Jakou budoucnost pro paliativní Pár poznámek a otázek pro workshop v rámci projektu Nadace Open Society Fund Paliativní v republice 12.4.03 Osnova 1. Co je paliativní 2. Paliativní medicína jako nová specializace? 3. formy poskytování paliativní 4. Paliativní a projekt OSF 1. Co je paliativní Definice Britského hospicového sdružení 1987: Paliativní je o nemocné s aktivním, progredujícím a Délka života je u nemocných omezená a cílem je kvalita jejich života. Definice zdravotnické organizace z r. 1990: Paliativní je aktivní celková o pacienty, jejichž neodpovídá na kurativní stojí bolesti a dalších jako psychického, sociálního a duchovního strádání nemocných. Cílem paliativní je dosažení co nejlepší kvality života pro pacienty a jejich rodiny. paliativní je aplikovatelná i u nemocných stádiích nemoci, tedy s protinádorovou Paliativní pohlíží na smrt jako na života, usiluje o systému, který nemocnému umožní žít co až do smrti, nabízí podporu (blízkým) pacientovy choroby a ve fázi truchlení po smrti. Definice SZO z r. 2002: Paliativní je pro jenž usiluje o zlepšení kvality života a jejich rodin, život ohrožující nemoci. Cílem je prevence a utrpení záchytu, dobrého zhodnocení a bolesti a dalších obtíží v oblasti psychické, psychosociální a duchovní Paliativní je aplikovatelná od stádií a s ostatními modalitami. Paliativní byla ve své první fázi (60. - 80. léta 20. století) prakticky o nemocné (poslední týdny a dny života) a umírající onkologické pacienty. terminální fáze je typický, prognóza je predikovatelná, vymezení terminální fáze je možné (viz britská definice z r. 1987). Prototypem o tyto nemocné byl hospic. a organizace i specifické a postupy vypracované u nemocných jsou velmi použitelné i fázích nemoci a u neonkologických chorob. Paliativní medicína tedy být vnímána jako o nemocné, ale jako o kvalitu života nemocných a jejich rodin, která provází veškeré ostatní postupy (tedy i kauzální, protinádorové modality), a to od okamžiku stanovení diagnózy (viz posun v definici SZO. V nové definici z r. 2002 se již o tom, že by se paliativní týkala pouze u kterých neodpovídá na kurativní). Tímto se paliativní zcela zásadním Problematika paliativní se tak 1
prolíná se všemi obory klinické medicíny. koncept hospicu je v tomto pojetí chápán jako velmi partikulární. Toto nastoluje závažných otázek. Otázka: Jaké je rozumné vymezení paliativní v A. o nemocné a umírající? B. usilující o udržení co nejlepší kvality života od okamžiku stanovení dg. po celou dobu Pokud na A odpovídáme ano, vyvstávají další otázky: Jsou cílovou populací paliativní pouze pacienti v terminální fázi onkologických chorob? Jsme schopni u neonkologických chorob vymezit terminální fázi? Pokud na B odpovídáme ano, vyvstávají další otázky: Není takto široce definovaná paliativní medicína totožná s široce pojatou dobrou klinickou praxí? Jaká by musela být kvalifikace odborníka na otázky kvality života u stádiích? 2. Paliativní medicína jako nová specializace? Ve svých (hospice ve Velké Británii v 60. letech) se o nemocné onkologické pacienty na empatickou, lidsky autentickou bolesti) také velkým na duchovní strádání a potenciál duchovní Tato byla poskytována mimo nemocnice, s hlubokým že akutní nemocnice není vhodným místem pro umírající ( logika fungování instituce zvané nemocnice se míjí s podstatnými umírajících). Následující desetiletí znamenala výrazný posun k medikalizaci paliativní se o paliativní Tento vývoj odráží základní tendenci vývoje korpus a vede k stále rostoucímu a specializací. Profesní kariéra a i sester se vyvíjí a krystalizuje v rámci a odborností. zemích GB, Austrálie, Nový Zéland byla paliativní medicína uznána jako samostatná specializace. V jiných zemích (USA, Belgie) lze odbornost v paliativní získat po absolvování zkoušek, samostatný obor to však není. byla lety koncepce oboru bolesti a paliativní medicína. Její uznání, coby samostatného nástavbového oboru, ke schválení rada ministra zdravotnictví koncem r. 2001. na ministerské uznání uvedením oboru ve vyhlášce Významným krokem bylo v r. 2001 ustavení Subkatedry paliativní medicíny IPVZ Praha platforma pro a v budoucnu snad i výzkum v oblasti paliativní (kurzy pro kategorie Postavení v paliativní je zemích velmi rozdílné a v stále docela základní otázky. 2
Otázky k diskusi: Co je vlastním jádrem, propriem odbornosti paliativní medicína? paliativní medicína nové poznatky a postupy, které by nebyly ve stávajících oborech? Není paliativní medicína spíše zvláštním k pacientovi v situaci terminálního který systematicky preferuje pacientovo osobní hodnocení situace a využívá a technologické medicíny nemoci? Je možné dnes komunikovat a sestry a celý proces poskytování bez ustavení výzkumných a struktur, bez akademického zakotvení? Jak využít existence subkatedry paliativní medicíny IPVZ k edukaci a sester odborností a pro pregraduální výuku 3. formy poskytování paliativní Trochu maximalisticky lze že by dobrá paliativní být dostupná všem nemocným (bez ohledu na diagnózu) ve všech kde se tito nemocní vyskytují (tedy doma, typech zdravotnických sociální atd.). Ve snaze se tomuto cíli vzniklo posledních 30 let organizace paliativní Hospic Klasický model: jako stojící (tedy ne nemocnice) posláním umožnit umírání. V prvních desetiletích hospice fungovaly mimo oficiální státem garantované zdravotnictví, velmi zasazené v financované z nestátních Termín hospic je chápán v USA jako program poskytované v domácím Otázky: Jak iniciovat debatu o umírání a o umírající? Je prokázat, že paliativní Kolik paliativní je výzkumu epidemiologie Jak toto téma systematicky uchopit? Je rozumné usilovat o hospic jako specializovanou nemocnici, nebo je spíše místem pro pacienty, by charakterem svého mohli být v domácím však ze sociálních (absence fungující rodiny) doma být nemohou? profesionálové jsou hospici nezbytní? Jaká je role Je na medicínskou stránku (stálá atd.) taktickým tahem zdravotní nebo odpovídá reálným v hospici? Je idea zasazení hospice do komunity v r. 2003 reálná? 3
Domácí hospicová Otázky: Je o nemocné a umírající v domácím do té míry specifická, že by se jí zabývat zvláštní instituce / agentury DP? Jaká je role praktických o nemocné v domácím by mít domácí hospicové agentury své vlastní Jaký úhrady této je udržitelný? Specializované ambulance, konziliární týmy paliativní ve zdravotnických sociálních nejmladší forma specializované paliativní usilující o infiltraci hospicové kultury do ostatních zdravotnických Otázka: konziliární tým ovlivnit o nemocné v daném Další formy: Denní hospicová paliativní v nemocnicích akutní a následné 4. Oblasti dalšího rozvoje o nemocné které by bylo možné ovlivnit v rámci projektu OSF Politická rovina A. Ve spolupráci pracovat na formulování státní zdravotní politiky v oblasti o nemocné a umírající V první fázi spolupráce a MPSV na deklaraci, ve které by byla o nemocné a umírající uznána jako oblast zdravotnictví a formulovány obecné principy a cíle této V druhé fázi práce na podrobném Státním plánu zdravotní a sociální o umírající; Vzhledem k vzniku a pravomocí na kraje zvážit, zda pro zdravotní rady jednotlivých a nepracovat na formulaci paliativní v jednotlivých regionech. B. Spolupráce na zákonných (na na MPSV a v parlamentu) Zákon o zdravotní Zákon o zdravotním Zákon o sociální Spolupráce na podmínek úhrad o nemocné ze strany zdravotních 4
rovina Otázka vztahu k umírání a o umírající je mnohovrstevná. ke zlepšení celkové situace s cílem: obecného upoutání pozornosti k tematu umírání zvýšení obecného o možnostech paliativní informace o hospicech) zvýšení obecného o rodiny a pro nemocného posílení motivace a rodin zvažujících s své umírající eny další popularizace konceptu dobrovolnictví Otázky: Jak iniciovat debatu o umírání a o umírající? Je prokazovat, že paliativní Kolik paliativní je výzkumu epidemiologie Jak toto téma systematicky uchopit? Odborná zdravotnická Zcela význam paliativní do pregraduální výuky na zdravotnických školách a fakultách (a to nikoliv v rámci etiky ale v rámci klinických Subkatedra paliativní medicíny by iniciovat spolu s ostatními odbornými formulování zásad o nemocné a umírající v jednotlivých oborech a podmínky pro výzkum; Pokud bude schválen lék obor paliativní medicína, bude curriculum, ale zbudovat školící pro v oboru. Brno 8. 4. 03 MUDr. Sláma, ambulance paliativní medicíny FN Brno Dodatek. Definice paliativní v Zákonu o zdravotní Podle verze z 18. 3. 03 zde figuruje v oddíle o formách zdravotní samostatný paragraf Paliativní a hospicová 1) Paliativní se rozumí soubor a metod, a poskytovaný stádiích a terminálních stádiích u kterých byly možnosti vedoucí ale aktivní s cílem zmírnit bolest a ostatní obtíže vyplývající ze základního Paliativní je poskytována na kvalitu života a psychické, sociální a duchovní pacienta a jeho blízkých. 2) Paliativní se poskytuje všem osobám podle odst.1 a) ve zdravotnických ambulantní a 5
b) ve vlastním sociálním c) sociální 3) Zdravotní poskytovaná ve zdravotnických specializovaných na paliativní se jako specializovaná paliativní. Specializovaná paliativní je ambulantní nebo domácí zdravotní Jednou z forem specializované paliativní je hospicová 6