MASARYKOVA UNIVERZITA Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky GLAUKOM A JEHO VLIV NA KVALITU ŽIVOTA V ZÁVISLOSTI NA VĚKU JEDINCE Bakalářská práce Brno 2014 Vedoucí bakalářské práce: Mgr. Martin Vrubel Vypracovala: Tereza Čejková
Poděkování: Děkuji panu Mgr. Martinu Vrublovi za odborné vedení, vstřícný přístup a cenné rady, které mi poskytl při psaní bakalářské práce. Dále mé poděkování patří paní PhDr. Mgr. Zitě Novákové, Ph.D. a respondentkám mého výzkumného šetření. Děkuji také rodině za podporu.
Prohlašuji: Tuto práci jsem vypracovala samostatně. S využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů. Ve Zhoři dne: 8. 4.2014 Podpis:
Obsah ÚVOD... 6 1 GLAUKOM JAKO PROGRESIVNÍ VADA... 8 1.1 Lékařské pojetí glaukomu... 8 1.2 Funkční pojetí glaukomu... 17 1.3 Ucelená rehabilitace u osob s glaukomem... 22 2 KVALITA ŽIVOTA OSOB SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM... 26 2.1 Kvalita života... 26 2.2 Dopad progresivní vady na kvalitu života... 28 2.3 Faktory vlivu... 31 3 GLAUKOM A JEHO VLIV NA KVALITU ŽIVOTA... 34 3.1 Cíle a metodologie výzkumu... 34 3. 2 Výzkumný soubor... 35 3.3 Glaukom a jeho vliv na kvalitu jedince v závislosti na věku jedince... 39 4.4 Vyhodnocení a závěry výzkumného šetření... 48 ZÁVĚR... 52 SHRNUTÍ... 53 SUMMARY... 53 LITERATURA... 54 INTERNETOVÉ ZDROJE... 56 SEZNAM TABULEK... 58 SEZNAM PŘÍLOH... 58
ÚVOD Tato práce se zabývá problematikou očního onemocnění, kterým je zelený zákal (glaukom). Zelený zákal je nenápadnou oční vadou, jelikož se může objevit zcela náhodně bez varování. Míra progresivity v oblasti zraku je různá, závisí na více faktorech. Jsou lidé, kterým byl diagnostikován, a fungují celý život bez větších změn v oblasti vidění. Na druhé straně máme ale lidi, kteří vlivem glaukomu částečně nebo úplně ztratí zrak. Právě tento fakt se stal hlavní inspirací pro výběr tématu práce, jelikož se autorka o problematiku ztráty zraku z pohledu funkčního a psychologického hlediska osobně zabývá už několik let. Těžká, úplná, či částečná ztráta zraku představuje v kterémkoli věku jedince zásadní změnu v životních možnostech. Myšlenky některých lidí dokonce vyjadřují názor, že tito lidé ztrácejí možnost aktivního smysluplného života (Čálek, 1988). V práci je pohlíženo na glaukom zejména jako na progresivní vadu, která bere zrak a tím pádem nám může snížit i kvalitu dosavadního života. Vlivem částečné nebo úplné ztráty zraku můžeme přijít o mnoho věcí, o dosavadní práci, o možnost cestovat nebo třeba číst knihy. Akceptace zrakové vady je zásadní krok k tomu, aby člověk opět začal vnímat svůj život smysluplným a kvalitním. Doba, ve které jedinec dokáže akceptovat svůj nynější stav, je individuální, mohou to být dny, ale i roky. V praxi se setkáváme i s jedinci, kteří nedokázali akceptovat svou vadu za celý život, hovoříme zde o neakceptaci. První část práce se zabývá teoretickou stránkou problematiky glaukomu. Práce vymezuje glaukom z hlediska lékařského a funkčního pojetí. Dále se zmiňuje o možnostech ucelené rehabilitace pro osoby právě s tímto druhem očního onemocnění. Druhá část práce navazuje popisem kvality života u osob se zrakovým postižením. Vysvětluje pojem kvalita života, dopad progresivní vady, tedy glaukomu, na kvalitu života a faktory, které ovlivňují úroveň kvality života. Cílem práce je přiblížit lidem, jaký může mít dopad zelený zákal na kvalitu života jedince v závislosti na věku. Výzkumná část ověřuje v praxi, zdali glaukom ovlivňuje kvalitu života jedince v odlišných životních etapách. Jinak se staví ke své progresivní vadě dívka, které je 13 let, žena, které je 29 let a paní před nástupem do důchodového věku. Kvalita života a dopad na ní se věkem liší. Lidé v různých etapách života považují za věc, které je 6
nějakým způsobem omezují, tím pádem snižuje kvalitu života, něco jiného. Může to být možnost vlastnit řidičský průkaz, jít s kamarády ven, vidět kvetoucí květiny. Praktická část práce je autorce blízká z důvodu osobní zkušenosti s touto vadou. 7
1 GLAUKOM JAKO PROGRESIVNÍ VADA Pod slovním spojením progresivní vady si lze představit typy vad, které nám systematicky poškozují zrak. Zrak je pro každého jedince nepostradatelným smyslem, pomocí něhož vnímáme až 80% přicházejících podnětů z našeho okolí. Nejčastějšími vadami, které způsobují zrakové postižení různého stupně, jsou: šedý zákal, zelený zákal, věkem podmíněná makulární degenerace, zákaly rohovky jako následek různých onemocnění a diabetická retinopatie. Některé ze zmíněných vad mohou nenávratně poškodit zrak až do takové míry, kdy se jedinec stává úplně nevidomým. Do této skupiny řadíme i onemocnění zvané zelený zákal (Medispot. [online]. 2010). 1.1 Lékařské pojetí glaukomu Zelený zákal, odborným termínem glaukom, je vážné oční onemocnění, které u 9% až 12% případů způsobuje slepotu. Podle údajů Světové zdravotnické organizace je glaukom na druhém místě četnosti onemocněních, která způsobují slepotu u lidí ve věku 40 let a výše. Glaukom se vyskytuje u osob všech věkových skupin. Rok od roku přibývá případů, kdy je glaukom diagnostikován mladším generacím (Růžičková, 2006). Zelený zákal patří mezi celospolečenské problémy současné oftalmologie. V České republice žije asi 260 000 lidí s diagnózou glaukom a toto číslo se neustále zvyšuje. Výskyt se zvyšuje z důvodu kvalitnějších diagnostických přístrojů, které potvrdí glaukom u osob, kde bylo dříve pouze podezření (Zelený zákal [online]. 2014). Glaukom, v překladu z řeckého jazyka znamená, jako barva moře, proto pojmenování zelený zákal vzniklo z důvodů vzhledu očních zornic, které jsou při glaukomu jemně nazelenalé (Růžičková, 2006). Tato barva zbarvení očních zornic se nemusí vyskytovat u všech případů tohoto onemocnění, není tedy jejím hlavním klinickým příznakem. Glaukom je souhrnný termín pro specifikovanou oční poruchu, která zahrnuje mnoho příčin a různých klinických projevů (Růžičková, 2006). Z lékařského hlediska je glaukom chronické, progredující onemocnění, při němž dochází k poškození zrakového nervu a odumírání zrakových buněk sítnice (Jesenský a kol., 2007). Zvýšený nitrooční tlak je hlavním klinickým obrazem při diagnóze glaukom (Kolín, 1994). Co glaukom tedy způsobí v oku, že se nám zhoršuje zrak. Vlivem zhoršeného odtoku tekutiny z přední komory oka dojde ke zvýšení nitroočního tlaku, který poškodí nervové buňky sítnice a zrakový nerv. Glaukom tedy narušuje celkovou hydrodynamiku a hydrostatiku oka (Abrahams, Druga, 2003). 8
Diagnostika V současné době je medicínská péče na dobré úrovni a stále se vyvíjí. Objevují se nové léky, nové vyšetřovací a terapeutické metody a postupy. Do popředí se dnes dostává prevence a lepší informovanost lidí. Mnoho příruček, publikací a internetových portálů, které se zabývají problematikou glaukomového poškození poukazují na to, že při glaukomu můžeme oslepnout bez varování, lze tomu však včas zabránit. Při pravidelných kontrolách očním lékařem je možné glaukom včas rozpoznat a při správném dodržování léčebného režimu zabránit ztrátě zrakových funkcí (srov. Flammer, 2003, Růžičková, 2006, Kolín, 1994). Při samotné diagnostice glaukomu je důležité, v jakém stádiu dojde k jeho odhalení. Stanovení počáteční fáze glaukomového poškození může být někdy složité, jelikož glaukom nemá na počátku zjevné příznaky. Když pacient navštíví lékaře s konkrétními potížemi v některých zrakových funkcích a to zrakové ostrosti nebo snížený rozsah zorného pole. Toto zhoršení se nejprve projevuje pocitem mlhavého vidění, bolestmi očí, hlavy, je zřejmé, že je glaukom na vzestupu a prognóza nejistá (Flammer, 2003). Dojde-li k odhalení glaukomu zcela náhodně na preventivní prohlídce a jedinec do té doby nepociťoval změny ve zrakových funkcích, je předpokladem zabránění zhoršení zrakových funkcí určením správného léčebného postupu (Autrata, Černá, 2006). Při stanovení diagnózy glaukomu lékař sleduje některé příznaky, mohou jimi být morfologické změny v očích a to především: atrofie sítnice a typické glaukomatózní pohárovité exkavace zrakového nervu. Dalšími projevy glaukomu jsou: zvýšený nitrooční tlak, změny v zorném poli pacienta a další (Kuchynka a kol., 2007). U stanovení diagnózy bereme i na zřetel subjektivní pocity pacienta jako jsou: bolesti hlavy, tlak v očích (Rozsíval, 2006). Zvýšený nitrooční tlak signalizuje, že něco není v pořádku. Ale v některých případech nejde o zelený zákal, ale může jít o jiný problém, který se vyskytuje v našem těle a zvyšuje nitrooční tlak. Zvýšený nitrooční tlak neboli oční hypertenze znamená stav, kdy tlak v oku je nad horní hranicí normy. Je to způsobeno z důvodů poruchy odtoku nebo nahromadění se komorové vody v oku. (Lépori, 2013). Normální hodnoty nitroočního tlaku v oku se pohybují v rozmezí od 10 do 22 mm Hg. Změny na terči zrakového nervů představují závažný problém, který se promítá do poruch zrakových funkcí. Stav terče zrakového nervu je důležitý především z toho důvodu, že nesmí 9
docházet k jeho zvětšování a asymetrie (Růžičková, 2006). Vlivem těchto změn dochází k porušování neboli atrofii zrakového nervu, což je stav nenávratný. Zorné pole u glaukomatiků se mění, postupem nemoci dochází k výpadkům v zorném poli a pacient v konečné fázi přichází o periferní vidění (Kolín, 1994). Glaukom můžeme diagnostikovat pomocí těchto vyšetřovacích metod: rodinná anamnéza, tonometrie, vyšetření zrakové ostrosti, gonioskopie, vyšetření optického nervu, vyšetření zorného pole, vyšetření psychobiologických funkcí (Rozsíval, 2006). Rodinná anamnéza je při diagnostice glaukomového onemocnění velmi důležitá. Zkoumá faktory vyskytující se v rodině, které mohou riziko tohoto onemocnění u pacienta zvýšit. Jedná se o faktory typu: těžkou krátkozrakost, cukrovku, vysoký nebo nízký krevní tlak a rodinný výskyt. Zdali se v rodině vyskytuje osoba, která trpí primárním typem glaukomu, riziko onemocnění je vysoké (Růžičková, 2006). Jelikož je potvrzeno, že primární glaukom je geneticky podmíněn. Posledním velkým problémem hlavně z důvodu vzniku sekundárního glaukomu je prodělané trauma nebo šok (Glaukom. [online]. 2003). Tonometrie, měření nitroočního tlaku v očích, patří mezi hlavní vyšetřovací metody obecně při jakémkoli podezření na určitý druh očního onemocnění. Provádí se také běžně při pravidelné prevenci, kdy pacient nemusí mít žádné obtíže. Měření nitroočního tlaku se provádí pomocí tonometru. Tonometry jsou dvojího typu, kontaktní a bezkontaktní. Kontaktní neboli ruční se přikládá na znecitlivěné oko. Tento typ vyšetření se používá například u malých dětí. U bezkontaktních tonometrů není nutné znecitlivení oka. Bezkontaktní tonometry fungují na bázi okamžitého oploštění rohovky vlivem nárazu vzduchu o rychlosti 1-3 m/s. Tato doba je významná na to, aby došlo k oploštění rohovky a tím zaměření nitroočního tlaku (Kuchynka a kol., 2007). Jsou-li naměřené vyšší hodnoty tlaku, měření je nutné opakovat v průběhu dne, jelikož nitrooční tlak může kolísat. Podezření na glaukom je až v případě, že je tlak neustále zvýšen. Vyšetření zrakové ostrosti pomocí optotypů se provádí rovněž automaticky při běžné oční kontrole. Pacient čte ze vzdálenosti šesti metrů řádky s písmeny a čísly o různých velikostech. Gonioskopie je speciálním vyšetřením, pomocí něhož se u glaukomatiků vyšetřuje oblast oka, kde se nalézá odvodný kanálek a komorový úhel. Provádí se pomocí biomikroskopů a speciálních kontaktních čoček, které nazýváme goniočočky. Goniočočka ve tvaru oválu o průměru asi 3 centimetry, se přiloží ke znecitlivělé rohovce oka. Lékař přes ni sleduje zvětšený obraz úhlu přední komory, zejména šíři 10
úhlu, náplň Schlemmova kanálu, srůsty kořene duhovky, cévní zásobení a další (Rozsíval, 2006). Pro detailnější pohled se využívají biomikroskopy. Vyšetření optického nervu neboli očního pozadí. Lékař tímto vyšetřením kontroluje stav terče zrakového nervu. Sleduje jeho velikost a symetričnost na obou očích. Tyto dva faktory jsou velmi důležité k podchycení zhoršujícího se stavu zrakového nervu. U vyšetření očního pozadí se používá oftalmoskop nebo speciální čočka. Oči pacienta jsou vždy při této metodě rozkapané. Rozkapání očí neboli mydriáza se provádí pomocí mydriatik, což jsou speciální kapky, které v oku roztáhnou zornice. Vlivem roztažení zornic lékař sleduje celé oční pozadí a hlavně stav celého zrakového nervu (Rozsíval, 2006). Vyšetření zorného pole neboli perimetrie, je při diagnostice zeleného zákalu nejuznávanější metodou. Jelikož při glaukomu dochází k velkým změnám právě v oblasti zorného pole. Perimetrie se vykonává pomocí přístroje zvaného perimetr. Pacient sleduje jedno místo před sebou, jeho úkolem je rychle reagovat na světelné body, které se objevují kolem. Výsledkem vyšetření je mapa zorného pole, která zaznamená poruchy (Lépori, 2013). Vyšetření psychobiologických funkcí, do kterých spadají poruchy barvocitu a citlivosti na kontrast. Jedná se zejména o potíže v oblasti vnímání modrozelených a žlutozelených spekter barev. Diagnostika těchto potíží pomocí speciálního vyšetření PERG napomáhá hlavně k včasnému odhalení diagnózy glaukomu (Růžičková, 2006). Příčina vzniku glaukomu Rizikové faktory, které mohou způsobit toto oční onemocnění, bývají různého původu. Například mechanického, vaskulárního, humorálního a genetického. Jiné dělení původu rizikových faktorů může být na podkladě míry souvislosti s onemocněním. To jsou místní a celkové. Za místní faktor lze považovat ten, který souvisí se samotným okem, patří sem například vyšší nitrooční tlak. Do celkových faktorů zařazujeme ty, které vznikly z důvodů fyziologie nebo jiné choroby. Je to například pozitivní rodinná anamnéza nebo vaskulární onemocnění (Lépori, 2013). Mezi hlavní rizikové faktory obecně řadíme: zvýšený nitrooční tlak neboli oční hypertenzi, věk, rodinnou anamnézu, rasu, pohlaví, krátkozrakost a dalekozrakost, oběhové poruchy (Flammer, 2003). 11
Prvním rizikovým faktorem je zvýšený nitrooční tlak, který v očích způsobuje narušení prokrvení sítnice a zrakového nervu. Výška oční hypertenze nemusí ve všech případech ukazovat na onemocnění glaukomem (Kolín, 1994). Rizikový faktor je rovněž věk pacienta. Glaukom postihuje převážně lidi ve věku mezi 30. až 75. rokem života. Tento výskyt je zapříčiněn vlivem degenerativních poruch v očích (Diensbier, 1948). U těchto věkových skupin jde u většiny případů o primární neboli chronický typ glaukomu. Ostatní typy glaukomů vznikají z jiných příčin, než jsou degenerativní změny a proto se vyskytují u všech věkových skupin (Lépori, 2013). Rodinná anamnéza je třetím činitelem. Jestliže některý člen nebo příbuzný v rodině má zelený zákal, riziko výskytu glaukomu u dalšího člena rodiny je mnohem vyšší. Svou roli zde hraje dědičnost. Opět je důležité, o jakou formu glaukomu se jedná. Nejvyšší riziko z pohledu dědičnosti je u kongenitálních typů glaukomu (Glaukom. [online]. 2003). Předposledním rizikovým činitelem je lidská rasa. Glaukom se vyskytuje 4 až 5 krát častěji u černošské populace než u bělošské. Pohlaví, u žen se glaukom vyskytuje častěji než u mužů. Procentuálním vyjádřením je to kolem 66 % žen, které trpí určitou formou glaukomu (Růžičková, 2006). Mezi poslední rizikovou skupinu faktorů řadíme přítomnost jiné oční vady. Přítomnost jiné oční vady je vždy komplikací, která může zapříčinit vznik zeleného zákalu. Největší riziko frekvence výskytu glaukomu je u pacientů s těžkou krátkozrakostí. Jelikož u těžké krátkozrakosti dochází ke změnám asymetrie terče zrakového nervů, která je pro glaukom typická. U dalekozrakosti je riziko také, ale mnohem nižší. Oběhové problémy souvisí s krevním tlakem v těle. Jde-li o hypotenzi neboli nízký krevní tlak, je výskyt častější (Glaukom. [online]. 2003). Glaukom může vzniknout z důvodů jiných onemocnění, která zvyšují nitrooční tlak (Jesenský a kol., 2007). Do těchto onemocnění zařazujeme úrazy hlavy a očí, nádory hlavy, zánětlivá a neurologická onemocnění centrálního nervového systému, cévní mozkové příhody, oběhové poruchy (Kolín, 1994). 12
Rozdělení glaukomu A PRIMÁRNÍ GLAUKOMY 1. Glaukom s otevřeným komorovým úhlem 2. Glaukom s uzavřeným komorovým úhlem 3. Smíšená forma glaukomu B SEKUNDÁRNÍ GLAUKOMY 1. S uzavřeným úhlem 2. S otevřeným úhlem C KONGENITÁLNÍ GLAUKOMY 1. Infantilní, kongenitální glaukom 2. Spojený s kongenitálními anomáliemi Tab. 1: Rozdělení glaukomu Zdroj: Glaukom (Glaukom. [online]. 2003). Glaukomové poškození má několik klinických forem, které se vyskytují v určitém zastoupení u všech věkových skupin. Příčina vzniku glaukomu není dosud objasněna, známe pouze rizika. Zelený zákal se dělí na tři základní typy: primární, sekundární a kongenitální. První skupinou jsou primární glaukomy. Primární neboli chronické glaukomy jsou nejpočetněji zastoupeny v populaci. Kolem 70 % glaukomatiků na celém světě trpí tímto typem. Tato forma glaukomu je v počáteční fázi velmi nenápadná, nenese s sebou žádné zjevné potíže. Diagnostika je proto většinou náhodná a překvapivá. Prognóza je odvislá od okamžiku, kdy byl glaukom zjištěn, čím dříve, tím lépe (Autrata, Černá, 2006). Primární glaukom rozdělujeme na dva poddruhy: glaukom s otevřeným komorovým úhlem a glaukom s uzavřeným komorovým úhlem. Glaukom s otevřeným komorovým úhlem je velmi nenápadný a progresivní. Postihuje přední části zrakového nervu a vytváří změny v oblasti papily a v zorném poli. K jeho diagnostice dochází zcela náhodně, jelikož dlouhou dobu nevykazuje zjevné potíže. Prvním příznakem bývá zvýšený nitrooční tlak, který neléčením vede k atrofii zrakového nervu. Atrofie zrakového nervu neboli ubývání nervových buněk, které slouží ke správné funkci zrakového nervu, je nenávratná a vede k postupné ztrátě zraku (Léporí, 2013). Druhým poddruhem glaukomu je primární glaukom s uzavřeným komorovým úhlem. Primární glaukom s uzavřeným úhlem vzniká u anatomicky predisponovaných očí, které bývají 13
menší s menší rohovkou, užším komorovým úhlem, který se v určitém stádiu uzavře. Tento glaukom je charakterizován prudkým a vysokým vzestupem nitrooční tenze z důvodu blokády odtoku komorové vody (Kolín, 1994). Tento stav nazýváme akutní glaukom, pacient má při něm velmi silné bolesti očí, zarudnuté na pohmat tvrdé, pocity na zvracení, bolesti na hrudníku a další. Akutní glaukom musí být okamžitě řešen lékařskou péči, nejprve se nasadí vhodné medikamenty a ihned poté přichází na řadu chirurgický zákrok. Není-li tato situace včas řešena, dochází k totální slepotě (Kuchynka a kol., 2007). Do skupiny primárních glaukomů patří také smíšené formy glaukomů. V tomto případě se kombinují potíže v odtoku komorové vody a uzavření komorového úhlu. Tyto glaukomy patří k nejvážnějším (Česká glaukomová společnost. [online]. 2003) Druhou skupinou glaukomů jsou sekundární glaukomy. Sekundární glaukomy vznikají z důvodu jiných očních chorob a to poranění očí, vývojových poruch nebo i v případě komplikace jiné celkové choroby (Řehák, 1989). Tyto formy glaukomů dělíme na sekundární glaukomy s uzavřeným a otevřeným úhlem. Ke glaukomu s uzavřeným úhlem dochází v případě bloku, který způsobí například změny struktury nebo polohy čočky. To v oku zapříčiní prudký vzestup nitroočního tlaku. Tento stav by měl být okamžitě lékařsky řešen. Mezi typické druhy sekundárního glaukomu s uzavřeným úhlem patří: změna polohy čočky, intumescentní katarakta, tumory, cysty, stavy po úrazech, poleptání aj. (Růžičková, 2006). Sekundární glaukomy s otevřeným úhlem jsou charakteristické zvýšeným nitroočním tlakem a výpadky v zorném poli. Může vzniknout například na podkladě systémového užívání kortikosteroidů nebo jiných očních onemocněních (Lépori, 2013). Do této skupiny patří tyto typy: steroidní glaukom, pigmentový, fakolytický glaukom, pooperační glaukom (Růžičková, 2006). Poslední skupina zahrnuje kongenitální glaukomy neboli vrozené. Vrozený glaukom je vzácnou formou glaukomu genetického původu. Vzniká tedy na podkladě dědičnosti. K jeho diagnostice dochází v prvních dvou letech života. Pravidlem je, čím dříve je glaukom rozpoznán, tím s sebou nese vážnější potíže (Řehák, 1989). Většinou zasahuje obě oči, chlapci bývají častěji postiženi než dívky (Flammer, 2003). Vrozený glaukom dělíme na infantilní a spojený s kongenitálními anomáliemi. Infantilní glaukom, tento druh je typický zvýšeným nitroočním tlakem v prvních letech života. Objeví se později než kongenitální, jelikož komorový úhel je vyvinutější. Glaukom spojený s anomáliemi je způsoben poruchou vývoje duhovko-rohovkového úhlu v přední komoře, onemocnění se projevuje v prvním roce života, čím dříve, tím je 14
prognóza závažnější. Jeho výskyt je častější u mužského pohlaví a je to onemocnění jedno i oboustranné (Kuchynka a kol., 2003). Komplikace při glaukomu Jednou z možných komplikací při glaukomu může být šedý zákal neboli katarakta. Kataraktou rozumíme oční onemocnění, při kterém dochází k zakalení čočky. Vzniká právě z důvodu zvýšeného nitroočního tlaku, který zakaluje čočku. Je to zřejmě způsobenou poruchou metabolismu čočky, která narušuje její výživu (Vágnerová, 1995). Kataraktu je nutné operabilně odstranit, jelikož snižuje zrakové funkce. Operabilně se vymění celá čočka oka, zákrok by měl být velmi opatrný. Může vzniknout z důvodů jiných onemocnění, která zvyšují nitrooční tlak v očích (Jesenský a kol., 2007). Závažnou komplikací glaukomu je odchlípnutí sítnice. Tato komplikace může být následkem chirurgického zákroku, kdy dochází k prudkému snížení nitroočního tlaku. To může poškodit sítnici a odchlípnout ji. Velkou roli zde hraje rozsah a místo odchlípnutí sítnice, čím blíže žluté skvrně, což je místo nejdokonalejšího vidění, tím jsou následky poškození zrakových funkcí vážnější a mohou být i nevratné. Sítnice se zpět přichycuje operabilně, přesněji ji lékaři zpět přišijí. Potom je do oka aplikován olej, který přichycení zpevňuje. Další komplikací glaukomu je zakalená rohovka. Toto se vyskytuje zejména u kongenitálních a infantilních forem glaukomu. Vlivem přetrvávajícího vysokého nitroočního tlaku dochází ke snižování průhlednosti rohovky. V počáteční fázi rohovka zašedne, pak může docházet k tvorbě nerovností, jizev (Kuchynka kol., 2007). Léčba glaukomu Na prvním místě při diagnostikování glaukomu a jeho následné léčbě je fakt, že byl zjištěn včas. V případě opačném glaukom nevratně poškodí zrakový nerv (Zelený zákal [online]. 2014). Hlavním cílem léčby je zachovat celoživotně zrak, zabránit tedy progresi ve zhoršování se zrakových funkcí, snížit nitrooční tlak do normálních hodnot a posledním cílem zabránit veškerým komplikacím při léčbě (Růžičková, 2006). Při léčbě glaukomu je na prvním místě snížit nitrooční tlak, který zde představuje hlavní riziko pro poškození zrakových funkcí. O snížení nitroočního tlaku se lze pokusit třemi metodami: medikamentózní léčbou, laserovou léčbou a chirurgickým zákrokem (Flammer, 2003). 15
Medikamentózní léčba, též nazývána konzervativní léčba, je v současné době orientována na vhodné farmakologické přípravky, které snižují nitrooční tenzi a zlepšují průtok komorové vody v očích. Farmakologickými přípravky mohou být určité druhy betablokátorů, inhibitory, adrenergika. V současné době se nejvíce využívají farmaka typu betablokátorů a to například: timoptol, timolol, metipranol (Kuchynka a kol., 2007). Dříve odborníci považovali za hlavní příčinu zeleného zákalu vysoký nitrooční tlak. Dnes se na to pohlíží jinak, vysoký nitrooční tlak nemusí vždy znamenat glaukom, ale může upozorňovat na jiný problém (Růžičková, 2006). Vysoký nitrooční tlak je jedním z faktorů, které s sebou nese zelený zákal. Při léčbě se proto používají preparáty zejména v podobě kapek, které ho korigují a zároveň zlepšují průtok krve zrakovým terčem. Důležitým hlediskem při volbě vhodného preparátu je fakt, že nezpůsobuje žádné vedlejší účinky. Těmi mohou být: bolest hlavy, podráždění, slzení, arytmie, zvýšení krevní tlak. Dalším důležitým hlediskem při léčbě je kvalita života pacienta. Tyto přípravky by měly být v první řadě bezpečné bez vedlejších následků u pacienta. V souvislosti s farmakologickou léčbou je dobré zmínit, zda je snížení nitroočního tlaku vždy účinné pro zachování zrakových funkcí jedince (Léporí, 2013). Laserová léčba má oproti chirurgické léčbě několik výhod, minimálně zasáhnou do organismu jedince, je dobře snášena, dá se provádět ambulantně a opakovaně. Právě z důvodu té skutečnosti, že se dají dělat opakovaně, je u nich potvrzen krátkodobý účinek. Laserová léčba slouží jako alternativní řešení léčby konzervativní a může na nějaký čas nahradit medikamenty. Provádí se těmito způsoby: laserovou trabekuloplastikou a laserovou iridotomii (Kuchynka a kol., 2007). Při laserové trabekuloplastice se používají goniočočky, které svými specificky nastavenými zrcátky v určitém úhlu směřují paprsek laseru do oblasti komorového úhlu. Mechanismus poklesu nitroočního tlaku u této metody není znám, ale předpokládá se, že vlivem zákroku došlo k anatomické změně v oblasti komorového úhlu a roztažení tohoto prostoru a tím se zlepšil odtok nitrooční tekutiny. Druhý zákrok laserová iridotomie se provádí zejména u glaukomu s uzavřeným úhlem. Jde o metodu, při které dochází k prohloubení místa iridotomie v přední komoře. To zlepší odtok nitrooční tekutiny. Provádí se pomocí laseru a speciálních laserových kontaktních čoček (Kuchynka a kol., 2007). Chirurgická léčba je invazivním zákrokem do organismu jedince. Provádí se v případech, kdy oční tenze se pohybuje nad hodnotami 30 torů a pacient trpí velkými výpadky v zorném poli. Hlavním cílem tohoto mikrochirurgického výkonu je, aby se 16
v očích snížil tlak do normálních hodnot a došlo ke stabilizaci zrakových funkcí. Provádí se dvěma způsoby operací: penetrující a nepenetrující. Toto rozdělení závisí na tom, zdali lékaři vytvoří stálý otvor v očním bulbu. Kvůli tomuto otvoru dochází snáze ke snížení nitroočního tlaku, na druhou stranu může být zdrojem nebezpečné oční infekce. Mezi chirurgické zákroky řadíme: trabekulektomie, trabekulotomie, hluboká sklerektomie, viskokanalostomie, drenážní implantáty, kanaloplastika (Kolín, 1994). Příkladem nejvíce používané penetrujicí operace je trabekulektomie, při které se v oku vytvoří otvor v místě mezi rohovkou a bělimou. Tímto otvorem pak odtéká nitrooční tekutina do spojivkového vaku a tlak v oku klesá do normálních hodnot. Mezi nejvíce využívané nepenetrující operace řadíme hlubokou sklerektomii. Při tomto zákroku se v oku netvoří žádný otvor, odstraňuje se hluboká vrstva bělimy a části Schlemmova kanálu. Tento vzniklý prostor pak slouží jako nádrž na nitrooční tekutinu a usnadňuje její vstřebávání. Při chirurgickém léčení glaukomu je vždy důležité vhodně zvolit typ operace (Kuchynka a kol., 2007). 1.2 Funkční pojetí glaukomu Je-li nám diagnostikován glaukom, je nutné respektování určitých věcí, aby nedocházelo ke zhoršování stavu, aby nás výrazněji nelimitoval. Hlavním pravidlem pro glaukomatiky je přiměřenost, mohou dělat v podstatě vše, ale s mírou. Oblastí, ve kterých nás ovlivňuje, je více. Mezi tyto oblasti řadíme: kvalitu vidění, vzdělání, výběr vhodné profese, volný čas, psychiku. Na jedince s glaukomem můžeme nahlížet dvěma způsoby. Jako osoba s vážnými zrakovými problémy je zařazena do určitého stupně zrakového postižení. Druhým pohledem může být jedinec bez větších problémů v oblasti vidění, jehož život pouze zahrnuje opatření, aby se stav nezhoršoval. Tato osoba je brána jako osoba s chronickým onemocněním. Na tyto dvě hlediska je potřeba brát zřetel v některých oblastech. Kvalita vidění Osoby s glaukomem dlouhou dobu nemusí ve svém vidění pozorovat jakékoli změny. Začátek nemoci je nenápadný. Přichází-li jedinec s potížemi ve vidění, většinou bývá glaukom už v pokročilém stádiu. Glaukom je onemocněním, které je typické zvýšeným nitroočním tlakem, který zhoršuje cévní zásobení a výživu zrakového nervu a toto vede ke zhoršení zrakové ostrosti a změnám zorného pole (Vágnerová, 1995). 17
Glaukom tedy zasahuje zejména oblasti: zorné pole a zrakovou ostrost. Dalšími postiženými oblastmi mohou být poruchy barvocitu, kontrastní citlivosti a adaptace na tmu (Flammer, 2003). Zorné pole je prostor, který se nám promítá při pohledu přímo před sebe. Glaukom se začne projevovat nejprve drobnými výpadky neboli skotomy v zorném poli, které si člověk většinou vůbec neuvědomuje. Vlivem postupu onemocnění jsou výpadky častější, ty už glaukomatik intenzivně pociťuje. Jedná se ale už o pozdní stádium nemoci (Flammer 2003). Jedinec postupem nemoci zcela ztrácí periferní vidění a místo věcí a osob vidí pouze stíny a černé skvrny. Dojde-li k úplnému poškození zrakového nervu, člověk ztrácí zrak úplně (Zelený zákal [online]. 2014). Zraková ostrost neboli zrakový vizus znamená schopnost oka rozlišovat věci v různé vzdálenosti. Nejsilnější zraková ostrost je v místě žluté skvrny na sítnici (Kolín, 1994). Zraková ostrost se vyjadřuje číslem, přesněji zlomkem. Běžná hodnota zrakového vizu je 5/5 nebo 6/6. První číslo udává vzdálenost v metrech, ze které jedinec čte a druhé číslo udává vzdálenost v metrech, ze které čte jedinec s vizem 1 tu samou velikost písma (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých [online]. 2002). Podle hodnoty zrakové ostrosti a zachovaného zorného pole určujeme stupeň zrakového postižení jedince. V České republice používáme 5 kategorií, které vycházejí z údajů světové zdravotnické organizace. Stupeň zrakového postižení Hodnota zrakového vizu kategorie Střední slabozrakost 6/18 až 6/60 kategorie Silná slabozrakost 6/60 až 3/60 kategorie Těžce slabý zrak 3/60 až 1/60 kategorie Praktická nevidomost 1/50, ponechán světlocit kategorie Úplná nevidomost Úplná ztráta světlocitu Tab. 2: Klasifikace stupňů zrakového postižení dle WHO Zdroj: Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých [online]. 2002). 18
U glaukomatiků nemusí ani v pokročilém stádiu, kdy už mají potíže v zorném poli, docházet ke zhoršování zrakové ostrosti. V některých případech má pacient silné potíže v zorném poli a má normální vizus 1. Může číst velmi drobné písmo nebo i vidět nápisy v dálce (Flammer, 2003). Vzdělání Vzdělání, žák, student s glaukomem je ve většině případů vzděláván v běžných typech škol, je tedy integrován. Výjimečně se stává, že jsou umístěni do speciálních typů škol z důvodů postupu vady a nezvládání učiva. Jedinec s glaukomem je zařazen do skupiny žáků se speciálními vzdělávacími potřebami. Hlavním cílem integrace takového žáka či studenta je, aby byli co nejméně izolováni od svých vrstevníků, aby své postižení co nejméně vnímali jako odlišnost od ostatních a v neposlední řadě, aby je postižení nelimitovalo ve vzdělávání. Důležitým hlediskem integrace také je, že děti jsou vychovávány ve smyslu vzájemné pomoci a solidarity (Bazalová, 2006). Při nástupu žáka, studenta s glaukomem do školy je důležité vědět o stupni jeho zrakového postižení. Jde-li o těžší stupeň zrakového postižení, dítě trpí velkým deficitem v oblasti senzorické, informační a navázání sociálního kontaktu (Baslerová, 2012). Hůře se mu tedy spolupracuje s jeho okolím, proto je vhodná pomoc osobního asistenta nebo asistenta pedagoga. Většinou se jedná o asistenta pedagoga, který je zaměstnancem školy a jeho hlavní úlohou je pomoci učiteli, aby spolu úspěšně integrovali žáka s handicapem. Asistent pedagoga může být k dítěti přidělen až dodatečně, když dítě výuku nezvládá. Velmi důležitým faktem je, aby samotní učitelé byli způsobilí k tomu, žáka se zrakovým handicapem vzdělávat. Klíčem úspěšné integrace je týmová práce. Třídní učitel i ostatní učitelé, spolužáci a samotný žák spolu spolupracují. Po nástupu žáka do školy učitel informuje ostatní spolužáky o zdravotním stavu spolužáka. Snaží se jim co nejvíce popsat jeho problémy. Sám žák může pomoci, poví spolužákům: Co a jak vidí? Jaké pomůcky používá? Co nesmí dělat, aby se mu stav nezhoršoval? To, že žák spolupracuje, může velmi pomoci s celým procesem vzdělávání v integraci. Hamadová, Květoňová, Nováková (2007), poukazují na zásady při vyučování, které by měl učitel dodržovat. Nevyčleňovat žáka, využívat skupinové práce, upravovat učební testy, poskytovat vyšší časové dotace, verbalizace, respektovat potřeby žáka, podporovat komunikační dovedností, měnit požadavky na zrakové vnímání během 19
výuky. Žák sám upozorňuje na věci, které mu vyhovují, a naopak aktivně používá kompenzační pomůcky. Do výuky je vhodné včlenit metody, které žákovi pomáhají cvičit funkce poškozeného zraku. Patří sem reedukační činnost. Znamená to, že při práci v hodině žák používá například lupy, dalekohledové systémy. Metoda kompenzace, zde pomocí různých činností cvičíme zbylé smysly, které nám zrak kompenzují, poznávání předmětů po hmatu, čichu, zvuku. Metoda rehabilitace je souhrn postupů, které nám pomáhají učit jedince něco nového, pro něj velmi potřebného. Získávat informace pomocí počítače se speciálním zvětšovacím programem nebo hlasovým výstupem, čtení a psaní bodového písma, prostorová orientace pro samostatný pohyb (Baslerová, 2012). Nezbytnou součástí výuky žáka se zrakovým handicapem jsou pomůcky. Existuje celá řada pomůcek, které mohou usnadnit práci žákovi se sníženými zrakovými schopnostmi. Zde si vymezíme pomůcky, které je vhodné používat ve výuce. Jsou jimi hlavně modely, trojrozměrné pomůcky, kompenzační pomůcky (Pipeková, 2010). Dodržování léčebného režimu, žák by měl být na sebe opatrný. Potřebuje- li žák pomoci s aplikací kapek do očí, požádá o pomoc učitele. Je dobré si stanovit konkrétní čas, kdy budou kapky aplikovány. Mělo by to probíhat v klidném prostředí a soukromí. Absolvování všech předmětů, které se na škole vyučují, je velmi podstatné. Žák cítí, že se neodlišuje. Jakékoli vyčlenění může mít vliv na jeho psychiku. Skoro každé dítě považuje za nejoblíbenější předmět ve škole tělesnou výchovu. Motto Kulíškové hovoří za vše:,,nenechte zrakáče při těláku sedět na lavičce. Bohužel v praxi je tomu právě tak, nebo je dítě se zrakovým postižením či omezením úplně osvobozeno (Baslerová, 2012). Při hodinách tělesné výchovy je důležitý bezpečný přesun a odchod do a z tělocvičny, žák se potřebuje zorientovat v prostředí tělocvičny, v hodině je vhodné používat cviky, aktivity, hry, které žákovi vyhovují a jsou pro jeho aktuální zdravotní stav bezpečné. Nevhodné jsou například skoky, skákání přes švihadlo, šplh, výmyk, vše, co je nebezpečné na prudký pohyb hlavy. Stěžejní jsou rozcvičovací cviky (Baslerová, 2012). Vytvoření vhodných podmínek ve třídě a v dalších prostorách školy, kde se žák pohybuje, je nezbytné. Správně zvolené pracovního místo, aby žák dobře viděl text či čísla na tabuli. Osvětlení ve třídě, všichni žáci potřebují pro práci dobré osvětlení, žák s glaukomem dvojnásob. Vhodné je nasměrování světla přímo nad pracovní desku. Ve třídě by se neměly nacházet věci nebo překážky, o které by se žák mohl poranit, například skleněné plochy, nezvýrazněné schody. Další prostory školy mimo třídu žáka 20
by měly být bezpečné pro pohyb žáka se zrakovým postižením. Škola, která má v integraci žáka s glaukomem se ho snaží zapojovat do všech možných školních a mimoškolních aktivit (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Výběr vhodné profese Osoba s glaukomem musí při výběru svého povolání brát ohled na svůj aktuální zdravotní stav. Měla by si být také vědoma toho, že stav se může zhoršovat. Nevhodné profese jsou ty, které jsou náročné na zrak. Patří sem například: práce na počítači, administrativní práce. Nevhodnými pozicemi jsou také ty, které vyžadují fyzickou zdatnost, horník, práce vojáka. Zde je riziko zatížení hlavy a očí, což může vést ke zhoršení stavu. I při výběru profese je stěžejní fakt, v jakém stádiu glaukom je a jak jedinec vidí (Flammer, 2003). Volný čas Osoba s glaukomem může v podstatě vykonávat vše. Některé věci, při kterých by měl být glaukomatik na sebe více opatrný než ostatní, existují. Patří sem: například sportovní aktivity, požívání návykových látek, hra na hudební nástroj čí létání v letadle. Osoby s glaukomem mohou běžně přiměřeně sportovat, sport je pro tělo nepostradatelný. Důležitá při různých typech sportu či aktivit je hodnota nitroočního tlaku a defekty zorného pole. Nitrooční tlak některé aktivity snižují a naopak některé zvyšují. Poruchy zorného pole jsou nebezpečné zejména při jízdě na kole nebo míčových hrách. Zde lidé mohou snadno přehlédnout blížící se nebezpečí a dochází ke zranění. Některé typy sportu a činností, při kterých by měl být glaukomatik opatrný: potápění a plavání. Jedná-li se o plávání a potápění v mělčinách, nitrooční tlak se drží v normě. Při hlubinném potápění je to velké riziko, vlivem velkého tlaku ve vodě se zvyšuje i nitrooční tlak, který může způsobit fatální následky. Sauna, toto relaxační zařízení není pro glaukomatiky ani nebezpečné ani prospěšné. V sauně všem klesá nitrooční tlak zhruba po hodině, po opuštění sauny se navrací do normálu. Proto je dobré saunu využívat s mírou, je dobré zbytečně nitrooční tlak nevystavovat jakýmkoli výkyvům (Flammer, 2003). Mezi nejznámější návykové látky zařazujeme kávu a čaj. Obě tyto látky mírně zvyšují nitrooční tlak. Proto je nutné je pít v přiměřeném množství v delších časových intervalech. Celkově na zelený zákal není vhodné pít větší množství tekutin najednou, 21
ale po menších dávkách. Další návykovou látkou je alkohol, stejně jako v předchozím případě snižuje nitrooční tlak na několik hodin. Nutné je poznamenat, při přiměřené konzumaci se nitrooční tlak drží v normálu. Kouření, neexistuje důkaz, že by kouření podporovalo vznik glaukomového poškození. Marihuana snižuje nitrooční tlak, ale doposud není brána jako lék proti glaukomu (Flammer, 2003). Hra na dechový hudební nástroj způsobuje zvýšení nitroočního tlaku. Proto je dobré opět konzultovat tuto činnost se svým lékařem. (Flammer, 2003) Létání, je nebezpečné kvůli opakujícím se výkyvům nitroočního tlaku, ať už směrem nahoru nebo dolů. V kabině cestovního letadla by neměl nastat žádný problém, jelikož díky kabinové ventilaci je tam normální koncentrace kyslíku, na kterou je náš organizmus běžně zvyklý. Opět platí pravidlo, při častějším létání se poradit se svým oftalmologem. Zcela nebezpečné jsou seskoky padákem. Všechny tyto zmíněné činnosti a aktivity je vždy vhodné konzultovat se svým ošetřujícím lékařem (Flammer, 2003). Psychika Psychika, glaukom také s sebou nese obrovskou psychickou zátěž pro běžné fungování, zejména v případech, postupuje-li progresivně a lidé ztrácí zrak. Postupná či pozvolná ztráta zraku, někdy probíhající několik let, má na psychiku jedince různý účinek. Jde o dlouhodobou, psychologickou zátěž, která se může zvyšovat, je-li stav zraku střídavý. (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007. s. 61). 1.3 Ucelená rehabilitace u osob s glaukomem Když hovoříme o ucelené rehabilitaci pro osoby se zdravotním postižením, klademe důraz na to, že ucelená rehabilitace je využívaná tehdy, jestliže důsledky nemoci, či postižení nemohou být řešeny čistě zdravotnickými prostředky a stav je trvalý, dlouhodobý, tedy nemoc či postižení není možné léčbou plně odstranit (Votava a kol., 2003). Hlavním smyslem celé rehabilitace je nejrychlejší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech běžných aktivit života společnosti (Čálek, 1987). Při ucelené rehabilitaci pro osoby s glaukomem a obecně pro osoby se zrakovým postižením je opět velmi důležitý věk získání vady a věk, kdy se jedinci zhoršil zrak natolik, že potřebuje pomoci. Ucelená rehabilitace zahrnuje více složek, které se vzájemně propojují. Jde o rehabilitaci léčebnou, sociální a u dětí a mládeže doplněnou rehabilitací pedagogickou (Votava a kol., 2003). 22
Rehabilitace léčebná, tento typ rehabilitace je charakteristický tím, že ji zajišťuje lékařské zařízení. Jejím cílem je provádět léčbu, tedy odstraňovat následky nemoci či úrazu. Jde zde hlavně o zlepšení funkčního stavu jedince. Zajišťuje ji tým pracovníků, kteří jsou zdravotními odborníky. Oftalmologové se podílí na péči o jedince s patologiemi zraku, o jedince nevidomé zpravidla pečují speciální pedagogové. Psychoterapie je nedílnou součástí léčebné rehabilitace, pomáhá člověku řešit psychické problémy, které vzniknou následkem nemoci (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Sociální rehabilitace je nedílnou složkou ucelené rehabilitace. Sociální rehabilitace je proces, při kterém jedinec s postižením dosahuje maximálně možné samostatnosti a soběstačnosti s cílem dosáhnout nejvyššího stupně sociální integrace (Votava a kol., 2003). Samostatnost a soběstačnost spočívá ve schopnosti se rozhodovat o svém životě, dosáhnout zvolených cílů, uplatňovat svá práva. Součástí je tedy poradenství, cíle sociální rehabilitace, zajištění jistot pro zdravotně postižené. Rozvoj zájmové činnosti, možnost sdružovaní a získávání informací, předpoklady pro rozvoj osobnosti (Kebza, 2005). Klíčovými pracovišti v České republice pro sociální rehabilitaci osob se zrakovým handicapem jsou: Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých ČR. Pod touto organizací fungují střediska typů Tyfloservis o.p.s., krajské TyfloCentrum, o.p.s. Dále sociální rehabilitaci nabízí rehabilitační a rekvalifikační středisko Dědina, o.p.s. (Sjednocená organizace nevidomých a slabozrakých [online]. 2002). Každé z těchto pracovišť poskytuje určitý druh služeb. Střediska SONS, TyfloCentra o.p.s. Tyfloservisy o.p.s, poskytují základní služby typu: nácvik samostatného pohybu a orientaci v prostoru, sebeobsluhy, stolování, hygieny, čtení a psaní bodového písma, trénink kompenzačních smyslů jako je například sluch (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Tyto služby se jedincům se zrakovým postižením poskytují dvěma způsoby terénně, ambulantně. V případě terénní služby pracovníci dojíždí přímo do rodiny a pracují s klientem v jeho přirozeném prostředí, v případě ambulantní péče jedinec dojíždí do konkrétního zařízení, kde mu je služba poskytnuta. Nedílnou součástí sociální rehabilitace jsou také kompenzační pomůcky, které jedincům se zrakovým postižením mohou usnadnit některé běžné činnosti. Nabídka kompenzačních pomůcek svým klientům spadá do kompetencí středisek typu Tyfloservisů o.p.s., Středisko Dědina, o. p. s. Poskytuje také již zmíněné základní služby a služby zaměřené na pracovní uplatnění pod dohledem odborníků. Rozdílem však je, že klienti zde nějaký čas zůstávají, jedná se tedy o pobytovou službu. 23
Předpokladem úspěšného zakončení pobytu je, že se klient může v klidu navrátit do svého rodinného prostředí (Dědina, o.p.s. [online]. 2010). Rehabilitace pedagogická je určena jedincům, kteří nemohou kvůli svému zdravotnímu stavu dosáhnout odpovídající úrovně vzdělání běžnými vzdělávacími prostředky. Cílem je dosáhnout nejvyššího stupně vzdělání a optimální kvalifikaci, podpořit tak jejich samostatnost a aktivní zapojení do všech aktivit společenského života (Jesenský a kol., 2007). Mezi poskytovateli pedagogické rehabilitace můžeme řadit střediska rané péče a speciálně pedagogická centra. Střediska rané péče pomáhají rodinám, kterým se narodí dítě s těžkým zrakovým a kombinovaným postižením. Jejich pomoc a podpora je poskytována dítěti do věku čtyř let, jedná-li se o dítě s kombinovaným postižením, může to být až do sedmi let. Hlavní pracovní náplní středisek je depistáž neboli vyhledávání děti se zrakovým a kombinovaným postižením, podpora rodiny, podpora rozvoje dítěte a nácviku kompenzačních mechanismů dítěte a rozvoje ohrožených funkcí, podpora zbytku vidění zrakovou stimulací (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Speciálně pedagogická centra se vždy rozdělují podle druhu postižení, vždy se centrum specializuje na jeden typ postižení. Speciální pedagogická centra pro zrakově postižené mají za úkol pomáhat dětem a mládeži se zrakovým postižením v období od nástupu školní docházky až po její ukončení. Poskytují služby speciálně pedagogického poradenství, ale i psychologického. Mezi činnosti center zahrnujeme: připravenost dětí na nástup do školy, odborné podklady potřebné při integraci, odbornou péči a poradenství pro subjekty integrace. Pro úspěšnost integrace je důležité, aby všechny subjekty integrace spolu navzájem spolupracovaly (Bazalová, 2006). Do pedagogické rehabilitace rovněž zařazujeme vzdělávání dospělých. Mohou sem patřit rekvalifikační kurzy, celoživotní vzdělávání na univerzitách třetího věku nebo studium na vysoké školy. Studenty na vysokých školách podporují podpůrná střediska, která mají za úkol pomoci studentům k vhodným vzdělávacím podmínkám. Obstarávají například: doprovody, materiály ve zvětšeném černotisku, zvukové materiály (Jesenský a kol., 2007). Do pedagogické rehabilitace zařazujeme i důležitý vhodný výběr profese pro jedince s postižením. Povolání velmi napomáhá k úspěšnému začlenění se do společnosti. Už v procesu edukace se zaměřujeme hlavně na profesní přípravu a následné uplatnění se na pracovním trhu (Čálek, 1976). 24
Shrnutí Glaukom obecně zařazujeme mezi nejvážnější oční onemocnění, které mohou jedince připravit o zrak. Důležitým hlediskem při jeho rozpoznání je doba, čím dříve, tím příznivější prognóza. V dnešní době při zabránění progrese zrakových funkcí u této oční vady hraje velkou roli diagnostika. Z důvodu nových vyšetřovacích metod a vývoje současné medicíny dochází k přesnějšímu stanovení této diagnózy. Samotný glaukom má mnoho forem, které se navzájem od sebe liší jak v příznacích, tak způsobech léčby. Glaukom postihuje i funkční oblast života jedince, zrak, vzdělání, výběr profese, trávení volného času, psychiku. Pro jedince s glaukomem je poskytována služba rehabilitační, která zahrnuje například vhodné léčebné postupy a metody, které se snaží odstraňovat následky onemocnění, sociální adaptaci, pedagogickou a profesní přípravu. 25
2 KVALITA ŽIVOTA OSOB SE ZRAKOVÝM POSTIŽENÍM Může žít člověk se zrakovým postižením kvalitním životem? Pojem kvalitní život nebo kvalita života je velmi subjektivní záležitostí, na kterou každý jedinec nahlíží odlišným způsobem. 2.1 Kvalita života Pojem kvalita života osob se zrakovým postižením Jesenský (2003) vymezuje jako soubor okolností, které vymezují možnosti existence jedince. Měřítko kvality života má každý z nás nastavené individuálně a není jednoduché určit úroveň kvality života konkrétního jedince. Kvalita života má vždy subjektivní a objektivní složku. Subjektivní stránku kvality života zahrnuje hlavně vlastní názor jedince, jak on sám vnímá životní podmínky, ve kterých žije (Votava a kol., 2003). Měřítko subjektivity si určujeme my sami. S touto složkou jsou často spojovány termíny: well-being a life satisfaction. První výraz v překladu do českého jazyka znamená pohoda, blaho. Druhý pojem vyjadřuje životní spokojenost (Votava a kol., 2003). Jesenský tyto dva výrazy ještě rozšiřuje a vysvětluje je jako pocit pohody lidské bytosti a uspokojení lidských potřeb v oblasti seberealizace a sociálních vztahů. Objektivní stránka kvality života zahrnuje určité podmínky: ekonomické, informační, bytové, zdravotní. (Votava a kol., 2003). Při hodnocení kvality života se hledí na obě složky, jelikož spolu souvisí. Do oblastí kvality života jedinců se zrakovým postižením zahrnujeme: akceptace zrakové vady, zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace, samostatnost a soběstačnost, společenský status a prosperita těchto lidí a pracovní schopnost (Jesenský a kol., 2007). Akceptace zrakové vady Akceptace zrakové vady je proces znamenající přijetí vady a smíření se s ní. Vliv na přijetí vady má věk jedince, odlišně akceptuje vadu dítě nebo dospělý jedinec. Doba vzniku zrakové vady je významná z hlediska subjektivního zpracování zátěže, kterou ztráta zraku přináší. Při akceptaci zrakové vady jedinec prochází jednotlivými stádii. Doba, za kterou jedinec projde všemi stádii je individuální. Některému jedinci se 26
to podaří za rok, jinému za měsíc. Jsou ale i jedinci, kteří těmito fázemi neprojdou nikdy, hovoříme zde o nepřijetí zrakové vady neboli neakceptaci (Čálek, 1988). Akceptace zrakové vady se skládá z těchto fází: první fází je latence. Jedinec si říká: To, co se mi přihodilo, není natrvalo a uzdravím se. Druhou fází je stádium pochopení traumatizující reality. Tato fáze je charakteristická tím, že si člověk začíná uvědomovat, že se jeho stav nelepší a nikdy se neuzdraví. Zde nastává šok a popření situace. Posledním stádiem je fáze postupné adaptace, jedinec se učí orientovat v prostředí, učí se vlastní sebeobsluhy. Ví, že došlo k určitým omezením v jeho životě a on se musí naučit s postižením žít (Vágnerová, 1995). Zvýšený informační deficit a ohrožení smyslové deprivace Jedinec s těžkou vadou zraku má omezený přísun informací, což může způsobit smyslovou deprivaci, kdy člověk cítí, že je od okolního světa izolovaný. Najednou se musí na vše ptát, naučit se hledat informace pomocí jiných smyslů, než je zrak. Sluch se v tomto případě stává hlavním vyhledávačem. Samostatnost a soběstačnost Jedinec s náhlou ztrátou zrakových funkcí se znovu učí být samostatným a soběstačným. Tato oblast je velmi obtížná jak po stránce funkční, tak i psychické, jelikož se lidé necítí být svobodní. Myslí si, že jim stále někdo musí pomáhat. Postupem času si na svou nynější situaci zvykají a stávají se méně závislými na cizí pomoci. Společenský status a prosperita Jedinec, který se adaptuje na nově získanou nebo zhoršenou zrakovou vadu, hledá nový smysl života a nový cíl svého směřování. Často se stává, že lidé přehodnotí celý svůj život a dospějí k tomu, že dříve řešili nezávažné věci. Když handicap tolik neomezí dosavadní život a jedinec nadále může vykonávat aktivity, koníčky, které má rád, je to pro něj naděje (Jesenský a kol., 2007). Jeho život nadále pokračuje a tímto si udržuje i dosavadní sociální vazby. Není-li tomu tak, člověk se snáze dostává do sociální izolace, bohužel ve většině případů nedobrovolné (Souček, 1992). 27
Pracovní schopnost Když je jedinec se zdravotním postižením práce schopný, dává mu to naději na normální život, který vedl do té doby (Vágnerová, 1999). 2.2 Dopad progresivní vady na kvalitu života Částečná či úplná ztráta zraku v jakémkoli věku jedince představuje velkou životní změnu. Dle názorů některých lidí oslabení nebo ztráta zrakového smyslu může jedince vyřadit z aktivního smysluplného života. Přitom každý jedinec i přes tuto nelehkou životní událost může svým úsilím a snahou opět najít v životě své důstojné místo. Lidé, kteří dokážou najít své místo v životě i přes nově vzniklý handicap prokazují, že disponují obrovskou morální sílou lidství a lidských hodnot. Bohužel těchto lidí není mnoho, jsou také lidí, kteří toto nedokážou (Čálek a kol, 1988). Dopad progresivní vady na kvalitu života jedince může být kladně ovlivněn postoji nejbližších členů rodiny a vidících přátel. Důležité je také adekvátní přizpůsobení se situaci z hlediska výchovného, vzdělávacího a rehabilitačního procesu (Hamadová, Květoňová, Nováková, 2007). Největší vliv na dopad progresivní vady na kvalitu života podle Jesenského (1988) mají tyto oblasti: problém získávání informací, problém samostatnosti a nezávislosti na cizí osobě, problém společenského a pracovního uplatnění. Problém získávání informací Jedinec, který byl doposud zvyklý si všechny potřebné informace zjišťovat sám, hlavně za plné podpory svého zraku, se nyní musí naučit jiným způsobům, jak vyhledat informace. V dnešní době se informace pro zrakově postižené poskytují především ve formě zvukové, elektronické a braillské. Informace je potřeba do těchto podob zpracovat. Pro snadnější získávání informací existuje mnoho pomůcek: počítače s hlasovým výstupem a zvětšovacími programy, mluvicí telefony, hodinky a jiné praktické věci (Pipeková, 2010). Problém samostatnosti a nezávislosti na cizí osobě Tato oblast představuje problém zejména při náhlém, rychlém zhoršení zrakových funkcí, kdy se jedinec nachází v počáteční fázi akceptace vady. V této fázi 28