že Mirek bude mít nový domov, že je to přirozený vývoj, když dospělé děti opouštějí své stárnoucí rodiče. Doktor Jůn nám poradil vhodné pobytové zařízení nedaleko Prahy. V domově připravil personál na příchod Mirka, na situace, které mohou být spouštěčem Mirkova problémového chování, poradil, jak jim předcházet. Velkým přínosem je pro Mirka svoz sociálním automobilem APLA. Jedenkrát týdně vyzvedne Mirka v domově osobní asistent a odveze jej do klubovny APLA, kde spolu posedí u kávy, a má-li Mirek chuť, tak se zapojí do právě běžící aktivity v klubovně. Mirek jezdí autem strašně rád, na výlet se těší celý týden. Zpestření dne a požitek z cestování napomáhá k jeho větší spokojenosti a tím i menšímu výskytu agrese a autoagrese. Příležitostně využíváme odlehčovací službu respitní víkend, 1až dva týdny v roce tráví Mirek s APLA na táboře. Tyto služby jsou přínosem i pro samotný personál domova. Celoroční péče o Mirka je náročná a to i pro vyškolený personál, který si stejně jako rodina občas potřebuje odpočinout a načerpat nové síly. Děkuji všem, kteří Mirkovi umožňují žít spokojený život a nám prožít klidné stáří s vědomím, že o Mirka je dobře postaráno. Tomáš Hudec, osobní asistent a řidič sociální automobil

Odlehčovací služba Odlehčovací víkendový pobyt je určen pro děti i dospělé s autismem bez ohledu na jejich věk a míru problémového chování. Kapacita víkendového pobytu je individuální, minimálně pro dva, maximálně pro šest uživatelů. K počtu uživatelů se dle závažnosti handicapu a míry problémového chování volí vhodný počet asistentů. Ve většině případů je počet uživatelů shodný s počtem asistentů. Asistenti během pobytu individuálně pracují s uživatelem, důraz se klade převážně na jejich dovednosti v oblasti sebeobsluhy a komunikace. Tým koordinuje vedoucí týmu, který připravuje program víkendu, zodpovídá za jeho průběh, řídí a organizuje práci asistentů. Odlehčovací víkendy probíhají 1 2x měsíčně, vždy od pátku od 17.00 hod. do neděle 17.00 hod. V roce 2007 se víkendových pobytů zúčastnilo 74 uživatelů služby z hl.m. Prahy, kraje Středočeského, Jihočeského a Severomoravského. V odlehčovacím bytě je zajištěna péče o děti v průběhu celého pracovního týdne. Služba probíhá ve dnech školního vyučování od 12.00 do 8.00 hodin následujícího dne a je určena pro jednoho uživatele. S uživatelem je vždy jeden asistent, který zajišťuje program a pracuje s ním na rozvoji sebeobsluhy, komunikace a sociálních dovedností. Asistent zajišťuje doprovod uživatele do školy, zájmových aktivit dle potřeby a také chod domácnosti (praní, úklid bytu, aj.). Tato služba je k dispozici od 8. října 2007 a do konce roku ji využilo 11 klientů z Prahy a Středočeského kraje. Hedvika Bíbová, osobní asistentka Kateřina Šulcová, osobní asistentka ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 39

40 Letní odlehčovací pobyt, Křižlice v Krkonoších, 2007

Letní pobyt Pro rodiče bez rodičů V době prázdnin, kdy děti nedochází do škol, stacionářů či jiných zařízení musí rodiče řešit péči o své děti v době, kdy chodí do práce. Mnoho rodin nemá možnost obrátit se na své příbuzné či známé, či tuto variantu zcela znemožňuje míra problémového chování dítěte. Letní odlehčovací pobyty začínají a končí v sobotu, odjezdem a příjezdem hromadným svozem, který v rámci služby organizace zajišťuje za pomoci pronajatých tranzitů. Každý uživatel se pobytu může zúčastnit na jeden týden nebo na čtrnáct dní. Odlehčovací pobyt vede koordinátor služby spolu se speciálním pedagogem a terapeutem. Tento tým doplňují asistenti. Zastoupení asistentů je obvykle rovno počtu uživatelů a to z důvodu závažnosti postižení uživatelů a jejich problémového chování. Asistenti odlehčovacích pobytů jsou proškolení v první pomoci a technikách pro zvládání krizových situací a problémového chování uživatelů. Asistenti se spolu s vedoucím týmu podílí na zajištění programu pobytů, pracují s uživateli na rozvoji sebeobsluhy, komunikace a sociálních dovedností a celodenně o uživatele pečují. Asistenti mají v průběhu pobytu možnost odborné konzultace s vedoucím týmu. V roce 2007 se letní pobyt konal ve SDM SPMP Hvozdy ve Středočeském kraji, v obci Křižlice v Krkonoších a ve Frýdlantu nad Ostravicí. Proběhlo 10 týdenních turnusů, ve kterých se vystřídalo 78 dětí ze všech krajů České republiky. ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 Projekt odlehčovací služby pro osoby s PAS byl spolufinancován rozpočtem České republiky, Hl.m.Prahou, Středočeským krajem, rozpočtem Městské části Prahy 3, rozpočtem Městské části Praha 10, Ministerstvem zdravotnictví, Nadací VIA, společností SMP CZ, a.s., společností Alurol s.r.o. a řadou dalších drobných dárců. 41

Ve chvíli, kdy mi bylo nejhůř. Nevidím barvy jenom šeď. Nevidím světlo jen temnotu. Neslyším hlasy jen šepot. Neslyším hudbu jen hluk. Chci vidět barvy ale po nich netoužím. Chci slyšet hlasy ale nepotřebuji jich. Toužím po jediné věci: naději. Jirka, 14 let, Aspergerův syndrom 42

Odborné sociální poradenství Poradenství v APLA Praha, Střední Čechy, o.s. poskytují pracovníci formou osobního rozhovoru, telefonického rozhovoru nebo písemně, a to především e-mailem. Délka konzultace se pohybuje od deseti minut do tří hodin. Speciální pedagog poskytuje poradenství o možnostech vzdělávání. Orientuje se v příslušných zákonech, vyhláškách a metodických pokynech, zná jednotlivé typy školských zařízení a vzdělávacích programů. Pedagog také seznámí rodiče se specifiky vzdělávání dětí s autismem a principy strukturovaného učení, které jsou pro ně velmi vhodné. Rodičům vysvětlí výhody a nevýhody vzdělávání v běžné škole, ve speciální škole či třídě, v rámci integrace, vysvětlí roli asistenta pedagoga. Konzultaci u speciálního pedagoga si mohou domluvit také učitelé či ředitelé ze školských zařízení. Psycholog poskytuje psychologické poradenství, a to především rodičům, kteří se těžko vyrovnávají s diagnózou autismu u svého dítěte. Mnozí rodiče trpí pocitem, že selhávají v roli rodiče, jsou často vyčerpaní z péče o dítě s postižením, cítí úzkost, mají deprese. V mnoha rodinách se dostává do krize také vztah mezi rodiči. Psycholog poskytuje poradenství také přímo uživatelům s autismem, zpravidla v dospívajícím a dospělém věku, kteří si uvědomují svou odlišnost a těžko ji prožívají. Psycholog může doporučit literaturu nebo pomůže vybrat vhodnou terapii a poskytne kontakt na terapeuta. Rodičům vysvětlí, kde si sami mohou příslušné informace najít, případně na jaký úřad, odbor nebo jinou organizaci se mohou obrátit. Věra Čadilová, speciální pedagog Alena Perlínová, psycholog ČINNOST SDRUŽENÍ V ROCE 2007 43