VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií Lupénka jako somatopsychické onemocnění Bakalářská práce Autor: Nikola Bromová Vedoucí práce: Mgr. Jana Bubláková Jihlava 2016
Abstrakt Bakalářská práce na téma Lupénka jako somatopsychické onemocnění se zabývá popisem onemocnění a ošetřovatelskou péčí o pacienty s lupénkou s ohledem na jejich psychosociální potřeby. Výzkumná část je věnována prezentaci výsledků dotazníkového šetření s cílem zjistit, jaký dopad má lupénka na psychiku nemocného a který provokační faktor nejvíce zhoršuje lupénku. Klíčová slova lupénka, psoriáza, somatopsychický, psychické potíže Abstract Bachelor thesis called Psoriasis as Somatopsychic Disease deals with a description of the disease and with nursing care of psoriasis suffering from psoriasis. It take into consideration their psychosocial needs. The empirical part of the thesis presents the results of the questionnaire survey with the goal of discovering the impact of psoriasis on the man s life and finding out challenge factors that make the psoriasis the worst. Keywords psoriasis, somatopsychic, psychological trouble
Poděkování Děkuji paní Mgr. Janě Bublákové za odborné vedení, poskytování cenných rad a připomínek při zpracování mé bakalářské práce a také za její drahocenný čas, který mi věnovala. Rovněž také děkuji vrchním sestrám - z kožního oddělení Nemocnice Jihlava, p. o. a Nemocnice Pardubického kraje a. s. - Pardubické nemocnice a kožnímu lékaři MUDr. Vladimíru Vackovi za poskytnutí možnosti provedení dotazníkového šetření na pracovištích. V poslední řadě bych chtěla poděkovat všem, kteří se podíleli na této bakalářské práci, a to hlavně pacientům s psoriázou, kteří mi dotazník s laskavostí vyplnili. Bez nich by tento výzkum nemohl být proveden.
Prohlášení Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též AZ ). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne... Podpis
Obsah Úvod... 7 1 Současný stav problematiky... 9 1.1 Lupénka... 9 1.2 Historie lupénky... 10 1.2.1 Fakta o psoriáze... 11 1.3 Etiologie a provokační faktory... 12 1.4 Klinický obraz- formy... 13 1.5 Průběh onemocnění... 14 1.5.1 Komplikace... 14 1.6 Diagnostika... 15 1.7 Léčba... 16 1.8 Péče o lupénku... 18 1.9 Somatopsychické onemocnění... 19 2 Výzkumná část... 21 2.1 Cíle výzkumu a výzkumné otázky... 21 2.2 Metodika výzkumu... 22 2.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí... 22 2.4 Průběh výzkumu... 23 2.5 Zpracování získaných dat... 23 2.6 Výsledky výzkumu... 24 2.7 Diskuze... 38 2.8 Návrh řešení a doporučení pro praxi... 45 Závěr... 47 Seznam použité literatury... 49 Seznam tabulek... 53 Seznam grafů... 54 Seznam příloh... 55 6
Úvod Člověk může žít, když je slepý a hluchý, když neslyší a nerozpozná chuti, ale jakmile mu nefunguje kůže, není schopen života. Helen Keller (Morschitzky, Sator, 2012) Největším a nejviditelnějším orgánem lidského organismu je kůže. Kůže je velmi důležitý orgán, který v první řadě chrání naše tělo proti bakteriím a virům. Stav kůže má také dopad na psychickou stránku osobnosti, hlavně tedy na sebevědomí. Poškozená kůže může vyvolat jak fyzické, tak i psychické problémy. (Eucerin: Jak kůže ) V bakalářské práci se budu zabývat problematikou lupénky a tím, jaký může mít dopad na psychickou stránku pacienta. Tuto problematiku jsem si vybrala z důvodu, že můj rodinný příslušník tímto onemocněním trpí a z toho důvodu je mně i mé rodině blízká. Pokud působí psychika na onemocnění, hovoříme o psychosomatice. V bakalářské práci se ale budu věnovat opačnému jevu, jak nemoc působí na psychiku člověka, tedy somatopsychice. Lupénka neboli psoriáza je jedna z nejčastějších dermatóz. Psoriáza je chronické zánětlivé onemocnění, které postihuje až 2-3 % středoevropské populace, v České republice tímto kožním onemocněním trpí cca 200 300 tisíc obyvatel, z toho 10 % nemocných je postiženo velmi těžkou formou. V celém světě je okolo 125 milionů lidí s lupénkou. Častěji se vyskytuje u bílého obyvatelstva z rozvinutých zemí, u černochů je výskyt lupénky méně častý, stejně jako v horkém podnebném pásmu. (Drozenová, 2008) Onemocnění neohrožuje pacienta na životě, nicméně má výrazný vliv na fyzické, sociální a psychické aspekty života. Pacienti se středně těžkou formou psoriázy jsou v žebříčku negativního dopadu na kvalitu života na druhém místě hned za depresí. Lupénka je srovnatelná se závažnými onemocněními, jako jsou revmatoidní artritida, onkologická onemocnění či choroby srdce. (Drozenová, 2008) Lupénka je nevyléčitelné kožní onemocnění, vhodnou léčbou jdou zmírnit potíže nemocného a dosáhnout tak kvalitnějšího a delšího života pacienta. (Navrátilová, Miklíková, 2012) 7
Dle 67. zasedání Světové zdravotnické organizace (WHO = World Health Organization) je lupénka přijata jako chronické, nepřenosné, bolestivé onemocnění, které způsobuje postižení a není vyléčitelné. Usnesení také potvrzuje, že nemoc pacienty psychosociálně zatěžuje a že mnoho lidí s lupénkou trpí, protože o nemoci nemají dostatek informací a nemají přístup ke správné léčbě. (ipsoriaza: Světová zdravotnická organizace ) 8
1 Současný stav problematiky 1.1 Lupénka Lupénka, latinským názvem psoriáza, je jedno z nejčastějších, chronických, zánětlivých onemocnění kůže, které ale není infekční, jak se někteří lidé obávají při styku s lidmi trpící právě lupénkou. Je to autoimunitní onemocnění, kdy imunitní systém jedince napadá vlastní buňky. V Evropě postihuje 2 % populace, v Asii méně, přibližně 1 %. U původních obyvatel Ameriky, Austrálie a u Inuitů se lupénka nevyskytuje. V České republice je psoriázou postiženo téměř 300 tisíc lidí. Lupénka postihuje nejvíce kůži, ale zhruba u 10 20 % pacientů se může mimo jiné objevit i v kloubech, což se nazývá psoriatická artritida, která je do jisté míry podobná revmatoidní artritidě. (Olejárová, Fialová, 2012) Lupénkou trpí muži i ženy, vyskytuje se v jakékoliv socioekonomické skupině. Těžší průběh onemocnění je častější u mužského pohlaví. Lupénka není dědičným onemocněním, ale je prokázaný dědičný sklon k onemocnění. První známky vzniku lupénky jsou nejčastější v rané dospělosti a okolo 40. 50. roku života, ale lupénka se může objevit téměř kdykoliv, například i v dětství. Děti a staří lidé jsou však postiženi méně často. (ipsoriaza: Co je to ) Vlastnost organismu obnovovat kůži je velice důležitá, za obvyklých okolností se kůže regeneruje každých 28 dní. U lidí s lupénkou se tato regenerace zrychluje na každé 3 až 4 dny. Kožní buňky jdou vzhůru kožními vrstvami a vznikají buňky pokožky. Tento přesun trvá asi 2 týdny. Další dva týdny tyto buňky odumírají, postupně dochází k jejich odstraňování a nahrazení novými buňkami. Tento proces se vyskytuje u zdravých lidí od narození až do smrti. U pacientů s lupénkou je proces zřetelně oslaben. Škára vytváří nové buňky velmi rychle, tudíž povrch pokožky zarudne, zanítí se, stává se citlivý a tvoří se výstupky a šupiny. V místě poškození může dojít až k trojnásobnému zesílení pokožky nad úrovní povrchu. (Pagano, 2012) Lupénka je také systémová choroba, to znamená, že k ní bývají přidružena další systémová zánětlivá onemocnění a může zkrátit délku života mužům o 3,5 roku a ženám o 4,4 roku. Nejedná se o poškození orgánů lupénkou, ale o nemoc se stejnou nebo podobnou patogenezí, nebo o choroby vznikající v důsledku chronických závažných zánětlivých změn. (Nevoralová, 2013). 9
1.2 Historie lupénky Lupénka je nejstarší popsané onemocnění. Toto kožní onemocnění popsal už řecký lékař Hippokrates (468 377 př. n. l.), v díle Corpus Hippocraticum, vydaném 100 let po jeho smrti. Označení psoriáza pochází z řeckého slova psóra, což znamená svrbění, svědění nebo též šupina. V době Hippokrata byla lupénka považována za formu lepry, tedy infekčního onemocnění. Pacienti byli izolováni v uzavřených objektech v tzv. leprosáriích, spolu s malomocnými. Lékař Galén (129 200 n. l.) poprvé použil termín psoriasis vulgaris pro onemocnění pokožky a škáry, které je provázeno svěděním. Až významný rakouský dermatolog Ferdinand Ritter von Hebr (rodák z Brna) definitivně oddělil psoriázu od infekční lepry. (Olejárová, Fialová, 2012) 400 let př. n. l. Hippokrates objevil lék pro kožní onemocnění, byl to tér neboli dehet. 150 let př. n. l. Galén identifikoval lupénku jako kožní onemocnění. V roce 1800 Jean-Louis Ailbert v nemocnici v Paříži klasifikoval kožní onemocnění podle příčiny, vzhledu, dle doby trvání a podle průběhu a reakce na léčbu. V roce 1809 Dr. Robert Willan jako první rozpoznal psoriázu jako specifickou klinickou entitu a přesně ji popsal. V roce 1836 Henry Daggett Bulkley otevřel lékárnu v New Yorku, byla to první lékárna v USA pro léčbu psoriázy a jiných kožních potíží. V roce 1840 doktor Ferdinand von Hebra, zakladatel moderní dermatologie, eliminoval lepru od lupénky. V roce 1970 byla zavedena lokální léčba lupénky (aplikovaná na kůži) - laser a fototerapie. Jako další byla uvedena systémová léčba (ústní a injekční léky na podporu imunitního systému). I pobyt u Mrtvého moře se osvědčil jako efektivní terapie. Ve druhé polovině 20. století se biologické léky staly špičkovou metodou pro výzkum a léčbu lupénky. Produkty jsou vyrobené z látek nacházejících se v živých buňkách a působí na imunitní systém člověka. (National Psoriasis Foundation: TheHistoryof ) 10
1.2.1 Fakta o psoriáze Lupénka je autoimunitní a neinfekční onemocnění. Postihuje 3 % světové populace. Není nakažlivá, tudíž se nešíří z jedné osoby na druhou. Postihuje ženy i muže, jakéhokoliv věku a etnické příslušnosti. Neexistuje žádný typ osobnosti spojovaný s lupénkou. Pacienti mívají fyzickou bolest. Zarudlé léze mohou praskat a krvácet. Svědění může být nepřetržitý problém. Existují různé léčebné metody, které nemusí být efektivní pro všechny nemocné. Existuje mnoho způsobů léčby, ale spousta lidí stále čelí špatné kvalitě života, protože léčba často nefunguje, je velmi drahá, nebo může způsobovat vážné vedlejší účinky. Forma artritidy, nazývaná psoriatická artritida, postihuje 30-50 % lidí postižených lupénkou. Lupénku a psoriatickou artritidu nelze zcela vyléčit. Nemocní mohou mít velmi silné emocionální reakce v důsledku lupénky, např. mají rozpaky, hněv či smutek. Pacienti s lupénkou jsou někdy zesměšňováni, nebo se vyhýbají ostatním lidem kvůli svému onemocnění. Povědomí zdravých lidí o psoriáze může pomoci zvládnout pohled na nemoc. Lidé potřebují podporu a pomoc k vyrovnání se s nemocí. Je důležité, aby pacienti, kteří mají lupénku, vyhledali lékařskou pomoc a dozvěděli se co nejvíce o svém onemocnění. Těžká psoriáza má řadu komorbidit, jako je hypertenze, metabolický syndrom, onemocnění jater atd. Z toho důvodu je důležité lupénku důkladně a efektivně sledovat a léčit. Pomozme zbavit veřejnost mýtů o lupénce tím, že budeme informovat pouze fakty o nemoci. (International Federation of Psoriasis Associations: Important facts about ) 11
1.3 Etiologie a provokační faktory Hledáme-li příčinu lupénky v pokožce, je to, jako bychom se dívali na špičku ledovce a domnívali se, že jej vidíme celý. Můžeme vytrvale odlamovat kousky z jeho vršku, ale ledovec tak nikdy nezmizí. Proč? Protože hlavní část ledovce leží pod povrchem, a dokud zůstává skrytá, nemůžeme se ledovce zbavit. (Pagano, 2012, s. 26) Vnější projevy lupénky jsou výsledkem procesu, který probíhá uvnitř těla. Je důležité sledovat procesy probíhající v organismu pacienta. Teorie Edgara Cayceho udává, že původ onemocnění se nachází ve střevním traktu, kde dochází k rozvoji lupénky. U pacientů s lupénkou nastávají změny na střevě, na určitých místech se stává tenčí a pórovité. Toxiny procházející střevním traktem se ve výsledku eliminují a u pacientů s lupénkou prosakují a jdou do lymfatické soustavy a poté do krevního řečiště. (Pagano, 2012) Příčina vzniku lupénky nebyla ještě objasněna. Na onemocnění se podílí dědičnost, odhaduje se asi u 30 % pacientů, nicméně se nedědí nemoc, ale pouze náchylnost k ní. Na vzniku nemoci se účastní také imunitní systém, kdy T-lymfocyty putují do bazálních vrstev kůže a tam uvolňují zánětlivé látky, takzvané cytokiny. Ty podněcují zánět a urychlují tvorbu kožních buněk, jejich dělení a olupování. (Revmatické nemoci: Příčiny psoriázy; Lupénka 360: Příčiny a spouštěcí ) Rodiče, kteří lupénkou nikdy neonemocněli, mohou mít děti s 10% pravděpodobností výsevu lupénky. V případě, že onemocnění jedno dítě z jednovaječných dvojčat, pravděpodobnost, že onemocní i druhé dítě je až 90 %. Za předpokladu, že lupénkou trpí oba rodiče, je 50% riziko vzniku lupénky u jejich dětí. Pokud lupénkou trpí jeden z rodičů, riziko vzniku onemocnění u dětí se snižuje na 20 %. (Lužná, Vránová, 2011) Velký podíl na vzniku či zhoršení lupénky mají také vnitřní a vnější provokační (spouštěcí) faktory. Vnitřním faktorem jsou infekce horních cest dýchacích, u mladších pacientů angíny a u starších nemocných virózy, dále pak infekce zubů a chronický zánět žlučníku. Mezi další provokační faktory patří hormonální změny zejména u žen. Za hormonální změny se považuje puberta nebo období po porodu. Naopak v období těhotenství se lupénka u žen zlepšuje. Dalším provokačním faktorem může být klimakterium. Faktorem ovlivňujícím téměř každé onemocnění je životospráva nemocného. Lupénku může značně zhoršit stres, alkohol, kouření, nedostatečný spánek či nepravidelný životní rytmus. Určité typy léků mohou na lupénku také působit, 12
např. betablokátory, lithium, antimalarika, inhibitory ACE, zlato, interferony, někdy nesteroidní antirevmatika a blokátory kalciových kanálů. Dna, obezita, diabetes mellitus či choroby jater mohou být dalšími faktory ovlivňující psoriázu. (Nováková, 2011) Na lupénku působí negativně i vnější provokační faktory, jako jsou fyzikální, chemické a biologické - viry. Zástupci fyzikálních vlivů jsou poranění, tření kůže, střídavý tlak, UV záření, kolísání teplot a klimatu. Lupénku provokují také chemické faktory, jako je poleptání, podráždění kůže a agresivní místní léčba. (Nováková, 2011) 1.4 Klinický obraz- formy Lupénka se nejčastěji vyskytuje na predilekčních místech těla. Jsou to taková místa, která jsou náchylná ke zvýšené mechanické námaze. Těmito místy jsou především lokty, kolena, ale i kštice či oblast lumbální krajiny a další jiná místa na těle. Lupénka také může zasáhnout i jiné orgány než je jen kůže, převážně to jsou klouby, a tehdy mluvíme o psoriatické artritidě. V posledních dvaceti letech se čím dál více objevují důkazy o tom, že lupénka postihuje i jiné systémy, k těm nejzávažnějším patří postižení kardiovaskulárního systému. (Pavelka et al., 2014) Lupénka má různé klinické typy, mezi ty nejčastější patří psoriasis vulgaris, neboli ložisková (viz příloha č. 3), plaková psoriáza. Vyskytuje se až u 80 % pacientů, na vlasaté části hlavy, možno i na obličeji, na kolenech, loktech a v oblasti kříže. Charakteristickými projevy tohoto typu jsou ostře ohraničená, červená, šupinatá ložiska různých velikosti, např. kapkovitá velikosti mince. Ložiska mohou také splývat do sebe a tvořit mapy, nebo lupénka může být po celém těle. Méně běžnou formou je inverzní psoriáza, která se vyskytuje v kožních záhybech v podpaží, tříslech, pod prsy, v podbřišku nebo v hýžďové rýze. Typickým projevem u většiny pacientů jsou svědivá ložiska lupénky. Pacienti také často chodí k lékaři s výskytem psoriázy nehtů, projevující se dolíčkováním, žlutavě prosvítajícími skvrnami či zesílením nehtů. Generalizovaná pustulózní psoriáza je dalším typem, vyznačující se výsevem hnisavých puchýřků po celém těle, horečkou a zvětšením mízních uzlin. Za předpokladu, že se puchýřky vyskytují pouze na dlaních a ploskách, jedná se o palmoplantární pustulózní psoriázu. (Olejárová Fialová, 2012) Další formou lupénky je guttátní (kapkovitá) psoriáza. Tato forma se vyskytuje po celém těle. Projevuje se malými ložisky lupénky s nánosy šupinek, které jsou podobné kapkám 13
vody. Vzniká po prodělané angíně či streptokokové infekci, často u mladých lidí. Ložiska lupénky mohou být také přítomna ve kštici, kdy jsou zarudlá, šupinatá ložiska rozeseta po celé vlasaté části, často se vyskytuje i za ušima a na zátylku. (ipsoriaza: Formy psoriázy) Závažným typem lupénky je postižení kloubů (psoriatická artritida - PsA), trpí jím pětina nemocných a projeví se několik let po kožním výsevu, ale není to vždy pravidlem. Je možné, že PsA se objeví současně s kožními projevy, nebo pacienti mohou onemocnět nejdříve PsA a poté až psoriázou kůže. Zánět může postihovat jak vetší, tak i menší klouby končetin a páteře. Zánět se projevuje otokem a bolestí, kloub může být zarudlý, při těžkých formách mohou vznikat i deformity kloubu. (Olejárová, Fialová, 2012) 1.5 Průběh onemocnění Průběh onemocnění lupénkou je individuální a u každého pacienta se liší. Může probíhat v akutní formě, kdy se první kožní projevy objeví po prodělaném infekčním onemocnění. Po několika týdnech po infekci se objeví kapkovitá ložiska na končetinách a trupu, která mohou svědit. Akutní forma lupénky se často vyskytuje u mladých pacientů, vymizí sama, nebo přejde do chronické formy. Vleklý typ onemocnění se projevuje infiltrovanými ložisky se šupinatěním. Jsou postiženy lokty, kolena, bederní oblast zad, uši, kštice a okolí řitního otvoru. Existuje také zánětlivá forma, kdy jsou ložiska lupénky zřetelně červená, občas s rozsáhlým ohraničením. Povrch zánětlivých ložisek je šupinatý a žlutě zbarvený. (Lužná, Vránová, 2007) Pacienti trpící těžkou formou lupénky se musí psychicky vyrovnat se svou nemocí a s jejím dopadem na kvalitu života. Pokud pracují s látkami, které provokují nebo zhoršují jejich lupénku, musí práci opustit. Při akutním výsevu ložisek je pacient nucen být často v pracovní neschopnosti nebo nastoupit do invalidního důchodu. Pacienti se stydí za svůj vzhled kůže a nechtějí ji ukazovat světu, proto nosí dlouhé rukávy a kalhoty, tento problém mají jak muži, tak ženy. Lupénka má také vliv na mezilidské vztahy, především k druhému pohlaví. (Long, 2009) 1.5.1 Komplikace Jako u každého onemocnění, tak i u lupénky mohou nastat komplikace. Méně častým případem je výskyt psoriázy po celém těle, kdy je kůže pacienta zarudlá a šupinatí, je 14
to tzv. psoriázová erytrodermie. Jinou, vážnou komplikací může být artritida, která souvisí s lupénkou. Může se objevit i u lehké formy nemoci. Přibližně u jednoho pacienta z dvaceti se objeví příznaky kloubního onemocnění podobné revmatoidní artritidě. Nejčastěji jsou postiženy malé a velké klouby horních a dolních končetin a také klouby prstů na rukou a nohou a nehty. Pokud mají pacienti postiženou páteř a pánev, jedná se o ankylozující spondylitidu. (Long, 2009) 1.6 Diagnostika Diagnostika lupénky je prováděna jedině dermatologem, lékařem zabývajícím se kožními chorobami. Lupénka se nejčastěji diagnostikuje přítomnými klinickými projevy, se kterými pacient přijde k lékaři. Dermatolog musí pečlivě prohlédnout celý kožní povrch, zejména nehty, kštici, uši, je nutné zkontrolovat i kožní záhyby na těle. Důležité je také odebrání rodinné anamnézy, která může být pozitivní, tudíž by hrála roli dědičnost jako faktor pro vznik lupénky. (Štolfa, Štork, 2007) Lékař zhodnotí anamnézu nynějšího onemocnění a zjistí, kdy pacient poprvé zaregistroval vzniklá ložiska. Lékař potřebuje znát průběh onemocnění, charakter a rozsah příznaků, lokalizaci postižení a závažnost onemocnění. Důležité je, v jakých případech se projevy psoriázy zhoršily či recidivovaly, jaké byly celkové a kloubní příznaky. Lékař zjišťuje, zda pacient využil nějakých léčebných metod a jaká byla účinnost. Tyto velice důležité anamnestické údaje jsou důležité pro správnou diagnostiku a následnou léčbu psoriázy. Při diferenciálně diagnostických pochybách je výhodou využití biopsie k histologickému vyšetření. (Benáková, 2007) Biopsie se provádí odebráním malého vzorku kůže, který putuje na histologické vyšetření, kde se zkoumá pod mikroskopem. Zesílení rohové vrstvy kůže je typickým projevem psoriázy. Oproti zdravé kůži je kůže postižená lupénkou zvlněná, tvoří se úzké čepy, nad nimiž je pokožka ztenčená. V psoriatické kůži jsou zmnoženy leukocyty. (Olejárová, Fialová, 2012) Laboratorní vyšetření krve je vhodné provést při výskytu celkových a kloubních příznaků, případně i při nejisté diagnostice. Může se odebrat krev na C reaktivní protein, sedimentaci červených krvinek a revmatoidní faktor. Při výskytu exantematických výsevů se vyšetřuje ASLO, kultivace z krku a nosu. Pokud je potřeba nasadit celkovou léčbu, je vhodné vyšetřit příslušné laboratorní ukazatele potřebné k monitorování 15
a nasazení daného léku. V případě podezření na psoriatickou artritidu je nutné udělat revmatologické a rentgenologické vyšetření. (Benáková, 2007) 1.7 Léčba V první řadě je vhodné uvést to, že lupénka je nevyléčitelné, avšak léčitelné kožní onemocnění s nepříznivou prognózou. Hlavním cílem léčebného procesu je snížení míry postižení, docílení a udržení dlouhodobé remise. Vedlejším cílem je zmírnění nežádoucích účinků a zkvalitnění života pacienta. Mezi nejčastější léčebné metody v současnosti patří lokální terapie, fototerapie a celková léčba. (Navrátilová, Miklíková, 2012) Jádrem lokální terapie psoriázy je aplikace kožních mastí, krémů či roztoků. Základní lék, který je předepisován dermatology, je kortikosteroidní mast. Při lupénce ve kštici, na obličeji a v kožních záhybech se používají krémy se slabými kortikosteroidy (pro krátkodobé užití), příkladem je hydrokortizon. Silné kortikosteroidy se používají jen zřídka, protože krátkodobě mohou potlačit akutní výsev lupénky, ale při vysazení se psoriáza objeví v ještě horší podobě. Další účinnou látkou pro léčbu lupénky ve kštici je dehet, respektive šampony s obsahem dehtu. (Long, 2009) Správná a účinná lokální terapie závisí na dobré, důkladné technice ošetření kůže. Pacient a ošetřující tým musí znát vedlejší a nežádoucí účinky a předcházet jim. Léky musí být správně uchovávány a vhodně aplikovány. Důležité je, aby byla léčba pečlivá a v pravidelných intervalech ošetření. (Miklíková, 2012) Pro léčbu lupénky je nejvíce vhodné slunce, proto se v tropických a subtropických zemích psoriáza vyskytuje nejméně. Sluneční paprsky zlepšují průběh lupénky u tří čtvrtin nemocných. V případě nemožnosti využít přírodního zdroje slunce je možné využívat umělý zdroj. Používá se PUVA fototerapie, což je měkké ultrafialové záření typu A aplikované ve zvláštním soláriu. Pacientovi se před ozářením podá lék zvaný psoralen, který zvyšuje citlivost kůže k UV záření, je v podobě tablet, lokálních mastí nebo roztoků ke koupeli. Existuje také UVB fototerapie, což je terapie ultrafialovým zářením typu B, kterou je možné provádět v léčebném zařízení i v domácím prostředí po zakoupení přístroje. Elektronka imitující záření je umístěna svisle, nemocný stojí ve středu ozařovací místnosti - solária. Pro maximální účinnost se fototerapie provádí 15-30 minut třikrát týdně. Při fototerapii se musí používat ochranné brýle a citlivé části těla musí být zakryté 16
látkou. Sestra kontroluje, aby pacientovi nehrozilo popálení. Je potřeba, aby všichni takto léčení pacienti byli monitorováni dermatologickým lékařem. Pokud pacient chodí na fototerapii, je nevhodné se přirozeně opalovat. Možné je malé riziko vzniku rakoviny kůže, zrychleného stárnutí a také riziko vzniku šedého zákalu. Pacienti mohou navštěvovat také speciální léčebná zařízení v zemích s teplým klimatem. Známá destinace je oblast Mrtvého moře v Izraeli, kde jsou paprsky filtrovány silnější vrstvou atmosféry, protože moře leží pod úrovní mořské hladiny. Léčebnou metodou lupénky může být také přikládání obkladů z bahna a soli z Mrtvého moře, kombinace všech těchto metod se nazývá klimatoterapie. (Long, 2009) V případě neúčinnosti lokální terapie a fototerapie se používá celková (vnitřní) léčba lupénky. Dermatolog, který ji nasadí, si musí být jistý, že pacient je pro toto léčení vhodný. Povinností pacienta při celkové léčbě je dodržování lékařských pokynů a dispenzarizace dermatologem. K vnitřní léčbě se využívají vitamíny, léky ovlivňující rohovatění kůže (retinoidy) a léky mající vliv na imunitu. Mezi nejčastější léky k vnitřnímu užití patří např. acitretin, který je retinoid a je odvozený od vitamínu A, dalším lékem je cyklosporin A, který je imunosupresivní lék. Pokud pacient užívá cyklosporin A, nesmí se slunit ani využívat fototerapii. Metotrexát je lék, který blokuje růst buněk a působí protizánětlivě, při jeho používání je přísná abstinence alkoholu a zákaz léčby sluncem či UV zářením. Nejmodernější metodou v současnosti je biologická léčba, která zasahuje podstatu onemocnění. Používá se k léčbě těžkých forem lupénky a při selhání ostatní terapie je velmi účinná. Je ale finančně náročná a je poskytovaná pouze specializovanými centry. (Peňázová, 2007) Alternativní metodou pro léčbu psoriázy je psychoterapie, která využívá techniky autosugesce a relaxace, jako je jóga, autogenní trénink, hypnóza, meditace a využívání skupinové psychoterapie. (Peňázová, 2007) V případě, že je lupénka rozšířená po celém těle (generalizovaná lupénka), může lékař dermatolog doporučit pacientovi lázeňský pobyt na dobu 21 dní. Lázně k léčbě lupénky jsou např. Sirnaté lázně Ostrožská Nová Ves, Lázně Slatinice, Lázně Velké Losiny a Lázně Jablonec. Lázeňská léčba se zakládá na navození psychické pohody, která je důležitá hlavně v minimalizaci psychických potíží a tím i zhoršování lupénky. Léčba v lázních se snaží dosáhnout toho, že lupénka bude zahojená a klinické projevy se zklidní na delší dobu. Využívají se koupele v přírodní sirné vodě, fototerapie, lokální terapie. 17
Lázně Nová Ves doporučují olejové koupele pro suchou kůži, které jsou vhodné k odstranění odumřelé kůže a ke zvláčnění pokožky. V případě potřeby zklidnit svědivou pokožku je dobrá ovesná koupel. (Lázně Nová Ves: Léčba lupénky v ) Lázně Jablonec doporučují využití kryoterapie, která má pozitivní vliv na průběh onemocnění. Tato metoda dokáže vrátit zpět k normálu chybnou reakci lymfocytů. Využití Aloe Vera udávají Lázně Jablonec také za účinné, neboť v této rostlině je celý komplex výživových i léčebných hodnotných látek. Aloe vera čistí organismus, posiluje detoxikaci jater a tiší nežádoucí autoimunitní činnost cytokinů a T- lymfocytů. Lázně Jablonec radí pacientům dlouhodobé využívání aloe vera spolu se solí z Mrtvého moře. (Lázně Jablonec: Lupénka, psoriáza, léčba ) 1.8 Péče o lupénku Péče o pacienty trpící lupénkou by měla být komplexní, utvářející podmínky pro dobré výsledky v léčbě. Mimo léčebné prostředky by měl pacient upravit i svůj životní styl jakým doposud žil. Je potřeba o kůži pečovat i v klidových fázích a dosáhnout nejlépe remise. Pro úspěch léčby je dobré vyhýbat se stresovým situacím, alkoholu a kouření, nebude tak docházet ke zhoršování stavu. (Naše porodnice: Lupénka- příznaky ) Ošetřovatelská péče je prováděna buď zdravotnickým personálem při hospitalizaci pacienta ve zdravotnickém zařízení (v nemocnici, v lázních, ve stacionáři), nebo se pacient léčí sám v domácím prostředí s pravidelnou kontrolou dermatologa v ambulanci. (Štork, 2007) Pokud je pacient hospitalizovaný a leží na kožním oddělení, péči o kůži provádí všeobecná sestra dle ordinace lékaře. Sestra pečuje o pacientovu pohodu, psychický stav a učí pacienta správné technice potřebné pro domácí ošetření. Pro úspěch ošetřovatelské péče je potřeba dobře nanášet na kůži léčebné prostředky, zabránit svědivým příznakům a docílit správného léčebného výsledku. Sestra aplikuje léky k zevnímu použití v příslušné místnosti nebo u lůžka pacienta. Léky jsou skladovány v lékárně na sesterně v originálním obale s platnou exspirací, kterou musí sestra kontrolovat. Lék se aplikuje štětičkou či lopatkou pouze na postižená místa bez jakéhokoliv dráždění kůže. Sestra pozoruje komplikace, nežádoucí účinky léků a jejich účinnosti, zapíše ošetření kůže do dokumentace a informuje ošetřujícího lékaře. (Soldánová, 2007) 18
Domácí péči o lupénku využívá pacient v případě, kdy není hospitalizován v nemocničním zařízení. Každodenní péče o pokožku psoriatika je nutná. Mimo ošetřování kůže zevními prostředky jsou i další doporučení. Ranní chladnější sprcha napomáhá proti svědění a zlepšuje psychiku. Ložiska lupénky jsou často suchá, proto je vhodné ji hydratovat, zvláčnit pomocí hydratačních a změkčovacích krémů, aby bylo co nejméně příznaků svědění a šupění. Pokud je něco, co lupénku dráždí, je potřeba to vyloučit - prášek na praní, deodoranty, šampóny, oleje do koupele, druh látky na oblečení atd. Pro nedráždění pokožky je dobré používat mýdla, které jsou ph neutrální a vyhýbat se klimatizovaným místům. Lupénka potřebuje klid a šetrné zacházení, proto pacient nemá kůži škrábat a násilně odstraňovat šupiny, tyto činnosti spíše lupénku aktivují. Kůži s ložisky lupénky je potřeba chránit před třením, a to používáním volných bavlněných oděvů a pohodlné obuvi. I zdravý životní styl má co dočinění s lupénkou, proto je dobré jíst pravidelně vyváženou stravu, bez nadměrného přísunu živočišných tuků, bez alkoholu a kouření. Jistým předpokladem pro úspěšnou léčbu je pravidelná aplikace léků, které dermatolog předepsal a hlavně psychická pohoda a umění zvládat stres. (Peňázová, 2007) 1.9 Somatopsychické onemocnění Slovo somatopsychika je složená z řečtiny ze dvou slov sóma (tělo) a psyché (duše). Somatopsychické choroby jsou takové, v jejichž dopadu vznikají psychické příznaky a psychosociální poškození, nebo která potřebují trvalé duševní zpracovávání (zvládání nemoci). Pokud je somatická nemoc čím dál více chroničtější, tím více se stahují organické aspekty do pozadí a vyčnívají duševní a psychosociální aspekty. (Morschitzky, Sator, 2012) Každá vážnější somatická nemoc zasahuje do celistvosti organismu a provází, mimo jiné i psychické problémy. Určitou podobou psychické reakce na tělesné onemocnění je efekt vzájemného působení somatické choroby s osobností pacienta. Věk, životní zkušenosti a konkrétní stav nemocného, očekávání od léčby, informovanost pacienta, chování zdravotnického personálu a vliv rodinných příslušníků, to jsou faktory, které mohou ovlivňovat danou reakci nemocného na nemoc. (LF3 UK: Reakce na nemoc ) Pro mnoho kožních chorob nehledě na příčinu platí: pokud je imunitní systém narušen stresem, dermatologické poruchy se špatně hojí. Viditelná dermatologická onemocnění, která provází svědění, vedou ke škrábání a kůže dostává nepřitažlivou podobu. Nemoci 19
mohou velice narušit psychický a sociální pocit nemocného. Následkem toho jsou depresivní, úzkostné stavy, snížené sebevědomí a sociální osamocení. Lidé s onemocněním kůže si přijdou bezmocní, stres vyvolaný nemocí nese další zhoršení projevů choroby. (Morschitzky, Sator, 2012) Pokud pacient trpí lupénkou, tak hlavně stres a duševní zátěž může stále zhoršovat onemocnění. Pokud pacient nezvládá psychický boj s lupénkou, nastává zhoršení stavu. Z terapeutického pohledu je důležité, aby bylo zjištěno, jaké emoční pocity, chováni či životní okolnosti vyvolávají zhoršení lupénky či naopak, co ji zlepšuje. Kožní choroby vyžadují léčebnou jednoduchost. Onemocnění kůže jsou mnohdy chronické a nevyléčitelné, jde tedy jen o minimalizování příznaků a zamezení zhoršování stavu. Z psychického hlediska je potřeba posílit sebevědomí a omezit úzkostné a depresivní stavy. Výsledkem správné psychoterapie by mělo být zvládnutí choroby a dosáhnutí kvalitního života nemocného. (Morschitzky, Sator 2012) 20
2 Výzkumná část 2.1 Cíle výzkumu a výzkumné otázky Cíle práce 1. Zjistit, jaký dopad má lupénka na psychiku nemocného. 2. Zjistit, který provokační faktor nejvíce zhoršuje lupénku. Výzkumné otázky 1. Jaký je nejčastější provokační faktor pro zhoršení lupénky? 2. Jaké nejčastější psychické problémy mají pacienti s lupénkou? 3. V jaké míře se u pacientů vyskytuje pocit studu? 21
Relativní četnost 2.2 Metodika výzkumu Pro zpracování mé bakalářské práce jsem zvolila kvantitativní výzkumnou metodu. Technikou sběru dat byl dotazník vlastní konstrukce (viz příloha č. 2). V úvodu dotazníku je seznámení s účelem dotazníku a pokyny pro respondenta k vyplnění. Dotazník byl zcela anonymní a jeho vyplnění bylo dobrovolné. Obsahuje celkem 19 otázek, z čehož první dvě otázky slouží k rozlišení charakteristiky výzkumného souboru - zjištění věku a pohlaví respondentů. Ostatní otázky se zaměřují na onemocnění. V dotazníku jsem využila otevřených a uzavřených otázek a jednu polouzavřenou. V uzavřených otázkách, kterých bylo 15, mohli respondenti zaškrtnout buď pouze jednu možnost, nebo i více odpovědí. Ve třech otevřených otázkách mohli dotazovaní odpovědět na otázku svými slovy. 2.3 Charakteristika vzorku respondentů a výzkumného prostředí Výzkumný soubor tvořili lidé, kteří mají osobní zkušenost s onemocněním lupénkou, jediným kritériem pro výběr respondentů do výzkumného souboru byl právě fakt, že respondent trpí daným onemocněním. Výzkum probíhal po schválení žádosti o provedení dotazníkového výzkumu (viz příloha č. 1) na kožních odděleních v Nemocnici Jihlava, p. o. a v Nemocnici Pardubického kraje, a. s. - Pardubické nemocnici a v Kožní ambulanci MUDr. Vacíka v Čáslavi. Níže je uveden graf, který zobrazuje věk respondentů a graf označující pohlaví zúčastněných osob. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 37 15 23 3 19-35 let 36-55 let 56-75 let 76 a více let Věk Graf 1Věk 22
Relativní četnost Graf 1 znázorňuje věk lidí s lupénkou, kteří dotazník vyplnili. Respondenti měli vyplnit svůj přesný věk. Ve věkovém rozmezí 19-35 let bylo 19 % respondentů (15 respondentů), 36-55 let 47 % (37 respondentů), 56-75 let 30 % (23 respondentů) a pacientů ve věku 76 a více let byly 4 % (3 respondenti). Průměrný věk respondentů je 43,6 let. 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 41 Muž 37 Žena Pohlaví Graf 2Pohlaví Graf 2 ukazuje pohlaví dotazovaných. Je to velmi vyrovnané, mužů bylo 53 % (41 respondentů) a žen 47 % (37 respondentů). 2.4 Průběh výzkumu Výzkum a sběr dat probíhal na výše uvedených pracovištích po odsouhlasení žádosti o provedení dotazníkového výzkumu náměstkyní ošetřovatelské péče (viz příloha č. 1). Dotazníkové šetření probíhalo v období od března do května roku 2015. Distribuce dotazníků k pacientům proběhla ve spolupráci s vrchními sestrami a sestrou na ambulanci. Dotazníky vyplňovali jak pacienti hospitalizovaní, tak i pacienti v ambulantní péči. Celkem bylo rozdáno 100 dotazníků, nazpět se jich vrátilo 78 řádně vyplněných, návratnost tak činila 78 %. 2.5 Zpracování získaných dat Ke zpracování získaných dat z dotazníku jsem použila Microsoft Office Excel 2013. 23
Relativní četnost 2.6 Výsledky výzkumu Otázka číslo 3 - Jak dlouho trpíte lupénkou? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 28 18 21 11 10 a méně let 11-20 let 21-30 let 31 a více let Doba trvání lupénky Graf 3Doba trvání lupénky Graf číslo 3 znázorňuje to, jak se u jednotlivých respondentů lupénka dlouho vyskytuje. Nejčastější odpovědí byla doba trvání 10 a méně let - 36 % (28 respondentů), trvání 11-20 let uvedlo 23 % (18 respondentů), 21-30 let - 27 % (21 respondentů) a 31 a více let uvedlo 14 % (11 respondentů). 24
Relativní četnost Otázka číslo 4 - Jakým typem lupénky trpíte? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 55 20% 10% 0% 4 1 5 2 27 12 12 9 Typ lupénky Graf 4Typ lupénky Graf číslo 4 ukazuje, jakým typem lupénky pacienti trpí. Respondent mohl uvést jednu i více odpovědí. Nejvíce respondentů - 71 % (55 respondentů) uvedlo, že trpí ložiskovou psoriázou, kapkovitou psoriázou trpí 5 % (4 respondenti), inverzní psoriázou 1 % (1 respondent). Psoriázou dlaní a plosek nohou trpí 6 % (5 respondentů), pustulózní generalizovanou psoriázou 3 % (2 respondenti). Druhým nejčastějším typem byla psoriáza kštice, kterou trpí 35 % pacientů (27 respondentů), psoriázu nehtů má 15 % (12 respondentů), psoriázou kloubů (psoriatická artritida) trpí 15 % (12 respondentů) a 12 % (9 respondentů) nedokáže posoudit, jakým typem lupénky trpí. 25
Relativní četnost Relativní četnost Otázka číslo 5 - Vyskytovala/vyskytuje se lupénka ve Vaší rodině? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 33 36 Ano Ne Nevím 9 Výskyt lupénky v rodině. Graf 5Výskyt lupénky v rodině Graf číslo 5 ukazuje, zda se v rodině respondentů vyskytovala nebo vyskytuje lupénka. U 42 % pacientů (33 respondentů) se lupénka vyskytla/ vyskytuje v rodině a u 46 % (36 respondentů) ne. 12 % (9 respondentů) uvedlo, že neví, zda se lupénka objevila v jejich rodině. Otázka číslo 6 - Máte dostatečné informace o Vašem onemocnění? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 36 33 Ano, mám vše potřebné Spíše ano Ne, nemám dostatek informací Informace o nemoci 2 7 Nedokážu zhodnotit Graf 6Informace o nemoci Z grafu číslo 6 můžeme vyčíst, že většina respondentů - 46 % (36 respondentů) má o svém onemocnění dostatek informací. Odpověď spíše ano uvedlo 42 % (33 respondentů), 26
Relativní četnost 3 % (2 respondenti) uvedli, že nemají dostatek informací a 9 % (7 respondentů) nedokáže posoudit tuto problematiku. Otázka číslo 7 - Máte nějaké/á přidružená onemocnění? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 43 23 12 Ano, mám Ne, nemám Nedokážu posoudit Přidružená onemocnění Graf 7Přidružená onemocnění Graf číslo 7 ukazuje, kolik respondentů se potýká i s jiným přidruženým onemocněním než je lupénka. 30 % (23 respondentů) uvedlo, že přidružené onemocnění mají, 55 % (43 respondentů) zaznamenalo, že žádné další onemocnění se v jeho anamnéze nenachází a 15 % (12 respondentů) nedokáže posoudit, zda má nějaký jiný problém. 27
Otázka číslo 8 - Pokud jste v otázce č. 7 odpověděl/a ANO, uveďte prosím jaké/á Tabulka 1 - Přidružená onemocnění Přidružené onemocnění n % Akné 1 3 Alergie 1 3 Angina pectoris 1 3 Astma 3 8 Diabetes mellitus 3 8 Dna 1 3 Hypercholesterolémie 2 5 Hypertenze 9 25 CHOPN 1 3 Obezita 1 3 Onemocnění kloubů 4 11 Onemocnění srdce 1 3 Onemocnění střev 1 3 Onemocnění štítné žlázy 3 8 Psoriatická artritida 3 8 Senná rýma 1 3 Celkem 36 100 Tabulka číslo 1 znázorňuje přidružená onemocnění, se kterými se pacienti léčí mimo lupénku. Tuto otázku vyplňovali pouze ti, kteří v otázce číslo 7 odpověděli, že mají přidružená onemocnění, což bylo 23 respondentů. Otázka je otevřená tudíž respondenti mající přidružené onemocnění uvedli jednu, nebo i více odpovědí svými slovy. Nejčastějším přidruženým onemocněním pacientů byla hypertenze 25 % (9 respondentů). Akné má 3% pacientů (1 respondent), alergie 3 % (1 respondent), anginu pectoris 3 % (1 respondent), astmatem trpí 8 % (3 respondenti), diabetes mellitus má 8 % (3 respondenti), dnu 3 % (1 respondent), hypercholesterolémii 5 % (2 respondenti), CHOPN 3 % (1 respondent), obezitu mají 3 % (1 respondent). Druhým nejčastějším přidruženým onemocněním je onemocnění kloubů, kterým trpí 11 % (4 respondenti), onemocnění srdce 3 % (1 respondent), onemocnění střev 3 % (1 respondent), onemocnění štítné žlázy se nachází u 8 % (3 respondenti), psoriatickou artritidou trpí 8 % (3 respondenti) a sennou rýmu mají 3 % (1 respondent). 28
Otázka číslo 9 - Na kterých částech těla se Vám lupénka vyskytuje? Tabulka 2 - Části těla postižené lupénkou Části těla postižené lupénkou n % Bérce 4 2 Celé tělo 11 5 Dlaně 8 3 Hlava 15 7 Holeně 2 1 Hýždě 4 2 Klouby 3 1 Kolena 16 7 Kštice 12 5 Lokty 26 11 Nehty 3 1 Nohy 32 14 Obličej 2 1 Paže, podpaží, ramena 3 1 Plosky 4 2 Pod prsy 2 1 Předloktí 3 1 Ruce 22 10 Stehna 4 2 Trup 24 11 Uši 3 1 Záda 26 11 Celkem 229 100 Tabulka číslo 2 představuje části těla postižené lupénkou, které pacienti v dotazníku uvedli. Otázka je otevřená, tudíž v ní respondenti uváděli své vlastní odpovědi. Nejčastěji postiženým místem, které respondenti uvedli jako odpověď, jsou nohy - 14 % (32 respondentů). Dalším častým místem jsou záda a lokty, obě místa po 11 % (26 respondentů). Lupénka na trupu se vyskytuje u 11 % (24 respondentů), na rukou u 10 % (22 respondentů). 2 % pacientů (4 respondenti) zaznamenalo výskyt lupénky 29
Relativní četnost na bércích, stejně tak i na hýždích, na ploskách nohou a také na stehnech. 5 % respondentů (11 respondentů) postihuje lupénka na celém těle, 3 % (8 respondentů) na dlaních ruky, 7 % (15 respondentů) uvedlo jako postiženou část těla lupénkou hlavu. 1% pacientů (2 respondenti) uvedlo výskyt na holeních, na obličeji, také pod prsy a 3 respondenti mají lupénku v kloubech, na pažích, v podpaží, ramenech, předloktí, na uších a na nehtech. U 7 % (16 respondentů) se lupénka nachází na kolenech a u 5 % (12 respondentů) ve kštici. Otázka číslo 10 - Existuje na Vašem těle nějaké místo postižené lupénkou, které byste označil/ a za pro Vás nejhorší? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 50 Mám 28 Nemám Nejhorší místo na těle postižené lupénkou Graf 8Nejhorší místo na těle postižené lupénkou Graf číslo 8 znázorňuje, zda pacienti mají na svém těle nějakou část postiženou lupénkou, která by je omezovala, nebo jim vadila více než jiné. Otázka je polouzavřená, tudíž respondenti měli zaškrtnout odpověď, zda mají nebo nemají nejhorší místo postižené lupénkou a pokud měli takové místo, měli uvést jaké to je a důvod proč je nejhorší. 64 % (50 respondentů) uvedlo, že má část těla, kterou považuje za nejhorší a 36 % (28 respondentů) nemá. Respondenti, kteří uvedli, že mají nějaké nejhorší místo na těle postižené lupénkou, uvedli oblast hlavy, trup, horní končetiny, dlaně, nehty a dolní končetiny. Důvodem, proč jsou tato místa nejhorší pro dotazované respondenty, jsou velká viditelnost lupénky, přítomnost největších ložisek lupénky, nemožnost obléknout krátké oblečení, stud pacienta a lidé prohlížející pacienty s lupénkou. 30
Relativní četnost Otázka číslo 11 - Jaké příznaky lupénky se u Vás vyskytují v největší míře? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 68 30% 47 51 20% 10% 0% 19 4 6 2 16 12 12 10 Příznaky lupénky Graf 9Příznaky lupénky Graf číslo 9 zobrazuje jaké příznaky onemocnění se u respondentů vyskytují nejčastěji. Respondenti mohli uvést jednu i více odpovědí. Nejvíce pacientů - 87 % (68 respondentů) uvedlo, že má olupování kůže. Zarudnutí kůže se projevuje u 60 % (47 respondentů) a pálení kůže trápí 24 % (19 respondentů). Druhým nejčastějším příznakem je svědění kůže, uvedlo tak 65 % pacientů (51 respondentů). Mezi další příznaky patří puchýře u 5 % (4 respondenti), krvácení 8 % (6 respondentů) a 3 % (2 respondenti) mají mokvání kůže. U 21 % (16 respondentů) se vyskytuje bolest. Únavu a otoky kloubů zaznamenalo po 15 % (12 respondentů) a 13 % pacientů (10 respondentů) má potíže se ztuhlostí kloubů. 31
Relativní četnost Otázka číslo 12 - Jaký provokační faktor nejvíce zhoršuje Vaši lupénku? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 52 30 36 10% 17 0% Psychické vlivy Infekční onemocnění a záněty 4 Hormonální vlivy 3 4 Životospráva Roční období Fyzikální a chemické vlivy Léky Provokační faktory Graf 10Provokační faktory Graf číslo 10 prezentuje odpovědi respondentů na otázku zjišťující, jaké provokační faktory nejvíce ovlivňují lupénku. Respondenti měli zaškrtnout odpověď, která se vyskytuje nejvíce, někteří respondenti uvedli odpovědí více. Nejčastějším faktorem jsou psychické vlivy, jako je například stres, strach, vyčerpání - uvedlo tak 67 % (52 respondentů). Infekční onemocnění a záněty (angína, záněty zubů, gynekologické záněty) zaznamenalo 38 % (30 respondentů). Hormonální vlivy ovlivňují 5 % (4 respondenti), životospráva (alkohol, kouření, nedostatek spánku, obezita) -22 % (17 respondentů). Druhým nejčastějším provokujícím faktorem jsou roční období 46 % (36 respondentů). Fyzikální a chemické vlivy (úrazy, operace, kolísání tlaku, UV záření) zapsali 4 % (3 respondenti) a léky uvedlo 5 % (4 respondenti). 32
Relativní četnost Relativní četnost Otázka číslo 13 - Omezila Vás lupénka natolik, že musíte být v invalidním důchodu? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 13 Ano 65 Ne Invalidní důchod Graf 11Invalidní důchod Graf číslo 11 ukazuje, zda jsou pacienti omezení lupénkou natolik, že by museli být v invalidním důchodu. Tento problém má 17 % (13 respondentů) a většina - 83 % (65 respondentů) nemusí být v invalidním důchodu. Otázka číslo 14 - Vyskytují se u Vás nějaké psychické potíže z důvodu lupénky? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 33 27 18 Ano Ne Nedokážu posoudit Psychické potíže Graf 12Psychické potíže Graf číslo 12 zobrazuje, že lidé s lupénkou mají psychické problémy z důvodu této nemoci, a to až 42 % (33 respondentů). 35 % pacientů (27 respondentů) uvedlo, že je žádné psychické obtíže neprovázejí a 23 % (18 respondentů) nedokáže posoudit situaci. 33
Relativní četnost Otázka číslo 15 - Pokud jste v otázce č. 14 odpověděl/a ANO, uveďte jaké? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 31 19 11 4 15 6 3 4 12 0 Psychické obtíže Graf 13Psychické obtíže Graf číslo 13 vychází z otázky 14, představuje psychické obtíže spojené s lupénkou. V této otázce mohl dotazovaný uvést jednu i více odpovědí. Nejčastějším problémem pacientů s lupénkou je pocit studu, udává ho 40 % (31 respondentů). Pocitem méněcennosti trpí 24 % (19 respondentů), pocit beznaděje trápí 14 % (11 respondentů). Strach pronásleduje 5 % (4 respondenti), 19 % (15 respondentů) se vyhýbá lidem, úzkostné stavy udává 8 % (6 respondentů), vztek mají 4 % (3 respondenti). Pocit nespravedlnosti pociťuje 5 % (4 respondenti), ztrátu energie, slabost a velkou únavu má 15 % (12 respondentů), odpověď nedokážu posoudit neuvedl žádný pacient. 34
Relativní četnost Relativní četnost Otázka číslo 16 - Vyhledal/a jste někdy pomoc odborníků z důvodu psychických potíží? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 57 17 4 Ano Ne Ne, ale uvažuji o tom Pomoc odborníka Graf 14Pomoc odborníka Graf číslo 14 vypovídá o tom, zda pacienti s lupénkou již někdy využili potřeb odborníků na psychiku. 22 % (17 respondentů) vyhledalo odbornou pomoc, 73 % (57 respondentů) tyto služby nevyužilo a 5 % pacientů (4 respondenti) uvažuje o tom, že vyhledají odborníka v oblasti psychického zdraví. Otázka číslo 17 - Máte pocit, že Vás lupénka ovlivňuje v každodenním životě? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 36 25 11 6 Ano, velmi Ano, občas Zřídka Vůbec ne Vliv lupénky na každodenní činnosti Graf 15Vliv lupénky na každodenní činnosti 35
Relativní četnost Z grafu číslo 15 vyplývá, že u 32 % pacientů (25 respondentů) lupénka velmi ovlivňuje jejich každodenní činnosti. Odpověď ano, občas uvedlo 46 % (36 respondentů), zřídka je ovlivňováno 14 % (11 respondentů) a lupénka vůbec neovlivňuje 8 % respondentů (6 respondentů). Otázka číslo 18 - Ovlivňuje stav Vaší kůže Vaše kontakty s ostatními lidmi? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 30 18 18 12 Ano, velmi Ano, občas Zřídka Vůbec ne Vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi Graf 16Vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi Graf číslo 16 představuje vliv lupénky na kontakty s ostatními lidmi. U 23 % pacientů (18 respondentů) stav kůže velmi ovlivňuje kontakty s ostatními lidmi. 39 % (30 respondentů) uvedlo, že kontakty s lidmi jsou ovlivňovány občas. 23 % (18 respondentů) má tento problém pouze zřídka a 15 % (12 respondentů) se s tímto nesetkává. 36
Relativní četnost Otázka číslo 19 - Jak se cítíte s tímto onemocněním? 100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 39 26 13 Dobře Ne moc dobře Špatně Pocity s tímto onemocněním Graf 17 Pocity s tímto onemocněním Poslední otázka měla za cíl zjistit, jak se cítí pacienti s lupénkou. Graf číslo 17 poukazuje na to, že 17 % (13 respondentů) se cítí dobře, 50 % pacientů (39 respondentů) se s lupénkou necítí moc dobře a 33 % (26 respondentů) se cítí špatně. 37
2.7 Diskuze V bakalářské práci jsem stanovila dva cíle a tři výzkumné otázky. Hlavním cílem bakalářské práce bylo zjistit, jaký dopad má lupénka na psychiku nemocného. Vedlejším cílem jsem zjišťovala, jaký provokační faktor nejvíce zhoršuje lupénku. K těmto dvěma cílům byly také stanoveny tři výzkumné otázky zabývající se převážně psychikou pacienta. V následujícím textu jsou jednotlivé výzkumné otázky vyhodnoceny na základě dat získaných z dotazníkového šetření. 2.7.1 Vyhodnocení výzkumné otázky č. 1 Výzkumná otázka: Jaký je nejčastější provokační faktor pro zhoršení lupénky? K této výzkumné otázce se vztahuje otázka číslo 12 - Jaký provokační faktor nejvíce zhoršuje Vaši lupénku? Otázka číslo 14 - Vyskytují se u Vás nějaké psychické potíže z důvodu lupénky? Otázka číslo 15 - Pokud jste v otázce č. 14 odpověděl/a ANO, uveďte jaké? Z odpovědí respondentů vyplývá, že za faktory, které mají negativní vliv na průběh onemocnění, označují v nejvyšší míře psychické vlivy. Uvedlo tak 67 % respondentů. Mezi psychické vlivy se řadí hlavně stres, ale také strach, vyčerpání, zlost či nevyrovnání se s chorobou, což je problém, který někdy není schopen pacient sám zvládnout a měl by být řešen s odborníkem - psychologem či psychiatrem. Jak výše zmiňuji, většina respondentů řadí psychické vlivy mezi jednoznačné spouštěče obtíží s nemocí spojených. Jelikož je psoriáza řazena mezi onemocnění tzv. psychosomatická, nelze opomenout fakt, že i vlastní choroba jako taková, tedy zejména její projevy a dopad na vzhled člověka, bude mít vliv na jeho psychiku. Není proto překvapením, že celých 42 % respondentů uvedlo, že mají psychické potíže, které se přímo váží k nemoci. Za největší problém uváděli stud. Stud se projektuje do oblasti psychosociálních potřeb nemocného, některé nemocné doslova handicapuje, např. při výběru povolaní. Ohryzková (2014) ve svém výzkumu rovněž zjistila, že nejčastějším provokačním faktorem lupénky je stres, a to u 38,9 % (82 respondentů). Ohryzková (2014) míní, že stres pacientů může být způsoben negativním přístupem společnosti, nebo že stres může nastat při hledání pracovní profese či navazování nových partnerských vztahů. 38