VÝROČNÍ ZPRÁVA ZA ROK 2006 Občanské sdružení PRAHA
Vážení přátelé: Předkládáme Vám výroční zprávu o činnosti a hospodaření našeho občanského sdružení v roce 2006. Děkujeme Vám všem, kteří jste naší činnost podpořili finanční, materiální, nebo osobní pomocí. Výbor občanského sdružení Červen 2007 Dagmar Dzurová Miloslava Stará Lenka Kratochvílová Monika Malzerová Naďa Kafková Anna Kopecká Isidro Moyano
ZÁKLADNÍ INFORMACE Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem je občanské sdružení s celostátní působností. Sdružení bylo založeno ustavující členskou schůzí v září roku 1996. Do konce roku 2004 formálně fungovalo při Speciálním pedagogickém centru (SPC) Dítě a sdílelo s ním stejnou adresu a telefonní linku. Od ledna 2005 se administrativní činnost a větší část aktivit sdružení přesunula do prostor v objektu Domu dětí a mládeže Praha 9, kde se pravidelně konají terapeuticko-výukové programy pro děti školního věku, ORT, klubová celostátní setkání a další akce. Číslo registrace: II/S-OS/1-30633/96-R ze dne 9. 9. 1996 IČO: 65 40 19 05 Bankovní spojení: ČSOB, divize PS, Praha 8 Číslo účtu: 110 276 091/0300 Název účtu: Down syndrom Právní postavení: právnická osoba občanské sdružení Územní působnost: Praha a Česká republika Registrační adresa: Štíbrova 1691, 182 00 Praha 8 Fax: 284 684 968 Kancelář a Infocentrum Rajská zahrada: V objektu DDM, Gen. Janouška 1060, 198 00 Praha 9 Černý Most Telefon: 731 173 384 Elektronické adresy: downsyndrom@centrum.cz (výbor o.s.) dzurova@natur.cuni.cz (předsedkyně o.s) Webová stránka: www.downsyndrom.cz Počet registrovaných členů sdružení v roce 2006 (počet je v rámci roku proměnlivý): 250 rodin s dětmi s DS 3 rodiny s dětmi s jiným postižením 240 osob a organizací (včetně zahraničních), odebírajících PLUS 21 a přátel Klubu Poslání a cíle Klubu Rodičovská pomoc při překonávání traumatické situace, která je spojena s narozením dítěte s DS poradenství, nabídka krizové intervence, informační materiály (včetně vlastního časopisu), rodičovská soudržnost a podpora. Vyhledávání nových metod, které přispívají k pozitivnímu vývoji osob s DS; pořádání přednášek a seminářů, překlady a distribuce materiálů jak pro rodiče, tak i odbornou veřejnost a další zájemce. Nabídky podpůrných programů pro děti s DS, optimalizující jejich vývojové možnosti a kvalitu života pod vedením specialistů (lékařů, pedagogů, fyzioterapeutů, speciálních pedagogů a dalších odborníků). Podpora začleňování dětí a dospělých do kolektivů vrstevníků, integrace do společnosti. Aktivizace rozvoje služeb zvyšujících kvalitu života rodinám pečujícím o osoby s DS a umožňující všem žít plnohodnotný, společný život. Aktivizace v sociálně právní problematice, zejména prosazováním principu rovnosti občanských a lidských práv. Osvětová činnost podpora šíření pozitivního přístupu k osobám s DS. 3
ORGANIZAČNÍ STRUKTURA Podle platných stanov (poslední aktualizace dne 18. 11. 1998) je nejvyšším statutárním orgánem Klubu rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem (dále Klub DS), o.s., členská schůze, která volí výbor (v stávajícím období 7-členný). Výbor je řídícím a odpovědným orgánem Klubu DS. Statutárním zástupcem o.s. je předseda nebo jím pověřený jiný člen výboru. Klub DS je na Ministerstvu kultury ČR registrován jako vydavatelský subjekt periodika PLUS 21 a jiných neperiodických tiskovin. Členové výboru a webmaster pracují na principu dobrovolnictví, nepobírají za svou práci mzdu, kromě částečné kompenzace provozních nákladů (telefon, cestovné, apod.). Účetní paní Zoja Pletichová pracuje na základě smluvní dohody za mzdu. ORT vykonává PaedDr. Eva Matějičková na základě dohody o pracovní činnosti. Ostatní odborní pracovníci, terapeuti, asistenti a pomocní pracovníci vykonávají odbornou činnost na základě dohod o provedení práce dle podmínek, grantových agentur. Výbor: Doc. RNDr. Dagmar Dzúrová, CSc. (předsedkyně), dzurova@natur.cuni.cz Ing. Lenka Kratochvílová (jednatelka, ekonomická činnost), lenka_k@volny.cz Ing. Monika Melzerová (místopředsedkyně, grantová činnost), melzerova.monika@centrum.cz Mgr. Miloslava Stará (vzdělávání, koordinace grant. programů), miluska.stara@seznam.cz PharmDr. Anna Kopecká, CSc. (PLUS 21 a jiná ediční činnost), akjako@volny.cz Naďa Kafková (vzdělávání, koordinace s regionálními centry), nada.kafkova@email.cz Jarmila Tesková (do dubna 2006) V dubnu 2006 byl do výboru kooptován Isidro Moyano (pověřen korespondencí se zahraničím a člen redakční rady Plus 21), isidromoyano@yahoo.es Webové stránky Klubu: Ing. Pavel Mikuláštík, webmaster Odborní poradci: lékařská problematika: MUDr. Mgr. Viktor Hartoš dětský psychiatr (Brno) MUDr. Alena Kyjonková pediatrička (Odolená Voda) MUDr. Blanka Orlová oční specialistka (Kladno) MUDr. Jana Střihavková rodinná lékařka (Praha) MUDr. Jan Všetička genetik (Ostrava) psychologie: fyzioterapie: Prof. MUDr. Mária Šustrová, CSc. pediatrička (Bratislava, SK) PhDr. Monika Janíková, rehabilitační stacionář DaR PhDr. Vladimíra Sýkorová, Mgr. Apolena Šrahůlková, SPC Štíbrova Doc. PhDr. Jaroslav Šturma, CSc., Paprsek Mgr. Hana Čechová, Speciální MŠ Štíbrova PaedDr. Eva Matějičková integrace dětí s DS do škol: PaedDr. Blanka Bartošová Feuersteinova metoda: Netty Engels (Nizozemsko), raná péče: PhDr. Marie Horázná, Speciální MŠ Štíbrova Věra Švejnohová, spec. ped., Speciální MŠ Štíbrova PhDr. Renata Lepová, Ph.D., Speciální MŠ Štíbrova Revizní komise: Ing. Jan Boháček, Lýdie Pavelková, Ing. Magda Vaňková 4
PROGRAMY ČINNOSTI (ZÁKLADNÍ AKTIVITY) 1. Podpůrné terapie a programy pro děti s DS: Orofaciální regulační terapie (ORT) Trénink rozvoje mentálních schopností s využitím prvků Instrumentální Feuersteinovy metody Střediska tréninku FM: Praha, Mladá Boleslav, Opava, Brno Rozvoj řečových dovedností 2. Podpora integrace dětí s DS v předškolních zařízeních a školách, metodická setkání pro učitele organizuje SPC při MŠ Štíbrova ve spolupráci s Klubem rodičů a přátel dětí s DS. 3. Organizace letního a zimního rehabilitačního pobytu pro děti s DS a jejich rodiny 4. Edice periodika PLUS 21 a jiných tiskovin s odbornými informacemi a propagačně-osvětovým významem 5. Sociálně-právní poradna cílová skupina: rodina s dítětem s DS ORGANIZAČNÍ, METODICKÁ A DALŠÍ ČINNOST KLUBU Vítání nového roku Setkání členů Klubu se svými dětmi a hosty v místnostech DDM na Černém Mostě, v programu pro děti účinkoval divadelní spolek Máj. Předání sponzorského daru fy SC Johnson výtěžek středoevropského fotbalového turnaje za který byla zřízena mobilní herna (didaktické pomůcky, hry a knížky pro účely půjčovny). První Světový den Downova syndromu Vedení Klubu uspořádalo 20. března 2006 na počest nově ustanoveného světového dne tiskovou konferenci v Lékařském domě v Praze 1, za účasti zástupců médií a sympatizantů Klubu DS. V programu vystoupili děti a dospělí s DS: Michaela Melzerová, Alena Kohoutková, Pavel Michalík a Denisa Střihavková. K tomuto dni byl vydán dokument 10 let existence Klubu DS a série pohlednic s portréty dětí s DS. Non-Handicap Prezentační stánek o činnosti Klubu na výstavě Non-Handicap, Výstaviště Praha-Holešovice, účast na odborném doprovodním programu s přednáškou (organizace a přednáška A. Kopecká) a účast na prvním ročníku výtvarné soutěže lidí s handicapem, 4.-7. 4. 2006. Kolekce výtvarných prací prezentovaných Klubem získala Cenu odborné poroty, vítězem Divácké soutěže se stal fotograf Pavel Michalík. Dětský den (3. června 2006). Příležitost k setkání rodičů, přátel a sponzorů o.s. u společného programu pro naše děti, v prostorách DDM na Černém Mostě. Narozeniny na planetě D.S. Oslavy 10. výročí existence Klubu, 22. září 2006 v Divadle u Hasičů. Program připravily D. Dzúrová a L. Kratochvílová. V režii Olgy Struskové vystoupili domácí umělci se svým programem a děti s DS v hudebně-tanečním pásmu (pod vedením Mgr. Š. Liškové a J. Horáka) společně se svými sourozenci. Podrobně: PLUS 21 číslo 3/2006, str. 4-5. 5
Pražský den Downova syndromu 23. září 2006, Přírodovědecká fakulta UK, Praha 1- Albertov. Mezinárodní konference proběhla pod záštitou EDSA, v odborném programu vystoupili domácí odborníci a hosté ze zahraničí. Podrobně: PLUS 21 číslo 3/2006, str. 5-6. Sobotní celorepubliková klubová setkání Organizované ve spolupráci s ředitelkou DDM Mgr. Jitkou Šulcovou. Smyslem setkání je nabídnout rodičům dětí s DS specificky zaměřený program a diskusi s pozvanými odborníky, individuální konzultace s pracovníky SPC a poradci Klubu, výměnu rodičovských zkušeností, apod. V roce 2006 se v prostorách DDM Praha 9 Černý Most uskutečnila dvě setkání: 8. dubna 2006 Problematika dospělých a dospívajících lidí s DS, přednášející MUDr. Jana Spilková: O sexualitě lidí s mentálním postižením. 13. října 2006 Sociální zákon a příprava dětí s DS na život v dospělosti, přizvaní hosté: Ing. Libuše Kaprálová, SIMP, JUDr. Jan Hutař, SPMP Praha, Olga Strusková, režisérka vítězného námětu budoucího dokumentu pro Portus, o.s., v rámci kampaně za práva lidí s mentálním postižením I MY, PhDr. Vladimíra Sýkorová, psycholožka SPC Štíbrova. Podrobně: PLUS 21 číslo 3/2006, str. 6.-10. Pobytové akce Podpořeny grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. Zimní rekondiční pobyt (20. 27. 1. 2006) - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše Letní rekondiční pobyt (29. 7. - 12. 8. 2006) - chata Hájenka, Černý důl, Krkonoše, ve dvou turnusech. Program rekondičních pobytů byl koncipován na podporu sociálního chování, mentálního rozvoje a pohybových dovedností dětí s DS ve společné činnosti se sourozenci. Terapie a aktivity pod vedením odborných lektorů: metoda PIT + FM (Netty Engels), ORT (E. Matějičková), grafomotorika, logopedie, výtvarná výchova, pohybová výchova, táborová olympiáda, program pro sourozence, večerní společenský program, v létě navíc etapová hra na pohádku, jízda na koni, v zimě sporty na sněhu. Viz také PLUS 21 číslo 1/2006 (str. 6-8) a číslo 2/2006 (str. 4-5). Víkend pro budoucí prvňáčky (25.-28. srpna 2006), pobyt pro budoucí žáky, jejich rodiče, učitele a asistenty, penzion Lipka, v Oknech u Máchova Jezera. Cílem a smyslem pobytu bylo vzájemné poznání a uvedení učitelů, kteří se připravují na integraci, do problematiky DS. Více: PLUS 21 číslo 2/2006, str. 6. Ediční činnost Vlastní ediční činnost v roce 2006 (1-6) byla podpořena grantem Ministerstva zdravotnictví ČR. 1. Periodikum PLUS 21, 3 čísla v celkovém nákladu 3000 ks. Počet odběratelů k 30. 12. 2006: 490 2. Výroční zpráva 2005 v nákladu 350 ks 3. Informační leták v ČJ a AJ, připravili členové výboru (D. Dzúrová, A. Kopecká, L. Kratochvílová, I. Moyano, M. Stará), grafický návrh a realizace Agentura FCB, náklad 2000 ks 4. Pohlednice k Světovému dni DS, 3 motivy, připravila A. Kopecká, grafické zpracování Agentura FCB, výroba JPM Tisk, náklad 3000 ks 5. Pohlednice k 10. výročí Klubu DS, 2 motivy kresba Michale Švarce (DS), připravila A. Kopecká, grafické zpracování Agentura FCB, výroba JPM Tisk, náklad 2000 ks 6. Denisa Střihavková: Denisa. Podklady k vydání připravil Klub DS (M. Stará, A. Kopecká) a Mgr. Ilona Chalupská, realizace a tisk: JPM Tisk, s.r.o. 7. Finanční spoluúčast Klubu DS na vydání odborné publikace R. C. Morales: Orofaciální regulační terapie, překlad a review: E. Matějičková, úvod D. Dzúrová, vydal Portál, s.r.o. 6
Skupinové aktivity a individuální terapie Pro děti s DS se v prostorách Klubu na Černém Mostě a SPC Štíbrova pořádaly v průběhu týdne zájmové činnosti za spolupráce, resp. pod vedením odborných lektorů: Orofaciální regulační terapie (PaedDr. E. Matějičková) podpořeno sbírkou Pomozte dětem! Včasná péče o nejmenší děti - program Láska v rukách (spec. ped. V. Švejnohová) Metody mentálního tréninku - nácvik sociálního chování, čtení (metoda PIT) a základy Feuersteinovy metody (Praha Ing. J. Dzúr a PhDr. M. Horázná, Mladá Boleslav Naďa Kafková, Opava Mgr. Zuzana Melecká, Brno Mgr. Lenka Mikuláštíková) Rozvoj řečových dovedností (Mgr. M. Stará, V. Švejnohová, Mgr. Věra Bartušková, PhDr. Jana Pešková, Ph.D.) Program Portage pro podporu vývoje nejmenších dětí (PhDr. R. Lepová, Ph.D.) Metodická setkání pro pedagogy Ze společné iniciativy SPC Dítě a Klubu rodičů a přátel dětí s DS, o.s., se opět pravidelně konaly metodická setkání pro učitele integrující děti s DS do běžných mateřských a základních škol v Praze i v jiných částech republiky. Tato metodická pomoc, jejíž účelem je také zprostředkovat praktické zkušenosti učitelů MŠ a ZŠ, vzdělávajících dítě s DS, se nabízí všem učitelům, kteří do své třídy přijali dítě s DS. Metodická setkání pro učitele ZŠ se konaly 13. 5. 2006 (K. Hemzáčková: Sociální počty) a 11. 11. 2006 (V. Pokorná: Specifické přístupy k dětem s DS) ve spolupráci s ředitelstvím ZŠ Na Slovance, Bedřichovská 1, Praha 8 (PaedDr. Alena Pelantová, PaedDr. Milada Fleková). Metodická setkání pro učitele MŠ se konaly 15. 5. 2006 a 13. 11. 2006. Organizace a garance všech metodických setkání: SPC a Speciální MŠ Štíbrova Mgr. Blanka Bartošová, PhDr. Marie Horázná, Mgr. Apolena Šrahůlková. Klub DS Mgr. Miloslava Stará, PaedDr. Eva Matejičková. Sociálně-právní a výchovně-vzdělávací poradna Ing. Monika Melzerová, Ing. Lenka Kratochvílová a Mgr. Miloslava Stará poskytovaly poradenské služby osobně v prostorách Klubu (DDM Černý Most), telefonicky nebo přes internet. Účast na dalších aktivitách, souvisejících s programovým zaměřením Klubu Účast na 1. Mezinárodním festivalu uměleckých projevů lidí s mentálním postižením, 28. ledna 2006. Účast na konferenci o Downově syndromu, pořadatel: Centrum DS FN Brno, 3. června 2006, (E. Matějičkova přednáška ORT, N. Kafková a A. Kopecká prezentace o.s.) Účast na 9. Světovém kongresu o DS, Vancouver, Kanada, 22.- 26. srpna 2006 (D. Dzúrová) Účast na kurzu Dítě s vícenásobným tělesným postižením dle konceptu Castillo Moralese, 2. 4. listopadu 2006, Mnichov, Německo (E. Matějičková) 7
PŘEHLED O HOSPODAŘENÍ V ROCE 2006 ROZBOR FINANCOVÁNÍ HLAVNÍCH PROGRAMŮ V ROCE 2006 1. Rekondiční pobyty (MZ ČR) Hájenka 2006 - zimní pobyt příjmy od účastníků 172 050 dary 25 758 příjmy celkem 197 808 ubytování a strava 178 887 doprava 18 921 výdaje celkem 197 808 Hájenka 2006 - letní pobyt dotace MZ ČR 132 240 33,5% příjmy od účastníků 209 165 66.5% spoluúčast dary 11 250 příjmy celkem 352 655 ubytování a strava 310 165 materiál a služby 24 390 mzdy lektorů 18 100 výdaje celkem 352 655 2. Program vyrovnání příležitostí pro osoby se zdravotním postižením (MZ ČR) Časopis PLUS dotace MZ ČR 100 000 70% spoluúčast Klubu 43 500 30% spoluúčast příjmy celkem 143 500 3 čísla časopisu + letáček 103 000 mzdy šéfredaktora a redaktorů 40 500 výdaje celkem 143 500 3. Program státní podpory práce s dětmi a mládeží (MŠMT) Mimoškolní vzdělávání dětí s DS dotace MŠMT 70 000 70% vlastní zdroje + dary 30 200 30% spoluúčast příjmy celkem 100 200 mzdy odborných pracovníků 100 200 ostaní výdaje 0 výdaje celkem 100 200 4. ORT ( Pomozte dětem) sbírkové konto Pomozte dětem 84 178 8
příjmy celkem 84 178 mzdy 79 432 ostatní výdaje 4 746 výdaje celkem 84 178 5. Program podpory integrace (Fund for Education) rok 2006 a 2007 nadační příspěvek 35 520 vlastní zdroje 964 příjmy celkem 36 484 mzdové náklady 19 857 materiálové náklady 12 111 občerstvení 2 966 nemateriálové náklady 1 550 výdaje celkem 36 484 6. Infocentrum Downova syndromu (RWE Transgas) dar Charta 77 přes účet Klubu 20 150 proplacené faktury 129 850 příjmy celkem 150 000 10.výročí 107 050 konference Vancouver 20 150 překlady z angličtiny a němčiny 22 800 výdaje celkem 150 000 7. Oslava 10.výročí o.s. (divadlo+konference) S.C.Johnson 110 000 RWE Transgas 107 050 Osram s.r.o 50 000 U invest 10 000 další dary 19 690 konferenční poplatky 12 000 z vlastních prostředků 2 604 příjmy celkem 311 344 výdaje celkem 311 344 8. Dar firmy S.C.Johnson organizační zajištění o.s. 150 000 10.výročí 110 000 nábytek Černý Most 88 000 film O.Struskové 200 000 dar celkem 548 000 9
10 výroční zpráva 2006
11
12 výroční zpráva 2006
13
DĚKUJEME za finanční příspěvek (organizacím, právnickým osobám a individuálním dárcům): Ministerstvo zdravotnictví ČR 132.240,- Kč (grant Rekondiční pobyty soustředění dětí s DS a jejich rodin, Hájenka) a 100.000,- Kč (grant Publikační činnost v rámci Programu vyrovnávání příležitostí pro osoby se zdravotním znevýhodněním) MŠMT ČR 70.000,- Kč (grant Mimoškolní vzdělávání dětí s DS v rámci Programu státní podpory práce s dětmi a mládeží) Nadace rozvoje občanské společnosti, program POMOZTE DĚTEM 84.178,- Kč (účelový příspěvek na program ORT pro děti s DS v roce 2006) S.C. Johnson, s.r.o. Praha 548.000,- Kč Sbírka zaměstnanců S.C.Johnson, s.r.o. Praha 23.361,- Kč RWE Transgas prostřednictvím nadace Charta 77 150.000,- Kč (projekt Infocentrum Downova syndromu) OSRAM, s.r.o. 50.000,- Kč Kratochvíl, s.r.o. 60.000,- Kč Veterán Klub Vysočina 28.019,- Kč Nadační fond U-INVEST 10.000,- Kč MUDr. Alena Kyjonková, Odolená Voda 10.000,- Kč Manželé Husákovi 10.000,- Kč Kronospan 10.000,- Kč Jako, s.r.o., Praha 5.000,- Kč Rodina Pajkrtových, Česká Lípa - 5.000,- Kč Rodina Budišových 5.000,- Kč Pan Gyonyor 3.000,- Kč Rodina Šustrových 2.000,- Kč Rodiny Cardalových, Haluzových a paní Hanzlová - 1.000,- Kč Rodiny Bendových, Drábkových, Kopeckých, Mužíkových, Radomských, Skálových, Smažilových, Truskových a pan Dietmar 500,- Kč (zvýšený členský příspěvek) za podporu publikační aktivity vydavatelství JPM Tisk, Praha 5 dotace nákladů na tisk časopisu PLUS 21 a výroční zprávy Jako s.r.o., Praha technická podpora redakčního zpracování časopisu PLUS 21 za další pomoc paní Netty Engelsové, lektorce FM za bezplatné vedení terapií na rekondičních pobytech panu Stanislavovi Starému za výrobu pomůcek a divadelních rekvizit paní Ing. Magdě Vankové za organizaci charitativních aktivit v místě bydliště firmám Kratochvíl, s.r.o. Slaný, Osram, s.r.o. a Český Telecom, a.s. za materiální podporu rekondičních pobytů na Hájence a dalším osobám a rodinným příslušníkům dětí s DS, kteří se podíleli na průběhu jednotlivých akcí Zvláštní poděkování: Amatérskému divadelnímu souboru Máj Praha za to, že v rámci dne pro děti vystoupili s programem bez nároku na honorář. 14
Občanské sdružení
Výroční zpráva za rok 2006, Klub rodičů a přátel dětí s Downovým syndromem, Štíbrova 1691, 182 00 Praha 8. Tisk JPMTISK s.r.o., Na Popelce 19, 150 00 Praha 5. Náklad 500 kusů, červen 2007.